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AFRONTANDO LA REALIDAD – 30 Diciembre 2015

Me he aventurado a escribir a Carmen y me ha dicho que sí que habló con los neurólogos, en concreto con la Dra. Valle Arcos que me atendió por primera vez en Arganda. No me había llamado antes al ser Nochebuena y Navidad y por si estaba de vacaciones. Las noticias siguen sin ser buenas: Parece ser que antes del diagnóstico ya se reúnen en tribunal incluso antes de la resonancia ya que el Electromiograma resulta clave en esta ocasión y en concreto la atrofia de la mano sería lo que descarta una esclerosis múltiple. Al contrario de lo que pensábamos, apenas llevo 6 meses con síntomas y la evolución la consideran más rápida de lo deseado. El tiempo es un factor fundamental en estos casos y el futuro inmediato se aventura complicado y fundamental. Como se “sabe” por todos, no hay tratamiento, sino simples paliativos que pueden ralentizar la evolución de dicha enfermedad. En la unidad de ELA me darán pautas de ejercicios, respiración, comer, hablar…. Me harán más pruebas, estudios y me informarán de todo cuanto puede devenirse a corto/medio plazo.

No sé qué pensar, qué decir… solo puedo repetir una y otra vez que esto es muy injusto, ya no por mí, sino por mi familia, mi novia… Marimar lleva una temporada mal, ahora que de nuevo se centraba en su oposición, su futuro…nuestro futuro, con la perrita Kira, las ideas de volver a Zaragoza, los hijos… (Jorgito o Rociíto 😉 ) y años después de perder a su padre, no quiero que tenga que cargar conmigo y con esta enfermedad, no se lo merece. Mi padre, que apenas hace mes y medio perdió a su madre, y mi querida madre, que nos tuvo joven, a mi hermana y a mí, no disfrutó de esa juventud y llevaba años luchando y sufriendo por sus padres, ahora con mi abuela que tanto trabajo les da… y cuando ya, a punto de cumplir los 50 ve que va a poder disfrutar de la vida… esto. NO SE LO MERECE. SERÍA INJUSTO sufrir lo que se vaticina en lo poco que conocemos sobre el tema, ya no por mí, sino por ellos. Y mi querida hermana, tras lo sucedido en verano, ahora que volvía a sonreír y se le viene lo de todos encima.

YO PROMETO LUCHAR PARA RECUPERARME, aunque a día de hoy es complicado no pensar en lo peor y solo puedo repetir que la vida sería muy injusta y NOS MERECEMOS SER FELICES. No hemos hecho daño a nadie, nos preocupamos por los nuestros en la familia, y por los demás, y no tenemos malas envidias, malos deseos y logramos todo lo que conseguimos a base de esfuerzo y lucha, nunca se nos ha regalado nada (salvo el iPad mini del mes pasado)

Toca pelear hasta el final y ahora lo que me invade es una mezcla de emociones encontradas: miedo, rabia, ilusión, esperanza…

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

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