PRIMER DIAGNÓSTICO: ANSIEDAD
24 septiembre, 2015
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LOS PRIMEROS SÍNTOMAS – Junio a Septiembre 2015

Tratando de ser lo más breve posible pero sin dejarme ningún detalle, voy a explicaros cómo comenzó todo.

El verano de 2015 se las prometía divertido y completo: vacaciones con mi chica, mis amigos, vuelta a entrenar en un equipo federado de fútbol 11 y nuevo miembro en la familia: Kira
Un día, sin más, en la oficina me percaté de que tras subir las escaleras hablando con mis compañeros de curro me faltaba el aire como cuando presenté el Proyecto Fin de Carrera y, por nervios y querer soltar todo de golpe no controlas la respiración. Quedó ahí sin más y no me preocupé, igual que una semana pensé que me atropellaba hablando, pero como me habían dicho tantas veces que cuando hablo bajo o rápido no vocalizo pues tampoco le di importancia. Lo que sí empezó a preocuparme fue el coger un día el boli en la oficina para ir a anotar algo en la agenda, como a diario, y tener dificultades para escribir, como cuando en invierno y helado tras entrenar ibas a firmar la convocatoria del partido. Ello se debía al “agarrotamiento” de mi dedo índice de la mano derecha que a duras penas lograba estirar. Esto unido a mis fáciles sobresaltos cuando me sonaba el móvil o llamaban a la puerta o mi sensibilidad por nada que me hacía hablar con un nudo en la garganta constantemente, ya hizo saltar mis alarmas de que algo ocurría en mi cuerpo.

Aprovechando una visita a Zaragoza pasé a ver a mi médico de cabecera quien quizás habría podido pensar un poco peor de lo que hizo su sustituta ese día. Simplemente lo achacó a nervios y tensión y el dedo al uso diario y excesivo del ratón del ordenador. Argumentos convincentes pues el último año el trabajo había sido más de ratón que de teclado y había acontecimientos importantes personales ocurridos semanas antes que me podían afectar mucho. Me dijo que si quería marearme con pruebas me las pedía pero entre que vivo en Madrid y no darle más vueltas de las que ya había dado por Internet (sí, me conducían al odioso desenlace) lo dejé para una segunda opinión en Torrejón. Así pues acudí al Dr. Eugenio y comentándole mis “cambios” también él se decantó por el lado psicológico. Ya me conocéis que yo soy positivo y ayunque todo se me pasa rápido cuando de enfados se trata, los temas más importantes los guardo para mí y pueden pasarse hasta años dando vueltas por mi cabeza, sobre todo si injusticias, errónea imagen sobre mí o algo que me ha dolido de verdad es lo que anida en mi mente, ya que por mi fama de “picota” cuando me hieren de verdad o no se expresarlo o se creen que sólo me pica. El caso es que si nos ponemos a buscar un motivo psicológico para ver si ello nos provoca ansiedad o estrés, seguro que todos tendríamos motivos para estar afectados. En mi caso, las oposiciones y trabajo de Marimar, el cambio de rumbo del acontecimiento de mi hermana e incluso la perdida relación con amigos de la carrera por casualidades tras una complicada relación de pareja podía decirse que solían merodear a menudo mis pensamiento y no la posibilidad de tener que buscar trabajo por la no renovación del proyecto, que en el fondo es lo que más directamente incidía sobre mi pero no preocuparme, os dije que siempre veía (trato de ver) el lado bueno de las cosas. Así pues, acepté probar diez días con ansiolíticos, siendo que yo medicación poca y menos de esa familia de fármacos.

A todo esto, me fui de vacaciones con Marimar, mis colegas (Rubén y Admir para visitar a Iván y Sejo) y me preparaba para empezar la pretemporada en el Torrejón Athletic sin notar nada más salvo el agarrotamiento del dedo al jugar a las palas con Admir y que hacía que me tirase y molestase el antebrazo.
Antes y durante la prueba de los ansiolíticos fui a ver a mi amigo y fisio Joaquín dos veces para que me diera su opinión y la confirmase tras las opiniones médicas. Ni un minuto le llevó cada vez para palparme la mano y antebrazo y saber que no era una tendinitis ni nada muscular que pudiera tratarme, que pidiera cita con neurología para ver si había algo pinzado. Así pues, tras los diez días de ansiolíticos y tras confirmar con el doctor que poco, pero debería haber notado mejoría y realmente, además de estar más somnoliento, empeoraba, no dejé ni que me propusiera nada y le solicité cita con neurología a lo que accedió gustosamente.

Mientras esperaba el día de la consulta prevista para el 24 de Septiembre, seguí con mi rutina diaria. Empecé la pretemporada de fútbol con una ilusión tremenda por el ambicioso proyecto que pretendían construir pero enseguida noté que algo no iba como debería. Me sentía débil ya no sólo en el brazo derecho del supuesto agarrotamiento del dedo, sino cierta torpeza y flojera en mi pierna derecha que me impedía demostrar nada cuando se pasaba a entrenar con balón. En lo físico me defendí más o menos bien las primeras semanas que se centraron en trabajo de fuerza abdominal y de piernas, pero cuando la parte aeróbica cobró importancia por primera vez en años no alcanzaba a mejorar. En el pasado mi forma de ser tímida y nerviosa ya me condicionó un fichaje en 3ª División al jugarme los nervios la faena de parecer de 3ª Veteranos en cuanto a control de balón, pero físicamente siempre estaba entre los tres primeros. Así, comenté mi supuesto estado de ansiedad al entrenador, preparador y fisioterapeuta y decidí ver qué me decían en neurología. A todo esto llegó Kira y sus pequeños destrozos por casa, yo llegando tarde de entrenar cada día y Marimar, por entonces sin coche, tardando más de una hora en volver del trabajo cuando ahora le cuesta 10 minutos, pero encontrándose las “cositas” de Kira y yo aún sin llegar de entrenar. Así que aquí sí que llegué a generar una ansiedad hasta el punto de que, aun sabiendo que sólo iba a entrenar sin puesto en el equipo ni nada que demostrar, me entraban náuseas de camino al entrenamiento, así que lo dejé. Fue entonces, al volver a correr solo cuando reparé en mi torpeza al correr: era como si apoyase el pie derecho medio dormido, en parte a peso muerto generándome inestabilidad en ocasiones además de no mejorar mis sensaciones de torpeza jugando con mi equipo de amigos de fútbol 11. Eso era un claro indicio de que lo que me ocurría no podía ser psicológico.

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

312 Comments

  1. Pilar dice:

    Pues nada, tu a mandar y nosotros a apoyarte y a difundir este sin sentido de estas enfermedades que no reciben apenas investigación

  2. Víctor dice:

    Jorge un abrazo muy grande compañero!
    A ver si se investiga más y pronto se encuentra cura!
    De nuevo, un abrazo grandioso!

    • Muchas gracias campeón
      un abrazo muy fuerte

      • Sergio dice:

        Hola Jorge !!lo primero eres muy grande!! te comento mis sintomas en el mes de diciembre tuve varias caidas al tropezar con bordillos , y lo di como sin importacia pero en el mes de Febrero empece a sentir como perdida de fuerza en la rodilla que me habia golpeado al caer me hicieron una radiografias y estaba bien mi sorpresa fue cuando fui al neurologo y me hizo anda de talones no podia y me hacia andar y decia que no camina bien entonces me mando una analatica y una EMG convecional mas neurografia . visite ala neurologa y me hizo andar de talones y tenia mejoria como al andar y radiclamente me dijo que no podia ser ELA que estubiera tranquilo pero ahora de repente empezado con Fascilulaciones leves sobre todo en reposo por todo el cuerpo .tengo pendiente unas resonancias de cerebro y cervicales por que tengo molestias en la parte baja de la espalda. Me gustaria saber a que se deben las Fasciculaciones porque la verdad la neurologa fue muy convincente pero despues de eso me han empezado las fasciculaciones y hasta septiembre no me dio cita

        • Hola Sergio, muchas gracias,
          Y como salió el EMG? te pincharon en los músculos para ver si llegaba la señal, no? sí todo hasta ahora salió bien, el médico es normal que te tranquilice y la descarte. Las fasciculaciones es el síntoma menos relevante creo, ya que pueden aparecer por múltiples causas. Mucho tiempo de espera, no? ahora buscan algún pinzamiento en la médula por una hernia, para descartar cosas. Tú sobre todo intenta no obsesionarte con lo que vayas observando para no introducir más síntomas por los nervios. Ya me cuentas.
          un abrazo

          • Sergio dice:

            Muchas gracias la EMG todo correcto según me dijo solo que cuando me pincharon en los músculos no dio bien del todo dio denervación. Poro la neurologa cuando me dio los resultados le pregunte si podía ser ela y me dijo que no que estuviera tranquilo que era 100% asegurado para nada todavía estoy esperando una resonancia de cabeza cervical y lumbar pero hasta junio no me hacen las pruebas . Muchas gracias y eres muy grande.

          • Me alegro de que al menos estés más calmado. A ver si dan con el origen.
            un abrazo muy grande

      • Israel dice:

        Hola de nuevo , muchísimas gracias x buenos consejos que nos das y que eres una grandísima persona, y no me cansaré de decirte que ojalá saquen algo pronto para poder curarte, quiero ser un poco canso, tengo pequeños TICs en alguna parte del cuerpo sobre todo en los gemelos que no me causan dolor, pero como te comenté padezco de ansiedad, quería preguntarte si las fasciculaciones suelen ser dolorosas si se tienen calambres etc … estoy tan obsesionado que hay veces que parece como que tengo cosquilleo por las piernas y empiezo a correr a saltar a brincar a ver si tengo fuerza en ellas y sí que tengo, repito perdóname por ser tan pesado eres muy pronto y personas como tú siempre se necesitan en este mundo tan inteligentes y lo que nos dan más a todo el mundo que tiene problemas.gracias.

  3. Emilce Brest dice:

    Hola, soy Emilce de Argentina, de casualidad encontré este artículo y me preocupo xq hace 1 mes empezó 1 tendinitis en mi muñeca derecha que derivó en un fuerte dolor en el dedo índice. Teniendo que administrarme corticoides en 2 oportunidades X el fuerte dolor. La semana que viene tengo turno en el médico.

    • Hola Emilce, no te preocupes mucho porque mi enfermedad no duele, cuando empecé con el dedo no me dolía. suerte y ya me contarás. besos

      • Alexandre dice:

        Hola, quería comentarte mi caso como enfermo diagnosticado de forma clara de ELA (esas malditas 3 letras).
        Todo comenzó en el 2014, donde notaba que los pies se me dormían con paresttesias, algun aspavimento muscular de todo el cuerpo, sensacion de dolor rara en el centro de la mano derecha, y algunas auras visuales. Me hicieron analíticas y un TAC y todo bien.
        En el 2015 comencé a notar que no cogía el ratón con la mano derecha de la forma “normal”, al igual que una debilidad continua sin dolor en ambas piernas súbita, mareos, nauseas, sudores, etc. Si bien la sensación con el ratón era puntual lo otro duró unos 3 meses o así sin parar, hasta que de golpe todo desapareció como si nunca hubiera existido. La sensación de debilidad era constante y rara ni el descanso la apaciguaba ni nada.
        En octubre de ese año note que no cogía de nuevo las cosas de forma normal con la mano derecha, asi que ya me preocupe y fui al neurologo por cuenta propia, me hicieron EMG, RM cervical y analiticas. Todo perfecto. Si bien en este momento comenzó una sensación de ahogo de garganta, las fasciculaciones generalizadas, y algo de perdida muscular en una pierna aunque nunca la han considerado algo importante.
        A partir de aquello el tema no ha parado, produciendo cada vez mas problemas, aunque realmente no he perdido ninguna de mis facultadades y llevo ya casi 3 años con esto. Me han hecho hasta 6 EMG (la ultima en octubre del 2017), y nada, todo perfecto. Todas las pruebas salen perfectas, pero yo no paro de notar cada vez mas dolores musculares generalizados, crams musculares en las plantas de los pies muy dolorosos (aunque eso me lleva pasando desde la adolescencia), sensacion rara en la lengua que va y viene como si arrastrara las palabras (aunque luego desaparece y hablo normalmente), sensación de quemazón a veces, mucho dolor en manos, pies, brazos, espalda, cara, detrás del ojo alguna vez.
        He ido a muchas consultas de neurología, todos los neurólogos descartan algo grave de ellos, si bien ellos mismos reconocen que algo me pasa según sus propias palabras es imposible que pueda ser ELA o algo así tras realizarme pruebas ya con sintomas (como fasciculaciones en brazos, rigidez, sialorrea, temblores internos (esto es dificil de explicar), debilidad (aunque luego hago vida normal) dolor de dedos en las manos, y perdida muscular en un pie (nunca le han dado importancia a eso ninguno).
        Es por ello que me vendría bien si pudiera ser una explicacion o que puedes pensar teniendo en cuenta que tu si eres enfermo diagnosticado y en teoria la ELA no duele, pero yo ya no se bien que pensar, la lógica me dice que es imposible que pueda ser eso teniendo en cuenta los resultados de las pruebas tras tanto tiempo y menos aún con sintómatologia clara. Que algo pasa, si, pero no saben el que, argumentan algo de la alimentación. Tambien esta descargado lo psicologico como podrás suponer (eso fue lo mas fácil de decirme de primeras).

        Si bien es cierto que desde muy joven tenia algún dolor muscular vario y alguna fasciculación puntual se me escapa a mi lógica que después de 20 años se despierte algo raro, ya que no considero que eso funcione así. Hay veces que paso mucho dolor y eso tampoco me encaja por lo que dices y a mi me lleva doliendo desde hace mucho aparte del cansacio que luego desaparece como si nada (cosa que me extraña que pueda ir y venir como le de la gana).

        Podría seguir explicando cosas raras, pero sería un pestiño este post.
        Agradecería tus comentarios y darte ánimos porque se lo que es esa enfermedad ya que lo he visto muy cerca mio.

        Un saludo

        • Hola Alexandre
          Ya te entiendo perfectamente, es difícil explicar muchas sensaciones. a mí me pasa ahora con mis problemas de saliva.
          en tu caso con tanta prueba y sobretodo EMG y no haber nada, es muy complicado dar con el diagnóstico.
          El dolor que explicas yo no lo asocio a ELA. Claro que hay un montón de patologías, y con RM y todo, es muy extraño que no den con nada.
          Realmente no sé qué decirte. porque tú sigues notando cosas. Fibromialgia? es descrita como una enfermedad que causa dolor sin motivos aparentes.
          Mucho ánimo tío
          un abrazo muy grande

          • Cati dice:

            Hola a ver coo explicar mi preocupacion…pues llevo un mes sintiendo fasciculaciones en el.pie drch a beces saltan x otros lados pero el es raro a veces tambien en el mismo pie siento como hormigueo incluso en la nalga el meuro me mando unas pastillas pero.sin exito al revisarme no andar de talones puntillas.y demas como q no le dio importancia dijo estaba bien.pero a raiz de esto la.preocupacion me consume .

          • las fasciculaciones puede ser síntoma de muchas cosas y de nada, no te obsesiones. el hormigueo lo que a mí respecta, no tuve. no entiendo lo de no andar de talón puntillas, por qué no puedes?

          • CESAR dice:

            Hola Jorge y Alexandre,
            Primeramente transmitirle a Jorge mi admiracion por ser tan fuerte y tan positivo, eres digno de admirar, es cierto que como tu mismo dices te haces mas fuerte en funcion de lo que te demande la vida, de verdad te aplaudo, eres un valiente.
            Voy a contarte mi caso Jorge a ver que te parece, desde febrero de 2018 un dia me levante con un fuerte mareo e inestabilidad que ceso a los pocos dias, previamente habia tenido un fuerte dolor de cabeza el dia anterior. Desde Marzo de 2018 empece a notar que la pierna derecha tengo una sensacion extraña al andar, como falta de control de la pierna, tambien tengo la sensacion de nudo en la garganta a ratos, la sensacion de la pierna ahora la tengo en las dos piernas, no se si llamarlo debilidad, la cuestion es que yo me noto extraño al andar, tengo hormigueos en las pies, y las plantas de los pies doloridas y adormecidas, tambien me pasa que a veces me levanto con dolores musculares que los tengo unos dias y luego se van.
            Tambien noto la mandibula extraña Jorge tu notaste algo en la mandibula?
            Otro sintoma que tengo son picores por el cuerpo y la cara, Jorge tu tuviste picores?
            Publico mi entrada aqui porque Alexandre tambien habla de sintomas parecidos a los mios, por si Alexandre puede aportar algo.
            Viendo estos sintomas en Mayo he ido a la Neurologa, le conte el caso y me han realizado Resonancia Magnetica de la Cabeza, de la Columna entera, potenciales evocados somotosensoriales, una Electroneurografia, un Electromiograma. Los resultados de las Resonancias Magneticas han resultado normales salvo el de la columna que tengo dos pequeñas hernias dicales, una dorsal D6-D7, otra hernia intraesponjosa, protusion discal y espondiloartrosis L4-L5, y espondilosis cervical incipiende, el electromiograma y la Electroneurografia (ENG) estan dentro de la normalidad y los potenciales evocados somotosensoriales salen normales.
            Jorque a ti te hicieron Electroneurografia?, esta prueba es similiar al electromiograma, tambien es capaz de ver fallos en la neurona motora, según he leido tanto el electromiograma como la Electroneurografia sirven para ver problemas en el caso del ELA.
            Hable con con la neurologa cuando ya teniamos el resultado todas las pruebas y me dijo ha descartado todas las enfermedades neurologicas, incluso le pregunte por la Esclerosis multiple y el ELA y me dijo que me hubiera salido algo en el Electromiograma que no me preocupara, me dijo que si me remitia al Psicologo porque pudiera estar somatizando sintomas.
            La cuestion es que dias depues de la consulta con la neurologa, esta semana escribiendo con el teclado del ordenador me noto el dedo anular de la mano izquierda como un poco rigido, puedo doblarlo sin problemas, pero noto rigidez en una de las falanges. ¿Jorge en tu caso lo del dedo se te quedo rigido y no podias doblarlo entiendo desde el primer dia?
            Yo la verdad es que noto el cuerpo un tanto extraño y no lo achaco a problemas de ansiedad o somatizacion,
            Antes de nada muchas gracias por atendernos Jorge a todos, ya que yo en mi caso no se si es que me he vuelto hipocondriaco o de verdad tengo sintomas, lo del dedo ahora me ha dejado mucho mas preocupado y no se que hacer,
            Espero tu respuesta, mucho animo, un abrazo fuerte Jorge.

          • Hola Cesar,
            La torpeza o sensación rara en las piernas, cuando me fijé bien era porque me costaba mover el tobillo hacia arriba, como cuando andas de talones.
            Mareos, no. Hormigueo, no. Mandíbula, no. Picores, no.
            A mí además de dos resonancias, un par de tacs, limpios, solo me hicieron el EMG. Lo demás no sé qué es, la verdad. Y con todas esas hernias y otras cosas que te han visto no te han dicho que los síntomas puede ser por eso precisamente?? me parece extraño que no pueda provocarlo.
            El dedo era que me costaba estirarlo, se me quedaba doblado, no podía estirarlo.
            Yo te digo que preguntes si las hernias y todo eso puede ser la explicación. Por lo demás, con un EMG limpio, estate tranquilo pero no dejes de buscar una explicación y diagnóstico.
            un abrazo y muchas gracias

      • Jeny dice:

        Hace más de un año tengo mareos, fasiculaciones, cansancio sin embargo no he perdido la fuerza aunque un poco la coordinación, y me sobre salto con cualquier cosa, la emg salió mal en neuronas sencitivas y motoras aún así el neurólogo dice que no puede ser eso. Sin embargo cada día me siento peor a quien debería acudir si un neurólogo no puede decirme que tengo

        • a otro neurólogo.

          Si quieres una respuesta un poco menos seca, recuerda con quien estás tratando… no es una consultoría, soy un enfermo de ELA avanzado. Lo primero que tienes que hacer es pensar con quien hablas y luego, si no te dio ningún diagnóstico ni te va a hacer más pruebas, ir a otro neurólogo.
          Un saludo Jeny

  4. Luciano dice:

    Hola como andas campeón, yo tengo 22 años y ando en las mismas, tengo el dedo meñique izquierdo extraño como trabado por decir algo, y mi antebrazo consiguiente a ese dedo como extraño, diría rígido, duro, por decir mi primera impresión. Y sufro hace años largos de fasciculaciones que ya por ese motivo fui al neurólogo y me dijo que no era nada, pero este tema del antebrazo es nuevo y pronto tendré que ir de nuevo al neurólogo. Eso si debilidad y dolor no siento nada, sigo fuerte como siempre pero esa sensación rara del antebrazo me tiene nervioso, saludos y dime tu opinión!!

    • Hola Luciano, yo estaría tranquilo, si llevas años y no hay ninguna pérdida de fuerza ni control, torpeza, no creo que sea parecido a lo mío. Me inclino a otra cosa tipo una opresión del tendón, túnel metacarpiano.. a ver que te dicen. Te has hecho algún electromiograma? es clave para saber si la señal llega al músculo. un saludo

  5. Noelia dice:

    Hola! He pasado por este foro de casualidad, mi madre padeció ELA. Sólo quería mandarte mi más sincero cariño y fuerza para seguir adelante. Ojalá investiguen y encuentren algo ya.

  6. Pedro dice:

    Hola! Sufro fasciculaciones y pinchazos en todo el cuerpo y me pregunta es si Las fasciculaciones generalizadas por el cuerpo ( gemelos, muslos, tríceps,…) son un síntoma inicial de esta enfermedad

    • Hola Pedro. Pueden ser síntomas de muchas enfermedades o patologías, y no exclusivamente del peor diagnóstico. Tienes más síntomas? Lo más importante es no obsesionarse. un abrazo

      • Pedro dice:

        Hola Jorge, pues la verdad es que noto al caminar que los musculos isquiotibiales parecen contracturados, pero ya no sé si es de ansiedad por ver las fasciculaciones que solo las noto en repososo o xq es, he visitado a un neurólogo y no ha visto en ese momento fasciculaciones, ya no sé qué hacer, gracias

        • Hola Pedro. No te han hecho ninguna prueba? ansiedad debería ser lo último por descarte y no ver nada en pruebas reales, con cosas físicas. Pide un electromiograma, no cuesta nada y es muy decisorio. Donde vives? un abrazo y ánimo

          • Pedro dice:

            Si un análisis de sangre donde todo sale normal cpk normal y un examen del neurólogo , la verdad es que tengo muchas fasciculaciones sobretodo en los gemelos ya no sé si son por nervios ( qué lo estoy) u otra causa

          • La analítica solo sirve para descartar temas infecciosos, no dicen nada de enfermedades neuromusculares, que te hagan la prueba que te digo. y si es ansiedad, debería funcionar el orfidal.

  7. Nani dice:

    Hola Jorge, espero que estés bien y tengas ánimos en seguir adelante. Vi este blog y me interesó bastante lo que cuentas. Verás, en estos dos últimos meses he desarrollado fasciculaciones generalizadas por todo el cuerpo, pero por sobre todo el área de las piernas (pantorrilla, muslos), y al investigar por internet lo pone como un posible síntoma primerizo de la enfermedad. Sé que lo mejor no es hacer caso de lo que dice Google al respecto, pero sucede que estas últimas semana he tenido sensaciones de cansancio en los brazos (aunque se suelen apaciguar e incluso irse por horas) y piernas, parestesias en ambas extremidades inferiores y superiores normalmente como si tuviera una llama en ellos pues quema e incluso siento pinchazos que suelen molestar. Quisiera saber si desarrollaste algunos de estos síntomas.

    Quisiera inclinarme más por una posible ansiedad porque sí, reconozco que soy bastante nerviosa, y sé que los nervio suelen jugar con estos síntomas. Sé que lo mejor sería ir a un médica para ver qué dice, pero soy dependiente del seguro social de mi padre y él está seguro que todo eso malestares que tengo son más que nada ansiedad, y me da pena llevarle la contraria.

    Eso es todo. Espero que con esta enfermedad no haya apaciguado vuestros ánimos en seguir viviendo. Ante la tempestad siempre sale el sol.

    • Hola Nani. Muchas gracias por tus ánimos. Como pongo en mi última publicación, he seguido avanzando pero sigo luchando. No entiendo muy bien lo de que te quema, calambres? como cuando haces mucho deporte? Lo de que dependes del seguro de tu padre es porque aún no has trabajado? eres española? no pasa nada, puedes ir al médico. No hay que ponerse en lo peor pero mejor también tener una opinión médica y que te hagan pruebas antes que decir que es ansiedad, a mi me dijeron eso y mira luego. Un beso

      • Nani dice:

        Gracias por responder Jorge. Lo que trato de explicar es una sensación de quemor, más o menos similar cuando hacer mucho ejercicio pero de forma más intensa; suele apaciguarse o nuevamente recobrar fuerza; a veces se va por una horas pero siempre vuelve. Calambres no me da, sino fasciculaciones que son como pequeños movimientos o rebotes en los músculos, los tengo de forma generalizada (por todo el cuerpo) y sé que es un síntoma de ELA (aunque se dice que suele aparecer ya después de presentar el cansancio en la extremidad y atrofia).

        No, no soy española sino panameña, y sí, soy dependiente del seguro de mi padre por ser estudiantes universitaria. Tengo ganas de ir, por lo menos para la consulta general para ver qué me dicen sobre esa sensación (posiblemente dirán parestesia) y mis fasciculaciones. Aunque al no presentar alguna descoordinación en el brazo que tengo esa sensación y al ser mis fasciculaciones de forma generalizado temo que le resten importancia y lo minimicen a eso, una ansiedad, y que no me den la cita con el neurólogo.

        Hasta luego y pásalo bien. Fuerzas.

        • Hola Nani
          No acabo de asociar ese quemor que me cuentas a algo que me haya pasado si no son calambres. Lo que te dije, ve al médico y que te mande al neurólogo. No puede negarse, es tu derecho, es más, tu te conoces para saber si es ansiedad, y si no, prueba antes de ir a tomar durante diez días algún relajante, orfidal, o di que has probado y nada. Con la neuróloga si es importante insistir y que te haga pruebas, sobre todo un electromiograma, no porque todas las pruebas básicas de coordinación y demás salgan bien te digan ansiedad sin más como a mí. donde vives? un beso

          • Nani dice:

            Hola Jorge.

            Me disculpo por no contestar antes pero en ese momento decidí cortar por lo sano de cualquier cosa que me recordase a la ELA, para evitar momentos de estrés o ansiedad, la cual no dejaba que tuviese un día normal. Fui al médico, el general o de cabecera, el cual me pregunta una serie de cosas para primero dar por un motivo no neurológico para mis fasciculaciones (que es mi principal problema). Pensó que podía ser por cambios de temperatura abruptas, pues paso buena parte del día en un salón con aire acondicionado y al salir constantemente a temperatura ambiente (casi siempre 30° todo el año) origina este desorden en mi cuerpo; me mandó un relajante muscular por 5 días y admitiré que me ayudó mucho a calmar el ritmo e intensidad de mis fasciculaciones; volví nuevamente con la misma doctora y le dije que sí presenté una mejoría por lo cual me mandó un medicamento que contiene vitamina B6 para el mismo, para mis fasciculaciones y parestesias que me da. Comienzo hoy 12 de diciembre, es un tratamiento de un mes aunque me comentó que debería notar mejoría a los 10 días de haber comenzado.

            Quería preguntar solo una cosa ¿Durante tus primeros síntomas tuviste entumecimiento del dedo meñique y anular o solo fue ese agarrotamiento del dedo índice? En los últimos día desarrollé un tipo de entumecimiento en los dedos meñique y anular, aunque no tengo problemas al estirarlo o similares e incluso presento un poquito de dolor si lo mantengo un tiempo corto. También presenté una debilidad en el brazo derecho el cual me asusto, pero la debilidad va y viene, no es constante, casi siempre se presenta cuando me levanto de la cama (lo cual me hace pensar que puede se por la posición de dormir, que casi siempre es del lado derecho) y aunque demora hora y dos hora en irse, se va por un rato; sin mencionar que a veces viene con una sensación similar al de un golpe en el brazo, con ese dolorcito y cansancio que le sucede.

            Te deseo todo lo mejor, Jorge.

          • Hola Nani
            Si tu principal temor y causante de tu estrés es sospecha de Ela, no lo parece. Tienes prestesias dices, eso ya es un diagnóstico en sí. En la Ela no suele haber ese entumecimiento, es debilidad y atrofia. Tu debilidad parece postural, y de los nervios del cuerpo, que igual se pinzan no sé. yo más no puedo ni debo decir pues no soy médico. un abrazo y felices fiestas

    • Jorge Andres dice:

      Nani, leyendo tu situación, a mi me pasa lo mismo en el dedo meñique y anular, incluso en los brazos, solo que en las dos manos, ¿mejoraste? ¿en que acabo tu problema? ¿no sufres de nada ya? ¿alguna manera de contactarte?

      • Nani dice:

        Hola Jorge Andres. Bueno, sí, mejoré en cuanto a los síntomas y lo que sucedía tanto en el dedo meñique como el anular han cesado. A día de hoy sigo teniendo fasciculaciones, pero ya llevo un año con ellos por lo cual son benignas. Muchas de los síntomas que presenté fue, adivina, por el estrés que provocaba pensar en la enfermedad que tememos. Si quieres preguntarme algo más puedes hacerlo por aquí, al menos que creas necesario pasar la conversación a otra plataforma.

  8. Pedro dice:

    Hola otra vez, llevo tres días tomando Lorazepam sin cambio en mis fasciculaciones, he visitado tres neurólogos distintos y no han visto fasciculaciones ni al inducirlas, ni pérdida de fuerza o sensibilidad, por eso coinciden que no tengo síntomas de enfermedad y no necesitan más pruebas, yo solo sé que tengo las fasciculacuones y cada día más ,coincidencia que no las vean en ese momento de exploración ? No se la verdad pero esto me está creando un estado de ansiedad bastante importante ir a un cuarto Neurologo me parece excesivo Gracias

  9. Marta dice:

    Hola Jorge:
    Antes de comenzar a explicar mi caso quiero mandarte muchísimo ánimo para seguir batallando en tu lucha.
    Este verano comencé a tener una mioquimia en el párpado derecho,me asusté mucho porque llevaba muchos meses que al tocar en la cabeza y en la ceja sentía como si algo moviese mi parpado,pero hasta ese momento no sentí la mioquimia de forma permanente día y noche,esos latidos en el párpado me daban cada dos o tres minutos,así estuve casi dos meses hasta que empecé a tomar ansiolítico y la mioquimia fue cediendo poco a poco,sin embargo empecé a tener fasciculaciones en todo el cuerpo y hormigueo en los pies, tuve dos ataques de pánico,me encerré no queria salir de casa,pasaba los dias llorando a pesar de hacerme resonancia que salió bien,analíticas completas de todo(ayudó que mi padre es médico)para pedirme de todo,pero viendo la ansiedad tan grande que tenía y que no era capaz de hablar de otro tema que no fuera ELA y otras enfermedades neuromusculares aún habiendo ido a tres neurologos y que todos coincidieran en que era ansiedad me mandó un electromiograma que me hizo un neurofisiologo con muchísimos años de experiencia y descartó todo tipo de enfermedad neuromuscular,me dijo que me quedara tranquila que no se apreciaba absolutamente nada ni siquiera aparecían fasciculaciones en electromiograma,esto fue hace un mes,de vez en cuando me da la mioquimia cuando estoy nerviosa pero me da y se quita a lo sumo en unas horas,SIn embargo si me toco el musculo por encima de la oreja y por encima de la frente puedo mover mi párpado inferior y otra vez tengo la ansiedad disparada pensando en estás enfermedades,sigo con hormigueo en el pie no hago mas que darle vuelta a un atropello que sufrí en 2007 por el que me quitaron parte del musculo que está encima de femur y me obsesiona que eso pueda estar también relacionado con la aparición de estas enfermedades.Hace poco empecé a hacer yoga,después de tres meses sin hacer nada de ejercicio ni siquiera salir a andar y los musculos me Temblaron mucho con lo cual más me he asustado mas.El neurofisiólogo me dijo que no me preocupase porque no había nada que hiciese sospechar de ningún problema,los neurologos no dan importancia a que me toque musculo de la cara y de cabeza y me tiemble el párpado,pero yo no hago mas que pensar que él electromiograma ha podido ser un falso negativo y que es cuestion de tiempo que empiece a notar mas síntomas.¿Qué hago Jorge pido un segundo electromiograma?qué prueba tengo que hacerme?la angustia al notarme esas sensaciones en el párpado al tocar el musculo y la sensacion de hormigueo me está matando.

    • Muchas gracias Marta.
      No desesperes, si las pruebas salen bien y tu padre es medico, intenta relajarte aunque moleste ahí en el ojo. Además es el síntoma más leve. Atrofia, pérdida de fuerza, habla, fatiga… eso puede acercarte a la ELA o neuromuscular. Ya me dirás tus avances.
      Un beso

  10. Marta dice:

    Muchísimas gracias Jorge,intentaré relajarme como dices y afrontar las cosas como otra actitud porque así solo me estoy haciendo daño a mi misma y a los que me rodean ,admiro tú valentía para afrontar una enfermedad tan difícil,espero que todo te vaya bien,por lo que respecta a mi espero escribirte en breve para poder decirte que sólo estoy pasado una mala racha y que no ha avanzado a más.De corazón muchas gracias .Un beso

  11. Ana dice:

    Hola Jorge, primero que nada te envio mucho animo para seguir adelante, Admiro tu lucha, he estado leyendo tu blog, ya que me he topado con él en la búsqueda de síntomas ya que en los últimos meses he tenido muchas fasciculaciones, a mi parecer todo empezó con un cuadro de ansiedad generalizada, porque soy una persona muy nerviosa con respecto a enfermarme de cualquier cosa. Tengo 31 años, y hace aproximadamente 4 meses una noche presente fiebre y dolor en todo él cuerpo. Exámenes de sangre lo mostraron como algo viral, pero después de eso empeze con los nervios, no dormía y tenía temblores y fasciculaciones, estuve en tratamiento psicológico, y hasta fui al Neurólogo, que me mando una RM y prueba de tiroides y todo salio bien, y hace poco emprendí un largo viaje desde mi país, Venezuela, por toda América del sur hasta Argentina donde me encuentro recientemente. Las fasciculaciones se habían calmado hasta hace poco que sentí algunas en mi lengua, y cuando la saco veo como se mueve un poco. Tengo también desde hace meses él dedo índice como si lo sintiera entumecido pero lo puedo mover y no tiene atrofia. Y he sentido dolor en mis músculos del brazo, nalgas, piernas, caderas, como si hubiese ejercitado mucho, y se acentúa del lado izquierdo. Será todo por mi ansiedad? O Podría ser ELA? Realmente estoy preocupada.

    • Hola Ana, gracias por tus palabras. Yo únicamente puedo dar mi opinión. En primer lugar has hecho bien en ir al médico y por suerte te ha hecho pruebas. Si eres una persona nerviosa e hipocondríaca lo que deberías hacer es observar si puede ser por eso. Que te traten, seguramente lo más sencillo y económico es tomar relajantes recetados por un especialista. Si no remite y quieres quedarte más tranquila, pide un electromiograma, así sabrán si hay algún problema en la transmisión del impulso hasta el musculo, la ELA no se caracteriza por entumecimiento de músculos y dolor sin más, sino por debilidad muscular y calambres que pueden doler como si le dan a cualquier persona sana. Relájate y no te obsesiones. Un beso

  12. Yesica dice:

    Buen dia, ante nada quiero desearte muchas fuerzas!!!! Y comentarte que hace unos dias empece a tropezarme seguido y me cai dos veces con la misma pierna. Podria ser sintoma de ela ? Muchas gracias.

  13. Pedro dice:

    Hola Jorge de nuevo! Antes de nada decirte que he leído detenidamente tu historia y creo que eres una persona muy fuerte, yo sigo con mis fasciculaciones cada vez más generalizadas y lo único q ha cambiado es q ahora solo son un simple bote y se van a otro sitio, pero continuas , llevo 7 días con lorazepam, mis músculos No han perdido ni masa ni fuerza y puedo estirarlos bien pero están como entumecidos sobretodo el isquotibial, ahora sí me van hacer un EMG para descartar. Estoy muy acojonado y nervioso al Máximo, Queria preguntarte si realmente las fasciculaciones pueden ser inicio de la enfermedad o se suelen presentar después de perdida de fuerza o atrofia en algún músculo? Gracias por escucharme y responder espero no molestarte con mis preguntas, un abrazo

    • Muchas gracias Pedro. No me molesta en absoluto, al revés, me hace sentir útil. No soy médico, pero las fasciculaciones por sí no son un síntoma de la enfermedad, pueden ser simplemente nervios, nunca te ha temblado el párpado? je je. Estate tranquilo, ya me dirás que te dicen después de la prueba. Un abrazo muy fuerte

      • Pedro dice:

        Hola! El EMG ha salido bien una ligera lesión en la l4,l5, produce en los gemelos fasciculaciones, que si se vieron en la EMG, no hubo ninguna en los brazos mientras hacían la prueba, aunque aquí sigo con las fasciculaciones todavía, supongo que serán nervios, no sé si una RM le sigue ahora o ya no es necesaria, un abrazo

        • hola. Eso es bueno. Aunque en la prueba no importa tanto que haya fasciculacion o no, sino el impulso que mandan si llega bien o no, creo. La RM puede descartar hernias y tumor cerebral o si hacen un escaneo total del cuerpo, Tac body, descarta tumores órganos. Lo primero es estar tranquilo para que los nervios no engañen introduciendo más síntomas. Un abrazo

    • Gabriel dice:

      Yo tengo las mismas sensaciones por todo el cuerpo pedro

  14. Gabriel dice:

    Buenos días amigos¡¡ lo primero saber como estas y tu pronóstico, y explicarte mi situacion
    Empece hace 6 meses con dolores musculares y articulares, entumecimiento en las piernas, se me pinzó el nervio ciatico me costaba andar x dolores en las rodillas, y empezó a doler me la lumbar el resto de la espalda y al final las cervicales y la cabeza
    Entonces empezaron las sensaciones electricas x los brazos que recorrían continuamente, calambrazos y algo de pérdida de fuerza en los brazos, me empezaron a sonar todas las articulaciones y me entraban fasciculaciones continuas, me hicieron unos potenciales evocados y dieron positivo en conductividad lenta, una resonancia donde salía una perdida de distancia entre las vértebras l3 y la y otra en las cervicales que indicavan que tenía el cuello rectificado, hoy conduciendo el pie del embrague al pisarlo me ha empezado a temblar descontrolada mente, hasta el rato que se a pasado, llevo un estado de depresión y estrés, ansiedad etc demasiado grande, todo suena fatal… Y tengo una sensación super mala que me inunda

    • Hola !Ante todo, calma. Yo no soy médico ni nadie para decir qué tienes, yo puedo opinar, ayudar y animar a gente en mi situación, pero sin un diagnóstico no debo aventurar nada porque y si me equivoco?
      Mi pronóstico, si has leído acerca de la ELA, es el mismo, no hay cura ni tratamiento que la detenga. Mi estado puedes leerlo en mis últimas publicaciones. Ante esas pruebas, qué te han dicho los médicos? la conductividad lenta a qué la asocian? hay multitud de enfermedades posibles… esos síntomas no se parecen a los míos, la Ela no empieza con dolor sin más, es una sensación de torpeza, debilidad.. dolor si se ha empezado a atrofiar algún músculo, es decir, está más corto y molesta si lo estiras. Tú me comentas pinzamiento, que puede provocar esas sensaciones al aplastar nervios, pero no soy médico para opinar con esos datos, lo siento
      ya me contarás. un abrazo muy fuerte

      • Gabriel dice:

        Si al principio tenía dolores articulares y musculares, pero a día de hoy estoy lleno de fasciculaciones, temblores, sensaciones electricas desde hombros a brazos, y no paran de hacerme pruebas y análisis y nada, hay días que me levanto con devilidad en las manos o algún día en las piernas, me siento y se me duermen las piernas o los pies , se me a garrotan las cervicales y el cuello, hay días que siento como fiebre, estoy desolado

  15. Gabriel dice:

    Al tema de los potenciales la chica que me los hizo pensó en esclerosis, pero no tengo ningún momento de paz en mi malestar es continuo y la neuróloga piensa que es medular, el reumatologo me derivó a la neuróloga, mi médico de cabecera que es una enfermedad del tejido conectivo, los médicos no me ayudan mucho, voy dando tumbos desde hace 6 meses.
    Yo tengo 25 años, si e leído mucho del ela, ya sabes el problema de buscar y buscar, más tóxico que otra cosa pero bueno, por eso lo asocio a ella porque noto muchas molestias x los nervios

    • donde vives? es complicado siempre el diagnóstico en este tipo de enfermedades. Siempre nos ponemos en lo peor, pero de momento no cuadra en la Ela alguno de los síntomas. Yo seguiría de pruebas y tratar en la medida que puedas no estar nervioso y que añada síntomas falsos. un saludo

      • Gabriel dice:

        Soy de Madrid pero vivo en Murcia, la verdad es que estoy bastante deprimido y no paro de obsesionarse, no puedo ni estudiar, todo me inunda y me supera, pero bueno, es lo que hay, solo imaginar como lo has pasado tu y lo bien que lo afrontas…. Eres muy fuerte.
        Cualquier cosa que necesites puedes contar conmigo, y gracias x la velocidad de respuesta

        • Hola. pues creo que puedo conocer a alguien de Murcia a ver qué neurólogo recomienda, pero imagino que es el mismo que te haya visto. En Madrid ya sabes que hay unidades de Ela, por hacerte más pruebas que la descarten. Bueno, no me ha quedado otra que aceptarla, me ha ido muy rápido y sin tiempo para lamentaciones. Un abrazo y gracias.

  16. Javi dice:

    Hola Jorge,

    Me gustaría comentarte mi caso ya que veo que alguna gente te pregunta.
    Es cierto que llevo unos años algo estresado, y todo empezó hace 2 meses cuando, con algo de insomnio y tras pasar un día movidito, al estar en la cama tuve una parestesia por todo el cuerpo que me hizo acabar en urgencias (pensando que era un ictus porque se me quedó una sensación de acorchamiento en el lado izquierdo). Estuve 2 noches allí, todo salió bien incluido el tac. Los dias siguientes estaba cansado, con cefaleas y continué estresado porque eran unos días clave en el trabajo.
    Una noche tumbado viendo la TV me volvió lo mismo: se me empezó entumeciendo el pie derecho y de golpe me volvió la parestesia por todo el cuerpo. Otra vez en urgencias (esta vez en la privada donde me recetaron Orfidal).
    Estuve de vacaciones unos días donde en general estuve bien, bastante cansado y con mareos por las noches, pero me tomaba la pastilla y todo OK. Eso sí, me notaba la pierna y la mano izquierda raras.
    De vuelta en Madrid me notaba temblores en las manos cuando hacía fuerza (por ejemplo al escribir en el ordenador), y sumado a lo de la pierna rara me provocó mucha ansiedad. Probé con volver al deporte porque siempre he sido muy activo pero me sentó fatal: mareo y cansancio.
    A día de hoy ya no tengo mareos, pero tengo la pierna izquierda con fasciculaciones (no todo el rato pero sí algunas veces y todos los días, especialmente en reposo). También he notado pequeños dolores tipo calambres pero que no llegan a ser los típicos calambres super dolorosos donde se te sube el músculo y todo. Me han acompañado otras sensaciones tipo ardor y pinchacitos. Estando de pié por un rato me molesta bastante la pierna, sintiendo dolor.
    Al estar dormido me he despertado a veces con los miembros entumecidos, quizá por las pastillas (las cuales ya dejé). Lo cierto es que duermo fatal, y me despierto muy cansado.
    He tenido fasciculaciones en otras partes del cuerpo, tipo espalda, brazos y muslos.
    Por último, llevo como 2 semanas que me cuesta hasta escribir con el móvil y el PC y acabo algo dolorido en ambas manos (los temblores posturales no cesan).

    Me gustaría conocer tu opinión, ya que me acabo de hacer una EMG en pierna y brazo izquierdos, evocados y resonancia cerebral y todo ha salido OK. Me queda una resonancia de columna pero dudo mucho tener algo por ahí. He pensado que quizá todo sea estrés, aunque lo de la pierna y manos es lo que más me inquieta.

    Muchas gracias de antemano y muchísimo ánimo.

    Un abrazo.

    • Hola Javier,
      Sí, recibo consultas pero ya aviso de que no soy médico, simplemente soy un enfermo de ELA y puedo orientar en base a mi experiencia. Incluso me comentas datos y pruebas con más precisión y que no conocía.
      Salvo que algún médico me diga lo contrario, creo que el entumecimiento de músculos, vamos, que se duerma y luego cosquillee, no es síntoma per sé de Ela, lo más característico es la debilidad, que suele darse cuenta por una sensación de torpeza. Si todas las pruebas han salido bien, yo primero intentaría controlar ese estrés y ansiedad para eliminar los síntomas que sean por ello. En mi caso, el EMG fue clave para ver que había un problema de conexión músculo -cerebro. Una hernia puede explicar varios de esos síntomas, porque aplasta nervios y la señal llega mal y produce entumecimiento y fasciculaciones. A ver esa resonancia que dice. De todas formas, si vives en Madrid, hay muy buenos neurólogos, no sé a qué hospital vas.
      Muchas gracias y un abrazo, ya me contarás.

  17. Luciana dice:

    Hola Jorge,

    Primero que nada quiero felicitarte y decirte que eres una persona que me alegra el día con sólo leer todo lo que escribes, hay personas que hacen un mundo de sus problemas pero tu enfocas tu situación para dar ánimos a los demás. Eres una persona increíble y deseo de todo corazón que pases una feliz Navidad y que esa alegría y paz que te caracteriza no se apague nunca 🙂

    Que Dios te bendiga y te rodee de buenas amistades siempre 🙂

    Saludos
    Luciana

  18. Antonio dice:

    Hola Jorge,

    Antes de nada mucho ánimo y fuerza y espero que salgas adelante con el mismo entusiasmo que desprendes en tus palabras.

    Como muchos de los que comentan aquí, he llegado a tu articulo, imagino que buscando en google ciertos síntomas y/o situaciones que me preocupan. En mi caso, mi principal problema es al hablar, siento como que me cuesta hablar, es decir, tengo que hacer un esfuerzo, no es algo que me salga de forma automática como me pasaba antes. Sin embargo, si intento hacer pruebas con, por ejemplo, canciones que me sé de memoria puedo recitarlas lo rápido que quiera sin equivocarme, aunque hablando con normalidad si que noto que me equivoco más de lo común (aunque tampoco tengo claro si es por qué le presto demasiada atención). Si hablo mucho tiempo me canso y se me queda como un nudo en la garganta que incluso me molesta y hace que mi voz se ponga más ronca. En cuanto a temas musculares, no noto falta de fuerza, voy al gimnasio con normalidad y no noto nada, lo único es que noto como “rara” la pierna derecha, como que siempre voy notando que está ahí cuando camino, como que lo que siempre estuvo ahí y no hice caso ahora le tengo que hacer caso por que llama mi atención, no lo puedo explicar mejor. Y a esto hay que sumar, que el sabado viendo un partido, me ha costado horrores poder escribir con el pulgar en el móvil es como si no llegase a ciertas letras, como si estuviese “sin engrasar”.
    He ido al neurólogo, me han hecho una RM craneal (imagino que para descartar la esclerosis múltiple), y todo ha ido bien. Sin embargo, yo le he transmitido mi preocupación por qué los síntomas encajan con la ELA y me dicen que no ven nada sospechoso y todo lo achacan a la ansiedad. No quiero ser hipocondriaco, pero viendo que tus síntomas empezaron de una forma similar, creo que igual debería pedir la opinión de un segundo neurologo. La verdad es que estoy un poco acojonado. Ya llevo como un mes y medio con el tema del habla
    y no ha ido a peor, pero tampoco se si este sintoma empeora rápidamente o se mantiene constante… en fin que estoy en un mar de dudas.

    De nuevo mucho ánimo, y perdón por el tostón que te estoy contanto, como si no tuvieses probemas para darte nosotros más.

    Gracias y felices fiestas.

    • Hola Antonio
      Muchas gracias por tus palabras. Aquí sigo en la lucha aunque solo pueda comunicarme con la mirada. No te preocupes por la parrafada, yo soy igual y es placentero sentirse útil.
      Por mi experiencia, bastante corta en cuanto a pruebas, yo lo que recomiendo para descartar o sospechar de ELA es un electromiograma, ya que mide si la señal llega a los músculos. Lo que me da mucha rabia es que diagnostiquen ansiedad sin hacer pruebas físicas reales, más cuando la persona no es hipocondríaca o nerviosa. Lo que yo digo que sentía es torpeza y falta de fuerza. La fatiga en el habla y el agarrotamiento del pulgar sí es similar a lo mío, pero yo cuando cantaba sólo en el coche sentía que no llegaba a tiempo, iba más lento y la voz era más nasal, gangosa.
      Si ves que no mejoras con ansiolíticos en dos semanas, pide esa prueba al neurólogo.
      Donde vives?
      Felices fiestas y un abrazo

      • Antonio dice:

        Hola de nuevo Jorge,

        Muchas gracias por tu pronta respuesta.

        Vivo en Madrid. Y sí, a mi también me da rabia que se use el comodín de la ansiedad para solucionar cualquier problema que, a priori, desconocen su procedencia.

        Pues ya te digo, mi principal problema es que noto como un nudo en la garganta al hablar y que me pongo muy nervioso, incluso sudando cuando tengo que hablar un rato largo con alguien, como que me cuesta y, para nada, he sido nunca vergonzoso y no tengo ningún problema para hablar en público. Sin embargo, si que soy capaz a decir trabalenguas y si leo soy capaz de pronunciar muy rápido (esto todo viene a raíz de que me testeo con frecuencia por qué me da como acojone no ser capaz de hablar). No sé si esto encaja en lo que sentiste, por otro lado, lo del pulgar, realmente si que hago cualquier movimiento pero es como que está rígido, como que me cuesta hacer cierto tipo de movimientos, no sé, es complejo de explicar.

        De todos modos, para la semana voy a ir a otro neurólogo y comentarle de nuevo mis síntomas, si me vuelve a indicar lo de la ansiedad le solicitaré la prueba que me indicas.

        Muchas gracias por todo!!

        Un saludo.

        • Hola. En Madrid tienes muchas posibilidades de que te vean diferentes médicos. En qué hospital te han visto? Yo en Torrejón, donde vivo, me dijeron ansiedad y gracias a un compañero de trabajo, fui al de Arganda y ahí me vieron bien y se interesaron. Les comenté el electromiograma que me dijo la novia de mi compañero y, aunque en principio no querían marearme a pruebas por ser un poco molesta, consultó con el compañero especialista en ello y con mis síntomas me la hicieron en dos semanas, antes incluso que la analítica y el escanero. Y resultó clave. Luego en cuanto a unidades de ELA, ya puedes ver y leer mis experiencias y opiniones en mis publicaciones.
          Ya me dirás que te dicen.
          Un abrazo y feliz año
          Jorge

        • Beatriz dice:

          Hola Antonio,

          Te dijeron algo al respecto de tu problema del habla? Te han dado respuesta o mandado alguna prueba mas?

        • Beatriz dice:

          Hola Antonio,

          Como te fue? Te mandaron alguna prueba complementaria?

  19. Raquel dice:

    Buenas tardes!!!! Ante todo mostrarte toda mi admiración y tu fuerza de verdad!
    En julio empecé con fascículo iones en el dedo pulgar que luego ya se me fueron generalizando. Acudí al neurólogo y me mandó hacer un electromiograma para mi tranquilidad. Dicha prueba me la realizaron en Octubre dando resultado normal.
    Sigo con algunas fascículaciones pero no todos los días!! 2 neurólogos me han dicho que ansiedad ya que cuando me tomo diazepam se me va todo.
    Me deberían hacer otro electromiografia???

    • Hola Raquel
      Muchas gracias por tus palabras, y feliz año. Vamos a ver, estoy recibiendo muchas preguntas un tanto hipocondríacas y yo no soy médico. Entiendo vuestra preocupación, pero si os han hecho pruebas, han salido bien, y los síntomas desaparecen con un ansiolítico, blanco y en botella.
      Yo denuncio cuando te diagnostican ansiedad sin pruebas y con síntomas evidentes. Las fasciculaciones pueden ser por mil causas, desde unos simples nervios a una enfermedad, pero para ello deben ir acompañados de más cosas. Este es un blog sobre la ELA, y explico síntomas que han acabado en ELA. Las fasciculaciones es lo mínimo, lo importante es la debilidad o sensación de torpeza.
      Por supuesto que no recomiendo otra prueba sin síntomas y, si desaparece con diazepam, está claro que es mental, nervios. Creo que eres hipocondríaca, no? a mí no se me iban con diazepam, y nunca iba al médico por nada
      Mucho ánimo y trata de relajarte.
      Un beso

  20. Lucia dice:

    Hola Jorge tengo una pregunta,

    Hace tiempo que empecé a sentir sintomas extraños, yo de por sí soy una persona nerviosa así que al principio traté de ignorarlos pero ahora han empeorado y ya me estoy preocupando.

    Primero empezaron muchas fasciculaciones de la cintura para abajo, Es decir sólo en las piernas y pies, hasta ahora no he tenido en los brazos. Luego desaparecieron un par de días y me empezó a temblar la cara, no se si era la mandíbula o la lengua pero cuando comía se me hacía incómodo porque temblaba mas.
    La cara me temblaba todo el día y las fasciculaciones volvieron en las piernas pero en menor cantidad que antes. Tengo fuerza en mis brazos y piernas pero cuando levantó y bajo mis brazos me tiemblan (Como cuando haces ejercicio) y las piernas también me tiemblan cuando las muevo y no se porque, pero no me siento débil.
    Mis manos estan débiles aveces cuando despierto están adormecidas y tengo que sacudirlas para volver q sentirlas.
    Lo que más me preocupa es ese temblor de los extremidades al subirlas o bajarlas (brazos y piernas) la debilidad de mis manos y me duele un poco la columna. Estoy muy preocupada espero que puedas asesorarme iré al neurólogo esta semana y tengo mucho miedo.

    • Hola Lucía,
      En primer lugar, si reconoces ser una persona nerviosa, lo primero es relajarte, ya que tus nervios pueden añadir síntomas y agravar lo que tengas.
      Yo no soy médico, ni puedes dejar en mí la responsabilidad de decirte nada, pues si te tranquilizo y es algo, mal, y al revés también. Entiendo que acudais a mí con la esperanza de que os diga que no es ELA, pero no soy quien. Debe de ser un médico y una vez que sepas algo ahí ya igual puedo opinar. Las fasciculaciones pueden ser síntoma de un sinfín de patologías. Quizás ese entumecimiento esté relacionado con los nervios y no con los músculos, que es donde afecta la ELA, con lo cual poco más puedo decir. Acudir siempre al médico y cuando os den un diagnóstico entonces depende de lo que sea, igual puedo ayudar.
      Mucho ánimo y mucha suerte
      un beso

  21. Cecilia dice:

    Hola, espero y te encuentres muy bien, estaba leyendo sobre como te paso todo, lo que pasa que a mi me dio un dolor muy fuerte entre las costillas, ea algo asi como su respiro profundo me duele las costillas o el pecho, me hicieron todo tipo de estudios, tac, resonancia magentica de colunna y no salio nada, sicen que son mis atriculaciones, pero he tomado todo tipo de medicamento y nada, lo que si he notaso que me han dado fasciculaciones por todo el cuerpo, brazos piernas espalda y estonmago es algo horrible, me duele mucho mi espalda ne truenan mis huesos o tal ves sean mis articulacionws pero los médicos dicen que estoy bien que no notan nada en mi columna estoy desesperada porque las fasciculaciones no desaparecen wn todo el dia, y mi dolor de espalda Tampoco

    • Hola Cecilia
      No sé qué decirte sinceramente, no soy médico, soy un enfermo de ELA. Las fasciculaciones, como he dicho varias veces antes, pueden ser síntomas de muchas patologías diferentes o simplemente nervios. Los dolores óseos no tienen nada que ver con la ELA.
      El pinchazo en el pecho a mí me ha ocurrido varias veces antes de mi enfermedad, no tiene nada que ver. Que solo se pasa si coges aire fuerte, duele mucho y se va. Nervios o un fuerte flato, nunca me hice pruebas y el médico no le vio importancia hace años, yo apenas iba al médico por nada antes.
      Lo siento. Mucho ánimo y suerte

  22. Daniel dice:

    Hola Jorge, en primer lugar decirte que agradezco mucho esto que haces, a pesar de todo, estas ayudando a la gente que se preocupa por estas cosas y eso te hace admirable, mucho ánimo tío!

    La consulta que te hago viene de que, hace unos 2 meses empecé con unas fasciculaciones en el cuádriceps y gemelo de la pierna izquierda, pero no tardaron 2 días y ya notaba alguna por el dorsal, por alguna parte del brazo, etc. En fin que lo dejo pasar, pero siguen apareciendo más síntomas, como por ejemplo al tensar cualquier músculo del cuerpo, como por ejemplo cuando se saca bola en el brazo, me tiembla entero, o si por ejemplo al hacer abdominales, quedo en una posición de 45 grados forzándolos, también parezco un flan, y nunca me paso nada semejante, también al sacar la lengua me tiembla levemente, y en alguna ocasión al estar tumbado o sentado se me duerme alguna extremidad brevemente, he ido al médico y me recetó durante una semana un ansiolítico para ver si me hacia efecto, aún no lo he tomado, empezare mañana, pero ansiedad la descarto porque no se yo creo que cuando se tiene eso se nota, ya sea por estrés o demás, no he tenido garrotamientos ni dificultades para escribir, y hay unos días que estoy algo mejor que otros.
    Obviamente ya se que independientemente de lo que me digas tengo que pasar por el médico de nuevo, pero necesitaba una opinión con experiencia…
    Muchas gracias de antemano, y lo dicho, mucho ánimo!

    • Hola Daniel
      Muchas gracias por tus palabras. Mi experiencia es con mi enfermedad y el proceso que explico que he tenido. No puedo ni estoy capacitado para opinar sobre unos síntomas simples que no evolucionan o que no parezcan ELA, me explico, la principal característica es la debilidad o torpeza. Las fasciculaciones pueden ser mil cosas, incluso nervios. Eso de que no crees que sea estrés o nervios, no es tan sencillo. El hecho de que estés buscando en Internet y escribiendome, ya denota cierta inquietud y nervios. Ya me dirás que tal el ansiolítico. Los temblores haciendo fuerza… pues qué te digo, excesivo trabajo para el músculo. Pide a cualquiera que haga abdominal y aguante, antes de caer si sabe con qué debe hacer fuerza, temblara. No sé qué harás, pero quizás debes dar un descanso a tu cuerpo.
      Mucho ánimo y suerte. Ya me dirás
      Un saludo

  23. Iñaki dice:

    Buenos días Jorge,

    En primer lugar enhorabuena por la difusión de la enfermedad y por el trabajo que estáis haciendo. Y en segundo lugar, muchísimo ánimo para seguir adelante, te mando toda mi fuerza. Ojalá se encuentren soluciones y tratamientos para este problema.

    Me gustaría plantearte dos dudas. Desde hace un par de años tengo una sensación de incomodidad en un lado del cuello, lo cual me provoca una necesidad de mover la boca constantemente. Los médicos (medicina general y otorrino) me comentan que se trata de un tic, lo cual me creo ya que he tenido otros similares (necesidad de mover un hombro por ejemplo). Siempre he sido hipocondríaco y desde hace tiempo tengo una sensación de frustración laboral grande, por lo que entiendo que se pueda trata de nervios. El otro tema es que en verano conocí un caso de una persona diagnosticada de esclerosis múltiple y desde entonces me he obsesionado con estas enfermedades, y cada día tengo un síntoma distinto. Desde hace algunos días, este síntomas es la necesidad de mover los dedos de una mano (mismo lado que el tic en el cuello), en especial el anular. No sé definir la sensación, es simplemente la necesidad de moverlos. La movilidad es normal, ya que tecleo en el ordenador, cargo peso…etc.

    Te resumo mis preguntas para ser concreto y no hacerte pensar que quiero un diagnóstico de mi problema, si no simplemente información de primera mano y objetiva sobre la enfermedad.

    1. Crees que la sensación en el cuello puede ser síntoma de esta enfermedad?
    2. ¿Qué es exactamente la debilidad en los dedos asociada a la ELA? Una sensación? O es algo más como por ejemplo no poder moverlos, que no respondan, que no permitan cargar peso…etc?

    Te pido disculpas de forma anticipada por si mi mensaje te puede parecer frívolo. Y aprovecho de nuevo para mandarte todo mi apoyo en tu lucha. Alguien que ha jugado tanto a fútbol sabe que hay que pelear hasta el final y no me cabe duda de que así harás.

    Un fuerte abrazo

    • Hola Iñaki
      Disculpa por la demora y muchísimas gracias por tus palabras.
      Creo que has sabido dar con preguntas concretas que me ayudan a poder responder algo útil y sin responsabilidades, je je
      En primer lugar, párate a leer tu explicación como si fueran palabras de otra persona. Puede ayudarte a ver con objetividad tu propia respuesta y tranquilizarte, puesto que ya reconoces un tic.
      Es muy habitual que personas muy hipocondríacas o empaticas presenten síntomas si conviven con personas afectadas. En tu caso puede ser que, como reconoces, te hayas obsesionado.
      Si te fijas, independientemente de tu obsesión por mover el cuello o los dedos, hay una cosa que descarta a priori cualquier enfermedad motora: los mueves, sin problemas. Yo veo más un TOC, el necesitar comprobar constantemente que puedes moverlos y no tienes síntomas de nada, por lo que yo acudiría antes a un psicólogo, si los mueves perfectamente, ahí no hay problema.
      Respecto a las preguntas:
      1. Me hablas de incomodidad, y posterior necesidad de mover la boca, no son síntomas, una incomodidad… no sé qué será lo que te molesta pero efectivamente parece un tic, puedes mover todo
      2.cuando hablo de debilidad es efectivamente falta de fuerza, yo no podía estirar el dedo índice, primero me di cuenta de que escribía raro, me costaba, igual que los palillos chinos,. luego me di cuenta que era porque no podía estirar el dedo índice, porque no vas haciendo eso de normal, por eso todo suele empezar en acciones cotidianas. luego ya te das cuenta de porqué.

      Lo que tu llamas síntomas, realmente no lo son. Lo tuyo son “necesidades “. Por ejemplo, tener que levantarte con el pie derecho no es síntoma de nada, es una necesidad que tienes, en todo caso será síntoma de un TOC, un tic o manía.
      Date cuenta, puedes mover todo, tienes necesidad de mover, pero lo mueves.

      Que vaya muy bien. un saludo y muchas gracias

  24. Eva dice:

    Hola Jorge! Primero de todo queria mandarte toda mi fuerza y mis ánimos, eres un campeón!!! Tambien encuentro muy útil esto de hablar por aquí con los hipocondriacos, que somos muchos. Yo tengo 24 años y desde hace muchos que tengo fasciculaciones (3 años mínimo). Yo no les daba nada de importancia porque tengo TOC (trastorno obsesivo compulsivo) y siempre he creido que era fruto de mi ansiedad. El problema vino en octubre, cuando noté una pierna “rara”, como un leve entumecimiento. Fui al medico y me dijo que no me preocupara, que igual era un nervio pinzado, pero solo me hicieron un examen neurologico en la consulta y todo bien. Esa sensación rara se fue en 2 semanas (nunca senti debilidad ni torpeza), pero desde ese dia mis fasciculaciones han aumentado, ya que siempre estoy muy pendiente de ellas. Las tengo por todo el cuerpo y aunque creo que es ansiedad de mi TOC, estoy muy asustada, ya que antes no tenia tantas. Yo solo te queria preguntar si los sintomas de la ELA son persistentes y van en aumento o pueden remitir y en cuanto tiempo se desarrolla la enfermedad, ya que ahora han pasado 4 meses desde la sensación rara en la pierna y no tengo más sintomas a parte de las fasciculaciones. Muchisimas gracias por todo Jorge, y disculpa si es pesado hablar con los hipocondriacos. Un abrazo y fuerza!!!!!

    • Hola Eva
      Muchas gracias por tus palabras.
      El problema de los hipocondríacos es que pueden añadir síntomas que realmente no están. Las fasciculaciones pueden ser mil cosas y el entumecimiento que es, como dormida? eso puede ser una mala postura, y está más relacionado con los nervios, creo, no con los músculos, que es lo afectado en la ELA.
      La ELA es siempre progresiva, no remite, como mucho se mantiene. Avanzará más o menos rápido pero a día de hoy es eso en lo que investiga, en frenar, o milagrosamente detener el avance y nuestro sueño es que pueda remitir algún año y volver a ser como antes.
      Un beso

  25. Sebastian dice:

    Hola jorge, de verdad admiro como eres, eres una persona increible, muchos animos.
    Mi situacion es un poco parecida a la del chico Daniel, me empezaron fasciculaciones generalizadas hace como 2-3 meses, hay veces que me da muchas veces, hay otras que no me da ni una vez.. es muy variable.. Tambien cuando me apoyo sobre una superficie tambien tiemblo, por ejemplo, hago una flexion de pecho y ya tiemblo, agacho la cabeza y me tiembla al subirla, muevo la mano hacia la derecha y me tiembla.. los temblores que tengo no son siempre, solo cuando muevo alguna articulacion y la regreso a su posicion original y ya deja de temblar… es extraño. . Es como si el musculo se me cansara rapido. Otro sintoma que he tenido son mioclonias, esos tirones como cuando sueñas que te caes y te levantas del susto, pero los tengo en piernas y brazos, no siempre solo cuando estoy en reposo. He presentado otros sintomas pero se que es ansiedad porque creo tenerla.. pero mis preocupaciones son los sintomas musculares

    Un abrazo y mucho animo

    • Hola Sebastian
      Bueno, con Daniel había un componente de ansiedad reconocido y me decía más forzando el músculo.
      Sinceramente no sé qué decirte, porque el temblor parece debilidad pero si no lo notas siempre o no percibes algún músculo afectado o movimiento limitado,. las mioclonias que son como calambres? que es como si se sube la bola?
      Si es continuo y persiste yo lo que puedo recomendar es un electromiograma al neurólogo, y ver si la señal llega bien al músculo
      ya me dirás
      un abrazo y gracias

      • Sebastian dice:

        No, no es como calambre, es como cuando sueñas que te caes y te levantas y todo tu cuerpo brinca.. algo asi pero mas selectivo, en la mano, en la pierna.
        No tengo ningun movimiento limitado, todos los movimientos puedo hacerlos bien, solo es el temblor cuando los muevo, sin hacer fuerza.. Flexiono el brazo y lo vuelvo a estirar y me tiembla.. Esto me habia pasado antes, como hace 5-6 meses, pero solo eso.
        Tengo que decir que tengo 19 años..

        • como una fasciculación muy fuerte, o como cuando te miran los reflejos de la rodilla y la pierna salta??
          eres muy joven sí.
          yo lo único que te diría es que para estar más tranquilo te vea un neurólogo especializado en neuromuscular, pero no te obsesiones.
          de donde eres?
          saludos

          • Luciana dice:

            Hola Sebastián y Jorge a mi también me pasa lo mismo, Si llegas a saber que es lo que ocasiona esos temblores Avísame Por favor

            Muchas gracias

            Saludos a todos

          • Sebastian dice:

            Algo asi.. como cuando Miran los reflejos mas o menos..
            Si me hago una electromiografia y me sale normal, descartaria totalmente?
            Soy de colombia

          • Eso ya no soy yo quien deba hacer esa afirmación, es muy complicado esto. En mi caso fue la clave para el diagnóstico, si sale bien, es positivo. Sea síntoma de alguna patología o no, eso que lo diga un médico, aún así, puede ser difícil muchas veces saber qué lo causa.
            Ya nos dirás. suerte
            un abrazo

  26. Marisol dice:

    Hola soy Chilena y a mi esposo lo diasnosticaron con ela y la verdad q estoy muy asustada pero con mucha fé en Dios que esta enfermedad no avance tan rapido y tenemos una duda q aparte de tener fasciculaciones musculares y calambres ultimamente le dan clavadas en diferentes partes del cuerpo esta enfermedad se la diasnosticaron el 1 de Dic 2017

  27. ana maria pincheira dice:

    Hola soy Ana, espero te encuentres bien, hace año y medio veo mi vida paralizada, mi historial un poco largo pero tratare de no hacerlo aburrido, desde antes del año 2016 sufria de fasciculaciones una que otra algo molestas pero no les daba importancia, en mayo de ese año un ginecologo me dice que tengo menopausia precoz y que no prodre tener familia, eso me angustio mucho, luego fui a un especialista en fertilidad y me dijo que no tenia menopausia precoz, me sentia aliviada pero a las 2 semanas comence a tener crisis de panico y tuve que ir a un psiquiatra, empece con medicacion y se me fue la crisis de panico pero mis fasciculaciones empeoraron y tenia descargas electricas en el cuerpo, como corrientes con dolor que las sentia desde la cabeza, me hice emg, rm, electroencefalograma, examen de sangre, todos normales. Empece a sentirme fatigada, hubo 2 semanas en que perdi el apetito y solo tenia nauseas, me hicieron examen del estomago y solo decia que tenia la pared engrosada y gases difusos, me hicieron prueba tiroidea y tenia tiroiditis con hipotiroidismo, empece a tomar la levotiroxina pensando que me sentiria mejor pero no fue asi, empece a sentir mis muslos pesados y mis y los antebrazos,pesados pero mas el derecho que el izquierdo, me ddcian que eso era mi tiroiditis y qie tenia que esperar a que la levotiroxina jaga efecto en mi cuerpo porque se demora, pero empece a sentir corrientes electricas en mi cabeza y en mi cuerpo con mas dolor, dolores y molestias insoportables y acudia a emergencia solo para que me dieran algo para sentirme mejor, al final me decian que era solo ansiedad y sicologico, me derivwron de nuevo a psiquiatra, yo sentia que nomera asi porque conozco mi cuerpo, y no hice tratamiento siquiatrico, llego el verano del 2017 y empece a sentir vibraciones en los muslos que eran molestas pork los sentia fatigados luego de eso, despues se me iba la fatiga, me senti estable durante los meses de invierno (abril-septiembre, soy de chile) de ese año, olvide mencionar que mi vitamina D estaba baja, tome suple,ento de vit D y subio pero luego bajo de nuevo y volvio a subir (no se si bajo de nuevo), en septiembre volvi a sentir un dolor fuerte en el cueĺlo y corrientes fuertes dolorosas que iban a mi cabeza, mis brazos y tambien parte de mis piernas, decidi ir al siquiatra para descartar ese tema y empece con sicologa tmbn, me tranquilizo un poco los medicamentos del psiquiatra, pero de nuevo en este verano empezaron los sintomas y peor, fui al neurologo y me dijo que no nota nada de signo de enfermedad neurologica, que tengo muchos musculos contracturados, le dije que me duele mucho el cuello y la parte baja de la columna, siento corrientes desde alli y siento picazon de bajo de la piel en varias partes del cuerpo, siento que los musculos me vibran, y luego esos pinchazos y dolor quemante bajo la piel, me mareo cuando muevo el lado derecho de mi cuerpo, pero en cuanto a fuerza estan iguales en ambos lados, no me tropiezo ni se me caen pas cosas, pero siento vibraciones en los musculos de mi vientre y mi vientre esta hinchado que ni hasta hambre siento, es horrible,hasta tengo unas manchas y el neurologo me dijo que debe ser alergia, las corrientes hasta las siento en la cara, a veces se me nubla la vista y el cuello me suena incluso sin moverlo, suena como si fuera un liquido que estuviera pasando por un lugar estrecho, olvude mencionar que tengo fasciculaciones de 1 segundo, creo que les dicen miquimias, ni se alcanzan a percibir, segun el neurologo todo es ansiedad,la piel la tengo dura,se puso fea, mi endocrinologa me dijo que yo podia tener cualquier otra enfermedad autoinmune aparte de mi tiroiditis porque esta la base en mi cuerpo para presentar otra enfermedad, me hicieron 2 veces examente de anticuerpo antinuclear, el primero salo negativo (en este examen aparte de ese me hicieron de otros anticuerpos y todos estaban negativos, eso fhe en el 2016) y el segundo me lo hicieron en febrero del 2017,ese salio positivo y fui a la reumatologa pero me dijo que ese examen podia salir positivo por cualquier anticuerpo y que como yo tengo tiroiditis lo mas probble es que sea por eso y ahi no mas quedo el analisis, siento haberme extendido pero es un tormento como me siento,saludos

    • Hola Ana.
      No sé qué decirte y cual es tu inquietud que creas que yo pueda solucionarte. Me hablas de un montón de síntomas muy diversos y variados pero ninguno muy alarmante, las fasciculaciones? pueden ser mil cosas. lo importante es que te han hecho un montón de pruebas y todas bien. La ELA se caracteriza por debilidad en músculos, que cuando empieza puede parecer torpeza en algún movimiento o acción, pero en el fondo es porque falla algún músculo. Más no puedo decirte. un beso

  28. Eva dice:

    Hola Jorge! Gracias por contestar de verdad. La verdad que ya llevo 4 meses con las fasciculaciones multiplicadas por todo el cuerpo. Como ya te conté, solia tener bastantes pero desde que les presté atención porque tenia la pierna como con cosquilleo en octubre se multiplicaron. Lo de la pierna me duró unas dos semanas en octubre y ya la volví a notar normal (era como un hormigueo leve…, pero nunca noté debilidad ni nada así… estos dias he dado muchas vueltas a mis fasciculaciones y incluso tuve una de un segundo en la lengua y me asusté bastante, porque leí que en ELA tenian en la lengua, pero no tengo más síntomas… solo que a veces me asusto facilmente y lei que a ti te pasaba.. espero que sea por mi estado de alerta constante. Te queria preguntar que notabas exactamente cuando empezaste a tener la debilidad en las piernas y si era constante o depende del dia. Muchas gracias Jorge y un abrazo muy fuerte!

    • Hola Eva. Las fasciculaciones por sí solas pueden ser por mil cosas. Y sí se pueden acabar dando en cualquier músculo, lengua incluida, pero no se notan en la mayoría de las veces. La característica principal de la ELA es la debilidad muscular porque cada vez hay menos neuronas tirando de él para moverlo. En la ELA, lo que se pierde no se recupera, como puede ocurrir en la esclerosis múltiple. Cuando yo empecé a tener debilidad en las piernas, yha ido aumentando hasta hoy, no se recuperó sola en ningún momento. Efectivamente, lo demás es fruto de tu estado de alerta y ansiedad. Estate tranquila, ya verás como se pasa,. un beso fuerte

  29. Bell dice:

    Hola Jorge primero que nada espero que estés bien
    Un saludo afectuoso

    Quisiera contarte mi experiencia, yo he ido teniendo diversos síntomas a lo largo de un año, que han ido desde entumecimiento, dolor de huesos y articulaciones, rigidez en las muñecas y dedos, en mandíbula, adormecimiento de piernas pies , manos y cara
    Temblores en el cuerpo, sensación de desmayo, dolores de cabeza tan intensos que me siento morir, una debilidad y cansancio exagerados y a veces por las noches me cuesta respirar, ya me remitieron con el neurólogo pero dijo que no tenia nada, mas esto te cuento que lo dijo haciendo solo un chequeo fisico, dentro del mismo consultorio, no basándose en ninguna prueba mas profunda, eso me preocupa mucho, ya que anteriormente me habían hablado de la Ela
    Cabe mencionar q estos síntomas que te cuento han ido como surgiendo poco a poco, empeze con unos y ahora han aumentado y cada recaída o crisis es peor, y le llamó crisis por que hay días que me siento muy bien y otros que me asusta saber que tengo
    Ojala con tu experiencia en el tema pudieras orientarme un poco
    Me gustaría saber por ejemplo en cuanto tiempo notaste todos estos cambios en tu, y que tan rápido avanzaron?
    De ante mano gracias

    • Hola, muchas gracias.
      Por favor, antes de hacer según qué preguntas, al menos revisar más mi web y

      mi estado y evolución. Sabes que te escribo con los ojos?
      Los entumecimientos, dolores y desmayos no tienen relación con la ELA. Lo rápido que avanzaron se puede ver leyendo y viendo el vídeo de como estaba en junio. Mis cambios fueron rápidos, lo digo, en unos meses tenía todo eso: no movía un dedo, la pierna regular, la voz..
      Por favor, me lleva mucho tiempo escribir como para repetir..
      Saludos

  30. Alejandra dice:

    Hola Jorge..mi hermano fue diagnosticado de ela en mayo..como la venís tratando? Nosotros cambio de alimentación y todo natural.hasta ahora sin resultados positivos ahora arrancamos un tratamiento para cándida..en una investigación salio q encontraron el hongo instalado en el cerebro.saludos

    • Hola Alejandra.
      De donde sois? Yo también fui probando cosas y una dieta como explico en otro artículo. pero nada. Con qué supervision vais a estar? me explico. yo también leí el artículo de investigación, y pregunté a mi neuróloga, pero por qué candida y no para otro hongo? porque hay varios posibles. Habría que saber primero si tu hermano tiene afectación por hongos y si tiene por qué hongo y ya tratarlo. ya me informaras que tal
      Un beso

  31. Juanjo dice:

    Hola Jorge,

    Te escribo de madrugada muy preocupado. Mi nombre es Juanjo y tengo 36 años. Desde hace unas semanas empecé a sentir algún hormigueo o sensación de ligero acalambramiento en brazo izquierdo (sobre todo parte del codo a muñeca y que se produce según apoyo o muevo) y en pierna izquierda sin pérdida de fuerza (al menos al caminar). En esta pierna, me ha ocurrido recientemente que después de un entreno de bádminton noté, ya en el mismo y después, más tirantez, un poco más de debilidad (sin afectar a mi estabilidad) y el día siguiente mayores agujetas sobre todo en isquiotibial. He estado, hoy que te escribo, en la fisio donde me ha dicho que esto venía de problemas musculares por falta de buen estiramiento del soas y glúteos. La cuestión es que tras el masaje, y antes de irme a dormir, he observado y creo que después hasta notado fasciculaciones en ambas piernas algo que no había tenido hasta ahora, y me he acojonado mucho. Soy muy hipocondríaco, llevo estrés encima con esto, y no puedo evitar consultar cosas en Internet, de hecho, esta mañana he estado en el médico de cabecera para tratar el tema y me ha dicho que fuera dejando estar el tema. Sé que no eres médico pero necesitaba escribirte para desahogarme. Tengo miedo. La semana que viene tengo pensado pedir cita en el neurólogo, el mismo que trata a mi padre por esclerosis múltiple. Por cierto, ¿tú en algún momento has tenido ligero sabor metálico en la boca? También he probado a hacerme el signo Babinski y Hoffman, dando negativo (no sé si tú sabes qué validez pueden tener). Mil gracias si me respondes y perdona esta misiva desesperada. Mucho ánimo.

    • Hola Juanjo, tranquilo.
      Efectivamente el ser hipocondríaco no ayuda a saber qué síntomas son realmente reales y cuales fruto de esa ansiedad. No conozco esas pruebas, por suerte o desgracia, a mí me hicieron pocas, pero no te obsesiones. Sabías que la gente muy empatica o hipocondríaca, puede llegar a desarrollar síntomas similares a los de la persona afectada con la que tienen mucha relación o contacto? lo digo porque si tu padre tiene múltiple, sería una opción. Síntomas, no la enfermedad. La verdad es que no sentí ese sabor o no me di cuenta. Ahora tomo tantas medicinas que no sería relevante.
      Si pides cita con el neurólogo que lleva a tu padre, confía en el. Lo que me cuentas de primeras ELA no tiene pinta. Y con rigidez o fasciculaciones puede haber muchas posibilidades, incluido que no sea nada. Ya me dirás que tal.
      Un abrazo y gracias

  32. Juanjo dice:

    Hola Jorge,

    Muchísimas gracias por tu respuesta (sobre todo por el gran esfuerzo que comporta).

    Sí, soy muy hipocondríaco. Estuve este pasado lunes 5 de febrero en el neurólogo de mi padre (con mi padre) y no cree que haya que darle más importancia a las fasciculaciones y que mi molestia en el brazo puede ser de un leve pinzamiento del nervio cubital. Me hizo una exploración parcial (sin pruebas específicas como el electromiograma) y no le dió más importancia. De todas formas, sigo sin calmarme. Ya estuve con psicólogo en el pasado por temas de hipocondría y he estado de nuevo en el médico de cabecera porque los síntomas no terminan de remitir (aunque tampoco dirían que empeoran) y me ha citado para tener una charla con el psicólogo. La verdad, estoy de un ánimo bajísimo, casi no quiero hacer nada o salir a la calle. He cogido miedo a ir a mis entrenos de bádminton y que me falle la pierna. Sigo con las molestias en glúteo e isquio (pero mi pie, por ejemplo, responde bien aunque, no sé si por toda la tensión, a veces siento como si me fuera a subir la bola pero no lo termina de hacer) y he pedido cita con el traumatólogo.

    La cuestión, que estoy en un maremoto de algo que puede ser todo o nada (tiene bemoles que sea yo el que hable de maremotos cuando vosotros sí tenéis que lidiar fehacientemente con está enfermedad) y cuando mejor estoy es por las noches, que más o menos consigo descansar Orfidal mediante.

    Que sepas que tu respuesta me ha animado y que la valoro increíblemente teniendo en cuenta tu situación física.

    Gracias mil. Todo mi ánimo está también contigo.

    • Muchas gracias por los ánimos Juanjo.

      Todo apunta a un problema de nervios, tú haz caso y trata de relajarte.
      Una cosa sí te voy a recomendar y que fue un error que cometí. No dejes el deporte. Pero hazlo sin obsesionarse con posibles lesiones. Tanto si tuvieras una enfermedad neurológica, motora o no, o simplemente ansiedad, sigue haciendo deporte. Yo ya era demasiado, digamos vergonzoso, para ir solo a correr o al gimnasio, lo que sea antes de tener nada, más cuando tenía problemas para usar la mano o cojeaba, y es lo peor que pude hacer. Tu estás bien, imagino que vas con alguien o al menos el entrenador de badminton, ve, olvídate de todo, desconecta, incluso explica que te pasa, y te vendrá genial y piensa que si se te subiera un gemelo o algo tienes ayuda pero no va a pasar.
      Un abrazo muy fuerte

  33. Eva dice:

    Hola Jorge!

    Al final he ido al neurologo porque estaba un poco nerviosa y no paraba de dar la lata a todo el mundo. El caso es que me ha hecho una exploración de reflejos (incluido babinski) y lo ha visto todo normal. Me ha dicho que las fasciculaciones en los pacientes de ELA más bien las ven y no las sienten tanto. Es eso cierto? Me ha dicho que de momento deje el café i tome infusiones a ver si se reducen un poco y que sino siempre puedo hacerme el electromiograma, pero me ha dicho que es un poco doloroso y que como seguramente sea ansiedad de momento no hace falta. Te cuento esto por aqui para ayudar también a la gente que lee tu blog! Un beso Jorge!!!

    • Hola !
      Ves como tú sí que parece que es ansiedad? de todas formas si el babinski es lo que pienso, la que me lo hizo fue poco profesional porque sí tenía fatiga, lo demás en ese momento sí estaba normal. El electromiograma es molesto sí, piensa que pinchan el músculo para saber si llega bien la señal. haz actividades que te gusten, deporte, etc.
      Muchas gracias y un beso

    • Perdona, que no te respondí a las fasciculaciones. No sabría decirte, porque al comienzo sí son muy leves y casi imperceptibles, luego lo que te vas acostumbrando, pero cuando el músculo está muy débil, a mí, a veces me salen muy fuertes. Aun así, las fasciculaciones no es algo característico únicamente de la ELA, y no es lo más significativo, tranquila, un beso !

  34. Juan Barrozzi dice:

    Dios te bendiga mil veces, no puedo dejar de llorar y admirarte al solo leerte y el solo saber que posiblemente me respondas con tus parpados me hace sentir que soy un poco desconsiderado, pero mis miedos y i ansiedad es peor.

    Todo comenzó en Marzo de 2017 en Venezuela, yo soy de Cumana, me encontraba realizando BootCamp y me dio una gripe viral, no deje de asistir aun con gripe y luego de esta sentía mi cuerpo pesado, fatigado y con dificultad de respirar, fui al médico y me hicieron todos mis exámenes de sangre y salieron bien, la doctora me dijo que tenía una Rinosinositis, pero aun con tratamiento no mejoro, me inicio una picazón en la piel y me hice la prueba de las alergias y salió positivo y resulta que estaba presentando una sensibilidad alimentos como el trigo, huevos, lácteos y hasta el chocolate, así mismo inicio en mi unos dolores musculares leves, pero mis médicos me dijeron que no preocupara, en el mes de mayo me case y eso genero gran estrés en mi por la organización de la boda y me vine a vivir a Irlanda, mas todo el trámite para llegar, ubicar empleo y demás, junto a mi esposa, al estar acá los dolores musculares aumentaron, pero no le di importancia, pero sentía dolores en el coxis y en septiembre luego de comer una carne de cochino me dio una artritis en la pierna derecha, fui al médico me mandaron medicamentos para el dolor e inflamación, estos dolores se expandieron por mi cuerpo articulaciones, codos, ante brazos, rodillas, talones y planta de los pies, todo parecía indicar que sufro de una artritis reumatoide, me cuesta caminar aunque no dejo de hacerlo, por el dolor, a veces este dolor es par me duele los dos talones, los dos hombros, los dos brazos, o a veces es de un solo lado del cuerpo, con todo y eso el 31 de diciembre Salí y trote 3 kilómetros, trabajo en una cocina de kichent Porter y me toca cargar cosas de peso, aun dolor en los músculos lo hago, lo que si me comento mi jefe es que estoy como más lento, resulta que este año, se me empezaron a dormir las manos y los pies y dar una sensación de hormigueo por la espalada, no solo eso que conversando con una amiga que su esposo le diagnosticaron ELA, ella me comenta que así le inicio la enfermedad a su esposo, el dolo que siento es como cuando haces ejercicio y sientes agallones, en mi caso no siento mis músculos duros y siento que no he bajado de peso, pero luego de esa conversación busque en internet y pienso que tengo ELA, porque después de ello, noto que me está dando fasciculaciones, incluso en el parpado, también siento torpe mi mano derecha a la hora de escribir en el teléfono siento que me duelen los tendones, cual siempre me ha sido muy fácil, incluso a veces debo cambiar mi posición, a veces siento un ardor en los músculos cerca de las articulaciones, y en la mañanas siento dolores en la manos, también siento mi pierna izquierda como torpe, como entumecida, en momentos, antier mi dio una crisis de ansiedad y me dolía todo el cuerpo y me esposa me hizo una masajes y me tocaba en el pie y me dolía en el otro, también cuando voy a tocar en el botón del ascensor no le doy, también siento la fatiga y cierta lentitud, el lunes ya podre ir a un médico de habla española que me pueda ver y me remita al neurólogo y me haga las pruebas pertinentes, siento mi mano rara al escribir, no he tenido inmovilidad de mi cuerpo y tampoco me he caído, lo que si se me cansa fácilmente las manos y pies pero lo acompaña un dolor. Gracias y discúlpame si molesto, no es mi intención. Quiero que sepas que si tengo ELA o no, deseo conocerte y ayudar a la causa, ya que esta enfermedad me parece lo por que puede existir sobre nuestra raza. Un abrazo. Fuerza y que pronto se encuentre algo que ayude, leí que en chile unos científicos dijeron que van a curar el ELA, que están cerca de su cura. Amen. Mientras escribo estas líneas a veces siento que muevo el dedo pero el impulso no es lo suficiente como para llegar a la tecla y eso antes no me pasaba y si me pasaba no me daba cuenta. Quiero saber si crees que estos síntomas tengan que ver con ELA y ojo ya leí toda tu historia. Me sentí identificado con la torpeza en la mano. siento que no puedo moverla y con dolor

    • Hola Juan.
      Muchas gracias por tus palabras. La verdad es que decir si puede ser o no ELA es muy complicado y una gran responsabilidad, por si estoy equivocado. Es difícil explicar lo que uno siente. Y entender bien aún más. Esa sensación de torpeza y agarrotamiento sí se asemeja a lo mío. En cambio los dolores y el entumecimiento y pérdida de sensibilidad, no. En la ELA no hay dolor salvo cuando ha avanzado y el músculo se ha atrofiado, es decir se ha acortado, y cuando se intenta estirar duele porque no da de si, pero en fases iniciales no debería, al menos en mi experiencia.
      Lo que recomiendo a todos para estar más tranquilos es un electromiograma por parte de un neurólogo, especializado en trastornos motoros.
      Mucho ánimo y ya me dirás.
      Hay muchas noticias esperanzadoras, pero el tiempo vuela, y hasta no verlo no queda otra que luchar.
      Un abrazo muy fuerte

  35. Juan Barrozzi dice:

    estimado, ayer fui a consulta, la medico al verme y examinarme me dijo que cree que lo mio es reumatolgico y no neurológico, por mis dolores en articulaciones y músculos, de todas maneras me remitió para hacerme test de sangre, sino sale nada entonces me remite al neurólogo. por que yo le insistí. mis reflejos bien. me dijo caminas bien. le dije a veces lo que pasa que el dolor me molesta la pierna izquierda. te pregunto, te dio hormigueo La ELA ?

  36. Keysi dice:

    Hola, el 3 de enero de este año, de la nada me dio náuseas y como una pequeña debilidad en pierna y brazo izquierdo de la nada, después de eso sentía como una corriente en mi cabeza y pinchasos. Cuando caminaba me sentía como un zombie y los músculos de mis piernas me dolían y aun me sigun doliendo, después mis brazos me comenzaron a doler y hasta cuando movía mis dedos un músculo del antebrazo me dolía.Tambien sentía como un dolor y calambre en la mejilla izquierda. Ahora como entreno en fútbol me siguen doliendo las piernas y los brazos los siento pesados, hasta el momento camino bien (eso creo ), pero de nuevo he empezado a sentir algo raro en mi mejilla izquierda. Estoy demasiado asustado y no se que hacer ( tengo 18 años ).
    Saludos y gran abrazo 🤗

    • Hola Keisy, en la ELA no hay dolor de por sí, y menos al comienzo. No sé qué tipo de sensaciones son las de la mejilla. Lo primero prueba a relajarte, tú te conoces y sabes si eres algo hipocondríaco. Si las sensaciones siguen, pide que te vea un neurólogo, y la prueba electromiograma, molesta pero en el momento sabrán si hay algún problema con la señal que llega a los músculos.
      un abrazo

  37. Keysi dice:

    Psdt: cuando flexiono mis brazos mi bitcep tiembla, pero cuando cargo cualquier cosa pesaba lo cargo normal :/ y solo me han mandado al psicólogo diciendo que es estrés y ansiedad.

  38. Víctor dice:

    Hola man, de antemano una disculpa porque me di una lectura de todo y la mayoría venimos a qué nos calmes los nervios, sé que no eres doctor, sé que es cansado recibir cantidades de preguntas y bastante tienes luchando para que cada día se paseen personas como yo, de inicio te digo que soy hipocondriaco muy nervioso, he tenido 4 divagues con enfermedades, la primera fue un tinitus (Creo así se escribe y san Google me dijo tumor cerebral me dio miedo total, en otra ocasión me dio infección estomacal y como a mí regularmente me toma 2 días en sanar eso, por una semana que me duró, San Google de nuevo hizo de las suyas con cancer de estómago, otra ocasión asociada a estrés sentí dificultades para respirar, nudo en la garganta,
    Cansancio y opresión en el pecho y ya tenia según san Google cancer de pulmón, terror total, y el ELA, qué decir del ELA, está es la segunda vez que me clavo con esta enfermedad, disculpa la súper mega carta pero quisiera sacármelo del pecho, te haré un resumen. Después de una gripe sentí adormilados los chamorros, y me asusté, amanecí con punzadas en todas las piernas y me asusté más y san Google dice ELA, ahí empezó mi miedo, después de eso fasciculaciones al mil, fui al doctor y me dijo lo que muchos, “ansiedad”, le creí y me fui a casa y tomé pues remedio natural para los nervios y he de decir que desde ese momento las fasciculaciones disminuyeron considerablemente, los pinchazos no los sentía, incluso había días en los que salía a pasear y andaba al 100, pero había días que regresaban los pinchazos, y de ahí hubo un momento que me dejaron las piernas en paz y se pasaron a mis brazos, el antebrazo, sentía tenso a veces mi pulgar, luego el índice pero nada pasaba, desarrolle tic de mover mis dedos de las manos y los pies muy rapido como para “monitorearme”, en fin, en una de las tantas crisis que me dieron porque soy de los que lee y lee y lee y lee pues me ponía muy nervioso cada que leia, una vez casi se me traba el dedo de tanto nervio que me dio, pero de una sacudida volvió a funcionar, a veces se me cansaba o sentía débil o esa sensación en el isquiotibial hasta el chamorro y desarrollé otro tic de hacer sentadillas y moverme rápido de nuevo para “monitorearme” y así me pasaba de una pierna a otra hasta que se me quedó en una sola pierna, pero me va y me viene, es decir, me siento con debilidad un dia, y dos la siento normal, no sé si lo somaticé por todo lo que leo y leo y leo y cada que leo me da un súper susto, en fin iré con el neurologo a ver que me dice, mi nivel de ansiedad y estrés es demasiado. Espero que haya una cura ya muy pronto, se dicen muchas cosas, espero que ya esté a la vuelta de la esquina la cura. Por ahí en YouTube vi un señor que según tiene la enfermedad y toma suplementos de muchas cosas cosas, tratamientos con marihuana, mms, cds, dymo (dióxido de cloro o algo así) y según ha frenado la enfermedad, se llama Sergio Ríos, espero te sea útil o util algo de eso.
    Disculpa escribirte para contarte, gracias por leerme

    • Hola Víctor,
      No te preocupes, me he acostumbrado. Lo primero, como ves, San Google no es ningún santo. Tú has visto que la gente ponga en Internet lo bueno? casi nunca. La gente usa Internet y las redes sociales principalmente para poner lo malo. Hay que saber donde buscar y saber leer. Si con una fatiga o unas fasciculaciones ya piensas en ELA, mal. Efectivamente puede que somatices lo que lees, es habitual en gente muy hipocondríaca. Así que sabiendo que lo eres, lo primero es relajación para no añadir síntomas falsos. La ELA no es intermitente, avanza, no se recupera de un día a otro, incluso se me ocurre que tanto monitorizarte, puede fatigar al músculo y de tanta tensión, agarrotarse o producirse una contractura que es como un pinchazo que se va a los días. Para estar más tranquilo ve al neurólogo pero prueba algún relajante, prescrito por el médico, a ver si se van esas sensaciones.
      por Internet hay muchas estafas. mms, hipoclorito de tal, etc. si existiera algo realmente se sabría. demasiado tenemos como para arriesgar en cosas así y empeorar. hay avances pero muy lentos, y no tenemos tiempo.
      un abrazo

      • Víctor dice:

        Gracias por leerme y contestarme, ya el lunes iré con el neutologo a ver qué pasa, ya no se que sea jaja ayer se me quitó totalmente la sensación en la pierna y se me pasó a la otra pierna, la sentí como dormida y también el brazo del mismo lado, toda la mañana y parte de la tarde y después se me quitó y todo mi cuerpo volvió a estar al 100, quizás si sean los nervios o qué se yo, porque cuando me duermo no me molesta el isquiotibial o la pantorrilla, y cuando me levanto, igual no me molesta nada, ya en el transcurso del día empieza empeizan los divagues, hoy por ejemplo sentí una sensación rara en mi chamorro derecho como debilidad, cosquilleo y estuve así toda la mañana y por la tarde se me quitó torro subió al isquiotibial pero nada de eso me hace caminar torpe ni me quita fuerza aparentemente, ya ni se y ahorita que ya es noche ya lo siento todo normal, en fin, ya el lunes veremos, gracias por tu tiempo hermano, ojalá pronto llegue algo que pare o cure todo esto.

  39. Juan Barrozzi dice:

    hola Jorge ¿como estas? disculpa tantas preguntas. pero en el caso del tema del ELA cuando ataca el area Bulbar, que e exactamente lo que se siente?. gracias y disculpa tanta preguntadera

    • Hola Juan,
      Bulbar o espinal simplemente hace referencia a por donde se empieza a manifestar la enfermedad. Bulbar es cuando los primeros síntomas se relacionan con el habla, la deglución o y a la capacidad pulmonar. que te trabes hablando, fatiga en situaciones que no sería normal, o sustos sobre todo bebiendo.
      la debilidad empieza en esos músculos en lugar de una extremidad.
      un saludo

  40. Juan Barrozzi dice:

    hola Jorge ¿como estas? disculpa tantas preguntas. pero en el caso del tema del ELA cuando ataca el area Bulbar, que e exactamente lo que se siente?. gracias y disculpa tanta preguntadera.

  41. Noemí dice:

    Hola Jorge, aquí una hipocondriaca más. Yo no te voy a hacer ninguna consulta, pero es cierto que la hipocondría y ansiedad que llevo sufriendo desde hace unos meses son las que me han traído aquí, buscando síntomas en Google. Solo te escribo para decirte cuánto admiro tu fortaleza, la entereza con la que escribes y como aun siendo tú quien está pasando realmente por esto, dedicas tu tiempo a responder a quienes acuden a ti pidiendo ayuda y aclaraciones a sus dudas. Un fuerte abrazo, y ojalá llegue pronto el día que exista una cura y nadie más deba pasar por algo así.

    • Muchísimas gracias Noemi. Ojalá sea así y pronto para poder ser uno de los elegidos. bueno, intento que vean que hay que relajarse para que de verdad puedan verse los síntomas. Luego también eso hace que médicos no tan profesionales a la mínima te digan ansiedad como a mí, cuando sabía que no era posible.
      un abrazo muy grande

  42. Marta dice:

    Hola Jorge,cómo estás?,te escribí hace unos meses para comentarte mi problema con las fasciculaciones,ahora en reposo siento menos pero después de haber andado las tengo cada pocos segundos,la cosa es que yo no las veo son como si tuviese corrientes eléctricas recorriendome las piernas, igualmente sigo con mi sensación extraña al tocar los músculos de la cabeza y alrededor del ojo,es como si todo el músculo periorbicular estuviese contraído y al tocarlo desencadenará el movimiento del párpado,la sensación no se me ha ido de hecho siempre que hago deporte noto mucho más esa contractura o sensación extraña alrededor del ojo que me produce las fasciculaciones en el párpado por lo que ahora mismo con el miedo he dejado de hacer deporte,pero es que además de eso cuando subo escaleras o cuestas noto una sensación de falta de aliento,es como si tuviese un nudo en la garganta,se me acelerase el corazón para decir las palabras ,como si hablase sin aire después de haber corrido un maratón ,he ido ya a cuatro neurólogos y todos dicen que esas sensaciones alrededor del músculo del ojo no tienen nada que ver con ELA,que no aprecian las fasciculaciones,que la prueba neurológica es normal y que el electromiograma también fue normal que no aprecian ninguna enfermedad neurológica,sin embargo yo por todo esto estoy convencida de que sí lo es y de hecho quiero repetirme el electromiograma en extremidades y alrededor del ojo porque yo no creo en absoluto que esto sea cuestión de ansiedad y cada vez que voy al neurólogo y me dice que esto es ansiedad yo me pongo todavía más nerviosa porque lo que siento alrededor del ojo no es hormigueo ni entumecimiento como sucede en la ansiedad sino que siento que el músculo está mal y encima hace meses que me falta el aire al subir escaleras o cuestas,además de las corrientes o fasciculaciones.Para colmo hace cinco años apróximadamente que tengo acúfenos,leí una investigación reciente que decía que podía ser porque un exceso de glutamato provocará una excitabilidad de los nervios y sé que una de las causas posibles de la Ela podría ser un exceso de glutamato así que mi angustia está disparada,llevo así ocho meses sin cambios y me está limitando mucho la vida el miedo y la incertidumbre,quería preguntarte cuánto tiempo tardaste tú desde que notaste que te faltaba el aire subiendo las escaleras hasta notar esa debilidad en el dedo de la mano y demás síntomas,siento mucho molestarte pero es que estoy desesperada y leo tanta información distinta en internet que no sé ya qué hacer ni a quien recurrir para buscar ayuda.Muchas gracias

    • Hola Marta
      Efectivamente todo apunta a tu hipocondría que además está haciendo que tengas seguramente más síntomas por la propia ansiedad que no dejen evaluar los síntomas reales. Entiendo y respeto que esa ansiedad condicione tu día a día, pero decir que te lo limita… no sabes lo que es limitar físicamente. Mis síntomas aparecieron en muy poco tiempo. No recuerdo el primer síntoma, pero en apenas dos meses, eran muy evidentes y sí me limitaban, porque hablaba sin aire como nervioso y mi dedo me dificultaba abrocharme los botones de la camisa o pantalones o ponerme los calcetines. Hay que diferenciar las limitaciones físicas de las psicológicas. Yo de repente no podía escribir bien porque no podía coger bien el bolígrafo o comer con palillos. Únicamente fasciculaciones y entumecimiento no son síntomas de ELA. Además tienes electromiograma bien, yo a los tres o cuatro meses, ya era evidente en el mio. Si tienes la suerte de que te hacen pruebas y salen bien, debería servir para relajarse y descartar cosas graves. Haz tu vida, haz deportes, y no leas tanto.. . no puede ser una consecuencia obsesiva por tu problema de acufenos? yo por el tiempo que llevas y que no ha habido ninguna evolución evidente como mis ejemplos, no me preocuparía más, y si acudiría a tratar esa hipocondría y ansiedad
      un beso

      • Marta dice:

        Muchas gracias Jorge,perdona que no te haya contestado antes,no había visto tu mensaje.Traro todos los días de autoconvencerme de que todo es producto de la ansiedad y la hipocondría,pero me resulta muy difícil dejar de pensar por toda la información que he leído,en un artículo médico leí que los síntomas muy difusos al principio como por ejemplo las fasciculaciones podían estar presentes incluso año y medio antes de que se presentase la debilidad o la atrofia,información que me ha hecho mucho daño leer porque sé que inconscientemente mi miedo a que el tiempo siga avanzando está ahí,los neurólogos me dicen que después de ocho meses sin cambios en la fuerza no me preocupe pero eso que leí me viene a la cabeza y no puedo evitar asustarme.Es verdad que al leer el tema de los acúfenos que lo leí pensando que iba a ser positivo el hecho de saber que estaban investigando un nuevo fármaco para tratarlos y que con mucha probabilidad se debía a esa hiperexcitabilidad de los nervios por exceso de glutamato lejos de haberme tranquilizado ha incrementado mi miedo,y quiero pensar que mi mente me está jugando una mala pasada y que ya todo lo que me ocurre lo relaciono con lo mismo,pero a la misma vez pienso que sí tuviera la enfermedad también tendría una ansiedad muy grande que estaría enmascarando los síntomas y los médicos pueden llegar a confundirse por mi estado . Hace muchos años desde que sufrí el atropello vengo sufriendo de grandes contracturas musculares en cuello y trapecio,y me ha dolido mucho esa zona bastantes veces,los neurólogos creen que lo que siento alrededor del ojo también se debe a contracturas musculares producidas por la ansiedad pero por más que busco a gente que le pase como a mí no encuentro a nadie y me desánimo.Desde el verano también siento molestias en rodilla(lo achacan a que tras el accidente tengo más apoyo sobre la pierna que no tengo operada)y molestias que son como calambres en dedo corazón e índice que me dicen que probablemente me vengan del problema del cuello pero pienso en las personas que habéis manifestado síntomas en los dedos o dolores de espalda y mi mente automáticamente cree que son síntomas iniciales y que van a dar la cara tarde o temprano,es muy angustiante vivir de esta forma ,pensando que yo me estoy dando cuenta de síntomas que quizás personas que tengáis la enfermedad no le habíais echado cuenta antes pero que estaban ahí hasta que la atrofia o debilidad ha sido realmente evidente ,no sé si me explico bien.
        En cuanto a limitarme ,me refería a la ansiedad que me produce todo esto,planeaba tener hijos y ahora mi relación con mi marido está atravesando un momento muy complicado puesto que él no entiende que esté asustada por algo que no me han diagnosticado,está cansado de verle mal,de no reconocerme con lo alegre y optimista que yo he sido siempre y por el momento lo de tener hijos pues lo hemos dejado aparcado,ya no salgo con mis amigas ni quiero ir a reuniones con mucha gente y ni siquiera soy capaz de concentrarme en mi trabajo,porque no hago más que autoobservarme,cómo mi trabajo es de hablar mucho,estoy pendiente de cada palabra qué digo,por si me trago letras,por si sueno más ronca,por si me enlentezvo hablando al igual que cuando subo las escaleras o la cuesta del trabajo y veo que me falta el aire ya llego descompuesta a trabajar,sin embargo ayer que me obligué a ir al gimnasio porque no puedo dejar que el miedo me termine venciendo hice 45 minutos entre cinta y bici y no me faltaba el aire,trato de contentarme con eso pero en cuanto vuelva a subir la escalera y me pase otra vez lo mismo pues seguro que volverán los miedos otra vez.Ahora estoy haciendo unos talleres de alimentación y ejercicio físico en mi pueblo en los coles muy bonitos ,me encanta trabajar con niños,no noto nada anormal en el discurso pero no lo estoy disfrutando como otras veces porque como ya te he dicho no paro de buscar si algo está fallando y en cuanto no me sale una palabra o me equivoco me estreso mucho,yo sé que de verdad todo esto suena a una ansiedad desmedida Jorge pero es que si la enfermedad estuviese ahí también tendría ésta ansiedad tan desmedida y me da miedo que nadie se haya dado cuenta de ello.
        He estado tomando medicación antidepresivo y ansiolítica pero viendo los efectos secundarios que tenía y que en las fasciculaciones no me hacen nada la he dejado,el neurólogo dice que hay un síndrome llamado fasciculaciones benignas y que a lo mejor estoy toda la vida con esto o a lo mejor algún día se quitan,yo solo me veo la del párpado ,en el resto del cuerpo las siento pero no las veo,pero me sientan muy mal ese tipo de fármacos y no me hacen nada así que he tomado la determinación de ir a hacer deporte aunque se me multipliquen por mil para liberar endocrinas,Gracias de verdad por escucharme,si algún día esto avanza ojalá te siga teniendo al otro lado de la pantalla para ayudarme,tú valentía me da mucha fuerza y tranquilidad .Un beso

        • Hola Marta,
          Uff, veo un serio problema con ese estrés y ansiedad. Creo que deberías intentar que te vea un psicólogo, que trabaje esa hipocondría. De verdad, te ayudará.
          Si paras a leer tus palabras tranquilamente, verás que tú misma sabes y te demuestras que no es nada grave. Dices que no encuentras a nadie con tus síntomas, y eso te desespera. Al revés, debe tranquilizarte porque significa que nadie con esos síntomas tiene ELA o parecido. Las fasciculaciones por sí solas no son nada. Yo no las noté nunca antes. Pero sí alguna vez me ha temblado el párpado, nervios sin más. Nada que ver con la ELA.
          Objetivamente, no hay nada, todo son chequeos tuyos de modo obsesivo, que no te dejan disfrutar y que además, provocarán que te equivoques más, porque a la mínima te darás cuenta y te creerás que es un síntoma.
          Piensa que puedes seguir haciendo cualquier cosa, cualquiera. Físicamente nada te lo impide, mentalmente sí, pues aprovecha, tú puedes seguir con tu vida. Llevas ocho meses tirados por nada, sabes lo que daría por tener ocho meses con todas mis facultades físicas intactas?? Madre mía. No desaproveches ni un minuto de tu vida preocupandote por algo que, de momento como mínimo, no tienes.
          Piensa en los que de verdad no podemos y hazlo por nosotros.
          Un beso grande

          • MARTA dice:

            Jorge, llevas toda la razón y te pido mil disculpas porque estoy siendo muy egoísta con los que de verdad padecéis esta enfermedad,de corazón lo siento mucho, sé que no era lo apropiado pero mi desesperación ha hecho que escriba cosas que de haber pensado racionalmente no hubiera hecho.Te admiro porque eres un valiente, porque a pesar de lo que puedas estar pasando que yo ni siquiera puedo imaginarlo hablas con dulzura, con tesón y con paciencia y no con la rabia que lógicamente puede producir tu situación.¿ Sabes? , yo soy Psicóloga y me siento muy frustrada conmigo misma por no haber sido capaz de aplicare a mí misma las autoinstrucciones y orientaciones que doy a mis pacientes, estuve yendo a un psicólogo a finales del año pasado,hizo lo propio, trató de enfrentarme a la situación pidiéndome que imaginara que tenía la enfermedad, sufrí tal bloqueo mental por el miedo que dejé de ir porque no dejaba de imaginarme una y otra vez en esa situación y yo no soy valiente cómo vosotros que sois verdaderos héroes sin capa, un besazo muy grande, continúa luchando mucho, te deseo todo lo mejor,la próxima vez que te escriba lo haré para hablarte de cosas positivas y bonitas, está seguro de ello!!!

          • No me pidas perdón Marta, no era una recriminacion, era darte otro enfoque, que tú lo tienes delante pero no eres consciente. Trata de verlo incluso así: aunque tuvieras algo, no acaba de evolucionar realmente, así que disfruta, olvida toda enfermedad y céntrate en disfrutar de las pequeñas cosas.
            un beso grande

  43. Cristian dice:

    Jorge, te mando un abrazo desde Chile y, si bien igual desde hace un tiempo tengo un poco de miedo de padecer ELA por unos síntomas que tengo, te vengo a agradecer profundamente por tus textos: tu lucha, tu optimismo y tus ganas de salir adelante me inspiran a ver todo de forma mas optimista y seguir pensando en un futuro mas allá de lo que pueda ocurrir con mi cuerpo porque, pese a todo, seguimos siendo nosotros mismos en todo momento y podemos dar la pelea. No sé lo que ocurrirá mas adelante o si mis síntomas son de hipocondría o no, pero espero poder ser tan fuerte y optimista como tu en mi vida de aquí en adelante. Un abrazo gigante y nunca dejes de luchar!!!

    • Muchísimas gracias por tus palabras, se agradecen. Como van esos síntomas? te han hecho pruebas para rebajar la ansiedad? tu sobre todo tranquilo, y si no es algo muy evidente que te dificulte el día a día, no te preocupes. Que lo dificulte el síntoma por si solo, no el estrés y ansiedad de notar síntomas, eso ya sé que hace difícil el día a día. un abrazo muy grande y gracias

      • Cristian Silva dice:

        Hola Jorge nuevamente: sí, estoy viendo un tratamiento para la ansiedad, y espero que funcione. De momento, trato de no ponerme ansioso con las dificultades que poseo, pero es difícil. De todas formas, gracias por preguntar y espero que todo esto sea algo debido al estrés (estuve mas de un año sometido a una gran presión y, debido a que soy una persona nerviosa, puede que haya somatizado varias cosas). Un abrazo ¡y sigue publicando nuevas entradas! (Escribes súper bien, siempre es un agrado leerte).

        • Muchas gracias Cristian
          El primer paso, asumir que puede ser eso, y centrarse en controlar la ansiedad. Por supuesto, fácil no es, y debe respetarse también esos problemas, como todos. Nadie somos más.
          Muchas gracias por tus ánimos. Estoy pendiente de publicar un vídeo de mis conferencias, a ver cuando me lo pasan. Y luego tengo otros dos artículos pendientes, lo retomare en cuanto pueda. Es que tengo otros compromisos personales que atender, je je.
          Un abrazo muy fuerte

      • Cristian dice:

        Hola Jorge nuevamente: sí, estoy viendo un tratamiento para la ansiedad, y espero que funcione. De momento, trato de no ponerme ansioso con las dificultades que poseo, pero es difícil. De todas formas, gracias por preguntar y espero que todo esto sea algo debido al estrés (estuve mas de un año sometido a una gran presión y, debido a que soy una persona nerviosa, puede que haya somatizado varias cosas). Un abrazo ¡y sigue publicando nuevas entradas! (Escribes súper bien, siempre es un agrado leerte).

      • Martha cardenas dice:

        Hola yo tengo cuarenta años ya sufrí una parálisis facial hace casi un año y no me recuperé estoy perdiendo la fuerza de mi cuerpo no como ,ni puedo respirar bien,ha diferencia de lo que dicen yo su siento mucho dolor en mis extremidades,y ya no puedo subir escaleras#soy cándita para una sonda para alimentarme y todavia no me han sacado las helectromiografias de 4 extremidades pero la de mi rostro si salió con pérdida de axones y me tiembla mucho la lengua ,tengo fasiculaciones de diferentes partes del cuerpo aunque son fuertes ahora son exporadicas y esto me genera mucha tristeza porqué no puedo hacer nada y como mi dificultad económica no me permite quedarme en casa es cada día más difícil trabajar y llevar mi sustento a casa ya mi fuerza se acaba

        • Hola Martha.
          como vas? te han dicho si está relacionado con tu parálisis anterior? que te produjo esa parálisis facial?
          Por tus comentarios deduzco que no vives en España, para tener derecho a pensión por incapacidad laboral.
          Mucho ánimo

  44. Pivo dice:

    Hola Jorge. Un abrazo. Me admira tu fortaleza. Ánimo y mis mejores deseos.
    ¿Tienes alguna entrada donde tratas los sistemas informáticos de comunicación ocular que usas?
    Sería muy interesante.

    • Hola Pivo. Muchas gracias. Tengo una entrada explicando que lo tengo pero en qué consiste al detalle no. He dado un par de conferencias, y estoy esperando que me pasen el vídeo para publicarlo. A ver si no tarda porque efectivamente, es muy interesante.
      Muchas gracias y un abrazo

      • Pivo dice:

        Hola Jorge de nuevo. Buenas noches.
        De nuevo te pregunto algo que no se si debería ir en esta entrada.

        Mi pregunta es; dentro de los instrumentos que se hacen para facilitar la vida a los enfermos, como funcionan y que precios tienen aquellos destinados a facilitar la movilidad de una persona con facultades físicas ya muy seriamente limitadas. Por ejemplo: una silla eléctrica que pueda ser controlada por los ojos. ¿Ya está disponible a un precio aceptable, hay alguna ayuda económica para su adquisición? Y cualquier aspecto relacionado con esto en la situación española actual.

        ¿Está movilidad ayuda mucho psicológicamente en su vida diaria a un enfermo a sentirse y relacionarse mejor con el entorno? ¿se precisa un respirador integrado?¿las posturas mantenidas largo tiempo producen muchas molestias?

        Saludos de nuevo y abrazos.

        • Hola Pivo.
          Ya no el post, sino igual la persona adecuada. Yo supongo que es posible lo que comentas, existe la tecnología para ello, pero comercializado no creo porque la demanda es mínima. Aún así, no sé hasta qué punto sería eficaz el control por mirada de una silla, porque requiere precisión y respuesta rápida, y con los ojos para asegurar el botón deseado, implica un retardo, que puede significar un choque. Precio? puf, depende de muchos factores. Hace poco me enteré de una silla que cuesta 16000€, y ni mirada ni leches. Ayudas? pocas y depende de cada comunidad autónoma, así que… acaban de aprobar en alguna comunidad una ayuda de 300€ para el dispositivo de comunicación por mirada, y sólo el detector de mirada son más de 1000€, suma soporte, software, soporte técnico, anclajes para distintos lugares de uso, y un gran etc.
          Si ayuda psicológicamente? claro, aunque depende del enfermo, sus requerimientos, si es más feliz en casa pues da igual. El respirador no entiendo, si el enfermo requiere respirador, tendrá que llevarlo allí donde vaya, claro. y las posturas mantenidas normalmente lo que producen son escaras por presión que duelen, también depende de los colchones, cojines, etc. Esto quien mejor lo debería explicar y saber es un trabajador social, terapeuta ocupacional, y asociaciones.
          Un saludo y un abrazo

          • Pivo dice:

            Vaya precios, inasumibles para la mayoría.
            Por lo menos en lo relativo al la comunicación deberían ser cubiertos por el Estado. Es muchísimo gasto.

            Saludos Jorge y gracias por responder.

          • Efectivamente, eso mismo he dicho y repetido allí donde voy a hablar de mi enfermedad… la comunicación nos define como seres humanos, no es un privilegio, es un derecho.
            Un abrazo

  45. Estela dice:

    Hola Jorge,

    Sólo quería mandarte un abrazo muy fuerte y toda mi admiración por tu entereza. Yo estoy en un proceso de aceptación de una condición neurológica diferente y me está costando mucho adaptarme cuando surgen nuevos problemas o síntomas. Muchas dolencias mías las han achacado también al estrés. Me gustaría inspirarme en ti y en tu actitud. De todo corazón un beso enorme. Por cierto, yo también estudié la misma carrera que tú.

    • Hola Estela
      Otra ingeniera de telecomunicaciones?? que guay.
      Vaya, si puedes darme más información y crees que puedo ayudarte, y prefieres más intimidad, me dices, y me explicas con discreción, siéntete libre.
      Muchas gracias y un fuerte beso también para ti.

  46. miguel dice:

    Jorge, te admiro muchisimo. Ojala el tratamiento experimental con celulas madre que el hospital de Alicante ha demostrado que funciona con ratones funcione con personas y como mínimo, frene a esta maldita enfermedad.
    un abrazo enorme.

  47. Alberto dice:

    Hola amigo, me llamo Alberto, soy de México y sufro de ansiedad y hipocondría. Llegué aquí por Google, es posible que este comentario no lo responda o no lo sé. Porque en mis problemas de ansiedad no me permiten leer mucho Google porque empeoro bastante. Me avergüenzo de no poder contra mi ansiedad ante alguien como tú. En verdad te admiro y por eso escribo. A pesar de ser ansioso creo mucho en el poder de la intención. Así que te quiero mandar un abrazo y decirte que estoy convencido de que te curarás. Pues tu fuerza de voluntad es grande, quizá encuentres algo que nadie más ha encontrado porque se ha dado por vencido en cuanto escuchó el diagnóstico. Una nueva cura o quizá solo descubrir que las ganas de luchar hacen que el mal desaparezca. Con mis problemas de ansiedad he llegado a sospechar que muchas enfermedades quizá no te mata la enfermedad si no el estrés que esta genera. Y si puedes luchar contra el estrés que genera, quizá el cuerpo tendría la capacidad de regenerarse y curarse a si mismo, no hablo de milagros si no de la química natural de nuestro organismo.

    COn mi ansiedad he tenido cada síntoma que parece enfermedades de distinto tipo, al final me hago los estudios y no tengo nada. Esta vez llevo 1 mes con fasiculaciones, dolor muscular, pinchazos en los dedos y casualmente cuando leí del ELA empecé también con debilidad muscular =/

    Ya me conozco y estoy cansado de ir a doctores, yo estoy seguro que en mi es Ansiedad…. mmm mentira no estoy tan seguro jeje mi ansiedad no me deja, pero esperaré al menos 1 mes antes de ir a un doctor, necesito trabajar más en mi primero.

    Pues nada viejo, solo quería sentir que charlaba con alguien tan fuerte como tú, quería felicitarte, mandarte mis ánimos y reiterarte que yo siendo una persona que he vivido los estragos del poder de la mente para mal, estoy convencido que la mente tiene un poder sublime para bien y que tu lo econtrarás. Quizá te busque después para ver como lo lograste cuando yo esté más Listo para lidiar con mi ansiedad.

    Un fuerte abrazo.

    • Hola Alberto.
      Uf, vaya palabras. Son cosas que más de una vez he pensado en ello y he hablado, pero que te lo diga alguien que no te conoce y tan lejos, llega y llama la atención.
      Tú actitud es muy importante, conocerte, saber que es tu cabeza y no caer en la desesperación. No es fácil, pero yo también creo que lo vas a conseguir. Efectivamente parece que enseguida somatizas síntomas. Y si aún así no estás tranquilo, si una prueba médica contundente es buena, haz que tu mente crea en esa prueba para olvidar los síntomas y cuando menos te lo esperes, habrán desaparecido.

      Yo también creo que la mente influye para mal en enfermedades, pero al revés, que ayude en algo tan serio como lo mío, es complicado. Yo nunca iba al médico, apenas cogía catarros y poco más, y cuando empecé, sabía que algo no iba bien. Ojalá pueda en un futuro hablar y dar charlas sobre cómo venci a la ELA. Estaré encantado de hablar contigo y hasta hacerlo en persona.

      Muchas gracias por tus palabras, y un abrazo muy fuerte
      Mucho ánimo en tu lucha también
      Jorge

  48. David Andrés Gómez medina dice:

    Hola, te hablo desde Colombia, tengo 23 años, sufri una lesion en la médula, tengo fasciculaciones e hiperreflexia. Tengo mucho miedo que eso conlleve al ELA. Dicen que es por la siringomielia que me ha salido mientras me han seguimiento, eres un duro de verdad te admiro mucho.

    • Hola David
      He leído ahora en qué consiste la siringomelia. Entonces no es debido a tu lesión en la médula, o esa lesión ha derivado en siringomelia?
      En todo caso, dice que produce pérdida de reflejos, no al revés.
      Yo estaría tranquilo, pues si tienes siringmelia , eso no provoca Ela. Demasiado es ya tener eso. Lo que he visto que muchos síntomas son parecidos, así que con un diagnóstico tan claro y comprobable como el tuyo, no te preocupes por más. Que te digan como tratar lo tuyo y a tirar para adelante.
      Mucho ánimo y un abrazo muy fuerte

      • Kevin dice:

        Hola siento mucho lo de tu enfermedad espero que salga una cura pronto.
        Desde hace dos días empecé a tener un cosquilleo en el brazo derecho y mano derecha lo notaba un poco débil y me preocupe un poco soy hipocondríaco y aparte me noto un poco torpe al caminar como pesado y tengo fasciculaciones por las piernas la verdad esque tengo miedo de que pueda ser ELA estos dias desde que note eso estoy un poco obsesionado.

        • Hola Kevin.
          Pues te digo lo que a todos, lo primero relájate, porque puede ser la propia ansiedad. Con sólo esos síntomas puede ser nada o cualquier cosa, me refiero a cualquier cosa simple.
          Observa sin obsesionarte, los síntomas, si evolucionan, y en caso de duda, acude a un especialista.
          Un saludo

  49. Martha cardenas dice:

    Hola yo tengo cuarenta años ya sufrí una parálisis facial hace casi un año y no me recuperé estoy perdiendo la fuerza de mi cuerpo no como ,ni puedo respirar bien,ha diferencia de lo que dicen yo su siento mucho dolor en mis extremidades,y ya no puedo subir escaleras#soy cándita para una sonda para alimentarme y todavia no me han sacado las helectromiografias de 4 extremidades pero la de mi rostro si salió con pérdida de axones y me tiembla mucho la lengua ,tengo fasiculaciones de diferentes partes del cuerpo aunque son fuertes ahora son exporadicas y esto me genera mucha tristeza porqué no puedo hacer nada y como mi dificultad económica no me permite quedarme en casa es cada día más difícil trabajar y llevar mi sustento a casa ya mi fuerza se acaba soy colombiana y vivo en Bogotá aquí la salud es complicada la gente se muere y no se sabe de qué y nada te dice que tienes nadie conoce ni ayuda ante estas adversidades

    • No había visto este otro comentario. Vale, de Colombia. Pues no sé qué decirte, ya imagino lo difícil que es allí. Yo he tenido que contratar a una cuidadora y a través de una vecina, dimos con la actual y es colombiana también y desconocía lo relacionado con mi enfermedad. muchas fuerzas

      • Israel dice:

        Hola amigo, lo primero decirte q ojalá Dios saquen una cura muy pronto para q te curen y a todos.te comento q yo soy muy aprensivo estuve una seman q me costaba tragar los alimentos pero parece q ya no , miré en internet q podía ser y me apareció muchas cosas malas y sin importancia pero yo me quedé con la mala, estoy muy asustado pues leí síntomas y ahora parece q van a fallar las piernas y parece q tengo una desaceleración de debilidad en ellas de momento voy a correr y todo bien también tengo muchos movimientos en piernas, brazos , tic en un ojo y exactamente no son como son las fasciculaciones, estoy muy asustado, se me pone muy mal gana y muy angustiado , he ido al médico y me dice q me tranquilicé q me haga una analítica , también me auto observo mucho haber si cogeo también y no , se tienen calambres con la enfermedad y otros síntomas musculares , estoy muy preocupadas x los movimientos extraños q tengo , y a ti decirte bq eres todo un ejemplo y te admiro muchísimo y ojalá te cures muy pronto

        • Hola Israel,
          Sí que se tienen calambres pero ya con la enfermedad más avanzada consecuencia del agarrotamiento muscular y las contracciones involuntarias.

          Solo puedo decirte que te relajes y que pidas más pruebas para quedarte más tranquilo. Ya me vas contando.
          Un abrazo

  50. Alejandro dice:

    Hola mira era para preguntarte sobre unos síntomas.
    Tengo 24 años y un día hace 2 semanas haciendo boxeo cuando termine me costaba mover bien el dedo gordo y desde hace 4 dias me tiemblan las manos a veces y siento debilidad en las piernas ademas a veces si estoy tumbado noto pequeñas contraciones de un solo segundo que desaparecen y también siento mareos . Todo esto me pasa desde que ley los sintomas y la verdad que lo estoy pasando muy muy mal que cres que puede ser?

    • Hola Alejandro,
      Lo primero es que yo no soy médico, para poder decirte qué puedes tener. Me refiero a que yo sé lo que tiene que ver con mi enfermedad, ni siquiera eso, porque es tan diferente en cada persona, que yo sólo puedo dar opiniones basadas en mi experiencia con la ELA. Los síntomas que me dices, así solos, pues imagino que podrían ser muchas cosas. Incluso que los haga tu cuerpo porque me dices que desde que has leído los síntomas te pasa, así que puede ser que sean psicosomaticos. Además de no conocer todas las posibles enfermedades asociadas, sería mucha responsabilidad, esa pregunta es para un médico especialista. Yo puedo decirte que los mareos no encajan en mi experiencia con ELA. Haciendo boxeo, que te moleste el dedo gordo, y tengas debilidad en manos y piernas, lo veo normal, una época más flojo o necesitar un descanso. Deja pasar un tiempo, relajate, no te obsesiones, y si no remite o va a más, acude a un médico.
      un saludo

  51. Víctor M. C. dice:

    Jorge tío,

    Tú que eres enfermo de ELA, ánimas a gente no diagnosticada y que, seguramente, nunca lo estará.
    Eres de las personas más maravillosas que he visto nunca.
    Un abrazo inmenso!

    • Muchas gracias por tus palabras. Intento que la gente no le de importancia a lo que no lo tiene. Ojalá nadie con miedo vea cumplirse sus temores, sino aquí estoy para ayudar en el duro camino.
      Un abrazo muy fuerte Víctor

  52. Alejandro dice:

    Muchas gracias por tu atención parece que ya me han remitido los síntomas y me vuelvo a encontrar bien. Agradezco que te preocupes por los demás. Ojala estés tu también genial a pesar de tu enfermedad!

    • Me alegro mucho tío. Yo llevo unos meses peleado con la saliva y el alimento, pero bueno, paciencia. un abrazo

      • Pivo dice:

        Hola Jorge. ¿Qué problemas tienes ahora con el alimento y la saliva?

        Espero que lo estés solucionando.

        Abrazos.

        • Hola Pivo,
          Pues la saliva que tengo mucha, con lo cual, con mis problemas para tragar, produce tos, carraspeos, y con la tos me encano y quedo sin respiración, además de que voy babeando. Me han inyectado botox y ni con eso.
          El alimento empecé a hincharme después de tomarlo, como empachado. Y ya hemos dado con otro que me sienta bien, aunque con menos calorías y proteínas, pero bueno.

          Tú que tal?
          Muchas gracias por preguntar
          Un abrazo

  53. María dice:

    Hola Jorge me identifico contigo en algunas cosas. Primero que nada decirte ir aunque no te conozca tienes mi apoyo a la distancia y te he tomado cariño, eres una persona súper fuerte! Te admiro de verdad. Mucha fuerza!!!!
    Soy Maria. Tengo 28. Hace unos tres meses empecé con temblores en todo el cuerpo como brincos en los músicos. Sobre todo el dedo pulgar y índice. Estuve 6 meses con temblor en el párpado y se me fue solo Pweo ahora tengo eso que te comento.
    Tengo anticuerpos antinucleares positivos desde hace algunos años ahora están más altos (1/640) me duelen las articulaciones, he teñido migrañas con aura. Me quedo sin ver unos minutos. En mi embarazo me inyecte heparina todos los días la panza por qué tenía una posible trombofilia. Y también tuve problemas con mi retina y no veía unas semanas bien. Me quedaron algunas secuelas.
    Supongo que en mi antes de pensar en un diagnóstico ELA primero debería pensar en EM, no? Pero por lo síntomas que tengo creo que puede ser LES eso me tiene muy triste, tengo a mi bebe que me necesita y me temo estar mal para ella. Me mandaron hacer resonancia y electroencefalograma aún no e ido estoy en eso.
    En tu caso, sentías más las fascículos acciones en la mañana por levantarte sobre todo me despierta el temblor de dos índice y pulgar ? Se te dormían los dedos frecuentemente ? No tengo debilidad, pero si cansancio muscular me duelen las piernas como ese dolor de cuando eras niñ@ y creías. Me duelen los tobillos, el empeine, las muñecas. Los hombros …. A veces no puedo caminar, me mareo frecuente por qué además desde niña padezco de los oídos que son el equilibrio.
    Bueno, gracias por darme tu opinión. Quedo en manos de Dios y del especialista. Que a veces dar con enfermedades autoinmunes es lento y jodido.
    Tengo suerte de tener un esposo comprensivo y amoroso y mi hija que hace que día a día me despierte con una sonrisa.
    De todo corazón deseo que dentro de lo posible estes controlado y tengas una vida feliz.

    • Hola Maria.
      Efectivamente, tus síntomas no me encajan en la ELA. Las fasciculaciones o saltos, los tenía y tengo de manera aleatoria o incluso a veces continua, o tras forzar el músculo, pero es lo de menos, es el síntoma menos relevante. Ni dolores, ni falta de visión, ni se me dormía frecuentemente los dedos, si acaso el brazo por dormir con el debajo de la almohada. He tenido que buscar qué es tener los anticuerpos antinucleares positivos, y LES. Aunque lo tuvieras, hoy en día sí ha avanzado la medicina para ello, así que lo primero es tener una actitud positiva, dispuesta a luchar por tu hija y con la ayuda de tu marido ya verás como puedes con lo que sea. Pero que te sigan haciendo pruebas hasta saber que tienes y ponerte tratamiento cuanto antes.
      Ya me contarás. De donde eres?? mucho ánimo y muchas fuerzas
      un beso

  54. Eva dice:

    Hola Jorge! como vas? Soy Eva, que te escribí hace no mucho por fasciculaciones. Des de que llegué a este blog por casualidad no hay dia que no entre para ver como sigues y tu camino. Yo también te admiro muchisimo! Un fuerte abrazo Jorge y fuerza para seguir escribiendo 🙂

  55. Nekane dice:

    Hola Jorge!

    Como la gran mayoría llegue a tu blog buscando en el Dr. Google unos síntomas que me angustiaban y que se han comentado tanto por aquí: fasciculaciones, debilidad en una pierna, torpeza en pie… me andan viendo en neurología por lo que no te escribo para agobiarte pidiendo tu opinión.

    Lo que me lleva a escribirte es la gran admiración que ha despertado en mi tus respuestas a todos los mensajes de este foro. Tu paciencia, tu entereza, tu bondad… te admiro. Deseo con todo mi corazón que pronto puedan experimentar con algo que de la vuelta a esta maldita enfermedad y que el primero en mejorar seas tú. Eres grande Jorge, de verdad. Gracias por todo y no pierdas nunca esa fuerza porque somos muchos, los que aún sin conocerte, estamos contigo.

    • Vaya palabras Nekane, me has emocionado.
      La verdad es que no me agobian, entiendo su preocupación, muchas veces excesiva. Lo que ocurre es que yo no soy el indicado para según qué preguntas u opiniones. Primero que no soy médico, y luego que yo solo conozco mi enfermedad y los síntomas y evolución en mi caso particular. La enfermedad empieza de múltiples maneras, con la característica de debilidad o torpeza.
      Tienes alguna noticia ya de lo tuyo?
      De corazón, muchas gracias por tus palabras. La verdad es que ayuda sentirse útil a pesar de todo.Somos muchos los luchadores, así que no sería justo que yo fuera el primero. Todos a la vez. Hay muchos que llevan años y son mis referentes de lucha. Espero que la enfermedad me de esa oportunidad de estar presente el día que llegue la solución.
      Mucha suerte y muchas gracias.
      Un beso

      • Nekane dice:

        Millones de gracias por tu respuesta. Yo sigo pendiente de un diagnóstico, aún no sé nada. El mes que viene me hacen electromiograma ya que en mi primera visita me derivaron al psiquiatra por posible cuadro de somatización y fue este quien descartó problemas psicológicos.
        Mi sensación rara en pierna izquierda continua y ahora lo que peor siento es el cuello y la garganta… no sé, toca esperar pruebas.

        Lo dicho, mil gracias por cada una de tus palabras porque imagino lo que te cuestan y todo mi ánimo y apoyo. Un abrazo enorme de todo corazón.

  56. Antonio dice:

    Hola! Lo primero muchísimos animos! Cuando dice que tenias debilidad en la pierna derecha que tipo de debilidad tenias? Sentias aveces como si el pie estuviera muy caliente? Y lo de las contracciones tenias sacudidas de 1 segundos k nos las puedes llegar a ver por todo el cuerpo? Esque yo llevo un mes así así con esos sintomas me noto así la pierna debilucha y me dan varias contracciones por el cuerpo, cara pierna,brazo, etc..! Muchas gracias por toda tu atencion!

    • Hola Antonio
      La debilidad es debilidad, tal cual. No cansadas o flojas, sino que no funciona. Nada de calor y cosas raras. Además suele ser un lado primero. Jugaba a fútbol, me tropezaba, la pelota le daba flojo y torpe, fatiga. Las contracciones musculares pues ya no recuerdo, pero no eran imperceptibles, se podían ver.
      un saludo

  57. pedro dice:

    Hola Jorge qué tal te encuentras? Te escribí en Diciembre ya que me daban fasciculaciones y dolor musculares, después del electromiograma y la resonancia craneal que salieron normales poco a poco fueron desapareciendo las fasciculaciones y desde enero hasta hace tres semanas no me dieron más, ahora vuelvo otra vez al principio con molestias musculares y en las articulaciones sobre todo en el lado izquierdo, con reflejos vivos y las fasciculaciones generalizadas, ya ves que soy un caso, me van hacer una RM de las cervicales aunque no sé porque ya que no me duele el cuello, te quería preguntar si es normal en la ela esto que me sucede y para que se hace la RM cervical, un abrazo

    • Hola Pedro.
      Si la electromiografia fue normal, en principio no deberías preocuparte por la ELA. Te pincharon en general por los principales músculos de todo el cuerpo? La ELA es un problema en la transmisión de la señal de movimiento al músculo que se refleja en debilidad o torpeza, y tú no presentas eso.
      Lo siguiente, no te lo tomes a mal pero… por qué no le has preguntado al médico para qué te manda una RM cervical? él es el médico y él es quien debería haberte informado y sabe qué sospecha tiene o, en mi opinión, qué quiere descartar. Yo creo que quiere descartar un pinzamiento en la columna, a esa altura, cervical, y quizás también más abajo. A mí me lo hicieron. No tiene que dolerte el cuello, puede haber un pinzamiento o una hernia que aprisiona la médula y por eso hay según qué síntomas .
      un abrazo
      pd. yo pues ahí voy, aguantando, con mucha saliva, pero bien

  58. Eva dice:

    Hola Jorge! Gracias por preguntar. Bueno yo sigo igual, 7 meses con las fasciculaciones pero no veo ningun sintoma más… así que intento no preocuparme… aunque todavia las siento con mucha frecuencia y aveces me asusto mucho, pero bueno poco a poco. El otro dia si que noté un hueco en mi mano derecha que nose si serà atrofia pero nose si mi mano ya era así, así que de momento no le prestaré atención y pensaré que es mi cabeza hipocondriaca. Lei la noticia sobre la investigación para un tratamiento posible para ELA que van a realizar, en la cual necesitaban 500.000€ para financiarla, se sabe algo ya? Mucho animo y sigue luchando campeon, estoy segura que pronto llegarà algo bueno! Un abrazo y ya volveré por aquí para seguirte, como siempre 🙂

    • Hola Eva,
      me alegro de que estés controlando tus nervios. De todas formas si ves algo fuera de lo normal muy objetivo, no dejes de consultar al médico.
      La verdad es que no sé cómo va el proceso para recaudar ese medio millón. De todas formas, hay que tener cuidado con los proyectos que lo ponen todo muy bonito porque a veces es más propaganda para conseguir el dinero que realmente buenas expectativas.
      Muchas gracias por tus ánimos, un beso

  59. DAVID ANDRES dice:

    JORGE ERES UN HEROE, GRACIAS A DIOS QUE TE DA MUCHA FUERZA PARA AFRONTAR ESTO…. TE ADMIRO MUCHISIMO ERES EL MAYOR GUERRERO QUE HE CONOCIDO. INTENTA TOMAR CURCUMA, DICE QUE ES MUY BUENO PARA EL SISTEMA NERVIOSO.

  60. Pedro dice:

    Hola Jorge !! Ya me han hecho la resonancia cervical y dice que tengo un hidrosiringomielia de 1,1cm entre la c5 y c6, te puedes imaginar me he metido en internet y lo primero q he visto tumor, hasta dentro de una semana no veré al neurólogo, estoy Muy nervioso

    • Hola Pedro
      Acabo de ver que no aparece mi respuesta… que te ha dicho el médico? no te pongo lo que te puse, de tranquilidad y que puede ser otra cosa y no un tumor porque imagino que algo más sabrás hoy.
      Mucho ánimo. un abrazo

  61. Eva dice:

    Sí, de momento no he ido al medico pero cuando vaya se lo comentaré. También te queria preguntar otro asunto, siempre que hablas de debilidad hablas de que los musculos no funcionaban directamente. Yo notó desde hace mucho tiempo que se me cansan los brazos rápido, pero puedo seguir usandolos sin problemes. Tu notabas tambien que se cansaban rapidamente? Disculpa si es una pregunta repetitiva.

    Eva.

    • Hola Eva
      Realmente en mi caso una cosa lleva a la otra. Como unos músculos dejan de funcionar bien, otros lo compensan, por lo que se cansan. Yo creo que en tu caso el cansancio viene por otra cosa, no necesariamente una enfermedad ni nada de eso, incluso por el estrés . como vas?
      un beso

  62. Flavia dice:

    Querido Jorge
    Gracias por tu blog, por tu generosidad en responder a montones de gente con miedo, fundado o no ,como yo. Sus realmente una persona excepcional ☺
    Mí nombre es Flavia hace 10 meses tengo fascículos generalizados, más que nada en una pierna pero van por todos lados ( ojo, otra pierna, abdomen, boca, etc,).
    Todo empezó 3 meses después de la muerte de mí padre por PSP . En ese momento tuve contracturas fuertes de espalda,muy cansada migrañas con aura, flashrs de Luz en los ojos, etc. Me hicieron una resonancia cerebral y dio bien. Esos síntomas cesaron y luegó empezaron las fascículaciones . Fui a una Neuróloga muy buena y en el examen clínico no noto nada anormal pero me mandó a hacer Emg, y análisis de sangre y rrnm de columna. Dentro de dos semanas voy a hacerlos. Los que noto ahora es que chequeando mis pies noto que los dedos de el pie izquierdo están un poco más lentos que los derechos, o que se cansan más rápido ( su bien puedo pasarme de puntas perfectamente.). Pero me resultó muy raro. Esobyblas fascículaciones me tienen loca .
    Soy bastante hipocondriaca , v supongo que la muerte de mí viejo me dejó peor.
    Te agradezco muchísimo tus respuestas a todos siempre, te admiramos mucho.
    Y e deseamos todo lo mejor y que estés rodeado de amor amigos y familia.

    • Hola Flavia
      Muchas gracias por tus palabras. He tenido que buscar qué es PSP, porque no la conocía. Es muy similar a la ELA en síntomas y evolución, no? Lo lamento.
      Las fasciculaciones es lo menos relevante, pues pueden ser por múltiples causas. Lo primero a ver cómo salen esas pruebas, el EMG deberían decírtelo en el momento. Observa todos los síntomas o cambios de tu cuerpo pero sin obsesionarte. Los nervios pueden introducir nuevos síntomas.
      ya me dices algo cuando tengas las consultas
      un beso y ánimo

  63. Marcos Martínez dice:

    Hola Jorge, en primer lugar mucho ánimo y a seguir luchando. Hace cosa de un mes empecé con unas taquicardias y mareos con lo cual fui al cardiólogo y me descartó que fuera algo de corazón. Posteriormente comencé a sentir hormigueos y la pierna izquierda algo rara al andar. El caso es que el síntoma de esa pierna al andar se me pasó y ahora noto un cansancio en ella al hacer una actividad que antes era normal. Luego de eso, más o menos un mes he notado como poco a poco el cuello, sobre todo la parte izquierda, y el resto de extremidades se iban tornando rígidas y sintiendo menos fuerza que antes además de una mayor sensación de frío en las manos y pies. Esto fue en abril y hasta hoy ha sido continuo. De vez en cuando me dan dolores de cabeza sobre todo del lado izquierdo. Todo esto es peor al levantarme, notando incluso media cara como adormecida. Este dolor de las articulaciones, piernas, cuello, brazos quizá se deba a la rigidez y a su vez causa hormigueos al apretar una articulación. Hace unos días me noto la garganta rara, como si estuviera inflamada. Estoy algo desconcertado porque los médicos no me han dicho nada y tengo cita con el neurólogo para un Electromiograma.
    ¿Crees que son síntomas de ELA? ¿Esta rigidez muscular te causaba dolor? Tengo 23 años y me da la impresión de que avanza demasiado rápido. Es cierto que noto la falta de fuerza pero puedo andar correctamente, no se me cae nada ni me veo torpe pero sí más débil y con imposibilidad de correr o hacer ejercicio durante mucho tiempo por la rigidez muscular y la taquicardia.

    Un abrazo enorme

    • Hola Marcos,
      Así de primeras , hay muchos síntomas que no me encajan en mi experiencia. No duele la rigidez sin más, lo que duele es conforme el músculo se atrofia, es decir, se vuelve más pequeño, pues cuando un fisio lo estira, cada vez molesta antes, porque está más acortado cada vez. La rigidez puede ser por otras patologías. Has ido a un neurólogo? sería bueno que fueras para que haga alguna prueba. Ya me vas contando
      Un abrazo muy grande

      • Marcos Martínez Domínguez dice:

        Buenas Jorge! Cómo te encuentras? Fui al neurólogo y básicamente ni me miró, solo me hizo alguna pruebecilla tonta como andar, andar de puntillas, hacer fuerza etc… Y me dijo que tenía ansiedad.
        Es un poco la opción más fácil. Yo sigo sintiendo un malestar general como de cansancio, me entran palpitaciones si subo unas escaleras y me falta a veces el aire, sobre todo al comer. Me hice pruebas serológicas y me confirmaron mononucleosis así que confío que en unos meses remita. Igualmente la pierna es lo que más cansado me noto, junto con una fascitis plantar, es decir, al estirar el pie hacia dentro se me carga.
        Eso es todo, no sé nada más y todo lo que puedo hacer es esperar.

        Un abrazo y ya me contarás

        Marcos

  64. Asier dice:

    Hola Jorge! He llegado a este blog por mi hipocondria. No voy a aburrirte con ello, pero si decirte que admiro y envidio tu fuerza vital. Ojala den con algo pronto que la haga parar!! Te deseo lo mejor, un abrazo campeon!

  65. Cati dice:

    Hola a ver coo explicar mi preocupacion…pues llevo un mes sintiendo fasciculaciones en el.pie drch a beces saltan x otros lados pero el es raro a veces tambien en el mismo pie siento como hormigueo incluso en la nalga el meuro me mando unas pastillas pero.sin exito al revisarme no andar de talones puntillas.y demas como q no le dio importancia dijo estaba bien.pero a raiz de esto la.preocupacion me consume .

  66. Eliazar dice:

    Hola Jorge,

    Me llamo Ely, tengo 33 años recién cumplidos prácticamente, como tantos muchos encontre este blog buscando mis sintomas en google, buscando descartar el ELA y al final identificandome con todos y cada uno de ellos, he leido tu blog entero, mas tarde descubrí los comentarios que te escribían y que ademas tu los contestabas con animo positivo y buen talante.

    Me he quedado sobrecogido por tu valor y tu coraje, tu fuerza, estos días mi admiración por ti ha ido creciendo de forma exponencial. No tengo palabras para describir tu grandeza humana, tu capacidad de lucha y de superación.

    Yo en cambio tengo miedo, mucho miedo, vivo observandome estos días, mientras llegan las fechas de las pruebas y resultados, el tiempo se hace eterno, la vida no se ve igual, es como que todo se paraliza.

    Solo queria darte mi apoyo, un abrazo, darte las gracias, tener una pizca de tu valor

    Un saludo

  67. Juanma dice:

    Hola Jorge !! Antes de nada decirte que eres un luchador nato y que con la fuerza de todos venceremos a estas tres letras .
    Te escribo para comentarte de que llevo 1 mes con fasciculaciones en todo el cuerpo , parestesias en ambos brazos, adormecidos , así como dolor en la muñeca , mayor somnolencia , temblores ,y a veces se me nubla la vista …ya me han visto dos neurologos y me han dicho que no me preocupe pero no me han hecho ninguna EMG y además hoy he ido de urgencias porque estaba ya saturado y dicen que esa prueba no se puede hacer en urgencias …yo estoy cagado y con mucho miedo.Tengo 16 años y soy de Móstoles .Mucho ánimo , un abrazo

    • Hola Juanma.
      Muchas gracias por tus palabras. Tus síntomas no me encajan con los míos, así que te diría que estés tranquilo y eso sí, insiste en que te hagan pruebas.
      Mucho ánimo y ya me dirás. un abrazo muy fuerte

  68. Juan dice:

    Hola Jorge, mis síntomas son dolores de cabeza con dolor cervical, debilidad muscular, me cuesta recuperar tras un esfuerzo , corrientes eléctricas por todo el cuerpo y quemazon brazo izquierdo , ese quemazon también se irradia por todo el cuerpo Como si acabara de jugar un partido fatigado.

    Hormigeo cara, orejas, pelo.
    Se me duerme el brazo izquierdo alguna noche al dormir en posturas normales y tengo molestias en el antebrazo , la muñeca y me han llegado a doler los dedos de esa mano la cual la tengo un poco torpe ( soy diestro , pero más de lo normal).

    Dolor y quemazon pectoral, hablo ronco y siempre tengo mucosidad.

    Ves algo relacionado con ELA? Soy un poco hipocondríaco también hay que decirlo.

    Un abrazo de gol. Y ánimo campeón.

    • Hola Juan.
      Mi experiencia, si de verdad es siempre así, y no es un día unos y otros otros síntomas, podría, pero sin verte y no siendo médico, no soy quien para hacer tal afirmación. Debes ir al médico y exigir pruebas.
      Un abrazo y muchas gracias

  69. David Andrés Gómez medina dice:

    Hola Jorge, quería preguntarte sin antes de tu primer sintoma, tu hiciste ejercicio excesivamente en verano y causando excesivamente molestias en la cabeza te lo digo, por la investigación que presenta que el ELA está fuertemente relacionada con el ejercicio, porque viendo bien el ELA puede ser causado por el calentamiento del cerebro y su procesamiento de oxigeno. Puede ser que las motoneuronas causen una reacción aún desconocemos. por ese motivo, el calor y la electricidad están fuertemente conectados y aún más sabiendo que la energía eléctrica de nuestro cuerpo funciona como una turbina. Saludos desde Colombia Ojalá que España y Colombia lleguen a la final del mundial.

    • Hola David.
      Realmente siempre he realizado mucho ejercicio. Antes de ir a Madrid a trabajar, ya llevaba 20 años jugando a fútbol a un nivel más o menos elevado. En Madrid ya no era federado, pero también jugaba, y cuando empecé con síntomas me preparaba para volver al federado. Sí que los últimos años como que notaba la cabeza muy caliente. Tienes el enlace de ese estudio??
      ojalá lleguemos los dos sí.
      Muchas gracias y un abrazo

  70. Raquel dice:

    Hola Jorge!!!!!!!
    Te escribí en diciembre en medio de un ataque de tontería con las dichosas fasciculaciones!
    Me neurólogo me ha mandado Rivotril y me ha desaparecido un 99%.
    Pensando hacia atrás siento vergüenza de haberte escrito por mis tonterías, cuando todos deberíamos escribirte para animarte y ayudarte en lo posible!
    De echo en mi trabajo vamos a participar en la carrera de 24 horas por la lucha contra la ELA.
    Muchos saludos.

  71. RAÚL GARCÍA dice:

    Hola Jorge,

    Me llamo Raúl y leyendo tu historia he visto muchas similitudes con la mía. Yo también soy Teleco, también tengo una niña pequeña y suelo darle vueltas a los problemas. Y por desgracia también me han diagnoscado esta enfermedad el año pasado al poco de nacer mi hija.

    Quiero darte todo el ánimo del mundo en tu lucha, nuestra lucha. Es un proceso de aceptación y adaptación continua. Es difícil mantener una actitud positiva y siempre hay momentos difíciles. Pero la venceremos.

    Ánimo Jorge!!

    • Hola Raúl.
      Perdona la demora, pero he estado muy liado estos días. Lo lamento. Como lo llevas? Como va la evolución?
      Estás en contacto con más afectados?? yo si quieres te puedo poner en contacto con gente maravillosa y con ganas de vivir. De donde eres?

      Mucho ánimo a ti también. un abrazo muy fuerte campeón

  72. Delma Luz COLQUE NINAJA dice:

    Hola Jorge
    Primero que nada mi agradecimiento por informarnos de esta enfermedad. Mi admiración y respeto hacia tu persona.
    Te escribo porque mi esposo desde hace dos meses ha perdido la capacidad de escribir, siente torpeza en la mano derecha. Cuando quiere realizar una acción localizada le tiembla la mano. Se queja de dolor en el hombro derecho. Y cuando duerme he observado que tiene espasmos hasta tres por minuto en su pierna derecha. Estoy muy preocupada. Ya fuimos al neurólogo. Le están haciendo estudios. Pero igual quería compartirlo contigo. Es bueno conversar con alguien que sabe del tema y encontrar un sitio donde compartir tus preocupaciones interrogante. Muchas gracias por todo.

  73. Nondier dice:

    Hola Jorge he estado lelyendo tú block me parece muy importante y de gran ayuda lo que haces. Mi madre falleció de ELA hace 11 meses, pasamos un camino muy difícil , me parece que de todas las enfermerdades está es la más cruel y difícil porque no sólo te efecta físicamente también psicológicamente y moralmente a la familia y a las personas que te rodean es difícil ver por lo que pasas y uno sin poder hacer nada por mejorar su situación. Recuerdo que mi madre comenzó con problemas en el habla , ronquera., tenía problemas musculares en un brazo, dolores en las caderas, sentía tensión muscular en el cuello, luego al tiempo empezó con problemas para poder tragar y excesiva salivacion , fuimos a muchos médicos y nadie daba un diagnóstico, en noviembre del 2013 fue hospitalizada por neumonía por aspiración y comenzaron a realizarles diferentes pruebas, después de tres meses en la unidad de cuidados intensivos decidieron de entubarla y colocarle una sonda gastrica para alimentación líquida fue todo muy difícil. Pero sabes algo fue una luchadora, nunca perdió las esperanzas la fe y el buen humor lucho por tres años y nos enseño que la vida no acaba al momento de dejar de respirar. Sino en el momento que dejar de luchar y ser feliz. Lo único que te puedo decir es fuerza y bendiciones a ti y a tu familia

    • Hola Nondier
      Lo siento mucho. Sí, es muy dura, la peor en mi opinión. No tenemos otra cosa que hacer que luchar. Y concienciar para que se investigue y la sociedad la conozca para que nos ayuden.
      Mucho ánimo y muchas gracias

  74. Eliazar dice:

    Hola jorge

    Gracias por responderme, lo mio podria ser parkinson dicho por el medico, no quisiera molestarte ni abusar porque hay que tener valor para lo que tu haces, yo me he pasado una semana llorando desde que me dieron la noticia, entre ansiedad y depresion, nadie parece entender mi agobio exiistencial, preguntas como porque a mi?, y que pasara a partir de ahora? Lo siento mucho por escribirte a ti que te parecera una gilipollez esto, que opinas sobre la existencia?, sobre la vida? En aue crees y como te alivias en los momentos fe incertidumbre?

    Un abrazo

    • Hola Eliazar
      Vaya, pero es seguro? con 33 años?? tu espera a la confirmación. Y siempre positiva. yo soy muy terrenal, para creer tengo que ver, y aunque lo intente no es algo que me consuele. Así que intento no pensar en ello. no es ninguna gilipollez, a la gente que cree le ayuda mucho.
      un abrazo

  75. Juan dice:

    Hola Jorge!! Sé que tienes problemas más importantes con los que diliar cada día en vez de contestarnos a nosotros …no te rindas nunca . Pero tengo unas preguntas :A ver yo empecé a finales de marzo con fasciculaciones en casi todos lados,sensación como eléctrica en los brazos ,mayor cansancio y a veces tengo la sensación como que me falta el aire . He ido a 3 neurólogos y el último al que he ido casi me lo ha descartado por completo aunque no me han hecho EMG . Lo que yo quería saber es si a ti te hicieron el signo de babinski que a mí me ha salido negativo y si se te noto visualmente la atrofia muscular o perdida de peso que según mi médico es característico de la ELA

    • Hola Juan
      Las fasciculaciones pueden ser muchas cosas. Y con falta de aire, como en el pecho, es un estado de ansiedad. El babinsky sinceramente no recuerdo como me sale, y me lo hacían en las revisiones, imagino que positivo. La atrofia no es evidente al principio, pero sí claro que conforme se pierde fuerza, por no llegar la señal al músculo, éste se vuelve más pequeño y se atrofia. Si empieza en la mano, se aprecia un hundimiento entre el dedo índice y pulgar. ELA es esclerosis lateral amiotrofica, es decir, lo contrario a fortalecer los músculos en el gimnasio. La pérdida de peso no aparece hasta una fase más avanzada o si la enfermedad empieza por los músculos implicados en la deglución. Eso demuestra lo poco que ese médico conoce la ELA. Hay enfermos que llevan años y comen perfectamente, así que peso no pierden
      un saludo

  76. Eliazar dice:

    Hola jorge

    Tal vez en el anterior mensaje no me supe expresar bien, te contare un poco mi historia intentando no alargua mucho.

    Empece a notar rara una pierna, soy bastante obsesiva y algo hipocondriaca, asi que pense que serian cosas mias, tras unos meses asi notaba torpe mi dedo meñique a la hora de escribir en el teclado, mas tarde descubri que la mano izquierda me temblaba en ciertas posiciones, empece a ir a neurologos que lo achacaban a nervios, consegui que me hicieran una r magnetica y una electromiografia, ambas salieron bien, asi que me recetaron risperidona (un antipsicotico) que decia que funciona muy bien con las obesiones porque yo estaba segun ellos provocandone los sintomas.

    Era fustrante entrar a la consulta de un neurologo y sin explorarte decirte que no tenias nada que eran cosas mias. Alguno me trato hasta de forma hiriente.

    Ahora estamos a Junio y tras informarme de un neurologo especialista en problemas del movimiento me hizo un spect cerebral que es una prueba de medicina nuclear y salio positiva la leve falta en los nucleos de dopamina.

    A la espera de otra prueba definitiva muy cara, sigo a la espera del diagnostico definitivo, pero ya he perdido el olfato y no puedo dormir mas de 2 horas seguidas, sintomas tambien qe son del parkinson.

    Ahora con todas esas pruebas he ido a la seguridad social y esta vez me han exo caso, aunque estoy a la espera de una prueba final muy cara que tardaran unos meses en hacerme, el caso es que el medico me ha dicho hoy que podrian ser cosas peores que el parkinson, pero que este tranquila y hasta la prueba no le de vueltas, que para mi es como echarle gasolina al fuego y decirle tranquilo no prendas😑

    Mis.preguntas aunque ya he leido tu blog entero, eran esas, como uno asume una noticia asi? Me pregunto mil veces al dia que porque a mi? Siempre he sido buena persona y he tenido que superar perdidas de familiares ( mi hermano) a edades tempranas por ejemplo en un accidente de trafico, ahora pensaba qe me tocaba vivir como a los demas, disculpa si soy injusta al quejarme en este blog, pero como encontraste la motivacion para seguir? , que crees que habra despues de esto? Que sentido tiene? Que te alivia tus momeentos de incertidumbre?, xque crees tu que pasa esto a determinadas personas?, perdon si mis preguntas no son adecuadas, no las contestes si asi lo crees, se que hablas a traves de tu mirada.

    Un beso muy fuerte

    • Hola Eliazar,
      Por favor, no me pidas disculpas, al revés, perdona si no supe transmitir… Es muy difícil entender como se puede sentir otra persona.
      La verdad es que no sabría responderte. Es algo que siempre digo y que creo que es verdad: no me he parado a pensar en todo eso. Yo directamente encontré a otro afectado como yo, muy luchador y no tuve tiempo de lamentaciones. Me propuse dar a conocer la enfermedad y luego como he evolucionado muy rápido, no he tenido tiempo para parar a pensar nada, nos hemos ido adaptando. No sé qué habrá luego. Es algo que siempre me ha atormentado, el miedo a la muerte, a no existir. Perderme cosas, no sé, es difícil. No sé qué más decirte. No me consuela creer en nada, porque no acabo de creer, me cuesta creer en lo que no veo. Por qué les pasa a unos? pues no lo sé. porque yo no hago más que conocer gente buena y con gran corazón, con esta cruel enfermedad. No sé si te ayudo en algo. Yo vivo el día a día, como si no tuviera nada. Es difícil, pero te acostumbras.
      Un beso grande

  77. CESAR dice:

    Hola Jorge, muchas gracias por contestarme.
    Soy Cesar, te escribi el 6 de junio, es para recordarte mi entrada por si la quieres leer para acordarte.
    Una pregunta te queria hacer por si tu la sabes, ¿al realizar un Electromiograma (EMG) sobre un musculo (piernas o brazos) en el cual tienes sintomas (rigidez, hormigueo, fasciculaciones etc) entiendo que el EMG aun en los inicios de la enfermedad reflejaria algún resultado anormal? incluso si hubiera falta de comunicacion entre la medula y los musculos entiendo que daría igual hacer el EMG en cualquier musculo porque la prueba mostraria fallos de comunicación? no se si explique bien mis preguntas.
    Otra cuestion que me gustaria peguntarte, tuviste mas necesidad de orinar incluso mas cantidad de orina en algun momento? Yo otra de las cosas que noto es que orino mas veces y mas cantidad no se si tiene algo que ver con el ELA.
    Y otro sintoma que me pone nervioso es la sensacion de nudo en la garganta y la sensacion extraña en la mandibula, tu has tenido esa sensacion de nudo en la garganta o directamente tenias problemas para tragar no se si puedes explicarme.
    La neurologa me ha descartado cualquier enfermedad de su especialidad y me ha remitido al Psicologo, pero yo noto cansancio,sensacion extraña al andar, debilidad en las piernas, sensacion extraña en uno de los dedos de la mano izquierda pero puedo moverlo perfectamente, picores, nudo en la garganta, mandibula rara, orina mas cantidad y mas frecuentemente incluso noto que los sintomas se amplian.
    A ver como ves mi caso y si según tu experiencia con la enfermedad pudiera tener algo que ver con el ELA, ante todo muchisimas gracias por atender todas nuestras preguntas, yo pienso que no puedo somatizar todo esto.
    Espero tu respuesta, muchas gracias.

    • Hola Cesar,
      Vamos a ver, la cuestión del EMG debe responderla un médico. Imagino que sí se ve el problema aunque esté en el inicio, en mi caso así fue.
      La garganta, es problemas reales para tragar, dificultad. No meras sensaciones. Y en el habla. Hay muchos enfermos sin problemas a nivel bulbar (hablar, tragar, respirar )
      Las ganas de orinar dependen de lo que comes y bebes. Por nervios, al fallar los músculos, yo tuve o tengo algún problema de incontinencia, pero realmente no afecta a eso.
      Personalmente no encuentro indicios de ELA, y sí de nerviosismo. También eso te puede hacer orinar más. Pero si puedes mover todo sin problemas, y un EMG limpio, no hay motivos para ponerse nervioso.
      un abrazo

      • César dice:

        Hola Jorge de nuevo, perdona la molestia nuevamente,
        Según relatas en tu entrada de “mis primeros sintomas”, hablas de que tenias como un nudo en la garganta, yo tengo esa sensacion de nudo en la garganta, no se a que te refieres exactamente cuando hablas de eso, no se si puedes explicarmento ya que tengo esa sensacion de nudo en la garganta como te comente.
        Lo del electromiograma ya se que esa cuestion me la tiene que responder un medico, yo entiendo que cuando tienes sintomas el electromiograma deberia dar alguna anomalia, a mi me hicieron electromiograma de las piernas, ¿cuando te hiceron el electromiograma solo fue de los brazos o de todas las extremedidades?
        Ademas me noto un cansancio que nunca antes habia tenido, por eso aunque la neurologa me dice que descarta todas las enfermedades de neurologia, yo sigo intranquilo con ese tema.
        E igualemente me intranquiliza la sensacion de debilidad que empezo en una pierna y ahora tengo las dos y la debilidad en uno de los brazos.
        Entiendo que los casos donde no hay afectacion a nivel bulbar tienen mejor pronostico? Conoces algun caso de algun enfermo de ELA que haya durado tipo Stephen Hawking?
        Muchas gracias Jorge, perdona lo pesados que somos por aqui, espero tu respuesta,
        Un abrazo.

        • Hola Cesar,
          He leído mi comentario a ver el contexto del nudo en la garganta, porque no lo recordaba. Efectivamente, como imaginaba, se refiere a que tenía, y tengo, mucha labilidad emocional. Es decir, lloro, río con extrema facilidad. A eso me refiero. Que cuando iba a hablar de algo relacionado con la enfermedad, por ejemplo, lo hacía casi llorando, con un nudo en la garganta. A nivel voz, lo que me fallaba era la lengua, y la sensación de nudo era hablando de según qué cosas, no siempre.
          A mí me hicieron el EMG en varios músculos: brazos, piernas, espalda y cara.
          Sí. Te sorprendería la cantidad de enfermos que conozco que llevan muchos años y están relativamente poco avanzados. Y da rabia no ser tú uno de ellos, que hablan, comen, mueven brazos y manos, en fin. Hay de todo. Y sí, si no hay afectación bulbar, hay mejor pronóstico. Piensa que no afecta a comer, a respiración muy poco… a hablar, y todo ayuda también mentalmente a llevarlo mejor. Veinte y treinta años llevan algunos.
          Un abrazo

          • César dice:

            Muchas gracias Jorge por contestarme, eres una gran persona!!
            Cuando te hicieron el EMG recuerdas si te dieron resultados anormales en todos los musculos donde te lo hicieron o solo te dio en los musculos donde tenías sintomas, es que tengo curiosidad sobre ese tema porque a mi me hicieron el EMG de las piernas en varios musculos de las piernas pero no salio nada alterado.
            Yo otra cosa curiosa que me pasa es que tengo como picores en la cara y en ese mismo lado del cuerpo también e incluso se me quedan dormidas las plantas de los pies y noto mas debilidad en el lado izquierdo, por eso no se me va de la cabeza que puede ser el inicio de un ELA aunque la neurologa me dijo que lo descartaba.
            Jorge tu tenias dolores en diferentes puntos de la espalda así como dolores musculares en la pierna que se ponen y se quitan incluso dolor en las cervicales.
            Hay un post de un chico que se llama Alexandre del 17 de abril que es parecido al mio yo tengo dolores musculares pero son soportables que tenia un monton de sintomas parecidos y que no le veian nada, no se si lo recuerdas.
            He leido que los neurologos dicen que si se hace un EMG en un musculo donde hay sintomas si hubiera falta de comunicación entre la medula y el musculo daria algun resultado anormal.
            Todo el mundo me dice estoy somatizando pero no me entra en la cabeza que esto se pueda somatizar, la verdad es que estoy muy preocupado.
            Muchas gracias Jorge y perdona si te molestan mis preguntas, para mi son de gran ayuda.
            Un abrazo.cesar

          • Hola César.
            La verdad es que no sé el resultado de cada músculo. Y decir si estaba o no afectado es muy relativo porque puede ser que aún no notase nada pero ya estar afectado. pero creo recordar que la clave se la dio algo en la espalda, o saber que no notaba nada y también le salió anormal. Creo que si tuvieras problemas, o algo del estilo a ELA, ya debería de salir.
            No entiendo tu preocupación por los picores y adormecimiento de las plantas de los pies, porque no es algo que yo relacione con ELA. La falta de sensibilidad en todo caso sería de esclerosis múltiple pero no te obsesiones ahora con ella.
            No, la ELA en sí no duele, ni espalda ni nada, y mucho menos al inicio. Sí recuerdo a Alexader, no ha vuelto a decir nada y menos que tenga ELA. No duele.
            No te imaginas de lo que es capaz de somatizar el cuerpo. El cerebro es muy poderoso. Utilízalo para pensar cosas positivas.
            Un abrazo

  78. Eliazar dice:

    Hola Jorge:

    Que tal?, yo tambien no dejo de conocer a personas increibles que estan pasando por enfermedades neurodegenerativas, odio esa palabra, asi qe la pregunta porque a mi? Cada vez pierde mas sentido, me gustaria saber como pasas el rato para divertirte, te gusta leer? Ves alguna serie? Yo me enganche a dark y sense 8 ultimamente, que sueles hacer que te guste para pasar el rato y divertirte, un beso y abrazo muy fuerte

    • Hola Eliazar,
      Bueno, te mentiría si dijera que bien. Vuelvo a tener mucho moco y saliva en boca y garganta, que me bloquea para respirar y tengo que estar con la cabeza abajo. Y ya son meses así. No tengo tiempo de escribir todo lo que me gustaría. Tú que tal?
      Pues la verdad es que apenas tengo tiempo muerto. Solo tener al día las redes sociales, facebook, twitter, y los de mi asociación, más responder al whatsapp y el correo, ya pierdo toda la tarde. las mañanas son complicadas, y si me queda tiempo antes de comer, veo series o películas. También me encanta leer, aunque lo hago menos. Soy muy fan de Dan Brown.
      No sé, dentro de lo que cabe, intento hacer cosas que me gusten. También mi actual cuidadora me deja poco margen a cosas más divertidas pero eso cambiará.
      Algo que hice recientemente fue casarme, je je je
      besito y abrazos

      • Eliazar dice:

        Hola jorge:

        Ahi vamos, con subidas y bajadas de animo, me falta una prueba bastante compleja en cuanto a diagnostico y una esperanza de que la ultima prueba salga bien, asi que empececa trabajar recientemente y aubque se me hace dificil, porque veo a la gente con sus risas, con enfados por tonterias, y demas vanalidades y sientes que el mundo no te espera aunque tengas el mayor de los problemas, estar disimulando como si no pasara nada es complicado, porque puedes contarle a tus mas intimos lo aue pasa pero bueno la vida sigue incluso las de tus mas intimos y no se para por ti, no se si sabes la sensacion que te digo.

        Te has casdo??? Pero con traje y todo o algo mas sencillo?? Me alegro mucho, a mi tambien me gusta mucho darw brown los he leido casi todos el ultimo fue origen, me gusto bastante, no tre hare spoiler si no lo has leido pero quizas fuera uns solucion para muchas enfermedades, tambuen fui una friki de juego de tronos los libros pero al final al hombre se le han quitado las ganas de escribir y lleva ya varios años sin sacar nuevo libro. Y me gusta tambien mucho leer y ver series o pelis sobre zombies. 😅

        Bueno jorge espero que el dia a dia se te haga lo mejor posible, y que tu cuidadora no te meta tanta caña jajajaja, si pudieras darme un consejo para mi situacion cual seria? A veces el miedo a lo desconocido se hace fuerte y me entran ganas de bajarme del mundo, encerrarme en mi misma y no ver a nadie

        Me despido ya, muchas gracias porque eresun faro que guia en la oscuridad.

        Besos y abrazos

        • Hola Eliazar.
          Sí, me casé en casa con un notario y al día siguiente hicimos una pequeña celebración. No traje no, sencillo pero elegante. Tengo que publicar algo aquí. Lo que tengo más al día es el facebook, no sé si tienes.

          Bueno, un consejo es decirlo a tu gente íntima, y si crees que va a afectar a tu rendimiento de trabajo, también poco a poco… yo lo hice. Tuve suerte con todos. Pero también te ayudará a saber quien es realmente tu amigo. Y quien está a tu lado de verdad y pase lo que pase.

          Yo también soy de zombies. Hemos visto The walking dead, y ahora estamos con fear the walking dead. cuando podía, jugaba al videojuego residet evil

          Mi cuidadora caña ninguna, al revés, es muy parada, poco interés, y muy torpe, no ha evolucionado conmigo, al revés, de hecho me caí por tercera vez con ella de rodillas, que me duelen, y los tobillos, de sostener mi peso.

          Muchas gracias por tus palabras
          Un beso y un abrazo

  79. Pivo dice:

    Hola Jorge. Vaya gaita con la mucosidad y estar cabeza abajo. Supongo que será incomodísimo. Soy asmático y me imagino algo de las molestias. No se si después de que realicen las aspiraciones tienes una mejora durante horas, pero espero que sea así.

    Yo estoy de pruebas con neurólogos y oftalmólogos. De hecho me voy con la familia unos días en un viaje organizado para evitar conducir porque he tenido varios episodios de doble visión. Me han hecho pruebas para descartar esclerosis múltiple, trombo, miastenia gravis y de momento dan negativo. Tengo fasciculaciones lo el cuerpo que van y vienen y tensión en las cervicales. Estoy a ver si me hacen una resonancia, pero esto va lento.

    No se si te gusta la naturaleza y los árboles, porque tengo un blog en el que hace tiempo no escribo pero que te podría pasar.

    Soy profe y casi todos los años soy tutor. Con alumnos adolescentes. Hace tiempo que pienso plantear tu caso en las tutorías, pero no se si debo hacerlo o si te parece bien o incluso si quisieras colaborar y tener alguna videoconferencia con nosotros. Lo dejo en tus manos, pero la idea está ahí. Creo que si les expusiera el caso e interactuaras con nosotros ellos aprenderían mucho de la vida. Pero por supuesto no pienso hacer absolutamente nada sin contar contigo y que tu me indiques si te parece conveniente y como debemos hacerlo.

    Espero que te entretengas mucho con el mundial, que eres muy futbolero.

    Un fuerte abrazo y muchas gracias por todo. Te doy ánimos cuando tu nos los das a todos.

    • Hola Pivo
      Vaya, por lo menos van descartando cosas graves, espero que den pronto y tenga tratamiento, seguro que sí.

      No tengo ningún problema en que expongas mi caso. Videoconferencia no tiene mucho sentido porque para hablar tengo que mirar el teclado de la pantalla, pero puedo pasarte vídeos que me han hecho. De donde eres que no me acuerdo?

      Entonces ahora mismo, cuáles son tus síntomas?

      Mucho ánimo tío, que no será grave, ya lo verás.
      El mundial nos han fastidiado, pero bueno. Bélgica me gusta, je je.
      un abrazo muy fuerte

  80. Raquel dice:

    Buenas noches Jorge ¿Que tal te encuentras?
    Yo llevo 2 meses con pequeños calambres o descargas eléctricas intermitentes en brazos, piernas, espalda, cara. Duran segundos pero ahí están todos los dias. También tengo sensación de quemazon en la cara y el el.ojo. Hoy me han hecho una resonancia urgente completa (cabeza, dorsal, etc) y me han mandado prueba de potenciales evocados aunque yo a parte se cansancio no tengo ni falta de fuerza ni torpeza. Tambien llevo 3 días notando espasmos en el muslo derecho
    Crees que estos síntomas pueden ser ELA? También tengo dolor en la.parte alta de la espalda y en la parte baja. Yo creo que los médicos creen que puede ser más EM, pero hasta no tener resultados no sabemos nada. Deseo que estés bien. Abrazo desde Barcelona.

    • Hola Raquel,
      Yo bueno, a ratos estoy, la saliva no me deja tranquilo.
      Cuando la gente me indica dolor, quemazón, yo digo que no notaba eso, pero es verdad, que cuando empecé, como era el índice de la mano derecha, y el ligamento llega al antebrazo, pues es verdad que me tiraba cuando jugaba a las palas en la playa.. no sé si es esa tu sensación.
      La EM se asocia con pérdida de sensibilidad también, pero el comienzo no sé cuál es el típico comienzo…
      Los dolores en la espalda no son típicos en ELA. Que te han dicho de las resonancias? igual hernia o pinzamiento, a ver si no tardan
      Un abrazo y ánimo

      • Raquel dice:

        Pues ahora me harán un electromiograma por las fasciculaciones, me dan en las piernas y en la cara y alguna he notado en la espalda y tengo dolores musculares. El neurologo me dijo que tenían que hacerme esas pruebas pero creo que piensan mas en una polimiositis ya que me ha salido positivo en ese anticuerpo. Elmartes me harán también una endoscopia (creo que se llama asi) para mirarme el esófago porque noto dolor detrás del esternón y hay días en los que me molesta al comer y otros días que tengo ardores. Espero que todo sea ansiedad pero bueno, será lo que tenga que ser. A mí con la saliva me pasa lo contrario tengo sequedad. Te mando mi apoyo y mucha fuerza!

        • Vaya Raquel, no esperaba leer eso. He buscado la polimiotisis, porque no sabía que es, y es curioso lo que se parece a la ELA en cuanto debilidad muscular, pero va al revés, de los músculos del tronco o cerca hacia fuera, y la ELA empieza en la parte más alejada del tronco.

          Bueno, a ver qué te dicen y ante todo, buena actitud.. Ya sabes lo importante que es, y aquí tienes un apoyo para lo que necesites.

          Mucho ánimo, muchas fuerzas y un beso

          • Raquel dice:

            Hola Jorge, pues ya ves, es una enfermedad autoinmune y no solo tengo esa, de aitoinmunes tengo un completo😉.
            Ayer me llamaron del hospital porque tenía electromiograma para octubre porque el medico vio claramente fasciculaciones al lado de mi rodilla derecha y que tenia los reflejos aumentados y me han adelantado la prueba al proximo martes. Me ha dicho que es la unica prueba que puede decirnos si hay enfermedad en la neurona motora o de musculo. Yo siento fasciculaciones, el gemelo como engarrotado y dolores musculares tambien en los brazos.
            Como vas tu con tu problema de saliva? No te imaginas lo que me gustaria que encontrasen una cura para ti y todas las personas que pasan por tu situacion. Me encanta leerte porque a pesar de tu lucha diaria y sin descanso transmites una positividad enorme y ahi sigues contestando mensajes de personas preocupadas con tu mejor cara y animando a todo el mundo. Eres genial. Besos desde Barcelona.

          • Hola Raquel,
            Bueno, pues el martes me cuentas. Es positivo que lo adelante, independientemente del resultado final.
            No te voy a engañar, estoy bastante mal. Tanto física como animicamente. La saliva lleva ocho meses molestando. Me paso casi todo el día intentando gestionar, porque me ahoga, babeando y con la cabeza hacia abajo para no ahogarme. Por eso tengo el cuello destrozado, todo el día mirándome el ombligo. Con fatiga del esfuerzo por no ahogarme, porque si no es por eso no tengo fatiga, así que no necesito utilizar más la bipap para ayudarme a respirar, además de que echando saliva no puedo utilizarla bien. No imaginas las toallas y pañuelos que uso al día. Pero bueno.

            Muchas gracias. Ojalá llegue pronto y yo esté, porque va a llegar, lo que no sé cuando.
            Mucho ánimo para el martes, ya me contarás.

            Un beso
            Jorge

      • Raquel dice:

        Pues ahora me harán un electromiograma por las fasciculaciones, me dan en las piernas y en la cara y alguna he notado en la espalda y tengo dolores musculares. El neurologo me dijo que tenían que hacerme esas pruebas pero creo que piensan mas en una polimiositis ya que me ha salido positivo en ese anticuerpo. Elmartes me harán también una endoscopia (creo que se llama asi) para mirarme el esófago porque noto dolor detrás del esternón y hay días en los que me molesta al comer y otros días que tengo ardores. Espero que todo sea ansiedad pero bueno, será lo que tenga que ser. A mí con la saliva me pasa lo contrario tengo sequedad. En la resonancia lumbar salían algunas vértebras tocadas y parcialmente hundida y con un pelín de edema. Te mando mi apoyo y mucha fuerza!

  81. Andres abimelec dice:

    hola ,,, realmente saber que en ti todo fue muy rapido, da rabia. ahora animo y un beso de hermandad.
    yo estuve con ardor y entumencimientos en las cuatro extremidades, el doctor mando hacer un tac cerebral, y arrojo normal, diasgnostico neuropatia periferica, luego de una año como el ardor y entumecimiento seguia, fui al neurologo y me hicieron una resonancia magnetica cervical y normal. pero despues de eso me empece a obsesionar con el tema de ela, y sentia ardor y adormecimiento y despues de tanta angustia senti como sensaciones raras en las piernas muslo a la mitad y me senti como sensaciones en toda mis piernas, tome pregabalina y solo desperte sientiendo ardor. al dia siguiente sali a correr para sacarme el pensamiento, coori unos 3 kilometros y desde ahi no pararon las fasciculaciones fui al medico neurologo me dijo por los examenes que me hizo me dijo no te pido una electromiagrafia porque tienes reflejos al pasar un punta en la planta y decia que tenias reflejo. solo rm para descartar em. todo bien pero las fasciculaciones no se van a ratos bajan y otra suben las siento hasta en las espalda asi como una bola va subiendo. corro 7 kilometros y aveces 10 dos veces por semana y hoy se cumplen seis meses de fasciculaciones, no siento debilidad alguna, me han hecho una cantida de examnes donde la vitamina d es baja y la b12 tambien . examenes para descartar reumatoide y todos negativo, no me han hecho la electrmiografia. pero pueden haber fasciculaciones por 6 o 7 meses y no haber algun otrpo cambio sin hay ela?
    anda mal y vivo pensando en esto, estoy cansado a veces siento molestias en los brazos y antebrazos y piernas como que me pican por debajo de la piel. ahora las fasiculaciones las tengo en ambos ojos parpado superior.
    cuanto tiempo se demora en aparecer la atrofia , por solo hay fasciculaciones.

    • Hola Andrés,
      cómo estas??
      Realmente, te están haciendo pruebas y no hay nada, así que debería servir para tranquilizarte. Únicamente me remites a día de hoy fasciculaciones. Eso pueden ser unos simples nervios. La ELA no actúa igual en ninguna persona. Y ojalá hubiera una forma de diagnosticar sin que lleguen a verse los síntomas. No soy quien para decirlo, pero en seis meses, de tener afectado algún músculo, sentirías algo más. La atrofia aparece cuando el músculo ya está bastante afectado. Piensa que no afecta a los ojos, por lo que las fasciculaciones del párpado no tiene que ver con ELA en principio.

      un saludo

  82. Eduardo Greco Calvo dice:

    Querido Jorge, leo tus comentarios a los que aqui escriben buscando comprension o explicaciones a sus padecimientos sobre todo por que en general nos da esa sensacion de perdida de confianza en la salud y luego en los medicos, sentimos que no le estan dando en la tecla. Digo “sentimos” por yp soy uno de ellos. Hace cinco meses que vengo teniendo parestesias simetricas en los cuatro miembros (por suerte el quinto no hormiguea) que con el devenir de los meses se convirtieron paresestesias dolorosas, entumencimientos sobre todo manos y pies, dolor neuropatico como le dice el dr. google.
    me he hecho analiticas de todo tipo RM cervical y craneal EMG, todo normal por suerte salvo algunas protusiones discales y un poco de artrosis cervical, esto ultimo me comentaron es bastante habitual. El neurologo me dijo que era una polineuropatia sensitiva de fibras finas y me mando a casa con pregabalina en bajas dosis, que no hay mas que hacer por que la mencionada sintomatología es de procedencia “ideopatica” es decir no se sabe de donde carajo viene. Lo cierto es que yo tengo una base ansiosa concretamente tengo trastorno de ansiedad para lo cual estoy medicado con lorazepan desde hace unos años. Resultan sorprendente dos cosas, la ligereza con la cual algunos facultativos concluyen que se trata de ansiedad y como uno se da cuenta que la persistencia del sintoma denota que no es ansiedad y el estres que eso genera comienza a generar mas ansiedad y somatizamos mucho gracias a la irresponsabilidad de algunos medicos…llegamos a un punto en el cual no confiamos ni en los resultados de los estudios “se habran equivocado dire”…lo cierto es que yo he ido a cinco medicos, neurologos cardiologos medicos clinicos y hasta una hematologa que por poco me echa a patadas del consultorio por consultarle por patron de un analisis de sangre que pense que era anormal y de susto fui a verla…la verdad es que la señora tenia razon no tenia por que ir a ver a un hematologo. Aun queda pendiente una visita a un neurólogo especialista en es tipo de neuropatias…el jueves ire aunque me temo que no agregara mucho mas que pregabalina. A todo esto en estos meses he tenido ademas de las parestesias dolorosa vision borrosa y miles de sensaciones extrañas un temor a todo a que sea ELA o EM o todo lo demas. Dijiste que lo tuyo no duele ni da parestesias pero uno se vive auto observando, gracias a misses pregabalina estoy mejor y evito que tenga que pedir una baja medica en el trabajo por que ya no daba mas, sin embargo no quiero tomar ese medicamento de por vida. Bueno espero no haberte agoviado con mi historia. Quiero decirte que te quiero mucho Jorgito… en Argentina somos muy afectuosos y te he leido y visto por Internet muchas veces, no me animaba a escribirte por que francamente no quería molestarte, pero me alegra no solo tu enteresa sino tus formas, lo inteligente y buena gente que sos…tu mujer es un sol, divina y me entere que te casaste, lo adelantaste en un programa. Ojala pueda conocerte algun dia, pues soy hijo de españoles y tengo pendiente hacer un viaje a la madre patria cuando resuelva o acepte esta molesta condicion de andar con manos y pies electricos. Realmente ayudas mucho hombre desde tu valentia, templanza y miles de conceptos a quienes estamos de alguna manera desesperados, generas muchisimo, te pones en el centro de la escena conteniendonos y lo logras. Amigo gracias por habilitar esta via de expresion y disculpandome como el escribiente de mas arriba por la parrafada. Quiero enviarte un abrazo porteño, un abrazo de gol “maradonil” y un te quiero!

    • Hola Eduardo,
      Me han emocionado tus palabras, de verdad. Yo únicamente intento que la gente no se agobie sin motivo. Demasiado tenemos en la vida como para preocuparnos por cosas que no existen. Vaya experiencia médica, yo no conozco tanto, quizás porque no he pasado el camino de dudas y pruebas hasta las llegar a la ELA. Entonces, por resumir, tus síntomas son las parestesias, hormigueo? Y no lo explica nada de lo que te han visto?

      Ojalá puedas venir pronto a España si lo deseas. Muchas gracias por todo, de verdad. Leer cosas como las que me dices, es el mejor reconocimiento a lo que intento hacer con este blog, con mis experiencias y mi lucha. Y por supuesto, nada que disculpar

      Un abrazo muy fuerte amigo mío.

      • Eduardo Greco Calvo dice:

        Jorge querido, tu aporte es inconmensurable puesto que de los simbronazos de la vida (tu sabras mejor que todos) y las señales que nos manda el organismo a veces se tornan temerarias y en mi caso como el de otros tantos aparece el pensamiento oscuro de tener algo jodido.
        Mi sintomatología es hormigueos constantes y dolorosos en pies y manos… la conclusión para los neurologos es esa…nada que me olvide y suba la dosis de pregabalina. Se trata de una sintomatología ideopatica (similar a decir no se de donde viene ni su causa) pero bueno convivire con ella esperando que algun dia se vaya. Tratare de no pensar mas en ello pues es agobiante y como vos bien decis bastante tenemos a diario como para tirar mas gasolina al fuego.
        Contame vos como te encontras?? descansas bien? viste el mundial?? que fiasco che…un mundial muy raro con algunas rarezas… tu esposa como anda?? tal vez hago preguntas no muy discretas para este foro que es publico pero bueno como te decia en mi primer mensaje la ayudar que estas dandole a la gente es importantísima, y todos pueden dar fe de ello. He visto por ahi que has ido a ver al Papa… has podido tomarte algunos dias para viajar o vacacionar en estos tiempos?? Un abrazo gigante

        • Ya te digo, vaya mundial. Nosotros sin perder ningún partido, eliminados.
          Yo estoy regular. Llevo desde comienzos de año con problemas con el exceso de saliva que me hace ir con la cabeza hacia abajo todo el día para no ahogarme con ella en la garganta. Así tengo de mal el cuello. Mi familia bien, cansados, necesitan vacaciones sin cuidar de mí.

          Pues sí, a ver si consigues no estar tan pendiente de eso y el día menos pensado ha desaparecido. Yo intento lo que me gustaría que me hicieran, no sé, la idea era contar mi historia, y la gente empezó a preguntar, y ya son más de 230 mensajes.

          Un abrazo

  83. Jorge Andrés dice:

    Hola Jorge, primero que todo, gracias y total admiración, para vos, como persona, como ser humano, deseo con fuerzas que llegue el día en que anuncien una cura y una efectiva recuperación de esta enfermedad para ver a los afectados recuperar todo lo que les arrebato esto.
    Verás, llevo 3 semanas con dolor generalizado, incluso de cabeza, cometí el error de empezar a acudir a Google y entre en pánico, me puse nervioso, ansioso y no se si por ello empecé a desarrollar otros síntomas como los calambres (sentir como unas ligeras descargas eléctricas), hormigueo y dolor obviamente, soy de Colombia y el sistema de salud acá es una mierda, últimamente me duelen los brazos y los dedos también, estos últimos puedo flexionarlos y estirarlos e incluso moverlos a una velocidad considerable pero es como si me costará más, como si tuviera que hacer más fuerza, estos últimos días siento dolor en los brazos, en los dos, en las mismas partes e incluso se turnan al doler, un rato me duele el derecho, al otro rato me duele el izquierdo y en un otro rato me pueden doler los dos.
    En la espalda me duele el lomo, y la parte baja de esta, los calambres los he tenido en los dedos de las manos y pocas veces en la planta de los pies, los pies me duelen al empezar a caminar, he tenido fasciculaciones que empezaron en la pierna y ya me dan en la espalda y en el brazo también no he tenido problemas de respiración salvo cuando entro en pánico, he tratado de estar muy calmado pero al mínimo síntoma que siento en el cuerpo, mi cabeza no para de pensar en que tengo algo grave, así luzca un poco calmado por fuera, se que no puedes dar un diagnostico pero en medio de lo que conoces de la enfermedad y tu experiencia, el dolor es un factor clave? Conoces a enfermos que hayan empezando con dolores? Un saludo, ten un buen día.

    • Muchas gracias por tus palabras Jorge.

      La ELA no dude. Sí que conforme avanza la enfermedad y los músculos se atrofian, puede doler porque el músculo está acortado, y si lo quieres estirar no da de sí. Pero por norma general, el dolor no es un síntoma de la ELA.

      Un abrazo

  84. Silvia dice:

    Hola Jorge, primero de todo quería decirte que siento profunda admiración por tu carácter y tu personalidad. Eres una de las personas más fuertes que he visto y creo que todos deberíamos aprender a tomarnos las cosas de una manera positiva.
    En mi caso no soy capaz de hacerlo, soy una persona muy hipocondríaca aunque no recuerdo que sea desde siempre. En mi caso pasé por un momento traumático con la pérdida de un amigo por cáncer hace dos años y a partir de ese momento empecé a autodiagnosticarme todo tipo de enfermedades. Eso también ha causado que nadie me haga caso y todo el mundo piense que es ansiedad y hipocondría.
    No te voy a mentir, tengo ansiedad, pero estoy bastante preocupada por la sintomatología que tengo. A lo largo de estos últimos años he tenido períodos de parestesia donde se me dormía alguna extremidad. La que me sucede con más frecuencia es la mano derecha (noto hormigueo en el dedo meñique y anular y parte de la palma de la mano y el antebrazo aunque la sensación es rara porque a veces si me apoyo en el codo empeora y noto como tirantez y a veces me tira sin que me apoye, algo así como cuando te das un golpe en el hueso de la risa y te da un calambre en la mano pero siempre llega solamente a esos dos dedos). Hace 2 años lo que me sucedió es que perdía fuerza muscular tanto en piernas como brazos. Me sentía muy cansada, mucho, subir las escaleras para mi era un suplicio y caminaba muy lenta. Al principio todo el mundo creía que era ansiedad pero un día estando al lado de mi madre hice una foto de rodillas a un edificio y cuando intenté levantarme a penas podía. Me hicieron un electromiograma y un análisis de sangre por si fuera algo de vitaminas pero ambas cosas salieron bien. Poco a poco se me pasó, no fue de la noche a la mañana pero quizás en unas semanas. Por aquel entonces no era tan tan tan hipocondríaca como lo soy ahora.
    En semptiembre del 2017 volví a tener problemas en la mano derecha, se me dormían los dedos que te he comentado antes y me sucedía lo mismo en el brazo. Fui al médico de urgencias y me miró el cuello. Me dijo que era tensional, que tengo como una contractura bastante fuerte en el lado derecho de la espalda y que si estaba en tensión se agravaba. Acababa de perder a mi abuela hacía 2 días así que no me pareció tan raro y al cabo de unos días se me pasó o le dejé de dar importancia porque a veces aún la sentía pero era solo hormigueo y me permitía hacer vida normal. Este hormigueo he de decir que siempre va acompañado de un temblor constante y molesto.
    Y aquí empieza todo lo raro. En enero, un día de repente empecé a notar algo extraño en el ojo izquierdo. No sabría decirte bien el qué. Notaba algo raro debajo del párpado superior como cuando se te ha metido una pestaña y te la quitas pero te queda la molestia. Como ahora estoy viviendo en el extranjero y llevaba 5 días con la molestia y el runrun constante en mi cabeza, fui al médico de urgencias para que me miraran por si tenía algo dentro del ojo o una microherida. El médico me dijo que no veía nada, después de mirarme con una linternita, que fuera al oftalmólogo y que si no veían nada me fuera al neurólogo que igual tenía un tumor detrás del ojo, que no pasaba nada que era más común de lo que se pensaba y que solían ser benignos. No hace falta que cuente cual fue mi reacción… en ese momento pensaba que me moría (además, mi amigo que murió hace dos años tenía un tumor detrás del ojo) a pesar de ser consciente que a penas me había mirado y que un médico no puede soltar una bomba así sin ninguna prueba. Cambié mi vuelo y me fui a mi ciudad, Barcelona, a la mejor clínica de oftalmología que me dijeron a que me miraran el ojo. Todo salió PERFECTO. Me dieron unas gotitas por si fuera alergia que no me hicieron nada y yo me volví al extranjero. A día de hoy, 8 meses después, aún tengo la molestia en el ojo. El 8 de Julio me diagnosticaron una úlcera en el estómago y empecé a tomarme alprazolam 40 por la mañana y 40 por la noche. El 14 de Julio estando de vacaciones en Mallorca me resbalé en las escaleras y no me caí, pero caí con los pies juntos en un golpe muy seco que me provocó un latigazo desde el culo hasta la cabeza. Obviamente los tres días posteriores a penas podía mover el cuello y me dolía alrededor de la columna vertebral desde mitad de espalda. (sé que estoy siendo un coñazo y lo siento pero es que todo ha sucedido así y necesito explicarlo para llegar al punto en el que me encuentro) El 18 de Julio al llegar de nuevo al extranjero, llegué a mi casa y me empezó a doler muchísimo la cabeza encima del ojo izquierdo y el ojo empezó a ver borroso y a notar mucha más presión detrás y cerca de la nariz. Yo veo bien pero si me tapo el ojo derecho, con el izquierdo veo poco definido y me cuesta focalizar. Fui a dos oftalmólogos porque quería ser positiva y pensar que a pesar de que el dolor de cabeza no se me iba, quizás todo era debido al ojo. Ambos oftalmólogos después de mirarme bien y hacerme mil pruebas me dijeron que no veían nada en el ojo y que tendría que ser neuronal. Y aquí empezó mi pesadilla. Empecé a buscar síntomas en Internet (soy muy consciente del fallo) y empecé a autodiagnostiacarme, tumor cerebral, decidiendo con el tiempo que tenía que ser un tumor pineoblatoma sin ninguna duda, esclerosis múltiple, neuromielitis óptica, ELA, etc. Fui al médico de cabecera de aquí porque aún me quedaba una semana para poder volver a Barcelona y me dijo que eso del ojo no era su problema, de manera literal, y que lo de la cabeza debía ser una migraña, que me tomara hibuprofeno de 200 o migra…… (no recuerdo el nombre) que no llegué a tomar por mi úlcera de estómago. A todo eso yo estaba muy muy cansada, siendo consciente del nivel de ansiedad que tenía mi cuerpo. Lloraba todas las noches hasta las 4 de la mañana, a las 8 estaba despierta llamando a mi madre, seguía llorando y buscando en internet y caí en un punto de depresión sin retorno. Solo lloraba y miraba en Internet y como consecuencia pensaba que me moría. Me daba a mi misma días de vida. Llevé a mi cuerpo a un límite que nunca imaginé que sería capaz de aguantar. Mientras esto pasaba yo me sentía muy cansada y mis extremidades estaban muy muy débiles (empezó a sucederme 5 días después del primer dolor de cabeza). Si levantaba los brazos era como estar levantando pesas y si caminaba era como si hubiera corrido una maratón. Siempre era del hombro al codo y de la rodilla al pie, donde notaba el cansancio. La mano se me seguía durmiendo y había ratos que se me dormía la otra en el mismo punto y en los mismos dedos, se me dormía el dedo gordo del pie izquierdo y la planta del pie a veces, y notaba como que me tibaba el tendón (?) del empeine del pie derecho. Se me olvidaban palabras, me dolía la cabeza sobretodo al tumbarme y al levantarme (pero el dolor si me tocaba encima del ojo era constante) y el ojo seguía igual. Finalmente fui a Barcelona y me hicieron una resonancia magnética cerebral, orbital y cervical. Todas salieron normales. Fui al neurólogo y me preguntó si tenía ansiedad, algo difícil de negar en aquel momento así que lo atribuyó a eso. Me tocó la espalda y vió que estaba muy contracturada y muy tensa y lo del ojo cree que es una trocleitis (inflamación del cartílago) con una cefalea de racimo aunque ya en esos días a penas me dolía. Me volví al extranjero.
    En ese momento, es cierto que no me lo creía del todo pero creo (?) que me relajé un poco y es verdad que sonreía un poco más… la cosa es que lo de las piernas no se me ha ido. Me da la sensación de tener debilidad en las rodillas. Es como si cuando camino me diera la sensación de que me van a fallar porque me falta fuerza. Ayer fui al fisio me miró la espalda y me hizo masaje de cuerpo entero porque me dijo que estaba demasiado contracturada pero que lo de las rodillas no sabe que es. A veces me duele donde está el nervio de la ciática y me baja un poco desde el culo pero el fisio cree que no es el nervio, que siguen siendo los músculos.
    A día de hoy sigo con debilidad en las rodillas, o en el músculo de la pierna, no se bien, al caminar y me canso mucho pero cuando me siento y doblo las rodillas es cuando mejor estoy. Se me duermen un poco los pies en esa posición y me duele un poco el músculo de debajo del culo pero ya está y en la mano derecha sigo con hormigueo y sigo llorando y buscando en internet a pesar de saber que no se hace… pero estoy bastante desesperada.
    Mi pregunta es…. crees que puede ser ELA? Alguna vez has tenido síntomas parecidos a los míos?
    Muchas gracias y perdona por el parrafón pero no he sabido resumirlo más.
    Silvia

    • Hola Silvia.
      No te preocupes por la extensión, se nota que necesitabas desahogarte. Lo único, que con tanta información, me va a costar responder con detalle a cada síntoma. Lo que ya te adelanto que yo no puedo asumir la responsabilidad de decir si es, o creo que sea ELA. No podría soportar decir algo y que luego fuera lo contrario.
      Lo que yo puedo decirte es que yo no tuve esos síntomas. Ni dolores, ni molestias o problemas en los ojos o la vista (salvo escozor desde el comienzo con la única medicación para la ELA, y ahora por el uso del ordenador todo el día), ni esas cosas raras. Yo, no sé si por mi forma de ser o conocimiento de mi cuerpo en general, enseguida supe encontrar la respuesta a esa sensación rara. Me explico. Yo sentía algo raro al correr y jugar a fútbol, y me di cuenta de que había un movimiento que no podía hacer. Encontré una explicación “real”. Ni hormigueo, ni dolor en sí. Sí que duele estirar el músculo que ya se atrofia.
      Lo del ojo, la úlcera, por ejemplo, podría estar causado por la ansiedad y estrés. Conozco casos. Igual que las contracturas en la espalda. La supuesta debilidad en las piernas, puedes encontrar una manera de describir diferente? entiendo que es a nivel rodillas o muslo. La ELA se caracteriza por empezar de las extremidades en su parte distal, alejada al tronco, hacia dentro, así que tampoco seguiría el patrón. Quizás es algo relacionado con el estrés, dolor de huesos, del tipo fibromialgia, pero no ser eso, no te obsesiones. Hay muchas patologías posibles, y si quieres estar tranquila respecto a la ELA o similar, pide un electromiograma. Y resonancias de espalda y cuello no haya algún pequeño pinzamiento o hernias.

      Estate lo más tranquila posible. No tienes que agobiarte y acudir a don google. Que es muy fácil encontrar lo malo, porque de lo bueno menos se escribe.
      Muchas gracias por tus palabras.
      Un beso. Jorge

      • Silvia dice:

        Hola Jorge,
        ante todo quería agradecerte tu sinceridad y tus palabras y disculparme de nuevo por la magnitud del mensaje… es cierto que mi nivel de estrés era muy alto.
        Mi debilidad en las piernas la noto en las rodillas.. es como si yo tuviera fuerza para caminar y moverme pero me temblaran y me diera la sensación de tener que esforzame más para mantenerme recta y caminar.
        Seguí tu consejo y pedí un electromiograma y hoy me han dado los resultados y ha salido todo bien así que ya estoy más tranquila y creo que puedo entender que sí que es ansiedad. Aunque como te comenté soy un poco hipocondríaca y el hecho de seguir notando eso en las piernas y el hormigueo, dolor y tibantez en un brazo hace aún que me preocupe, por lo que he decidido ponerle remedio e ir a un psicólogo para tratar este problema.
        Te quería dar las gracias de nuevo sobretodo por la paciencia y la fuerza que demuestras tener. Creo que tus palabras ayudan a muchísima gente y dan voz a una enfermedad por la que hay que luchar y luchar para que se encuentre una cura pronto.
        Un abrazo muy fuerte y de verdad, muchas gracias.

        • Hola Silvia,
          Muchísimas gracias por tus palabras. Y de verdad, no te disculpes, no tienes que hacerlo.
          Me alegro mucho de que la prueba haya salido bien y que te demuestre que, al menos, no hay signos reales o evidentes de una enfermedad similar a la ELA. Y me alegro de que te pongas en manos de un especialista para tu ansiedad e hipocondría. Eso no significa que no puedas tener algo, y por supuesto, si ves que controlas tus nervios y miedos y los síntomas persisten y te incomodan, insiste para averiguar el motivo. Por muy tonto o simple que sea, si no es psicológico, habrá que poner remedio.
          Mucha suerte, ya me dirás que tal te va.

          Un beso grande

  85. Eva dice:

    Hola Jorge,

    soy Eva, la “pesada” de siempre hahaha, ya he leido como te va. Te sigo mandando muchisimos animos desde Barcelona, no sabes cuanto te admiro! Cada dia leo las noticias sobre ELA para ver si estan más cerca de la cura y seguro que pronto daran con ella. Veo mucha esperanza. También he leido mucho todo este tiempo sobre la enfermerdad y el deporte, crees que puede ser uno de los causantes? Has conocido más pacientes que eran deportistas? Es una relación un poco rara.

    Hoy me he animado a escribirte ya que he visto que Sílvia, la última chica que ha publicado, tenia unos síntomas que también tengo. El hormigueo de la mano y de los dedos anular y meñique. No es la primera vez que lo leo. Yo siempre lo habia relacionado con algun pinzamiento del nervio del codo que va hasta esos dedos, el nervio cubital creo que se llama. Pero la verdad es que desde hace un par de años se me duermen muy amenudo. Así que, Sílvia, si logras saber el porque me gustaría enterarme jejeje. Por lo demás, yo sigo con las fasciculaciones de siempre, que dentro de poco hará ya un año y sin cambios, así que ya intento preocuparme menos. Pues nada Jorge, un beso enorme y a seguir luchando y lidiando con esa saliva cojonera!! Eres un ejemplo para todos nosotros.

    Eva.

    • Hola Eva,
      De pesada nada. Pues sí que conozco a varios enfermos deportistas, pero no sé hasta qué punto influye. También conozco a muchos que son buenas personas, y no creo que tenga que ver, ja ja ja. Hay algunos estudios sí. Pero entonces a mí me apareció tras un tiempo de mucho menos deporte, cuando quería volver a tomarme en serio otra vez el fútbol.

      La saliva me tiene agotado física y mentalmente. Pero bueno.

      A ver si lograis saber el origen de vuestros síntomas.

      Un beso grande

    • Silvia dice:

      Hola Eva,
      pues la verdad que el motivo no lo sé. El electromiograma salió bien y hay una doctora que cree que puede ser un pinzamiento del nervio cubital pero que al hacer el electromiograma con el brazo estirado no salga. La verdad que no lo sé. Llevo un tiempo preocupada, por eso escribí y pregunté pero sigo sin respuestas. Últimamente noto mucho ardor en el cuerpo, sobretodo piernas y cara (en la cara solo el lado izquierdo), son como muchas agujitas y calor a la vez. Todo el mundo lo sigue relacionando con la ansiedad. Estoy tomando tratamiento para ello y es verdad que tengo ansiedad pero los sintomas me salen cuando me noto más tranquila así que me preocupo más. No sé la verdad, si averiguo algo te comentaré! Un abrazo

  86. Eliazar dice:

    Hola jorge,

    Soy ely la chica del parkinson, tengo 33 años, te escribi en Mayo y en Junio, el 25 de Mayo el priner pet cerebral dat scan dio positivo, una falta de dopamina en el putamen ( asi se inicia el parkinson) la segunda prueba la que confirnaria la primera salio negativa todo normal, el caso es que yo no me encuentro bien, hoy escribo aqui porque en este tiempo que he estado callada he seguido leyendo tu blog y los comentarios de la gente.

    Si hay algo que nos una a todos es el miedo y la incertidumbre, que nadie de respuesta a nuestro sintomas y nos metan en el cajon de la ansiedad o la hipocondria.

    Me gustaria que la gente que cuente sus historias nos contaran despues como terminan, en mi caso tengo temblor en una mano, torpeza en las piernas, perdida como de equilibrio, dolores musculares, rigidez en el cuello, un temblor interno cuando duermo en el cuello y brazos y a veces me castañean los dientes.

    Te escribo desesperada porque he ido a muchos neurologos y nadie me dice nada claro, solo que hay que esperar, que me tranquilice, pero mi vida no es la misma ni parecida desde que sufro estos sintomas y esta obsesion

    Solo queria compartir aqui mi dolor por si hay alguien que me pudiese ayudar o conozca algun buen esoecialista en el tema.

    He cansado a amigos y familia con mi problema, me dicen qe es mental pero yo no lobsiento adi y noto el avance de la enfernedad.

    Yi no quiero estar enferma como muchos dicen que si disfruto von estarlo, solo quieri ser la de antes, o que alguien me de certeza sobrecmi salud.

    Un beso grsnde

    • Hola Ely.
      Me acuerdo perfectamente de ti. Entonces según la segunda prueba se descarta el parkinson?
      La verdad es que ese es el primer problema, que nadie les hace caso, o mejor dicho, os hace caso, y entran en la necesidad de buscar en Internet una respuesta.
      Estaría muy bien que fueran contando si finalmente no fue nada o qué era el motivo. Así otros que vengan después, pueden ver en qué acabó y estar más tranquilos.
      Nadie quiere estar enfermo, por supuesto.
      No cejes en tu empeño. Mucho ánimo.

      Un beso grande

  87. Eliazar dice:

    Hola jorge,

    En primer lugar preguntarte como vas?, es un pregunta absurda mas bien la cambiaria por un que tal? Que te hace sonreir? O pasar mejor el dia, espero que muchas cosas. Yo sigo algo peor de lo mio he perdido mas destreza con la izquierda y ya no puedo comer a dos manos, cuchillo y tenedor, pues tengo flojedad y temblor, tambien desequilibrio al andar. No se si tu sentiste algo parecido.

    El caso que hoy estoy bastante asuatada, preocupada, desanimada y triste, anoche mi xico y yo decidimos poner fin a nuestra relacion, es un problema de mi actitud, estoy como depresiva, ausente y obsesionada con mis sintomas y ya no ha podido mas y la verdad que lo entiendo, quizas podria soportar mi enfermedad pero no mi actitud, fue lo que me dijo, y lleva razon, en estos meses he perdido algunos amigos mas bien por mi culpa, no tener ganas de salir, ser monotematica con el parkinson, la enfermedad de lyme o el ela, los veo y ya no soy la misma, hablan de viajes de proyectos, de salidas, y yo siento qe no tengo futuro y ver hablar a la gente de cosaa qe tal vez no vaya a poder hacer me agobia y me da una pena profunda, he acudido a todos lados, medicos, curanderos, medicina alternativa, me he gastado sumas que no me podia permitir, siempre hay alguien que esta dispuesto a hacer negocio de la desesperacion y llevarse su parte.

    No se jorge como lo viviste tu, me podrias orientar un poco?, las pruebas dan negativas pero mi proceso degenerativo es cada dia peor, cada dia siento algo nuevo que no se explica pir lo psicologico, a veces creo que un diagnostico saber que tienes aunque sea malo alivia a la mente, no se, no se si saldre de esta, a veces me dan ganas de tirar la toalla, otras pienso que no tengo nada que es mi cabeza y otras me rindo a la evidencia y pienso que no hay peor ciego que el que no quiere ver, mi cabeza va a estallar, estoy al borde, te pido perdon pues quien soy yo para quejarme a ti que eres todo un luchador, me siento avergonzada, pero hoy es uno de esos dias donde siento qe no puedo mas, trato de averiguar el dia, el momento en que todo se torcio, tal vez para poderlo remediar, cuando empezo todo.. porqe?, que sera de mi, de mi familia, habra un despues despues de que todo acabe, muchas preguntas sin respuesta..

    Un beso

    • Hola Ely,

      Yo sigo igual. Cansado de estar todo el día intentando carraspear para no ahogarme, con la cabeza hacia abajo. Pero bueno, no puedo hacer más.
      Lo siento mucho. Pero no puedes culparte sólo a ti. También deben entender tus seres queridos y amigos, que estás mal, ponerse en tu lugar.

      Lo que si que debes cambiar es esa actitud de ya no voy a poder hacer nada. Ahora mismo puedes seguir viajando con ellos, pues apúntate y hazlo, porque si de verdad tienes algo degenerativo, no podrás hacerlo al menos como ahora, y tendrás que disfrutar de otra forma. Todos tenemos futuro. No el deseado, pero el futuro no lo tiene nadie garantizado. No sabes qué puede ocurrirles a ellos o a ti. Lo único seguro es el ahora.

      Sinceramente, yo no lo viví de ninguna manera. Aún no lo asumo, y pensar en lo que puede llegar me da congoja y rabia. Yo no lo pienso. Creo que me he resignado sin más.
      Sobre qué hay después, mi cabeza de teleco me dice que nada, que es muy idílico. Cómo van a estar todos los humanos? y como? con el aspecto en la muerte? no sé, eso es lo que me da rabia, que no creo que pueda ver a mis seres queridos lograr sus metas. Cómo? en una tele? ja ja no sé, tengo mucho respeto por todo ello pero me cuesta creer…

      Mucho ánimo. Tienes face? igual si ves como me parto el culo te animas..
      Un beso

  88. C. P. E. dice:

    Buenas noches Jorge. Soy una maestra de 38 años. Llevo leyéndote desde hace unos meses, cuando mis pequeños y sutiles síntomas preocuparon a una reumatologa que pronto me derivó a neurología.
    Tras meses de pruebas y tres consultas, ayer mi neuróloga me explicó (después de la exploracion) que la vía motora de mi cuerpo estaba dañada y escribió en su juicio diagnóstico: “cuadro de hiperreflexia, espasticidad y fasciculaciones (afectación de la motoneurona superior e inferior)” , tal cual. Yo simplemente no me atreví a preguntar. No nombró la palabra ELA en ningún momento, pero sí enfermedad rara.
    Me ha pedido otro electromiograma(el tercero), otra resonancia cerebral (esta vez tractografica, antes me hicieron otra RM cerebral sin contraste con resultados normales) y potenciales evocados motores.
    Los dos electromiogramas practicados en abril y principios de junio estaban dentro de la normalidad, al igual que el resto de pruebas y análisis.
    Me pregunto si es posible sólo con la exploracion neurológica y todas las pruebas normales, incluidos los 2 Emg, un diagnóstico de afectación de motoneurona o puede ser otro tipo de patología que conlleve afectadas ambas motoneuronas… Según ella la exploracion en 2 meses y medio ha avanzado hacia ese campo.
    He preguntado a una amiga mía que es neuróloga y me dice que trate de no pensar hasta el electromiograma…. Pero si nuevamente sale bien (Dios lo quiera) no comprendo qué más enfermedades (ni ella me ha sabido decir nada) pueden estar relacionados con las motoneuronas 1 y 2…..de hecho me ha dicho que si me sale bien el Emg habrá que esperar a ver la evolución y practicar otro más adelante….. Significa qué sólo me queda esperar al diagnóstico de ELA? No hay posibilidad de ser otra cosa?… Supongo que no me puedes responder, sólo pido desde tu experiencia, orientación y esperanza.. pero por supuesto sinceridad y realismo.
    Das la impresión de ser un gran tipo y me da muchísima pena que realmente esta enfermedad pueda existir… Muchísimo ánimo y a delante, Marimar y tú sois un gran ejemplo de lucha. Un saludo para ambos.

    • Hola !
      La verdad es que como bien dices, no puedo ni sé qué responder. Yo no tuve ninguna información en el proceso de pruebas, y también fue muy rápido, por lo que potenciales evocados, etc no sé siquiera a qué se refiere. Lo que sí creo que puedo decirte es que hay multitud de patologías que tienen esos síntomas. No sé cuáles ni si hay más con afectación de las dos motoneuronas. Lo que sí parece claro por todo lo que leo y veo, es que para el diagnóstico de ELA parece decisivo el electromiograma, por lo que si te han salido bien, podría decirse que no parece ELA. A ver cómo sale el siguiente.

      Ya me dices.
      Mucho ánimo y mucha suerte

      Gracias por tus palabras.
      Un abrazo

  89. Lucia dice:

    Hola, soy Lucía tengo 28 años, y desde hace unos dos meses estoy sintiendo mucho dolor en la pierna izquierda como si fuera del nervio.ciatico, me han hecho elecromiografia y sale esto:

    gemelo medial, tibial posterior, peroneo largo y cabeza corta del bíceps femoral: Actividad insercional normal, actividad en reposo normal: no se detectan ondas agudas positivas ni potenciales bifásicos espontáneos de fibrilación. Patrón de tipo ‘neurógeno’ crónico en musculatura L5S1 de MII, de grado leve, sin denervación activa.Conclusión: Estudio neurofisiológico de nervios periféricos explorados miotomos dependientes de las raíces lumbosacras deL3 a S1, muestra:Retraso de velocidades de conducción sensitiva en ambos MMSS, seguramente en relación con temperatura delas manos, incluso intentamos calentarlas.Afectación axomielínica de peroneo izquierdo con patrón neurógeno leve en musculatura L5S1 de esaextremidad.Valorar con RMN afectación radicular.

    Tiene algo que ver con la ELA? Me han dicho que no pero estoy muy asustada

    • Hola Lucía,
      Lo siento, pero soy ingeniero no médico. No entiendo el resultado del Electromiograma. No tuve tampoco información del mío como para interpretar eso. Si tu especialista te dijo que no, no veo motivo para no creerle. Lo que puedes hacer es acudir a otro neurólogo y que interprete los resultados o te haga una segunda prueba.
      Un saludo

  90. Lucia dice:

    Perdona tienes razón! Estaba angustiada y recurri a ti. Por cierto las fasciculaciones dan al comienzo de la enfermedad o después de notar debilidad, etc? Y sabes si hay que esperar algún tiempo desde notar fasciculaciones hasta hacerte la emg?

    • No pasa nada. Las fasciculaciones es algo que puede venir de cualquier cosa. En la ELA lo más relevante es la pérdida de fuerza. El EMG por poder se puede hacer en cualquier momento. Otra cosa es que vean motivos para hacerlo. Es rápido, pero un poco molesto, así que si no hubiera nada que haga ver un problema motor, no te lo harán.

  91. Lucia dice:

    Me la hicieron me la salió el nervio peroneo profundo pinzado pero sin más, estoy pasando un momento de estrés bastante grande es posible que las fasciculaciones generalizadas se deban a eso, tengo por todos lados, cara, lengua, brazos ….me están volviendo loca 😪

  92. Yolanda dice:

    Hola Jorge. Mi padre ha sido diagnosticado de ELA a primeros de junio, ya apenas mueve las extremidades, tan solo la mano derecha un poquito, respiraba mal y le han puesto oxigeno y, aerosoles. Dicen los médicos q va rápido, tiene 69 años. Me gustaría comentar con otros afectados dudas, pensamientos y algunas cosas más. Para poder ayudarle en la medida de lo posible. Gracias x tus vivencias.

    • Hola Yolanda,
      Lo siento mucho. Este junio? y desde cuando tiene síntomas? es muy rápido. De donde eres? Si tienes facebook podemos hablar más en privado y te introduzco con un montón de afectados y familiares que nos apoyamos y ayudamos unos a otros.
      Un beso y muchas fuerzas

  93. Ruyman dice:

    Hola Jorge, lo primero un abrazo fuerte y sincero para ti y tu familia, acabo de conocer tu historia completa.. Ya la conocía parcialmente desde hace un tiempo la verdad, don google se encargó de enseñarme de tu existencia…llevo meses de pruebas y aún no me han dicho nada, igual no es ELA, pero no es descartable, yo tengo dos hijos pequeños, ahora por fin algo de trabajo decente etc. y un conjunto de síntomas que me voy a ahorrar porque no merece la pena ya que no eres médico como le dices a todos los hipocondriacos que visitan esta entrada jeje. Ya te podrás imaginar el desequilibrio psicológico que llevo mientras espero un diagnóstico… Estoy conociendo tantos casos de esta y otras enfermedades…creo que me he humanizado, más si cabe, ya que siempre he sido militante político… de izquierda e independentista para escarnio de todo fachilla que me esté leyendo (te lo cuento para que te rías un poco y sacarte de los comentarios típicos de la gente, seguramente soy el primero que te habla de sus preferencias políticas jaja) Te escribo tal y como me sale. Te mando este mensaje para que sepas que me he puesto en tu lugar, en el de tu chica, y decirte que hay que seguir luchando. Seguro que hay mucha gente que también te lee y no dice nada. Yo he querido dar la cara y por lo menos contactar de esta manera un tanto atípica.. Un abrazo fuerte y besos para toda tu familia. Un saludo desde Canarias compañero.

    • Hola Ruyman,
      Muchas gracias por tus palabras y tus ánimos, incluso por sincerarte en un tema tan delicado como la política. Lo único que puedo no compartir es que a todo aquel que no sea de izquierdas y esté contra la independencia de cualquier territorio de España lo consideres “fachilla”, yo no me lo considero. Y podría tener un debate que no es lugar, ja ja. Muchas actitudes de fanáticos independentistas tienen cabida en la definición supuestamente contraria, fascista o facha, solo que en la otra dirección. Y ambos extremos no son buenos. Por supuesto, no lo digo por ti, no te conozco. Yo respeto todo mientras no se engañe o manipule, incluso se cambie la historia con tal de ganar adeptos. Pero como mi blog dice, yo soy de los que piensan que la unión hace la fuerza. Y en mi enfermedad, si quieres poder vivir donde quieras, es mejor que no haya diferencias según el código postal. Te lo aseguro. Y no por ello dejo de ser alguien orgulloso de ser maño, aragonés y español. A mi Zaragoza que no la toque nadie, pero no quiero recuperar el Reino de Aragón, es un orgullo que nuestro nombre llegara tan lejos , ya está presente en escudos y banderas, las que reflejan la historia. Entonces independentista canario? Lo siento, pero de política controlo poco, aunque imagino que hay en todas las comunidades autónomas gente de pensamiento independentista.

      Si quieres puedes decirme los síntomas si son algo más que fasciculaciones, que es lo que la mayoría tiene y les trae aquí siendo algo muy ambiguo.

      Mantén una actitud positiva, no adelantes acontecimientos, y como bien creo que has hecho un poco, aléjate de preocupaciones que no llevan a ningún sitio. Para gobernar sólo haría falta lógica, sentido común y mucha, mucha humanidad. Cuando tienes algo como ELA, tan desconocida, ignorada, lo mejor es unirte para lograr que se conozca, se conciencie y se investigue, para poder acercarnos a la deseada cura.

      Encantado de haber tenido un comentario diferente, je je. Un abrazo muy grande

      • Ruyman dice:

        Hola Jorge, Me encanta, se ve que te gusta la política jejej podríamos seguir pero creo que no es el cometido de esta página, aunque te confieso que tras haber visto cómo te ha gustado el tema me apetece darte más “matraquilla” con el tema, y más siendo aragonés que el pacto de Calatayud de adhesión de Canarias a la corona de Castilla. Soy ciudadano del mundo lo primero, y por supuesto que mas español que chino, faltaría más, pero bueno, no me voy a bajar del burro, soy independentista aunque hoy en día con el tema catalán no esté muy bien visto. Lo comento pues para mí es importante a nivel de valores y principios, que seguro que comparto con muchos que no lo son. Bueno, lo dejamos ahí, pero me alegra que por un momento alguien te comente algo distinto al tema de enfermedades etc.. creo que es importante y positivo. Pero bueno, ya que lo preguntas te comento mis síntomas: Hace 5 años empecé con un movimiento en un dedo de la mano, de lado a lado, que iba y venía por una fasciculación en la parte dorsal de la mano. Fui al médico y lo típico, “usted lo que tiene es ansiedad estrés etc.”.El movimiento sigue ahí, a veces se enciende y a veces se apaga, aunque no se apaga del todo… siempre se mueve algo. Cuando se enciende a veces hago fuerza en la mano y logro pararlo y a veces no. Pues eso hace 5 años que empezó como te digo. Hace cosa como de 1 año y medio empecé a verme fasciculaciones en los gemelos y en el arco de los pies. En un principio los achacaba al esfuerzo físico. También en este último año cosas que nunca había sentido, calambres en la columna, unos calambres en el arco del pié y en las manos como que se me doblaba la mano a la mitad, los dos últimos dedos. Hace como 2 meses tuve un par de problemas personales y las fasciculaciones aumentaron, o me empecé a fijar más, no lo tengo claro. Las tengo todo el rato, salvo por la noche que parece que la cosa se calma un poco. Trabajo a veces físicamente, y me he visto obligado a parar un rato por sentir como unos temblores, no se si es debilidad o que, me siento un rato y se me quita, y luego continúo sudando y dándole duro. Por las noches a veces también noto como un temblor interno, no duermo muy bien. A raíz de este empeoramiento fui a un neurólogo privado que me mandó una resonancia con contraste, la cervical bien y la cerebral una señal anómala en sustancia blanca que si bien puede ser fruto de un proceso normal no descarta enfermedad desmielinizante por mi edad y por la localización. Análisis de sangre bien, con Aldosterasa y CK bien (te lo comento porque parece que el neurólogo es lo que valora más. No me han echo resonancia lumbar o espinal. Me han recetado lexatin (no se por qué, aunque intuyo que a ver si me relajo jaja) y que dentro de unos meses vuelva a acudir para realizarme una EMG. Mientras tanto he ido a mi medico de cabecera a ver si por fin el neurólogo de la sanidad pública me atiende, la sanidad privada es una pasta y no ando muy bien económicamente. A nivel psicológico voy a ratos bien y a ratos mal, tengo dos hijos y los momentos de bajón cada vez son más frecuentes… tú seguro que sabes como va el tema ese..

        Bueno esa es mi historia así, escrita rápidamente, decirte que te siento cerca hermano, los momentos de dificulta.

        • ruyman dice:

          los momentos de dificultad unen a las personas, bien que me gustaría conocerte a tí y a tu mujer, un abrazo fuerte

        • hola Crack
          Realmente no me gusta la política, por eso no me metí en la universidad en esos temas y me querían, porque fui delegado de titulación y exponía todas las quejas e injusticias. Además, no tengo cultura política. El tema de Catalña me jode básicamente porque lo quieren conseguir a base de mentiras, sobre todo la historia y su corona catalanoaragonesa. Pero mira, si fueran sinceros y por vías legales, allá ellos, creo que les irá peor pero bueno. He tenido que buscar el pacto, no lo conocía.

          A lo importante. realmente, son fasciculacones también, tu principal síntoma. Los términos que me dices de la resonancia y analíticas, los desconozco. Lo único que me suena y puedo hilar con algo es lo de desmielinienilizante y la esclerosis múltiple, pero no hablas de entumecimiento o problemas de visión. Y tampoco pérdida de fuerza o torpeza. Yo iría a la pública y pide un EMG. Eso puede aclarar mucho.
          También se te ve un tío fuerte, así que mucho ánimo, y nada de pensar en nada sin un diagnostico.
          Un abrazo muy fuerte tío

          • ruyman dice:

            Jorge, gracias por contestar. Prometo ir contándote cada cosa que me vaya pasando hasta el momento que me den el diagnóstico. Sí que tenía problemas de visión en el ojo izquierdo, de hecho, cuando fui al neurólogo privado se lo comenté -confieso que yo creía que tenia EM, gracias al “google diagnostic”jeje- aunque parece que al no ver nada en el nervio óptico en la resonancia parece que descarta una lesión en el mismo. Hace tiempo que tuve un percance en el ojo e igual los problemas que tengo (ojo seco según el oftalmólogo y visión de “moscas”) vienen de ahí. Seguiremos, y te iré contando, tengo en un mes cita con el privado para que me cobre por la consulta 100 eurazos más lo que me cueste el EMG. Mientras tanto esperando la llamada del neurólogo de la pública, que en cuanto me reciba será el único camino que transite. Te cuento otra cosa, mi padre tiene parkinson avanzado, hace tiempo le pusieron la sonda para administrarle la medicación directamente al intestino, algo parecido al peg por lo que he leído en tu pagina. Cuando se lo pusieron tuve una crisis en relación a mi achaque con el dedo, con un ataque de ansiedad que me llevó a urgencias. Lo peor que hice fue comentar lo de mi padre, “ansiedad” me dijeron como si estuviera loco, “tranquilícese que usted no tiene parkinson”,.. Pues mira tu por donde que según parece por haberme atendido en urgencias mi médico de cabecera me comentó que no podía derivarme al especialista en neurología… la verdad es que no salgo de mi asombro, me imagino que es normal porque hay mucho hipocondriaco suelto por ahí, aunque yo no soy el caso te lo aseguro, odio los médicos y no voy si no veo que es absolutamente necesario. Ahora parece que sí me van a derivar porque tengo otros síntomas como las fuertes fasciculaciones y las sensaciones de temblor interno… Ya te voy contando. Mucho ánimo Sergio estamos en contacto, admiro mucho tu lucha y cómo la afrontas llevando adelante este valioso proyecto web que es juntosvenceremosela.com. Te admiro mucho, en serio, tu si que eres un crack, un puntal como se dice aquí en canarias. Un abrazo grande, seguimos en contacto.

          • Menudo fenómeno estás hecho.. ja ja
            La excusa de tu médico no hay por donde cogerla. Que jeta. Te puede derivar simplemente con pedirlo, pero no querrá por lo que dices, porque hay mucho hipocondríaco. Pero tú tienes motivos, en su día el ojo, antecedentes.. porque no deja de ser una enfermedad neurodegenerativa el parkinson, y aunque sea muy poco probable, puede haber relación genética.
            Al intestino? no será al estómago? a un amigo enfermo también, por error se la pusieron con el intestino, y no veas que mal, porque no digeria el alimento. Salía sin digerir…

            tú mantenme informado. Gracias crack,
            un abrazo muy grande y muchas gracias por tus palabras

        • Clara dice:

          Holaa, recién leo tu comentario y me sentí bastante identificada, sobre todo por el movimiento del dedo hacia los laterales. Hace dos meses empece con eso y después se me sumaron fasciculaciones y espasmos en las piernas que hoy ya son en todo el cuerpo. Y también algunos sudores nocturnos y problemas para dormir(me duermo pero me despierto a las 5 o 6 horas).
          Me hicieron resonancia, EMG y todo dio bien..lo único alterado es la tiroides que me dio muy alta la tsh.
          Me gustaría ponerme en contacto con usted. Mi nombre es clara, mi mail es clari_bellasartes@hotmail.com

          • Ruyman dice:

            Hola Clara, te escribo un mail. También tengo esos sudores nocturnos y los problemas para dormir. A mi los resultados de las analíticas de sangre de momento bien, en breve tengo otra, me falta resonancia lumbar y EMG, estoy esperando que me den cita de la seguridad social para continuar por ahí, de momento trato de no prestar atención a las fasciculaciones y seguir con mi vida normal aunque tengo momentos de bajón y también, todo sea dicho, de no concentración en mi trabajo por todo lo que me está pasando. Cada calambre o cada tic que noto me hace caer de nuevo en el bucle de la casi depresión. Además de quedarme minutos cada día mirándome como se me mueven los gemelos y la planta de los pies… Un saludo y de nuevo felicidades a Jorge por esta página, feliz día del pilar compañero. Un abrazo

  94. María isabel dice:

    Buenas noches, soy María Isabel y padezco fibromialgia. He seguido el proceso de la ELA con gente súper joven y en casa dos personas muy amadas la han sufrido . Son de una gran nobleza. He recordado este proceso contigo JORGE y percibo que eres un ser de luz, totalmente desprovisto de egoísmo , de una belleza espiritual que me ha conmovido en lo profundo de mi ser. Todos los afectados de ELA que conozco jóvenes muy jóvenes por cierto, van por tu estilo, adorables, puestos en esta vida para darle una gran enseñanza a la humanidad de: Entereza, INTEGRIDAD e inteintegralidad, en una palabra son …….GRANDES…..un abrazo DIOS conduzca , guíe tu camino

    • Hola Maria Isabel.

      Muchísimas gracias por tus palabras, me emociona que sin conocerme me lo digas. Lamento esos casos cercanos, de verdad, es duro y deja huella. La verdad es que ya sean jóvenes o no, estoy conociendo gente maravillosa con la enfermedad, o será que a quien no le derrota la enfermedad le vuelve así de buena ..

      Mucho ánimo también a ti en tu lucha.
      un beso

  95. Marlette dice:

    Hola Jorge, antes de platicar mi caso quiero enviarte miles de bendiciones por todo el tiempo que has dedicado a responderle a tanta gente que temen de esa enfermedad ELA.
    Toda mi admiración para ti y un fortísimo abrazo… soy mexicana y he leido infinidad de cosas que lo primero que me hace pensar es que pudiera tener ELA.

    Me remontó a Abril comence con tics en mi ojo izquierdo que duraron quiza una semana o más y desaparecieron. No le tome importancia.

    Llega agosto y empiezo con tics en mi ojo derecho y al día siguiente comenzó tics/fasciculaciones en mi brazo derecho… no le tome importacia.
    Los del ojo desaparecieron.

    La ultima semana de agosto fue cuando me preocupe y empezó mi calvario con el miedo a tener ELA ya que me comenzaron fasciculaciones en mi pierna izquierda y de ahi en todo el cuerpo.

    Estomago, brazos, pantorrillas incluso cuello, mandíbula. Mas persistentes en el lado derecho.

    Hasta hoy en día sigo teniendo en todo el cuerpo…

    Y desde hoy comencé con un dolor en la muñeca derecha asi de la nada… que se extiende a mi brazo y parte de la mano… He sentido una especie de cansancio en mi brazo, como si estuviera pesado y me duele un poco. Tengo miedo de ir al neurólogo.

    ¿Como me describes la perdida se fuerza que sufres?
    Gracias

    Ya no se que pensar únicamente mi mente mantiene la palabra ELA.

    Ojala puedas responderme y gracias por tu apoyo…

    Saludos desde México.

    • Hola Marlette
      Muchas gracias por tus palabras, eres muy amable.
      Tus síntomas, como los de tanta gente, son únicamente fasiculaciones principalmente, y eso puede ser por multitud de cosas.
      La debilidad es eso, debilidad, que no tienes fuerza, o que no puedes mover completamente algo. Como explico, un dedo que no puedo estirar, el tobillo que no puedo levantar bien la punta hacia arriba… las fasciculaciones, que no es lo mismo que un tic puntual, fue de lo último que observé..

      La única forma de estar tranquila y saber que es, es ir al neurólogo y el que te haga pruebas, pero tú estar tranquila y no obsesionarte
      un beso

      • Israel dice:

        Hola Jorge solo quería decirte que eres una persona magnífica y eres tan grande tan grande tan grande como la Virgen del Pilar, y ojalá como aquel año que supuestamente hubo un milagro con las bombas en el pilar pues allá otro para ti, te sigo todos los comentarios ya te escribí, nada más que decirte que eres el mejor cuídate mucho campeón.

        • Hola Israel
          Muchas gracias, no creo que sea tan grande, eso son palabras mayores, je je. Lo del milagro ojalá.. he visto caer a mucha gente buena, demasiada, que te hace pensar que por qué vas a ser tú uno de los elegidos con gente tan buena que ya no lo será… un abrazo muy grande y gracias

      • Isra dice:

        Hola Jorge solo quería decirte que eres una persona magnífica y eres tan grande tan grande tan grande como la Virgen del Pilar, y ojalá como aquel año que supuestamente hubo un milagro con las bombas en el pilar pues allá otro para ti, te sigo todos los comentarios ya te escribí, nada más que decirte que eres el mejor cuídate mucho campeón.

        • Hola Israel
          Muchas gracias, no creo que sea tan grande, eso son palabras mayores, je je. Lo del milagro ojalá.. he visto caer a mucha gente buena, demasiada, que te hace pensar que por qué vas a ser tú uno de los elegidos con gente tan buena que ya no lo será… un abrazo muy grande y gracias

  96. nondier dice:

    Hola Jorge sigo tú block desde hace un buen tiempo, te felicito eres una persona valiente y de una gran calidez humana te deseo lo mejor y ruego a dios que encuentren algo pronto para ayudar a miles de personas que están en tu misma situación, mi madre fue diagnosticada con ELA hace como 5 fue una luchadora hasta final siempre mantuvo una actitud positiva , aprendí mucho de ella. Un abrazo hermano y dios te bendiga

  97. mario dice:

    hola jorge antes de empezar quisiera decirte que eres una persona marvillosa y de admirar ,a pesar de las dificultades de la vida sigues adelante de esto se trata la vida.
    aqui empieza mi historia soy un joven de 17 que hace 6 meses empeze a sentir que el dedo meñique de mi mano temblaba,que despues este temblor se extendio a todo mi mano izquierda al principio me asuste pero no le tomaba importancia,pero despues de semanas sufri de parestesia y fasiculaciones en todo mi cuerpo y justo en ese tiempo se murio el cientifico steve hawkings ahi es cuando escuche la primera vez esa enfermedad y empece averiguar y coincidia con mis sintomas ,ahi cambio mi vida el chico que era alegre se volvio en un enojon , estuve deprimido y con una ansiedad terrible , fui a un neurologo y me realizaron un electriomiograma y un TAC donde no salio nada , despues de eso me tranquileze por un tiempo pero seguia mis sintomas,a partir de agosto tuve un dolor de espalda que tampoco le di importancia , pero en esta semana he sentido mi cuerpo debil , que de nuevo e pensado en tener esta enfermedad ya que yo soy hipocondriaco por que pienso que tengo parkinson,esclerosis multiple o ela ,asi que esta semana asisti un neurologo de nuevo y me mando hacer un electriograma de nuevo y esto muy deprimido enserio siempre me pregunto por que a mi si soy joven aparte tengo alteraciones visuales,mi madre piensa que me estoy volviendo loco , pero yo si siento estos sintomas reales , mi pregunta es si la ela te puede dar a los 17 años.

    muchas gracias jorge

    • Hola Mario,
      Lo primero tranquilo, aún no te han dicho nada para preguntarte que por qué a ti. La ELA es menos frecuente en personas jóvenes, pero nunca se sabe. De todas formas tus síntomas no me encajn en ELA, y el EMG fue normal. No sé si para la esclerosis múltiple se ve en un EMG, en cambio los problemas de visión y parestesias creo que si se dan, pero también en otras menos graves, así que confía en los médicos.
      Ya me dices algo. Muchas gracias y mucho ánimo
      un abrazo

  98. Eliazar dice:

    Hola Jorge

    Soy ely, hace tiempo que te sigo y te escribo, te mando un abrazo fortisimo, he visto tu facebook de arriba a abajo, eres una persona increible, mis sintomas siguen igual aunque grandes neurologos me han dicho que no hay nada, yo sigo pensando que si, me han mandado al psiquiatra y me estoy tomando la medicacion que hace que pase gran parte del dia durmiendoo pero igual. Empece a leer sobre la enfermedad de lyme, hay grandes afectados y se desconoce mucho de esta enfermedad, el caso es que la informacion es tan liosa y contradictoria que todavia mas que tranquilizar, asusta. No quiero tener nada pero tampoco nadie me dice al porque fe mis sintomas y esto me esta enloqueciendo, he perdido gente por el csmino, novio y amigos, que puedo hacer para salir de esto Jorge, un beso

  99. Clara dice:

    Hola Jorge, me detuve a leer tu historia. La verdad que admiro la fuerza que tenes y la dedicación a esta página. Realmente no dudo que Sos una persona increíble.
    Hace unas horas escribí en un comentario que hizo ruyman, con quien me sentí identificada sobre todo con los síntomas del dedo con movimientos hacia los laterales (debido a una fasciculaciones repetitiva en un musculo pequeño del dorso de la mano), ya que con ese síntoma empece y comenzaron a sumarse otros que paso a nombrarte: sudores nocturnos, fasciculaciones y espasmos que son mas frecuentes en piernas pero ultimamente se están haciendo frecuentes también en brazos, espalda, abdomen. Otra de las cosas que noto y me llama la atención es que no duermo mas de 5-6 horas, me despierto cansada pero no puedo volver a dormirme, me quedo reposando pero nunca logro conciliar el sueño nuevamente. Esos son los síntomas mas llamativos y repetitivos. Otra de las cosas que noto el neurólogo cuando me hizo un examen físico (uno de los tantos que fui a ver) fue un color “marmolado” en la piel, como violaceo.
    Me hice resonancia y EMG hace un mes casi y todo dio normal. En el analisis de sangre me dio mal la tsh (hormona que regula las hormonas liberadas por la.tiroides), yo soy hipotiroides desde los 15 años, actualmente tengo 29.
    Estoy terminando mi carrera (a 5 finales de eso) y la verdad que en un principio pensé en que todo podía deberse a esta situación de nuevas cosas y un poco estresante pero no me cierra que todo esto sea estrés. Los medicos me dicen q al salir el EMG bien, que me quede tranquila pero la verdad que ando bastante asustada.
    Gracias por dedicar tu tiempo en leer esto.
    Te mando un beso

    • Hola Clara.
      Muchas gracias por tus palabras.
      Efectivamente, si el EMG salió bien, tienes que estar tranquila, pues descartas algo serio. Las fasciculaciones pueden ser por un montón de cosas.
      El cansancio puede estar relacionado con la tiroides, no recuerdo si era con hipo o hiper, pero puede tener relación.
      Lo importante es no obsesionarse sin más síntomas evidentes.
      Un beso

  100. Eliazar dice:

    Hola Jorge,

    Me gustaria si por favor me pudieras poner dn contacto con Ruyman, mi correo es Elygutierrez85@hotmail.com, un fuerte abrazo para ti, te sigo por redes sociales, besos

  101. Alberto dice:

    Hola Jorge. Te escribo para comentarte mi situación y me ofrezcas tu opinión con más conocimiento y experiencia del que yo dispongo sobre este tema. Tengo un temblor en las piernas que se desarrolla sobretodo al sentarme o levantarme al estar sentado. También se produce cuando estoy tumbado y levantó la pierna estirada. Es decir, cuando expongo mis piernas a una posición de resistencia, o sea, temblor postural. No tengo ningún problema al correr ni al andar y cuando lo estoy haciendo no siento temblor alguno. Cuando estoy en reposo siento varias fasciculaciones en todo el cuerpo, pero sobretodo en las piernas con algunos dolores musculares. He de decir que tamb soy una persona que he estado dos meses con una fuerte ansiedad, pero todo estaba ya mucho mejor hasta que apareció está sensacion, he vuelto a estar bastante nervioso. Y bueno tengo 21 años, te lo digo como dato.
    Como ves estos síntomas en relación a la enfermedad que se trata en esta página?
    Muchas gracias por tu atención, un abrazo!

    • Hola Alberto,
      Si lees este blog completo y las respuestas a comentarios similares, te diré que unas fasciculaciones puede ser cualquier cosa. En la ELA se pierde fuerza y se ve atrofia. Controla y trata esos nervios. Un abrazo

      • María dice:

        Hola Jorge.
        Yo he pasado por aquí, buscando información -aunque no debería-, y bueno, solo quería transmitirte todo el ánimo posible, y que estés pasando esto de la mejor manera posible, aunque sé que es muy complicado. Estás haciendo una labor muy bonita ayudando a los que pasan por aquí con su miedo, y que tú seas capaz de darles cierta calma… Es realmente maravilloso.
        Solo una pregunta, ¿Cómo consigues comunicarte y escribir?
        Un beso enorme.

  102. Kevin Marroquín dice:

    Hola Jorge, admiro mucho tu actitud y tu animo, espero que nunca pierdas la esperanza
    Mi nombre es Kevin, tengo 21 años siempre he sido debil de brazos y hace 2 meses me han empezado sintomas como hormigueo y fasciculaciones a tal punto que llevo casi 2 meses con sensacion del dedo pulgar hinchado al doblarlo, tambien estoy teniendo molestias en la pierna derecha, sobretodo rigidez en la rodilla, razon por la cual he indagado mucho acerca del ela y me he dado cuenta de lo terrible que es y del poco sentido que tiene por donde sea que lo mires, he notado que muchos casos curiosamente son de personas brillantes o prodigiosas en algo lo cual hace más todavia que no tenga sentido, me parece increible que esta enfermedad tan peculiar tenga tan poca investigación, que opinas de mis sintomas Jorge, saludos

    • Hola Kevin
      Efectivamente, muchos somos personas del mismo perfil, ahora que conozco a muchos afectados. Quien sabe la relación…
      Tus síntomas son como de la gran mayoría de gente que me escribe, muy genéricos y que pueden ser debido a multitud de causas. Desde unos simples nervios. Lo que tienes que hacer es que te vea un especialista y te haga pruebas.
      Un abrazo

  103. Rossie dice:

    Hola Jorge, estoy bastante preocupada, en junio empeze con fasiculaciones generalizadas, fui a la neurologo me hicieron examenes rutinarios neurologicos, ademas me enviaron una resonancia magnetica del cerebro y medula, por que se me dormian las manos y los pies,la RNM salio bien, yo no me quede nada tranquila, hace unos dias me empeze a ver las piernas (gemelos) mas delgados, las dasiculaciones no han parado pero si disminuido, y tambien he sentido algun que otro movimiento en mi lengua, pero ayer me mire en el espejo y la parte iz de mi lengua por la punta, tiembla un poco cuando la saco. Esto me dejo bastante preocupada. Tambien se me duerme un pie y una mano por la noche pero por el dia no. No se que hacer he ido donde mi medico de cabecera como 4 veces por el mismo tema, pensara que estoy loca, mi familia hasta se rie de mi y la verdad que cuando vi lo de la lengua, una sensacion de miedo recorrio todo mi cuerpo. No se que hacer Gracias

    • Hola Rossie
      Únicamente unas fasciculaciones pueden venir de cualquier cosa. Y de unos simples nervios. Te han hecho pruebas, debería ayudar a relajarte. Lo de la lengua puede ser de la misma fuerza para sacarla y mirar. No tienes que obsesionarte. Un saludo

  104. Juan Carlos dice:

    Hola amigo no se si tenga EM, he tenido parestesias pinchazos en la piel sensación de quemazón,aveces con el roce siento algún pinchazo en la piel. Tengo una ansiedad elevada por el temor de padecer la enfermedad. Tengo fuerza nunca he tenido entumecimiento, ni nada parecido

  105. Daniel dice:

    Hola Jorge

    Podria contra cuantas veces en estos dias he leido, tu articulos, pero creo que por muchas que sean todavia me quedan por leerlos mas veces.
    Este veranos tras tomar unos antibioticos (levofloxacin de la familia de las fluroquinolonas) empeze a tener signos de debilidad, calambres, fasciculaciones, etc.
    Todos los examenes fueron saliendo normal y yo seguia sin entender nada, hasta que esta sabado me hicieron un EMG que decia como conclusion.

    CONCLUSIÓN:
    Los datos reseñados ponen de manifiesto signos de denervación consistentes en fibrilaciones, fasciculaciones y ondas positivas muy poco persistente es músculos dependientes de musculatura bulbar, 1 interoseo dorsal derecho y ambos Gemelos, así como fasciculaciones en la mayoría de los músculos explorados sin importante pérdida de unidades motoras (fuerza) con discretos cambios crónicos (remodelación de la unidad motora). No hay datos de miopatía. No se observan signos ENG de neuropatía periférica.

    Mas que la conclusion es importante que la doctora me dijo que creia que era ELA y que fuera al 12 de Octubre para ver si me podian atender. La verdad es que todavia no he ido por que no se muy bien como hacerlo.

    • Hola Daniel
      Lamento leer eso. Yo no sé interpretar el informe, la verdad. Lo que tenía que haber hecho tú médico es derivarte a la unidad de ELA. O fue la privada? Yo voy al Carlos III, puedo preguntar cómo haces, y si quieres venir a esta unidad para que te hagan pruebas y ver el diagnóstico, son un gran equipo. y algún día igual coincidimos. y lo asocias a ese antibiótico? cuantos años tienes?
      un abrazo

      • Daniel dice:

        No fue en una consulta privada y la doctora hizo un EMG muy completo, picho en muchos musculos, pero tan solo me dijo que fuese a la Unidad de ELA del 12 de Octubre para que me asegurasen.
        Tengo 47 años. Lo asocia a ese antibiotico si, es un medicamento muy potente y que se esta retirando del mercado por poder provocar daños neuronales y musculares irreversibles.
        El antibiotico crea un stress oxidativo muy importante y eso puede ser uno de los desencadenantes de la ELA.

      • Daniel dice:

        Si claro si sabes como poder derivar al Carlos III y poder enviarles mi EMG y que lo evaluen seria un favorazo!!!

        • Por eso mismo. Si fue en la pública, ellos deberían derivarte. No que te apañes para ir.
          Que fuerte lo del antibiótico. Increíble. Para denunciar si es verdad
          Yo puedo preguntar qué tienes que hacer para pedir cita. Pero pregunta en tu centro de salud, que seguramente lo podrán hacer.
          Un abrazo

  106. Daniel dice:

    No fue en una consulta privada y la doctora hizo un EMG muy completo, picho en muchos musculos, pero tan solo me dijo que fuese a la Unidad de ELA del 12 de Octubre para que me asegurasen.
    Tengo 47 años. Lo asocia a ese antibiotico si, es un medicamento muy potente y que se esta retirando del mercado por poder provocar daños neuronales y musculares irreversibles.
    El antibiotico crea un stress oxidativo muy importante y eso puede ser uno de los desencadenantes de la ELA.

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