Abril – Mayo 2018

Hace unos meses, se pusieron en contacto conmigo unas estudiantes de Periodismo y Comunicación Audiovisual en la universidad Carlos III de Getafe a través de la Plataforma de Afectados por ELA. Ana, Alba y Alexandra acudieron a mí tras varias experiencias negativas, con gran frustración en su intento por dar visibilidad a una causa social.
A mí, que este tipo de entrevistas me encantan y no tengo ningún problema, no me supuso ningún inconveniente, al contrario, otra oportunidad para mi propósito de dar a conocer la enfermedad como es debido.
Respondí extensamente, como es habitual en mí, a sus preguntas por correo, y concretamos una visita para grabar algunas respuestas y tomar fotografías. Tengo que destacar el gran tacto que tuvieron en todo momento, su humanidad y empatía y respeto. Fue una experiencia maravillosa.
Os dejo el precioso vídeo que hicieron, y el artículo publicado en una revista digital en la que colabora una de ellas.
#JuntosVenceremosELA

ENLACE A LA PUBLICACIÓN DIGITAL
https://www.losreplicantes.com/articulos/lucha-contrarreloj-atrapado-cuerpo-inerte-ela/

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

10 Comments

  1. ALEXANDRA dice:

    Hola Jorge te envío un saludo muy especial. Llegué a ti tratando de buscar respuestas a mis dudas… A mis lagunas en medio de este sin fin de posibilidades. Antes que nada quiero darte las gracias por tomarte tu tiempo para leerme. Estoy segura que tu nobleza es valorada por todos los que hemos contactado contigo. Me llamo Alexandra tengo 39 años y vivo en Bogotá Colombia. En abril de 2017 mi vida hizo un giro del que aún no me repongo. Trataré de resumirte ya que no quiero ser muy extensa. Primer día adormecimiento de cara… Nariz… Lengua. Ardores que me llevaron a neurólogo. Exámenes de rutina. Nada de parálisis y tampoco neuralgia del trigemino. Días después un nudo en la garganta y dificultades para tragar.. Así un mes me hacen pruebas de deglución… Etc y todo normal… Los síntomas cesan este año no los sentí nunca más…. Luego un día sin más junio de 2017 llegó a mi trabajo y no soy capaz de mover un dedo me duele todo mi cuerpo subo las escaleras con gran dificultad y mi cuerpo comienza a temblar. Aparecen fasciculaciones por todo mi cuerpo. Cara. Cuello tórax abdomen piernas brazos ojos… En fin. A los pocos días dolor de espalda torácica y allí de nuevo al neurologo. Allí deciden RMN de toda mi columna solo 3 hernias cervicales y 1 torácica nada más. Luego a raíz de las fasciculaciones deciden hacerme EMG una en agosto y otra en octubre de 2018 las dos salen normales. Punción lumbar Normal. Así que salgo tranquila. No tengo nada. En septiembre de 2017 un día presento adormecimiento de la cara y todo mi cuerpo y termino en la UCI… Piensan que es un ACV y allí me dejan por 8 días. A parte de trombolizarme… El neurólogo me informa que no tengo nada que en junta medica deciden Mi fuerza esta bien. Camino normal… Escribo normal. Así que me diagnostican trastorno de ansiedad. Ya que todas las pruebas salieron negativas. Empeze la medicación sertralina y clonazepam el último solo por 8 días por que me sentía horrible. Las fasciculaciones desaparecieron por completo nada de debilidad… Este año e Estoy en el gimnasio… Me sentía regia!!!!! solo presente hormigueros en mi cara que aprendi que se me aumentaban con el stress…. Todo iba bien hasta hace 15 días en que me encontré una masa en mi cuello y llevo 2 semanas de exámenes todos hasta ahora bien…sin embargo empeze a sentir debilidad en mis piernas… Luego de 13 meses…. Otro síntomas las piernas Me flaquean y ahora al caminar tropiezo algunas veces. . Mi pierna izquierda dormida. Desde los dedos hasta mi rodilla. La siento como si fuera un bloque… Y al rato pasa la sensación va y viene. Y justo el día que empeze a sentirme así…. He aquí las fasciculaciones de nuevo. Ufffffffff. Voy a urgencias me valora un neurologo de nuevo RMN simples y las mismas hernias… Ahora con una nota que dice que al lado de mi vértebra T6 y junto a la aorta hay un quiste de 2 cm con contenido liquido que deben estudiar. Nada más… El neurólogo me dice… Saca la lengua y puffff. Mi lengua tiembla de la misma manera en que hace añoso hace… Y este hijo d… Perdón pero me dice tienes fasciculaciones ummmmm puede ser ELA. Asiii sin más puedes imaginar como me sentí. Me colocaron un ansiolitico pues me puse demasiado mal. Luego llega otra neurologo me saluda me hace un examen pseudo neurológico. Todo normal fuerza.. Reflejos normales…nada de reflejos patológicos.Y me dices saca la lengua y dice eso no son fasciculaciones es lengua temblorosa a causa de ansiedad. Pues… En menos de una hora tuve ELA y luego ya no. Estos tres días… En casa han sido una tortura…. Pues estoy aterrada de regresar al dr. Mira Jorge todo esto para decirte. 1. Es lógico que las fasciculaciones en el ELA. Estén antes de los tropiezos osea un año antes y como en mi caso que hayan desaparecido por casi un año y justo ahora regresen?. 2.luego de dos EMG normales que me hicieron el año pasado debería hacer más….3. Luego de tener un episodio de 3 meses con debilidad hace más de 14 meses del cual no quedaba nada en mi osea totalmente recuperada este de nuevo así… Ahora sumando que me tropiezo… Además de un dolor terrible en la columna y en por episodios en la pierna izquierda desde la cadera hasta el tobillo… cuando camino más de media hora?
    … O mi amigaa ansiedad está golpeado a la puerta de nuevo.

    Mil gracias. Y de todo corazón espero no ser molesta con cantidad de preguntas.

    Un abrazo

    Alexandra.

    • Hola Alexandra
      Me hablas de cosas que ni conozco, muy técnicas. Está claro que tienes ansiedad, y según me cuentas, demostrada, porque desaparecen las fasciculaciones. Al que te dijo ELA sin ton ni son, ni caso. En la ELA nada es pasajero. Todo permanece o se agrava. Salvo las fasciculaciones, que como digo, es lo menos significativo de la ELA. Tanto las hernias como el quiste me parece que pondrían influir en tus síntomas, me parece raro que no les llame la atención. Para quedarte más tranquila pide otro EMG, pero la debilidad no va y viene, eso podría ocurrir en la esclerosis múltiple, pero con brotes más violentos. Lo que está claro es que tus nervios acentúan tus síntomas.
      Felices fiestas y un abrazo

      • Alexandra dice:

        Hola Jorge . Agradezco de ante mano tu respuesta. Todo lo que me dijiste ufff es un gran alivio para mi. Sabes que me encuentro ahora en el hospital justo de fin de año tuve que internarme por el peor dolor de mi vida de columna lumbar y luego subió a la columna torácica…la debilidad en mi pierna izquierda y esa sensación de acorchamiento no me deja. Asi que estoy aquí hospitalizada. El neurocirujano pensó que tenía una compresión nerviosa por mis hernias cervicales pero lo descartaron así mismo que tumored allí o en el cerebro. Sin embargo pues decidieron dejarme por qué dicen que si puedo tener alguna neuropatía. Cuál …pues cualquiera ya sabes que hay un montón y habría que descartas hasta cancer. Uffff. Así que pues nada empezaré a recorrer este camino. Nuevamente quiero agradecerte por tanto. De verdad que es muy valioso saber que estás allí.
        Un abrazo desde Colombia.

      • ALEXANDRA dice:

        Hola Jorge … De antemano agradecida por tu bondad al responderme. Te quería contar en qué voy. Estuve solo dos días en la clínica y salí bastante perdida pues el neurocirujano me valoro y me ordeno que me viera el ortopedista. Que encontraron en la RM de toda la columna discopatias 3 en cervicales …2 en torácicas con una hernia y lumbar 2 Protusiones y desgarros de discos además de artrosis y otras cosas. DX del ortopedista discopatias lumbar y sacroileitis . Ahora que sucede que tengo ese dolor absurdo en la pierna izquierda … La debilidad ha venido cediendo pero ahora síntomas en mi cuello un dolor al lado de las cervicales que pasa por el hombro…brazo y llega a mis dedos. Cuando tengo fully el dolor me ha dado debilidad en la muñeca…algunas cosas se me han caído. Ayer me hicieron la EMG de nuevo y todo normal no hay radiculopatias ni nada de nada. Estudio Normal. Las fasciculaciones han venido disminuyendo considerablemente excepto glúteos y gemelos. Ahora no sé si ir de nuevo al neurólogo a comentarle estos nuevos síntomas de mi brazo. La verdad es que tengo mucho miedo.

  2. Ju dice:

    Hola Jorge, me he pasado ya varias veces por tu blog ( me imagino que ya sabrás porqué). Espero que todo vaya bien con el tema de las flemas. Mucho ánimo. No puede ser fácil.
    Te comento un poco mi caso ya que después de toda la gente que te escribe parece que ya controlas de esto. Tengo 35 años y hace dos meses comencé a tener unos dolores de cabeza muy severos que me dormían la parte derecha de la cabeza a veces y a veces el dolor era muy fuerte, con sensación de presión en el ojo. El médico me recetó tryptizol y se calmó el dolor, pero no el del ojo. Un día , mes y medio después me levanté muy hinchada y fue a urgencias explicándoles mis síntomas, en este tiempo había sentido que se me cerraba la garganta y que perdía fuerza en el lado derecho, tanto pierna como brazo ( momentáneamente, por lo que mandaron una resonancia y me hicieron expliracion y salió bien). Aquel día me ingresaron, me dieron círticoides y me deshinché, el dolor se fue pero llegaron dolores primero en la pierna y después en el brazo derechos, como calambres y ardor. Me daban nolotil pero solo aplacaban el dolor una o dos horas. Posteriormente, al salir, me mandaron al neurólogo y me dejaron a la espera de una analítica que descartara enfermedades con estos síntomas. Cuando salí el cuadro empeoró, más ardor, músculos mas rigidos y pequeños espasmos musculares continuos por todo el cuerpo ( van saltando de un lugar a otro, piernas, estomago, dedos, cuello…). Tengo pendiente un electromiograma y una resonancia, pero no entiendo cómo si es ELA ha podido desencadenarse de esta forma. Desde entonces me cruje todo, en el lado derecho mis extremidades están mas frías, entre los metacarpos de la mano tengo espacios y juraría que una musculatura más débil en ese antebrazo y brazo. A veces también siento un atoramiento mental total, sobre la misma hora, pero ya no sé si es por el estrés. He perdido algo de fuerza en los dedos de la mano derecha y no puedo ir tan rápido con la pierna del mismo lado, pero no me caigo. No sé si esto te encaja, te suena, si el dolor en el ELA existe… mis médicos me han mandado el electro pero dicen que seguro todo saldrá bien ( qué van a decir) pero yo estoy cagada. La verdad.
    Siento haberte contado todo esto, pero en mi familia no quieren ni oír hablar del tema y yo la verdad, veo muchos puntos en común, sobre todo la rápida atrofia ( en dos semanas) y los espasmos generalizados me tienen loca.
    Te mando un beso y espero que estés bien.

    • Hola Julia,
      Yo controlo de mi experiencia. Hay mucha gente que me habláis de pruebas o términos que desconozco. La ELA no cursa con dolor, menos en las primeras fases. Cuando uno está inmóvil, como yo, claro que hay dolores musculares.
      No entiendo muchos síntomas ni acciones. Triptizol para el dolor de cabeza? pues es un antidepresivo, o similar, que yo tomo para su efecto secundario de espesar la saliva, pero no para dolor. Lo que me cuentas iría demasiado rápido, no es normal. Espera al EMG a ver que sale. Y sobre todo, no leas mucho y trata de relajarte, para evitar síntomas por la ansiedad y el estrés.
      Yo estoy igual de mal con la saliva en la garganta, pero bueno. Muchas gracias.
      Un beso

      • Ju dice:

        Hola!! Para no leer mucho ya es tarde. Pero si, yo también creo que va muy rapido, aunque también puede ser que no prestará atención a los síntomas antes… Por cierto, todo es en el lado derecho, que usualmente tengo más frío, asumo que por la perdida de musculatura. Eso fue lo primero que noté. A ti te pasó? Sobre el triptizol, me lo dieron para la «neuralgia del trigemino», me quito el dolor y casi también 18 horas de vida. Durmiendo como una ceporra. Descansa y gracias por tu ayuda 🙂

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