ESPIROMETRÍA Y ACTITUD HERMÉTICA – 18 Febrero 2016
Hospital Gregorio Marañón

Visita 3

Aquí estoy otra vez para resumiros mi nueva visita a la unidad de ELA, esta vez para hacerme la espirometría. Al contrario que ayer, hoy estaba a rebosar de gente y con altos retrasos. Me presenté 15 minutos antes de la hora acompañado de mi protectora Mª Paz gracias a la cual creo que conseguí que a las 11 y poco ya estuviera dentro (escuché que comentaban que había llamado para que me pasaran).

La prueba que podían hacerme (recuerdo que para la otra la máquina seguía averiada) era parecida a la que otras veces había hecho en los reconocimientos laborales o deportivos. Consistía en, con la nariz tapada por unas pinzas para no trampear, respirar por la boca a través de un tubo y posteriormente hacer inhalaciones profundas al máximo de capacidad y exhalar todo lo posible de modo continuado unas 3-4 veces seguidas. Esta prueba la realicé sentado y de cúbito (boca arriba) ya que en los pacientes con ELA con el tiempo tienen el riesgo de que al dormir, al disminuir la frecuencia respiratoria, tengan problemas.

En mi caso estoy bien, FVC de un 86-87% (hay que estar por encima de 70%) e incluso tengo ligerísima más capacidad tumbado que sentado, algo positivo.

Aprovechando que me crucé con Irene al ir a entregar el informe, además de ver el vídeo de la prueba de disfagia (tragar) y decirme que está bien, sin desviaciones y con únicamente un ligero residuo, le pregunté acerca del Riluzol (único tratamiento aprobado en el mundo para tratar la ELA que da unos meses más retrasando supuestamente la enfermedad). Hay pacientes que no lo toman además de que puede dañar el hígado al aumentar las transaminasas (sí, como el alcohol). Me comentó que la única forma de saber si a mí me iría mejor tomarlo o no sería que existiera otro “yo” idéntico y ver qué ocurre, reafirmando que esta enfermedad actúa muy diferente en cada persona. Intenté sacarle opiniones acerca de dietas, complementos alimenticios, punto de vista sobre las células madre y otros tratamientos experimentales pero parece como que o aun no quiere comentar mucho, o no tienen nada claro los supuestos avances y resultados que yo he leído en páginas oficiales. Sólo tiene claro que las células madre vía intramuscular no dan resultados y que hay que tener cuidado con lo que se lee, porque por ejemplo el Tirasemtiv, medicamento en pruebas fase II en la Carlos III que leí que pacientes mejoraban la masa muscular y el diafragma, pues me dijo que uno y uno, uno sí y otro no (un 50% tampoco lo veo mal 😉 ). Sobre dietas que es un error dejar de comer carne, que hay que comer proteína de todo tipo y simplemente me dio las recomendaciones de la nutricionistas cuando hay problemas de disfagia. En mi opinión, de momento la impresión es demasiada cautela y que esto es como una fábrica de trabajo en cadena, seguir los pasos y no personalizar. Esperemos que sea hasta que tengan todos los resultados míos y en la consulta del 29 de marzo con todos los especialistas presentes ya me hablen más particularidades en mi caso y empecemos a ver que ensayos o recomendaciones podrían venirme bien.

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

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