CRENE: Fisioterapia y Logopeda (Febrero)

Como sigo actualizando esto con mis relatos en borrador, cuando me costaba menos esfuerzo escribir, veo que era demasiado detallista en cuanto a mis sesiones en Crene, que viene bien para que conozcáis el método y trato pero ya aportan poco. Por ello os lo agrupo en meses y cuando no tenga más en borrador, cada cierto tiempo escribiré un único post resumen con mi evolución y lo más relevante.

Día 3: 16/02/2016 (87€)

Volvemos a la lucha contra el avance del tiempo. A partir de hoy creo que los martes se convierten en mi día Crene, ya que tendré fisioterapia y logopeda.

Mi fisioterapeuta será Noe, muy simpática como no podía ser de otra forma en este centro. Tras preguntarme por aquello que notase un poco peor, procedimos a trabajar mano y muñeca derecha, que desde hace un par de días noto más flojeta a la hora de comer con temblores en la misma al levantar el tenedor.

No lo comenté en la anterior entrada pero Charo utiliza la técnica de motivación para que me esfuerce como cuando estiré el dedo consistente en gritos del tipo: “¡Sigue! ¡Más! ¡Aguanta! Que dada mi labilidad emocional y forma de ser, me hacen difícil contener la risa y concentrarme en estirar el músculo en cuestión. Pues bien, Noe es más sutil y lo dice más en bajito, lo cual ayuda a que mi mente no se desconcentre.

Hoy he sido consciente de la cantidad de músculos que tenemos sólo en la mano y lo difícil que es tratar de mover solo unos en concreto, ya que al fallarte otros, estos se apoyan en los más cercanos para compensar y sin darnos cuenta, dejamos de usarlos porque su función pasa a realizarlo otro músculo lo que acelera la atrofia y pérdida de fuerza y movilidad por no uso.

También logré estirar el dedo índice de la mano derecha de nuevo, solo una vez eso sí, ya que cuando quiso grabarme otra vez para ayudar a moverlo por estímulo visual de la mente, ya no conseguí repetirlo L

Hoy me voy con las muñecas más relajadas y sueltas a la hora de moverlas.

Logopedia

En la sesión de logopeda con Sandra hoy nos hemos reído mucho ya que hemos realizado varios ejercicios para mejorar y mantener la movilidad y fuerza de los músculos de la boca: Labios, lengua y mejillas. Además de otros ejercicios de respiración para trabajar el diafragma y capacidad pulmonar. Finalmente las risas siguieron cuando en los ejercicios de lectura he leído trabalenguas sujetando un palito (sí, el de mirar las anginas) con los dientes.

Como ya sé que me harán espirometría y prueba de disfagia en el G. Marañón mañana, hemos quedado que en función de lo que me digan y los resultados ampliaremos ejercicios para mejorar la deglución. ¡Y me ha mandado deberes! (aparte de repetir los ejercicios un par de veces al día). Escribir con la(s) manos(s) que quiera los ejercicios para ver si me los sé y así practicar la escritura de nuevo: adaptar la mano “mala” y/o aprender con la  “buena”, la izquierda. ¡Ya os contaré que cuadro hago! 😉

Además he decidido sacrificar ahorros y venir dos días para poder trabajar piernas al menos hasta empezar a rehabilitar en Torrejón a través de la Seguridad Social.

#JuntosVenceremosELA

Día 4: 23/02/2016 (87€)

Un día más en manos de Noe. Hoy no he tratado de estirar ningún dedo hasta el techo, sino que se ha centrado en los músculos/tendones que tenemos en la mano para mover los dedos pero los que están bajo los nudillos y que permiten que estiremos los dedos pero manteniendo la palma en reposo, no tensa. La verdad que a esa hora coincido con otro chaval de aproximadamente mi edad que no sé qué tendrá y entre todos  caen buenas risas. Hoy por ejemplo fue la gracia con que nos atan (sí, no lo comenté pero para trabajar sólo los músculos deseados, a mí me atan a una columna sentado en un banco y con ambos brazos apoyados en dos camillas, una a cada lado con los dedos, muñeca y codos muy concienzudamente colocados). El caso que yo en la columna y el otro chaval en la camilla, atados por dos chicas fisioterapeutas neurológicas, pues parecía sacado de 50 sombras de Grey. XD

Como curiosidad de hoy, decir que me he ido con la mano derecha tipo Lobezno, con unas tiras de kinesiotape amarillas muy molonas en todos los dedos (salvo el pulgar) hasta la muñeca, llevándome un ligero depilado con una maquinilla de cortar pelo en la misma a la más pura moda Crene como dijo Noe.

Logopedia

Con Sandra, quien al entrar me ha dicho que hablaba bastante mejor, menos nasal, hemos visto mi obra de arte de escritura, en la que apenas me había dejado algún ejercicio y hemos procedido a realizarlos. Le he llevado el resultado de la espirometría y comentado la prueba de disfagia. Ante los resultados positivos me recomienda hacer los ejercicios de respiración también tumbado con algo de peso en el diafragma. La semana que viene me hará otra prueba de tragar a ver qué tal. Mis deberes para esta semana será leer El Principito poco a poco en voz alta con Marimar y entregarle un resumen a mano de hasta donde haya leído. ¡Esto es como volver al cole!

#JuntosVenceremosELA

Día 5: 24/02/2016 (55€)

Hoy he podido aparcar en uno de los dos sitios que tienen reservados en la puerta. Se ha compensado así la mala suerte por el atasco desde Tres Cantos a causa de la lluvia. Además, puesto que hoy acudía desde la oficina e íbamos a trabajar pierna, me preparé un pantalón corto que me olvidé en casa al salir. Por suerte en Crene están preparados y Noe me proporcionó unoJ.

Mientras le explicaba a otro chico que está por allí como de prácticas, me enteré bien de que el problema que tengo tanto en manos como en pies es que estoy perdiendo la musculatura intrínseca, es decir, la propia del pie y mano que tienen su origen e inserción en la mano o pie, no en los huesos de pierna/antebrazo.

Me senté en la camilla con los pies en la pared y Noe evaluó el estado del pie derecho, el cual comentó que en el empeine pierde curvatura y está más aplastado. Comenzó a trabajar estirando y posteriormente tanto en esa posición como sentado comencé a trabajar varios músculos, incluidos los cuádriceps, el cual está debilitado y tiembla ante el esfuerzo.

Para finalizar me puso a caminar en la cinta, despacio aunque para mí ya requiere de esfuerzo y concentración para no tropezar. Además, salvo con las zapatillas de correr, con el resto del calzado camino mucho peor. Noe examinó mi manera de andar destacando que ahora cruzo mucho los pies, con rodillas para adentro e inclinado hacia delante, vamos, sacando mi culito zumbón, jeje. Cuando me sujeto firme la cadera desde atrás, la postura mejoraba y ello se acrecentó si me abrazaba fuerte tirando de mí para atrás, para lo cual me dijo que debía de trabajar los abdominales, desde siempre mi punto débil y posiblemente causante de mis múltiples lesiones musculares durante los últimos años deportivos. En mi defensa quiero decir que en cinta apenas nunca en mi vida he caminado o corrido y que ello añadía un plus de dificultad al caminar por esa ligera sensación de falta de equilibrio típica al ver que andas pero no te desplazas.

Se le olvidó prepararme deberes así que únicamente ejercitaré la mano haciendo bolitas de plastilina con los dedos como me comentó el otro día y escribiendo los deberes de Sandra.

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

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