UNA UNIDAD DE ELA QUE SÍ TRATA AL PACIENTE, A PESAR DE LOS RECORTES
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ADELA: VELANDO POR LOS INTERESES … PROPIOS

Me da una rabia increíble mi ya enorme dificultad para escribir pero me hierve la sangre. Ayer recibí vuestra revista ‪#‎Adela‬ y si hasta ahora había evitado entrar en polémicas ante todo lo que oigo de vuestra gestión esperando oír vuestra versión pero dada mi limitada voz lo he ido dejando, ahora aunque sea una bobada me afecta personalmente y por ser una tontería demuestra mejor como sois capaces hasta de ningunear a un enfermo de ELA y socio y no solo a las humildes asociaciones locales como ‪#‎Araela‬. Me ha bastado leer el reportaje sobre ‪#‎Crene‬ , el centro de Charo Ariza y el editorial de la presidenta para veros retratados. De equidad en las Comunidades autónomas habla, la misma que hacéis con las donaciones que jamas repartis entre las asociaciones locales ni siquiera proporcionalmente al número de afectados. O del 0.7% de la casilla de la renta que tantos marcan creyendo que ayudarán a las pequeñas asociaciones locales o ese donativo de una persona pudiente de Zaragoza por ejemplo que quiere colaborar porque conoce a un vecino con ELA y no sabe donde donar y ve en Internet Adela España y cree que así ayudará no solo a ese conocido sino a mas y luego Araela no ve ni 1€. Uy, si esto fue real el año del ‪#‎cubohelado‬ ‪#‎icebucketchallenge‬ Y lo peor es que aún con esta capacidad de financiación y visibilidad luego no escuchéis al paciente y vayáis pidiendo el 33% de minusvalía en el diagnóstico. Eso demuestra que no conocéis la enfermedad, las necesidades administrativas del enfermo ni las trabas y demoras en los trámites. La enfermedad avanza rápidamente y enseguida requiere revisar ese grado de discapacidad que legalmente se revisa cada 2 años. Los enfermos necesitamos la gran invalidez el día del diagnóstico independientemente de nuestro estado pues vamos a empeorar sin saber a que ritmo y solo así es posible mejorar nuestra calidad de vida y que en el momento que necesitemos mas ayudas o te concedan la pensión podamos hacer uso de ellas y no, como en muchos casos, lleguen cuando ya ha fallecido. JUNTOS simplemente como enfermos y familiares estamos luchando y logrando más que vosotros con un poder y nombre y es una pena porque solo ‪#‎JuntosVenceremosELA‬
El enfermo se contenta con poco pero hay que luchar mas porque en esta enfermedad es fácil rendirse y podríais lograr mucho más con vuestro poder e influencia solo escuchando a enfermos luchadores y jóvenes como yo a los que solo las medidas paliativas no les vale.
En lo personal gracias por ni mencionarme en el convenio con #Crene cuando fue gracias a que yo comento que acudo alli desde febrero y cuyo método en mi caso y en aquel momento temprano con poca evolución de la enfermedad pues me iba muy bien. Convenio que llevo disfrutando 2 meses y que no he visto anunciado en redes sociales para animar a enfermos sobre todo en fases iniciales a conocer y que puede que por avance de mi estado y dificultades para acudir al centro me vea forzado a abandonar. Lo de apropiarse de ideas ajenas como propias como lo del cubo de agua helada no crei que lo hicierais con un enfermo.
A pesar de mi poca voz espero poder recibir explicación de todo esto que me parece vergonzoso solo búsqueda de financiación y no de ayuda real al enfermo. El día que nos curemos a ver que hacéis con todo

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

5 Comments

  1. Maite dice:

    Hola campeón, no sé en qué momento estás , quien eres , sí ha ocurrido un milagro,… pero te agradezco tanto estos escritos que he leído. Como agua de mayo me llega las buenas vibraciones que has imprimido en ellas. Espero que todo te vaya bien, aunque a veces esperamos algo en nuestro mundo diferente que”no nos deja ver las estrellas” . Me alegro de haberte encontrado.

  2. Teresa dice:

    Hola, Jorge. También yo he recalado en tu blog por casualidad. Mi madre ha sido diagnosticada en noviembre de 2016 de ELA y como su enfermedad -por la edad, me dijeron- avanza muy rápido estaba buscando algo alternativo que la ayudase. Ayer mismo me hablaron de un “medicamente milagroso” llamado MMR o algo así, clorito de sodio creo que es… bueno, lo cierto es que buscando esa información he dado con tu blog…y me ha emocionado. Quería transmitirte todo mi ánimo, de corazón. También mucho ánimo a toda tu familia y a seguir peleando!!!. Eres joven y luchador! Mucho ánimo.
    Yo soy maña también y vivo en Zaragoza así que, con tu permiso, cuando haga mis visitas a la Virgen para pedir por mi madre me acordaré de ti y también le pediré por ti. Un abrazo grande.

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