Hola. Soy Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA.

Nacido en la extinta clínica Ruiseñores fui criado siempre en el barrio de la Jota y Jorge globo elacuriosamente formado futbolísticamente en Vadorrey. Hoy ambos clubes de fútbol prosiguen sus éxitos UNIDOS. Fui alumno del C.P. La Estrella y del I.E.S. Pilar Lorengar, ambos en La Jota. Estudié Ingeniería Superior de Telecomunicaciones en el C.P.S. (actual EINA, campus Río Ebro) y me recorrí Aragón de arriba a abajo dando patad…. cabezazos a un balón. Tuve la suerte de formarme como becario en Vodafone antes de partir a Madrid a vivir, finalmente en Torrejón de Ardoz gracias a encontrar a mi compañera de viaje perfecta.

Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

Aquí encontraréis mi blog, eventos en los que participo, información de la enfermedad y material diseñado por mi hermana para colaborar en mi tratamiento diario, posibles ensayos esperanzadores y proyectos de investigación y de asociaciones de apoyo a enfermos.LA FAMILIA


LA FAMILIA

En un principio la web iba a llamarse “JorgeyfamiliacontraELA” pero el eslogan de la camiseta pensamos que es más nemotécnico y tendrá más tirón. Además, esto es una web sobre una enfermedad fatal que puede afectar a cualquiera, no lo olvidéis, así que debemos combatirla JUNTOS, y sólo así, con la unión de todos,  podremos vencerla. Aquí os pretendo explicar el significado de esa primera idea el por qué he decidido que el término con el que poder englobar a “mi gente”, “los míos”, “mis amigos”, “mis colegas”, “mis compañeros”, “mis conocidos” y por supuesto “mi familia” sea este último: “FAMILIA”

ELA todos

II Caminata contra la ELA (13 Feb. 2016 Barcelona)

Como ya comenté en una entrada de mi anterior blog, el que inicié en la nueva etapa de Madrid pensando iluso de mí que me sobraría tiempo de “soledad” para dedicarme a reflexionar en las noches más oscuras en mi guarida secreta, hay varias “familias” que han ido formando parte de mi vida y que me han aportado mucho como parte de ellas y como persona.

Una vez un gran amigo me dijo: “Los amigos son de circunstancias y momentos, para cada situación de tu vida hay una serie de nuevos amigos que haces, que son importantes, y que cuando la situación cambia, pasan a un segundo plano”. Quizás la segunda parte de la frase no es literalmente así pero más o menos es lo que en su día me vino a querer decir. Estoy de acuerdo con ello con el matiz de que esto es lo que yo entiendo como “familias” y que lógicamente, los amigos de verdad son esos que, a pesar de cambiar la situación o el entorno donde los conociste por primera vez, perduran en la actualidad con la misma o más importancia que lo hacían cuando era parte de esa “familia” particular.

Me gusta llamarles “familias” porque cada una tiene su hábitat particular, sus normas, sus costumbres, su manera de pensar y hacer las cosas, sus problemas, etc. como una familia “real”, y en la que cada miembro de ella se rige por una serie de características comunes y particulares y no deberían afectar a las demás familias.

Ahora, por desgracia, va a llegar la hora de que esas “familias” plasmen con hechos y no con palabras esas promesas, esos apoyos incondicionales y esas ayudas que en cada una y en su contexto seguro que todos nos hemos “cansado” de repetir: “Estoy aquí para lo que necesites”, ”Sabes que puedes contar conmigo”, “Me tienes para siempre”, … Ha llegado vuestra hora, la de demostraros a vosotros mismos, a los demás y a mí lo que valéis y por qué seguís formando de una u otra “familia” y parte de mi vida. Sé que soy el primero que no sabe pedir ayuda, que he sido autosuficiente, proactivo, emprendedor… pero desde YA y antes de que se me olvide pedirlo: NECESITO VUESTRA AYUDA, Y MI FAMILIA TAMBIÉN.

Hay que difundir la enfermedad, que se conozca, que la gente sepa que existe y NADIE está libre de poder sufrirla (bueno, quizás los que tengan algún tipo de enfermedad mental, ya que no se conoce ni un solo caso por ejemplo con Síndrome de Down por nombrar el más conocido). Que sepan que no se está financiando suficiente la investigación de la ELA y otras enfermedades similares (Parkinson, Alzheimer) o Raras. Luego ya cada uno puede aportar ideas, colaborar en causas, organizar eventos (para todos los enfermos, asociaciones o particulares para mi) y con ello alegrarme un fin de semana, evitarme una gestión o quien sabe, facilitarme el formar parte de algún ensayo clínico en cualquier parte del mundo que esté dando buenos resultados y así ganar años de tiempo a que viera la luz. ¿No dice Facebook que todos estamos conectados a través de un máximo de 6 personas? Pues ayudadme a llegar a ese lugar, esa persona que pueda dar con la tecla para acabar con nuestra agonía o al menos pueda ayudarnos alzando la voz por nosotros llegando también a los que tienen el poder y el dinero. #JuntosVenceremosELA


MI FAMILIA SANGUÍNEA

Esta es por definición la primera familia de la que obviamente hay que hablar ya que es la auténtica e insustituible. Es la que te “toca” al nacer, no puedes hacer nada por evitarlo y lo será toda la vida, así que lo mejor es saber entenderla, cuidarla y respetarla, porque tus padres son y serán tus padres, por ejemplo, van a quererte siempre como a un hijo y eso nunca va a cambiar.

Cuando te das cuenta de que llevas una vida sana, activa y vital y que eso no evita que la ruleta del destino caiga en la casilla de ELA y te das cuenta de la suerte que has tenido, pero de la mala (como otro grandioso amigo y ejemplo a seguir le gusta decir) y miras a tu familia, te das cuenta que no podía haber sido de otra forma. Porque a mí la lotería, la suerte de la buena, me tocó nada más nacer. He tenido la suerte de nacer en una familia humilde, trabajadora y unida, que a pesar de los problemas internos que hay en cualquier “familia” ha sabido inculcarme unos valores de respeto, trabajo y humildad. Que nunca se nos ha regalado nada, al revés, posibles mejoras en la calidad de vida se han podido ver incluso truncadas por la mala suerte  o por aparecer en el momento menos oportuno. Hemos podido vivir más o menos bien en el aspecto económico a costa de trabajar, y poco a poco crecer y mejorar, como en mi vida laboral siempre he tratado de hacer, no queriendo llegar a la cima rápido y mal sino ganándomelo con conocimientos y experiencia además de mis dotes personales.

Precisamente por ellos es por lo que reitero lo injusto de esta enfermedad a esta familia, y sobre todo el momento: con el recuerdo aun presente en mí del fallecimiento de mi abuelo materno Pedro hace dos años y medio y el cuidado de mi abuela Feli con esos días de ida de coco a cargo de mi madre Ester y mi tía Laura. Sin olvidarme de la ayuda constante de mi tío Ángel y los trabajadores y aplicados primos Juan y Nacho. La reciente e inesperada pérdida de mi abuela paterna Avelina apenas dos semanas antes del primer pseudodiagnóstico dejando a todos destrozados ya que siempre luchaba por los demás y por ella pareció no querer hacerlo negándose a comer y recuperar fuerzas tras su última mejoría y  yo sin conseguir llegar a decirle un último “te quiero” en vida en un viaje exprés en coche desde Madrid que se me hizo eterno. Nos dejó a todos desolados. Mi abuelo Emilio, siempre tan fuerte y la mejor persona que puedas conocer, se queda sin su eterna compañera a pesar del mal genio que ella gastaba aun después del ictus sufrido hace unos años. Mi padre Alberto y mi tía Mª Isabel aparcando sus rencillas con la ayuda del tío Rafa, también siempre a pie de cañón. Una suerte tener a ambos tíos políticos. Hasta mi pequeña prima Lucía tuvo que, a sus 7 años, ser valiente y vaya si lo fue. Y cómo no olvidarme de mi hermana Mónica, que a todo esto hubo de sumar el estresante verano donde tuvo que tomar difíciles decisiones, pero que por muy duras que sean siempre vamos a poder apoyarnos unos a otros y superarlo todo en esta familia. Mención aparte para mi amada Marimar, ya que es la que me sufre y padece cada día y la cual también tiene sus propios problemas personales y que le afectan en salud y quien no ha tenido que digamos unos años estupendos tras el fallecimiento de su padre y con los años vacíos de exámenes de oposición que llevaba preparando desde entonces.

Con esto no quería dar pena, solo quería que si alguien que lee esto piensa lo horrible que es su vida porque no puede comprarse la marca de ropa que le gusta, el rollete del finde pasado no le llama y mientras queda con otr@ o se queja porque el profe le ha mandado deberes; que vea que hay cosas más importantes de valorar y que esto le puede ocurrir a CUALQUIERA, en CUALQUIER momento. Así  que deja de compartir cadenas falsas del fin del whatsapp o quejarte de que te cobra 89c€ (¿Messenger acaso llegó a cobrarte?) y ayuda a protestar o dar visibilidad a temas que realmente importan y que nos afectan a TOD@S.

Yo soy capaz de combatir la ELA y estoy bien, pero mi familia no se merece cargar conmigo, bastante ya lo han hecho durante su vida como para depender algún día al 100% de ellos. Y agradecido estoy de la suerte que tengo porque sé que lo harán y otros en mi lugar no tendrían tanta suerte, pero si llega ese día, no dejará de ser injusto.

NOS PREOCUPAMOS POR TI. MAÑANA PUEDES SER TÚ.

QUE VIVIR TENGA SENTIDO, QUE TENGA SENTIDO VIVIR


LA FAMILIA DEPORTIVA (FUTBOLÍSTICA)

Cualquiera que me conozca sabe que mi vida ha ido cogida de la mano del fútbol. Si bien empecé a los 5 años con el Taekwondo, desde los 8 años hasta los 27 he estado federado en Aragón, recorriéndome toda la Comunidad y viviendo alegrías y decepciones, dando y recibiendo golpes pero, sobre todo, haciendo amigos. A pesar de que cuando uno es pequeño las influencias de los padres, los egos personales, la inocencia o maldad de ser aun niños y el continuo aprendizaje del deporte en sí (técnica y táctica) no te hace ver la grandeza de lo que formas parte hasta que maduras y llegas a juvenil pero sobre todo en regional y donde la formación ya es como persona y donde ves que aunque no lleves años en el club, formas parte de una familia. Porque cada equipo tiene sus normas, costumbres, tradiciones y todos reman por el bien común y si uno cae, los demás ayudan a que no se resienta el equipo hasta que se recupera. Respeto, trabajo, disciplina, superación, humildad… son algunos de los valores que aprendes en el deporte: porque nunca hay rival débil, que con esfuerzo puede ganar un partido, ordenados, logrando mejorar día a día y en el que aprendes a reconocer cuando son mejores que tú y te ganan, motivándote a seguir trabajando para mejorar. Sólo hay que ver que el primer año que jugué, ganando dos partidos en benjamín y empatando otro, recibiendo un saco de goles y corriendo siempre a sacar de centro para remontar; cómo esos mismos niños fuimos subcampeones al año siguiente. O cómo los que bajamos a un 2ª cadete, dimos la cara en División de Honor.

El fútbol y sus entrenamientos, indispensables para poder jugar el fin de semana, me han ayudado a combatir el estrés de los exámenes, de estudiar y del día a día liberando energía, tensión y aportándome ese punto de competitividad que tanto me gusta y ayuda a que me motive. Porque sí, me encanta el fútbol, pero jugarlo; verlo no tanto como piensan o pensaban en mi familia. A mí lógicamente me gusta participar y aportar mi granito de arena para lograr la meta, y no me muero por perderme un Barça-Madrid o me va la vida en que baje el R. Zaragoza, aunque me joda y mucho, y cuando gana pues lo celebré como nunca porque el que está acostumbrado a ello no lo valora como el currante y sufridor cuando lo consigue.

Y es del fútbol dónde yo, personalmente, he encontrado a mis mejores amigos a día de hoy, al menos, a los que más veo, si bien sé las decenas que no veo en el día a día pero que en cuanto les pida ayuda para mis eventos estarán ahí, como muchos han demostrado ya. Y eso incluye también mis años en Madrid, donde no he llegado a ser federado pero gracias a Martín (primo de mis primos) quien me dio a conocer, he llegado a jugar en dos equipos de F7 y otro de fútbol 11, conociendo a grandes amigos, ¡incluyendo más de un árbitro! Con lo cansino que soy en el campo, pero siempre con respeto, me gusta el diálogo. Manzanares hasta se emocionó cuando le dije el diagnóstico. Tampoco quiero olvidarme de esos partidos sociales a F7 en la Universidad, los 5 o 6 años en el trofeo rector  f11 siendo delegado de equipo y mi entrañable año de fútbol sala, jugando con mi padre, mi tío Rafa y otros 2 Murillo, llegando a anotar 6 goles en un partido.

morata ela

CD Morata apoyando la ELA (2016)

Para finalizar haré un breve repaso de esa gente que he conocido en cada club que he jugado, arriesgándome a dejarme a mucha gente y pidiendo disculpas de antemano, pero será porque hace más que no coincido con vosotros, por favor no me lo tengáis en cuenta.

A.D. Vadorrey (Actual C.D. Unión La Jota-Vadorrey). 8 Temporadas. Benjamín a Cadete. Daniel Romanos, Siro Arbe, Jorge García, Daniel Aznar, Cristian Arcega, Raúl Frutos, Pedro Guijarro, Jesús Anchelergues, M. Ángel Laguna.

Plantilla Vadorrey BenjamínB 93-94

A.D. Vadorrey – Benjamín. Temp: 93-94

 

Plantilla Vadorrey BenjamínA 94-95 Torneo Balsas

A.D. Vadorrey – Benjamín. Temp: 94-95

 

Plantilla Vadorrey InfantilB 97-98 en Villanueva

A.D. Vadorrey – Infantil. Temp: 97-98

 

Plantilla Vadorrey Cadete Division de Honor 00-01

A.D. Vadorrey – Cadete División de Honor. Temp: 00-01


C.D. Ebro. 2 Temporada. Juvenil. Nacho Egea, Héctor, Velasco, Lagunas, Viejo, Catalán, Hnos Sánchez, Mikel, Jorge,

Plantilla Ebro Juvenil Preferente 02-03

R.S.D. Santa Isabel. 1 Temporada y media. Juvenil y Regional Preferente. Cristian Ariño, Manu, Sergio Tejedor, Nacho Catalán, Abraham, Pedro

R.S.D. Santa Isabel (Juvenil Preferente 03-04)

R.S.D. Santa Isabel – Juvenil Preferente. Temp: 03-04

 

U.D. San José. 2 Temporadas. Regional. Emilio Fariña, Ramón, Jairo, Edu

Plantilla San José 1ª Regional 04-05

U.D. SAN JOSÉ – Regional. Temp: 05-06

C.D. Actur Pablo Iglesias. 1 Temporada y media. Regional Preferente. Alvarito, Nené, Antonio, Chiqui, Carlos Delgado, Diego, Daniel Garín, Jorge Alonso, Jorge Navales, Hermanos Martínez, Kanter, Lechu, Víctor Visiedo, … TODOS!!

Actur P.I. Regional Preferente Temp 05-06

Actur Pablo Iglesias – Regional Preferente. Temp: 06-07

 

API 1

Actur Pablo Iglesias – Regional Preferente. Temp: 06-07. Campo Altorricón

 

API 2

Actur Pablo Iglesias – Regional Preferente. Temp: 06-07. Campo Fraga

Gurrea de Gállego: Regional Huesca. Juanlu, Ángel Gros, Rubén.

SD Gurrea 1ª regional G2 Temporada 08-09

SD Gurrea – Regional. Temp: 08-09

Quinto de Ebro: Regional Preferente. Pedro, Chagoyén,

binefar_quinto_026

Quinto de Ebro – Regional Preferente. Temp: 09-10. Campo Binéfar

 

Villanueva de Gállego. Regional. Mi memoria para los nombres falla 🙁

Atlético Monzalbarba: Iván y Rubén Lafuente, Víctor Rodríguez, Nacho Gimeno, Alberto, David Bernal, Nacho Benito, Dani Monge, Makali, Jose Ramón, Cristian Arilla, Manu Sampietro, Juan Español, Sergio Ezquerra, Javi Vicente, Samuel Rújula, Mariano, Óscar, TODOS!

Monzalbarba

Atco. Monzalbarba – Regional Preferente. Temp: 10-11

Marracos: David Lorente, Sergio Sierra, Sergio Díez, Xavi, Efrain, David, Pastor, Cristian Segura, TODOS!

Marracos

Marracos – Regional. Temp: 11-12

MADRID

Duros de Red: Martín, Raúl, Javi, Pablo, Edu,  Carlos G., Carlos B., Pedro, Álvaro, Churlo,  Rubén, Gonzalo, Juanma, … y de Mangarranes: Juanlu, Jose, Pío, Clemente, … TODOS!

Real Barril: Dani, Richi, Pablo, Alfredo, Fer, Javi, Álex, Nico, … y del Estrada: Arturo, Santi, Juan, Carlos, … TODOS!

Chiquifrú: TODOS! Churlo, Adolfo, Álex (todos), Quique, Guille, Javi, Raúl, Isi, Arturo, Escu, Peña, Carlos, Juanjo, Dani, Marc, Víctor, Rodri’s, Albertito, Patarro, Nacho, Jose, Jorge

chiquifru ela

Chiquifrú en Loeches 2016

 

PD: A los que he tenido la suerte de “soportaros” en más de un equipo sólo os menciono en el primero que coincidimos

MUCHOS PARTIDOS SE GANAN EN EL TIEMPO DE DESCUENTO Y ESTE LO TENGO EN MIS BOTAS


LA FAMILIA LABORAL

También le dediqué a esta “familia” parte de una publicación de mi antiguo blog.

He tenido la gran suerte de que desde que empecé mi vida laboral “seria” (no fines de semana puntuales, eventos, etc.) he estado rodeado de un grupo humano increíble. Al fin y al cabo, la mayoría de nosotros pasamos más horas (sobre todo si excluimos las horas de sueño) en la oficina con ellos que en nuestra propia casa.  Es por ello que yo personalmente valoro el ambiente de trabajo a la hora de cambiar de empresa y no sólo las condiciones económicas. Al igual que en casa, en el trabajo se viven momentos buenos, alegrías, estrés, tristezas y puede servirnos de vía de escape cuando tenemos bajones en alguno del resto de ámbitos de nuestra vida.

Vodafone