Juntos Venceremos ELA: Del origen hasta hoy

Para explicar el origen de Juntos Venceremos ELA hay que acudir al verano de 2015, cuando Jorge empezó a sentir una serie de cambios en su cuerpo. Como quien más y quien menos, a pesar de no ser hipocondríaco, buscó un nexo de sus sensaciones y síntomas por Internet. Conforme pasaron los días y las pruebas médicas, se acercaba el peor de los pronósticos, hasta que el 21 de diciembre, entraron en la vida de Jorge y su entorno esas tres letras que marcarían sus vidas: ELA.

Entrevista en Heraldo de Aragón, para el suplemento Afición.

Antes de continuar, es necesario hacer una breve descripción de la enfermedad para que todos sepamos qué significa la ELA. La ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, es decir, las encargadas de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo. Según van muriendo las neuronas, el afectado va perdiendo la capacidad de mover sus músculos, llegando incluso, en un estado avanzado de evolución, a quedarse completamente inmóvil, con los ojos como única forma de comunicarse. Por el mismo motivo también se ve afectada el habla, la deglución y, finalmente, la respiración. Pues aunque parezca que respiramos de manera inconsciente, podemos dejar de hacerlo y mantener la respiración, en cambio no podemos detener el corazón, pese a ser un músculo. Tampoco se ven afectados el control de los esfínteres, la función sexual y, lo más importante, la función cognitiva y facultades mentales. El afectado es consciente en todo momento de cómo se va quedando atrapado en un cuerpo inerte con la mirada como única forma de interactuar con el mundo. Pese a conocerse desde hace más de 140 años, no se conocen las causas ni existe cura ni tratamiento que la detenga. Únicamente existe a día de hoy un único fármaco que, en el mejor de los casos, retrasa la enfermedad tres meses, aprobado hace más de 20 años. La vida media está en la mayoría de los casos entre 3 y 5 años, pudiendo aparecer a cualquier persona en cualquier momento de su vida. En España se estima que hay unos 4000 afectados, apareciendo tres nuevos casos al día, que reemplazan a los mismos fallecimientos diarios, haciendo que la tasa se mantenga. Es por ello que se considera a la ELA una enfermedad rara o minoritaria, pero gracias a los avances médicos, como la gastrostomía o traqueostomía, los afectados tienen más y mejor calidad de vida. Como podemos ver, es fundamental que la sociedad conozca esta cruel enfermedad y un impulso a su investigación, tanto pública como privada.

Comida tras la II Caminata contra la ELA, organizada por Reto Todos Unidos. Jorge y Marimar con la familia de Víctor Piqueras, primer afectado con el que hablaron tras el diagnóstico.

Por mucho que pudiera esperarse ese diagnóstico, fue un tremendo mazazo. No sólo se trata de una enfermedad mortal en poco tiempo, sino que el tiempo que viva lo hará cada día con más dificultades. En esa búsqueda por las redes en pro de encontrar algún rayo de luz, Marimar dio con el blog de un afectado de ELA muy parecido a Jorge en edad y circunstancias. Era un chico muy positivo y pronto se pusieron en contacto, pudiendo conocer a una nueva familia: un grupo de afectados y familiares muy luchadores y con ganas de vivir y reivindicar sus derechos y, sobretodo, investigación. Jorge desde el diagnóstico tenía claro que quería contar su historia para, al menos, que quienes le conocen supieran a lo que hacía frente, pero conocer a esta gente le animó aún más. Además, no estaba teniendo buenas experiencias médicas y quería que se hiciera eco. Así que se puso en marcha y creó una humilde web a modo de blog.

Puesto que iba a ser una lucha de todos, de todo su entorno, pareja, familia, amigos, conocidos y por conocer y, por supuesto, todos los enfermos de ELA, debía ser algo que englobe a todos y fácil de recordar. Así que, poniéndole un poco de positivismo, surgió el nombre: Juntos Venceremos ELA. La unión hace la fuerza, nadie está exento de padecerla y se sienten invisibles ante la sociedad, por tanto, hay que trabajar en equipo, juntos, para lograr algún día, vencer a la ELA.

 

 

 

Camisetas diseñadas para el partido con el logotipo del entonces, solo blog de Jorge.

Ahora faltaba diseñar un logotipo y una imagen que fuera fácilmente reconocible. Y ahí estaba la hermana de Jorge, Mónica, diseñadora gráfica. Un dibujo de su cara, al que le añadió unas gafas naranjas para, desde su página de diseños, solidarizarse con la enfermedad de su hermano, dio la idea. Ponte las gafas naranjas para ver la vida desde la perspectiva de un enfermo de ELA. Así, diseñó un dibujo de la cara de Jorge, con unas gafas naranjas, color que asociamos a la ELA. Aprovechando un partido homenaje a Jorge por sus amigos del fútbol, se hicieron camisetas y chapas para que todo el mundo ayudase a dar visibilidad. Además se recaudó un dinero importante que fue donado, en parte, a la asociación aragonesa de ELA, ARAELA, y el resto sirvió para que, un año más tarde, Jorge pudiera adquirir el dispositivo y sistema que usa actualmente para comunicarse.

 

 

I partido homenaje a Jorge en el Actur Pablo Iglesias.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Carlos y Saul en la media maratón de Salou 2016.

Gracias a la cantidad de contactos deportivos que sumaban entre el fútbol y los de su hermana y cuñado Carlos, sobre todo en el tan de moda running, la visibilidad estaba asegurada. En principio, la visibilidad era únicamente participar y animar a participar en carreras y eventos deportivos con la camiseta. Poco a poco, despertó el interés de la gente y empezaron a hacer muchos contactos en ese mundillo junto a un par de amigos, Saúl y Jorge, que también disputan estas competiciones, siempre con la camiseta. Así, con vistas al triatlón de Vitoria en julio del 2017, se les ocurrió una idea: realizar un tritraje para la competición, personalizado y diseñado por Mónica, para dar visibilidad a la enfermedad.

 

 

 

 

 

 

 

Enseguida encontraron empresa de ropa deportiva, patrocinadores e incluso atletas interesados. Al tratarse ya de algo serio, con empresas y marcas que iban a colaborar económicamente, con la consiguiente justificación de los gastos, hizo que se decidiera constituirse como asociación sin ánimo de lucro. El tiempo apremiaba, pues apenas quedaban unos meses para la competición, había que pagar la fabricación de la ropa y para las colaboraciones había que tener un CIF para su justificación. Así que con el mínimo de personas necesarias se constituye Juntos Venceremos ELA. Con la principal premisa de dar visibilidad a la ELA y con lo recaudado con la ropa o subasta de kilómetros en campañas de crowfunding, destinarlo a grupos o proyectos de como se hizo a Fundela con los kilómetros subastados o al proyecto de la universidad de Zaragoza, dirigido por Charo Osta.

Donación de 2000€ a Araela.

Donación a Fundela, 2016.

Donación de 500€ a Charo Osta, 2016.

 

 

 

 

 

 

 

 

También se diseñó una línea de ropa deportiva completa de running y ciclismo, cuyos beneficios irán destinados a las mismas causas. Con todo esto, bajo la organización desinteresada de un amigo de Jorge y su equipo de fútbol en Madrid, colaboraron en el que puede ser el primer evento internacional por la ELA, en Lisboa. Juntos Venceremos ELA participó junto a las asociaciones de ELA de España y Portugal, ADELA y APELA respectivamente, en un partido benéfico en el que participaron su equipo de Madrid frente a uno portugués.

III Caminata por la ELA en Sevilla, Junio 2016.

Equipo de JVE con la ropa oficial, Vitoria 2017.

Partido internacional en Lisboa, Junio 2017.

 

 

 

 

 

 

Carrera Bomberos Zaragoza, Septiembre 2016.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El carácter reivindicativo de Jorge le ha llevado a ser escuchado por políticos, hasta el punto de tener una reunión con representantes de Ciudadanos, tanto en el Ayuntamiento con Begoña Villacís, como en el Congreso con Francisco Igea, representante de sanidad. Incluso llevó a través de Marta Marbán, una Proposición No de Ley, aprobada por unanimidad, con las necesidades de los enfermos de ELA. De hecho, esta misma semana, se ha impulsado una enmienda a los presupuestos de la comunidad de Madrid para destinar una partida a la investigación de la ELA.

Entrevista con Begoña Villacís, Ciudadanos.

Visita a la Asamblea de Madrid, aprobación PNL para la ELA.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Recientemente han organizado un evento, “Sonrisas contra la ELA” en Torrejón de Ardoz, cuya recaudación irá destinada a sesiones de fisioterapia de los afectados de la zona. También tuvieron la oportunidad de darse a conocer en un congreso de Tic y salud, organizado por la Asociación de ingenieros de telecomunicaciones de Aragón, sector al que pertenece Jorge, y explicar la necesidad de las nuevas tecnologías para mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA, por cuya exposición serán premiados en la próxima gala de este sector.

Sonrisas contra la ELA en Torrejón de Ardoz, Noviembre 2017.

En el futuro hay varios proyectos en marcha, algunos muy ambiciosos, quién sabe si podremos verlos en el Congreso de los diputados. Sea como sea, lo que es seguro que seguirán dando toda la visibilidad posible a la ELA y de la mejor manera que puedan.

Lo que sobre todo hay que dejar claro es que, aunque en los papeles oficiales apenas consten cinco nombres, Juntos Venceremos ELA son todos los que quieran serlo. Cada familiar, amigo o conocido de Jorge y su familia, así como cualquier afectado, son parte de Juntos Venceremos ELA.

 

#JuntosVenceremosELA

Muchos partidos se ganan en el tiempo de descuento y este lo tengo en mis botas.

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

7 Comments

  1. Paula dice:

    Muy buenos días a todos; solo quiero transmitiros mi enhorabuena y toda mi fuerza y ánimos. Esta mañana he estado con Ester y hemos tenido la oportunidad de hablar durante unos minutos y me ha explicado por lo que estáis pasando y vuestra lucha diaria. He estado leyendo el blog y me emociona y agrada ver cómo hay gente que se mueve y da voz a estas enfermedades poco conocidas pero que afectan a miles de personas. Desde hace unos semanas también aporto mi granito de arena y seguiré este tipo de causas para que cada vez haya más gente concienciada…y cada vez haya más personas con ganas de ayudar.
    Os mando un cordial saludo a todos, en especial a Jorge y a su madre Ester, para que veas que la charla de hoy no ha caído en saco roto, y que te agradezco que hayas compartido conmigo tu experiencia.
    Mucha fuerza y gracias por lo que hacéis.

    • Hola Paula.
      Muchísimas gracias por tus palabras y por tu labor. Este fin de semana ha estado mi madre conmigo y me ha explicado todo.
      Hay que luchar y dar a conocer esto porque no somos tan pocos, duramos poco que no es lo mismo. Y nunca sabes si te puede salvar a ti mañana la ayuda que haces hoy. Aquí estamos para seguir adelante.
      un beso

  2. Esther dice:

    Hola Jorge, hoy he descubierto tu blog y he leído tu historia y cómo ayudas a los demás. Me gustaría compartir algo contigo por si puede ayudar, nunca se sabe.
    Muy resumidamente, hace dos años comencé con hormigueos en las extremidades, parestesias, falta de sensibilidad. Las Anas comenzaron a aumentar y no sabían lo que me pasaba, todo salió normal. Un día desaparecieron los hormigueos, pero comenzaron como una especie de corrientes eléctricas por las piernas, fasciculaciones…
    Lo raro vino después, se me hinchó la tripa. Volvieron a hacerme más pruebas…

    Al final mis síntomas me llevaron a sospechar de celiaquía, y me he hecho una auténtica experta en el tema. Es muy extenso, pero en un 90% de los adultos los análisis de sangre salen negativos, la genética tampoco lo descarta, ni siquiera la biopsia negativa. Y el protocolo no para de cambiar, antes un recuento de 40% de linfocitos lo confirmaba, luego un 25, ahora un 20 y ahora se plantean incluso un 10%. Pero no olvidemos la sensibilidad al gluten no celiaca, se cree que son celiacos igualmente pero a día de hoy no disponemos de métodos para diagnosticarlo.

    Por qué te cuento todo esto? Porque algunos estudios relacionan ela con sensibilidad al gluten, otros lo descartan. Pero he leído en foros americanos casos de ela mejorar con la dieta sin gluten. Se sabe desde hace muchos años la relación gluten y daños neurológicos, ataxia por gluten, casos de esclerosis multiple que han mejorado sin gluten.

    Y aquí viene mi aportación, si quizás has probado dieta sin gluten sin éxito puede ser que también reacciones al maíz y arroz. Hay un estudio de una universidad en México que han descubierto que los pacientes que no mejoran con la dieta sin gluten es porque reaccionan al maíz y arroz.

    Es sólo una idea, y quizás no sirva, pero también he leído que Stephen Hawkin seguía una dieta sin gluten, quizás por eso haya vivido con ella 49 años, no sé.

    Si decides probar una dieta sin gluten estricta, es decir, sin maíz ni arroz, te recomiendo que investigues porque el maíz se cuela por todos lados, en dextrinas, maltodextrinas, ácido cítrico porque lo pueden hacer del azucar, maiz..etc. Lo ideal sería una alimentación de carnes, pescados, frutas y verduras. Condimentos naturales, ajo, otegano, etc y lo más orgánico posible.

    En fin, es sólo mi aportación. Te deseo lo mejor.

  3. Esther dice:

    Perdona, por si no me he explicado bien, me refiero a la dieta sin gluten (ni trigo, cebada, centeno y avena) ni además el maíz y el arroz.

    https://www.google.com/amp/s/celiacomex.wordpress.com/2012/07/18/cuidado-con-el-maiz-en-la-dieta-sin-gluten/amp/#ampshare=https://celiacomex.wordpress.com/2012/07/18/cuidado-con-el-maiz-en-la-dieta-sin-gluten/

    En mi caso te diré que los análisis salieron negativos para celiaquia, pero me fui a ver a uno de los mayores expertos en nuestro país, la biopsia salió con un recuento de linfocitos de 16%. Muchos doctores me habrían dicho que no soy celiaca. Pero confié en él. Comencé la dieta sin gluten, llevo solo 5 meses, no he cogido ni un solo resfriado, mi sistema inmune ha mejorado muchísimo. Pero a los dos meses comencé con las corrientes eléctricas, me recetó hidroxil y desaparecieron.

    Las fasciculaciones han remitido bastante, pero todavía las tengo, eso me llevó a investigar más y descubrir lo del maíz y arroz, aún no he comenzado a quitarlo.

    Te dejo otro enlace sobre el neurogluten
    https://celicidad.net/neurogluten-enfermedades-neurologicas/

    Y por último, yo no tengo síntomas como diarrea o estreñimiento, solo síntomas neurológicos.

    Un fuerte abrazo

    • Hola Esther
      Bueno, en primer lugar agradezco tu intención y que hayas leído mi historia. La verdad es que yo a estas alturas de la enfermedad, poco puedo influir en la alimentación. Me evolución fue rápida, y también intenté recurrir a una dieta similar, antiinflamatoria, como explico en una entrada.
      No conozco casos reales de ELA que mejoren, en todo caso resultó estar mal diagnosticado. Pues la ELA es por descarte. Hay multitud de recomendaciones, pero lamentablemente cuando ya te cuesta comer, es difícil probar nada. También el aceite de oliva virgen extra, alimentos ricos en antioxidantes, etc. Como habrás leído, me alimento por sonda desde Julio, por lo que ya se limita mi alimentación a los preparados, que por cierto, no llevan gluten. Si lleva la maltodextrina de maíz o así y por desgracia aceite de Palma y colza, malisimo.
      Decirte que antes de la enfermedad yo rara vez me ponía malo, tránsito como un reloj, comida del huerto de mis abuelos, vamos, supersano.
      Es muy difícil seguir esas recomendaciones comiendo por sonda y en fase avanzada, si fuese lento pues claro, ya lo hice y perdía peso.
      Si realmente alguien se curase o frenase, se sabría. También hay otras teorías de que puede ser producida por hongos en el cerebro y Hawking era uno, y se lo trataban.
      Lo dicho, que yo ya si no viene el tío, me dice y enseña como estaba y como está, no creo ya en teorías, hay demasiadas cosas que pueden funcionar, hay un “estudio “que cada paciente pone qué ha probado y el resultado obtenido, y no imaginas la de opciones que hay. Imposible elegir y cada persona es diferente

      Muchas gracias por tus palabras y tu consejo, pero en mi estado es difícil probar.
      un beso

  4. Esther dice:

    Hola Jorge, te entiendo perfectamente. Cuando en una enfermedad no encuentran la cura, hay muchas teorías y muchas sospechas al principio hasta que acaban dando con lo que es, y lo harán con esta enfermedad también.
    Sabía que te alimentabas por sonda pero pensaba que hacías una alimentación mixta, me imagino que eso sería entonces hace unos meses.
    Yo no creo que una dieta sin gluten cure la ela, pero quizás sí sea posible que en algunos casos pueda ralentizar la evolución. Quizás tengas razón y en esos casos quizás el diagnóstico era erróneo.

    Como suponía que quizás sí habrías probado la dieta sin gluten, solo quería aportar el hecho de que en algunos pacientes sensibles al gluten la dieta no funciona y es que están reaccionando también al maíz o incluso al arroz.

    Lo que sí se sabe ya hoy, es que la enfermedad celiaca es una enfermedad autoinmune, y que puede estar detrás de otras autoinmunes como el lupus, la tiroiditis, esclerosis múltiple, también se habla de ela, y muchas enfermedades neurológicas. Tampoco se sabe por qué ocurre, solo se sabe que en algunas personas el gluten afecta al cerebro. Se cree que quizás es debido a la permeabilidad que provoca en el intestino y los tóxicos y patógenos puedan entrar al torrente sanguíneo y dañarlo.
    Has notado si con la alimentación que realizas ahora por sonda sin gluten se ha detenido el empeoramiento? Ojalá así sea. Ojalá se pueda frenar para que mientras, salga algo que lo cure, como las terapias genéticas, que estoy segura llegarán.

    Te envío varios enlaces y al final, un caso que te comentaba de una paciente diagnosticada de ela que a los tres meses del diagnóstico empezó una dieta estricta sin gluten (ni siquiera los productos específicos de celiacos que se sabe que pueden llevar hasta 20 ppm de gluten) y dice que lleva 11 años con la enfermedad estabilizada. Le han quedado secuelas en brazos y piernas pero no ha ido a más. El foro es en inglés.

    https://www.globalhealingcenter.net/salud-natural/como-afecta-el-gluten-al-cerebro.html

    http://www.nutriwhitesalud.com/articulo/472/sensibilidad-al-gluten-y-su-relacion-con-la-esclerosis-lateral-amiotrofica-ela-o-als

    https://www.celiac.com/forums/topic/108145-new-als-type-symptoms-after-6-months-gluten-free/

    Copio la respuesta en inglés:
    I was dx’d with ALS eleven years ago…. After three months I went gluten-free…only been glutened once in that length of time.. I’m Very strict in fact I’m OCD on gluten!!!!.. But when I first was Dx’d I couldn’t walk, talk much ( slurred), & just plain hard to think straight…I could only stand for a minute or so. The best way I know how to describe it was I felt like a melting snowman….I also choked on food…& water at times… Fast fwd eleven years later : I’m still alive, walking, talking & eating gluten-free! I still have bouts of weakness but all in all I’m glad to be alive….. I still do have lower motor neuron damage in my lower extremities. and slight in my upper…..
    Also please get checked for Lyme Disease………
    I would also stay away from all processed gluten-free food only eating all heal;thy gluten-free foods…. I also start on a vitamin & mineral therapy as your body may be so depleted of nourishment the extra boost is needed….
    I do a lot of extra things to help my body survive….
    blessings

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