NUESTRA FIEL AMIGA: LA PEG

 

Hola a todos,
Hoy estoy aquí de vuelta en mi blog para hablaros de una reciente amiga que me acompaña cada día. Como os dije, sé que a algunas personas le están sirviendo mis relatos para llevar mejor la enfermedad o para aprender o conocer ciertas cosas. Pues bien, hoy quiero hablar de, posiblemente, una de las dos decisiones más importantes que hay que tomar tarde o temprano en el avance de esta maldita enfermedad: la gastrostomía, sonda para alimentarse o, comúnmente, PEG.

El pasado 7 de Julio, San Fermín, me operaron para ponerme la PEG, o como dije, fui el primer corneado de los encierros. Sé que para muchos afectados no es una decisión fácil, incluso para algunos se trata de algo a lo que se niegan rotundamente. Obviamente toda decisión es exclusiva del enfermo y se debe respetar siempre su voluntad. Lo que es recomendable es escuchar siempre a los expertos en la enfermedad, ver los pros y los contras, comentarlo con el entorno más cercano (familia, amigos, cuidadores) y, una vez tenemos toda la información objetiva, decidir. Yo no pretendo decidir por nadie ni convencer de nada, voy a explicar mi experiencia y mi visión de la vida antes y después de la operación. Antes, una reflexión objetiva. La PEG no es decidir, a priori, si quieres seguir viviendo o no, como por ejemplo la traqueostomía, donde o te operas, o vas a dejar de respirar. La PEG es una alternativa, una manera diferente para comer, para evitar atragantamientos, cansancio o deshidratación, entre otras.

 


Yo tampoco era partidario de operarme mientras pudiera masticar y tragar bien, más aún cuando la primera vez que me la nombraron y medio insinuado fue recién diagnosticado. La segunda vez, ya más en serio y con argumentos, fue cuando empecé a utilizar la bipap. Es normal y lógico porque, a pesar de ser una operación muy sencilla, existen riesgos, como en todo, pero el mayor está relacionado con problemas respiratorios. Tanto porque debes estar todo lo tumbado que se pueda, como por evitar posibles complicaciones agravadas por ese comienzo de debilidad respiratoria.
Dicho esto. Empezaba la parte más dura del verano, junio, con altas temperaturas, y con el recuerdo de hacía un año, el gran bajón que di y lo mal que llevé el calor. El cuello ya estaba muy débil, más después de estar usando el móvil durante meses con la punta de la nariz apoyado en la mesa. Podía comer prácticamente normal, pero el gesto de agachar el cuello para tragar mejor me fatigaba mucho. Me empezaba a costar mover el bolo alimenticio con la lengua, ya hacía bastante que masticaba prácticamente solo con el lado izquierdo y beber por pajita, como venía haciendo para tener un poco de autonomía, me costaba mucho esfuerzo, ya no sólo el tragar líquido sin atragantarme, sino el absorber. Las comidas empezaban a alargarse demasiado, e incluso me entraba agobio y fatiga alguna vez cuando no conseguía gestionar bien el trozo de comida en la boca o ésta me rozaba el paladar. La cuestión es que me llevaba mucho tiempo y esfuerzo comer y, sobre todo, beber. Añadiendo el calor y la experiencia de hacía un año, se formaba un cóctel muy peligroso, así que decidimos pedir la intervención y, a ser posible, cuanto antes.

 

El equipo de paliativos de la unidad de ELA del Carlos III-La Paz realizó perfectamente las gestiones necesarias y, en menos de un mes, estaba haciendo el ingreso en la unidad de paliativos del hospital de La Paz. Debo decir en primer lugar que el trato recibido por todo el personal fue extraordinario. Desde los médicos, pasando por las enfermeras y auxiliares, hasta los celadores. Lamentablemente a día de hoy no recuerdo el nombre de cada una de los profesionales que me atendió: Paloma, Mari Ángeles, Cristina, Javi, Dr. Alonso,Dra. Vilches,  etc, perdón por no acordarme. Todos se quedaron con una chapa de Juntos Venceremos ELA, todos.
La operación, como ya dije, es sencilla, pero como todo puede tener sus complicaciones, y por eso la importancia de no estar muy débil en el momento de tomar la decisión. Dichas complicaciones son las habituales en esta enfermedad y en otras circunstancias del día a día. La más peligrosa es una broncoaspiración, un atragantamiento, la cual te pueda producir una dificultad o parada respiratoria, en cuyo caso es necesario conocer la voluntad del enfermo para practicar una traqueostomía. Sólo para la intervención, es decir, si en el peor y poco habitual de los casos en que se produzca, para salvarte la vida, autorizas dicha acción. En mi caso, se comunicó de palabra mientras el doctor me explicaba la operación, no aparece en el clásico documento a firmar previo a cualquier intervención. Os he contado esto para que no os pille de sorpresa, pero salvo situaciones muy delicadas y operaciones de urgencia en las que el afectado entra muy débil, esto no va a ocurrir. La operación es con anestesia local, en la que apenas te sedan. Si estás muy nervioso te introducen un relajante intravenoso y, en mi caso, me dijeron que un poquito de sedación en la mascarilla con oxígeno, pero yo no noté nada. No es dolorosa, quizás molesta, pero no duele. En mi caso no me molestó nada, si bien al acabar tuve un dolor por el hombro como un fuerte flato del que ya me habían avisado, consecuencia de los gases que se escapan del estómago por el interior del cuerpo cuando se realiza la incisión. Además, durante unos días, tienes dos plexias, una especie de “botones”, que sirven para acercar y sujetar el estómago lo más cerca de la piel. Aquí fue donde yo tuve mis dolores, no sabemos si por el tute de la operación, por pillarme la zona muscular que más se tensa al respirar o estar sentado o por excesiva presión, el caso es que me molestó bastante cuando inspiraba fuerte o tosía, y sentí una enorme liberación cuando me las quitaron a los diez días.

Lo más importante, cómo estoy ahora. Mi adaptación al alimento fue muy buena, lo que me permite disminuir el tiempo de toma. Una cosa a tener en cuenta. Puedes seguir comiendo por boca lo que te apetezca, la ventaja es que ahora no tienes la obligación de hacerlo si estás cansado o por cualquier otra causa. Imagina que te pones malo, sin fuerzas, cómo vas a comer si te supone un esfuerzo? O si tienes dificultad para los líquidos, puedes tomarlo por la sonda y la comida sólida por la boca. O comer únicamente lo que más te guste y complementar las necesidades diarias por la sonda. Yo me tomo las pastillas con una natilla o petit suis por la boca, desayuno y meriendo un batido proteico por boca y en la merienda algo de bollería, y cuando me apetece cualquier cosa que hayan cocinado, pues también. El resto, dos tomas de alimentación por sonda, comida y cena. Así, el esfuerzo que dedicabas a comer, puedes dedicarlo a otras cosas. Estás más descansado, tanto tú como tu cuidador. El mantenimiento tanto de tu sonda como de los sistemas y jeringas necesarios es muy sencillo. El único incordio es la medicación, una a una, y bien disueltas, pero mientras puedas tomarlas por boca, eso que ganas. En tres meses con ella y con la pauta que os he comentado, he ganado más de dos kilos, que no es que me hicieran mucha falta, pero siempre vienen bien.


En definitiva, la PEG es nuestra aliada amiga que nos va a acompañar en este duro camino. Va a trabajar por nosotros, para que podamos descansar. No va a permitir que nos atragantemos. Es una buena decisión, independientemente de la opinión que tengas para otros aspectos más importantes y personales, como la traqueo. Para qué sufrir aún más innecesariamente? Aunque tengas pensado no operarte de la traqueo, mientras tienes una relativa buena función respiratoria, no merece la pena añadir sufrimiento por mantenerse hidratado y nutrido, teniendo quizá que depender de goteros o sonda gasonástrica, la cual es mucho más incómoda. Yo, a día de hoy, no tendría ninguna duda, la PEG es completamente recomendable, y sin esperar a que sea urgente. Veinte minutos de quirófano, unos días de reposo, adaptación a la alimentación y aprendizaje de manejo por tus cuidadores y entorno más cercano, y listo. Más tiempo para seguir disfrutando de la vida, de tu gente y, quien sabe, tiempo en el que aparece algún avance médico.

Ánimo a todos, hay que seguir luchando y saber tomar las decisiones importantes con toda la información posible. Para aquellos que tengáis dudas u os lo estáis planteando, aquí me tenéis.

Un fuerte abrazo para todos.

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

12 Comments

  1. Isa roig dice:

    Ay Jorge, si la mayoría de los afectados supieran lo que hace años costaba que hicieran esta intervención, más que nada porque no daban un duro desde el diagnóstico, aunque la sensación a día de hoy sea similar no hay color, hace 16 años nadie hablaba de esta dura enfermedad, no teníamos las herramientas de comunicación necesarias para intercambiar experiencias, estabas en otro mundo.
    Luche para que realizaran esta intervención a Jesus en el 2005, no sabes cuanto, hasta tal punto que aquello fue dar un golpe sobre la mesa y empezar a obtener respeto hacia el enfermo y su entorno.
    La calidad de vida fue un antes y un después.
    La recomendaré siempre, como le dije al doctor naranjo del hospital reina Sofía de córdoba.
    Prefiero que se quede en un sueño profundo en el quirófano a desnutrido en su cama y algo más que me lo reservo jjjjjjjj.
    Gracias por tu experiencia y cuando quieras hablamos de la traqueo.
    Besossssss
    Isa roig

    • Muchas gracias Isa. No quiero ni imaginar lo difícil que tuvo que ser para vosotros hace años, sin información, medios, asistencia… y esperanza o ganas de vivir. Gracias por vuestra lucha. De momento no hace falta hablar, creo, je je, no es de agrado, pero como la PEG, entiendo su necesidad y me resignaré llegado el día, a que es la manera de seguir luchando.
      Mil besos

    • Francisca Alós Puchalt dice:

      Isabel, cuanto tiempo sin noticias tuyas soy Paqui de valencia, cuanta razon tienes ,hace años que dificil era todo,pero bueno poco a poco y por favor investigacion.
      Jorge mucho animo y adelante.
      Isabel besos, he recordado a mucha gente,J esus, Javier,.Emilio y por su puesto mi madre. Un abrazo.

  2. Yolanda dice:

    Hola Jorge, no me conoces pero fuiste vecino de habitación de mi marido. Tuve la ocasión de hablar con tu padre en el pasillo, cariñoso y amable.

    Me alegro de poder estas palabras, se nota que estás contento y positivo con la intervención.
    Sois ejemplar de cómo llevar/asumir enfermedades tan duras, que no es nada fácil para nadie y menos para una pareja tan joven y con todo su futuro por delante.

    Confirmó el trato de los médicos, psicologa, enfermeras y auxiliares, voluntarios de apoyo, el secretario, la mujer de la limpieza de la unidad de paliativos profesionales y cariñosos entrañables tanto con el enfermo como con los familiares/acompañantes.

    Seguro que sois de gran apoyo.

    Gracias

  3. Montse Márquez Ruiz dice:

    Jorge
    Hace un par de años, en un curso de formación sanitaria supe de la PEG…Pero nada que ver con tu perfecta descripción,
    desde la propia experiencia.Sin duda servirá para que quienes puedan necesitarla decidan libremente,con más informacion.
    Seguramente con menos temores…y más confianza en los beneficios
    Un abrazo
    Montse

  4. Elsa dice:

    Mucho ánimo, se de cerca lo que es la enfermedad.
    Mi madre lleva puesta la peg y se alimenta exclusibamente por ella y por los pures que se hace caseros, en la última revisión había ganado 4kg.
    Los avances son esperanzadores

  5. Lidia dice:

    Hola soy Lidia de Barcelona,
    Desde diciembre en el hospital del Mar me están diciendo de ponerme la PEG, por el peso que he perdido con dietas de limpieza, yo me he negado en rotundo, aunque como todo batido, voy de un lado a otro, cojo metro y tren sin problema, pero alguna vez me entra tos al comer y he bajado más de peso , mi hija y sobrina dicen que si me la pongo ganaré en calidad de vida, yo dudo pero al leerte pienso que igual es mejor me la pomga . Gracias por tu testimonio

    • Hola Lidia
      Efectivamente cuesta mucho decirte a ponértela, yo también no quería pero la debilidad del cuello y al tragar líquidos antes del verano pasado, me dio miedo a no poder pasarlo y acabar deshidratado. No sé si la pérdida de peso es por esas dietas que no llevan a nada en nuestro estado. Es más, cuanto más gordito mejor. O por problemas al tragar. Si tienes muchos sustos de atragantamiento cuidado. Es mejor hacerlo cuando aún puedes comer por boca que de urgencia. Además, que lo que más te guste puedes seguir comiendo por boca. Y lo importante por la sonda.
      Me alegro de que te haya ayudado
      un beso

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