El otro día fuimos a recoger la recaudación de la cesta de Navidad solidaria que sorteó Urban Sport. La recaudación íntegra se destinará a los proyectos de investigación del IIS Aragón sobre la ELA y liderado por Charo Osta. ¡¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN!!! #JuntosVenceremosELA
Etiqueta: Jorge Murillo
Juntos Venceremos ELA apoya a uno de los grupos del IIS Aragón para avanzar en la investigación de esta enfermedad
El grupo de investigación “LAGENBIO (TERAGEN y REGENERAGEN)”, liderado por Rosario Osta, recibe una donación de esta asociación para que tres de sus líneas de investigación sobre la ELA avancen en su desarrollo. Noticia completa: https://www.iisaragon.es/juntos-venceremos-ela-apoya-a-uno-de-los-grupos-del-iis-aragon-para-avanzar-en-la-investigacion-de-esta-enfermedad/
Cambio de cánula
Hoy, como cada tres meses, el equipo del hospital La Paz ha venido a hacerme el rutinario cambio de cánula a domicilio, protocolo que se implantó durante la pandemia y que, por suerte, se sigue haciendo. Si bien implica cierto riesgo, ya que, ante cualquier complicación, no se tienen los recursos que sí se tienen …
IV ‘Cumpletromía’
El pasado 18 de octubre, hace exactamente 4 años de la operación de traqueotomía que me devolvió a la vida. Tras un año y medio, dos años incluso, sin vida social, ni en persona ni por redes sociales. Tras un año y medio malviviendo con la cabeza echada hacia delante con la barbilla apoyada en …
Al cine: ‘Oppenheimer’
Ayer lunes, mis primos y mi tío me propusieron un plan diferente, al menos para mí, dada mi situación: ir al cine a ver ‘Oppenheimer‘. Por supuesto, acepté de inmediato y sin pensarlo. Lo que para cualquier persona sana es un plan normal y sin complicaciones, para un enfermo de ELA que no puede mover …
Uso del AMBÚ
El ambú, también conocido como «resucitador manual» o «bolsa autoinflable», es un dispositivo manual para proporcionar ventilación con presión positiva para aquellos pacientes que no respiran o que no lo hacen adecuadamente. Es muy importante familiarizarse con su uso, especialmente si nuestro afectado ya tiene traqueotomía. Os voy a comentar dos principales usos del ambú …
Situación sociosanitaria de los enfermos de ELA
Hola amigas y amigos.Ante los últimos acontecimientos, es imprescindible hacer presión mediática y luchar por nuestros derechos, así que hoy quiero compartir con todos el discurso que llevo exponiendo desde las navidades de 2021 en todas y cada una de mis intervenciones, tanto en entrevistas como con los políticos y ministros en el casi un …
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Entrevista sobre la residencia para enfermos de ELA
El pasado viernes 10 de febrero, me entrevistaron para TeleMadrid con motivo del anuncio por parte del gobierno autonómico de Madrid de la apertura, en la próxima legislatura, de una residencia exclusiva para enfermos de ELA. Os dejo la noticia: https://www.telemadrid.es/programas/telenoticias-1/La-residencia-para-enfermos-de-ELA-de-Madrid-estara-en-el-antiguo-Hospital-Puerta-de-Hierro-2-2532066784–20230210024910.html Como en los informativos del viernes apenas pusieron unos segundos, aquí también tenéis la …
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Feliz año y mis disculpas
Mis queridos amigos y seguidores. En primer lugar, feliz año nuevo. Mis mejores deseos para el 2023. En lo que respecta a la ELA, que sea el año que se recuerde por la aprobación de la conocida como Ley ELA, la ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis …
Mis fotos zaragocistas en el Bar «La Romareda»
Los que seáis asiduos de acudir a los bares en la zona próxima a La Romareda y, en concreto, a la zona de Tomás Bretón, para ver los partidos del Real Zaragoza, o para echar la previa o el post partido, seguro que lo conocéis. En la misma calle Tomás Bretón, en el número 3, …
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Presentación de Yaiza sobre la ELA desde mi punto de vista
El otro día, Yaiza, la hija de María José (de la óptica del mi querido barrio La Jota, «Opticalia»), hizo una preciosa presentación sobre la ELA, y más en concreto, sobre mi vida con ELA. Junto a su madre, Yaiza me pidió documentación, explicaciones y fotografías, y preparó la presentación con muchísimo cariño. Muchas gracias …
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Nace conELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA
El pasado 7 de abril tuvo lugar en Madrid el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, con la asistencia de nuestro presidente, Jorge Murillo, en representación de nuestra asociación, ya que, ARAELA, también forma parte de la Confederación, tal y como se aprobó en la última asamblea general extraordinaria. …
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