PRIMERAS PRUEBAS EN LA UNIDAD DE ELA – 17 Febrero 2016
Hospital Gregorio Marañón

Visita 2

Llegó el día de las pruebas. Tras la conversación del sábado con Víctor Piqueras en la comida tras la caminata contra la ELA de Barcelona, mis nervios eran un poco evidentes ante la punción lumbar, pero no mucho más que cualquier otra vez que acudo a un hospital, a una entrevista o al dentista.

En el mismo cuarto previo al minidespacho donde nos atendieron el primer día que junto a 2 despachos más forman la unidad de ELA del Gregorio Marañón fue donde me prepararon para la prueba. Separado por un biombo de las miradas de pacientes y enfermeras que entraban y salían de la salita, en la camilla procedieron a realizar la punción por medio de la Dra. Catalina asistida por la enfermera Laura y con la ayuda de Mª Paz, mujer que nos sorprendió con su ternura, atención y calidez tras la fría sensación del primer día cuando me nombró en la sala de espera. No me enrollaré en detalles, simplemente el pinchazo personalmente no me dolió mucho y tras extraer poco a poco el líquido de la médula, me coloqué boca arriba y me realizaron la extracción de no pocos botecitos de sangre para el estudio genético e inclusión en la gran base de datos mundial de enfermos de ELA y no para el estudio de patrones en busca de tratamientos. No sentí mareos ni molestias tras la prueba, en parte como dijo Mª Paz, gracias a las manos de Irene.

Posteriormente debían hacerme la espirometría, pero al enterarse que venía de la punción me indicaron que no era recomendable ni podía hacerse y me citaron finalmente para el día siguiente. No obstante una máquina para una de las pruebas permanecía averiada. Por tanto, Mª Paz que desde este día pasará a ser mi guía por el hospital a cada uno de los sitios que debía acudir y tierna persona de contacto para cualquier gestión, petición o entrega de informes. También estuvo muy atenta con Marimar y mi madre informándoles de todo en todo momento. Así pues, me dijo que fuera a desayunar a las 12:45 volviera a hacerme la prueba de disfagia (deglución).
Echamos las 2 horas de espera tomando zumos, café, bocatin (solo yo, porque aquí las colegas habían aprovechado que yo tenía una aguja clavada en la médula espinal para ir a por churros y porras 😉 ) y preparando la “broma” a mi “Hermano de ELA” Víctor Piqueras por su flojera en la misma prueba. (¡¡Qué grande eres campeón!!)

La prueba fue rápida e indolora, jaja. Me dieron una cucharada de agua mezclada con un espesante fluorescente ante los rayos X para ver el recorrido del bolo en la deglución. No estaba malo, ligeramente dulce y textura tipo merengue. También la realicé con líquido y de pie de frente y de lado a la cámara de rayos X.

Al volver a por la citación de la espirometría para el día siguiente, me comunicaron tanto el Dr. Muñoz como la Dra. Catalina que el resultado estaría el viernes y me lo enviarían por mail para poder llevárselo a la logopeda la siguiente semana.

Mañana os cuento que tal la espirometría

Muchos partidos se ganan en el tiempo de descuento, y este lo tengo en mis botas.

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Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

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