EL DIAGNÓSTICO – 21 Diciembre 2015
Hospital del Sureste (Arganda)

Hoy me han llamado del hospital. Era pronto, apenas había empezado a realizar la tarea rutinaria del trabajo y ni siquiera habíamos bajado a desayunar a la cafetería de Nokia. Sí, me había tocado ir a Tres Cantos y con el coche de Marimar, ya que el mío estaba arreglándolo de los dos golpes recibidos el mes pasado. Lola, me dijo que se llamaba, que me llamaba de parte del Dr. Navacerrada y que debía acudir al hospital ese mismo día, que era importante, nada más. Escribí a Marimar que había quedado para hacer unos recados, la asusté pero pronto me dijo que estuviera tranquilo, que habrían visto algo en las resonancias y que deberían actuar cuanto antes. Quizás me ingresan para operar una hernia pensé… Mi madre que se venía para Madrid, algo que no consentí hasta saber que me decían, no iba a arriesgarse a un viaje en coche con nervios.

Aparqué el Micra de Marimar en la puerta del hospital: Buena suerte pensé, si me ingresan no tiene pérdida para que vengan a por él. Subí a la segunda planta, me “colé” por las consultas y a la primera persona que vi con uniforme de hospital le pregunté por Lola. Casualmente era ella J Me dijo que esperara y que el Dr. Navacerrada me llamaría.

Cuando entré, me saludó cordialmente, serio, como lo recordaba cuando la anterior vez ya me comentó que mi problema se encontraba en las neuronas motoras. Me dijo que como me había indicado, seguía mi caso y había podido ver que me habían realizado las pruebas. Aún no estaba el informe de la radióloga sobre las resonancias del pasado día 18, pero que había observado dichas pruebas. Dado que no apreciaba nada y en la analítica tampoco, no tenía buenas noticias: para él, el diagnóstico era enfermedad degenerativa del tipo ELA.

Así de frío, directo y “claro”, pues no me explicó nada de dicha enfermedad, es como si llevásemos dos años de pruebas, descartando otras posibilidades y hubiera que resignarse al peor diagnóstico posible. Que le preguntara, claro, sólo, sin apoyo y con el frío ambiente qué voy a preguntarle: ¿Cuánto me queda? Que lo asimilara, que lo contara en casa estas Navidades y tuviera cuidado con los atragantamientos. Que decidió no esperar al 15 de enero para agilizar los trámites de derivación al hospital Gregorio Marañón.

Lógicamente tuve que llamar a Marimar y a mi madre y familia en general darles el regalo anticipado de estas navidades. Lo que vino después al hablar y cuando ya nos vimos, podéis imaginarlo.

FELIZ NAVIDAD

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

8 Comments

  1. Tere dice:

    Hola,mi marido d 56 años tiene ELA,diagnosticado hace año i medio,estamos en Barcelona i lo llevan en el hospital del mar,el diagnostico fue rapido i certero.Solo queda ir salvando las dificultades tal como van surgiendo.

  2. Javier dice:

    Soy muy hipocondríaco y esta es una enfermedad que no soy capaz de quitarme de la cabeza. Quisiera desde aquí reconocer la forma en la que lo estas llevando y el favor que nos haces al poder consultar dudas. En tu camino se encontrará la solución, lo verás. Muchísimas gracias y mucho ánimo para ti y toda esa gente que te rodea. Un abrazo enorme

  3. Estrella car dice:

    Que tal? Primero que nada, presentarte Mis respetos y admiración para ti, es increíble la fortaleza con la que escribes y la paciencia con todos los que recurrimos a ti, buscando consultarte sobre tu experiencia.

    Desde agosto entro de vez en cuando a tu blog, pues en ese mes empezaron mis síntomas.

    Primero fueron las fasciculaciones por todo el cuerpo.
    Fui a un neurólogo que al revisarme dijo que podría ser enfermedad de neurona motora.

    Me mando analíticas y resonancia que salieron normales Y luego Me mando un EMG.

    Salió mal, con fasciculaciones casi en todos los músculos y con denervacion crónica con reinervacion en un músculo de la pierna, que concluye como un patrón “auto limitado” de polirradiculoneuropatia desmielinizante crónica, para el que se recomienda realizar un “estrecho seguimiento con la clínica”.
    Pasando esto empecé a sentir debilidad, primero la mano izquierda como dormida, luego el pie izquierdo, ahora ya el derecho también y la mano derecha a veces. También hasta la boca la siento como dormida y con fatiga. Pero sigo moviendo todo el cuerpo aún. A veces los muevo como si fueran un peso muerto. Es difícil de explicar.

    En noviembre Me fui a Houston a la clínica de Stanley Appel, y me volvieron a revisar, Esta vez un especialista neuromuscular. me hicieron otro EMG, está vez solo de las extremidades del lado izquierdo y para mí sorpresa el emg salió limpio. Sin fasciculaciones y todo normal, excepto porque tengo tunel carpiano en la muñeca y atrapamiento del nervio ulnar en la muñeca y que no había ninguna evidencia de enfermedad de neurona motora ni activa ni crónica ni difusa.

    Que regresara a mi vida normal, a hacer ejercicio y etc.
    Que te parece? Es un rollo porque creo que ninguno habla claro, me parece que todos escurren el bulto.
    Es cierto que ya no tengo casi fasciculaciones, pero si tengo muchísimo cansancio y esa sensación rara de tener las extremidades dormidas la mayor parte del día.

    Que te parece? Por el momento sigo moviéndome con normalidad, a veces con dificultad para hacer cosas de motricidad fina.
    Un fuerte abrazo con todo mi cariño

    • Hola Estrella,
      lo primero te diré como a todos, que no soy médico ni conozco qué significa los términos del EMG, así que no se si son los mismos que me salieron a mí o si tienen relación con la ELA.
      Lo segundo, si no te vas a fiar de un neurólogo especialista de Estados Unidos no sé para qué vas. No tienes síntomas de manual de ELA, por lo tanto no creo que escurran el bulto, simplemente van por otro camino. Sensación de extremidades dormidas no se asocia con la ELA. Lo único que puedo asociar es lo último, los problemas con motricidad fina, pero no me explicas a qué lo asocias: a las fasciclaciones, si has perdido algún movimiento o algún músculo,, temblores, simplemente cansancio, etc.
      un abrazo

      • Estrella Car dice:

        Hola!!
        Muchas Gracias por contestarme!!

        Pues creo que es como torpeza, como si de repente perdiera un poco el control de los dedos o algo así, y oscila durante el día, de repente están mejor, casi normal pero luego otra vez descoordinados. Y la mayor parte del tiempo están así, torpes. Y la misma sensación es la que se ha extendido de la mano izquierda al pie izquierdo y al derecho y a la mano derecha y ahora hasta los labios.
        Es como si no tuviera suficiente fuerza o que se yo. Pero luego hago pruebas a ver si puedo coger cosas y si puedo, y si hago todos los movimientos y demás. Difícil de explicar.

        Eso me dicen mis familiares también, que como no le voy a creer al especialista de Houston, pero es que entonces que es lo que tengo? Cuál es el diagnóstico? Tunel carpiano? Por que me molestan los pies también? Por que no me dan un tratamiento? Ninguno ha mencionado la idea de hacerme una punción lumbar. Solo me han dicho que una biopsia muscular.

        En fin, no quiero molestarte con mis dudas.

        Solo deseo con todas mis fuerzas que la enfermedad consiga una cura pronto.
        Te envío un fuerte abrazo con todo mi cariño.

        • Estrella, no te preocupes.
          En la ELA los síntomas no van y vienen. Una vez te das cuenta, se mantiene o va a peor.
          Este tipo de síntomas, como puedes comprobar por la gente que escribe, no son fáciles de diagnosticar, así que paciencia. Incluso puede no ser nada. Asi que confía en los médicos que buscan el origen, no en los que dicen ansiedad y ya. Pero no dejes de insistir claro, pero con paciencia. Que vayan descartando las enfermedades más importantes con pruebas.
          muchas gracias por tus deseos. felices fiestas. un abrazo muy grande

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