El primer cambio de cánula.

Hospital de La Paz. 4 de febrero de 2020.

El pasado martes me hicieron el primer cambio de cánula, después de mi ingreso por la operación. Recuerdo que os comenté que, estando ingresado, la otorrino me hizo un cambio en un momento, completamente indoloro y limpio.
Sin embargo, este cambio iba a ser completamente diferente, y que me hizo entender por qué se hace en el hospital. Pues en muchos sitios lo hacen en casa e incluso la propia familia o cuidadores.
Al comentar en un grupo de afectados alguna de mis dudas, como qué va a pasar con la saliva de encima del globo, me enteré de algo nuevo que no sabía. Una enferma que va al mismo hospital que yo, me dijo que ahora te duermen. La idea no me gustó, pues siempre dicen que es un riesgo, y además, dada mi anterior experiencia, no lo veía necesario. Así que lo anoté para comentarlo en el hospital.

Como finalmente vino mi madre, cancelamos la ambulancia que nos habían reservado entre las 18:00 y las 19:00 del lunes para ingresar y no tener que madrugar un montón al día siguiente. ¡Menos mal que lo hicimos! Porque al llegar nos dijeron que todavía no había cama libre en la UCRE (Unidad de Cuidados Respiratorios de Emergencia), donde estuve ingresado por la operación, porque con el incidente del avión, habían bloqueado las ambulancias por si acaso, y las personas que iban a ser dadas de alta, no se las habían podido llevar. Así que me instalé en una habitación compartida, supuestamente de forma temporal, pero la noche se echó encima y, lógicamente los pacientes decidieron quedarse a pasar la noche e irse al día siguiente. Por lo que me quedé la noche ahí con mi madre. Volví a ver a personal conocido, como el enfermero Ramón, un cachondo que me tuvo que volver a sacar sangre con lo difícil que es conmigo, o la extremeña Gloria.

Ya por la noche, como mi neumóloga estaba de guardia, pude hacerle todas las preguntas. Así, me explicó que por petición de un par de afectados que lo pasaron muy mal durante el cambio, ahora sedaban un poco a todos con propofol. Pero que si no quería, sin problema. Al día siguiente, se supone que iba a ser temprano el cambio pero creo que eran más de las 12:00 cuando me bajaron a la planta de cirugía torácica. Antes de bajar , se pasó la doctora de paliativos para inyectarme botox en las glándulas salivares para tratar de reducir la saliva. Vino con un ecógrafo portátil para las submaxilares y me dijo que las parótidas, que no requieren de eco porque se localizan al tacto, lo haría después del cambio de cánula.

Como siempre, intentamos que pudiera entrar alguien conmigo, pues no es una operación y además iba a estar despierto, por lo que para poder comunicarme en cualquier momento, es imprescindible la presencia de alguien que me entienda. Pero una vez más, no nos dejaron. Así que allí me metieron, con 4-5 personas y el anestesista. Todos se asombraron de que no quisiera sedación. Me hizo gracia la explicación del anestesista: «Antes se iba a Sevilla en carreta, ahora se va en AVE, pero tú mismo». Y empezaron.

Tras ponerme completamente horizontal y quitarme la almohada para tener el cuello más recto, procedieron a sacarme la cánula. Desinflaron el globo y entonces el aire que me metía el ventilador me salía por la boca, entonces quitaron el tubo del ventilador y tiraron de la cánula. Al salir dolió un poco y entonces toda la saliva que estaba encima del globo salió hacia fuera. Me limpiaron muy rápido y procedieron a meter la nueva cánula. Costó un poco y fue lo que más me dolió. Pero tienen que ir rápido porque es el momento más delicado, pues ya llevo un rato sin ventilación y si no entra, no pueden ventilarme. Una vez dentro lo primero ya no recuerdo si aspiraron un poco o directamente ventilación. Lo bueno de estar despierto es que veo y oigo casi todo. Como les insistimos mucho en mi problema de exceso de saliva, que provoca que se acumule días encima del globo, infectándose y pudiendo bajar al pulmón, oí cómo decían que estaba muy limpio todo y que ni siquiera podían coger una muestra de las secreciones para analizar, lo que suelen hacer siempre. Ya lo que aprovechan para hacer es mirar cómo está la tráquea y los bronquios, por lo que vi en el monitor. Se veía un pequeño hilo de sangre que intentaron aspirar. Pero en uno de esos descansos para ventilar, no sé cómo sujetó el tubo, pero no entraba aire, el ventilador pitaba y nadie se enteraba, yo miraba a la chica que sujetaba el tubo y le movía la cabeza diciéndole que no, pero ni caso. Entonces volvieron a meter el fibrobroncoscopio, y yo llevaba bastante tiempo sin ventilación. Por eso es importante que entre un familiar o quien sepa comunicarse contigo sin ordenador. Porque con sólo una mirada hubieran sabido que había un problema.

Durante aproximadamente una hora, tuve baja saturación de oxígeno, mucha tos y un montón de secreciones que subían desde abajo con sangre, imagino que la que se metió durante el cambio. Conforme iban saliendo las secreciones, subía la saturación.

Cuando me bajaron al cambio, avisamos que llamasen a la otorrino que me llevó tras la operación, porque así nos dijo. Pues bien, cuando vino la médica que me bajó, y a la que le habíamos dicho lo de la otorrino y se hizo la loca. Entonces le preguntamos por los enormes granulomas que tengo por fuera en la zona del agujero, que era ella quien los iba a quemar porque paliativos a domicilio no se atreve. Nos dice que los tenían que haber quemado en el cambio. Otra médica que ya era tarde, que no están y que teníamos que haber avisado antes. Ejem, ejem, lo dijimos. Que tendría que quedarme una noche más. ¿Perdón? por unos granulomas? Ni de coña. Así que se va y vuelve con un cirujano torácico, que en actitud un poco altiva nos dice que no ha estado en la operación pero que si no lo han considerado que no hace falta. Yo, al ver que ni se me acerca, me huelo que se creen que son internos, y gracias a tener la tablet, le dije que por qué no me los miraba para opinar, que están por fuera . Y cuando me miró, llegó la doctora Varela de paliativos para el botox pendiente, y al explicar la situación, me miró y dijo que si le conseguían nitrato de plata, lo hacía ella. Dando, sin querer, una lección a los tres médicos que estaban en la habitación. Luego me pinchó el botox en las glándulas parótidas y para casa.

En conclusión, ya entiendo por qué sedan en el cambio de cánula, pero creo que la próxima vez tampoco querré la sedación.

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
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Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

28 Comments

  1. Mamen dice:

    Jolines mi niño, lo de la sedación yo lo entiendo en parte por que todo el mundo no aguanta igual, por otro lado entiendo la incompetencia de que si te falto oxigenación ellos tendrían que darse cuenta ya que te tienen que tener monitorizado, y por lo demás entiendo también la falta de atención hacia el paciente ya que si le estás diciendo de esos granulomas lo menos que pierden hacer es es echarle un vistazo.
    Y ya no digo nada sobre el motivo de por que coño no dejarán de una vez por todas estar a los cuidadores principales, seguimos igual y esto es verdad que sigue siendo una vergüenza en lo que se refiere a la atención y a los cuidados principales que necesitamos.
    Seguimos cielo y haces muy bien en denunciarlo.
    Te quiero.😘😘

  2. Pivo dice:

    Mira que son borricos no dejando entrar a nadie contigo.

  3. Lidia dice:

    muy interesante todo lo que cuentas, porque dices que piensas que sedan en el cambio de canúla?

  4. Enrique dice:

    Ay, ay, ay…
    Duermen, entre otras cosas, para que no te enteres de tanta incompetencia.
    Me alegro todo haya ido finalmente bien..

    • Antonio dice:

      y es posible que por si alguno la palma que no sé sepa el error…

      • Antonio dice:

        puedes confirmarnos si esto puede ser cierto Jorge?

        • no creo. se trata de un simple cambio de cánula. el peor momento es el de introducir la nueva, porque se cierre el agujero, pero están preparados, yo oí que dijeron que tenían el forceps a mano. yo estoy monitorizado en todo momento, pulsaciones y saturación de oxígeno. si baja mucho me ventilan, se hubieran dado cuenta, pero yo pido compañía para evitar malos momentos innecesarios

          • Antonio dice:

            igual no dejan entrar a familiares para que no sufran ellos tambien, digo, es que sino no entiendo porque no les van a dejar hacerte compañia, o igual por si les molestan a ellos

          • efectivamente, no saben cómo va a actuar o reaccionar el familiar ante situaciones complicadas que se pueden dar, pero nos conocen y si explico el motivo, tienen que entenderlo. veremos en tres meses

  5. Montse dice:

    Estoy asombrada de tu valentía. A mi marido le acaban de diagnosticar ELA , tiene 77 años, no nos han dicho nada ni le han puesto ningún tratamiento. El mayor problema (a parte de que no tiene ya ningún músculo, y tiene muchas dificultades con las manos) es el exceso de saliva muy espesa que lo tiene todo el día tosiendo y no puede acostarse por la sensación de ahogo. Estoy muy asustada y no se qué hacer, tu que estás pasando por esta enfermedad con la mayor valentía que yo había visto nunca, por favor aconsejarme ¿ cómo puedo ayudar a mi marido?, que tengo que hacer?

    • Hola Montse
      No entiendo, como que ya no tiene ningún músculo? que ya no mueve nada quieres decir?
      A ver, para la saliva hay un proceso para tratar según si le hace efectos.
      Primero están medicamentos para a través de sus efectos secundarios, tratar de secar la boca. Tryptizol, atropina… Se va jugando con la dosis hasta que esté cómodo, porque también la espesa.
      Si no resulta, se inyecta botox en las 4 glándulas salivares
      y si ya nada hace efecto, se puede hacer radioterapia en las submaxilares

      Yo he pasado por todo y sigo babeando todo el día

      pero esto deberían decirlo los especialistas en las revisiones, de donde sois?

  6. Santiago Yescas dice:

    Hola amigo, sabes, me llena de fuerza el verte escribir. Nunca te he escrito, pero llevo al menos 6 meses siguiendote y viendo todo lo que publicas. Sabes, tengo aproximadamente 6 meses con fasiculaciones y algunos problemas, no síntomas específicos de la ela, pero si muy generales, pero no quiero fastidiarte con esto dado que puede ser incluso molesto para ti, así que eso es lo de menos. Admiro tu valentía y tu fortaleza para enfrentar y, además, exponer como testimonio tu experiencia con la enfermedad. Sabes, yo también me siento impotente al saber que existen este tipo de enfermedades de las cuales conocemos muy poco. Estudió medicina en México, y es lamentable que en ningúna materia como neurología o práctica clínica, nunca jamás se menciona la ELA… Quizá sólo lo hagan los especialistas y subespecialistas, pero en medicina general no la conocemos. Muchas gracias por ser un testimonio de esta enfermedad, nos ayudas bastante a quienes somos muy ansiosos y a los que tienen la enfermedad también.

  7. Manuel dice:

    Hola Jorge, ya sé que la ELA que tu padeces tuvo comienzo espinal pero sabes si la bulbar puede comenzar con dificultad para tragar antes que para hablar? Porque llevo 2 semanas con alguna dificultad para ingerir solidos y me estoy preocupando un poco.
    Mucho ánimo y espero que todo vaya bien. Un abrazo 🙂

    • Hola Manuel.
      Realmente la mía fue ambas a la vez.
      Uno de los síntomas es la deglución sí, no hay un orden establecido. Lo que si suele experimentarse antes es un problema con los líquidos antes que los sólidos, porque es más difícil gestionarlos.
      No tienes más síntomas? Procura no obsesionarte
      un abrazo

      • Manuel dice:

        Gracias por responder, Jorge. Bueno yo, de momento claro, porque es muy poco tiempo el que llevo para ingerir líquidos no tengo problema. Con los sólidos es especialmente que me lleva más tiempo digerirlos de lo normal.
        Si tengo más síntomas? No, salvo ansiedad que si llevo con ella un tiempo pero no es un síntoma específico de ELA por lo que tengo entendido.
        Un abrazo

  8. Jacinto dice:

    Manuel lo tuyo no es ELA, yo lo llamaría cuentitis al lado de lo que tiene Jorge. Hay que respetar mas a los enfermos desde mi punto de vista antes de ponerse a escribir ciertas cosas delante de una pantalla, mi consejo es que vayas al medico y te derive al psicologo para tratar la ansiedad, que es lo unico que debes tener, de todas formas, mucho animo y mucha suerte
    Y a ti Jorge, no pierdas el tiempo respondiendo a ciertas cosas, que suficiente tienes con lo tuyo, mucho animo para ti sobre todo y fuerza que la necesitas, abrazos

    • Álvaro González dice:

      Tienes razón, yo también he tenido ansiedad y entiendo que a veces te puedas preocupar a la mínima pero hay que empatizar con la situación que vive Jorge y dirigirse de otra manera a él que ya bastante hace con respondernos.

    • muchas gracias Jacinto, no te preocupes. creo que la mayoría quedan bastante retratados con mis respuestas, pues la gran mayoría no vuelven a escribir
      un abrazo

  9. Lidia dice:

    cada vez que leo cosas aqui me pongo enferma…………

  10. Patxi dice:

    Descansa en paz amiga

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