PRIMER DÍA EN LA UNIDAD DE ELA – 5 Febrero 2016
Hospital Gregorio Marañón

Visita 1

Por fin llegó el día. Mi madre llegó puntual como siempre desde Zaragoza, y junto a Marimar salimos hacia el hospital Gregorio Marañón para la primera consulta en la unidad de ELA. En coche, lo que suma a los gastos de esta enfermedad el aparcar en zona azul/verde o garaje privado cercano si excedemos las horas máximas. El hospital denota su antigüedad, pues ha ido creciendo a lo ancho en diferentes edificios y la sala de espera y despachos son pequeños y fríos. Nos atendieron 1 hora tarde, a las 11:00 (Jorge Murillo, línea azul) en una pequeña habitación donde apenas cabíamos los 3 junto a la Dra Elia, joven, de carácter cortante y directo.
Me tocó volver a contar mi historia, desde el primer síntoma y hasta hoy y procedió a leer el informe del hospital de Arganda y realizarme una nueva exploración. Tras ello, nos dejó allí para ir a consultar mi caso con el Dr. Muñoz Blanco, director de la unidad.
Al cabo de no poco rato volvió con el director y con la Dra. Catalina. El director empezó a charlar de los múltiples orígenes de dicho tipo de enfermedades, valoró el trabajo y pruebas realizadas en Arganda y procedió a realizar el árbol genealógico familiar. Fue ahí cuando fui consciente de que por parte de abuelos maternos, hay 4 hermanos (2 de cada uno) con problemas de Alzheimer, enfermedad similar degenerativa muy relacionada con la ELA por sintomatología y recientemente mi abuelo paterno fue diagnosticado de Parkinson.

La verdad es que no sabría explicar de qué hablamos, o mejor dicho, habló el director, ya que fue un poco de todo en general y nada en particular de la metodología de trabajo inicial, ensayos y pruebas clínicas realizadas, consejos y anécdotas varias relacionadas con la enfermedad. La verdad es que el Dr. Transmite tranquilidad y estar muy informado, si bien evitó decir el término ELA y no comentó nada sobre ayuda psicológica. Sí me recetaron Xerotoninas para tratar de reducir esa labilidad emocional (aunque es un antidepresivo y yo estoy bien y hoy día 7, tras 2 días tomándolo he tenido momentos de mala gana y reflejo nauseoso). También son partidarios de que en cuanto aparece el primer problema en algo, actuar (entiendo por ejemplo operar para no tragar ante las primeras dificultades para ello).

En resumen: esto es muy particular de cada uno, la edad es un factor positivo en mí, debería ganar algún kilo (dieta mediterránea sin quitar panceta y chorizo dijo 😉 ) y aplicar el sentido común en todo, no forzar.
El día 17 me harán punción lumbar, analítica para estudio genético e introducirlo en la base de datos mundial con mi aprobación, prueba de deglución y aspirometría. Además empezaré con el Riluzol. Es posible que repitan la resonancia y que me hagan pasar una noche allí para un estudio de sueño centrándose en mi respiración.

Después acudimos al hospital de Torrejón a ver a Marta González, jefa de neurología, quien también a mi madre le pareció tener un comportamiento muy forzado fruto de mi reclamación. Antes no comenté que al Dr. Muñoz le hablé de la predisposición del hospital de Torrejón para adelantar pruebas y no sabían nada, además de opinar que el TAC Body que me pidió la Dra. González no es nada relevante ya que se usa básicamente para detectar tumores (esto no se lo cité a Marta). Conseguí que me pidiera rehabilitación en Torrejón para suplir alguna sesión de pago y el 3 de marzo me valorarán en el Centro Las Veredillas, al lado de dónde vivíamos antes.
Seguiré informando

Esto Lo Atajamos.
Esperanza Lucha Amor

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

Comments are closed.