23 de Junio de 2017

Pleno en la Asamblea de Madrid para aprobar la PNL sobre la ELA

 

¡ LO CONSEGUIMOS!

Ayer se aprobó por unanimidad en Pleno en la Asamblea de Madrid, la Proposición No de Ley para la mejora de las necesidades de los enfermos de ELA, gracias al esfuerzo y trabajo de un afectado y al interés del grupo Ciudadanos.

No ha sido ninguna asociación, ningún colectivo, ni ninguna persona con contactos o elevada posición política, social o económica. Ha sido un joven enfermo que no ha recibido ninguna ayuda de quienes lo consiguieron en otras comunidades. Es más, a pesar de ser el mismo trabajo que hizo otro afectado y colectivo, cuando empecé los contactos mi trabajo fue desmerecido. Me vendían humo y sólo buscaban la foto, me dijeron, discriminando mi esfuerzo sin ningún motivo y siendo exactamente igual al que ellos habían logrado y enorgullecido tanto. Hay que respetar y reconocer el esfuerzo de los afectados siempre y, a ser posible, en vida. Luego no vale para nada. Con esto no busco ningún reconocimiento ninguna disculpa, tiempo ha habido. Los que me conocen saben que no me cayo nada y cuando critico algo es en base a pruebas y hechos objetivos y demostrables. Digo esto para dejar clara la única verdad acerca de lo logrado ayer y que ninguna asociación quiera atribuirse el mérito de un enfermo.

Me estoy pensando si más adelante haré público el documento que escribí con la punta de la nariz en mi móvil y que ha tenido consecuencias en mi salud que conoceréis en unas semanas, pero podría ser usado sin avisar y es un gran esfuerzo, pero para los incrédulos lo tengo. Yo no usé ningún documento, ningún contacto ni nada relacionado con el enorme trabajo que se hizo el año pasado, en este caso por parte de Reto Todos Unidos, también en la Asamblea exponiendo nuestras necesidades en una especie de debate sencillo, pero cuya línea de trabajo nadie siguió. A mi me vinieron a hablar y luego contactaron conmigo con motivo de mi carta y mi dossier.
Esto me parecía importante explicarlo más sin nombres y respetando el trabajo de todos, porque siempre hay malpensados, y yo igual que respeto quiero que me respeten, pero tomarme por tonto y desmerecer mi trabajo, no. No quiero más polémicas al respecto, quiero que todos se centren en lo verdaderamente importante, lo conseguido y dónde ha llegado la ELA.
Prefiero tener paz que tener razón.

Creo que ya publiqué la carta que se menciona en el Pleno, pero volveré a incluirla.
Yo no vendo la piel del oso antes de cazarlo, yo hablo con hechos. ¡ aquí tenéis al oso!

Va por todos los enfermos de ELA, si luchamos UNIDOS, independientemente del colectivo o asociación de la que seáis, se pueden conseguir muchas cosas. No importa el quien, sino el QUÉ. Nos hemos propuesto metas más ambiciosas para el año que viene, pero tiempo al tiempo, y ya hablarán los hechos.

Ahora me toca descansar para lo que viene en breve y vivir un poquito la vida con los míos.

Gracias Marimar, Mamen y Laura por ser mi voz y mis escuderas en este éxito de toda la comunidad ELA.

Os dejo el vídeo de la primera parte de la comparecencia

#JuntosVenceremosELA

 

 

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

2 Comments

  1. Mamen dice:

    Me cachis en la mar , que se cosas me pierdo por mi torpeza , ya te veo … jajajaja que no dejas de trabajar y como tú decías hace tiempo , cuando pueda volver ha hablar … jajajajaja que dé lecciones me das y que gusto de verte cuando puedo , te quiero mi niño y para mí sois un gran motor en esta gran lucha, adelante corazón que no vamos a parar 😘😘😘

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