FISIOTERAPIA

VALORACIÓN NEUROLÓGICA EN CRENE

Día 1: 01/02/2016 (110€)

Dada la pérdida progresiva que voy experimentando en los dedos de las manos, muñecas y brazos y ante la lentitud de la citación con el Gregorio Marañón (finalmente ya la tenía para cuando acudí este día) y la pasividad del hospital de Torrejón de Ardoz y con la impotencia de qué hacer, qué no, cómo y cuánto decidí buscar y empezar a gastar mis ahorros en tratar de ralentizar mi pérdida de fuerza y movilidad por gente especializada. Por recomendación de una amiga de María y mi hermana Mónica, decidí llamar a uno de los 3 centros especializados en rehabilitación de enfermedades neurológicas como es mi caso y tras echar un vistazo me decidí claramente por Crene. Realmente lo que hizo que me decidiera fueron los al menos cuarenta minutos que tuve estuve al teléfono con Charo Ariza, directora del centro y una de las 10 tutoras especializadas en el Concepto Bobath. Dicho concepto, como bien explica en su página web (crene.es) trata de optimizar todas las funciones a través de la mejora del control postural y de los movimientos selectivos a través de facilitar dichos movimientos, siempre orientado a las actividades de la vida diaria.charo ariza

Si ya por teléfono me pareció una mujer muy profesional en la consulta, tanto a Marimar, mi fiel escudera, como a mí nos lo confirmó personalmente. Actuó en parte de psicóloga pese a que si quiero, puedo disponer de una sesión gratuita de neuropsicología incluida en el paquete de la oferta de valoración neurológica. Como días después me demostró, se implicó un poco personalmente en mi caso, llamándome el día de la consulta en el G. Marañón así como informándome de curiosidades u opciones a preguntar de gente que había conocido o tratado relacionada con la ELA y también pasándome el contacto de un fisioterapeuta especialista en PsicoNeuroInmunología clínica como él mismo se define y que en caso de acudir os contaré. De la conversación mantenida durante casi una hora en la que le conté mi caso detenidamente y qué dificultades me supone a día a hoy la enfermedad, destacaría por no extenderme el hincapié que hizo en que si en algún momento no veía motivación acudiendo allí o consideraba que no me aporta nada o no noto una mejor manera de llevar el día a día, que lo deje; esto y cualquier cosa, que debo hacer cosas que me motiven, ayuden o satisfagan en algún aspecto. Todo ello siendo consciente de que en enfermos de ELA como yo, el objetivo no es mejorar un músculo o recuperar un movimiento sino evitar lo más posible su pérdida y retrasarla.

Dicho esto, pasamos a la acción con la atención de dos alumnos (uno de Cádiz y una de Las Palmas)     ya que optimiza sesiones de fisioterapia con pequeñas lecciones prácticas, que igualmente cuando haga cursos a profesionales titulados de Bobath, gratuitamente podré asistir como paciente para el curso intensivo sea lo más productivo posible para todos. Bajo la atenta mirada de Marimar y de los alumnos y explicando cada estiramiento y movimiento que realizaba, me estiro y compensó desde mi postura basal erguido, pasando por el hombro derecho y haciendo hincapié en la mano derecha, sensiblemente mi parte más afectada y, en especial, mi  dedo índice, el cual, con gestos y ayudas de Charo cual contorsionista subida por las camillas y ayudada de la columna, conseguí (eso dicen, no pude verlo) estirar por mí mismo sin no un gran esfuerzo. Otros detalles a comentar serían la pérdida de bastante movilidad en el pulgar de la mano derecha y que tengo buenos gemelos que ayudan a mantenerme de pie sin problemas y caminar sin excesiva cojera. También tuve ocasión de probar un mecanismo que ayuda a levantar el empeine, “foot up” el cual a día de hoy sólo me recomienda usar en largas caminatas para no tener que ir concentrado en no dar un mal paso.

En definitiva, una bonita y agradable experiencia, toca luchar y sufrir un poco en esta carrera de fondo y trabajar para ganarle tiempo al tiempo, algo que siempre me ha gustado hacer, cuando aplicaba la ley del mínimo esfuerzo optimizando, por ejemplo, las veces que debía ir a la cocina para poner la mesa. Hay que ganarle tiempo a la ELA porque los avances llegarán y ahí estaré para contaros.

#JuntosVenceremosELA

PD: El poner el precio es para concienciar y hacer visible el gasto que supone al enfermo mantener su calidad de vida el mayor tiempo posible

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

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