DISCURSO JORGE MURILLO EN PARTIDO HOMENAJE

29 Mayo 2016

Gracias, gracias y perdón.

Perdón. Por no poder expresar en palabras, ni tan siquiera con mi débil voz todo lo que me estáis transmitiendo día a día y que hoy ha culminado en esto. Aunque gracias a mi labilidad emocional, consecuencia de la enfermedad, podéis acercaros a adivinar esos sentimientos que me llenan el corazón. Ni tan siquiera reúno las fuerzas deseadas para redactar un discurso como me gustaría y que lo lean por mí, así que esto tendrá que valer. Esto que es un primer borrador que no he podido revisar dada mi debilidad tras la última caída y los recientes médicos.

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Sí, soy yo, Jorge Murillo. Ese al que no callabais bajo el agua, ni dentro del terreno de juego (siempre con respeto) y que no paraba de protestar ante las injusticias. El mismo al que ahora os cuesta tiempo y esfuerzo entenderle con su fatigada y gangosa voz, que le cuesta andar y apenas puede sostener un vaso de agua. Soy enfermo de ELA, pero recordad: sigo siendo yo. Esta terrible enfermedad, para quien no lo sepa, afecta a las neuronas motoras, es decir, a las encargadas de los movimientos voluntarios del cuerpo, sin alterar la capacidad intelectual y mental. Poco a poco los músculos se debilitan y atrofian, tu voz se desvanece, tu garganta te impide tragar y, finalmente, tu diafragma no consigue mantener tu respiración. A día de hoy no tenemos cura y no hay nada que la frene ni detecte, si bien empiezan a verse resultados de la recaudación obtenida hace años con el reto del cubo de agua helada, que la mayoría hacía sin saber por qué, y me incluyo entre ellos.

Por ello necesitamos investigación y que quien tiene el poder meta dinero en ella y no en campañas de reelecciones porque los políticos no sepan hacer su trabajo. Ni imagináis lo que podría hacerse en sanidad o ayudas a enfermos y familias con el dinero que van a gastarse ahora. Por no hablar de la burocracia, ya que desde que coges la baja, pides evaluación de minusvalía, que primero tienes poca, después alguna ventaja que ello te da como la tarjeta de aparcamiento, luego grado de dependencia,… y cuando te la dan ya no puedes disfrutar de ello. Sin ir más lejos, aún con preferencia especial, a este paso, cuando me den la tarjeta azul de aparcamiento, ya no podré usarla solo por mi debilidad y de tenerla desde el diagnóstico ahorraría riesgos en caídas y algo del dineral que me supone la enfermedad sólo con poder aparcar en la puerta y gratis de los hospitales o lugares donde precise ir.

Siendo una enfermedad que existe hace más de 120 años no hay conocimiento ni del por qué se desencadena. ¿Sabéis cuánto tarda en el menor de los casos una línea de investigación en acabar en un fármaco y solo en caso de haber dado con algo que merezca la pena? 5 años, desde su estudio en animales hasta ser aprobado como fármaco. Lo mismo que nuestra esperanza de vida mayoritaria. Nos dicen raros, pero aparecen 3 casos al día en España, pero no crecemos tan apenas de 4000 afectados, porque de media fallecen los mismos al día. Cada vez aparecen más casos en gente más joven siendo el único motivo de que la cifra total y la esperanza de vida aumenten. Si queréis más info o colaborar cercanamente os animo a conocer a nuestra asociación en Aragón, ARAELA.

Después de esta obligada reivindicación y obligada mención a la enfermedad, ¡¡sigamos con la fiesta!!

De corazón gracias a este grupo increíble de amigos unidos gracias al fútbol y que por suerte he encontrado en cada club del que defendí lo mejor que pude sus colores. Especial mención a los que tuvieron la iniciativa: Nacho Gimeno y Víctor Rodríguez, sus cómplices Rubén, Iván, Bernal, Nacho Benito, Alvarito… sus secuaces Suso, Chiqui, Falcón y en general toda la plantilla del API  encabezada por Toño Cascante, la directiva, Elvira y Remacha, exjugadores y a compañeros del Monzalbarba y Marracos. Un día inolvidable. Mencionar a Carlos GR Canchero por su difusión y ayuda y a cada persona conocida o anónima que me ha mostrado su cariño y apoyo estos días haya podido acudir hoy o no. Gracias a Richi por sus aportaciones, a Andrea Santos por sus contactos, a Radio Ebro, Aragón TV. Gracias a Ángel Bona y Heraldo por esa entrevista en Afición y nominación al Premio Valor del Deporte, por lo cual animo a quien aún no lo haya hecho a votarme y acabar el más votado en la web para seguir dando visibilidad a la ELA. Gracias a Ander Garitano por sumar al CD Ebro al homenaje y a la generosidad de los deportistas profesionales con sus donaciones. No pueden faltar las gracias a los patrocinadores: Instaser Europa, Bantierra, Playsport, Gran deporte, Ara Marketing, Arelux y bar Elvira. A mi familia, amigos y demás por empapelar Zaragoza, aguantarme y apoyarme en todo y a Marimar por querer elegir acompañarme y sufrir y luchar a mi lado. Te quiero. Destacar esos 11 guerreros que me han traído la copa del torneo desde Madrid (sino no entrabais a Zaragoza) que me devolvieron la ilusión por jugar a fútbol 11 en Madrid y han demostrado lo bonito de este deporte, ser grandes personas y ayudarme a levantar literalmente el fin de semana pasado y acompañarme en la batalla. Grande Chiquifrú

Hoy no sólo habéis asistido a un partido homenaje a mi persona y a la ELA, sino que me atrevo a decir que es el comienzo de mucho más aquí en Zaragoza. Se están movilizando más clubes a los que pertenecí para seguir realizando partidos tan bonitos como este y ayudarme no sólo a mí, sino a dar visibilidad a la ELA. Se están movilizando empresas importantes, la Universidad a través de la Escuela de Ingenieros a la que pertenecí, el Colegio de Ingenieros de Telecomunicaciones lo difundirá a toda España y amigos y conocidos llegarán no sólo al mundo deportivo y medios de comunicación como habéis logrado excelentemente, sino a administraciones públicas y políticas.

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Desde aquí os animo a cualquiera a promover actos y eventos en favor de la ELA y no esperar a que os contacte yo personalmente, ya que mis fuerzas se debilitan y no podría implicarme personalmente como querría. Así que aquellos que me ofrecéis ayuda cuando se organice algo como hoy, llegó la hora de organizarlo vosotros por vosotros. Porque, recordad, no hay vacuna para la ELA y le puede tocar a cualquiera.

Os insisto con la difusión porque somos maños y cabezones, ¿no? Y si hacemos algo tiene que ser como hoy, a lo grande. Pues bien, yo pertenezco a la plataforma de afectados y familiares de Reto Todos Unidos y realizamos caminatas reivindicativas por España para dar visibilidad, concienciar y pedir investigación=solución e implicación política. Estuvieron en Madrid (yo aún no tenía el diagnóstico), estuve en Barcelona, estaré el 11 de junio en Sevilla (invitados estáis) y la siguiente quiero que sea aquí, en ZARAGOZA. Deberá organizarla mi gente: familia y amigos, pero ahí sí que necesitamos a Zaragoza volcada, entera. Debe ser la de mayor afluencia y repercusión hasta la fecha, y sé que no me fallareis. Tendréis noticias de ello cuando llegue el momento.

Para acabar y haceros idea de cómo quiero que caminéis ese día a mi lado inundando Zaragoza… un recuerdo. Hace dos semanas y media, el 10 de mayo, se cumplieron 21 años de la conquista de París por el Real Zaragoza con aquél gol imposible de Nayim en los últimos segundos del tiempo de descuento para ganar la Recopa. Pues bien, si alguien nos hubiera dicho que eso iba a pasar antes de que Cedrún sacase de portería, nadie se lo habría creído, y pasó. Eso me da fuerzas para luchar día a día y que ratifican el lema de mi web que surgió por las palabras de ánimo de Nacho Gimeno, creo que principal culpable del GRAN evento de hoy y lema que TODOS los guerreros contra la ELA hacemos nuestro: MUCHOS PARTIDOS SE GANAN EN EL TIEMPO DE DESCUENTO Y ESTE LO TENGO EN MIS BOTAS.

Seguid informados en el grupo del partido de hoy, en mi página personal o Juntos Venceremos ELA y mi web: www.juntosvenceremosela.com

Que lo de hoy no caiga en el olvido y sea solo un bonito recuerdo

Gracias. Se os quiere

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

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