DÍA MUNDIAL DE LA ELA.  VISITA A LA ASAMBLEA DE MADRID

21 Junio 2016. Comisión de sanidad

Hoy nuestros representantes de Reto Todos Unidos (Elena, Yoli, Mireia y Mamen) acudían a una comisión de sanidad precisamente en el día mundial de la ELA y he tenido el privilegio de ser invitado a acudir junto a Victor Celis e Isabel González. Nuestro campeona ha redactado con su mirada parte del texto que Elena expondrá y ha tenido el valor de acudir con su respirador artificial y con esa chulería suya con las piernas cruzadas. Por esto mismo el ambiente a mi tardía llegada acompañado de Laura G. (La incombustible amiga de mi madre) estaba más que tenso  pues nos habían citado a las 16h y, como finalmente nos aclararon, estábamos en el último punto del orden del día. Esto nadie lo había comunicado previamente y nuestra Isabelita no llevaba batería para más de 2-3 horas y no estábamos dispuestos a que no estuviera presente y menos habiendo redactado parte de la comparecencia. Así que los ánimos estaban muy crispados antes de la comparecencia sobre todo en Elena que es quien iba a hablar por mucho que la portavoz del PSOE tratara e explicar y justificar lo que ocurría ayudando finalmente a transmitir a la asamblea nuestra situación logrando que aprobaran adelantar nuestra comparecencia en el orden del día. Otro detalle a destacar es que salvo a los enfermos al resto no se les permitió entrar con nuestra camiseta de las caminatas de Reto Todos Unidos por contener en su opinión mensajes reivindicativos: contra la ELA investigación = solución, ahí queda para que opinéis. Por ello tuvieron que darse la vuelta a las mismas. Laura aprovechó para lucir mi camiseta.

asamblea madrid 20160621

Nada más entrar y verme el presidente de la comisión lo recordó y la impotencia contenida me hizo gritar ante todos un “¡En pelotas!” que es como tendría que quedarme para dar la vuelta a mi camiseta y como interiormente nos sentimos los enfermos por parte de los políticos. Así que Laura tuvo que taparme con la chaqueta con el calor que hacía.

De lo acontecido dentro dejaré que cada uno opine por si mismo escuchando la comparecencia en el enlace de abajo desde el minuto 58 aproximadamente. Destacar la entereza de Elena leyendo e improvisando la exposición de nuestras necesidades y más tras la tensión vivida minutos antes. Que gran capacidad de comunicación, contención de las emociones y de transmitir nuestra situación y sufrimiento. No quiero posicionarme políticamente y lo que menos importa en nuestras peticiones es el color del partido siempre que sumen esfuerzos en ayudarnos y escuchar nuestras propuestas pero no puedo evitar citar en mi opinión lo que cada partido me ha transmitido. Únicamente saco de provecho la intervención de Daniel Álvarez Cabos de Ciudadanos quien aportó información, datos y propuestas reales demostrando conocimiento de la situación a tratar.  La intervención de Podemos y PSOE la calificaría de inocua y sin contenido salvo el estar de acuerdo en invertir en investigación y en aprovechar para arremeter contra el PP, cuando no creo que fuera momento ni lugar para campañas políticas.. Mientras la primera se limitó a repetir la exposición de Elena, la segunda nos leyó un párrafo de un libro de un fallecido enfermo de ELA dirigiéndose a los enfermos, como si no supiéramos en qué consiste nuestra enfermedad. A quien hay que concienciar es a ellos mismos. Destacar también que su capacidad para transmitir y facilidad de voz no me parece a la altura de un político que debe dialogar y tener don de voz ya que es gran parte de su trabajo, comparecer en público y hablar.  Por último la portavoz del PP no tuvo otra que defenderse y ya pues aportó algún dato.

En conclusión fue una bonita experiencia y creemos que productiva pues a los dos días el señor Álvarez Cabos lo expuso en el Parlamento. Podéis opinar libremente escuchándola aquí abajo desde el minuto 55 aproximadamente.

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Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

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