Quiénes somos

Para conocer Juntos Venceremos ELA, primero hay que conocer a Jorge Murillo: maño residente en Madrid, y enfermo de ELA. Él y su necesidad de que la ELA tenga la mayor visibilidad y ayuda posible han hecho posible la creación de esta asociación.

Juntos Venceremos ELA está formada, en primer lugar por Jorge Murillo, Presidente de Honor y diagnosticado de la enfermedad; Mónica Murillo, hermana, diseñadora gráfica y luchadora por genes; Carlos Castillejo y Saúl García, amigos deportistas de culo inquieto, amantes de las buenas causas y cabezas pensantes.

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Tras diagnosticarle la enfermedad, amigos y familiares se volcaron en él y en la causa. La lucha y fuerza de Jorge dio lugar a que antiguos compañeros de fútbol le organizaran a través de la colaboración de varias entidades y a la ayuda solidaria y desinteresada de personas, varios partidos benéficos, siendo así un evento benéfico donde la recaudación fue destinada a la compra de avances tecnológicos, como su actual comunicador, para la mejora de la calidad de vida de Jorge así como la donación de gran parte del dinero a Araela, Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

A raíz de ideas creativas para acudir a estos eventos,  como la creación espontanea de camisetas personalizadas con un diseño propio para la causa, empezaron a caer ideas del cielo. A Carlos y Saúl se les ocurre la brillante idea de diseñar una línea de ropa deportiva que ayude a dar visibilidad a esta enfermedad simplemente vistiendo  indumentaria personalizada para las ocasiones y eventos deportivos a los que acudan.

Tal es el recibimientos de estas ideas por parte de diversas entidades, que se nos empieza a venir a la cabeza la idea de organizarnos como EQUIPO. Y de ahí surge la idea de juntarnos como asociación.

                             Nuestro objetivo

Nuestro #retoporlaELA se basa en intentar conseguir la máxima visibilidad del carácter luchador de la enfermedad. Conseguir difundir el mensaje para que la gente la conozca y se conciencie de la necesidad real que existe de que la ciencia pueda obtener medios para seguir estudiando la enfermedad y así conseguir mejorar la calidad de vida del enfermo y por qué no, en el mejor de los casos, encontrar una cura. Ponte las gafas naranjas de la ELA para ver el mundo desde la perspectiva de un enfermo.

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¿Cómo actúamos?

Al Jorge ser diagnosticado de ELA, amigos y familiares se volcaron en él y en la causa. La ganas de luchar de Jorge dio lugar a que antiguos compañeros de fútbol le organizaran, a través de la colaboración de varias entidades y a la ayuda solidaria y desinteresada de personas, varios partidos benéficos, convirtiéndose estos en eventos dónde, gracias a lo recaudado, además de poder invertir en mejoras tecnológicas para dar calidad de vida a Jorge, se decidió donar gran parte de lo recaudado a ARAELA, Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica.

 

De ahí nace nuestro #modusoperandi: recaudar para reinvertir. Para ello actuamos desde diferentes vías:

Donaciones externas y voluntarias, las cuales se estudian y se decide, junto con el propio Jorge, a que causa van a ser dirigidas.
Colaboraciones de marcas a través de tiendas amigas. Gracias a ellas se ha podido realizar un diseño especial de ropa deportiva, siendo donado el beneficio que se obtenga de estas a grupos de investigación sobre la enfermedad.
Participación en eventos deportivos de carácter competitivo y popular a modo de concienciación gracias a la difusión a través de las redes sociales y dentro del propio evento. Además, en algunos de ellos, se recurrirá a la subasta solidaria de los kilómetros recorridos.
(Camisetas, chapas y pegatinas de Jorge Murillo y su lema Juntos Venceremos ELA, cuya recaudación va íntegramente dirigida a él. )

A raíz de ideas creativas para acudir a estos eventos como la creación espontanea de camisetas personalizadas para la causa empezaron a caer ideas del cielo. A Carlos y Saúl se les ocurre la brillante idea de diseñar una línea de ropa deportiva que ayude a dar visibilidad a esta enfermedad portando ellos mismos la indumentaria personalizada en las ocasiones y eventos deportivos a los que acudan.

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¿Sabías que…?

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), es una enfermedad neurodegenerativa progresiva. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas.
Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos, con la consecuencia de no poder tragar, hablar ni si quiera respirar pero manteniendo intactas las capacidades intelectuales. El cuerpo se convierte en la cárcel de tu mente.
Por ahora, no existe ningún tratamiento curativo. El objetivo de nuestra iniciativa es conseguir ante todo visibilidad y difusión de esta enfermedad.

Beneficios del reto

Los beneficios conseguidos irán destinados tanto a investigación como a las necesidades de Jorge Murillo, integrante de esta asociación y enfermo de ELA. Estas donaciones a su persona saldrán de los eventos que entidades o plataformas le realicen en actos solidarios en su nombre. Por otra parte y la más importante, todo lo recaudado en eventos deportivos organizados o no por nosotros, ayudas de empresas que colaboren organizando ellos algún proyecto donde donen cantidades económicas para la causa, y demás acciones solidarias, irán destinadas a diferentes proyectos de investigación, los cuales iremos especificando conforme vayamos decidiendo su destino.