LOS PRIMEROS SÍNTOMAS

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LOS PRIMEROS SÍNTOMAS – Junio a Septiembre 2015

Tratando de ser lo más breve posible pero sin dejarme ningún detalle, voy a explicaros cómo comenzó todo.

El verano de 2015 se las prometía divertido y completo: vacaciones con mi chica, mis amigos, vuelta a entrenar en un equipo federado de fútbol 11 y nuevo miembro en la familia: Kira
Un día, sin más, en la oficina me percaté de que tras subir las escaleras hablando con mis compañeros de curro me faltaba el aire como cuando presenté el Proyecto Fin de Carrera y, por nervios y querer soltar todo de golpe no controlas la respiración. Quedó ahí sin más y no me preocupé, igual que una semana pensé que me atropellaba hablando, pero como me habían dicho tantas veces que cuando hablo bajo o rápido no vocalizo pues tampoco le di importancia. Lo que sí empezó a preocuparme fue el coger un día el boli en la oficina para ir a anotar algo en la agenda, como a diario, y tener dificultades para escribir, como cuando en invierno y helado tras entrenar ibas a firmar la convocatoria del partido. Ello se debía al “agarrotamiento” de mi dedo índice de la mano derecha que a duras penas lograba estirar. Esto unido a mis fáciles sobresaltos cuando me sonaba el móvil o llamaban a la puerta o mi sensibilidad por nada que me hacía hablar con un nudo en la garganta constantemente, ya hizo saltar mis alarmas de que algo ocurría en mi cuerpo.

Aprovechando una visita a Zaragoza pasé a ver a mi médico de cabecera quien quizás habría podido pensar un poco peor de lo que hizo su sustituta ese día. Simplemente lo achacó a nervios y tensión y el dedo al uso diario y excesivo del ratón del ordenador. Argumentos convincentes pues el último año el trabajo había sido más de ratón que de teclado y había acontecimientos importantes personales ocurridos semanas antes que me podían afectar mucho. Me dijo que si quería marearme con pruebas me las pedía pero entre que vivo en Madrid y no darle más vueltas de las que ya había dado por Internet (sí, me conducían al odioso desenlace) lo dejé para una segunda opinión en Torrejón. Así pues acudí al Dr. Eugenio y comentándole mis “cambios” también él se decantó por el lado psicológico. Ya me conocéis que yo soy positivo y ayunque todo se me pasa rápido cuando de enfados se trata, los temas más importantes los guardo para mí y pueden pasarse hasta años dando vueltas por mi cabeza, sobre todo si injusticias, errónea imagen sobre mí o algo que me ha dolido de verdad es lo que anida en mi mente, ya que por mi fama de “picota” cuando me hieren de verdad o no se expresarlo o se creen que sólo me pica. El caso es que si nos ponemos a buscar un motivo psicológico para ver si ello nos provoca ansiedad o estrés, seguro que todos tendríamos motivos para estar afectados. En mi caso, las oposiciones y trabajo de Marimar, el cambio de rumbo del acontecimiento de mi hermana e incluso la perdida relación con amigos de la carrera por casualidades tras una complicada relación de pareja podía decirse que solían merodear a menudo mis pensamiento y no la posibilidad de tener que buscar trabajo por la no renovación del proyecto, que en el fondo es lo que más directamente incidía sobre mi pero no preocuparme, os dije que siempre veía (trato de ver) el lado bueno de las cosas. Así pues, acepté probar diez días con ansiolíticos, siendo que yo medicación poca y menos de esa familia de fármacos.

A todo esto, me fui de vacaciones con Marimar, mis colegas (Rubén y Admir para visitar a Iván y Chesco) y me preparaba para empezar la pretemporada en el Torrejón Athletic sin notar nada más salvo el agarrotamiento del dedo al jugar a las palas con Admir y que hacía que me tirase y molestase el antebrazo.
Antes y durante la prueba de los ansiolíticos fui a ver a mi amigo y fisio Joaquín dos veces para que me diera su opinión y la confirmase tras las opiniones médicas. Ni un minuto le llevó cada vez para palparme la mano y antebrazo y saber que no era una tendinitis ni nada muscular que pudiera tratarme, que pidiera cita con neurología para ver si había algo pinzado. Así pues, tras los diez días de ansiolíticos y tras confirmar con el doctor que poco, pero debería haber notado mejoría y realmente, además de estar más somnoliento, empeoraba, no dejé ni que me propusiera nada y le solicité cita con neurología a lo que accedió gustosamente.

Mientras esperaba el día de la consulta prevista para el 24 de Septiembre, seguí con mi rutina diaria. Empecé la pretemporada de fútbol con una ilusión tremenda por el ambicioso proyecto que pretendían construir pero enseguida noté que algo no iba como debería. Me sentía débil ya no sólo en el brazo derecho del supuesto agarrotamiento del dedo, sino cierta torpeza y flojera en mi pierna derecha que me impedía demostrar nada cuando se pasaba a entrenar con balón. En lo físico me defendí más o menos bien las primeras semanas que se centraron en trabajo de fuerza abdominal y de piernas, pero cuando la parte aeróbica cobró importancia por primera vez en años no alcanzaba a mejorar. En el pasado mi forma de ser tímida y nerviosa ya me condicionó un fichaje en 3ª División al jugarme los nervios la faena de parecer de 3ª Veteranos en cuanto a control de balón, pero físicamente siempre estaba entre los tres primeros. Así, comenté mi supuesto estado de ansiedad al entrenador, preparador y fisioterapeuta y decidí ver qué me decían en neurología. A todo esto llegó Kira y sus pequeños destrozos por casa, yo llegando tarde de entrenar cada día y Marimar, por entonces sin coche, tardando más de una hora en volver del trabajo cuando ahora le cuesta 10 minutos, pero encontrándose las “cositas” de Kira y yo aún sin llegar de entrenar. Así que aquí sí que llegué a generar una ansiedad hasta el punto de que, aun sabiendo que sólo iba a entrenar sin puesto en el equipo ni nada que demostrar, me entraban náuseas de camino al entrenamiento, así que lo dejé. Fue entonces, al volver a correr solo cuando reparé en mi torpeza al correr: era como si apoyase el pie derecho medio dormido, en parte a peso muerto generándome inestabilidad en ocasiones además de no mejorar mis sensaciones de torpeza jugando con mi equipo de amigos de fútbol 11. Eso era un claro indicio de que lo que me ocurría no podía ser psicológico.

#JuntosVenceremosELA

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2.439 thoughts on “LOS PRIMEROS SÍNTOMAS

  1. Pues nada, tu a mandar y nosotros a apoyarte y a difundir este sin sentido de estas enfermedades que no reciben apenas investigación

    1. Hola Jorge, he leído tu blog desde hace unos meses y hasta ahora me atrevo a comentar. Lo primero es que la forma en la que respondes a todos los que tienen dudas sobre si tienen o no ELA es de admirar; estoy seguro de que ya has tranquilizado a muchos. Admiro tu voluntad de seguir siempre y quiero felicitarte por eso.
      Tengo 18 años y estudio computación científica. Soy de Colombia.
      Desde marzo del 2018 tuve molestias en la pierna derecha que diagnosticaron como ansiedad (yo estaba seguro de que no era ansiedad) en la electromiografia salió una polineuropatía sensitiva de tipo axonal y por mi edad eso me provocó una ansiedad enorme. Gracias al psiquiatra puedo decir que sigo aquí. El dolor neuropatico no me dejaba dormir y eso me afectaba en todo. Incluso mi novia fue varias veces a mi casa para ayudarme a tranquilizarme (por eso me sorprende tanto tu voluntad)
      Hasta el día de hoy no se sabe que está causando el daño a mis nervios y desde el 21 de enero (el día que inicié la universidad) tengo la boca muy seca y lengua entumecida, por tonto me puse a buscar en internet y eso me llevó al ela (olvidé mencionar que cuando empezó la ansiedad sentía debilidad en brazos)
      En todo caso no creo que sea ela y siento que mis problemas en la boca y lengua sí son ansiedad.
      Un fuerte abrazo y mucho ánimo, Jorge. Pd: a la pierna afectada en ese momento le hicieron esa prueba en los músculos con las agujas y salió que la intensidad de la señal era normal.
      Invito a todos a pedir esta prueba para ayudar a tranquilizarse 🙂

      1. Muchas gracias Alexander
        No te dijeron entonces a qué se debe esa neuropatia? yo la verdad es que ni siquiera se como se llama a lo que se vio en mi prueba. Por eso recomiendo el EMG, y que el especialista explique qué ocurre y a qué puede ser debido.
        Un abrazo

        1. No, la causa aún es desconocida pero he estado nervioso por pequeñas fasciculaciones en la lengua. Espero no sea nada grave y solo sea ansiedad

          1. Cómo están todos? En especial Jorge, el guerrero de este chat, quisiera saber si es posible que la ELA se manifieste con temblores en los dedos de las manos ? En este caso vienen acompañados de fasciculaciones aisladas

          2. Hola como estas? Te escribo más que nada para tranqulizarme ya que estos síntomas me están amargando demasiado. Ayer termine en urgencias y me inyectaron un sedante sin darme un porque o alguna solución. No puedo mover bien mi pierna izquierda, camino y siento que me caigo. Al estar acostada es como que mi pierna se muere y tengo que pegar un salto con ella para verificar que tiene movilidad, me da hormigueo en el pie, me tiembla, los dedos laten se mueven solos y hormiguean, tengo que moverla a cada rato que hasta se volvió algo inconsciente. El año pasado ya tenía debilidad en ella y en el brazo del mismo lado. La unica solución que me dan? Pánico, ansiedad. No me envían a un neurólogo. Nose que hacer. Tuviste algún síntoma similar? Espero no molestar. Gracias

          3. has leído mi blog? ves algún síntoma similar? NO. Pues si no lo puse, no lo tuve. Creo que mis síntomas son muy claros y evidentes…
            Hormigueo y sensibilidad NO es ELA!!!no sé cómo decirlo ya…
            por qué andas mal? si no puedes asociarlo con falta de movilidad, no me preocupa.
            Si no te quedas tranquila, exige neurólogo, tu derecho es…

          4. Hola Jorge,

            Te cuento que el dia de hoy fui a realizarme las resonancias magnéticas y tomografía. Según los médicos es lo último que me falta por hacer hasta que me digan que debemos esperar por otros síntomas o simplemente tratar la ansiedad.

            Actualmente tengo fasciculaciones, hubdimiento y ligera atrofia en la pierna izquierda y el músculo de uno de mis gluteos esta más pequeño. Todavia no tengo debilidad, pero es lo que tengo.

          5. Hola Jorge. Antes que nada agradecerte de verdad que leas esto y lo respondas. Estamos muy asustados tanto mi familia como yo porque mi abuelo padeció ELA.
            Desde enero de 2020 comencé con un pequeño dolor en la zona frontal de la rótula de las dos rodillas (a la vez) en todos estos meses el dolor ha ido a más, sobretodo a la espalda media y cadera. Tengo los músculos híper rígidos y me duelen mucho sobre todo glúteos, espalda, gemelos etc. todo ellos acompañado de fasciculaciones generalizadas y un gran cansancio y debilidad que ya incluso las voy notando en los brazos. Mil gracias por todo

          6. Hola. Ya no sé cómo decirlo, el dolor no es un síntoma de ELA per sé. Yo no he referido dolor en mis publicaciones… y la debilidad no es general, es puntual y termina por asociarse con un problema de movilidad, que suele empezar por los dedos de la mano, muñeca y tobillos… No le hicieron pruebas genéticas a tu abuelo? me imagino que por entonces demasiado que le dijeron ELA…

        2. Hola…maravilloso guerrero..
          estoy segura de que tu reompensa espiritual será inmensa. te envìo bendiciones. Quisiera hacerte tantas preguntas. Soy profesional de rehabilitaciòn y me he documentado mucho sobre la ELA. Sin embargo no estpy clara en q aparece primero las fssciculaciones o la perdida decactividad motora

          1. Muy buenas yo creo q tengo ela y era para q me dieran opinión yo creo que tengo ela bulbar el electrocardiograma salió bien pero por las noches tengo unos calambres horribles hormigueo por todo el cuerpo y tengo q estar todo el rato tragando saliva y con flemas

          2. lo que eres extremadamente hipocondríaca… has leído el blog y los comentarios?
            calambres puede ser cualquier motivo. hormigueo no es característico de la ELA, tragar saliva tampoco, porque la tragas, y flemas, por favor !!!donde has visto que sea un síntoma??
            la ELA es debilidad y dificultad para mover músculos…

          3. Hola de nuevo pues me empezaron a dar síntomas neurologicos es decir pinchazos en oídos y garganta y a raíz de ahí flemas y me cuesta tragar pues yo lo veía muy relacionado con él gracias de todas formas ….

          4. Tengo la siguiente inquietud. Estoy muy triste porque tengo un precioso niño de nueve años. Le dio Covid, el 27 de julio del 2029 y aparentemente ya se recuperó pero gracias a nuestros cuidados, pues la EPS donde es beneficiario? Nunca le enviaron el examen, sino fue idea nuestra. No hemos podido hacerle la segunda prueba por falta de presupuesto. En meses anteriores presentó un dolor en el brazo izquierdo con desplazamiento hacia el pecho. Lo llevamos a medicina general y blo revisaron y que no tenía nada. Le hicieron un electro y tampoco salió nada anormal. Pasa el tiempo y le sigue ese dolor después del Covid.
            Le vuelven a hacer otro electro y salió normal. Sigue enfermo, con dolor al pecho, ahogado, y desvanecimientos a lo cual se lleva por urgencias le vuelven a hacer otro electro y ahora tiene artimias cardíaca por lo que lo enviaron al pediatra quien me envió el cocardiograma el cual me entregan la orden el lunes 21 de septiembre para luego llevarlo a realizarle el eco. Hoy le dio un espasmo o calambre desde el omóplato y se le desplazo a la cabeza a lo cual dice que sintió como corrientazos dentro del cuero cabelludo y los oídos le quedaron sonando como cuando se apaga el que colocan en las UCI para medir los signos vitales, pero él dice que siente el sonido cuando deja de funcionar….biiiiiiii….no sé qué hacer. O llevar el niño a urgencias….. Agradezco me asesoren.

          5. Tengo la siguiente pregunta… y? que esperas encontrar aquí? No es un consultorio médico, yo soy un enfermo de ELA hace 5 años que sólo muevo los ojos y que cuento mi experiencia.
            No tiene nada que ver con la ELA lo de tu hijo , no entiendo que haces hablando del Covid aquí

          6. Hola Jorge,qué tal??
            Verás ,tengo 14 años ,soy muy joven y lei en Internet y los casos de ELA por debajo de los 20 son muy excepcionales,aún así llevo teniendo calambres por las noches ,eso podría deberse a la ansiedad???? .Además rigidez en mi pierna derecha y cierta debilidad en el brazo derecho.Los médicos me dicen que es ansiedad pero no me han hecho pruebas de ela ya que dicen que es prácticamente imposible ,aunque me gustaría saber que opinas porque estoy muy preocupada

          7. Hola Jorge espero que estes bien, tengo una duda, el dedo en gatillo en la ELA puede mejorar aunque sea un poco? Yo tengo dedo en gatillo junto con otros mas sintomas que ya te escribi, pero esta noche a las 5 de la mañana me levantado a mear y me habia mejorado un poco respecto al dia anterior, si que es verdad que nada mas levantarme me he empezado a mover y hacer mis cosas y lo tengo otra vez peor, la mejora no ha durado nada pero tengo la duda de si mejora en la ELA aunque sea un 1%, y otra cosa que nose si la sabras, tambien leí que en el dedo en gatillo por inflamacion tendinosa aparexe un nodulo en la palma de la mano, yo tengo ese nodulo, lo que no encontre es si en la ELA tambien esta presente, muchas gracias por tu atención y un abrazo muy grande!

          8. Hola Vicente.
            En la ELA NO hay mejoría como tal. Se puede lograr cierta mejora en la funcionalidad, con muchísimo trabajo de fisioterapia neurológica.
            Respecto al nódulo no tengo ni idea a qué te refieres. Yo que sepa no tengo nada que no tenga que ver con la pérdida de mesa muscular.
            Un abrazo.

        3. Agrego a mi comentario otra pregunta: es posible tener varios años con fasciculaciones (solo fasciculaciones en todo el cuerpo) y no tener ELA? en la bibliografìa no es claro el tiempo de evoluciòn de los sìntomas…..agradecida de antemano

          1. Hola.
            En la ELA no puedes basarte en la bibliografía. Ningún caso es igual. Pues depende de lo primero que te des cuenta, al fin y al cabo la ELA se diagnostica por un conjunto de síntomas.
            Ay amiga , si lees todos los comentarios que me hacen verás que la mayoría acuden a mí por fasciculaciones, y eso puede ser por cualquier motivo, simple ansiedad y nervios, nadie se ha vuelto a poner en contacto para decirme que tiene ELA, ni para lo contrario, así que no sería tan importantes,
            un saludo y gracias

          2. Para mì es muy importante tu comentario y lo agradezco mucho. Podrìas contarme un poco más del tiempo de apariciòn de los sìntomas. Entiendo que cada caso es particular. Otra duda que tengo es tienen dolores musculares? Bendiciones

          3. Lo siento pero creo que bastante explicado está en el blog y entrevistas que he publicado, tendrás que volver a leer o leer más.
            La ELA en si, no duele, pero como profesional de rehabilitación deberías saber que con la atrofia y pérdida de movimiento, claro que hay contracturas y dolores musculares y calambres… pero el dolor en sí no es un síntoma, también lo he respondido muchas veces.
            No sé si conoces mi estado actual para solicitar tanto, cuando ya está escrito, pero sólo muevo ojos y cada media hora me tengo que aspirar la saliva porque me atraganta en la garganta
            un saludo

          4. muchas gracias. Tienes razòn quizás no fuì oportuna en mi pregunta. Entiendo. te envìo bendiciones

          5. Hola jorge Dios te bendiga grandemente si empiezo a mencionar todos los síntomas que manejo no terminaría hoy, siento mucha dificultad para respirar, hormigueo mucha comezón en el cuerpo, corrientazos, debilidad en las piernas y brazos y costillas, dolor detras de los ojos… Me han echo muchos estudios y no me sale nada, electromiografias y resonancia magnética estudios de todo tipo y nada me sale lo único que me salió alto fue la proteína c reactiva lo demás todo bien quisiera saber qué puedo estar padeciendo

          6. Hola… no sé se si te servirá mi comentario pero yo tengo el mismo problema desde hace dos años, y lo consulté con varios neurólogos y me dijeron que en cuanto las fasciculaciones son generales y no van acompañadas de debilidad muscular y dificultad para mover las articulaciones se llama síntoma de fasciculacion Benigno, por lo que no es degenerativo.

        4. Hola alex.. que gran fortaleza. Eres apoyo para todos.. ahora bien quiero platicar mi caso, a mi me empezó hace 3 meses debilidad en ambas piernas, posteriormente entumecimiento, entumecimiento, hormigueo, luego a los brazos, sensación como de electricidad recorrían mi cuerpo como ráfagas, me hice la electromiografia y salió normal, después empezó fasciculaciones en todo el cuerpo, debilidad en piernas y brazos y en general como mareo.. Puedo caminar y hago caminadora.. mi neurólogo me dijo que no tenía un diagnóstico a mi patología pero que se le asemejaban los síntomas al ELA. Y la verdad desde ayer que me siento muy triste. Me puse a buscar en internet y di con tu blog ..

          1. Hola Jorge,

            Este mensaje tiene como único objetivo darte las gracias. Sinceras. Mucha gente tiene miedo (aunque no sabe exáctamente a qué) y han tenido la enorme suerte de dar contigo. Es evidente que la gran mayoría no tiene ELA pero a unos y a otros les das paz inviertiendo tu tiempo y esfuerzo en ello.Nada más valioso. Me encantaría comentarte mi caso, pero prefiero enviarte un abrazaco virtual. Me quedo atento a tu blog, he tenido mucha suerte de encontrarte!

          2. Para que algunos comparéis y dejéis de asustaros: LLegué al blog porque buscando mis síntomas ( en literatura académica, no en posts cualquiera de internet y algo sé ,del tema porque trabajo en el sector sanitario)traté de investigar comparativamente. Muchos de vosotros mostráis síntomas de ansiedad,tiroides,falta de vitaminas…o de nada,porque soy jovencísimos.
            No se parecen al ELA. Si el neuro,con sus pruebas dice NO, es no. ¿Habéis probado a ir al psicólogo?

            Mi caso: después de UN AÑO de médico a médico y después de sufrir un episodio de taquicardia supraventricular que me llevó a reanimación porque no volvía al sitio, me dicen en urgencias que tengo los reflejos alteradísimos y que pida hora en neurología, ya que cardíaco no tengo nada.( ELA no produce esto)

            Justo declaran el estado de alarma por Covid, que me pilla trabajando en casa. En ese tiempo me siento hiper débil y empiezo a sentir fascículaciones por las piernas. Si sois deportistas sabréis que eso es absolutamente NORMAL,después de estar dos meses sin moverte, el sedentarismo produce estás cosas. Sin embargo tengo episodios de temblores y espasmos muy curiosos.Debilidad muscular acusada ( y esto sigue siendo normal) El problema viene cuando salgo a la calle a pasear después de tanto tiempo y una pierna no responde bien, está «atontada». Caminar 100 metros es como hacer la maratón. No cansancio ,maratón. Noto las piernas como de madera y los espamos NO se van, es como estar metido en una lata de coca cola. Además si aprietas mi cuádriceps no para de contraerse y descontraerse en todo momento: tiene vida propia.Al cabo de dos días, la molestia que sentía en los hombros se convierte en un problema y me pesa una sartén, el móvil y un botellín de cerveza. A los tres días empiezo a tener una afonía rara y mi pierna cada vez está más tonta. En vez de asustarme he ido al internista: tengo fascículaciones a lo bruto,la musculatura de los cuádriceps comtraida y mucha hiperrefllexia: me dan con el martillito y me sale la pierna volando. El internista no tiene muchas dudas y se encamina hacia cierto sitio( es el jefe de servicio del hospital) y me remite a toda leche para la EMG, resonancia etc. ¿Tengo ELA? Puede. Neurológico es seguro, pero no tiene por qué ser ELA. Dejad de acojonaros sin motivo e id al médico con calma, la ansiedad es muy hija de p***a

            Nota: las borreliosis ( que no suele salir en serología y deberían pedirse Western Bolt o ELISA) las tiroides,los pinzamientos en vértebras ,la EM y mil cosas más tienen síntomas similares. Dejad de asustaros sin motivo chicos.

            Abrazo a todos y especial para Jorge.

          3. Obligatoriamente la ELA se manifiesta con falta de movilidad? Osea que no puedas mover alguna parte, lo digo porque en mi caso, puedo mover mi mano, pero cada vez que lo hago me cogen unos tirones en el antebrazo, similar a lo que explico, de ahi solo es debilidad en ambas piernas, y el brazo entumecido

          4. Hola Karenka como te encuentras?, tengo sintomas similares y aun no me diagnostican NADA

            Muchas gracias

          5. Buenas Karen,

            Te escribo porqué yo hace cosa de una semana también he empezado a experimentar los mismos sintomas exactamente igual que yu. Te pregunto a ti personalmente y no al resto ya que literal que mis sintomas son igual que los tuyos, ya que nadie ha mencionado lo de los mareos y a mi me pasa.

            Al final que te diagnosticaron?

            Muchas gracias de verdad y espero que todo haya salido bien. Un saludo

        5. Hola Jorge que tal amigo ! Un abrazo enorme antes que nada , se que todo esto ah sido difícil pero veo que eres un guerrero y que has luchado enormemente , vengo aquí a pedír una opinión con toda la humildad y sin exigir nada solo que en verdad muero de miedo d lo que estoy sintiendo …
          No espero una respuesta enorme pues se que es difícil darnos una respuesta larga ! Te comento hace un mes me separé de una relación y tuve un impacto emocional fuerte , a los 12 días aproximadamente comenzé a tener fasiculaciones generalizadas , entre a internet y leí la ELA , comenze a asustarme bastante y literalmente día y noche vivía en el celular leyendo comenze a sentir fatiga como un apretón en el pecho enseguida comenzé a sentir muchos nervios como los que sientes en el estómago pero yo los sentía en todo el cuerpo, comenzé a ir a doctores médicos generales y me decian ansiedad , yo ya había leído tu caso lo cual no me dejó tranquilo cuando me dijeron ansiedad , los días pasaron y comenzé a sentir una molestia en el hombro izquierdo y pierna izquierda luego brazo y pierna derecha en si te puedo decir que no es debilidad clínica ya que después de los médicos fui a 3 neurólogos y los 3 el último uno muy reconocído me dijo lo tuyo es ansiedad y somatización ,bueno seguido de eso sentia a veces que se me dormían los brazos o las manos me hacian pruebas de fuerza y yo normal sin perdida de fuerza , pero logré idéntificar que lo que si siento es fatiga muscular que al hacer varias repeticiónes con el brazo mano o etc se me cansa , eh hecho las pruebas osteotendinosas y todo sale bien fuerza bien a veces noto que las articulaciones me truenan bastante y a veces siento mareos y zumbido de oídos con aturdimiento , por último tengo que comentar que puedo hacer todos los movimientos puedo hacer la pinza con bastante fuerza sinceramente no sé si al leer todo eh somatizado o que podría ser ? Creo yo que ela no pero me gustaría saber bastante un punto de vista en base a tu experiencia sin más un abrazo enorme

          1. León, vamos a ver, resumen de tus síntomas: fasciculaciones, entumecimiento, dolores, cansancio tras ejercicio… no son los típicos síntomas de ELA
            que yo fui a la consulta con un dedo torcido por favor !!! como va a ser ansiedad lo mío? pero lo tuyo puede serlo perfectamente partiendo de que tú mismo lo ves y dices. Si quieres una prueba, pide un EMG, pero yo fui con síntomas reales, físicos y visibles…
            por favor, estoy todos los días respondiendo a los mismos síntomas…
            un abrazo

          2. Claro , Jorge entiendo perfectamente , mira yo no voy al gym esos síntomas los tengo solamente así al intentar hacer algo , hay cosas que no coinciden como por ejemplo sentir todo eso en apenas 1 mes , eh perdido peso pero creo q es por la misma ansiedad o miedo incluso depresión ! Siento bastante sueño todo el día ,claro puede estar relacionado con la depresión , muchas gracias por responder juro que me calmas demasiado ya que es un miedo agotador bastante desgastante , un abrazo enorme amigo espero todo esto sea somatización si me das permiso te mantendré informado más adelante

          3. La verdad es que si tras 3 neurologos que te ha dicho que no es ELA, crees que Jorge SIN verte te va a dar un diagnostico mas acertado?¿¿?
            Seamos serios. Por favor valorar el esfuerzo que hace Jorge al contestar, entiendo que hay gente que no tiene posibilidades de ir a un Neurologo de forma facil y escriben para poder tener alguna ayuda, pero en otros casos como el tuyo no es comprensible.
            Mucha Fuerza Jorge

          4. Hola Leon. Te leí y fue como leer exactamente lo que estoy sintiendo ya hace una semana. Si haz conseguido otra opinión o alguna solución por favor contáctame a mi correo ibertandres@gmail.com. Te estaré agradecido. Saludos 👍🏽

          5. Hola Jorge,

            Soy maño como tu, te he leído toda tu historia, he sido jugador de fútbol como tu, también tengo fasciculaciones, y bueno he tenido hormigueos y más cosas pero me hicieron RM y nada, ahora me vuelvo a mirar por si acaso.

            Pero no te voy a preguntar nada, mi abuelo murió de EM, con 33 años.

            Sólo te escribo para que sepas que para mí eres un orgullo como Aragonés y por la fuerza que demuestras, y por la paciencia en contestar en tu estado, pero ya ves que todos miran por lo suyo.

            Voy a seguir leyendo sobre ti, y decirte que estoy contigo y que si pudiera hacer algo simbólico me gustaría hacerlo.

            Un abrazo a ti y toda tu familia y aúpa maño, somos fuertes! Y tu mas!

          6. Que tal Jorge, recien vi que respondiste mi mensaje donde decia que entumecimiento no es sintoma de ELA, en 1er lugar te agradezco, sabes paso leyendo a diario el blog, buscando algún sintoma relacionado, y dices que si puedo estirar los dedos no es ELA, ME senti algo aliviado, mañana vere a un neurologo y me hare un IMG, Porque a los que muevo el dedo pulgar me cogen unos tirones en el antebrazo, asi como usted explico cuando dijo que se fue a la playa e intento jugar, de ahi camino pero siento pesadas y cansadas mas piernas, y una debilidsd solo en las extremidades, solamente ahi y como última pregunta la debilidad ocasiona falta de movilidad, porque de moverme puedo, pero me cuesta y prefiero pasar acostado o sentado

          7. llevo leyendo última pregunta cinco veces, y todo el rato lo mismo. No es que la debilidad cause falta de movilidad, va unid, y en todo caso es al revés. Se mueren las que se encargan de decirle al músculo que se mueva, por tanto se pierde movilidad y los demás músculos tienen que realizar el movimiento del músculo dañado, por tanto se siente debilidad, ya??? pero espero que preguntes tanto al médico…

          8. Y se que es muy pesado de mi parte y te pido una disculpa, pero la ansiedsd y deprecion es fatal, por el hecho de que soy una persona dd bajos recursos, por el solo hecho de pensar en eso, ya me hago a la idea de que no llegare no s mediados de 2021 🙁

          9. claro que sí, te vas a morir en menos de un año…
            el que se puede morir en diez minutos por una flema soy yo!!!
            un nuevo comentario de este tipo y te censuro, lo siento pero por pena no te voy a responder otra cosa diferente, no va a cambiar lo que tienes
            último aviso, y por privado igual, te lo dije, por favor, respeto

          10. Hola Jorge,buenos días.
            Me parece que el miedo lleva a las personas a un punto de egoísmo sin pensar a quien le están preguntando sin tener empatía alguna,no sé cómo tienes tanta paciencia ,me entra una impotencia tremenda las preguntas que te hacen repetidas ,las que contestas una y otra vez,cuando tampoco confían en los médicos ,te tengo muchísimo cariño y me duele las preguntas que te hacen sin pensar en ti,muchas veces les contestaria yo ,pero no serían correctas mis formas por eso despotrico por casa y no daño a nadie,hay otras muchas personas que preguntan de otra manera gracias a Dios y tienen empatía,lo que me consuela es que al igual que yo se que hay much@s aquí en este blog te aprecian y por qué no decirlo te quieren como yo,me gustaría saber que estás bien ,que no te afecten según que comentarios,que pases,que eres muy grande y un EJEMPLO de ser humano,un abrazo enorme y un saludo a todos.

          11. muchas gracias Rocío.
            ya ya… he optado por no responder a los últimos, porque erre que erre… yo flipo. El siguiente paso será no aprobar su primer comentario y así no podrán escribir más, pero igual paga algún justo por pecador… tranquila que no me afecta, lo que faltaba…
            un beso grande

          12. Me alegro muchisimo de que no te afecte,he visto que hay otra chica que se llama Rocío también,así que de aquí en adelante me pondré Rocío Almagro,yo ya he firmado Jorge,y ánimo a todos a que firmen ,un inmenso abrazo.

          13. Hola jorge, que tal, una pequeña pregunta, la fatiga al hablar que tu presentabas, se debia de a que no podias mover bien la lengua? Y esa fatiga donde la sentias a nivel de la garganta? O la boca? Yo ando un poco preocupado, porque hace una semana, aparte de la debilidad que te mencione, tmbn como que me canso hablando, pero es a nivel de garganta, y tengo cierto grado de ronquera, y otra pregunra esa fatiga a que te referias, falta de aire? Me ayudarias con esa duda? 😞🥺, Y por cierto, tu presentabas fasciculaciones en la lengua?

          1. Después de 4 años de tratamiento co quimioterapia .ahora tengo neuropatia muy fuerte creo ahogarme.
            Y como andamos también con los médicos pues aún no me a visto ele neeurorolo

          2. Jorge,
            Estoy un poco asustado, justo ayee no pude dormir. Te comenté ayer sobre las fasciculaciones desde hace meses y que me habia hdcho electrom y salió bien. Pero ahora las fasciculaciones estan concentradas casi siempre en mi pierna izquierda junto a prestesias y dolores rápidos que varian de lugar. Además que ayer me puso un pantalón que siempre uso y claramente sentia como de un lado de la pierma me aprieta mas que de otro.

          3. no te alarmes…
            el estrés adelgaza, el cambio de tiempo nos desinfla los músculos, no somos simétricos, no se atrofia y pierde músculo así de repente… ya hubieras tenido más síntomas motores…
            calma

          4. Una disculpa jorge, la verdad no queria ser insensible, se que puedo ser cansino, asi mismo los doctores ya ni me quieren ver aca en mi pais la negligencia medicabes tan grande que por todo te recetan paracetamol y te tachan de loco

          5. Hola jorge, soy yo denuevo una ultima pregunta porfa, cuando estoy acostado siento las extremidades pesadas y debiles, eso puede ser señal de ELA, o la ELA afecta exclusivamente al movimiento y no a la sensacion que uno pueda tener??

          6. Hola, Rocio, hola Jorge, mis mas sinceras disculpas la verdad, no tenia esa intencion, estaba desesperado en ese momento, orita que estoy mas calmado veo que he sido tonto en cuanto a preguntar cosas, sigo leyendo tu blog y la verdsd le tengo un aprecio muy grande a Jorge por ser un luchador, sinceramente espero que algun dia estes libre de esa enfermedad, y desde el fondo de mi corazon te deseo lo mejor y por supuesto quiero seguir sabiendo de ti, y viendo mas entradas en el blog, es un alivio que te encuentres bien, un abrazo

          7. Jorge, porfa me podrias aclarar la duda que tengo, lo que pasa es que fui a la playa con mi familia y la debilidad que presento en las extremidades aumento de golpe, la ELA puede verse aumentada por factores externos?? Por ejemplo sentirse fatigado despues de hacer alguna actividad, etc.

          8. Un poquito de empatía y me los egoísmo tío,ya está bien,vergüenza ajena me das,siempre preguntando lo mismo y estás en la playa y le preguntas a una persona que te está contestando con sus ojos una y otra vez.lo siento Jorge no podía más,un abrazo fuerte.

          9. hasta aquí he llegado lo siento.
            ya no sé cómo co… explicar. Si fuese ELA me entenderías.
            y la anterior pregunta, tío, no sabes que es la fatiga??? coño, falta de aire, como la voy a sentir en la lengua o garganta?
            un poco de respeto. Tú en la playa con la Covid y yo llevo un año sin salir de casa…
            paso ya, lo siento

        6. Hola buenas antes que nada mi admiracion , esa forma de luchar y de no rendirte es impresionante . Veras yo soy un chaval que tiene un toc bastante grave y mis ultimas obsesiones han sido referentes a enfermedades, basicamente una hipocondria por 100, hace 3 meses y 1 semana notaba la garganta como que la comida me bajaba lenta , es decir podia tragar bien pero la notaba mas estrecha y ahora ando preocupado que eso que aun me pasa y unas fasciculaciones en la pierna que problamente sean estres o deporte y algun espasmo mioclonico en el pie estando en la cama .la verdad ando bastante obsesionado me han dado pastillas e probado terapias pero la obsesion no se va .un saludo

          1. Jorge si soy yo de nuevo, esta vez no es para preguntar sobre mi, aunque sinde ser posible me contestes lo ultimo :(, lei que hay estudios sobre el transplante de celulas madre que pueden ayudar en la ELA

          2. Jorge que tal disculpa una vez mas, una persona que padece de esto sin saberlo, al realizar ejercicio, puede sentir mas cansancio que las otras personas?

          3. Tommy, ya, tío, eres muy pesado, esto no es un consultorio para estar todos los días con preguntas tontas, no sé qué buscas ya… que tengo vida!!!por poder, claro, no me has leído? lo explico en mi publicación

        7. Buenas Jorge campeón, una duda, llevo varios meses con fasciculaciones generalizadas
          en reposo (piernas, brazos, hombros, rodilla etc) y ultimamente se me duerme la mano cuando estoy durmiendo, no tengo debilidad. Significa algo grave? Gracias y suerte en este trayecto!!!;

          1. en serio me vas a hacer responder otra vez a esto? No son síntomas de ELA. la explicación la tienes en respuestas anteriores no muy lejos. el entumecimiento NO es síntoma de ELA y las fasciculaciones puede ser cualquier cosa sin síntomas motores

          2. Hola, lo primero de todo siento admiracion por ti por esa lucha continua. Ahora te digo estoy bastante acojonado hace un par de semanas empecé a notar un par de saltos justo encima de mi rodilla por la parte interna de la pierna, es un musculo del cuadriceps desde que mire que podia ser me acojone vivo, en cuanto vi lo del ela a los dias me empezo a dar muchas mas fasciculaciones en ese mismo lugar y aparte en muchos mas sitios del cuerpo pero solo pegan un salto o dos en otros lugares, y sali el otro dia a correr y desde entonces tengo como el musculo de esa pierna bastante cargado ya no quiero ni pensar, pero se que podria se espasticidad pero nose porque justo me pasa en ese momento, porque en esa misma semana sali a correr un par de veces mas y no note nada raro, no se si sera porque he tenido esa pierna muy tensionada si es un sintoma del ela. Desde entonces estoy mucho mas asustado al principio pense que era simplemente que tenia el cuadriceps cargado pero desde que empeze a leer mas en internet la unica salida posible parece el ela. Gracias y un saludo.

          3. Madre mía del amor hermoso… claro que sí, y te vas a morir en un mes… por dios, que las fasciculaciones, unas simples fasciculaciones puede ser cualquier cosa !!!o nada !!!ya veo que no has leído nada, ni un triste comentarios… porque para empezar, es LA ELA, no el ELA. la única salida dice… cada día alucino con los nuevos comentarios. Una ostia de realidad hace falta

        8. Tengo fasciculaciones desde hace una semana.son muy breves de un segundo o dos.solo me dan una vez o dos al día ysie pre en reposo.un médico amigo mío me.ha dicho q no me preocupe q será estresa o el consumo de cafeína q me toma una media de 5 latas de coca cola y 2 cafés al día y esto unido al estrés y a no dormir muy bien debe ser esto.me ha dicho que al note de ningún otro síntoma q no le dé más vueltas ya q la ansiedad q se genera es aún peor. Creéis q debería.hacerle caso????

          1. lo primero LEE!!y encontrarás la respuesta a las fasciulaciones. lo segundo, lo que es raro es que no tengas más cosas con esa «dieta»
            y lo último, claro, es mejor hacer caso a unos desconocidos que a un médico y además amigo
            sin comentarios…

          2. Hola , respondo a este comentario porque no se cómo hacer una entrada nueva y es el comentario que he visto más cercano a la fecha en la que estamos.mi respuesta a este comentario no tiene nada que ver con él.(es que soy un poco torpe con los ordenadores)
            Jorge muchas gracias por todo lo que estás haciendo no se cómo eres capaz estando en tu situación de ayudar a tantas personas diariamente es algo muy grande y de gran dedicación.
            Quería comentarte mi situación: tengo 20 años y todo mis síntomas empezaron así: en el confinamiento empezó a entrarme un cosquilleo por la espalda,no le si importancia aunque se quedó bastante tiempo como un mes , después se me quitó.posteriormente empezaron a darme unos pinchazos muy fuertes en la costilla derecha lo achaque todo a la tos que estaba teniendo, soy asmática y pasaba en ese momento por una crisis sería abril (te cuento estos síntomas porque aunque sé que no tienen que ver con la esclerosis para ponerte en situación)pasan los meses y llegamos a el día 9 de julio llegue de la calle de salir con mis amigos todo normal cuando me metí en la cama con muchas ganas de dormir y empezaron los calambres , calambres fortisimos junto con hormigueos por todo el cuerpo , no había una parte en la que no sintiera todo esto.Me preocupe mucho se lo dije a mi madre y al día siguiente fuimos a urgencias ya por la mañana no tenía esos calambres, tan fuertes pero el hormigueo persistía .la médica de urgencias me recomienda ir al neurologo cogemos cita para el 17 de agosto , no me la pueden dar antes.sigo manteniendo esos hormigueos constantes durante una semana más o menos .pasan dos semana de este episodio y vuelve otro , otra vez por la noche esta vez esenos fuerte que el primero pero cursa con calambres y hormigueos , vamos al médico general me manda analíticas , todo bien excepto la voy de baja , no preocupante el problema es que los electrolitos salen bien y este médico me deriva al neurologo como la médica de urgencias le digo que ya tengo cita y salgo de ahí tomando relajantes musculares que no hacen nada yourelax creo que se llamaban.paso unos cuatro días o cinco con hormigueos después de ese segundo episodio.el problema viene ahora , empiezo a notar mi parte derecha del cuerpo más pesada , mi familia me dice que no lo tenga en cuenta que estaré exagerando , es cierto que no había perdido fuerza pero yonotaba esa parte más pesada. Hace unos días empiezan a darme unos dolores por los brazos y las piernas muy fuertes , se me calman con el calor y pasados unos dos días después de eso empiezan las fasciculaciones por todo el cuerpo las mantengo durante todo el día .llega el día del neurólogo me hace las pruebas de los reflejos , todo bien le comento lo que me pasa y me manda resonancia magnética de cabeza y cuello.este viernes pasado supe los resultados limpio no hay nada , todavía el médico no los han interpretado pero el informe de la RM dice que no tengo nada anormal este lunes 31de agosto tengo cita. Aquí me encuentro el 23 de agosto la parte izquierda empieza a estar débil ,con más debilidad que en la parte derecha, puedo hacer todos los movimientos pero me cuestan más y el peso que tengo el la parte derecha lo sigo notando también no se me ha quitado , las fasciculaciones igual …por todo el cuerpo .y yo ya no se que hacer estoy en un estado que no se lo deseo a nadie todo el día llorando , todo el día mal …yo ya no se que puedo tener .estoy muy preocupada.je llegado a pensar a ver si se trataba de una somatización pero no sé , son demasiado fuertes las cosas que siento . Gracias Jorge por todo lo que haces , no se si esto llegarás a leerlo pero si no por lo menos me he desahogado escribiéndolo .Muchas gracias Jorge un abrazo grande!

          3. Hola !!
            por qué todo el día llorando si no tienes ninguna limitación?? estoy empezando a perder la empati, de verdad, porque parece que os olvidais de que yo no muevo nada !!que vivo gracias a una máquina.
            No me has dicho absolutamente nada relacionado con la ELA. Tu introducción no tiene que ver con la ELA, nada. hormigueo y dolores que van y vienen, las famosas fasciculaciones de las que no voy a hablar más… una sensación de pesadez general, no es pérdida del movimiento o fuerza localizada…
            lo que digo mil veces, pide un EMG y ya sales de dudas.
            un abrazo
            PD. Si bajas hasta abajo puedes iniciar un comentario sin responder

        9. Yo tengo duda si padezco ELA ya que mis síntomas son muy parecidos,mucho tiempo me diagnosticaron con un síndrome, por qué se me hizo un edema en ambas piernas,a partir de los tobillos hacia abajo, pero últimamente tengo muchos dolores musculares y tengo disfagia que se acentúa más por la noche,acompañada de un vacío terrible, dolor en los hombros,tengo que tomar el metocarbamol para sentirme un poco mejor, pero también me ataca mucho la tristeza y depresión, ojalá alguien me pudiera orientar y sugerirme que estudió podría hacerme,ya que como los comentarios anteriores,a todos nos mandan con el psicólogo o psiquiatra, cuando hay muchas enfermedades autoinmunes que se desconocen y la gran mayoría de médicos no las saben enfocar o no las conocen y no sabemos ni con quién acudir

          1. en primer lugar hola. detrás de este blog hay una persona enferma de ELA que únicamente mueve los ojos, no una máquina o centralita, que creo que se olvida…
            disfagia es problemas para tragar, será disnea nocturna… pues ve al neumologo, pruebas de sueño, porque lo demás no tiene nada que ver con ELA… no soy médico.

          2. Jorge que tal, esos sobresaltos que tu mencionas, se debian al ELA, o era motivos de la ansiedsd provocada?

          3. Entonces, la enfermedad puede ocasionar problemas emocionales?, Porque me pasa lo mismo, a la minima me alarmo, es como si al escuchar el movil me sobresalto y me asusto, a esto acompañale mis debilidades en las piernas ultimamente

          4. Eso no entiendo del todo, yo porque a veces tengo miedo de poder tener lloro y eso, pero como es eso de no aguantar? Osea de la nada uno se rie o llora? O como? Es una duda que tengo

          5. Y esta será mi ultima pregunta, la debilidad se siente??? Osea digamos que estoy en reposo, se siente la debilidsd en reposo? Por ejemplo en mi caso, si estoy sentado o acostado siento debilidad en las piernas y brazos, es como una pesadez y me cuesta levantarme, si me puedes aclarar esa duda porfavor 🥺🥺 de antemano le agradezco

          6. Buenos dias Jorge,

            Espero hayas amanecido bien. Digo buenos dias porque escribo desde República Dominicana jaja.

            Bueno, soy el muchacho de 23 de las fasciculaciones, parestesias y una atrofia en la pierna izquierda luego de aparecer un hundimiento.

            Comunicarte que la electromiografia ya es mañana. Estoy super nervioso en verdad, pero ya quisiera saber si es ELA u otra cosa. La pierna izquierda continua adelgazando y pareciera que lo hace por secciones. Como entrenaba mucho, tengo cortes y definiciones en ese cuadriceps y es como que por montañita va bajando (Cuando aprieto el músculo veo que va perdiendo esos cortes)

            En cuanto a las manos que me preguntaste la vez pasada, hay algo interesante. Aun el músculo entre el indice y el pulgar continua ahi, pero en ciertas ocasiones me he dispuesto a sujetar un vaso pequeño con agua y la mano me tiembla. Pero luego de descansarla todo bien. So, eso ahi no sé.

            Pero nada. Asi voy. Vamos a ver qué sucede luego.

            Un abrazo y gracias por leer y dar tu parecer a todos en este blog.

            (Aun no tengo debilidad marcada)

          7. Entonces a ver si entendi puedo sospechar de ELA cuando no pueda mover a voluntad alguna parte de mi cuerpo? Porque lo que siento yo no es falta de movilidad, pero si debilidad, es como que me cuesta estar de pie, ya que las piernas las siento muy cansadas? Eso se podria deber a una ELA? Por otro lado la rigidez es un sintoma de la ELA?

          8. No es una fatiga muscular general, es puntual y va progresando…, no es cansancio
            un dedo, la muñeca, brazo, va avanzando
            la rigidez puede ser muchas cosas. incluso hay una enfermedad que es simplemente espasticidad, rigidez. hay que ver todo en contexto

          9. Hola Jorge,

            Queria saber si pudiera considerarse una señal, el hecho de que luego de bostezar, trato de tragar saliva pero me duele las dos primeras veces. Me informaron que pudieran ser los músculos que intervienen.
            Tengo fasciculaciones, pero sé que puede ser cualquier cosa como indicas.

          10. Hola Frank
            El dolor NO ES SINTOMA , no duele cuando tienes problemas con la deglución. No sé cómo decirlo ya…
            pues lo harás muy rápido justo después y no se habrá colocado todo en su sitio, yo qué sé

          11. Disculpa la pregunta, que quiere decir debilidad puntual? Y entonces la ELA no causa alteraciones sensitivas? Osea que una persona solo se da cuenta por la falta de movilidad, mas no por ningún otro sintoma?

          12. Que es localizado, no es: que cansado estoy…
            no puedes mover un dedo, la muñeca o el tobillo…
            No, no se pierde sensibilidad, no…
            No te llama ni escribe para decirte que no se puede mover, no puedes y ya, así de simple… te levantas un día y no puedes…

          13. Se que pregunto mucho, hace poco vi la entrevista a juan Carlos Unzue, en la que el indica que hace 2 años se sentia cansado y le costaba practicar, tmbn conozco el caso de Jorge Abarca, por eso siempre he tenido la duda de si el cansancio puede ser un sintoma de alarma, usted cuando entrenaba, aparte de notar el pie caido, se sentia con fuerzas para entrenar? Es que para mi debilidad no es lo mismo a falta de movimiento, debilidad es como sentirse sin fuerza en una extremidad, aunque si tener fuerza, en mi caso la debilidad la siento desde hace un mes, siento que no tengo fuerzas, pero cuando trato de levantar cosas pesada si puedo, trato de hacer fuerza con la pierna y tmbn, es raro

          14. Vamos a ver, seguro que vas a encontrar algún enfermo que diga que ha empezado con cualquier síntoma «tonto»que yo no le doy importancia, por qué? porque depende de las sensaciones de cada enfermo y lo primero que percibe, quizá tenían otro síntoma más específico y no se dio cuenta. Pero por cada uno que desarrolla ELA, cuánta gente con los mismos síntomas no desarrollan nada u otra enfermedad?? un montón, pero eso no sale en Internet. Busca otras enfermedades menos graves y seguro que encuentras alguien que empezó con tus síntomas… seguro.
            Mientras no haya ningún marcador que diga «tienes ELA», hasta que no tengas más síntomas específicos de ELA, no se puede sospechar de ELA. Porque hay multitud de enfermedades y patologías con esos síntomas tan genéricos.
            yo entrenaba bien, a tope y con intensidad, lo único que me costaba coger lo que yo sé que era mi 100%, pero lo asociaba al tiempo sin entrenar a alto nivel. Pero enseguida tuve más síntomas, como arrastrar la pierna derecha.
            pero no era debilidad general, intenté seguir jugando en ligas no federadas, estaba bien, sin cansancio, pero algo fallaba en la pierna, es lo único que notaba

          15. Esa sensacion de arrastrar el pie, solo se notaba al correr? O tambien al caminar? Yo al correr me tambaleo y las piernas no me dan, por eso te pregunto :c

          16. por favor, tenéis que hacer el esfuerzo de no olvidar en cada nueva pregunta los comentarios y las publicaciones ya leídas, que tengo que repetir todo una y otra vez.
            El arrastre de la pierna es porque no podía levantar el empeine hacia arriba (ver publicación), es decir, mi problema al andar era motivo de un problema de movilidad, yo creo que no he dicho que fuera problema de debilidad el arrastrar la pierna… y obviamente, es para andar, correr, vestirme, etc, siempre está el problema, incluso sentado…. no me tambaleaban las piernas, y el resto de músculos y movimientos sin problemas… NO ES ESO

          17. Y es que lo mio no es cansancio, tengo una energia bestial, un poquito de fatiga talvez, pero creo que es por el sedentarismo de la cuarentena, lo mio es una debilidsd localizada en ambas piernas, osea puedo moverlas y si, pero al momento de ponerme en pie y caminar, me pesan y las arrastro, pero las arrastro por que es una fatiga en la pierna, de ahi todos los dias pruebo a mover el tobillo, los dedos de los pies, incluso a hacer sentadillas y puedo. Igual apenas llevo un mes con esa debilidad, me dijo un neurologo que puede ser ansiedad, ya sabes lo tipico que dicen al comienzo, esperemos que no sea nada, y si lo es, podre seguir molestando un poco en tu blog 🥺🥺🥺

          18. la debilidad NO es localizada por favor, me dices las piernas en general, yo empecé con el tobillo,
            lo sabía, te das cuenta de que hasta que yo no te he dicho arrastrar, tú no lo has dicho?? si te digo que un síntoma es que te duela la uña del meñique del pie izquierdo, mañana te dolerá.
            puedes mover todo !!!La ELA ES PERDER LA MOVILIDAD,
            por favor, tranquilo, ansiedad tienes seguro, algo más no sé

          19. Osea en tu caso al comienzo, directamente te diste cuenta que no podias mover una parte del cuerpo, o la.movias con dificultad al inicio? Por ejemplo lo de tu dedo, lo podias mover aunquesea un poco? Y lo del pie lo mismo, cuando te diste cuenta que no lo podias mover, es que no se movia ni un poco?

          20. me vas a hacer decir un taco. Pues claro que lo movía un poco coñe, lógicamente te das cuenta al principio, repito, vuelve a leer mis publicaciones, porque creo que lo digo, que me costaba estirar el dedo, me costaba = debilidad para mover.
            por favor, deja de ir tan al detalle, porque tú NO tienes eso, porque si lo tuvieras, no preguntarías tanto, porque lo entenderías perfectamente.
            venga, ánimo

          21. Bueno ansiedad tengo 100% me la diagnósticaron hace 3 años, junto a depresion y consumia antidepresivos, pero nunca me habia sentido asi, y no se si asociar la debilidsd y entumecimientos con ansiedad

          22. Gracias por tus palabras Jorge, en tu blog he encontrado una gran respuesta a mis incertidumbres, y aunque no me sienta aliviado un 100%, si puedo decir que mis niveles de ansiedad han disminuido, tienes mis mas sinceros agradecimientos, creeme tengo unas mil y un pregutnas, pero seria ya una falta de respeto seguir preguntando, creo que he sido la persona mas tocapelotas por asi decir jaja ya que has tenido el agrado de responder todas mis entradas, un abrazo crack.

          23. Ey jorge, disculpa la pesadez, algo me pregunto, tu comentaste que a lo que escribias, no podias escribir bien debido al agarrotamiento, solo era debido a eso?, Yo en mi caso, soy dibujante, bueno mas bien es un hobby pero no dibujo mal tampoco, lo que pasa es que ultimamente tratando de dibujar siento la mano cansada específicamente en la zona de la muñeca, pero es una sensacion rara y la mano me la tengo que estrujar, para poder seguir dibujando, me ayudarias con esa duda?

          24. claro que es sólo por eso, motivo puramente mecánico, visible, objetivo, no una sensación, no. mira cómo está tu índice cuando escribes, estirado, prueba a escribir con la primera falange doblada… La ELA, si sabes observar bien es muy evidente que no son sensaciones, le terminas encontrando el motivo real

          25. Mi indice esta normal, eso del primer falange, cuando doblo el primero falange del dedo indice se me queda agarrotada toda la mano, entonces me estas diciendo que la ELA no provoca ninguna sensacion, por que el lapiz y la pluma y todos los utencilios los puedo agarrar bien, es al momento de dibujar que mi mano como que titubea, eso solo me pasaba cuando estaba con aire acondicionado, que se entumece la mano, creo que es normal que pase eso, pero ahora no me explico, por eso te pregunté 🥺

          26. Osea esa sensacion, seria mas bien de incomodidad, mas no de cansancio? Y lo del dedo es que se queda tieso o en reposo vuelve a ls normalidad, me refiero a la forma

          27. Disculpa un poco que sea pesado Jorge, la verdad es que no se a quien acudir, durante la pandemia perdi mi empleo, y no tengo los recursos para hacerme atender, y ya pues :c, por eso te cuento mis sintoma, en serio lo siento, por ultimo, todos los casos de la ELA son distintos no? Pero todos comienzan con no poder mover una parte del cuerpo?? Y otra pregunta mas personal, tu orita coml te sientes, debil? Osea me refiero a pesadez muscular o algo por el estilo, o normal? Voy a tratar de vender cosas para hacerme tratar y a ver qué me diagnostican, porque la vd lo wue siento me esta afectando, con decirte que me cuesta manejar, por que me cuesta presionar los pedales del coche y cuando termino de manejar, siento la parte baja de las piernas, super debiles

          28. en serio tío? en serio me preguntas esto? yo también perdí mi trabajo y mi salud DE VERDAD
            1. Sí, mil veces sí, NO HAY DOS ENFERMOS IGUALES
            2. NO, por lo mismo de antes, no empiezan igual, también es subjetivo. Lo que haya percibido, pero NO significa que si tú lo percibes sea ELA. Otros dejan de hablar.
            3. En serio esta pregunta??? que no me muevo NADA !!!que pesadez muscular quieres que tenga? que no se siente eso, que no se siente nada. que no es eso, te lo he dicho en todos los comentarios, NO es tu sensación.

          29. Por cierto me estoy viendo la pelicula de Stephen Hawkins, tu crees que los sintomas mostrados ahi los debo tomar como referencia?

          30. Si jorge, recien termine de verla, me conmovio muchisimo, pero me dejo ciertas incertidumbres, el alcohol afecta a la Ela o no?
            Ahora ya empiezo a creer que lo mio si es ansiedad, ya que de ls nada me comenze a sentir fatigado al hablar, cuando yo sospeche de ela por una «debilidad» que se siente, osea no se nots físicamente, pero se siente en el brazo, pero esta sano

          31. Y por ultimo como decia, desde hace un mes ya vengo notando esas molestias, pero sin perder movilidad, y las fasciculaciones que tenia al inicio, desparecieron o son minimas, descarto ELA entonces?

        10. Hola Jorge,
          Francisco otra vez por aqui. Solo para dejar saber que agendé la cita nuavamente con el neurólogo luego de varios meses, ya que aparte de las fasciculaciones y parestesias, tengo un hundimiento en uno de los cuadriceps y siento según la ropa aue me pongo que mi cuadricep derecho me aprieta más la ropa. Tofo esto ligado a dolor neuropático en general.

          Vamos a ver qué tal me va.

          1. Bueno familia,
            Ya mañana es mi cita de seguimiento con el neurólogo por los nuevos síntomas que tengo junto a fasciculaciones, hormigueo y dolor o punzaciones que cambian rápidamente. Tengo un hundimiento en la pierna izquierda y está más delgada que la otra, aunque por ahora no tengo debilidad.
            Vamos a ver que me dicen…

          2. Saludos Jorge,
            El dia de ayer fui al Neurólogo y me dijo otra vez que según ella su diagnóstico por fasciculaciones, hormigueo, pinchazos era estrés.
            Le mostré el hundimiento del muslo de la pierna izquierda y me dice que La Atrofia de la Ela no es por sección del músculo y que es raro que ataque a la pierna primero y sin debilidad.

            El dia de hoy fui al traumatólogo y sin prestar atención a las fasciculaciones me examinó y dijo que tengl una ligera atrofia en el cuadricep completo, aunque según su diagnóstico provisional debido a la lesión que me generó el hundimientl. Por el momentl me indicó una resonancia magnética para salir de dudas.

          3. Hola jorge, que tal, sabes te admiro mucho por ser un luchador y no dejarte vencer por la ELA, acudi a este blog buscando informacion sobre la misma enfermedad, te cuento, comence con una debilidad en la pierna derecha, pero de esas que tu las sientes, porque segun investigue la debilidsd de ELA no se siente, solo te das cuenta por la falta de movimiento, de ahi una semana despues presento molestias en la gartanta y fatiga al hablar y cierto grado de ronquera, dejame decir que llevo 2 meses asi 🙁 y la debilidad en ma pierna es cada vez mayor al punto que me cuesta apretar los pedales de mi vehiculo, pero puedo mover los tobillos, segun tu caso, comenzaste con fatiga al hablar, me podria decir si presentaba alguna molestia en la garganta, o el tobillo lo sentia fatigado? O solo te diste cuenta que un dia no lo podias mover sin mas? Porfa ayudame estoy muy asustada 😔

          4. Hola Maria José.
            Lo he explicado varias veces, la falta de movilidad no se nota de repente que ya no lo mueves. Al principio sientes que hay algo no funciona bien y si observas, es porque hay algún movimiento limitado. En las piernas suele ser el tobillo que te cuesta levantar hacia arriba el empeine. Si no hay problemas de movilidad y es una pesadez general, no hay que pensar en ELA.

          5. No podria decir que tengo falta de movimiento, al comienzo era una debilidad leve ahora es mas fuerte siento que cuando camino me puedo caer, de ahi noto molestias en la garganta, lo cual me provoca fatiga al hablar, mi pregunta es si se nota molestias en la garganta? Y un dia que me dolio la pierna, pero no se si el dolor se deba a calambres? O dolor asi sin mas, no se la vd son sensaciones rarisimas que tengo, incluso al momento de presionar los pedales de mi vehiculo, siento que las piernas se me cansan horrible 😞

          6. Y el dolor? Osea la enfermedad duele? Por ejemplo en las 1eras etapas suele doler aunque sea un rato? A mi hace 2 semanas me cogio un dolor insoportable en la pierna, me tuve que tomar analgesicos, y la ELA puede comenzar por los musculos de la parte superior de la pierna? Porque mis tobillos los muevo uff, pero el problema es mas arriba de estos, ahi es donde siento ma debilidad, y por ultimo en la zona que esta afectada se siente algo?? Eso no me saco de la cabeza, si la debilidad supongamos que la tengo en el tobillo, yo lo sentiria, o solo me daria cuenta de alguna torpeza o caida?

          7. No empecemos con el bucle de dolor, sentir, dolor, sentir, que bastante he respondido a eso ya por favor…
            La ELA NO DUELE !!!y menos al principio y así como así, ni a ratos ni nada, por dios, me falta decirlo en chino.
            Y empieza a manifestarse en los extremos de las extremidades…
            y que quieres sentir?? no te dice el músculo: «hola, no me puedo mover normalmente «, por favor, no funciona el músculo, nada más, cuesta moverlo, porque las encargadas de decir muévete se mueren. Por eso cuesta moverlo, y esa es la debilidad, que ya se queda para SIEMPRE y va a peor. No un cansancio general del músculo, no una fatiga genérica, ni después de hacer deporte, es constante…
            todos los días respondo lo mismo, por favor, tengo otras cosas que hacer.

          8. Muchas gracias por responderme Jorge, la verdad si estoy preocupada, ademas de eso, porque manejando hice fuerza en el musculo de mi pierna y lo noté hundido :c, no se la vd que tenga, pero por ahora se queda en eso, una sensacion, y la garganta que la siento cerrada y que la voz no se me pronuncia, osea no sale con fuerza 😞, y obvio que tengo falta de fuerza, pero hasta ahi, y siempre comienzs en los extremos? De las extremidades? Osea siempre afecta principalmente por ahi?

          9. Y otra pregunta que tengo, es como es esa fatiga al hablar, no se si lo que yo tenga es eso, ya que me trabo, por ejemplo en vez de decir otro, digo otor y cosas asi, antes hablaba mucho y ahora me cuesta hablar, quisiera saber si esa fatiga, esta relacionada a la lengua o como?

          10. Y con sentir me refiero, a que cuando no muevo la extremidad sienta esa debilidad, osea yo la siento, es una sensacion dificil de explicar, pero la siento, hace 2 meses acudi a mi medico y le mencione si conocia la ELA y me tacho de loca, que eso no podria ser lo mio y me mando, tranquilizantes, cabe recalcar que no me han ayudado

        11. Buenas quería comentar mi caso, no se si es Ela. Tengo problemas para micciónar, no sale y tardo mucho en mear, hace un año. También me trabo a veces al hablar. Tengo ahora mismo tendinitis en los dos hombros y un posible desgarro en la cadera derecha. Me van a hacer un artro-resonancia, pero tengo 40 años y nunca había estado así. Puede ser Ela?

          1. dios mio, ya no se cómo decirlo, has leído qué es la ELA???? porque empiezas bien… la ELA NO afecta a los esfinteres…

            lo demás no tiene sentido todo junto para mí en relación con la ELA… infección de orina, piedras, no crees que tiene más sentido?

          2. Muchisimas gracias Jorge por responderme, eso de la riso que me mencionas, ocurre al comienzo? Yo la vd tengo un poco de incertidumbre por lo que pueda tener, los medicos no me dicen que pueda ser, porque es una debilidad que comenzo por el brazo derecho, luego paso un mes y ahora la siento en todas las extremidades, todos los dias a lo que me levanto, muevo todo, hago la pinza, y a lo que hablo me trabo, pero no me atraganto con nada, y de paso el dedo pulgar de la mano derecha lo tengo todo rigido, aunque no se que tan probable sea que me de ELA a los 21 años, aunque se que esa fue la edad en la que se lo diagnosticaron a Stephen Hawking

          3. La labilidad emocional, así se llama el síntoma, ocurre durante toda la enfermedad. En mi caso estoy siempre llorando, aunque quiera reír, termino llorando… incluso a veces cuando me enfado, o quiero estar serio, me pongo a reír, y da rabia porque pierdes credibilidad…
            ánimo. un abrazo

          4. Jorge como la llevas, sabes leyendo por internet, si la maldita internet, lei que las personas con ELA de comienzo bulbar, sienten la garganta como cerrada, y la voz se les vuelve ronca, me podria indicar si a usted le ocurrió eso? Por ejemplo si sentia la garganta cerrada, o la voz ronca, otra cosa, es que si obligatoriamente la ELA de inicio bulbar se presenta con atragantos

          5. veo que no sabes captar una indirecta en forma de silencio…
            yo no tengo todas las miles de maneras de empezar la enfermedad en todas las personas del mundo. Y mi percepción de los síntomas no es la misma que otras personas.
            No, no tuve ronquera, no lo digo en ningún momento? me vas a preguntar por todos los síntomas que no digo que tuve??
            la respuesta es NO !
            por favor, un poco pesada ya eres con lo mismo siempre

          6. Disculpa jorge, esta sera mi ultima pregunta, la perdida de movilidad se debe a la perdida de musculo? Lei que la enfermedad produce atrofia, esto es lonque hace que no se pueds mover, o la atrofia es causada por la falta de movimiento?

        12. Buenos dias Jorge,

          Soy el muchacho de 23 años, con fasciculaciones generalizadas, parestesias, hundimiento y atrofia ligera de la pierna izquiera y ligera atrofia del gluteo derecho.

          Ayer me fui a realizar la electromiografia y conducción nerviosa. Te comento que todo iba bien, el Doctor y los asistentes se reian conmigo ya que todo iba saliendo bien, hasta que insertó la aguja en el músculo que tiene el hundimiento. Cuando lo hizo, el aparato electromiografico empezó a sonar repetidamente mientras estuvo en reposo, literalmente era como si fuese un espasmo constante según como lo escuché. En ese momento nadie se rió más y se miraron a los ojos. Creo que fue el peor sentimiento que he tenido.

          Al final, me dijeron que este tranquilo, pues aun tienen que medir y analizar los resultados para indicarme las posibles causas. Pero pues, siento que estoy cada vez más cerca y eso me asusta por un lado, pero tal vez me tranquiliza si me dicen finalmente qué pasa.

          Aun no tengo debilidad, ni en la pierna afectada ni el gluteo, pero pues, asi van las cosas.

          Espero que estes bien y te agradezco por leerme

          1. ánimo Francisco, si fuera ELA, para llegar a ver algo en el muslo, estoy prácticamente seguro que te debería salir también en otros músculos y problemas en el tobillo por ejemplo. Yo creo que tiene que ver con una lesión en esa zona. El muslo es muy grande y es de los últimos en afectarse.
            Así que ánimos.

          2. Gracias por los ánimos Jorge. Mucho ánimo a ti tambien.

            En verdad estoy super nervioso por los resultados de mañana, pero ya veremos. Lo que todavia no entiendo es como se ha ido desarrollando todo. Tengo esa pierna con el hundimiento y la atrofia que te platiqué, el gluteo que esta más pequeño y en el cuello, se supone que tenemos dos músculos de cada lado que sobresale. En mi caso un lado esta más flaco que otro y desde hace 1 mes la gente que lo nota dice que puede ser una inflamación, pero no me duele. Yo entiendo que también puede ser atrofia. La cuestión es que en todos esos lugares estan las fasciculaciones pero aun sin debilidad.

            Pero nada.

            Nota: Me gustó la foto que posteaste hoy en Instagram, te ves como todo un guerrero y se nota que te quieren mucho.

          3. Hola Jorge,

            Fui a buscar los resultados electromiográficos y salieron bien tanto superior como inferior. En verdad sé que esto deberia alegrarme pero no es asi. Te habia comentado que el Doctor habia introducido la aguja en la mayoria de los músculos y salia bien porque no se observó actividad durante reposo, sin embargo en el cuadricep, donde tengo el hundimiento, la máquina empezó a sonar descontroládamente sin apretar el músculo. Él analista me dijo que el problema esta ahi. Por alguna razón los resultados dicen que todos los músculos, en el descanso, no presentaron sonido y cuando hice esfuerzo estaba normal. En verdad habia decidido dejarlo asi y simplemente olvidarme del tema por un tiempo, pero las fasciculaciones en la pierna izquierda estan fuertes y constantes. Además que cada dia esta más pequeño. Tengo tambien fasciculaciones en el gluteo derecho y esta tambien bastante reducido.
            Cuando me acuesto me mueve mucho porque los trancazos de esos músculos son tan fuertes que me muevo un poco al sentir la cama moverse.

            Decidi ir a donde me hicieron los análisis este lunes a ver qué paso con el sonido del cuadricep que él mismo dijo que pasaba algo. Sin embargo siento que continuaré gastandl dinero, porque creo que me continuan diciendo que todo va bien porque no he perdido movilidad. Pero nadie me explica por qué mi cuadricep tiene un agujero y mi gluteo esta más pequeño que el otro.

            Gracias por leerme y espero estes bien.

          4. Insisto, si fuese ELA se vería algo CLARAMENTE en más de un músculo y con tu supuesto avance, que yo no tengo atrofia y estoy «un poquito más avanzado»que tú. por dios, enfoca por otro lado, otra patología, aquí no hay nada más que hacer, no te fías de mí ni del médico, pues no esperes otra respuesta…

          5. Hola Jorge,

            Cuando dices «Claramente» te refieres a una debilidad?
            Mi inquietud viene a raiz de las fasciculacionesn concentradas, en su mayoria, en esos dos músculos. Y ya luego el ver el hundimiento en uno de ellos y la reducción de ambos.
            Fui hasta a Doctores de lesiones deportivas y me mandan otra vez con neurologia. Y estos al final le dicen que le apunte en el gimnasio.

          6. tío, que debilidad? en el EMG se ven problemas en la transmisión de la señal, la debilidad la sientes tú, no la máquina, un poco de sentido común

            y dale, sabes que existen multitud de patologías y enfermedades neurológicas que no son ELA? por favor, descansa, y dame descanso, busca por otro lado porque por la parte de la ELA no hay más, te repites una y otra vez y ya no voy a responder más lo mismo, lo siento

          7. Hola francisco vi tu comentario si el emg esta limpio no hay problema, intenta hacer ejercicios para liberar el nervio ciatico a mi me funciono, tuve fasciculaciones que llegarona a asustarme pero luego con unos dias de estiramientos de esos que hay en fisioterapia online en youtube todo anda muy bien se fueron, aveces me da una que otra pero normal.
            Espero sirva esto y calme tu ansiedad

            SALUDOS DESDE BOGOTÁ COLOMBIA

          8. Buenas tardes Juan Carlos,

            Gracias por la sugerencia. Te comento que inicié los ejercicios con un entrenador y llevo dieta alta en vitaminas y demás. El Foctor me dijo que si al cabo de 10 dias continuaban las cosas le llame. Justo qyer cumpli 10 dias y estoy a la espera de aguardar unos dias más antes de llamarlo. Mi temor hermano, es que la pierna izquierda tiene un hundimiento en el vasto y uno de mis gluteos esta más pequeño. Coincidencialmente ahi es donde ahora se concentran las fasciculaciones. Cuando hago ejercicios de pierna, y me las descubro, se nota el desbalance. Los doctores me dicen que no es Ela por las dos electromiografías pero no me explican lo otro que pasa. Solo me dicen que mientras tenga movimiento en todos los músculos, siga con el gimnasio, y que eso tarde o temprano pasará.

          9. Hola jorge, lei que la ELA podria ser causada por ciertos tipos de HONGOS, a ti te han mencionado algo acerca de eso, o es falso eso?

          10. Buenos días Francisco (#2447 y #3788):

            Hemos leído tus comentarios, y debes tranquilizarte, tus síntomas van y vienen y otros han desaparecido,, además nos comentas que tienes tres EMG negativas.
            Vuelve a leer tus comentarios #2447, #2472, #2481, #2556, #2573, #3249, #3707, #3709 etc.y confirmarás tu ansiedad.

            Sigue la recomendación de Juan Carlos #3880.
            ¿tuviste un accidente en tu muslo izquierdo? (ver tu comentario #3602). Si no hay ejercicios de rehabilitación el músculo se atrofia.

            Saludos,

            Nota: hay otros 2 Franciscos con tus mismos síntomas:
            1.- #3383, #3388 también tiene una pierna débil y problemas bulbares.
            2.- #3536, #3540, también tiene el muslo atrofiado y EMG negativa.

          11. Hola Victor ^ Jorge

            Disculpa Victor que no te respondí en esos días, pero te agradezco por haberme hecho el llamado de atención con respecto a mis inseguridades con los síntomas que tengo.
            Te comento que actualmente y luego de dos electromiografías y haber iniciado hace 1 mes el gimnasio llevando una dieta para mejorar mi salud, la pierna izquierda que tiene el ligero hundimiento, se la pasa fasciculando el día completo y esta más desgastada que la derecha. Lo mismo sucede con mi gluteo derecho. Mi entrenador, como no estuvo conmigo desde el principio, lo interpreta como un desbalance muscular que hay que corregir debido a malos ejercicios hechos antes. Me cuesta mucho quedarme acostado, ya que literal, las fasciculaciones de los músculos de las piernas son tan fuertes a veces, que me cuesta quedarme dormido por estar cambiandome de posición. De igual forma tengo fasciculaciones concentradas alrededor de mi cuello. Tengo en otros lados, pero se concentran en esas partes. Fui al neurólogo y me envió a hacer una última electromiografía pero solo orientada a miembros inferiores específicamente en la pierna que esta más afectada. Y en eso estoy. No tengo debilidad, y lo confirmo porque hago los ejercicios del gimnasio sin problemas. He estado más calmado, porque literal siento que hasta cierto punto me acostumbré un poco a sentir esto, sin embargo me cuesta colocarme ropa y demás porque una pierna esta más grande que otra. Por ahora, no tengo ningún diagnóstico y me recomendaron beber complejo B mientras espero los resultados de la Electromiografía.

        13. Hola jorge, disculpa soy yo de nuevo, que sintomas bulbares presentaste al comienzo, desde la ultima vez que escribí note una fatiga al hablar, y como que me cuesta, pero tragar puedo, tanto liquido, como solidos, y respirar me cuesta, estando acostsdo como que me falta el aire, y a lo que hablo me trabo, mis amigos dicen que parece que tuviera una polla en la boca, en plan broma, pero esos datos me preocupan un poco

        14. Hola Jorge, llevo al rededor de cinco meses intentando escribirte pero no me he atrevido, lo primero decirte que soy admirador tuyo por la entereza que veo y la paciencia que tienes, en tu lugar no es nada fácil.

          Hace unos cinco meses empecé a tener un dolor de cabeza que no se me quitaba, eso me generó un malestar e intriga que me generó una ansiedad increíble, durante ese tiempo me hice analisis y todo salió a la perfección pero mantenía esa ansiedad por seguir encontrándome mal. Más tarde empecé a sentir una especie de debilidad en el brazo los dos por igual y en las manos, seguido de fasciculaciones generalizadas,, solía tener una o dos por día, busque en Internet debilidad y fasciculaciones y claro el resultado que predominaba era la ELA.

          Pues llevo cuatro meses con una ansiedad increíble, con seguridad de que tengo ELA ya que no se me han quitado las fasciculaciones y por último un dedo de la mano me empezó a dolor bastante desde hace unos meses y ha ido acrecentandose el dolor, se puede achacar a que juego mucho a la play pero he pasado a tener muchas fasciculaciones en el antebrazo que conecta con ese dedo y por sus cercanías, no me he hecho pruebas de ningún tipo por miedo a contarlo.

          Me levanto muchos días con dolor sobre todo en hombros y brazos y muñecas.

          No sé qué piensas de esto… Perdón por ser tan grande el mensaje, tengo 24 años, muchas gracias me contestes o no.

          1. Hola Juan.
            Si has leído los comentarios, sabrás que el dolor NO es un síntoma de ELA per sé.
            La debilidad es generalizada?? cada día igual o hay días que no?
            La ELA, se caracteriza porque pierdes movilidad y por eso tienes menos fuerza, por tanto una debilidad sin pérdida de movilidad NO se puede asociar a la ELA.
            Y las fasciculaciones pueden ser mil cosas o nada.
            Un saludo

        15. Buenos días Jorge,

          Tengo mucho sin escribir ya que mis síntomas eran vagos, sin embargo te queria mencionar que, ahora son un poco más notorios. Soy el chico que inició con fasciculaciones desde marzo 2020 hasta llegar a un hundimiento en el cuadricep izquierdo en Octubre. Ya ahora en febrero continuo con el diagnóstico de Sindromes de Fasciculaciones benignas y atrofia ligera en el cuadricep de origen genético. Este diagnóstico luego de 3 electromiografias durante esos meses y varias pruebas de otras patologías. No he presentado debilidad, pero siento dolor breve ena rodilla al caminar aunque no he tropezado. La última Doctora que me vio dice que el diagnóstico es el mismo y debiamos esperar algunos meses para notar mejora o si se presenta otra cosa.

          1. Hola Francisco.
            Si el único cambio es el dolor, te recuerdo que el dolor no es síntoma per sé de la ELA, por lo que sin pérdida de movilidad y con tres EMG bien, no hay porqué preocuparse.
            Un saludo.

          2. Hola Francisco como sigues. Tenemos los mismos síntomas, en mi caso el adelgazamiento se presentó en el lado derecho. Llevo cerca de dos años con fasciculaciones y otros síntomas. Si gustas compartimos experiencias, y si Jorge lo permite mi correo es juaneduardomejia@gmail.com saludos

          3. Hola Jorge, yo tengo fasciculaciones generalizada, puedo mover bien mi cuerpo pero al hacer una repetición de alguna acción varias veces como cepillarse los dientes, o escribir en el teclado un minuto me cansa, al igual que mover el pie de arriba a abajo por 20 segundos, sostener el celular en la oreja por un minuto, al principio fuerte pero al pasar segundos haciendo el mismo movimiento empiezo a volverme más lento y más débil por la fatiga del músculo. He visto varias veces que dices que “no es cansancio” pero quería saber si esto que te describo te pasaba a ti en los primeros meses.

            Finalmente tengo otra duda, veo que dices que la debilidad es localizada, de un dedo, luego la mano, el brazo y así…
            Me gustaría saber si hay un estimado de tiempo entre esos avances teniendo en cuenta que cada paciente es diferente.

            Muchas gracias Jorge.

          4. Hola.
            No, no es cansancio, es dificultad para mover…
            Cómo va a haber una tabla de tiempos de evolución?? Si cada uno es diferente, es por algo, por eso precisamente… Hay gente que en un año no se mueven y otros que en diez años apenas tienen una cojera…
            De todas formas, si tienes dudas, pide un EMG.
            Un saludo.

        16. Hola jorge te escribo porque e encontrado este blog por casualidad mi tema es por fasciculaciones y como soy hipocondríaca pues no es k los médicos me hagan mucho caso me médico con antidepresivos y ansiolíticos y llevo un tiempo con fasciculaciones generalizadas y mucho estrés emocional la pérdida de fuerza no la e notado y tengo rigidez en el cuello y la espalda contracturada ya no se si es psicosomático pero estoy muy asustada ya k me médico y no se me van esos piketes por todo el cuerpo y también me sube presion a la cabeza y me mareo no se k hacer cada día estoy más preocupada un saludo

        17. Buenas Jorge me e metido en el blog más k nada por saludarte y decirte k el año pasado cuando empecé con fasciculaciones me metí en el blog y te encontré por casualidad y me dejaste bastante claro k fasciculaciones sin pérdida d fuerza no era preocupante y me alegro mucho de haberte encontrado aún sigo con las malditas fasciculaciones pero después de tanto tiempo ya debería haver notado algo más verdad?
          Pues te doy las gracias y espero k ojalá algún día con la investigación sacasen un fármaco para los k padeceis esta enfermedad te mando un saludo desde Santa pola muxo animo campeón

        18. hola Jorge k tal estás ??
          te escribo porque hoy si es verdad llevo un día muy jodido y siempre la pesada de turno con lo de las fasciculaciones pero esk no hay manera de k se vayan y mi médico dice k es ansiedad pero esk me dan todo el rato hasta por la cabeza un año y medio así ,este tema se k para ti es un poco o bastante cansino pero a mí me ayudas más tu porque eres el k realmente lo a pasado y de verdad k ojalá no hubiese sido así hoy tengo un día muy jodido me dan todo el tiempo espalda alta y cabeza solo kiero saber una cosa y ya de verdad k no te pregunto más por el tema tú tenías fasciculaciones por todo el cuerpo o solo donde tenías la debilidad ? a ni esk cada día se ponen en un sitio y se pegan todo el día pum pum pum pum y no tengo a nadie con kien desahogarme mi madre y mi hermano fallecieron y me siento muy sola a veces me dan ganas de ir a urgencias pero esk al final es algo k no es urgente y siempre me acaban diciendo lo mismo k soy muy cansina lo sé pero tengo mucho miedo desde k mi cuñada falleció el año pasado por un cáncer renal le e cogido un miedo atroz a las enfermedades y a está en concreto le tengo pánico porque tengo una hija y solo de pensarlo me dan escalofríos
          tu sentías las fasciculaciones o solo las veías ??? es algo k me preguntó si el músculo no funciona es posible k mandé señales pero tú no las percibas?? y porfavor perdoname se k al final siempre vamos a parar a ti por lo mismo y el blog es algo para tu poder comunicarte y al final siempre te preguntamos lo mismo lo siento de verdad y un saludo y mil perdones y aúnk la enfermedad te a venido así tienes una persona muy especial a tu lado eres muy afortunado en ese sentido algo bueno tenía k tocarte y perdoname

          1. Maite, por favor. Te respondo ya por mera educación, pero te respondes tú sola. Ya no sé cómo explicar que da igual el tipo, dónde, cuándo y cuánto tienes fasciculaciones… Sin otros síntomas NO puede haber sospecha de ELA, mucho menos si llevas años. Y muchísimo menos si tienes un EMG limpio.
            Si sigues con esa actitud, vas a conseguir provocarte una ELA tú solita.

        19. hola Jorge gracias por contestarme se k soy cansina y al final hartan siempre las mismas preguntas eres un xico muy formal y educado así k no volveré a sacar este tema de verdad mi médico no me a exo ningún emg porque no lo ve necesario así k mira es lo k tenemos k hacer confiar con los médicos y muchas gracias de corazón te deseo todo lo mejor un saludo muy pero k muy grande y gracias a veces no nos damos cuenta lo egoístas k somos un fuerte abrazo desde Santa pola

        20. Muy buenas me gustaría a ver si me resuelves una duda …. Hasta que te distes cuenta de que no podías levantar el tobillo tenías alguna molestia en la pierna o fue de un día para otro??? Muchas gracias y un saludo y todos mis respeto por lo luchador que eres

      2. Hola Alexander. He estado leyendo tus comentarios y me siento muy identificada contigo. Llevo más de 9 años de médico en médico y en pruebas y analíticas todo bien.
        Últimamente me han analizado los anticuerpos mitocondriales y han salido positivo fuerte. Me han derivado para que me hagan unas analíticas sobre las mitocondrias y un a biopsia de músculo. Según cree el neurólogo no le llega suficiente oxigeno a las mitocondrias. Tiene sentido.
        Te lo comento por si mi comentario puede darte alguna luz.
        Un saludo.
        Mucha fuerza para ti Jorge!! Qué importante lo que haces. Un abrazo.

          1. Creo que me he equivocado de Alexander. Me refería al Alexander que lleva tiempo buscando diagnóstico y sale todo bien en las pruebas.

            ¡Gracias a ti Jorge!!!

          2. A mí en lo personal emepece con ardor como si tuviera fuego en el dedo pulgar y no se me quita , será ELA , el neurólogo me dijo que podría ser tunel carpiano o una contusión del cuello que hace que me arda el dedo , a alguien le arde el dedo pulgar como si tuvieras un hielo por mucho tiempo en el dedo ?? Ayuda !!!

          3. Hola Jorge
            Tengo 17 mis fasciculaciones empezaron tras una noticia de una posible leucemia de hay me asusté mucho y empecé a sentirlas busque en Google y encontré ELA me asusté mucho y se multiplicaron demás las he sentido en todo el cuerpo incluso garganta y lengua pero no he perdido movilidad de nada lo que me preocupa es que al mover un dedo amhacia adentro siempre suena un chasquido fuerte llevo así una semana y ya se me pasó al mismo dedo de la otra mano pero no sé me estanca y los puedo mover normal solo que suena el chasquido cada vez que los muevo eso se relaciona con ELA?

          4. Por favor Santiago, donde has visto que un chasquido en los dedos sea síntoma de ELA? que tiene que ver con los músculos por dios. A cuánta gente les suena la muñeca o el tobillo al moverlo, un montón !!que las fasciculaciones por sí solas puede ser cualquier cosa !!!

          5. Muxas gracias por contestarme Jorge eres muy amable un saludo sigo igual los médicos dicen k es ansiedad así k ojalá pase pronto y perdona por lo d las fasciculaciones pero es lo primero k te sale cuando buscas en Google y da mucho cague la verdad eres una persona admirable a pesar de todo sigues con tu lucha y ayudas a mucha gente gracias y mil gracias 😊

          6. Jorge no logro manera de conectar contigo era para saludarte y decirte k gracias a tu comentario me relaje bastante las fasciculaciones no se han ido y ahora mioclonias de esas también pero falta de fuerza nada pienso k después de un año debería haberla notado cierto?? Bueno no te molesto más solo agradecerte por el blog muxa gente entra en pánico y nadie resuelve las dudas mejor k alguien k lo pasa ojalá no te hubiese pasado y ojalá encuentren una cura pronto te deseo lo mejor campeón te doy mil gracias y toda mi energía positiva un 😘

          7. Muchas gracias Maite. Me alegro mucho de que te haya ayudado.
            En un año, efectivamente, lo normal es que hubieras notado algo más.
            Me tienes en todas las redes sociales.
            Un beso.

        1. Hola Ely,

          Creo que te refieres a mi, muy interesante lo que indicas. Tendré que verlo, ahora a ver que me dice el reumátologo primero y luego miraré lo que comentas. Quien sabe, las enfermedades mitocondriales o sus posibles problemas pueden causar grandes trastornos si se produce una alteración en ellas.

          Tu madre o alguna mujer en tu familia que sepas padece alguna enfermedad mitocondrial o problema similar?

          Un saludo y muchas gracias.

        2. Para Ely, relativo al comentario de Alexander: en vuestra zona hay garrapatas? Probablemente la Borreliosis crónica es de las patologías más infradiagnosticadas del mundo, ya que no suele estar presente en sangre. Se la conoce como «la gran imitadora» porque réplica sintomatología de muchas enfermedades.
          Os recomiendo leer sobre el tema ( material técnico) especialmente de la fundación ALCE.
          ELA no es.

          1. Hola, Enrique. Estamos exactamente igual. Yo con una EM diagnosticada desde hace diez años pero que no corresponde con lo que me está pasando ahora.
            ¿Por qué llevabas un año de médicos? ¿No notabas la hiperreflexia tú mismo? Porque yo sí, es muy incómoda. ¿Tus síntomas fluctúan?
            No dejes de ir contándonos, por favor.
            Saludos.

          2. Enrique como estas? Quisiera saber como te fue con los estudios ya que estot con sintomas similares hace unos meses: disfonia, disnea, leve dificultad para tragar, pesadez en piernas y brazos y fasciculaciones generalizadas diarias y constantes.
            Gracias

          3. Hola guerrero, sabes estoy asustada porque a mi si me quedan mis dedos doblados, con dolor si y mucho, hay días que se estiran bien y otros que duele montón esto es en ambas manos si, ya me habia pasado antes y se curaba y podia volver a estirarlos ahora me paso igual con adormecimiento si y llevo dos dias que me duele un poco pero los puedo estirar, y otro sintoma es nerviosismo durmiendo espero no te moleste pero lei los comentarios y a casi nadie se le quedaba trabado sus dedos pero a mi si. Me. Gustaría saber si cuando se te quedo trabado pudiste volver a estirarlo normal después, te dolia, se te adormecia?saludos y fuerza

          4. Gracias guerrero sii es muy probable sea tunel carpiano ya que me dio hace años 2012 y vulve aveces después se pasa solo que este año me dio mas fuerte con adormecimiento, dedo doblado y dolor. Ayer me dieron fasciculaciones pero no en las manos y son aisladas y pocas, lo que ensendio mi alarma es que durmiendo me tirita el cuerpo y me dan taquicardias como no se de esta enfermedad me asusta pero al leerte me tranquiliza, este tiempo de todo estos sintomas fue precesor de mucho estres. A ti te dio nerviosismo durmiendo o algo así? Bueno muchas fuerzas te admiro mucho

        3. Buenas tardes.
          Mi madre el mes de marzo empezó con fasciculaciones, calambres, perdida de peso importante(10 kilos) , torpeza al andar q casi no levantaba los pies y tenia q ir agarrada xq tenía mareo e inestabilidad
          No tenía perdída de fuerza en ningún miembro
          En el mes de junio la lleve a un neurólogo privado y la diagnosticaron síndrome de fasciculaciones benignas.
          En agosto tenía cita con el neurólogo de la seguridad social.
          La han hecho un EMG y da probable ELA.
          Volví acudir al neurólogo privado y dice q de momento no se puede diagnosticar. Ya q de los 3 factores q se da en el ELA :fasciculaciones, pérdida fuerza y debilidad solamente tiene las fasciculaciones.
          En estos meses parece q si ha mejorado un poco en el tema de andar:antes arrastraba lo pies y ahora ella va sola a pasear. Las fasciculaciones dice q ya no la dan tantas.
          Mi preocupación es el resultado del EMG.
          Me puedes dar tu opinión?

          1. Mi opinión es la misma, no puedo decirte otra cosa, menos después de que me digas eso del médico.
            lo único que podría estar relacionado con ELA de los síntomas, es arrastrar los pies… habéis visto el motivo? me refiero, puede levantar el empeine? yo empecé así.
            No sé lo que se ve en el EMG para que diga ELA probable, y no lo confirme por la clínica (síntomas), porque hay que ver el origen de ese mal andar, un síntoma necesario para que sea ELA es la pérdida de movilidad. Y si vio algo en el EMG, seguramente puede ser, y no se identifica bien la clínica, o no se manifiesta claramente. Mira lo del empeine y los dedos de la mano, si los puede estirar y no se doblan al estirar el brazo

          2. Perdona si te he ofendido, para mi despues de leer tu historia y los comentarios me pareces unas de las personas mas fuertes que he visto en mi vida pero es que no estoy muy entendido sobre todo este tema. Y lo que me preocupa ahora es como la carga del cuadriceps y no se si es por la tension acumulada de estos dias o tiene algo que ver con las fasciculaciones. Te vuelvo a pedir perdon Jorge.

          3. Lo del cuadriceps puede ser de los mismos nervios. Pero en serio, las fasciculaciones puede ser cualquier cosa, o desaparecer en unos días, pero con los nervios habrá más. venga, arriba

        4. Hola jorge, te queria preguntar si el dedo simolemento no se puede mover, o te cuesta, tengo un dedo que me cuesta moverlo, pero es como si estuviera entumecido, osea cuando lo muevo se me queda paralizado y rigido, y a lo que lo muevo suena, como si la articulacion se hubiera paralizado, deberia preocuparme?

          1. Porque la sensacion que tengo en el dedo es esa, lo muevo y en cierto punto se me queda tieso, y a lo que fuerzo para moverlo, me incomoda, si me podrias resolver esa duda porfa ❤️🥺

      3. Hola Jorge! Primero decir que eres un campeón y luchador. Sí me gustaría hacerte una pregunta. En el momento de tus primeros síntomas en la mano ¿podías hacer la pinza con los dedos? (Ya sabes, tocar con el pulgar los distintos dedos de la mano). Aparte ¿Ese agarrotamiento en el dedo lo tenías siempre o solo cuando hacías fuerza con él? (Escribir, sujetar algo, usar el móvil… etc).
        Un fuerte abrazo desde Asturias 😊

        1. Hola tocayo.
          muchas gracias. la pinza no recuerdo cuando dejé de poder hacerla, no al principio pero tampoco tardé mucho. El agarrotamiento es continuo. El dedo se va quedando en posición doblada de forma natural, y va costando más y más estirarlo,.
          un abrazo muy grande

          1. Hola jorge, que tal te comento que visite a un neurologo y me mando un EMG de fibra unica, me dijo que sospecha de miastenia, pero ese EMG de fibra unica sirve para descartar ELA tambien??, Se que soy algo pesada pero esta vez, necesito saber si ese tipo de EMG tambn sirve para descartar ELA

          2. Gracias Jorge a veces me meto en el blog y leo los SMS últimamente tengo sobresaltos muy a menudo y también me hacen k pensar me e metido en hiporreflexia y siempre sale lo k no kieres leer espero no sea un síntoma.
            Y por otro lado un saludo y mucho ánimo me alegro de ver tus palabras sigue con el blog k es genial y ayudas a mucha gente para mi eres una gran persona con lo k tienes y la fuerza de voluntad un abrazo y te deseo lo mejor a ti y marimar un beso 😘

        2. Jorgeeeee disculpa la molestia de nuevo, me asuste muchisimo, la debilidad y malestar en el brazo derecho, ahora la tengo en el izquierdo 😭😭😭😭😭😭😭😭, no he parado de llorar en lo que va del dia, soy una persona muy sensible, y es como no lo llamaria dolor, es una sensibilidad de como si hubiera hecho pesas, por ahora no he perdido movilidad, pero si estoy muy asustado

      4. Hola Jorge! No se si preguntar como estás ya que te sigo por redes, pero que menos que saludarte campeón.
        Bueno como todos los que andamos por aquí, estoy un poco preocupada y pese a que tengo otra vez cita con el neurólogo quería comentar mi caso, ya que me diagnostican con ansiedad y me médican para ello pero yo no veo mejoría.
        La cosa está en que hace un mes aproximadamente mi hombro derecho, es como si pesase, soy diestra y supuestamente tengo más fuerza en el derecho, pues levantar la sarten me cuesta, por decir algo. Y pese al físio y demás no noto mejoría. Al mes más o menos y ya tomando los ansiolíticos he empezado con las fasciculaciones, son pocas y aisladas pero el hombro cada vez me cuesta más trabajo, cualquier movimiento es se hace duro y después esa sensación de haber levantado 50 kilos 300 veces.
        El día 22 vuelvo a ver al neurólogo, en este caso otro, y veamos que resuelvo.

        1. Hola Eva.
          Así aislado, no puedo decirte que sí o que no puede ser un síntoma, demasiada responsabilidad. Solo te diré que si no tienes problemas en los dedos de la mano de ese lado, las posibilidades de un síntoma de ELA disminuyen.
          Ve tranquila al neurólogo y pregunta todo. Si hace falta pide EMG. Ya nos dices
          un beso

          1. Hola Jorge, admiro mucho tu capacidad de seguir luchando. Últimamente he estado preocupada, pues a penas tengo 17 años y llevo alrededor de tres meses con fasciculaciones en todo el cuerpo y calambres que duran 2 segundos en la parte trasera de las piernas. También siento hormigueo en la cabeza y los dedos pulgares de mis manos están un poco rígidos pero no me cuesta moverlos. Es posible que sea solo ansiedad y no ELA?

          2. Hola jorge, como te va, te cuento que me hice un EMG, me pincharon la cara, el brazo, y me dieron pequeños choques eléctricos en los cuales se me movia la parte a la cual mandaban electricidad, me dijo la doctora que me atendio que no observaba daño a nivel nervioso, en la ELA hay daño a nivel nervioso??? Si la doctora me dijo eso puedo quedarme tranquilo?

          3. Me pincharon el bícep del brazo, y me hicieron hacer fuerza, me dolio un coñazo, me dijo que no observaba ninguna anomalia en nervios, me pincho brazo y pierna, y no menciono nada de motoneurona, ,solo dijo que a nivel nervioso no era nada, que tiene que ver si hay afeccion en la union neuromuscular

          4. Lo siento pero que no haya nada y que hay que mirar un problema en lo neuromuscular habiendo pinchado ya supuestamente el músculo, no tiene sentido para mí. Debes preguntar al médico. Yo te diría que tranquilo, pero tu explicación con mis limitados conocimientos, no cuadra…

          5. No me explique bien, quedemos en que me dijo a nivel de nervios no hay ninguna afeccion, las motoneuronas son nervios? Esa es mi pregunta

          6. Hola Roberto, las motoneuronas son las neuronas que controlan el funcionamiento de los músculos voluntarios, digamos. Son dos, una motoneurona del cerebro a la médula, y la otra del cerebro a los músculos. Las neuronas se agrupan en nervios, pero es solo una cuestión anatómica.
            Lo que te han dicho es que no tendrías ningún problema en las neuronas que van hacia los músculos para hacerlos funcionar.
            ELA y muchas otras patologías afectan a las motoneuronas. En cambio, las enfermedades netamente musculares, no (como por ejemplo, las miopatías inflamatorias, mitocondriales..las distrofias musculares, etc).
            saludos!

          7. La doctora que me atendio, me dijo que mo tenia daño visible a nivel nerviso, entonces tengo que descartar ELA? GRACIAS por la respuesta

          8. Jorge en tu caso, digamos que te daban las descargas en el brazo, se te movia?? Osea si fuera el no se moveria asi sea con las descargas, si me pincharon, pero solo un brazo, la doctora me dijo que solo un brazos era suficiente, y una pierna tambien, me hizo hacer fuerza mientras me pincho y una maquina comenzo a mandar vibraciones, llevo ya 4 meses asi y sin perdida de movilidad, ahora me ecuentro un poco tranquilo, solo tengo rigides en el brazo izquierdo

          9. Incluso hoy tengo alguna vez una fasciculacion que «me mueve». Piensa que las fasciculaciones son señales sin sentido para mover el músculo, por lo que claro que se puede mover un poco, porque es una orden para moverlo.
            Si te lo hizo bien, es suficiente, NO es ELA.

        2. Ey jorge como te va? Hoy te quiero hacer una breve pregunta? La ELA causa un endurecimiento del musculo, osea se te endurece alguna parte? Estos ultimos dias he tenido problemas con mi mano izquierda, esta se me pone dura? Osea los dedos rígidos, esto puede ser alguna señal? Incluso fui al medico, y me dijo esta raro eso, hay que hacerle seguimiento

          1. Sí y no.
            El músculo pierde tono, luego se pone flácido. Pero al mismo tiempo, los tendones, como el músculo se vuelve pequeño, los tendones tienen que estar más tensos para unir los músculos, por tanto, más duros, y con los calambres, pero lo duro ahí son los tendones. Pero por otro lado, algunos enfermos somos espásticos, es decir, músculos rígidos, y articulaciones. Pero no suele ser notorio hasta no tener otros síntomas evidentes, como pérdida de movilidad

          2. Porque tio, te hice caso, y deje de pensar en ELA, pero ayer jugando con amigos, note la mano tensa, el dedo pulgar y meñique a lo que los muevo mucho, sas se me endurecen, y dejan de moverse, y en la base del pulgar tengo un leve dolor y atrofia

          3. Y con respecto a eso, eso quiere decir que dan calambres cuando los tendones se ponen tensos? No me dan calambres, pero si fasciculaciones a cada rato, es raro y sobretodo el pulgar, lo quiero mover hacia arriba, y es como si la misma articulacion me lo impidiera y ejerce presion, y a lo que hago fuerza como que se me discoloca, y me duele un poco, porque perdida de fuerza como tal no tengo, de hecho todos los dias molesto a mi hermano para jugar a las vencidas y le gano, asi que no se, ya llevo 3 meses asi, y por ahora reuno dinero ya que me mandaron unos estudiso que cuestan alrededor de 1200

      5. Hola Jorge,
        Soy de Zaragoza como tu, he vivido 5 años en Dinamarca y justo dos dias antes de confinarnos me mude a Madrid. Necesito un consejo sobre a donde acudir en Madrid y como hacerlo. Me recomiendas algun neurologo? Si es por la seguridad social debo ir primero al medico de cabecera? Mejor si voy a un privado? Gracias y un abrazo

          1. Hola Jorge,
            Si lo digo por eso. Todo viene hace dos años ya. Me han hecho EMG’s con resultados muy dispares e inconcluyentes. Tengo perdida de masa muscular y me noto ya muchos dolores para caminar y cansancio. La clinica parece hablar pero quiero de una vez que me diagnostiquen. Si es ELA pues lo es y ya. Prefiero saber a vivir con la incertidumbre. Por eso pregunto consejo de a donde ir. Al ser «nueva» en España/Madrid queria saber como acceder a una cita. Te sigo y se que el ultimo año ha sido conplicado. Un besico

          2. Hola Natalia
            No sé realmente como se pide cita con un especialista concreto que no sea el que te toca por tu domicilio. Busca el teléfono del hospital Carlos III y pregunta como haces para pedir cita con neurología de la unidad de ELA.
            un beso

        1. Hola soy de México, tengo miles de síntomas desde hace casi 2 años y sigo sin saber qué me pasa, pero no pienso ponerlos por qué no quiero que me regañes como a todos los demás que no leen jajajaja y no quise irme de este blog sin escribirte y decirte que eres un ser admirable con muchas ganas de vivir!! Que Dios te bendiga y te mando un gran abrazo por que este blog me inspiro sentir las ganas de abrazarte y admirarte,

          1. muchas gracias Pammela. miles de síntomas?? ya será alguno menos, ja ja. No es regañar, es despertar y pensar quién está al otro lado, preguntar por cosas que he respondido una y otra vez…
            y no todo son síntomas, muchas veces son percepciones, la mayoría obsesivas, que realmente no es nada, y que no te impiden hacer nada,…
            un abrazo

        1. No puedo opinar, porque no he tenido información. Cuando empezó el boom mediático hubo muchas cosas raras por parte de la empresa y cómo empezó a salir a la luz los resultados de la fase 2, así que no me quise involucrar, porque también represento a una asociación y, aunque no sea una asociación de enfermos, hay gente que me sigue y no se puede dar falsas esperanzas a los enfermos porque la caída es muy grande si no sale lo esperado. Además, mi estado de salud no me permitía involucrarme. Ya lo hice en su día en otra cosa y terminé muy decepcionado. Se que hay un gran movimiento a favor, conozco personalmente a su impulsora, respeto al máximo su trabajo, sé lo que desgasta pero es su decisión, por suerte hasta hace poco el estado de salud de su afectado no requería de mucha atención y eso ayuda para poder centrarse en Nurown. Por eso me ha dolido que se boicoteara en cierto modo la campaña de la comunidad de la ELA en pro de las ayudas del estado, precisamente para que nuestro familiar y cuidador no tenga que dedicar las 24h a nuestro cuidado y pueda seguir con su vida o lo que quiera. Ojalá funcione para TODOS los enfermos y si es así, que nadie dude de que lucharé para que llegue a todos los afectados.

          1. Hola Jorge desde hace un par de semanas tengo contracciones musculares faciales,hombros,manos,brazos…y además contracciones de la musculatura deglutoria.(no sé si debería llamarlos espasmos musculares)
            Siempre me ocurren durante el sueño y llegan a despertarme.
            También noto continuamente sensación de sobresaltos como de impresion.
            Sé que no eres médico pero tu opinión es importante para mí,por si reconocieran algunos de estos síntomas como síntomas de ELA.
            Gracias Jorge

      6. En mi caso ya no sé qué más hacer. Estoy casi seguro que recordarás mi caso porque no dejo de escribir. Tengo 23 años y tengo fasciculaciones, dolores musculares, pinchazos calientes y demás. Hace 5 meses que ocurrió esto. Hace dos semanas, una depresión en forma de agujero apareció en mi cuádriceps lateral. Desde ahí no he podido dejar de pensar en la atrofia y algunos me dicen que puede haber atrofia sin debilidad.

        No tengo debilidad y ya he gastado mucho dinero en médicos. Siento que si voy sin debilidad, continuarán indicando las mismas cosas (Ansiolíticos)

        1. Frank los dolores musculares ,pinchazos calientes….Eso que indicas no son síntomas de ELA ,y si te han visto varios médicos quédate tranquilo,buscan más arriba y verás cuantos síntomas similares pasé,Jorge lo dice muchas veces ,muchisimas,confía en el,perdona Jorge por contestar,pero son síntomas contestados una y otra vez..Y todos tenemos un hoyo en el lateral del cuadricep da forma a la rodilla,fíjate en cualquier amigo tuyo,,seguramente estás somatizando y ahí los ansiolíticos no hacen nada ,los antidepresivos si,eres muy joven ,verás que solamente es una mala racha, Jorge intento echar una mano en lo que puedo ,un gran abrazo.

      7. Mi hijo tiene 10 añotis y a las 7 empezó con poco dolor de articulaciones de las manos y pies y cada dia es peor. Lo lleve al reumatólogo y no tiene artritis . No se como ayudar a calmar el dolor ,nadie me da un diagnostico ,dise que no tiene nada, pero mi hijo sigue con sus molestias ,no creo sea algo psicologico.

          1. hola Jorge k tal estás ??
            te escribo porque hoy si es verdad llevo un día muy jodido y siempre la pesada de turno con lo de las fasciculaciones pero esk no hay manera de k se vayan y mi médico dice k es ansiedad pero esk me dan todo el rato hasta por la cabeza un año y medio así ,este tema se k para ti es un poco o bastante cansino pero a mí me ayudas más tu porque eres el k realmente lo a pasado y de verdad k ojalá no hubiese sido así hoy tengo un día muy jodido me dan todo el tiempo espalda alta y cabeza solo kiero saber una cosa y ya de verdad k no te pregunto más por el tema tú tenías fasciculaciones por todo el cuerpo o solo donde tenías la debilidad ? a ni esk cada día se ponen en un sitio y se pegan todo el día pum pum pum pum y no tengo a nadie con kien desahogarme mi madre y mi hermano fallecieron y me siento muy sola a veces me dan ganas de ir a urgencias pero esk al final es algo k no es urgente y siempre me acaban diciendo lo mismo k soy muy cansina lo sé pero tengo mucho miedo desde k mi cuñada falleció el año pasado por un cáncer renal le e cogido un miedo atroz a las enfermedades y a está en concreto le tengo pánico porque tengo una hija y solo de pensarlo me dan escalofríos
            tu sentías las fasciculaciones o solo las veías ??? es algo k me preguntó si el músculo no funciona es posible k mandé señales pero tú no las percibas?? y porfavor perdoname se k al final siempre vamos a parar a ti por lo mismo y el blog es algo para tu poder comunicarte y al final siempre te preguntamos lo mismo lo siento de verdad y un saludo y mil perdones y aúnk la enfermedad te a venido así tienes una persona muy especial a tu lado eres muy afortunado en ese sentido algo bueno tenía k tocarte y perdoname

        1. Jorge, mi cariño, respeto y admiración. Te deseo lo mejor y ojalá muy pronto haya un tratamiento que cure o al menos dé mucha mejoría a todos los que padecéis esta enfermedad. Un beso enorme

      8. Hola Jorge.
        No estoy seguro si me recuerdas, pero soy quien te habia escrito por un hundimiento en el cuadricep de la pierna derecha.
        Me he distraido mucho con el fin de no pensar eso, pero las fasciculaciones son mayores y ahora se concentran en esa misma pierna. Hasta hace unos dias, según lo que observo, ese cuadricep esta más pequeño que el otro.

        Pero nada. Sigo sin volver al Doctor, porque no ha aparecido debilidad. Continuo con ese hundimiento, fasciculaciones y parestesia.

      9. Buenis días Jorge……..como te dije la otra vez…….te he cogido un gran cariño de leerte una y otra vez, aparte de ser muy valiente.
        La otra vez no supe explicarme bien ( pues aparte de tener la miopatia mitocondrial) estoy notando otros síntomas que no corresponden a ella.
        Me noto muy fatigados los brazos y las piernas…calambres fuertes por todo el cuerpo, sensaciones muy raras ir el lado izquierdo ( siento como pesadez en ese lado) tengo algunas fasciculaciones y noto temblor en mi cuerpo, pero evidentemente donde más lo aprecio es en las manos, es como si mi cerebro me mandase la orden de inestabilidad.
        El día 16 me van hacer el electromiograma.
        Tengo mucho miedo y por supuesto la ansiedad me está haciendo polvo.
        De verdad lo último que quiero es molestarte, porque me pareces admirable.
        Tú crees que con esta sintomatología se verá algo en tan poco tiempo en la prueba.
        Muchas gracias…eres un referente para tod@s

        1. yo no sé cuándo se aprecia algo en el EMG, si antes de los síntomas visibles porque la gente no se va haciendo EMGs, así que lo que te digo es que si no sale nada, no tienes nada hoy. Y supuestamente tú tienes síntomas evidentes para ti… es decir, tendría que salir algo… así que tranquila

      10. Hola Jorge,

        Puede que te acuerdes de mi por las múltiples veces que he escrito. Soy el joven de 24 años que tiene un hundimiento pequeño en la pierna izquierda. Comencé con fasciculaciones generales, luego cesó y volvió enfocada en la pierna del hundimiento y un gluteo derecho. Ambos estan más pequeños aunque no he perdido movilidad. Ya le han hecho dos electromiografias y la que le entregan mañana seria la tercera.

        Me has dicho que entiendes que no es ELA, cuestión que aprecio mucho, ya que debido a eso y por mi mismo decidí entrar al gimnasio otra vez y distraerme lo más posible.

        Me siento mal, porque si los médicos entienden hasta el dia de hoy que no es ELA, deberian de explicarme o dqrme indicios del por qué del hundimiento, las faciculaciones concentradas en esa zona y la atrofia que se ve. Actualmente cualquier ropa interior que me ponga, me aueda más grande del lado de la pierna y no puedo estar sentada, acostado o de ninguna forma porque esta fasciculando continuamente.

        Ya no sé que hacer, sino ahorrar mi dinero hasta que algo más pueda pasar.

        Pero nada, gracias por leerme y pasa feliz dia.

      11. Hola Jorge!! Que tal sigues? He visto que estás liadisimo y eso me encanta. Te quería hacer una pregunta, no porque no haya leído tu blog, si no porque entiendo que como conocedor eres mucho mejor que nosotros, pero es cortita 😉. La historia está en la parálisis de las cuerdas vocales, sabes si existe en la ela?

          1. Si, me refieria a eso. Desde junio llevo con problemas, debilidades etc que ahí siguen, y esta última semana he estado en el otorrino por problemas en la garganta de hace más de 4 meses y me ha comentado que una de las cuerdas está paralizada. Como voy por privado y hasta febrero no tengo el neurólogo no sabía si era un dato relevante para el. El emg que me hicieron del brazo salió limpio pero se me suman la falta de aire cada vez más acusada y los problemas de garganta a la debilidad de la mano y el antebrazo (la muñeca) y las fasciculaciones difusas pero diarias

    2. Soy Corey Pollard de Ontario, a mi padre le diagnosticaron ELA en febrero de 2018 y estaba muy confundido porque amo a mi padre y no me gustaría perderlo tan pronto, así que decidí buscar una posible solución para deshacerme de él. esta ELA a pesar de saber que no tiene cura según lo aconsejado por el médico, todos los días la salud de mi padre se deprecia y sigue perdiendo peso y fuerza, un amigo me aconsejó que probara la fórmula herbaria ALS de Peter que solía curar la enfermedad cardíaca de su padre y yo estaba reacio al respecto hasta que después de pensarlo dos veces decidí intentarlo porque no había ningún daño en intentarlo e inmediatamente lo contacté, me aseguró que mi padre se curará a las pocas semanas de la medicación y me envió el medicamento y lo apliqué en mi padre como lo aconsejó el Dr. Peter Wing y dentro de las 3 semanas posteriores a la medicación, mi padre se curó y ahora mi padre está libre de ELA, de hecho, fue un milagro, también tiene una fórmula herbal para la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). correo electrónico (peterwiseher balcenter @gmail. com)

    3. Hola, estoy un poco preocupado, te explico mi caso, a principios de este mes senti durante 2 semmanas sensacion de falta de aire fui al medico me hicieron un par de pruebas ocmo un electrodiagrama y me dijieron que no tenia nada. Estuve bien durante 2 dias y de repente note una sensacion muy rara entre el tobillo i la rodilla de la pierna izquierda, no sabria definirlo no es entumecimiento no es hormigueo no es quemazon, simplemente es una sensacion rara un poco desagradable y sobretodo al tumbarme, poco despues esta sensacion ha ido escalando ahora la tengo en le antebrazo y en los quadriceps, tambien una sensacion de rigidez en el cuello, eso si en ningun momento he senido nada de dolor,ahora lo he dejado de notar en la pierna izqueirda y se ha trasladado al antebrazo, esto me pasa de hace 1 semana, y justo ahora desde hace unos dias han empezado fasiculaciones a todos lados del cuerpo menos en la cara, tengo 17 años estoy preocupado la verdad. Aunque creo que es muy pronto para saber si puede ser ELA o no.

        1. Hola, mis síntomas han ido a más no siento tanto fascículaciones como la sensación rara que cambia de zona entre tríceps dedos i manos pero siempre en esas zonas, ademas me cuesta un poco hablar fuerte. Perdón si te molesto pero en cierta manera me desahoga hablar de esto ya que nadie me toma en serio.

          1. No lo sé Jorge, es una sensación que de verdad que no sabría describir pero si que noto la parte sobretodo del antebrazo más débil. Sobretodo al despertarme, pero es persistente durante todo el día lo que me preocupa es que tengo los síntomas de hace 1 semana y están yendo a más no me duele nada. En 1 semana la sensación de ha vuelto súper desagradable y ademas a veces me vienen fasiculaciones súper fuertes.

          2. Respuesta al comentario de Adam del 30 de Abril de 2020: En primer lugar no te asustes,eres MUY joven y una mera respuesta de estrés o tensió puede desencadenar una catarata de síntomas de tipo nervioso. Las fasciculaciones pueden darse hasta por una indigestión o una depresión. Fijate en mi caso: tengo CIENTOS de fasciculaciones por las piernas en decenas de puntos diferentes CADA MINUTO ,como si tuviese algo bajo la piel, debilidad muscular acusada, agotamiento al caminar 100 metros, me tiemblan las piernas, levantar los brazos me resulta cansadísimo y me he empezado a quedar afónico y a tener como molestias al tragar. No tiene por qué ser ELA. Puede, pero probabilísticamente tiene más sentido que después de dos meses de cuarentena casi sin moverme y sometido a estrés,mi cuerpo esté reaccionando «raro». Aún así iré al internista y al neurólogo porque mis síntomas son preocupantes pero con tranquilidad.Calma amigo,me.apuesto lo que quieras a que estás bien. Abrazo

          3. Hola bro, yo también tengo 17 y he sentido algo similar a lo tuyo, tal vez nos haría bien hablar. Te paso mi número 2211693767

        2. bueno soy de chile, tengo 21 años
          comencé a sentirme más hace más de un año fui a bastantes médicos y lamentablemente me decían «solo es estrés, estas ocupando demasiado el teclado ,te fuerzas,etc»
          en estos momentos me encuentro recuperándome, una sensación de anestesia comenzó en mi pierna y avanzo a piernas y brazos, me da mucha tristeza que sea algo tan desconocido y haber ido tantas veces al médico,muchos especialistas y que nadie lo notara , el simple hecho de caminar , subir escaleras ,sentarme al baño me provocaba malestar y para que decir , tengo aparte problemas en la columna y me provoca tanto dolor, años tomando analgésicos y nadie iba más allá… en fin n
          espero de todo corazón que todos superemos esto♡ un saludo a la distancia y para los que creen tener ela por favor vayan a un profesional y también chequeense siempre .

          1. me quedé tetrapléjica y solo ahí pudieron confirmar el ela , igualmente tengo fe porque veo avances.

          2. lo lamento mucho. pero con solo los síntomas que explicas en tu anterior comentario no hay nada que apunte a la ELA, lo sería cuando empezaron tus problemas de movilidad.
            mucha fuerza. un abrazo

          3. Hola Ivannia:
            ánimo, por lo poco que comentas, tus síntomas se asemejan más a una Esclerosis Múltiple que a una ELA.

            La ELA no es recurrenre-remitente (¨…me encuentro recuperándome…¨) y tampoco hay dolor (¨…años tomando analgésicos…¨)

            Saludos,

    4. Hola Jorge, dios te bendiga me parece que eres súper buena persona calmando y hablando con la gente de este foro. A mi me gustaría que me dieces una opinión de mi historia ya que no se si puede ser o no ELA, noto una tensión en los gemelos, fasiculaciones generalizadas que después de caminar son constantes en las piernas durante 15 minutos, y he perdido fuerza en los brazo además de que creo que no camino bien, yo creo que todos los síntomas son compatibles lo que pasa es que los he experimentado todos estos acumulándose en menos de 2 semanas, no puedo ir al médico, por eso me gustaría que me dieses una opinion. Tengo 18 años de que es improbable pero posible.

    5. Hola Jorge, antes que nada gracias por responder. Bueno en enero se descrubio abombamiento en mis cervicales 3 y 4 y una rectificación en la cervical. Todo esto después de un partido de fútbol, que al día siguiente sentía el brazo izquierdo débil. Hasta ahí todo normal. A día de hoy, tengo el brazo izquierdo y el derecho con dolor y fasciculaciones. No es constante el dolor y la molestia, y va cambiando día a día. Además, tengo un dolor lumbar muy fuerte hace 2 semanas y está semana se le sumó dolor en ambos muslo, y fasciculaciones en los gemelos y en dichos músculos..al no poder ir al médico busque síntomas por internet y termine aquí .. la verdad que tengo miedo, mí madre dice que puede ser por ansiedad y por estrés. Me hice una Resonancia Magnecits de Cerebro en febrero ySebastián dio perfecta, no se si puede cambiar algo ahora. Muchas gracias desde ya.

      1. Hola. Vuelvo a repetir, las fasciculaciones puede ser cualquier cosa o nada. y la ELA NO empieza con dolores. Si has leído el blog, no tiene nada que ver con mis síntomas. La resonancia en principio no dice nada de la ELA, descarta otras enfermedades

      2. En primer lugar buenas tardes y enhorabuena por tu blog y el trabajo que haces
        Llevo padeciendo tics en todo el cuerpo ańos he pasado por mil síntomas y se vam y vienen eso nome preocupa
        Pero si quisiera hacerte una pregunta espero que puedas responderme utilizo mucho el teléfono y ahora cada vez que aprieto el dedo pulgar o algunas veces y si aprieto con fuerza al soltar me da un temblor y se pasa he probado a apretar la otra mano e igual me pasa al soltar pero en la derecha me pasa mas a menudo no tengo perdida de fuerza ni debilidad

        1. Hola. Por favor, no quiero ser borde, pero si has leído los comentarios, hace poco respondí, pero tú misma lo has dicho: ni pérdida de fuerza ni debilidad, respuesta?? pues eso. prueba a dejar el móvil tanto tiempo… pd. la respuesta es que la ELA se caracteriza por debilidad y falta de fuerza

    6. Hola Jorge! Soy Melody de 31 anos, En principio desde Argentina quiero mandarte muchas energías para seguir afrontando el ELA y te admiro demasiado, ya que yo con un pronóstico incierto estoy carcomida por el miedo y la ansiedad…cada día lloro y me siento angustiada 24hs…solo duermo con ansiolíticos. Mi caso es que yo empecé con ardor intercostal en la parte izquierda, un dolor punzante en la ingle lado izquierdo y TMB pinchazos destras de las rodillas), fasiculaciones en la pierna derecha y debilidad en esa misma pierna además de problemas gastrointestinales, además de que se me hizo un eructo crónico y falta de aire, al tiempo de ir a mil doctores y q me hagan TAC de tórax radiografías y ecografias y análisis de sangre y todo da bien, me dicen q es ansiedad…pero mi dolor de costillas q no es óseo ni muscular se extendió a la columna como si fueran clavos, y la debilidad de mi pierna aumenta. Además vivo tropezando y muy torpe. Yo no creo en q sea ansiedad aunq si me dió por todo estos dolores y cosas q siento…Espero q me puedas dar tu opinión! Y muchas gracias por tu fuerza y por la amabilidad con la que contestas cada consulta!

    7. Muy buenas!!! Otra vez ando por aquí, bueno en realidad os sigo cada día, a ti Jorge, por supuesto y a los demás, Enrique, Esther…..
      Como seguimos? Espero, que en la medida de lo posible bien.
      Hace tiempo escribí por una debilidad en el brazo y fasciculaciones generalizadas, me hicieron varias pruebas entre ellas un emg, me vieron diferentes médicos, a pesar del neurólogo y todo salio bien, esto era julio/agosto.
      Actualmente la debilidad es más acusada y llega a la mano, sobretodo me cuesta el dedo gordo, gestos como hecha sal… Gestos básicos se me hacen lentos y difíciles.
      Ya no se que pensar, el emg salió limpio, solo me lo hicieron del brazo afectado sin corrientes, tengo próxima visita en octubre con neurología a ver que me dicen.
      También estoy notando que las fasciculaciones han llegado hasta la cabeza por el cuello. Intento no preocuparme pero hay días de todo.
      Bueno, no me extiendo más, volveré a informar en octubre que se me va a hacer eterno.
      Saludos, ánimo y sobre todo fuerza a todos

    8. Aquí estoy de nuevo cada vez más preocupada aunque intentando mantener la calma.
      Jorge eres fuente de inspiración y te admiro.
      Ya no puedo con el brazo derecho, hombro y mano están cansados, tengo movilidad pero en dos segundos de hacer cualquier movimiento estoy con esas partes cansadas, como si hubiera hecho pesas…
      También llevo tiempo notando la garganta extraña como si se me pegase o inflamase, ya me lo vieron los médicos y el otorrino, y nada, no se ve infección, inflamación ni nada así.
      Últimamente me canso al masticar cualquier cosa, cosa que termina por ponerme más nerviosa y quitarme el hambre. Se me va a hacer eterno hasta el día 7…. En fin…
      No recuerdo si lo comenté pero le he sumado la rodilla derecha,que tengo una sensacion extrañisima que no se describir.
      Os mando un fuerte abrazo a todos.
      Seguiré por aquí comentando la evolución y resultados.
      Gracias Jorge por la labor que haces.
      Yo después de conoceros estoy inmersa en dar visibilidad a la ela y aportar mi granito de arena, y esperando a que Dani pase por mi zona con el reto de las brazas, donde por supuesto también he aportado mi granito.
      Saludos desde Tarragona.

      1. muchas gracias por colaborar con el Upside Down Challenge, de corazón

        Si no consigues especificar más tus síntomas, son demasiado generales. La supuesta debilidad si no tiene asociado una dificultad de movimiento, no es sospechoso de ELA. La garganta, sin disfagia y problemas de habla lo mismo.
        mucho ánimo y paciencia
        un abrazo

    9. Jorge que tal, disculpa que te haga repetir algo, pero en la ELA no seria DEBILIDAD, Osea sensacion de debilidad que suele dar con alguna enfermedad, en mi caso tengo debilidad en ambas manos, pero sin falta de movimiento, algo torpes si, pero siempre hago pruebas como agarrar objetos pesados, realizar maniobras, realizo la pinza, llevo aproximadamente 2 meses asi, si fuera ELA habria tenido algun otro sintoma, cabe recalcar que tanta es mi obsecion con eso, que todas las cosas las agarro nomas con el dedo indice y pulgar para comprobar si puedo, y en cuanto a las piernas tambien las siento debiles, pero puedo hacer de todo, en la ELA la debilidad se siente, o lo que uno se da cuenta es torpeza, por ejemplo en el hipotetico caso de que yo tuviera la enfermedad comenzando, podria hacer vida social normal???? osea salir de fiestas, beber con colegas y esas cosas sin notarme cansado? por ultimo, las personas con ELA al inicio, pueden apretar el puño con fuerza???eso siempre hago

      1. joder tío, eres muy pesado y , lo peor de todo, muy repetitivo y egoísta.
        Lo único que te preocupa es eso? salir de fiesta y beber con los colegas? eso es para ti hacer vida normal??? pues nada,, diviértete con la Covid-19, porque para ti ya no es vida… qué poca empatia.
        Lo siento, pero no vuelvas a escribir aquí o te censuro.
        Necesitas una hostia de realidad, pero bien gorda. Has terminado con mi paciencia, y mira que tengo.
        Ala, disfruta con tus fiestas y bebe y olvida tus p. síntomas…

        1. No, jorge no me referia a que eso es lo unico que me preocupa, solo que para distraerme un dia sali con amigos, y bebi unas copas, y me puse peor al dia siguiente, por eso te pregunto, no es porque eso sea lo unico que me preocupe, no quize sonar asi, disculpa, no es poca empatia. lo siento

          1. cabe recalcar que bebi muy poco, y al rato, las extremidades me mataban, no me dolian, era una sensacion mas como de debilidad, y desde ahi empeoro dia con dia :c

      1. Hola Jorge !!lo primero eres muy grande!! te comento mis sintomas en el mes de diciembre tuve varias caidas al tropezar con bordillos , y lo di como sin importacia pero en el mes de Febrero empece a sentir como perdida de fuerza en la rodilla que me habia golpeado al caer me hicieron una radiografias y estaba bien mi sorpresa fue cuando fui al neurologo y me hizo anda de talones no podia y me hacia andar y decia que no camina bien entonces me mando una analatica y una EMG convecional mas neurografia . visite ala neurologa y me hizo andar de talones y tenia mejoria como al andar y radiclamente me dijo que no podia ser ELA que estubiera tranquilo pero ahora de repente empezado con Fascilulaciones leves sobre todo en reposo por todo el cuerpo .tengo pendiente unas resonancias de cerebro y cervicales por que tengo molestias en la parte baja de la espalda. Me gustaria saber a que se deben las Fasciculaciones porque la verdad la neurologa fue muy convincente pero despues de eso me han empezado las fasciculaciones y hasta septiembre no me dio cita

        1. Hola Sergio, muchas gracias,
          Y como salió el EMG? te pincharon en los músculos para ver si llegaba la señal, no? sí todo hasta ahora salió bien, el médico es normal que te tranquilice y la descarte. Las fasciculaciones es el síntoma menos relevante creo, ya que pueden aparecer por múltiples causas. Mucho tiempo de espera, no? ahora buscan algún pinzamiento en la médula por una hernia, para descartar cosas. Tú sobre todo intenta no obsesionarte con lo que vayas observando para no introducir más síntomas por los nervios. Ya me cuentas.
          un abrazo

          1. Muchas gracias la EMG todo correcto según me dijo solo que cuando me pincharon en los músculos no dio bien del todo dio denervación. Poro la neurologa cuando me dio los resultados le pregunte si podía ser ela y me dijo que no que estuviera tranquilo que era 100% asegurado para nada todavía estoy esperando una resonancia de cabeza cervical y lumbar pero hasta junio no me hacen las pruebas . Muchas gracias y eres muy grande.

          1. Lo explicaré desde el principio porque me he comido muchos apartados empecé con hormigueos en octubre de 2019 por toda la barriga se me pasaron y en en febrero de 2020 volvieron esos dolores y estreñimiento dolor en el estómago etc no me vieron nada y poco a poco comenzaron a salir síntomas neurologicos hormigueos calambres entumecimiento debilidad hace unos días comencé a tener pinchazos en oido pecho y garganta y a partir de ahi trago saliva todo el rato y las flemas como que se me quedan atoradas ni suben ni bajan por eso creo en ela balvular el electromiograna salió bien pero yo se que la ela válvulas ahi no se ve mil gracias por tu tiempo

          1. Buenos días Jorge:

            Te escribí hace dos años aproximadamente para hablarte sobre mi caso ,quería agradecerte tus palabras en áquel momento y decirte que admiro muchísimo la valentía con la que estás afrontando tu vida y el cariño con el que tratas a todos los que por alguna razón no lo están pasando bien en este momento,eres un ejemplo para todos .Un abrazo campeón !

          2. Hola Jorge, antes que nada muchísimo ánimo y gracias por tu dedicación en contestar todos los mensajes.
            Soy una chica que desde hace unos 5 días noto como mis manos han pedido fuerza, puedo moverlas con normalidad pero si que digamos que me cuesta un poco más cerrarlas y abrirlas pero sobre todo que he perdido fuerza. Estoy muy asustada y un poco hipocondriaca.

            Un fuerte abrazo y gracias por tu dedicación.

        2. Hola Jorge,

          Saludos a ti y todos los de la red. Confiando en qué algún día los avances científicos puedan encontrar una cura para la ELA. Mientras tanto, apoyar hasta que suceda.

          Queria preguntarte: ¿Es la parestesia signo de ELA? He tenido hormigueos en todo el cuerpo y pinchazos fríos en diferentes parte. Además de las fasciculaciones que es algo que ni mencionar quiero ya que por si solas pueden no significar nada.

          Agradeceria tu opinión.

      2. Hola de nuevo , muchísimas gracias x buenos consejos que nos das y que eres una grandísima persona, y no me cansaré de decirte que ojalá saquen algo pronto para poder curarte, quiero ser un poco canso, tengo pequeños TICs en alguna parte del cuerpo sobre todo en los gemelos que no me causan dolor, pero como te comenté padezco de ansiedad, quería preguntarte si las fasciculaciones suelen ser dolorosas si se tienen calambres etc … estoy tan obsesionado que hay veces que parece como que tengo cosquilleo por las piernas y empiezo a correr a saltar a brincar a ver si tengo fuerza en ellas y sí que tengo, repito perdóname por ser tan pesado eres muy pronto y personas como tú siempre se necesitan en este mundo tan inteligentes y lo que nos dan más a todo el mundo que tiene problemas.gracias.

      3. Jorge ! Primero muchísimas felicidades, eres un guerrero; he visto mucho por internet de la ELA y aparentemente hay un señor que se llama Sergio Rios (los puedes buscar por YouTube… el nombre del canal es Sergio Rios), el tiene ELA desde hace tiempo y según cuenta el, el ya no podía ni moverse hasta que comenzó a tomar algo llamado Cannabidiol y otras muchas cosas más. Prueba con esto… no sé que tan legal sea eso en España ya que yo no vivo ahí, yo soy de Venezuela. Pero si cabe la posibilidad de encontrarlo, pruébalo, no tienes nada que perder. Mi abuela tuvo esta enfermedad y la pasamos sinceramente mal. Cuídate Jorge un abrazo.

          1. Hola! Yo empece hace dos meses con ansiedad falta de aire taquicardia insomnio y parestesias nocturnas, me trate con ansiolíticos e iba todo bien hasta que hace 15 días regresaron las parestesias me ha puesto muy ansiosa y tuve una crisis, me aumentaron la dosis del medicamento llevo 3 días con esto pero me iniciaron fascículaciones y un dolor en el brazo izquierdo, que me ha hecho creer que es ELA, en la semana hice cita con el neurologo aúnque por mensaje me dijo que recurra de nuevo al psiquiatra le insisti me atendiera, crees que pueda ser ELA?

      4. Hola, Jorge , te comento lo que me pasa perdón por molestar creo que no tiene que ver con el ELA pero quiero contarlo, hace como 8 meses tuve un temblequeo en manos el cual me vieron unos compañeros y bueno se rieron y a partir de ahí es un temblor constante en dedos manos , espasmos en el cuerpo, a partir de ahí no paro de pensar en eso, cosa q nunca pero nunca me había pasado, hago doble click con el ratón muy seguido, manos muy torpes, erro teclas antes escribía sin mirar, el dedo gordo cuando estoy con el cel empieza a temblar, etc. ya no se que hacer me siento re mal. Bueno gracias por leer. saludos

          1. Jorge, que alegría tu respuesta, como estas? no no fui y con esto de la cuarentena en Argentina no quiero ni asomar a un hospital publico, ya que no cuento con obra social, tengo unos pesos ahorrados por ahí valla a un privado, cuando dije temblor constante me refiero al hacer cosas que requieran concentrarme, ya te contare si tengo novedades muchas gracias por tu tiempo, un saludo

          2. Hola Jorge! Enviarte un inmenso abrazo desde colombia. He tenido síntomas hace más de un año, me han hecho EMG y RM y todo normal. No me preocupo. Más que todo lo que respondes una y otra vez, síntomas, aclaras dudas. Quisiera saber cómo es tu rutina diaria? Quien te cuida? Como lo has llevado? Que cosas puedes hacer?

          3. muchas gracias David.
            Madre mía, tus preguntas dan para una entrada o entrevista. Ya lo he dicho en alguna entrevista, así que si no te importa, no voy a responder aquí. Mira las entrevistas y vídeos, y ya publicaré más entrevistas,
            un abrazo

  2. Hola, soy Emilce de Argentina, de casualidad encontré este artículo y me preocupo xq hace 1 mes empezó 1 tendinitis en mi muñeca derecha que derivó en un fuerte dolor en el dedo índice. Teniendo que administrarme corticoides en 2 oportunidades X el fuerte dolor. La semana que viene tengo turno en el médico.

      1. Hola, quería comentarte mi caso como enfermo diagnosticado de forma clara de ELA (esas malditas 3 letras).
        Todo comenzó en el 2014, donde notaba que los pies se me dormían con paresttesias, algun aspavimento muscular de todo el cuerpo, sensacion de dolor rara en el centro de la mano derecha, y algunas auras visuales. Me hicieron analíticas y un TAC y todo bien.
        En el 2015 comencé a notar que no cogía el ratón con la mano derecha de la forma «normal», al igual que una debilidad continua sin dolor en ambas piernas súbita, mareos, nauseas, sudores, etc. Si bien la sensación con el ratón era puntual lo otro duró unos 3 meses o así sin parar, hasta que de golpe todo desapareció como si nunca hubiera existido. La sensación de debilidad era constante y rara ni el descanso la apaciguaba ni nada.
        En octubre de ese año note que no cogía de nuevo las cosas de forma normal con la mano derecha, asi que ya me preocupe y fui al neurologo por cuenta propia, me hicieron EMG, RM cervical y analiticas. Todo perfecto. Si bien en este momento comenzó una sensación de ahogo de garganta, las fasciculaciones generalizadas, y algo de perdida muscular en una pierna aunque nunca la han considerado algo importante.
        A partir de aquello el tema no ha parado, produciendo cada vez mas problemas, aunque realmente no he perdido ninguna de mis facultadades y llevo ya casi 3 años con esto. Me han hecho hasta 6 EMG (la ultima en octubre del 2017), y nada, todo perfecto. Todas las pruebas salen perfectas, pero yo no paro de notar cada vez mas dolores musculares generalizados, crams musculares en las plantas de los pies muy dolorosos (aunque eso me lleva pasando desde la adolescencia), sensacion rara en la lengua que va y viene como si arrastrara las palabras (aunque luego desaparece y hablo normalmente), sensación de quemazón a veces, mucho dolor en manos, pies, brazos, espalda, cara, detrás del ojo alguna vez.
        He ido a muchas consultas de neurología, todos los neurólogos descartan algo grave de ellos, si bien ellos mismos reconocen que algo me pasa según sus propias palabras es imposible que pueda ser ELA o algo así tras realizarme pruebas ya con sintomas (como fasciculaciones en brazos, rigidez, sialorrea, temblores internos (esto es dificil de explicar), debilidad (aunque luego hago vida normal) dolor de dedos en las manos, y perdida muscular en un pie (nunca le han dado importancia a eso ninguno).
        Es por ello que me vendría bien si pudiera ser una explicacion o que puedes pensar teniendo en cuenta que tu si eres enfermo diagnosticado y en teoria la ELA no duele, pero yo ya no se bien que pensar, la lógica me dice que es imposible que pueda ser eso teniendo en cuenta los resultados de las pruebas tras tanto tiempo y menos aún con sintómatologia clara. Que algo pasa, si, pero no saben el que, argumentan algo de la alimentación. Tambien esta descargado lo psicologico como podrás suponer (eso fue lo mas fácil de decirme de primeras).

        Si bien es cierto que desde muy joven tenia algún dolor muscular vario y alguna fasciculación puntual se me escapa a mi lógica que después de 20 años se despierte algo raro, ya que no considero que eso funcione así. Hay veces que paso mucho dolor y eso tampoco me encaja por lo que dices y a mi me lleva doliendo desde hace mucho aparte del cansacio que luego desaparece como si nada (cosa que me extraña que pueda ir y venir como le de la gana).

        Podría seguir explicando cosas raras, pero sería un pestiño este post.
        Agradecería tus comentarios y darte ánimos porque se lo que es esa enfermedad ya que lo he visto muy cerca mio.

        Un saludo

        1. Hola Alexandre
          Ya te entiendo perfectamente, es difícil explicar muchas sensaciones. a mí me pasa ahora con mis problemas de saliva.
          en tu caso con tanta prueba y sobretodo EMG y no haber nada, es muy complicado dar con el diagnóstico.
          El dolor que explicas yo no lo asocio a ELA. Claro que hay un montón de patologías, y con RM y todo, es muy extraño que no den con nada.
          Realmente no sé qué decirte. porque tú sigues notando cosas. Fibromialgia? es descrita como una enfermedad que causa dolor sin motivos aparentes.
          Mucho ánimo tío
          un abrazo muy grande

          1. Hola a ver coo explicar mi preocupacion…pues llevo un mes sintiendo fasciculaciones en el.pie drch a beces saltan x otros lados pero el es raro a veces tambien en el mismo pie siento como hormigueo incluso en la nalga el meuro me mando unas pastillas pero.sin exito al revisarme no andar de talones puntillas.y demas como q no le dio importancia dijo estaba bien.pero a raiz de esto la.preocupacion me consume .

          2. las fasciculaciones puede ser síntoma de muchas cosas y de nada, no te obsesiones. el hormigueo lo que a mí respecta, no tuve. no entiendo lo de no andar de talón puntillas, por qué no puedes?

          3. Hola Jorge y Alexandre,
            Primeramente transmitirle a Jorge mi admiracion por ser tan fuerte y tan positivo, eres digno de admirar, es cierto que como tu mismo dices te haces mas fuerte en funcion de lo que te demande la vida, de verdad te aplaudo, eres un valiente.
            Voy a contarte mi caso Jorge a ver que te parece, desde febrero de 2018 un dia me levante con un fuerte mareo e inestabilidad que ceso a los pocos dias, previamente habia tenido un fuerte dolor de cabeza el dia anterior. Desde Marzo de 2018 empece a notar que la pierna derecha tengo una sensacion extraña al andar, como falta de control de la pierna, tambien tengo la sensacion de nudo en la garganta a ratos, la sensacion de la pierna ahora la tengo en las dos piernas, no se si llamarlo debilidad, la cuestion es que yo me noto extraño al andar, tengo hormigueos en las pies, y las plantas de los pies doloridas y adormecidas, tambien me pasa que a veces me levanto con dolores musculares que los tengo unos dias y luego se van.
            Tambien noto la mandibula extraña Jorge tu notaste algo en la mandibula?
            Otro sintoma que tengo son picores por el cuerpo y la cara, Jorge tu tuviste picores?
            Publico mi entrada aqui porque Alexandre tambien habla de sintomas parecidos a los mios, por si Alexandre puede aportar algo.
            Viendo estos sintomas en Mayo he ido a la Neurologa, le conte el caso y me han realizado Resonancia Magnetica de la Cabeza, de la Columna entera, potenciales evocados somotosensoriales, una Electroneurografia, un Electromiograma. Los resultados de las Resonancias Magneticas han resultado normales salvo el de la columna que tengo dos pequeñas hernias dicales, una dorsal D6-D7, otra hernia intraesponjosa, protusion discal y espondiloartrosis L4-L5, y espondilosis cervical incipiende, el electromiograma y la Electroneurografia (ENG) estan dentro de la normalidad y los potenciales evocados somotosensoriales salen normales.
            Jorque a ti te hicieron Electroneurografia?, esta prueba es similiar al electromiograma, tambien es capaz de ver fallos en la neurona motora, según he leido tanto el electromiograma como la Electroneurografia sirven para ver problemas en el caso del ELA.
            Hable con con la neurologa cuando ya teniamos el resultado todas las pruebas y me dijo ha descartado todas las enfermedades neurologicas, incluso le pregunte por la Esclerosis multiple y el ELA y me dijo que me hubiera salido algo en el Electromiograma que no me preocupara, me dijo que si me remitia al Psicologo porque pudiera estar somatizando sintomas.
            La cuestion es que dias depues de la consulta con la neurologa, esta semana escribiendo con el teclado del ordenador me noto el dedo anular de la mano izquierda como un poco rigido, puedo doblarlo sin problemas, pero noto rigidez en una de las falanges. ¿Jorge en tu caso lo del dedo se te quedo rigido y no podias doblarlo entiendo desde el primer dia?
            Yo la verdad es que noto el cuerpo un tanto extraño y no lo achaco a problemas de ansiedad o somatizacion,
            Antes de nada muchas gracias por atendernos Jorge a todos, ya que yo en mi caso no se si es que me he vuelto hipocondriaco o de verdad tengo sintomas, lo del dedo ahora me ha dejado mucho mas preocupado y no se que hacer,
            Espero tu respuesta, mucho animo, un abrazo fuerte Jorge.

          4. Hola Cesar,
            La torpeza o sensación rara en las piernas, cuando me fijé bien era porque me costaba mover el tobillo hacia arriba, como cuando andas de talones.
            Mareos, no. Hormigueo, no. Mandíbula, no. Picores, no.
            A mí además de dos resonancias, un par de tacs, limpios, solo me hicieron el EMG. Lo demás no sé qué es, la verdad. Y con todas esas hernias y otras cosas que te han visto no te han dicho que los síntomas puede ser por eso precisamente?? me parece extraño que no pueda provocarlo.
            El dedo era que me costaba estirarlo, se me quedaba doblado, no podía estirarlo.
            Yo te digo que preguntes si las hernias y todo eso puede ser la explicación. Por lo demás, con un EMG limpio, estate tranquilo pero no dejes de buscar una explicación y diagnóstico.
            un abrazo y muchas gracias

          5. Hola Jorge… Yo estoy bastante preocupado por esos síntomas. El punto es que desde los 15 años empecé a sentir pinchazos fríos en el rostro, luego un par de años dolores musculares que con el frío se sentían peor, luego un par de fasciculaciones y desde entonces siento debilidad y fatiga muscular, de los 20 para acá tengo calambres y las manos se me entumecen por la noche, tengo sonido en las articulaciones, dolor de cuello y espalda, y muchas veces las manos me tiemblan, siento dolor extraño en los dedos y más en el pulgar muchas veces. No que crees que será? Tengo temor que sea algo grave. Saludos inmensos!!!

          6. Hola Alvaro. Si leyeras los comentarios o hicieses una búsqueda en ellos, verías que no son síntomas de ELA, y menos en cinco años. No soy médico para saber que puede ser, lo siento.
            un saludo

        2. Hola Alexandre. Leí tu post y me causo mucha curiosidad por algo estoy padeciendo yo. Igual hasta ahora me dicen que no parece ser ELA me han realizado en 2 años tres EMG y todo bien. Cuéntame cómo.vas tú?.

        3. Hola!
          Tengo los mismos síntomas que tu … sobre todo la sensación de ahogo … que a mi se me acompaña con dolor de garganta y cierta disfagia…
          Tienes algún diagnóstico de lo que te ocurrió?
          Gracias

          1. Hola buenas t quiero pedir opinion dolor gemelos hormigueos picotadas dolor muñecas hace 9 meses y asi todo el dia de noche peor w t parece gracias

          2. hola esto no es una consultora, un respeto con los comentarios. me parece que no has leído nada, y los comentarios ni por encima. ninguno de tus síntomas aparece como palabra clave en mi blog, NO son síntomas de ELA.

        4. Hola Jorge !
          Que valiente y buena persona al crear esta página y ayudar a tanta gente … 🙂
          Cómo estás ?
          Bueno … desde hace 6 meses ando con problemas… primero noté como sensación de falta de aire…. después fui perdiendo la voz poco a poco …. a día de hoy sigo con importante disfonia ( mis cuerdas vocales intactas )…tengo muchísimos síntomas movimientos de músculos involuntarios… debilidad… si ando más de 15 minutos me pican los pies me voy debilitando … y me duelen loa dedos de los pies … lo que más me asusta es que ya he perdido 20 kilos …me duele el lateral derecho del cuello …. me cuesta trabajo tragar mi propia saliva … y solo como líquidos… tengo sensación de ahogo 24h del día y noto la garganta muy seca…. la comida solo parece pasar por el lado derecho…. y la garganta hace ruidos muchas veces …me intentaron hacer el EMG realizaron solo la prueba de conducción nerviosa … la primera aguja no la soporte ya …. RMN del cerebro… bien …. Quería sobre todo saber si tuvisté alguna de estas sensaciones sobre todo las d la garganta ….. Muchas Gracias 😊

          1. Hola Zara,
            Muchas gracias.
            La verdad es que al principio no. Al principio era que algunas palabras se me atascaban y me cansaba al hablar. Efectivamente, con la evolución tuve problemas al tragar, que lo primero son los líquidos, con algún susto. Lo de sequedad, no.
            Entonces no te hiciste el EMG? Es lo más importante para enfocar el diagnóstico.
            Ahora, que ya no como nada, es cuando tengo problemas con mi propia saliva.
            un abrazo

        5. Jorge buenas noches . Quisiera pedirte el favor de si es posible contactarme con Alexandre … Quisiera saber en qué va su caso ya que el mío es muy similar. Ahora la semana ante pasada me hicieron de nuevo la EMG y sale limpia pero yo continuo con sintomas. Te agradezco mucho y un abrazo con mucho cariño a la distancia.

          1. Hola Alexandra, acabo de ver tus posts y creo que te refieres a mi.
            Te comento, los sintomas siguen…la saliva excesiva también, mareos, otras cosas..pero van y vienen, otros ya se han quedado permanentes como la saliva, o la sensación de que tengo una faja en el estomago continua y en los sobacos.

            Dolor ahora no suelo tener, pero como te digo va y viene. No se que sintomas tienes tu, el año pasado Octubre me hicieron otro EMG esta vez en un centro de neurologia en Rusia donde son expertos en ELA y en EM, el EMG salio perfecto y el médico que lo hizo me comento que TODAS las semanas encuentra casos de gente que no tiene ni sintomas externos pero internamnte ya ha comenzado que posteriormente ira haciendo el resto con tiempo.

            La ELA no funciona mediante brotes a mi parecer, sino, cada día seria distinto y eso en cierto modo podria ser un alivio, pero NO es así, lo perdido .. perdido esta, sin más.

            Obviamnente y ante mi preocupación me llegaron a hacer un informe que dice claramente que no tengo ELA, que tengo algo pero que no saben que es, existen muchas enfermedades sin nombre todavía y desde luego la ELA (por desgracia) aunque sea considerada enfermedad rara NO LO ES para los neurólogos que pueden detectarla muy rápido incluso sin apenas sintomas externos. El EMG es clave, si bien cada persona es única un EMG limpio y más aún con sintomas … raro es que sea ELA porque lo externo es reflejo de lo interno (y a la máquina no la vas a engañar, la ELA tiene un patrón muy claro).

            No he perdido ninguna de mis facultades tras casi 5 años, algo muy raro también con toda la sintomatología, obviamnente Jorge puede explicar esto (siempre tenindo en cuenta que igual no quiere o no puede y eso hay que respetarlo siempre) que la ELA no funciona asi. Tengo picores aleatorios, lo que llaman prurito (eso en la ELA no se da), diarrea y cagalera (con perdón) en el mismo día (a veces explosiva), parestesias (eso en la ELA no ocurre), crams musculares que si bien es parecido al simbolo de Babinski DUELE y es involuntario (el de Babinski no duele y se tiene que estimular, eso lo hacen los neurologos cuando te oscultan porque es muy claro, no puede ser evitado en un estado avanzado).

            Y podria seguir. No puedo poner aqui mi mail para evitar spam y para no dar problemas a Jorge por la proteccion de datos pero marcare lo de recibir un aviso cada vez a esta entrada.

            No se que me ocurre, dolor mandibular tengo muy a menudo (eso no ocurre en la ELA), obviamente la ELA produce dolor por la atrofia y contracturas pero NO ES UN SINTOMA PER SE DE LA ENFERMEDAD, al contrario que la EM (pero son enfermedades muy distintas aunque se puedan solapar a veces). El problema de este tipo de enfermedades es que solapan sintomas y es muy fácil hacer conclusiones previas pero 5 o mas años con sintomas y no perder nada…raro para una enfermedad tan agresiva como la ELA que en un año te puede quitar todo por desgracia. Mi dia a dia es insorportable en distintos grados segun el día pero aquí sigo, que sera ? ni idea, no lo saben y mira que he ido a especialistas de distinta indole pero nada. Solo descartan lo grave afortunadamente y aún así siempre tengo el resquemor pero la lógica y el haber leido demasiado por internet (rcomiendo que NADIE LO HAGA SOBRE ESTO porque sino en cuanto se lea fasciculaciones == ELA los problemas comienzan, y si bien en la ELA se producen suelen ser localizadas, no generalizadas y tienen un patron distinto, son continuas y no intermitentes, de ahi que el EMG pueda detectar la enfermedad también).

            Espero que este post sea útil para los demás y encantado estaré en compatir información o estar en contacto.
            Un saludo, Alexandre y un abrazo enorme a Jorge.

          2. Antes se me olvido comentar que yo tengo a veces movimientos involuntarios de manos, sensacion de quemazon a veces (cosa no asociada a la ELA), no he perdido fuerza ninguna (me siento igual d fuerte y eso qu no soy deportista), ni cansancio ni he perdido la coordinacion incluso la mas basica. Por si sirve de rerencencia a alguien.

            Un saludo

          3. Otro punto importante, porque me voy acordando poco a poco de todo o según lo siento, es que los problemas de saliva los tengo siempre pero puedo tragar y comer liquidos y solidos. Si bien es cierto que aleatoriamente a veces toso al comer (eso alguna vez me paso hara 2 años ya) sigo comiendo y tragando con normalidad. También tengo sensación y rigidez en un lado del cuello, pero un neurologo me dijo que los problemas de saliva ocurren cuando ya no puedes tragar como efecto secundario de que el proceso digestivo no funciona bien, tal y como apunta Cesar en un post no al revés.

            Otro neurólogo me dijo que mi caso es tan raro que en el caso que fuera ELA, que el la descartaba desde el principio, seria un caso muy raro porque me estaria recuperando periodicamente y volviendo a estar afectado y todo muy lento, lo cual sería para estudiar a fondo (palabras textuales, las recuerdo muy bien).

            Si bien a veces tengo debilidad al escribir con el ordenador luego a lo mejor desaparece, o cuando juego a algún juego me duele el dedo gordo o lo noto raro, pero luego se recupera…en fin muchas cosas raras difíciles de explicar que no tienen sentido.

            Obviamente también indicar que como dijé en mi primer post varios psiquiatras me han dicho que no tengo ningún problema mental, que se ve según entro en la consulta y por como hablo. Otro sintoma es que a veces me siento cansado al hablar pero luego hablo perfectamente u otro dia no estoy cansado, otro sintoma es que a veces noto la lengua rara pero otras veces no siento nada. Y obviamente hablo perfectamente sin haber perdido ningún sonido, especialmente la doble R que es la que mas cuesta a la lengua hacer.

            Y podria seguir, pero sería un largo pestiño de posts, es solo que me voy acordando ahora para ampliar el caso.

            Un saludo

          4. Siempre apuntando que no se lo que tengo, podría ser ELA sólo que sea un caso de ir muy lentamente, aunque tanto EMG negativo y todo encima y que me hayan vistos tantos apunta a que no…pero eso solo lo sabré algún día.

            Lo que si que es importante a tener en cuenta a todos los que lean este blog, es que por norma general se piensa que la vida nos pertenece pero de eso nada, se crea en lo que se crea, no nos pertenece y puede cambiar en cualquier momento y no precisamente de buena forma. Lo que intento decir es que mejor vivir la vida sin preocuparse de cosas absurdas, lo único que importa es la salud, el resto de poco importa si se para a verlo uno friamente.

            Mejor vivir la vida sin hacer daño a nadie ni hacer locuras pero sin perder el tiempo, esa es mi forma de vivir ahora, por norma general la gente no entiende esto hasta que algo grave pasa por desgracia.

            Sólo un consejo para los que lean, y que los problemas sean los que sean afrontarlos cuando lleguen sea el que sea, por supuesto nos va a fastidiar, rabiar, pero se tiene que aceptar y afrontarlo con valentia y narices por los demas , por los que pueden venir sea lo que sea de salud grave y por lo que ya no están.

            Un saludo,
            Alexandre

        6. Hola Alexandre…. Leí tu post que dejaste ya hace bastante tiempo y quisiera saber en qué va tu caso. Yo tengo síntomas muy similares pero nada que logró que me den un. Diagnóstico. Te agradezco tu ayuda. Tal vez podamos contactar por e-mail. Muchas gracias

        7. Hola buenas tardes, en primer lugar felicitar a Jorge, por la atención que está dando a las personas y contar su historia. Alexsandre, como estás después de este tiempo? Espero que estés bien, he leído tu post porque esos síntomas que dices se ajustan a los míos, has probado, ya que mencionas la alimentación, dieta sin gluten. Esto se asocia mucho con problemas neurologicos, cada vez más.

          Ya nos comentas, un saludo

          Tomás

          1. Hola Tomás,

            Pues hoy he ido a otro neurologo, y tal y como me suponía no ve nada raro, en la oscultación nada salio que la hiciera sospechar nada, no signo de babinski (algo que no falla si ya es patológico), ni perdida de fuerza aunque sienta debilidad (ten en cuenta que en esa prueba apenas ponen resistencia, y alguién afectado por ELA no puede afrontar esa poca resistencia, y en muchos casos ni levantar la pierna..), reflejos ok, la tipica prueba de cerrar los ojos y tocarte la nariz, si tienes ELA posiblemente tengas descordinación, no es mi caso, pero si que conozco casos de pacientes de ELA que uno de sus sintomas iniciales era perder la coordinación (una peluquera que al hacer el corte se cortaba ella en lugar del pelo en este caso).

            Lo que si que ha dicho es que tengo algo, eso esta claro, asi que me deriva al internista y al reumatologo, porque ya se empieza a hablar de fibromialgia severa (ya que tengo dolor de vez en cuando y mas cosas asocicadas a eso), estas enfermedades que afectan al sistema nervioso central se solapan mucho entre ellas. Asi que ya veremos que dicen los demas por supuesto me ha pedido un EMG pero por otros motivos,ya veremos que sale en ese EMG pero tengo mis serias dudas que salga algo patológico a estas alturas si antes no salio.

            A lo que comentas, soy tolerante al gluten, pero si que es cierto que dependiendo de lo que coma puedo sentirme mejor o peor, pero no en si el gluten, si es así que no lo descarto puede ser alguna proteina o combinación de x cuantas que hagan que para mi cuerpo con la edad sean veneno y tras no parar de tomarlo obviamente estar muy afectado en el sistema neuro central. Tengo que ver eso también cuando acabe de ver lo que he comentado previamente en el otro parrafo.

            Gracias por preguntar, y lo dejo aqui porque me cuesta escribir, lo siento, bastante escribo con el ordenador ya trabajo en IT y mi trabajo no es nada fácil, menos aun sintiendome como me encuentro.

            Un saludo.

        8. Buenas, llevo años torturado de algo que no me deja normal. Algo incapacitante por la lengua y boca y que coge a todas laa fibras y las neuronas según la rareza interna que va adoptando la incapacidad en la lengua y boca. Decir que no puedo tolerar el soporte o el tocar algo de manera libre o normal, no soy capaz de apoyar la cabeza en ningún lado sin que eso no me deje libre la circulación. Es una tortura constante que encima a través del tacto milimetrico que tenga me cambia unitivamente y vivo incapacitado por la boca y fibras, sin poder funcionar con una incapacidad que me obliga a estar sin moverme porque el movimiento me hace un mal de esa cosa interna. Aparte a causa de no circular bien me origina unos hedores extremos que los segrego en la lengua con la saliva al soñar sin normalidad de ese mal que me tortura. Hedores de ese daño fisico que no me deja funcionar.
          Todo el mal se deriva a algo raro milimetrico en la boca pero algo extraño nada que ver con morfologia es algo que me afecta a las fibras y me tiene sin normalidad ninguna. Como he dicho no puedo moverme libre de ese daño ni hablar libre de como me tiene la boca.

          Todo comenzó hace 7 años,estando en la universidad yo hacia mucho deporte y gym pero me empecé a encontrar mal con el paso del tiempo y notaba que apenas podia descansar. Con el paso de los dias fue a peor y todo lo que hacia de deporte no lo podia descansar al dormir ni agujetas podia tener a causa de q ya algo estaba fallando y yo segui haciendo mi vida pero cada vez era peor y me econtraba muy mal al tocar, no era capaz de estar normal en un colchon ni tocando la almohada ni en la boca ni fibras todo derivado de ese mal.

          Hoy en dia los sintomas son bastante fuertes. He ido a muchos medicos ya que ademas esto me suele producir convulsiones al quedarme dormido y me han recetado a veces ansioliticos y sedantes donde casi muero, porque ya de por si estoy cansado las pastillas esas me hacian perder mucho fuelle por la boca y fibras, donde perdia el conocimiento mucho y queria despertar del sueño pero no podia ya que no tenia fuerza y encima comenzaba a convulsionar.

          Realmente es evidente que por la boca y lengua algo no me deja normal y que conecta connlas fibras y neuronas pero no sé que es. Los medicos no dan con ello, me han hecho varias resonancias y no dan nada. También mucho analisis y no dan nada. Solo me dieron una vez en una crisis de epilepsia pero mas alla no doy nada cuando es evidente que eso no me deja ni apoyar ni moverme ni hablar de como me tiene. Si alguien me puede ayudar con ideas se lo agradeceria, ya no voy a los medicos porque he perdido toda la fe en ellos y encima te saltan con el tema psicologico y esto me tiene destruido por dentro y es inaguantable. Gracias de antemano.

          1. Lo siento Alex, pero no entiendo bien tus síntomas, lengua y fibras?? que no hay circulación si apoyas la cabeza?? no somos médicos,lo siento. y si llevas años con sólo eso, no es ELA

        9. Alexandre, hola, soy Carolina desde Argentina. Describis algo muy parecido a lo que me pasa a mi. Yo tengo diagnosticada una enfermedad reumatologica rara, Still del Adulto, y además tengo mucha otra sintomatología que no encuentran hasta ahora el por qué..la última visita a mi neurólogo (estuve años creyendo que era ELA) me fijo que podía llegar a ser fibromialgia, que hay michas variantes de esto, y que por lo general las enfermedades neurológicas no «van y vienen»…. No se si esyo ayuda.

          Por otro lado, felicitaciones al creador de este blog, por tu franqueza y por tomarte el tiempp de responder a todxs.
          Saludos, y que pasen sus dolencias de la mejor manera posible

      2. Hace más de un año tengo mareos, fasiculaciones, cansancio sin embargo no he perdido la fuerza aunque un poco la coordinación, y me sobre salto con cualquier cosa, la emg salió mal en neuronas sencitivas y motoras aún así el neurólogo dice que no puede ser eso. Sin embargo cada día me siento peor a quien debería acudir si un neurólogo no puede decirme que tengo

        1. a otro neurólogo.

          Si quieres una respuesta un poco menos seca, recuerda con quien estás tratando… no es una consultoría, soy un enfermo de ELA avanzado. Lo primero que tienes que hacer es pensar con quien hablas y luego, si no te dio ningún diagnóstico ni te va a hacer más pruebas, ir a otro neurólogo.
          Un saludo Jeny

      3. La ELA se trata con mucho éxito con la vitamina B12 pero debe ser metilcobalamina. Un estudio hecho por japoneses pero no está difundido porque no es negocio para las farmacéuticas. Debe ser inyectable y a partir de 5 u.i. Una inyección diaria. No tiene contraindicaciones ni efectos colaterales. Puedes leer sobre los síntomas por deficiencia o falta de B12. El omeprazol también liquida todo el complejo B del cuerpo. Pruébalo. No pierdes nada.

  3. Hola como andas campeón, yo tengo 22 años y ando en las mismas, tengo el dedo meñique izquierdo extraño como trabado por decir algo, y mi antebrazo consiguiente a ese dedo como extraño, diría rígido, duro, por decir mi primera impresión. Y sufro hace años largos de fasciculaciones que ya por ese motivo fui al neurólogo y me dijo que no era nada, pero este tema del antebrazo es nuevo y pronto tendré que ir de nuevo al neurólogo. Eso si debilidad y dolor no siento nada, sigo fuerte como siempre pero esa sensación rara del antebrazo me tiene nervioso, saludos y dime tu opinión!!

    1. Hola Luciano, yo estaría tranquilo, si llevas años y no hay ninguna pérdida de fuerza ni control, torpeza, no creo que sea parecido a lo mío. Me inclino a otra cosa tipo una opresión del tendón, túnel metacarpiano.. a ver que te dicen. Te has hecho algún electromiograma? es clave para saber si la señal llega al músculo. un saludo

      1. Hola como andas, justamente pienso que eso, hoy buscando información respecto a los síntomas me apareció neuralgia del cubital, realice un ejercicio de fisioterapia que salía en un artículo y santo remedio jajaj. Gracias por tus respuestas, y ánimo para todo un abrazo!!!

      2. Hola soy rosarina, país argentina, estamos buscando un diagnóstico para mi marido le cuesta hablar y tiene un monton de cosas más cada vez más similar al ela, solo quería preguntarte como estass hoy?

      3. Buenas noches… Yo empezé hará como 7 meses me dio una parálisis facial, lo que es la parálisis se me quitó totalmente, pero desde entonces no me.encuentro bien, he perdido mucho peso y me encuentro muy cansada como sin fuerzas.. con cosa simple que hago me canso. Tengo un dolor en el codo izquierdo que hay días que duele mas que otros, un tic en la ceja izquierda y fadciculaciones en las piernas y brazos y alguna que otra vez en los glúteos. Boca seca.
        Me hicieron una resonancia con y sin contraste y analítica completa y todo bien eso dice la neuróloga, yo sigo sin encobtrame bien, cada vez estoy más torpe se me cae todo de las manos… Decir también que el equilibrio y la coordinación buen.. lo que si he notado que al andar es como si la cadera estuviera rigida… No se ya que hacer, todos me dicen que es sicológico pero no estoy bien.. leo por aquí y tengo todos los síntomas de esta enfermedad…. Tengo dos niños pequeños uno de 8 y otro de 3 añitos. Tengo 36 años y me da pánico pensar lo peor..

        1. Hola Estefania
          Lo primero, cual fue el motivo de tu parálisis facial?
          No tienes todos los síntomas de la ELA ni mucho menos. En 7 meses no hay una limitación de movimiento de músculos, eso es posible ELA, no el dolor de codo o rigidez de cadera, no empieza así.
          El estrés y agobio de la situación provoca pérdida de peso, la pérdida de peso asociada a la ELA es debido a la pérdida de masa muscular y a la dificultad física para comer y tragar cuando ha avanzado la enfermedad.
          No te obsesiones.
          Para estar tranquila pide un EMG
          Un saludo

          1. Hola Jorge.
            Cómo estás?? Estaba leyendo tu comentario a ésta chica pero no he entendido bien lo que has querido decir,con una ELA hay limitación de músculos a los siete meses o la limitación de músculos se produce más adelante?

          2. Hola Marta
            yo estoy bien dentro de lo que cabe. evitando el coronavirus, ja ja ja
            quiero decir que si en 7 meses no tiene ningún músculo afectado y limitado, muy raro que sea ELA, que no me canso de repetir que la ELA es la pérdida de movilidad, todo que no empiece por ahí, raro sería que sea ELA

          3. Jorge me alegro que dentro de lo que cabe como tú dices estés bien!!!! Ay ay estos chinos la que han liado con el coronavirus…tú tranquilo que los virus no se enfrentan a los guerreros y tú eres uno grandísimo 😀😀

            No había entendido bien tu escrito ,pero ahora ya cuando lo has explicado sí que he comprendido lo que querías decir ,un millón de gracias por la aclaración.

            Cuéntanos hay alguna novedad sobre tratamientos con los que estén experimentando ??

          4. Jorge me alegro que dentro de lo que cabe como tú dices estés bien!!!! Ay ay estos chinos la que han liado con el coronavirus…tú tranquilo que los virus no se enfrentan a los guerreros y tú eres uno grandísimo 😀😀

            No había entendido bien tu escrito ,pero ahora ya cuando lo has explicado sí que he comprendido lo que querías decir ,un millón de gracias por la aclaración.

            Cuéntanos hay alguna novedad sobre tratamientos con los que estén experimentando ??🥰🥰🥰🥰

          5. hola Marta, muchas gracias !!!
            pues la verdad es que estoy al margen de noticias, vivo más tranquilo «olvidándome» de la puta ELA.
            En un grupo de whatsapp de afectados estamos informados, también por la Fundación Luzón. Hay bastantes ensayos prometedores para este año.
            un beso

          6. Hola Jorge,me imagino que necesitarás «desconectar» un poquito de todo lo que te recuerde a la ELA,el agotamiento mental debe de ser grande con ésta enfermedad y encima no dejamos de preguntarte y estarás cansado ya de repetir lo mismo .
            Por cierto Jorge,te gusta ver series o pelis? Estoy anotando las que me van gustando y puedo recomendarte algunas si me dices de qué género sueles verlas!!!

          7. Hola Marta, no te preocupes, la verdad es que sí, estoy un poco desconectado porque lo necesito.
            Sí que veo series sí, hasta me he hecho un excel con unas 34 con información para elegir la siguiente. Porque algunas las cancelan y para eso no empiezo a verla. Dime a ver si las he visto, gracias. Para esto vendría bien el famoso grupo de facebook del club de fans ja ja ja

          8. Muchas gracias por responderme.. me alegro que esté bien dentro de lo que cabe.
            Al final me hicieron la emg y me dijeron que todo bien… Que seguramente que padezca de principio de fibromialgia 😔 aún tendrán que hacerme más pruebas.
            Mucho ánimo a todos y sobre todo a ti que te admiro muchísimo. Besos

  4. Hola! He pasado por este foro de casualidad, mi madre padeció ELA. Sólo quería mandarte mi más sincero cariño y fuerza para seguir adelante. Ojalá investiguen y encuentren algo ya.

  5. Hola! Sufro fasciculaciones y pinchazos en todo el cuerpo y me pregunta es si Las fasciculaciones generalizadas por el cuerpo ( gemelos, muslos, tríceps,…) son un síntoma inicial de esta enfermedad

      1. Hola Jorge, pues la verdad es que noto al caminar que los musculos isquiotibiales parecen contracturados, pero ya no sé si es de ansiedad por ver las fasciculaciones que solo las noto en repososo o xq es, he visitado a un neurólogo y no ha visto en ese momento fasciculaciones, ya no sé qué hacer, gracias

        1. Hola Pedro. No te han hecho ninguna prueba? ansiedad debería ser lo último por descarte y no ver nada en pruebas reales, con cosas físicas. Pide un electromiograma, no cuesta nada y es muy decisorio. Donde vives? un abrazo y ánimo

          1. Si un análisis de sangre donde todo sale normal cpk normal y un examen del neurólogo , la verdad es que tengo muchas fasciculaciones sobretodo en los gemelos ya no sé si son por nervios ( qué lo estoy) u otra causa

  6. Hola Jorge, espero que estés bien y tengas ánimos en seguir adelante. Vi este blog y me interesó bastante lo que cuentas. Verás, en estos dos últimos meses he desarrollado fasciculaciones generalizadas por todo el cuerpo, pero por sobre todo el área de las piernas (pantorrilla, muslos), y al investigar por internet lo pone como un posible síntoma primerizo de la enfermedad. Sé que lo mejor no es hacer caso de lo que dice Google al respecto, pero sucede que estas últimas semana he tenido sensaciones de cansancio en los brazos (aunque se suelen apaciguar e incluso irse por horas) y piernas, parestesias en ambas extremidades inferiores y superiores normalmente como si tuviera una llama en ellos pues quema e incluso siento pinchazos que suelen molestar. Quisiera saber si desarrollaste algunos de estos síntomas.

    Quisiera inclinarme más por una posible ansiedad porque sí, reconozco que soy bastante nerviosa, y sé que los nervio suelen jugar con estos síntomas. Sé que lo mejor sería ir a un médica para ver qué dice, pero soy dependiente del seguro social de mi padre y él está seguro que todo eso malestares que tengo son más que nada ansiedad, y me da pena llevarle la contraria.

    Eso es todo. Espero que con esta enfermedad no haya apaciguado vuestros ánimos en seguir viviendo. Ante la tempestad siempre sale el sol.

    1. Hola Nani. Muchas gracias por tus ánimos. Como pongo en mi última publicación, he seguido avanzando pero sigo luchando. No entiendo muy bien lo de que te quema, calambres? como cuando haces mucho deporte? Lo de que dependes del seguro de tu padre es porque aún no has trabajado? eres española? no pasa nada, puedes ir al médico. No hay que ponerse en lo peor pero mejor también tener una opinión médica y que te hagan pruebas antes que decir que es ansiedad, a mi me dijeron eso y mira luego. Un beso

      1. Gracias por responder Jorge. Lo que trato de explicar es una sensación de quemor, más o menos similar cuando hacer mucho ejercicio pero de forma más intensa; suele apaciguarse o nuevamente recobrar fuerza; a veces se va por una horas pero siempre vuelve. Calambres no me da, sino fasciculaciones que son como pequeños movimientos o rebotes en los músculos, los tengo de forma generalizada (por todo el cuerpo) y sé que es un síntoma de ELA (aunque se dice que suele aparecer ya después de presentar el cansancio en la extremidad y atrofia).

        No, no soy española sino panameña, y sí, soy dependiente del seguro de mi padre por ser estudiantes universitaria. Tengo ganas de ir, por lo menos para la consulta general para ver qué me dicen sobre esa sensación (posiblemente dirán parestesia) y mis fasciculaciones. Aunque al no presentar alguna descoordinación en el brazo que tengo esa sensación y al ser mis fasciculaciones de forma generalizado temo que le resten importancia y lo minimicen a eso, una ansiedad, y que no me den la cita con el neurólogo.

        Hasta luego y pásalo bien. Fuerzas.

        1. Hola Nani
          No acabo de asociar ese quemor que me cuentas a algo que me haya pasado si no son calambres. Lo que te dije, ve al médico y que te mande al neurólogo. No puede negarse, es tu derecho, es más, tu te conoces para saber si es ansiedad, y si no, prueba antes de ir a tomar durante diez días algún relajante, orfidal, o di que has probado y nada. Con la neuróloga si es importante insistir y que te haga pruebas, sobre todo un electromiograma, no porque todas las pruebas básicas de coordinación y demás salgan bien te digan ansiedad sin más como a mí. donde vives? un beso

          1. Hola Jorge.

            Me disculpo por no contestar antes pero en ese momento decidí cortar por lo sano de cualquier cosa que me recordase a la ELA, para evitar momentos de estrés o ansiedad, la cual no dejaba que tuviese un día normal. Fui al médico, el general o de cabecera, el cual me pregunta una serie de cosas para primero dar por un motivo no neurológico para mis fasciculaciones (que es mi principal problema). Pensó que podía ser por cambios de temperatura abruptas, pues paso buena parte del día en un salón con aire acondicionado y al salir constantemente a temperatura ambiente (casi siempre 30° todo el año) origina este desorden en mi cuerpo; me mandó un relajante muscular por 5 días y admitiré que me ayudó mucho a calmar el ritmo e intensidad de mis fasciculaciones; volví nuevamente con la misma doctora y le dije que sí presenté una mejoría por lo cual me mandó un medicamento que contiene vitamina B6 para el mismo, para mis fasciculaciones y parestesias que me da. Comienzo hoy 12 de diciembre, es un tratamiento de un mes aunque me comentó que debería notar mejoría a los 10 días de haber comenzado.

            Quería preguntar solo una cosa ¿Durante tus primeros síntomas tuviste entumecimiento del dedo meñique y anular o solo fue ese agarrotamiento del dedo índice? En los últimos día desarrollé un tipo de entumecimiento en los dedos meñique y anular, aunque no tengo problemas al estirarlo o similares e incluso presento un poquito de dolor si lo mantengo un tiempo corto. También presenté una debilidad en el brazo derecho el cual me asusto, pero la debilidad va y viene, no es constante, casi siempre se presenta cuando me levanto de la cama (lo cual me hace pensar que puede se por la posición de dormir, que casi siempre es del lado derecho) y aunque demora hora y dos hora en irse, se va por un rato; sin mencionar que a veces viene con una sensación similar al de un golpe en el brazo, con ese dolorcito y cansancio que le sucede.

            Te deseo todo lo mejor, Jorge.

          2. Hola Nani
            Si tu principal temor y causante de tu estrés es sospecha de Ela, no lo parece. Tienes prestesias dices, eso ya es un diagnóstico en sí. En la Ela no suele haber ese entumecimiento, es debilidad y atrofia. Tu debilidad parece postural, y de los nervios del cuerpo, que igual se pinzan no sé. yo más no puedo ni debo decir pues no soy médico. un abrazo y felices fiestas

      2. Hola Jorge! Espero que estés bien y con muchos ánimos de seguir adelante.
        Para que puedas opinar de mi caso ,te cuento .
        Este verano empecé con mucha ansiedad con muchos sintomas difusos como nauseas ,mareos…
        Tuve un gran disgusto y eso me hizo perder mucha fuerza ,como que el cuerpo tuvo un bajón.
        La fui recuperando pero ahí empezó el calvario,fasciculaciones por todo el cuerpo ,hormigueo ,sensación de cansancio generalizado y lo que más me preocupa: sensación de rigidez en la pierna derecha ,que más o menos ando bien pero es como si a veces la pierna se quedara atrás y no estirara.A esto se une que al hacer cualquier mínimo esfuerzo noto que no me entra el aire y tengo calambres muy dolorosos en los gemelos por las noches. Me gustaría saber tu opinión y por supuesto darte ánimos y me gustaría que sepas que eres un luchador y una persona increíble. Dios te bendiga

    2. Nani, leyendo tu situación, a mi me pasa lo mismo en el dedo meñique y anular, incluso en los brazos, solo que en las dos manos, ¿mejoraste? ¿en que acabo tu problema? ¿no sufres de nada ya? ¿alguna manera de contactarte?

      1. Hola Jorge Andres. Bueno, sí, mejoré en cuanto a los síntomas y lo que sucedía tanto en el dedo meñique como el anular han cesado. A día de hoy sigo teniendo fasciculaciones, pero ya llevo un año con ellos por lo cual son benignas. Muchas de los síntomas que presenté fue, adivina, por el estrés que provocaba pensar en la enfermedad que tememos. Si quieres preguntarme algo más puedes hacerlo por aquí, al menos que creas necesario pasar la conversación a otra plataforma.

        1. Nani como vas, ya van dos años desde que escribiste el primer post. Tengo sintomas muy similares desde hace 6 meses. Me podrías contar como sigues? Has podido hacer algo al respecto?

        2. Hola nani, a mi me paso algo parecido, justamente tenia como esas sensaciones de calor y pinchazos ademas de entumecimientos, me acuerdo que leí en Internet que era esclerosis múltiple y al leer los síntomas me preocupe mucho y lo peor es que en los días siguientes comencé a sentir como debilidad en las piernas y algo de mareo y confusión, justo como dicen los síntomas de la EM, pero luego de una semana y algo todos los síntomas se fueron y no han vuelto. Cabe aclarar que casi me muero al leer lo que era la EM y que mis primeros síntomas encajaban en ella, por lo que no podía dejar de pensar en ello y vivía todo el día atormentado y preocupado, solo quería ir a dormir para escapar de la realidad, pero como dije desapareció y todo volvió a la normalidad, así que puede que me pasara lo mismo que a ti, que fuera solo por los nervios de que tuviera todos esos síntomas que me comencé a sentir así, igual puede ser que tenga EM aun no me he podido hacer la resonancia por la pandemia pero jaja espero no sea asi y espero que lo tuyo también sea solo mental y benigno, un abrazo.

  7. Hola otra vez, llevo tres días tomando Lorazepam sin cambio en mis fasciculaciones, he visitado tres neurólogos distintos y no han visto fasciculaciones ni al inducirlas, ni pérdida de fuerza o sensibilidad, por eso coinciden que no tengo síntomas de enfermedad y no necesitan más pruebas, yo solo sé que tengo las fasciculacuones y cada día más ,coincidencia que no las vean en ese momento de exploración ? No se la verdad pero esto me está creando un estado de ansiedad bastante importante ir a un cuarto Neurologo me parece excesivo Gracias

  8. Hola Jorge:
    Antes de comenzar a explicar mi caso quiero mandarte muchísimo ánimo para seguir batallando en tu lucha.
    Este verano comencé a tener una mioquimia en el párpado derecho,me asusté mucho porque llevaba muchos meses que al tocar en la cabeza y en la ceja sentía como si algo moviese mi parpado,pero hasta ese momento no sentí la mioquimia de forma permanente día y noche,esos latidos en el párpado me daban cada dos o tres minutos,así estuve casi dos meses hasta que empecé a tomar ansiolítico y la mioquimia fue cediendo poco a poco,sin embargo empecé a tener fasciculaciones en todo el cuerpo y hormigueo en los pies, tuve dos ataques de pánico,me encerré no queria salir de casa,pasaba los dias llorando a pesar de hacerme resonancia que salió bien,analíticas completas de todo(ayudó que mi padre es médico)para pedirme de todo,pero viendo la ansiedad tan grande que tenía y que no era capaz de hablar de otro tema que no fuera ELA y otras enfermedades neuromusculares aún habiendo ido a tres neurologos y que todos coincidieran en que era ansiedad me mandó un electromiograma que me hizo un neurofisiologo con muchísimos años de experiencia y descartó todo tipo de enfermedad neuromuscular,me dijo que me quedara tranquila que no se apreciaba absolutamente nada ni siquiera aparecían fasciculaciones en electromiograma,esto fue hace un mes,de vez en cuando me da la mioquimia cuando estoy nerviosa pero me da y se quita a lo sumo en unas horas,SIn embargo si me toco el musculo por encima de la oreja y por encima de la frente puedo mover mi párpado inferior y otra vez tengo la ansiedad disparada pensando en estás enfermedades,sigo con hormigueo en el pie no hago mas que darle vuelta a un atropello que sufrí en 2007 por el que me quitaron parte del musculo que está encima de femur y me obsesiona que eso pueda estar también relacionado con la aparición de estas enfermedades.Hace poco empecé a hacer yoga,después de tres meses sin hacer nada de ejercicio ni siquiera salir a andar y los musculos me Temblaron mucho con lo cual más me he asustado mas.El neurofisiólogo me dijo que no me preocupase porque no había nada que hiciese sospechar de ningún problema,los neurologos no dan importancia a que me toque musculo de la cara y de cabeza y me tiemble el párpado,pero yo no hago mas que pensar que él electromiograma ha podido ser un falso negativo y que es cuestion de tiempo que empiece a notar mas síntomas.¿Qué hago Jorge pido un segundo electromiograma?qué prueba tengo que hacerme?la angustia al notarme esas sensaciones en el párpado al tocar el musculo y la sensacion de hormigueo me está matando.

    1. Muchas gracias Marta.
      No desesperes, si las pruebas salen bien y tu padre es medico, intenta relajarte aunque moleste ahí en el ojo. Además es el síntoma más leve. Atrofia, pérdida de fuerza, habla, fatiga… eso puede acercarte a la ELA o neuromuscular. Ya me dirás tus avances.
      Un beso

    2. Hola que tal saludos y desde ya mi gran admiración por la lucha y fuerza q demuestran los q tienen cualquier tipo de enfermedad
      Estoy asustado y es q temo tener ela todo empezo con pequeños dolores detras de la oreja como por el lado de la nuca no le preste mayor atencion hasta q empece a tener otros tipos de sintomas mareos dolor en.las pantorrillas adormecimiento en la mandibula y el.area de la boca ahora de vez en cuando me pasa q mi brazo izquierdo se debilita por momentos y me cuesta hacer cosas lo.siento debil cuando sucede esto siento ganas de estirarlo o.apretarlo o hacer fuerza por q es como un estres en esa parte luego sigue un mareo el dolor en la parte de la.nuca sigue como si me.hubiera golpeado se va y viene asi como el adormecimiento y la debilidad en el brazo y las pantorrillas estoy asustado por q definitivamente es por algo el lunes tengo cita con el neurólogo algo mas cuando me hicieron un chequeo medico general hace un par de dias en las rodillas los reflejos estaban muy bajos quisiera q alguien me responda si hay sintomas o indicios de q pueda tener la enfermedad los adormecimientos en la cabeza tambien suelen presentarse de un dia al otro muchas gracias por la ayuda .

      1. Hola Guillermo
        te digo como a todos, si buscases o leyeras en todos los comentarios, verías que ya he respondido a tus síntomas. La ELA no duele, no tiene adormecimientos o pérdida de sensibilidad, no da mareos, la sensación de pérdida de fuerza no va y viene, se mantiene y va a peor, y los reflejos incluso suele ser al revés, más de lo normal, hiperreflexia.
        espera al neurólogo
        un saludo

        1. Hola siento no haber podido responder antes muchas gracias por tu respuesta me gustaria saber como puedo ayudar a luchar rn contra de la enfermedad fuerza hermano ✌

          1. hola Guillermo, no te preocupes. Pues lo que siempre digo, aparte de económicamente, como en todo, dando a conocer la enfermedad y participando en actividades, compartiendo cosas en las redes sociales.
            muchas gracias y un abrazo

    3. Hola Jorge, mañana tengo un turno para una electromiografia (si , en cuarentena desde argentina) porq tengo fascículaciones en todo el cuerpo muy fuertes y frecuentes (varias en distintas partes del cuerpo por minuto) . Cada vez q me da una fascículacion me empieza a asaltar la ansiedad. sufrí tmb a partir de hace un tiempo de disfagia q me controlaron con una pastilla de alplax digest, porq cada vez q comía o tomaba líquido no paraba de eructar pero no a lo grande sino pequeños eructos como hipo uno tras otro, y además falta de aire con solo caminar una cuadra o hablar veloz. Se me entumecen la mano izquierda y pierna izquierda tmb, en un mes perdí 4 kilos, y es mucho porq soy muy delgada, y TMB estoy muy extreñida tengo 31 años y mucho pero mucho miedo de padecer ELA o alguna enfermedad q tire por la borda todos mis proyectos, desde q empecé con todo esto me hicieron de todo incluso resonancia magnética y nada, desde que arranque con esto lloro mucho por las noches y mi familia no me entiende ni me creen…Yo te admiro profundame, que sigas como un guerrero al frente de este blog y tomando decisiones difíciles para tu calidad de vida, además de saber q piensas de mi caso, me gustaría saber que cosas te hacen feliz hoy día?….te mando desde argentina un abrazo grande y quisiera decirte q con más personas como tu, el mundo sería un lugar mucho más hermoso!

        1. Hola Jorge! Cómo estás? …te había escrito hace un tiempo, me hice la electrómiografia de miembros inferiores y superiores y me dió «Normal» …las fascículaciones aumentaron mucho un día estaban a tope. Y después fueron disminuyendo…ahora tengo muchas menos. Pero aún persisten algunas. Un nuevo sintoma q apareció en mi es los ojos muy secos e hipersensibles a la luz!

          1. por favor, un poco de lógica antes de preguntar… Un EMG normal, que más pruebas necesitas?? si mañana tienes diarrea o necesitas gafas, también vas a pensar en ELA??
            cuanto tiempo llevas confinada? sin luz solar? igual va más por ahí, no crees?

          2. Hola Jorge, lamento haberte importunado con la falta de criterio! Es q estoy muy desbordada y asustada por mi salud, no estoy confinada del todo ya q desde antes de la cuarentena me van derivando de médico en médico. Pase hasta por traumatólogo s, pero comprendo q ciertas cosas q me pasan nada tienen q ver con el ELA, pero las fascículaciones me dieron mucha ansiedad, sobre todo las de la lengua, es como un balde de agua fria cada vez q aparecen. Pero como bien dices seguramente son de otras cosas, y lo de los ojos secos será la cantidad de medicamentos q me da cada médico al q me derivan. Gracias por contestar cada pregunta. Eres una gran persona! Te mando un abrazo grande desde Argentina

          3. Buenas tardes, lo primero y principal. Jorge, eres ADMIRABLE. No escribo para preguntarte, aunque sí admito que he llegado aquí buscando sintomas. Concretamente fasciculaciones (te sorprende?).
            Pero escribo no para que me contestes tú, si no para que me lean todos los que te escriben…y en especial esos que no tienen ni tacto, ni empatía, ni según mi punto de vista educación.
            Para empezar, decir que soy hipocondríaca diagnosticada y medicada, aunque sufro muchosisisisisimo con ello (he estado incluso ingresada por crisis ansiosas).
            A ver, yo llevo con fasciculaciones en el pie izquierdo un mes…me van por toda la planta, dando vueltas. Se lo pasan muy bien ellas.
            Me empezaron como si nada…lo busque en internet, y TERROR. He llegado a estar mirándome el pie con la linterna del movil esperando a que me den, y cuando me dan pulsaciones a 10000, sudores fríos, panico panico panico. Y más fasciculaciones en el pie. Mi atención esta todo el día en mi pie. Y las fasciculaciones están, sí.
            Tengo dos opciones, meterme en un aborigen de pruebas, lo cual con mi verdadera enfermedad puede ser muy destructivo , o hacerle caso a mis padres y mi médico de cabecera y creerme que no son nada.
            Vale, estoy en pánico. Asumir que no es nada?? Mi médico de cabecera no entiende. Mis padres no entienden…
            Pues me va a tocar. Por que no es vida esto. Las fasciculaciones por lo que dice mi psiquiatra están muy ligadas que la ansiedad, y cuando leo vuestros comentarios no os veo muy tranquilos. Repito. Yo estoy en PÁNICO.
            Pero no creo que Jorge sea la persona adecuada para volcar vuestras ansiedades.
            Y repito, yo estoy igual o peor que vosotros. Y le pregunto una y mil veces a mi medico. Y le pido un emg y me dice que no podría tener la energía y fuerza que tengo para estar en este estado de ansiedad 24/7 si tuviese ela. Y una parte de mi dice que no tiene ni idea.
            Bueno, Jorge, eres un crack y una persona muy paciente.
            Ánimo y a seguir con tu actitud.

      1. Melody, como estas?
        Queria saber como seguis y que estudios mas te hiciero o en que estado estas.
        Estoy en una situación similar a la tuya y con emg normal. Sin embargo, por la disfagia y la falta de aire, me hice una mamometria y una espirometría que salieron mal e inducen a enfermedades neuromusculares.

        1. Hola tengo el virus del África o vih2 desde 1992 y después del año 2000 empecé a tener fasciculaciones en todo el cuerpo pero por ratos y leves.
          en febrero del 2012 entré a fase sida y las fasciculaciones son ya parte de mi.
          Hoy febrero del 2021 sigo aquí acostado con movimientos por aquí y por alla.Muchos Saludos amigo

  9. Muchísimas gracias Jorge,intentaré relajarme como dices y afrontar las cosas como otra actitud porque así solo me estoy haciendo daño a mi misma y a los que me rodean ,admiro tú valentía para afrontar una enfermedad tan difícil,espero que todo te vaya bien,por lo que respecta a mi espero escribirte en breve para poder decirte que sólo estoy pasado una mala racha y que no ha avanzado a más.De corazón muchas gracias .Un beso

  10. Hola Jorge, primero que nada te envio mucho animo para seguir adelante, Admiro tu lucha, he estado leyendo tu blog, ya que me he topado con él en la búsqueda de síntomas ya que en los últimos meses he tenido muchas fasciculaciones, a mi parecer todo empezó con un cuadro de ansiedad generalizada, porque soy una persona muy nerviosa con respecto a enfermarme de cualquier cosa. Tengo 31 años, y hace aproximadamente 4 meses una noche presente fiebre y dolor en todo él cuerpo. Exámenes de sangre lo mostraron como algo viral, pero después de eso empeze con los nervios, no dormía y tenía temblores y fasciculaciones, estuve en tratamiento psicológico, y hasta fui al Neurólogo, que me mando una RM y prueba de tiroides y todo salio bien, y hace poco emprendí un largo viaje desde mi país, Venezuela, por toda América del sur hasta Argentina donde me encuentro recientemente. Las fasciculaciones se habían calmado hasta hace poco que sentí algunas en mi lengua, y cuando la saco veo como se mueve un poco. Tengo también desde hace meses él dedo índice como si lo sintiera entumecido pero lo puedo mover y no tiene atrofia. Y he sentido dolor en mis músculos del brazo, nalgas, piernas, caderas, como si hubiese ejercitado mucho, y se acentúa del lado izquierdo. Será todo por mi ansiedad? O Podría ser ELA? Realmente estoy preocupada.

    1. Hola Ana, gracias por tus palabras. Yo únicamente puedo dar mi opinión. En primer lugar has hecho bien en ir al médico y por suerte te ha hecho pruebas. Si eres una persona nerviosa e hipocondríaca lo que deberías hacer es observar si puede ser por eso. Que te traten, seguramente lo más sencillo y económico es tomar relajantes recetados por un especialista. Si no remite y quieres quedarte más tranquila, pide un electromiograma, así sabrán si hay algún problema en la transmisión del impulso hasta el musculo, la ELA no se caracteriza por entumecimiento de músculos y dolor sin más, sino por debilidad muscular y calambres que pueden doler como si le dan a cualquier persona sana. Relájate y no te obsesiones. Un beso

  11. Buen dia, ante nada quiero desearte muchas fuerzas!!!! Y comentarte que hace unos dias empece a tropezarme seguido y me cai dos veces con la misma pierna. Podria ser sintoma de ela ? Muchas gracias.

  12. Hola Jorge de nuevo! Antes de nada decirte que he leído detenidamente tu historia y creo que eres una persona muy fuerte, yo sigo con mis fasciculaciones cada vez más generalizadas y lo único q ha cambiado es q ahora solo son un simple bote y se van a otro sitio, pero continuas , llevo 7 días con lorazepam, mis músculos No han perdido ni masa ni fuerza y puedo estirarlos bien pero están como entumecidos sobretodo el isquotibial, ahora sí me van hacer un EMG para descartar. Estoy muy acojonado y nervioso al Máximo, Queria preguntarte si realmente las fasciculaciones pueden ser inicio de la enfermedad o se suelen presentar después de perdida de fuerza o atrofia en algún músculo? Gracias por escucharme y responder espero no molestarte con mis preguntas, un abrazo

    1. Muchas gracias Pedro. No me molesta en absoluto, al revés, me hace sentir útil. No soy médico, pero las fasciculaciones por sí no son un síntoma de la enfermedad, pueden ser simplemente nervios, nunca te ha temblado el párpado? je je. Estate tranquilo, ya me dirás que te dicen después de la prueba. Un abrazo muy fuerte

      1. Hola! El EMG ha salido bien una ligera lesión en la l4,l5, produce en los gemelos fasciculaciones, que si se vieron en la EMG, no hubo ninguna en los brazos mientras hacían la prueba, aunque aquí sigo con las fasciculaciones todavía, supongo que serán nervios, no sé si una RM le sigue ahora o ya no es necesaria, un abrazo

        1. hola. Eso es bueno. Aunque en la prueba no importa tanto que haya fasciculacion o no, sino el impulso que mandan si llega bien o no, creo. La RM puede descartar hernias y tumor cerebral o si hacen un escaneo total del cuerpo, Tac body, descarta tumores órganos. Lo primero es estar tranquilo para que los nervios no engañen introduciendo más síntomas. Un abrazo

  13. Buenos días amigos¡¡ lo primero saber como estas y tu pronóstico, y explicarte mi situacion
    Empece hace 6 meses con dolores musculares y articulares, entumecimiento en las piernas, se me pinzó el nervio ciatico me costaba andar x dolores en las rodillas, y empezó a doler me la lumbar el resto de la espalda y al final las cervicales y la cabeza
    Entonces empezaron las sensaciones electricas x los brazos que recorrían continuamente, calambrazos y algo de pérdida de fuerza en los brazos, me empezaron a sonar todas las articulaciones y me entraban fasciculaciones continuas, me hicieron unos potenciales evocados y dieron positivo en conductividad lenta, una resonancia donde salía una perdida de distancia entre las vértebras l3 y la y otra en las cervicales que indicavan que tenía el cuello rectificado, hoy conduciendo el pie del embrague al pisarlo me ha empezado a temblar descontrolada mente, hasta el rato que se a pasado, llevo un estado de depresión y estrés, ansiedad etc demasiado grande, todo suena fatal… Y tengo una sensación super mala que me inunda

    1. Hola !Ante todo, calma. Yo no soy médico ni nadie para decir qué tienes, yo puedo opinar, ayudar y animar a gente en mi situación, pero sin un diagnóstico no debo aventurar nada porque y si me equivoco?
      Mi pronóstico, si has leído acerca de la ELA, es el mismo, no hay cura ni tratamiento que la detenga. Mi estado puedes leerlo en mis últimas publicaciones. Ante esas pruebas, qué te han dicho los médicos? la conductividad lenta a qué la asocian? hay multitud de enfermedades posibles… esos síntomas no se parecen a los míos, la Ela no empieza con dolor sin más, es una sensación de torpeza, debilidad.. dolor si se ha empezado a atrofiar algún músculo, es decir, está más corto y molesta si lo estiras. Tú me comentas pinzamiento, que puede provocar esas sensaciones al aplastar nervios, pero no soy médico para opinar con esos datos, lo siento
      ya me contarás. un abrazo muy fuerte

      1. Si al principio tenía dolores articulares y musculares, pero a día de hoy estoy lleno de fasciculaciones, temblores, sensaciones electricas desde hombros a brazos, y no paran de hacerme pruebas y análisis y nada, hay días que me levanto con devilidad en las manos o algún día en las piernas, me siento y se me duermen las piernas o los pies , se me a garrotan las cervicales y el cuello, hay días que siento como fiebre, estoy desolado

  14. Al tema de los potenciales la chica que me los hizo pensó en esclerosis, pero no tengo ningún momento de paz en mi malestar es continuo y la neuróloga piensa que es medular, el reumatologo me derivó a la neuróloga, mi médico de cabecera que es una enfermedad del tejido conectivo, los médicos no me ayudan mucho, voy dando tumbos desde hace 6 meses.
    Yo tengo 25 años, si e leído mucho del ela, ya sabes el problema de buscar y buscar, más tóxico que otra cosa pero bueno, por eso lo asocio a ella porque noto muchas molestias x los nervios

    1. donde vives? es complicado siempre el diagnóstico en este tipo de enfermedades. Siempre nos ponemos en lo peor, pero de momento no cuadra en la Ela alguno de los síntomas. Yo seguiría de pruebas y tratar en la medida que puedas no estar nervioso y que añada síntomas falsos. un saludo

      1. Soy de Madrid pero vivo en Murcia, la verdad es que estoy bastante deprimido y no paro de obsesionarse, no puedo ni estudiar, todo me inunda y me supera, pero bueno, es lo que hay, solo imaginar como lo has pasado tu y lo bien que lo afrontas…. Eres muy fuerte.
        Cualquier cosa que necesites puedes contar conmigo, y gracias x la velocidad de respuesta

        1. Hola. pues creo que puedo conocer a alguien de Murcia a ver qué neurólogo recomienda, pero imagino que es el mismo que te haya visto. En Madrid ya sabes que hay unidades de Ela, por hacerte más pruebas que la descarten. Bueno, no me ha quedado otra que aceptarla, me ha ido muy rápido y sin tiempo para lamentaciones. Un abrazo y gracias.

        2. Hola !! Ante todo te admiro muchísimo !! Yo no podría con esto ..,he pasado un cancer d tiroides y lo supere perfecto pero pensar en ELA me pone de verdad muy deprimida …estuve ingresada hace 20 días xk sentí un acorchamiento en mi cara y como menos fuerza en un brazo,lo del brazo paso rápido xk lo relacionaron con que d los nervios y ansiedad llegaba con una tensión muy muy alta !!! M hicieron escáner tac angiotac descartando ictus y finalmente RM d cerebro…todo bien …pero llego un tiempo que todos los días todos se m quedan como entumidos los brazos!! Tengo fuerzas y no tengo problemas de coger las cosas ni caminar ni nada d eso …se m entumen de pone como duro el antebrazo y duele mi muñeca ,pero aún así puedo moverme normal girar muñeca estirar dedos etc …estoy angustiada porque si estoy pasando un periodo d ansiedad por la salida d mi trabajo,negociando mi salida …pero m asusta esto,lo curioso es que tomo lorazepan y ese agarrotamiento d músculo desaparece !!! Si fuera ELA con lorazepan se calma?? No se kmes pero algo tengo …hay kndrcir k tengo la espalda llena llena d contracturas ,podría venir x ahí el entumecimiento o ser algún problema muscular …xk no creo la ELA se pase o apacigüe tomándote un lorazepan verdad?? Muchas gracias y eres un valiente

          1. Efectivamente, nada detiene a ELA. Si con lorazepam desaparece, blanco y en botella, es ansiedad. O no estás aliviada porque desaparece?
            Muchas gracias por tus palabras. un abrazo

          2. Muchas gracias y quizás es porque me estoy emparanoianfo muy mucho…si en cuanto pasa el efecto del lorazepan y a ratos vuelvo a sentir el acorchsmiemto y pesadez…además es que ya me duele …tengo muchas contracturas en mi espalda y quiero creer que es por eso también…porque fuerza tengo y a veces si me duele pero dolor no costarme,escribir por ejemplo en el móvil (quizás porque paso mucho tiempo con el)🤦‍♀️Pero nada que me impida hacer mis tareas…desde mi ingreso ha pasado ya casi 2 meses…y ni he notado nada raro …bueno si a veces como que me ahogan pero esto seguramente es de la ansiedad que ya tenia y que me sigo creando leyendo síntomas …porque según tengo entendido la ELA no duele verdad?? Y Perdón por mis absurdeces porque tengo a todo el mundo hasta la coronilla! Nunca fui hipocondríaca pero ahora me he hecho profesional vamos …
            Un beso muy muy grande !! Y como deseo que hagan algo para acabar con esta maldita enfermedad ..

          3. Tú misma te respondes. Es fruto de la ansiedad gran parte de tus síntomas. De tener algo, no será tan grave. Y es verdad, la ELA de por sí «no duele», luego lógicamente, la atrofia pues provoca contracturas, se pierde masa muscular y sí que hay dolores… pero no son síntomas. un beso

      2. Hola Jorge,qué tal???
        Verás,empezé con mucha ansiedad en verano,pensando que moriría de 300 canceres diferentes… La cosa está en que nunca en mi vida había tenido calambres,NUNCA,ni uno… Bueno pues cuando empeze con la ansiedad (no se si podría estar relacionado o es pura casualidad) me empezaron. Calambres muy dolorosos por las noches, y llevo sintiendo también fasciculaciones ( desde que me empezó la ansiedad) y debilidad en mi brazo derecho. Noto el brazo sin fuerzas y al coger algo me pesa más que con el otro. Estoy muy asustada,sobre todo con los calambres ,pues se que la enfermedad puede comenzar así…
        Tengo cita con el neurólogo en unos días pero me gustaría saber tu opinión. No sé si los calambres tendrían que ver con mi ansiedad o de verdad se me esta desarrollando algo…
        Un abrazo