Feliz Navidad.

Llega el momento de poner punto final a otro año. Otro año que hemos vencido a la ELA, a pesar de las consecuencias. Un año más sin cura o tratamiento, pero un año menos para que llegue ese día. Y hay que estar fuerte para ese momento.

En mi familia, volvemos a recuperar la ilusión y la magia de estas fechas, con la llegada de mi sobrina Aitana. Un motivo más para seguir luchando.

Os deseo a todos que paséis unas felices fiestas y que cumpláis todos vuestros deseos en este nuevo año.

#JuntosVenceremosELA

Posdata: Cien palabras Mario

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

85 Comments

  1. Mamen dice:

    Te deseo lo mejor para este nuevo año y te agradezco de corazón todo el cariño que me dais, te quiero y desde luego esta lucha no acaba mientras no cabemos con esta maldita enfermedad.
    De nuestro cariño y nuestra amistad nadie la puede jamás borrar.
    Te quiero corazón 😘😘

  2. Ceci dice:

    Feliz Navidad, querido Jorge. Deseo que la paz y el amor reine en tu fuerte tribu familiar. Ahora más llena de energía con la llegada de una nueva integrante que siempre es un regalo de esperanza y buenas nuevas. Deseo que el otro año nos sigas dando, con la generosidad que te caracteriza, nuevas crónicas e información sobre tu lucha, reflejadas en palabras llenas de ánimo, sensibilidad e inspiración. Muchas gracias por tu presencia constante. 💓🎄

  3. Pivo dice:

    Adelante. Me transmites fuerza y bondad. Adelante.

  4. Miguel Angel Sánchez dice:

    Hola Jorge. Tengo dos hermanos con ELA, uno ya no puede andar ni comer solo, el otro aún se defiende más o menos pero no habla muy bien y yo asustado haciéndome pruebas. Una mala lotería que nos ha tocado. Mucha fuerza y un fuerte abrazo.

    • Hola Miguel Ángel
      ya. deberían haber estudiado el tipo de ELA para haber decidido si tener más hijos y el riesgo. Una mala lotería.
      muchas fuerzas y un abrazo muy grande

    • Humberto Hernandez dice:

      Hola, primero que nada he de decir que admiro tu lucha y valentía ante todo esto y te mando un fuerte abrazo. Como muchos he llegado aquí igual por miedo, desde hace 3 semanas he sentido fasciculaciones cuando estoy sentado o acostado en cualquier parte de la cara, siento como me brincan los musculos del trasero, las pantorrillas, los brazos, los dedos, los hombros y hasta la cara, al igual que he sentido dolores musculares igual repentinos en cualquier lado del cuerpo y hasta en los dedos de la mano y llevo 3 semanas sin dejar de buscar un solo día en google y lo peor es que todo me lleva al ELA, siento un terror inmenso, no dejo de llorar y de sentir miedo y lo peor es que hoy sentí como si me fuera acalambrar lo cual es otro síntoma de esto, tengo 17 años y me siento sumamente preocupado, si alguien ha sufrido lo mismo que yo y no tuvo ELA me gustaría saberlo o igual si estoy en un error y me esta haciendo una mala jugada mi cabeza igual quisiera saberlo, por que siempre he sido una persona que aunque cualquier síntoma se dirige a google, ¿crees que sea ansiedad? ¿habrá una enfermedad que sienta sintomas que en realidad no tiene y todo sea mental? Ya van varias veces que creo tener cáncer de huesos, tumores cerebrales, leucemia, lupus, hace un mes pensé en EM y a los 2 siguientes días pasé a ELA, necesito ayuda, necesito saber si si estoy enfermo o todo es producto de mi mente.

      • Hola Humberto
        si te parases a leer los comentarios verías que al menos el 80% dicen lo mismo que tú y ninguno vuelve a decir que tiene ELA. No entiendo como unas simples fasciculaciones llevan a la gente a la conclusión de ELA. Yo busqué primero páginas fiables médicas y aparece un largo listado de síntomas, de los que yo tenía mínimo un 80%, eso sí es motivo para pensar que es ELA.
        las fasciculaciones puede ser cualquier cosa. y el dolor NO es un síntoma de ELA y menos en fases iniciales.
        Claro que la ansiedad puede provocar los síntomas de una enfermedad sin tenerla !!y por supuesto que, independientemente de lo que puedas tener, tienes ansiedad. Tú mismo lo dices, siempre tienes en mente alguna enfermedad, por lo tanto necesitas ayuda psicológica para tratar esa obsesión. Con 17 años no puedes estar así, joven, que la probabilidad es menor… En la ELA mientras no tengas una dificultad o ya no puedas hacer algún movimiento, no hay que hacer saltar las alarmas. Y acudir a un especialista si tienes dudas.
        feliz año y un abrazo

  5. MARIO dice:

    FELIZ NAVIDAD JORGE, VAYA CRACK, TE PUEDES CREES QUE LO PRIMERO QUE HE HECHO ES CONTAR LAS PALABRAS Y AUN NO HE LEIDO EL MENSAJE?? JAJA, AHORA LO LEERE, LOS COJONES DEL MAÑO ESTE… 100 PALABRAS CLAVADAS, CONTANDO HASTA LA POSDATA.
    ACEPTAS PROXIMO RETO??
    UN ABRAZO GRANDE

  6. Tania dice:

    Feliz Navidad , Feliz Año, Felices Fiestas : Que prime la alegría de estar vivos y vibrar con la vida !!! Mi abrazo para todos !!!

  7. Bruno dice:

    ¡Siempre adelante Jorge! Un año más luchando contra el ELA. Un gran abrazo!!

  8. Susana dice:

    hola, ¿es cierto que no puedes moverte? me parece raro, como puedes escribir, ¿lo hace alguien por ti? felices fiestas

    • Hola Susana. No, si te parece me lo invento para tener más seguidores, ja ja. Lo raro es que estés en un blog sobre ELA, y no sepas en qué consiste la enfermedad, porque no será por publicaciones que he escrito explicando todo. Es más, hay una publicación explícitamente para explicar cómo escribo, CON LOS OJOS !!. y también hay un montón de vídeos en la sección del mismo nombre donde se me ve «hablando», con mi comunicador. Por favor, leed para evitar preguntas obvias. felices fiestas
      pd. tampoco hablo, como ni respiro solo, es lo que tiene la ELA

      • Susana dice:

        el dia de los inocentes es mañana eh, jejeje, que gracioso eres. tienes muy bien decorado el blog me gusta aunque no he leido todo porque termine aqui por casualidad buscando regalos originales para navidad, año nuevo, reyes… , pero creo que aqui no hay, si conoces alguna web para regalos? gracias

        • Lo siento, pero por desgracia la ELA no es una inocentada, no. Es real como la vida misma, y ya que el destino te ha traído aquí, me gustaría que te fueras sabiendo un poquito más de esta Cruel enfermedad y así objetivo conseguido, una persona más informada.
          Regalos originales no, pero ideas solidarias las que quieras, colaborando por la ELA. Nosotros tenemos camisetas, pero no podemos vender oficialmente, es bajo donación. Hay otras páginas con productos solidarios, pero imagino que tú quieres y buscas tipo mr wonderful, no puedo decirte más. Unicamente que valoreis todo lo que podéis hacer, porque una enfermedad como la ELA que puede llegar en cualquier momento a cualquier persona, te deja inmóvil sin poder tocar a la persona que quieres a pesar de estar a un milímetro de ti.
          muchas gracias, perdona por la chapa pero tenía que aprovechar para concienciar.
          felices fiestas

        • Cristina dice:

          Ridícula

  9. Antonio dice:

    cuanta ignorancia hay en la gente Jorge, por suerte la cura esta cada dia mas cerca y estoy seguro que en un par de años veremos personas que se curan de algunas variedades de ELA o al menos que mejoran sintomas, a ver si con suerte la tuya es una de esas, Felices y esperanzadoras fiestas para ti y tu familia, un abrazo amigo

  10. Guillermo dice:

    hola Jorge, tengo miedo por si tengo ELA, tengo un temblor como tu en el dedo de la mano, llevo ayer y hoy que no para, es asi como una vibracion y se me engarrota, tu empezaste con eso no? ayudame por favor, puede ser ELA??

    • Hola Guillermo
      Tranquilo, dos días sólo? yo no tuve temblor ni agarrotamiento, yo no podía estirarlo. Y tenía muchos más síntomas.
      Cómo te ayudo? te digo que sí podría sin tener más síntomas ni más tiempo, o te digo no precipitandome por el mismo motivo?
      no te obsesiones por dos días, por favor. disfruta de las fiestas

      • Guillermo dice:

        he leido por internet mis sintomas y lo primero que me ha salido ha sido ELA, estoy destrozado, he pedido cita con el medico, espero llegar a tiempo de la cura, quien me iba a decir a mi que iba a terminar asi

        • por favor relájate. qué síntomas? porque a mí me has dicho un dedo desde hace solamente dos días, ni has ido al médico, ni llevas meses, ni tienes problemas en tu vida diaria,, ni tienes más síntomas, ni nada, madre mía, a mi me vas a contar, tranquilo

          • Guillermo dice:

            ahora se me estan empezando a dormir los pies, tengo como hormigueo, parece que esta llendo a mas, llevo toda la tarde tumbado para que no empeore, lo tuyo avanzo asi de rapido?? no me lo puedo creer que acabe en una cama sin poder moverme, estoy desesperado, ayuda algun medicamento para relentizar?? por favor ayudame

          • Guillermo me vas a hacerte hablar como no quiero. Relajate por lo menos cuando me escribas. Te recuerdo que tú sí que estás hablando con una persona inmóvil, y si lo tuyo resulta ser nada, yo seguiré inmóvil…
            la sensación de dormirse NO es un síntoma de ELA. por favor, tu no te lees?? que quieres que te diga si no me has hecho ni caso en mi anterior comentario…?
            que no tienes más que tres días de síntomas y unas fasciculaciones!! ve a un psicólogo y si tan convencido estás vete al neurólogo y comienza a disfrutar de la vida, claro…

          • Guillermo dice:

            he ido al medico y al salir ya parecia curado, el medico me ha dicho que no tengo nada, pero no me fio porque parecia pasar de lo que le decia y yo se que ha ti tardaron mucho en diagnosticarte ELA y aunque parece que ya se me ha pasado todo tengo miedo a que vuelva a tener un brote, he leido que la otra enfermedad va por brotes, tu que opinas?

          • opino que necesitas ayuda psicológica, porque si te crees que unas simples fasciculaciones es un brote de EM, bendito brote !!cualquier enfermo desearíamos ser tu. No te das cuenta de tu hipocondría? que tú mismo ya dices que no tienes nada y parece que no conforme de que no sea ELA porque ha desaparecido, buscas otra enfermedad, si parece que estás deseando tener algo !!!
            si no tienes nada, no busques. Ya rozas la ofensa, que tanto lamento, tanto lamento y el que sigue postrado en un sillón sin moverse soy yo. tú desaprovecha tu vida con miedos injustificados, quien pudiera esta noche abrazar a sus seres queridos, porque yo no podré…

          • Sara dice:

            tranquilicemonos, yo creo que Guillermo solamente esta asustado, tambien entiendo que Jorge vea que no tiene nada y que él es el que tiene realmente la enfermedad, tengamos comprension unos y otros por favor, seamos felices cada uno con lo que tenemos Guillermo, aprovecha tu vida en otras cosas para no darle vueltas a la cabeza pensando que estas enfermo, porque sino al final te vas a poner enfermo de verdad. Y Jorge paciencia con esta gente, que aunque te entiendo totalmente, no deja de ser gente que no tiene informacion sobre el ELA y al final tu blog trata de eso, de dar visibilidad y concienciar sobre el ELA, no podemos culpar a la gente de su desconocimiento.
            un abrazo para los dos y FELIZ 2020

          • Lo siento mucho, pero ya el primer comentario viene muy desesperado sin ningún síntoma , ha seguido con unas formas muy exageradas sin hacer caso de los consejos, y yo simplemente respondo a su pregunta… lo siento pero es que NO TIENE NI SÍNTOMAS !!, no me podéis pedir más paciencia, y menos un día como este, que disfrutará, basará, abrezara, hablará, etc.
            feliz año y un abrazo

          • Natalia dice:

            Yo también entiendo que te enfades, Jorge, pero si realmente Guillermo es hipocondriaco, esta es la pauta que sigue su trastorno y no trata de ofenderte ni se da cuenta de tu estado ni de nada que no sea su “fatal enfermedad”.
            Blogs como este ayudan a dar conocimiento y conciencia pero también para personas con hipocondría son un problema. Lo que alimenta el pensamiento hipocondriaco es un sistema de reforzamiento negativo que funciona más o menos así. La persona cree tener una enfermedad y se encuentra de verdad mal. Acude al médico o en este caso a tu blog y encuentra como respuesta que no tiene nada preocupante. El “subidón” de saber que no tiene nada funciona como reforzador. Pasado un tiempo comienza a cuestionarse el diagnóstico o la opinión que se le ha dado y el ciclo comienza de nuevo con más intensidad. Busca de nuevo el alivio de que le digan que no tiene nada y así una y otra vez.
            Por un lado está bien que respondas tratando de aclarar qué es ELA y qué no lo es pero es un arma de doble filo porque siempre vas a recibir consultas que no proceden y que te acabarán cabreando porque no es para menos. Si sacáramos el tanto por ciento de personas con exagerada preocupación por su salud que pasan por este blog, te digo yo que salen por lo menos las tres cuartas partes de visitantes.

          • lo sé y lo siento pero sus formas sin tener ningún síntoma que lo dice él, en un día como hoy ha superado mi paciencia, lo siento
            yo hoy no podré moverme , hablar, besar o abrazar y él va a disfrutar sin problemas…
            lo siento mucho pero me ha superado, tampoco soy psicólogo para tratar siempre con tacto.
            feliz año y un abrazo

          • Natalia dice:

            Uy, no, no, no te pido tacto ni mucho menos, solo faltaba. Ya te digo que te entiendo perfectamente y más en estos días.
            Bastante haces porque si fuera yo seguro que ya no me preguntaba nadie con las contestaciones que daría…
            Solo quería decir con mi mensaje que es relativamente normal que en un blog como este encuentres gente así, desesperada, porque alimentan su hipocondría con tu información.
            Feliz 2020 y ojalá este año sea “el año”. No sé si la cura estará cerca pero seguro que sí lo está la posibilidad de frenar la ELA y con eso la esperanza de vivir para esperar a que se descubra algo que la revierta.

          • muchas gracias Natalia, te había entendido sí. lo raro es que no tenga más así… ja ja
            ojalá, ese es nuestro deseo
            feliz año y gracias

          • Berto dice:

            jodder menuda salida de 2019 te estas pegando en el blog Jorge, te han venido los mil demonios para terminar el año, menos mal que en poco estamos en 2020, a ver si empezamos con mejor humor leches. No creo que Guillermo quisiera ofenderte, seguro que no se ha parado a pensar tu situacion, que como bien dice Natalia es la peor, pero hay que mirar con esperanza al futuro en que una cura pueda devolverte lo que esta vida te quitó, sigue luchando campeon, un abrazo y vamos a empezar el año en paz

          • Hola Berto
            creo que precisamente el humor es lo que me caracteriza, y últimamente no hago más que ver lamentos diarios de enfermos que apenas tienen limitaciones y ya la desesperación de Guillermo sin tener síntomas y durante apenas dos días y en estas fechas me ha superado.
            feliz año y mis mejores deseos para todos. un abrazo

  11. Fatima dice:

    muchachos dejemonos de malos rollos para el nuevo año

  12. Álvaro González dice:

    Buenos días Jorge y feliz 2020.
    Lo primero que te quiero es transmitir todo mi apoyo para seguir luchando contra esta maldita enfermedad.
    Lo segundo que quería comentarte es que desde hace 1 mes siento como pesados los brazos, es decir, no es que no pueda desarrollar mis actividades cotidianas con ellos pero sí los noto como más cansados de lo normal. Además, también tengo fasciculaciones ( no en una elevada cantidad ) espcialmente en espalda, y también brazos y piernas.
    ¿Crees que debería preocuparme?
    Un abrazo muy fuerte.

    • Hola Alvaro, feliz año !
      No creo que debes preocuparte, no tienes más síntomas y la pesadez, en palabras, no creo que sea la sensación de torpeza y limitaciones que yo sentía. Yo creo que puede ser algo temporal de cansancio, déjalo estar un tiempo y si persiste ve al neurólogo.
      un abrazo

      • Álvaro González dice:

        Gracias por tu consejo, de hecho, acudí al neurólogo hace un par de semanas para describir los síntomas y me mandó una analítica en la que miraba vitamina b12, mioglobina etc. y salió bien. Ahora estoy pendiente de que me llamen para un EMG y hacer un análisis más exhaustivo.
        Muchas gracias Jorge, por tu atención.

  13. Julia dice:

    Hola! Qué tal vas, Jorge???

  14. Javier dice:

    DEP Jorge, un abrazo a la familia

  15. Fatima dice:

    suficiente ha aguantado el pobre… descansa en paz

  16. Paco dice:

    joder con la gente, si que teneis ganas de que descanse si!! ya van dos veces que resucitar Jorge, estas hecho un maquina!! señores hay que leer bien los comentarios, sino esto se convierte en un caos para todos, el dia que de verdad tenga que descansar no se lo va a creer nadie….

  17. Patxi dice:

    DEP luchador

  18. Tamara dice:

    mis condolencias a familia y amigos, venceremos ELa

  19. Rafa dice:

    Jorge tiene mas vidas que un gato, jejejeje

  20. Pedrito dice:

    Feliz navidad atrasada!! me gusta tu blog, como estas? vas mejorando algo?

  21. MARIO dice:

    BUENO BUENO!! DE QUIEN ME HE ACORDADO HOY A ESO DE LAS 13:30 CUANDO HE VISTO EL SORTE DE LA COPA DEL REY 😀

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