El otro día fuimos a recoger la recaudación de la cesta de Navidad solidaria que sorteó Urban Sport. La recaudación íntegra se destinará a los proyectos de investigación del IIS Aragón sobre la ELA y liderado por Charo Osta. ¡¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN!!! #JuntosVenceremosELA
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Juntos Venceremos ELA apoya a uno de los grupos del IIS Aragón para avanzar en la investigación de esta enfermedad
El grupo de investigación “LAGENBIO (TERAGEN y REGENERAGEN)”, liderado por Rosario Osta, recibe una donación de esta asociación para que tres de sus líneas de investigación sobre la ELA avancen en su desarrollo. Noticia completa: https://www.iisaragon.es/juntos-venceremos-ela-apoya-a-uno-de-los-grupos-del-iis-aragon-para-avanzar-en-la-investigacion-de-esta-enfermedad/
Asamblea de ConELA
El sábado hemos asistido, como nuevos miembros, a la asamblea de ConELA en la que: ✔️ Analizamos el histórico de nuestro primer curso completo como confederación. ✔️ Marcamos líneas de acción y estrategia para 2024. ✔️ Hicimos de nuestro equipo una confederación más fuerte y unida. ✅ Juntos somos más fuertes, tenemos una gran labor …
Al cine: ‘Oppenheimer’
Ayer lunes, mis primos y mi tío me propusieron un plan diferente, al menos para mí, dada mi situación: ir al cine a ver ‘Oppenheimer‘. Por supuesto, acepté de inmediato y sin pensarlo. Lo que para cualquier persona sana es un plan normal y sin complicaciones, para un enfermo de ELA que no puede mover …
Uso del AMBÚ
El ambú, también conocido como «resucitador manual» o «bolsa autoinflable», es un dispositivo manual para proporcionar ventilación con presión positiva para aquellos pacientes que no respiran o que no lo hacen adecuadamente. Es muy importante familiarizarse con su uso, especialmente si nuestro afectado ya tiene traqueotomía. Os voy a comentar dos principales usos del ambú …
Situación sociosanitaria de los enfermos de ELA
Hola amigas y amigos.Ante los últimos acontecimientos, es imprescindible hacer presión mediática y luchar por nuestros derechos, así que hoy quiero compartir con todos el discurso que llevo exponiendo desde las navidades de 2021 en todas y cada una de mis intervenciones, tanto en entrevistas como con los políticos y ministros en el casi un …
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Entrevista sobre la residencia para enfermos de ELA
El pasado viernes 10 de febrero, me entrevistaron para TeleMadrid con motivo del anuncio por parte del gobierno autonómico de Madrid de la apertura, en la próxima legislatura, de una residencia exclusiva para enfermos de ELA. Os dejo la noticia: https://www.telemadrid.es/programas/telenoticias-1/La-residencia-para-enfermos-de-ELA-de-Madrid-estara-en-el-antiguo-Hospital-Puerta-de-Hierro-2-2532066784–20230210024910.html Como en los informativos del viernes apenas pusieron unos segundos, aquí también tenéis la …
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Feliz año y mis disculpas
Mis queridos amigos y seguidores. En primer lugar, feliz año nuevo. Mis mejores deseos para el 2023. En lo que respecta a la ELA, que sea el año que se recuerde por la aprobación de la conocida como Ley ELA, la ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis …
Presentación de Yaiza sobre la ELA desde mi punto de vista
El otro día, Yaiza, la hija de María José (de la óptica del mi querido barrio La Jota, «Opticalia»), hizo una preciosa presentación sobre la ELA, y más en concreto, sobre mi vida con ELA. Junto a su madre, Yaiza me pidió documentación, explicaciones y fotografías, y preparó la presentación con muchísimo cariño. Muchas gracias …
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Nace conELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA
El pasado 7 de abril tuvo lugar en Madrid el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, con la asistencia de nuestro presidente, Jorge Murillo, en representación de nuestra asociación, ya que, ARAELA, también forma parte de la Confederación, tal y como se aprobó en la última asamblea general extraordinaria. …
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6 años con ELA
21 de diciembre de 2021 Hoy hace 6 años de aquel fatídico día en el que tres simples letras se clavaron como un hierro ardiente en el pecho. Toca hacer reflexión tras el primer año de descuento que le he arrebatado a la ELA. Aprovecharé para relatar también mis reflexiones tras mi segundo año con …
«1000 días» – De seda y hierro
El pasado domingo 31 de octubre, se emitió el quinto capítulo de la tercera temporada del programa De seda y hierro, de La 2 de TVE. «1000 días» es el título de este programa, en alusión a los 3 años de media de esperanza de vida que tenemos los enfermos de ELA. Pero todo esto …