10 thoughts on “EL “NO TRATO” RECIBIDO POR UN PACIENTE EN LA UNIDAD DE ELA

  1. Buenas tardes.
    Muy acertado el artículo el cual suscribo totalmente. Me gustaría saber si tras ese trato decidiste o no cambiarte de unidad.

    Muchas gracias

  2. Mi madre ha tenido ELA. Y la verdad te sientes muy solo, todavía está todo muy descordinado. Nosotros somos de Valencia.
    Lucha y ten fuerza. Un abrazo.

  3. En Mayo (del7 al 22) nos reunimos en Burgos, en el CREER en un encuentro internacional de afectados de ELA. Organizado por la Plataforma de afectados. Supongo que te interesará saber.

    1. Muchas gracias Jose Luis. Sería interesante poder acudir, aunque el poco tiempo libre (domingo) de mi pareja y tener a mi familia en Zaragoza y yo en Madrid, con mi pequeña pero necesaria dependencia, no sé si podré acudir personalmente. 🙁

  4. Hola a los q sufris esta enfermedad,mi marido es el enfermo de ELA,somos d Barcelona,ya llevamos año i medio intentando q nuestro dia a dia sea lo menos complicado posible,en cuanto a nivel medico,no tenemos queja estamos en el hospital del Mar con un equipo medico compuesto por neurologo neumologo fisio endocrino psicologa asistenta social trabajadora social i por ultimo la fundacion Miquel Valls q nos ayuda con lo mas complicado la burocracia d la s.s.,lo unico q no podemos solucionar es el avance tan rapido d esta enfermedad,mi marido ya no habla no come i no lleva su silla electrica,yo tendre q dejar d trabajar.
    Solo deseo q encuentren algo para los q vendran i para los q no estan tan adelantados.
    Animos a todos i un fuerte abrazo.

  5. Efectivamente tus facultades mentales no se pierden. Esta entrada da fe de ello! 😀

    Seguro que a no pocas personas les estás alegrando la existencia con estos relatos con todo lujo de detalles sobre tus experiencias, por verse reflejados en ellos y porque alguien los esté sacando a la luz con esta claridad y esta franqueza, que seguro que te entendemos todos a ti mucho mejor que a muchos médicos.

    Estás hecho un figura, Jorge. Jodío, qué bien lo escribes!

    1. Mil gracias Laura!! Sólo pretendo difundir el desamparo de los enfermos, que en la tv lo ponen todo color de rosa. Iluso de mí, pensaba que la unidad de ELA era una amplia zona con enfermos rehabilitando, compartiendo experiencias y siendo al menos humanamente atendidos, y no colgar un cartel cutre en la zona más antigua y pequeña del hospital.
      Venceremos!!

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