Comenzamos la previa de la carrera @10k_bzgz con este planning de actividades. Recordaros que todas estas actividades se realizarán en el Museo del Fuego y de los Bomberos (c/Ramón y Cajal, 32)  OS ESPERAMOS A TODOS!

Comenzamos la previa de la carrera @10k_bzgz con este planning de actividades. Recordaros que todas estas actividades se realizarán en el Museo del Fuego y de los Bomberos (c/Ramón y Cajal, 32) OS ESPERAMOS A TODOS!

Zaragoza

Una #imagen vale mas que mil palabras. Gracias a todo el equipo del Real Zaragoza por este regalo tan bonito y especial (sobre todo para nuestro futbolero Jorge 🤣). Y en especial agradecérselo a Javi, porque detalles así se reciben con mucha, mucha ilusión #realzaragoza #regalo #camisetafirmada #futbol #deporte #juntosvenceremosela

Zaragoza

Padel

Nuestro amigo Eduardo Moreno Heras se ha juntado con amigos muy solidarios para dar visibilidad a la ELA y aportar su granito de arena para la investigación. Te animas? #JuntosVenceremosELA Siempre Adelante. Manzanares Viña Pedrosa - Bodegas Hermanos Pérez Pascuas Sanset Padel Indoor

Padel

Reto rompepiernas!!

Un nuevo #reto SUPERADO😬💪🏻!! 140km con sus respectivos 5 puertos que juntos sumaban +2000m de desnivel. La @rompepiernassos hace honor a su nombre incluso en su versión media. Gracias @saulatk , @sirleonidas y @ccastillejo22 por enseñar nuestros colores por #sosdelreycatolico #uncastillo #5villas #roadbike #somosciclistas #retoporela #juntosvenceremosela

Reto rompepiernas!!

Y finiquitamos domingo de bbt con la jornada organizada por Carlos Coloma Nicolas Nos acompañan el gran @jaimemendoza y nuestro @ccastillejo22. Nos vemos el próximo fin de semana junto con @saulatk en la #rompepiernas2018. #juntosvenceremosela #ela #bttcarloscoloma

Los lobos

Gracias a los Lobos del programa Boom por su mensaje de apoyo y a Manu por llevar la camiseta en el programa de ayer, lástima que no le interesase a Juanra Bonet o a la productora preguntar por ella, que por cierto , recibió una igual. La ELA Existe y se abre camino, por mucho que cueste. https://youtu.be/WZHQFhpWMHM #JuntosVenceremosELA

Los lobos

TeleMadrid

http://www.telemadrid.es/…/bue…/la-crueldad-de-vivir-con-ela Aunque ha sido poquito rato, ya sabéis que lo bueno si breve dos veces bueno. Por motivos del directo, no dio tiempo a mi cierre, pero agradezco el detallazo de acabar con la noticia del año, al menos para nosotros. Os dejo esas palabras que no pude decir en directo pero sí fuera de cámaras y os prometo que todas lloraron. En primer lugar, agradecerte a ti y al programa la oportunidad de dar a conocer un poco más la ELA. Necesitamos que toda la sociedad la conozca y se conciencie de la importancia de que se financie la investigación. Para que más pronto que tarde, la ELA no sea sinónimo de muerte, como ha ocurrido por ejemplo con el cáncer o el sida. Que hay que cambiar muchas cosas en la sanidad pública, que no sólo nos beneficia a nosotros, sino a todos. Que tenemos los medios, los profesionales, la tecnología y la posibilidad de hacerlo, sólo hay que ponerle sentido común y un poco de humanidad. Que los enfermos de ELA seguimos siendo las mismas personas, con nuestro intelecto intacto y con los mismos sentimientos. No tengáis reparo en acercaros a hablar con nosotros, aunque no tengamos comunicador en ese momento, seguro que veis en nuestra mirada el cariño y agradecimiento. Espero que os haya generado al menos curiosidad por la enfermedad. Necesitamos la ayuda de todos, nunca sabes que te puede deparar el futuro. Y os animo a todos a uniros a la caminata que se celebrará el próximo 9 de junio aquí en Madrid, no sólo por la ELA, sino por todas las enfermedades raras, para reivindicar más investigación y una reforma de la ley de dependencia. Muchas gracias de nuevo, y ya sabéis: hay que permanecer unidos contra la ELA, para juntos vencer. Hasta siempre. #JuntosVenceremosELA #UnidosContraLaELA Telemadrid Fundación Francisco LUZÓN

TeleMadrid

Caminata

Queridos amigos de Reto Todos Unidos. Trás un tiempo de descanso volvemos y lo hacemos como hemos estado haciendo desde hace años. Os comunicamos que el próximo 9 de Junio 2018, salimos de nuevo a las calles de Madrid para seguir peleando por nuestros derechos. No podemos quedarnos en casa y dejar que todo siga en el olvido. Asi que os invitamos a la V Caminata por todas las enfermedades Raras en que nos incluimos. Debemos defender a nuestros afectados y también a nuestros cuidadores. Por una digna y completa ley de dependencia Os invitamos a todos, afectados, cuidadores, familiares, asociaciones de enfermedades raras. Hay que salir a demostrar cuanto estamos sufriendo y solo lo podemos hacer con vuestra ayuda. Todos necesitamos de investigación, todos necesitamos de tu apoyo. #retotodosunidos MÁXIMA DIFUSIÓN. COMPARTIR.

Caminata

Reto por la ELA cuarte extepa

El pasado 24 de marzo hicimos de nuevo visible la ELA (en la cima tras conquistarla con sudores y calor y quitándonos capas 😜) pero la llevamos hasta meta #extepatrail #juntosvenceremosela #ela #hastalavictoriavenceremos

Reto por la ELA cuarte extepa

Reto por ELA

Y comenzamos jornada! Seguimos intentando dar visibilidad! A por ello campeones de Ironland #juntosvenceremosela #ironlandteam #duathlonmariadehuerva #duathlon #run #bici #competition

Reto por ELA

Charla gala

Y aquí estamos, apoyando la ELA, apoyando Escuela de Ingeniería y Arquitectura de la Universidad de Zaragoza, y a BJ Adaptaciones una vez más por este gran paso. GRACIAS #juntosvenceremosela

Charla gala

Noche telecomunicaciones

Este viernes seremos orgullosamente galardonados por la asociación de ingenieros de telecomunicaciones de Aragón en la Noche de las telecomunicaciones de Aragón. Previa a la entrega, daremos una pequeña conferencia de una hora de entrada libre. Os animamos a acompañarnos, en el hotel Reina Petronila a las 19: 30h. Muchas gracias a la Asociación de Ingenieros de Telecomunicaciones de Aragón. #JuntosVenceremosELA

Noche telecomunicaciones

DKB

Este 7 de Febrero saco una canción preciosa llamada #NadaMeAleja Donde todas las ganancias de streaming (reproducción del vídeo o canción) y ventas las he donado 100% a la lucha contra la terrible enfermedad #ELA #EscrelosisLateralAmiotrófica Contamos con el apoyo de #ADELA y de La Federación de Judo Española que no dudaron en aprobar este Proyecto Benéfico. Dedicada a #FernandoMogena Campeón de Judo Sexto Dan, un ejemplo a seguir como persona y un gran luchador de la vida! Dedicada también a su mujer, su familia, su hija, a todos los amigos que le apoyaron y a TODOS LOS GUERREROS que están peleando hoy en día contra esta enfermedad! #ELA #ALS #Love #amor #balada #cancion #song #romantic

DKB

Tauste jotero

Pues por Tauste andamos. Apoyando la ELA. APOYANDO A Asociacion Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA), apoyando a Juntos Venceremos ELA y apoyando, como no, a Jorge Murillo. Gracias a todos SIEMPRE

Tauste jotero

Y por fin se hace oficial! A veces, las esperas merecen la pena. Y vaya si ha merecido: 4410€ recaudados y destinados para sesiones de fisioterapia en el Gabinete psicopedagógico Senda SL para enfermos de ELA del Corredor del Henares tras el evento de sonrisas contra la ELA. Gracias a todos los que ayudasteis. Esta cantidad la pudimos recaudar gracias a la SUBASTA DE CUADROS, las ENTRADAS Y RIFAS VENDIDAS EN EL EVENTO, DONACIONES y lo aportado desde nuestra asociación. MILes y MILLONES de GRACIAS! #juntosvenceremosela

Festival Tauste

Aún no ha acabado el año 2017 y ya comenzamos el 2018 con fuerza y en nuestro empeño en dar visibilidad a la ELA. En esta ocasión se juntan en Tauste amigos del mundo jotero, por la relación con la madre del homenajeado Jorge Murillo Seral para realizar un festival benéfico donde toda la recaudación irá destinada a Asociacion Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) en la ayuda a estos afectados. No podéis faltar a la primera cita solidaria del año. #JuntosVenceremosELA

Festival Tauste

5k contra la ELA

Una jornada fantástica llena de gente increíble! Gracias Asociacion Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA)por esta carrera tan importante para todos. GRACIAS a todos los que ayudais detrás, (enfermos,familiares y amigos y personas en general) a los de aqui y a los de allá. JUNTOS VENCEREMOS, porque JUNTOS SE PUEDE.

5k contra la ELA

5 k contra la ELA..

LLENO ABSOLUTO!!! MUCHAS GRACIAS A TODOS!!! Hemos completado las 750 inscripciones disponibles. A partir de las 10:30 ya puedes pasar por Fartleck Sporte en la Calle Tomas Breton de Zaragoza a por tu dorsal y tu camiseta. Te dejamos aquí tambien la info final (esta todo en la web www.5kcontraelela.com) INFO FINAL 5K CONTRA EL ELA: Buenos días corredores, en primer lugar muchas gracias por aportar vuestro granito de arena solidario con la presencia en esta prueba, en la que esperamos que además de colaborar os lo paséis genial y disfrutéis de vuestra hobby, correr!!! Pediros disculpas por el cambio de ubicación de la prueba a última hora, nos enteramos el martes y de rebote de que el Ayuntamiento no nos autorizaba a realizar la prueba en Vadrorrey, nadie no lo comunico formalmente hasta el martes tarde, y a pesar de nuestros esfuerzos nadie nos ha escuchado o dado la oportunidad de buscar una solución, por lo que nos hemos visto obligados a realizar la prueba en el parque del agua, donde tendrá lugar, una opción ofrecida por el Ayuntamiento. Sentimos que os haya afectado este problema y os pedimos disculpas. No dejando que nadie nos empañe esta fiesta solidaría pasamos a indicaros diferentes puntos importantes de la prueba: ENTREGA DE DORSALES: En la tienda Fartelck Sport sita en C/Breton 46 de Zaragoza, el jueves y viernes en horario de 10:30 a 13:30 y de 17:00 a 20:00. Para los que no sois de Zaragoza podéis recogerlo en la zona de salida y meta el mismo sábado hasta 15 minutos antes de la prueba. Para recoger dorsal presentar dni o foto del justificante de inscripción, y para recoger el de otras personas lo mismo. Consulta en la pagina web el listado de dorsal, cual es tu numero para pedirlo en la mesa de entrega. GUARDARROPA: En la zona de salida y meta tendréis guardarropa para poder dejar la mochila durante la prueba. PARKING Y UBICACIÓN: En el parking del parque del agua, junto a la torre del agua podeis aparcar, y la carrera tiene la salida y meta al lado del modulo azul de servicios que esta en la explanada de tierra al lado de ese parking, por lo que el acceso será muy fácil. RECORRIDO: 5km a una única vuelta, donde tendréis voluntarios en los cruces, estará señalizado, con una bici que abre carrera y personal de organización que cierra carrera. Puedes consultarlo en la web. CARRERAS INFANTILES: Una vez termine la prueba de mayores, sin inscripción previa, gratuitas y con regalos para todos. Podéis consultar la información y categorías en la web, existirá un dorsal solidario al precio de 1 euros para los mas pequeños que quiera colaborar. SORTEO DE REGALOS: En la entrega de dorsales, tanto en fartelck sport como el día de la prueba podrás comprar números para el sorteo de regalos, cuya recaudación ira 100% a la asociación gracias a las donaciones de los colaboradores. Que sorteamos? 3 jamones, cenas, material deportivo, almuerzos, productos tradicionales, etc….. CLASIFICACIÓN: 2 categorías, masculina y femenina, con trofeo para los tres primeros, aunque es una prueba solidaria, llevada el dorsal visible y en el pecho, ya que habrá control de tiempos por chip para poder ver vuestros resultados en la web. Al final gracias a todos vosotros hemos cerrado inscripciones en 750 participantes que era el limite. Muchas gracias a todos y también a los que han realizado su donación por medio del “dorsal cero”. GRACIAS!!!

5 k contra la ELA..

Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica

El pasado 8 de noviembre el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), en el que se reúne el Ministerio de Sanidad con los consejeros de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas, aprobó la Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica para mejorar el diagnóstico, favorecer el tratamiento personalizado de los pacientes, establecer criterios y estándares que han de cumplir las unidades de atención integral, además de la atención y el apoyo al paciente y su familia. Este mismo año, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Monserrat, se comprometía a abordar la creación de un Plan Nacional de ELA tras el primer pleno del Consejo Interterritorial. El documento es un primer acercamiento a la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas que está elaborando el Sistema Nacional de Salud pero que dada la relevancia de la ELA ha derivado en un anexo dedicado a esta patología. Este abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica se centra en tres líneas de trabajo fundamentalmente: Línea Estratégica 1: Criterios de Atención Para agilizar el diagnóstico precoz de la ELA, las personas con sospecha de padecer esta enfermedad serán atendidas en primera consulta por un neurólogo en un plazo no superior a dos meses y podrán solicitar una segunda opinión. Además, en casos de ELA familiar se ofertará análisis y consejo genético a sus familiares. Una vez realizado el diagnóstico de la ELA, el paciente dispondrá de un Plan Individualizado que incluya, entre otros aspectos, la valoración del riesgo social con la tramitación rápida de las prestaciones y recursos que requiera. Además de un seguimiento adecuado del mismo con atención a aspectos tan importantes como la prevención de caídas y lesiones, desnutrición, disfagia, complicaciones respiratorias, úlceras por presión, etc. Otro punto a destacar es que las personas con ELA recibirán una completa valoración de la situación de dependencia de cara a la asignación y derivación a distintos recursos sociales, con reevaluaciones periódicas en función de la evolución de su enfermedad. Esta línea de trabajo también incluye un apartado dedicado a los cuidados paliativos del paciente. De esta forma se garantiza la recepción de este tipo de cuidados, tanto a nivel hospitalario como domiciliario, con los equipos de soporte necesarios, adaptado a las situaciones y delimitaciones territoriales. Por último, desde el diagnóstico también se abordará la atención a la familia considerando las interacciones entre el paciente, la persona cuidadora principal, la familia, la red social y el entorno físico. Línea Estratégica 2: Criterios Estratégicos y de Gestión En este caso las Comunidades Autónomas se comprometen a crear fórmulas que agilicen el acceso a los recursos disponibles en atención primaria, especializada, recursos sociales y de dependencia, servicios de rehabilitación, apoyo psicológico etc. Además de simplificar los trámites y facilitar los visados para la obtención de ayudas diversas. Además de la rápida tramitación, el Plan también refleja la necesidad de que cada Comunidad Autónoma elabore un mapa de recursos sanitarios y sociales de atención a la ELA, incluyendo su cartera de servicios. Línea Estratégica 3: Criterios de Procesos de Soporte En este punto se refleja la necesidad de sensibilizar y formar sobre el abordaje de esta enfermedad tanto a profesionales de Atención Primaria como de otras especialidades, además, de la importancia de la investigación. Con ella, las Comunidades Autónomas se comprometen a fomentar la creación de redes para compartir el conocimiento disponible y favorecer la investigación y los ensayos clínicos en esta patología.

Estrategia Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica

"Sonrisas contra la ELA" abarrotó el Salón de Actos de la Casa de Cultura. Los verdaderos protagonistas fueron la solidaridad y la generosidad de todos los asistentes. Para Ciudadanos Torrejón ha sido un verdadero placer trabajar con la asociación Juntos Venceremos ELA para visualizar y ayudar a todos los afectados del Corredor y sus familias. Queremos dar las gracias a todos aquellos que aceptaron el reto de organizar un acto diferente, lúdico y ameno para combatir a esta enfermedad a través de sonrisas. Lo único que lamentamos son los intentos del Gobierno Local de politizarlo, haciendo una nota de prensa publicada en la web municipal en la que señala solo la asistencia del Concejal de Cultura ignorando al resto de personalidades que allí se dieron cita, entre otros el vicepresidente primero de la Asamblea de Madrid, concejales de varios municipios, alcaldes y dos diputados autonómicos, todos ellos pagaron el donativo voluntario, colaborando con la asociación excepto el Concejal del Partido Popular que ni siquiera de dignó a saludar a los afectados. Y se extrañaron cuando les concedieron el Corazón de Piedra.

Partido benéfico contra la ELA

Junio es un mes especialmente especial para la ELA, pero sólo tiene sentido si lo comparte con nosotros! Reserve en la agenda: 10 de junio, a las 18 pm, en el estadio de honor del Centro Desportivo Nacional do Jamor-Cdnj. La entrada es gratuita pero sujeta a inscripción. Haga la suya aquí: http://doodle.com/poll/guqa57digw9q8uhv.

Partido benéfico contra la ELA

Convenio de colaboración con

Convenio de colaboración con