AGRADECIMIENTOS POR PODER VOLVER A COMUNICARME

11 de Agosto de 2017

Hola a tod@s.
Como habréis podido comprobar, llevaba meses sin dar señales por las redes sociales y apenas contestaba a los whatsapp. En primer lugar quiero pedir disculpas por si alguien me ha escrito en los últimos meses y aún no le he contestado, ha pasado tanto tiempo que es posible que algún mensaje se haya quedado en el olvido aún habiéndolo leído.

Concretamente desde que a la vuelta de Roma sufrí el tromboembolismo pulmonar con infarto pulmonar el pasado mes de octubre de 2016, hasta prácticamente mi última estancia en el hospital por mi operación de la sonda para comer, he estado desconectado. Apenas podía hablar para que contestaran por mí, y si escribía algo era con la nariz en mi móvil, con el consiguiente dolor de cuello. Así redacté las necesidades de los enfermos de ELA que fueron la base de la Proposición No de Ley aprobada por unanimidad el pasado 22 de junio. Eso, sumado a mi estado emocional y algunas desavenencias, me obligaron a apartarme definitivamente de las redes sociales durante un tiempo. Algo que me vino muy bien.

Como sabéis, hace poco Juntos Venceremos ELA se constituyó como asociación gracias al gran éxito de nuestras ideas para dar visibilidad a la enfermedad, en concreto, por empresas relacionadas con el deporte. Nuestro objetivo principal sigue siendo el mismo que yo tenía cuando creé el blog: dar visibilidad a la ELA. Lo cual no quita, lógicamente, la recaudación de dinero en eventos que se hicieron en mi nombre, cuyo destino fue en parte a la asociación de ELA de Aragón, ARAELA, como se informó en su día. Como informamos en la web y en los estatutos, lo que se recauda ahora en esos retos y eventos deportivos y en las prendas de ropa va íntegramente destinado a proyectos de investigación, los cuales se concretarán y decidirán en pleno cuando se organice o finalice el mismo, en función de los que haya en ese momento.

Todo esto lo quería dejar reflejado hace tiempo, cuando aparecieron los desagradables casos de estafa utilizando una enfermedad y la generosidad de la gente, en ese sentido vamos a ser muy transparentes.
Si bien no éramos asociación cuando en mayo y junio del pasado año me realizásteis esos dos maravillosos eventos, me veo en la obligación y sobre todo, en la satisfacción de informaros en qué ha sido invertido todo lo recaudado entonces, por mucho que fuera desinteresadamente y me dijerais que era mío e hiciera lo que quisiera, porque la enfermedad conlleva aumento de gastos en adaptaciones y especialistas.

Pues bien, todo este tostón de discurso es para agradeceros todo aquello porque tras meses incomunicado, puedo volver a conectar con el mundo, a responder a vuestros ánimos, a retomar el blog y a seguir luchando por todos los enfermos de ELA en no ser invisibles y encontrar la cura. Gracias a vuestra generosidad he podido adquirir un dispositivo adaptado para poder manejar con la mirada y con un software que ayuda a ello y con el que puedo comunicarme, pues ya no tengo voz. Actualmente no hay ayudas para estos comunicadores, o como he visto en las ayudas de la dependencia en Aragón de este año, apenas son de 300€ máximo, cuando sólo el ratón de mirada que yo tengo cuesta 2500€ y el dispositivo y software adaptado lo mismo. Luego si quieres ir añadiendo posibilidades para controlar el entorno (tv, luces, etc) o simplemente un brazo articulado robusto para usarlo donde quieras, incrementaría el monto a más de 6000€.

OS ESTARÉ ETERNAMENTE AGRADECIDO
GRACIAS DE NUEVO A TODOS Y SEGUIMOS CON LA LUCHA. ESTAD ATENTOS PORQUE VOY A TRABAJAR EN NUEVOS PROYECTOS Y EVENTOS PARA DAR MÁS VISIBILIDAD.
#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

7 Comments

  1. María dice:

    Hola.Te acabo de conocer por el Blog y quería darte ánimos y mucha fuerza para vencer al ELA. Min marido tiene distrofia muscular miotonica y he coincidido con enfermos de ELA en ocasiones en la consulta de neurología del hospital Carlos III. Sois unos valientes. Tengo entendido que ha aparecido una posible cura así que espero que pronto podáis (bueno,podamos) celebrarlo todos juntos. Si necesitas algo no dudes en pedirlo.Un abrazo!!

    • Hola Maria. Muchas gracias por tus ánimos, la verdad es que es con todos los respetos la más dura, pero hay muchas más muy duras, tu marido es otro campeón. No dudes en saludarme si me ves en el Carlos III. No sé qué habrás oído pero no hay ninguna cura aún, ni siquiera un tratamiento efectivo, lo que sale apenas funciona y frena, y no a todos. Un abrazo

      • María dice:

        Hola de nuevo, Jorge. No dudes que si un día coincido contigo y te veo te saludaré 😉 No sé si estoy equivocada, pero tenía entendido por lo que he estado investigando por internet que estaban haciendo experimentos con un medicamento llamado 123C4 que inhibe específicamente el receptor EphA4 y ha demostrado aumentar la supervivencia de animales con ELA. Si es así, supongo que con un poco de tiempo y esperanza se puede conseguir algo, así que podría ser es un camino abierto, sólo hace falta un poco más de tiempo. En cualquier caso, te envío mis mejores deseos y un abrazo grande!!

        • Hola. Ese medicamento no me suena tanto pero lo que dices, aumenta la supervivencia. Cuanto? El único medicamento actual tiene 20 años y en el mejor caso aumenta tres meses. Ya ves. También está el Masitinib, a punto de aprobación y no va a ser para tanto, similar al actual. Yo estoy en un ensayo y, o tomo placebo o voy en picado igualmente y no vale para nada. Está complicado, la verdad. Yo creo que irá por las células madre el tema, pero sin investigación y tiempo nada, y precisamente tiempo tenemos poco. un abrazo

          • María dice:

            Hola otra vez. Pues no sé qué decirte. Es algo que he investigado por internet y parece reciente… (por ejemplo: https://www.canarias7.es/hemeroteca/investigadores_muestran_como_podria_retrasarse_la_progresion_de_la_ela-ADCSN452714 ) pero aunque no parece del todo seguro, parece un comienzo por lo que he leído. Habrá que esperar un poco a ver su desarrollo. Lo del ensayo no le des importancia, porque como bien dices puedes ser tú quien esté tomando placebo, y aún no lo sabes, así que no hay nada seguro. Lo importante, creo yo, es que se siga investigando y se invierta más dinero y, sobre todo, medios científicos para conseguir una investigación efectiva. Imagino que es duro, lo que prueba, una vez más, vuestra valentía. Lo importante es seguir intentándolo, y eso es lo que se está haciendo. Estoy segura de que el día que lo consigáis (bueno, lo consigamos) está cerca y ese día todos lo celebraremos juntos. Últimamente se ha dado más importancia a esta enfermedad con distintas campañas y recogidas de dinero y eso es muy importante, ganar visibilidad. Con eso y el apoyo que os brindamos mucha gente no dudes que juntos venceremos. Un abrazo grande, Jorge.

          • Muchas gracias de corazón por tus palabras. Un beso grande

  2. María dice:

    Hola.Te acabo de conocer por el Blog y quería darte ánimos y mucha fuerza para vencer al ELA. Min marido tiene distrofia muscular miotonica y he coincidido con enfermos de ELA en ocasiones en la consulta de neurología del hospital Carlos III. Sois unos valientes. Tengo entendido que ha aparecido una posible cura así que espero que pronto podáis (bueno,podamos) celebrarlo todos juntos. Si necesitas algo no dudes en pedirlo.Un abrazo!!

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