LOS PRIMEROS SÍNTOMAS – Junio a Septiembre 2015
Tratando de ser lo más breve posible pero sin dejarme ningún detalle, voy a explicaros cómo comenzó todo.
El verano de 2015 se las prometía divertido y completo: vacaciones con mi chica, mis amigos, vuelta a entrenar en un equipo federado de fútbol 11 y nuevo miembro en la familia: Kira
Un día, sin más, en la oficina me percaté de que tras subir las escaleras hablando con mis compañeros de curro me faltaba el aire como cuando presenté el Proyecto Fin de Carrera y, por nervios y querer soltar todo de golpe no controlas la respiración. Quedó ahí sin más y no me preocupé, igual que una semana pensé que me atropellaba hablando, pero como me habían dicho tantas veces que cuando hablo bajo o rápido no vocalizo pues tampoco le di importancia. Lo que sí empezó a preocuparme fue el coger un día el boli en la oficina para ir a anotar algo en la agenda, como a diario, y tener dificultades para escribir, como cuando en invierno y helado tras entrenar ibas a firmar la convocatoria del partido. Ello se debía al “agarrotamiento” de mi dedo índice de la mano derecha que a duras penas lograba estirar. Esto unido a mis fáciles sobresaltos cuando me sonaba el móvil o llamaban a la puerta o mi sensibilidad por nada que me hacía hablar con un nudo en la garganta constantemente, ya hizo saltar mis alarmas de que algo ocurría en mi cuerpo.
Aprovechando una visita a Zaragoza pasé a ver a mi médico de cabecera quien quizás habría podido pensar un poco peor de lo que hizo su sustituta ese día. Simplemente lo achacó a nervios y tensión y el dedo al uso diario y excesivo del ratón del ordenador. Argumentos convincentes pues el último año el trabajo había sido más de ratón que de teclado y había acontecimientos importantes personales ocurridos semanas antes que me podían afectar mucho. Me dijo que si quería marearme con pruebas me las pedía pero entre que vivo en Madrid y no darle más vueltas de las que ya había dado por Internet (sí, me conducían al odioso desenlace) lo dejé para una segunda opinión en Torrejón. Así pues acudí al Dr. Eugenio y comentándole mis “cambios” también él se decantó por el lado psicológico. Ya me conocéis que yo soy positivo y ayunque todo se me pasa rápido cuando de enfados se trata, los temas más importantes los guardo para mí y pueden pasarse hasta años dando vueltas por mi cabeza, sobre todo si injusticias, errónea imagen sobre mí o algo que me ha dolido de verdad es lo que anida en mi mente, ya que por mi fama de “picota” cuando me hieren de verdad o no se expresarlo o se creen que sólo me pica. El caso es que si nos ponemos a buscar un motivo psicológico para ver si ello nos provoca ansiedad o estrés, seguro que todos tendríamos motivos para estar afectados. En mi caso, las oposiciones y trabajo de Marimar, el cambio de rumbo del acontecimiento de mi hermana e incluso la perdida relación con amigos de la carrera por casualidades tras una complicada relación de pareja podía decirse que solían merodear a menudo mis pensamiento y no la posibilidad de tener que buscar trabajo por la no renovación del proyecto, que en el fondo es lo que más directamente incidía sobre mi pero no preocuparme, os dije que siempre veía (trato de ver) el lado bueno de las cosas. Así pues, acepté probar diez días con ansiolíticos, siendo que yo medicación poca y menos de esa familia de fármacos.
A todo esto, me fui de vacaciones con Marimar, mis colegas (Rubén y Admir para visitar a Iván y Chesco) y me preparaba para empezar la pretemporada en el Torrejón Athletic sin notar nada más salvo el agarrotamiento del dedo al jugar a las palas con Admir y que hacía que me tirase y molestase el antebrazo.
Antes y durante la prueba de los ansiolíticos fui a ver a mi amigo y fisio Joaquín dos veces para que me diera su opinión y la confirmase tras las opiniones médicas. Ni un minuto le llevó cada vez para palparme la mano y antebrazo y saber que no era una tendinitis ni nada muscular que pudiera tratarme, que pidiera cita con neurología para ver si había algo pinzado. Así pues, tras los diez días de ansiolíticos y tras confirmar con el doctor que poco, pero debería haber notado mejoría y realmente, además de estar más somnoliento, empeoraba, no dejé ni que me propusiera nada y le solicité cita con neurología a lo que accedió gustosamente.
Mientras esperaba el día de la consulta prevista para el 24 de Septiembre, seguí con mi rutina diaria. Empecé la pretemporada de fútbol con una ilusión tremenda por el ambicioso proyecto que pretendían construir pero enseguida noté que algo no iba como debería. Me sentía débil ya no sólo en el brazo derecho del supuesto agarrotamiento del dedo, sino cierta torpeza y flojera en mi pierna derecha que me impedía demostrar nada cuando se pasaba a entrenar con balón. En lo físico me defendí más o menos bien las primeras semanas que se centraron en trabajo de fuerza abdominal y de piernas, pero cuando la parte aeróbica cobró importancia por primera vez en años no alcanzaba a mejorar. En el pasado mi forma de ser tímida y nerviosa ya me condicionó un fichaje en 3ª División al jugarme los nervios la faena de parecer de 3ª Veteranos en cuanto a control de balón, pero físicamente siempre estaba entre los tres primeros. Así, comenté mi supuesto estado de ansiedad al entrenador, preparador y fisioterapeuta y decidí ver qué me decían en neurología. A todo esto llegó Kira y sus pequeños destrozos por casa, yo llegando tarde de entrenar cada día y Marimar, por entonces sin coche, tardando más de una hora en volver del trabajo cuando ahora le cuesta 10 minutos, pero encontrándose las “cositas” de Kira y yo aún sin llegar de entrenar. Así que aquí sí que llegué a generar una ansiedad hasta el punto de que, aun sabiendo que sólo iba a entrenar sin puesto en el equipo ni nada que demostrar, me entraban náuseas de camino al entrenamiento, así que lo dejé. Fue entonces, al volver a correr solo cuando reparé en mi torpeza al correr: era como si apoyase el pie derecho medio dormido, en parte a peso muerto generándome inestabilidad en ocasiones además de no mejorar mis sensaciones de torpeza jugando con mi equipo de amigos de fútbol 11. Eso era un claro indicio de que lo que me ocurría no podía ser psicológico.
#JuntosVenceremosELA
Buenos Jorge.
Lo primero comentarte que me parece admirable la actitud que tienes a pesar de lo que te ha ocurrido. Estoy convencido que el esfuerzo que haceis para visibilizar la enfermedad merecera la pena y que algun dia tanto tu, como tus compañeros, carlos matallanas, unzue , jordi sabate etc sereis recordados porque se habra conseguido controlar o ralentizar la enfermedad. Y eso en gran parte sera por gente como vosotros, que en vez de resignarse a quejarse habeis formado una comunidad dando ejemplo de valores de lucha y habeis decidido dedicar el tiempo que teneis en la causa.
En mi caso, te queria comentar mi situacion, a ver que te parece:
El primer sintoma que note fue hace dos años y medio que empeze a notar que al final de mi jornada laboral al hablar me costaba mas de lo normal decir ciertas palabras ( no lo suficiente para que se me notase) . A la mañana era muy leve debido a que aumentaba ligeramente segun avanzaba el dia. No le hice ni caso(en ese momento no tenia nidea de lo que era una disartria, ni apenas tenia conocimiento de las enfermedades neurologicas.
Este problema no ha desaparecido en este tiempo pero como no era suficiente como para que se me notase lo he ido ignorando hasta que este ultimo año me ha empezado a molestar mas. En este caso lo mismo lo podia disimular, pero haciendo cierto esfuerzo y ya siendo un poco incomodo hablar cuando estas cansado. Entonces acudo al primer neurologo, y ela descartado( eso fue en abril de este año) me comentaron, que un inicio bulvar no progresaria tan despacio y que en algun chekeo se notaria.
Me olvide totalmente del tema y segui con el dia a dia. El problema no se fue y ligeramente empiezo a notar que cuando estoy cansado cada vez tengo que esforzarme mas en que no se me note desde fuera. Y a parte de esto por primera vez en mi vida noto que mis dos dedos gordos de la mano se me cargan con mas facilidad y que estan mas lentos y a este se le une que me han empezado a adelgazar las manos y las muñecas ligeramente, tampoco le he dado mucho valor debido a que la atrofia viene cuando no hay movilidad en ciertos musculos lo cual en mi caso teniendo en cuenta que si que trabajo tanto manos como muñecas no tendria sentido.
Me voy al segundo neurologo , diagnostico el mismo, no tienes nada neurologico. Las pruebas de fuerza tanto en manos como en pies, piernas etc todo normal. El habla como no me lo nota nadie porque consigo disimularlo pues nada.
Despues del segundo neurologo he intentado olvidarme del tema y ignorar las cosas, siempre he confiado en los medicos y la verdad que los dos diagnosticos de los dos neurologos dan confianza. El tema esta que han seguido pasando los meses y sigo igual , el habla ahi se ha quedado y me afecta en el dia a dia porque hay dias que cuando estas cansado te da total pereza interactuar con gente debido a que tienes que disimularlo y es cansino. Y los dedos siguen igual.
A pesar de todo esto y que tengo fasciculaciones en los gemelos( que pueden ser por cualquier otra cosa) creo que no tendria mucho sentido que lo mio sea un posible inicio de ela. Pero bueno, por saber tu opinion te queria hacer un par de preguntas:
1) a pesar de que haya adelgazado las muñecas y manos cuando levanto pesas mis biceps estan mejorando con el entrenamiento lo cual me parece imposible que a pesar de que me hayan adelgazado las muñecas y manos y las note mas lentas que el biceps vaya progresando. Entiendo que a pesar de que el ela empieze por las partes distales no tendria ningun sentido que esten muriendo unidades motoras que se hagan notar en la manos y que los biceps progresen como una persona sana.
2) en la mayoria de caso de afectados de ela cuando ha afectado a un dedo la mayoria de casos he visto que primero coge el indice y luego se va extendiendo. En mi caso son los dos dedos gordos de las dos manos y no tengo problemas de hacer la pinza(en la pinza actua mas el indice que el pulgar) y el resto de dedos ademas estan fuertes lo cual no lo veo sentido..
Gracias de antemano por la respuesta y mucho animo, un abrazo.
Hola Jon. En primer lugar, muchas gracias por tus palabras.
En efecto, tienes razón en tus conclusiones. No tiene pinta de ELA. Y saldría ya en un EMG.
Lo de la voz yo iría a un logopeda a ver qué te dice.
Un abrazo.
Buenos días Jorge,
Te vengo leyendo have por lo menos un tiempo largo ( desde que empezaron mis síntomas). Lo mío es corto: según tu experiencia:
Además de las mioquimias, fasiculaciones y dolores en mis piernas , he empezado hace tiempo que al agarrar las cosas mis brazos y manos tiemblan ( creería que es por falta de fuerza) y ahora se le suma un dolor todo el tiempo el hombros y brazos ( no ante brazos) como si hubiera ejercitado todo el día. Un dolor como si estuvieran fatigados.
Y a eso le sumo una supuesta tendinitis en mi dedo índice izquierdo que al moverlo me duele.
Puede ser el dolor y los temblores cuando agarro copeas un poco más pesada falta de fuerza?
Muchas gracias.
Alexandra
Hola Alexandra.
Eso es algo muy subjetivo, no te puedo decir…
Hola Jorge quería comentarte mi experiencia, hace 3 días cuando me fue acostar no le di mucha importancia pero empezó a temblarme el dedo anular de la mano derecha, mientras dormía no notaba nada pero al despertarme a los minutos empezé a notarlo otra vez y así llevo 3 días, es un poco molesto notar como se mueve solo todo el rato el dedo, me di cuenta que ayer me tomo unas cervezas y ceso duerante un rato el temblor, ya se que solo es un síntoma pero tengo miedo de que por algo se empieze, e pedido cita con mi médico de cabecera haber que me dice
Un saludo y gracias
Lo siento pero no puedo responder por tres días…
Hola Jorge! Espero que estés lo mejor posible!! Quería contarte mi caso.. mi papá falleció de ela en dos años de su diagnóstico, yo hace unos años tuve fasciculaciones en las piernas que me habían puesto mal debido a mi papá.. pero se me fueron y hace un mes, después de una fiebre de un día empecé con fasciculacines en un brazo y con movimiento en un dedo, luego me desaparecieron y empezaron en piernas, lengua y cara al paso de unos días la de la cara y lengua no están pero las de las piernas cada vez las noto más! Y en la panza siento como un latido fuerte! Fui a la clínica conté antecedentes pero no me mandan nada! Los movimientos pueden ir pasando por las partes del cuerpo por momentos?
Hola Eliana.
Siento lo de tu padre. Las fasciculaciones no suelen ir y venir, y menos al principio.
No sé de dónde eres, pero lo ideal sería poder hacerte un estudio genético para descartar que sea familiar y estar tranquila.
Hola Jorge, tengo fascículaciones durante varios días en el pie derecho y noto el dedo pulgar de la mano derecha un poco engarrotado, son síntomas asociados a ELA?
8 días
Cómo sigue ya se checo
Hola Alexandra
¿Cómo vas? mis síntomas son exactamente los mismos.
Un saludo
Hola Jorge, antes que nada, mil gracias por todo lo que te esfuerzas. Llevo 2 meses con fasciculaciones en los gemelos las 24h. Eso me genera estrés pensando que puede ser ELA. Me hice un EMG y me salió que no tenía daño motoneuronal pero tenía en reposo era 1 fasciculación en ambos gemelos.
Me da temor que la motoneurona se esté dañando por las fasciculaciones y los calambres en los gemelos.
Sigo con fasciculaciones y calambres en los gemelos algunas noches en la zona de donde se produce las fasciculaciones en los gemelos, y tengo 2 preguntas: la primera, es normal presentar fasciculaciones por ansiedad durante tanto tiempo sin tener ninguna patología neurológica??
Y la segunda es, hay mayor probabilidad de presentar en un futuro alguna lesión motoneuronal o muscular por el hecho de tener fasciculaciones junto con calambres? Es decir, el hecho de tener calambres o fasciculaciones puede dañar la motoneurona a medio-largo plazo?
Muchas gracias y espero que me resuelva esta duda para quedarme al 100% tranquilo.
Un fuerte abrazo
Hola Martín.
Lo siento mucho pero no soy médico.
La primera, existe el síndrome de fasciculaciones benignas y las cientos de personas que me han escrito con fasciculaciones que no han desarrollado ninguna patología.
La segunda, lo mismo.
Un abrazo.
Muchas gracias Jorge, y en las personas con fasciculaciones benignas también sufren calambres??
Es que yo creía que sólo sufrían fasciculaciones y ahora que me Dan junto con calambres es cuando me estoy rallando un poco. Muchas gracias Jorge de corazón.
Yo no lo sé.
Pero esos síntomas, por sí mismos, pueden ser cualquier cosa… incluso nada.
Buenas, voy intentar decir lo más importante y sobretodo ser breve, estoy preocupado desde hace unos meses, preparo oposición policia,tengo que entrenar duro..me sale la CK alta 1600 entrenando día anterior,y 550 sin entrenar los 10 días antes de la analítica…tengo fasciculaciones sobretodo en el tríceps izquierdo, por momentos no tengo ,aveces se mueve pocas veces y ya,otras varias veces…nunca es igual..he notado también por otras partes del cuerpo,pero sobretodo en el tríceps,casi diario desde hace meses…hice un electromiagrama y segun médico todo bien,solo algo en la columna pero que no tiene q ver con ELA..ahora bien..porque me preocupo…porque mi padre tiene ELA,desde hace 3 años…le hicieron la prueba genetica y estoy pendiente de resultado…nose..yo lo único q siento son las fasciculaciones…y no me molestan..pero claro…me como la cabeza…gracias!
Hola. Las fasciculaciones por sí solas no son síntomas de nada.
Espera al resultado del estudio genético y, recuerda que, únicamente el 5-10% es genética y, aunque lo sea, no siempre se desarrolla.
Hola Jorge,
En primer lugar, muchas gracias por tus respuestas!
Quería trasladarte una duda, a ver si sabes la respuesta:
Si tengo un EMG que ha salido bien y 6 meses después empiezo a tener problemas para tragar, qué piensas?
Es posible que teniendo un EMG limpio y empezando 6 meses después con problemas para tragar, sea ELA?
En el EMG solo me pincharon brazos y piernas, no miraron nada de mi boca.
Muchas gracias!
Yo no tengo las respuestas a las preguntas. Yo hablo en base a mi experiencia y la lógica.
¿A qué te refieres con problemas para tragar?
Buenas de nuevo, pues llevo tiempo que me cuesta un poco tragar los alimentos sólidos, como que le cuesta pasar la comida , con la bebida sin problemas, hay días quemé cuesta más y otros menos, de momento no he perdido fuerza pero sigo teniendo de vez en cuando sobretodo cuando tomo cafeína fasciculaciones.
Un saludo
Eso no es ELA…
Buenos días
Estoy un poco preocupado porque desde hace unas semanas tengo hormigueos/adormecimiento y calambres por el cuerpo que han ido cambiando.
Todo esto empezó con un dolor de tripa y con dificultad para ir al baño, el dolor de tripa se fue quitando pero la dificultad para ir al baño seguía y sigue a día de hoy.
Lo que me asusta es que también empezaron los hormigueos/adormecimiento y algún calambre por el cuerpo como he comentado. Primero fue en pies y manos, luego paso a pie y mano derecha, después pie y mano izquierda y por último, en solo un par de dedos del pie izquierdo. También he tenido una especie de nudo en la garganta como si me costara tragar, aunque luego realmente podía tragar.
A día de hoy como he dicho, tengo un par de dedos del pie izquierdo como con hormigueos/adormecidos, la dificultad para ir al baño y en algunos momentos el nudo en la garganta.
Me hicieron un electromiocardiograma hace una semana y está todo bien, pero no sé si es demasiado pronto. Estoy a la espera de los resultados de una resonancia.
Los médicos me han dicho que casi seguro todo esto es ansiedad. Pero sigo a día de hoy un poco asustado.
Muchas gracias y un abrazo grande.
Vamos a ver Juan… no has leído ningún comentario anterior verdad?
¿Qué tienen de particular tus síntomas para que sea ELA?
Un EMG bien, descarta la ELA.
Lo tuyo es hipocondría y estreñimiento.
Un saludo.
Muchas gracias Jorge. Y perdona por haber preguntado, se que no cuadraban muchos síntomas…pero estaba asustado y más cuando por mi parte, me equivoqué en leer y leer en internet.
Y si posiblemente sea hipocondría, algo que jamás he tenido. Estoy empezando a tratarlo ahora.
Una vez más Jorge muchas gracias por contestar y gracias por la labor que haces. Creo que eres una persona de admirar.
Un abrazo grande
Hola Jorge, espero que todo esté bien. Eres todo un ejemplo de vida y un luchador, ojalá yo tuviera la mitad de tu fortaleza. Te felicito por toda la labor que realizas.
Sé que te cuesta mucho tiempo y esfuerzo contestar este tipo de asuntos a través de los ojos, pero si pudieras dedicarme parte de tu tiempo te lo agradecería enormemente, puesto que mi caso es bastante particular, con una sintomatología inicial que evolucionó mucho tras poco más de un mes a otra cosa muy distinta y que considero, para mi desgracia, que es compatible con la ELA, y que en caso de confirmarse la gente debería saberlo porque hay algunas señales que podríamos estar pasando por alto.
Trataré de resumirlo lo máximo posible: Soy de Málaga, tengo 42 años, y el 20 de abril de 2023 me desperté con los dos pies dormidos, principalmente con las plantas de los pies entumecidas, como acolchadas, doliéndome mucho incluso al andar la planta del pie izquierdo (como si se me hinchara la planta, un dolor como de agujas). Sí, Jorge, ya te he leído decenas de veces decir que entumecimiento y dolor no es ELA, pero espera que siga con mi experiencia, por favor.
Una semana después, tras no darle demasiada importancia al tema de los pies (pensaba que sería por algún nervio irritado o mala postura), amanecí también con las piernas dormidas, principalmente por la cara que va de los glúteos hacia los tobillos. De forma perfectamente simétrica. Fue entonces cuando me lo tomé en serio y pedí cita a mi médico de cabecera.
Mientras esperaba mi cita médica, pasó otra semana y amanecí con los muslos, los glúteos, el recto por dentro y la zona perianal adormecida, e incluso la base del pene insensibilizada. Sí, Jorge, ya te he leído decenas de veces decir que adormecido no es ELA, pero espera que siga por favor…
En principio era todo sensitivo y principalmente en el territorio de L5-S1, sin daños motores ni debilidad, y con fuerte dolor en la espalda baja si me mantenía sentado o de pie más de 30-40 minutos (mejorando mucho al levantarme y deambular), durmiéndoseme más aún las piernas y produciendo dolor que irradiaba hacia las piernas. Y sí, ya te he leído decir muchas veces que la ELA no duele (hasta el final, en todo caso). Yo achacaba toda esa sintomatología a las muchas horas sentado que me pasaba en la oficina trabajando, a una mala postura, y al sobrepeso que he cogido en los dos últimos años.
Ante tal panorama, me vio un médico general y una traumatóloga que me avisó de que esas “hipoestesias” que tenía yo en la planta de los pies, piernas, glúteos y genitales, podrían indicar un “síndrome de cola de caballo”, que es una lesión en la columna vertebral muy grave y de atención médica urgente. Así que me mandó directamente a Urgencias con un volante indicando la urgencia para resonancia magnética de la columna y sacro.
El 11 de mayo, a las 10.45 horas de la mañana (tres semanas después del inicio con los pies dormidos), entré en Urgencias en un hospital privado en Málaga, rápido me metieron en la sala de observación ante una supuesta lesión de columna y me hicieron por urgencia la resonancia magnética de la espalda (no cervicales ni cerebro)… y sin más noticias me subieron a planta ingresado.
El 11 de mayo era jueves, y me lo pasé solo en la habitación sin que ningún médico viniera a verme. Mi mujer estaba de 9 meses de embarazo, y no quería alarmarla, así que estaba solo. Nadie me dijo nada, simplemente una enfermera me puso enantyum en la vía para el dolor (a mí realmente no me dolía tanto la espalda como para eso, simplemente me dolía al estar mucho tiempo sentado o de pie). Y ya a la mañana del viernes 12 de mayo apareció por la habitación a última hora una neuróloga que me estuvo haciendo una exploración física sin decirme nada, y que vino básicamente a anunciarme que: “No se ha visto nada en la resonancia magnética, más allá de una pequeña hernia de disco en L5-S1 pero que en trauma aseguran que no comprime ninguna raíz y no puede estar causando estos problemas… tenemos que hacerte pruebas para ver qué ocurre: sangre para descartar infecciones, un TAC de cuerpo completo para descartar posibles tumores, un electromiograma y una punción lumbar”.
Tras la noticia se fue y dijo que comenzaríamos el lunes con las pruebas, porque los fines de semana no se suelen hacer. Y me dejó allí en la habitación bastante preocupado. Pero menos de una hora después, volvió a aparecer la misma neuróloga y me dijo que habían visto otra imagen de la resonancia magnética y que sí que parecía que había una estenosis leve del canal que estaría produciendo el problema, pero que no era grave y que con rehabilitación se arreglaría… pero que hasta el lunes no lo hablaría con los de trauma para confirmar.
Total, me pasé aliviado todo el fin de semana (y solo) hasta que llegó el lunes y entró en mi habitación un traumatólogo con bastante desgana y cero empatía a decirme de malas maneras que NO, que nada de lo encontrado en la columna podía producir mis sensaciones, y que se lavaba las manos. Me dio la sensación de que la neuróloga y el traumatólogo habían estado discutiendo, porque sobre la mesa si es cierto que la hernia de disco en L5-S1 explicaba de golpe todos mis síntomas… de ahí el debate. Pero no, no es la hernia aseguraron finalmente.
Ese mismo lunes entró por la puerta de mi habitación una segunda neuróloga que también me hizo una exploración (reflejos, vista, fuerza, equilibrio…), podía y puedo andar de puntillas y de talones. Yo por aquel momento lo que tenía era unas hipoestesias (30-40% de pérdida de sensibilidad) desde los glúteos hasta las plantas de los pies, de forma perfectamente simétrica, así como un recién aparecido dolor extraño en el tobillo izquierdo como si me lo estuvieran apretando fuerte con un lazo invisible, y un leve cosquilleo o agujetas, no sé cómo definirlo, en las rodillas, que había empezado a asomar desde hacía unos días de forma perfectamente simétrica… pero que por aquel entonces no lo veía como debilidad, sino como una especie de parestesia.
Durante los días que estuve ingresado solo pudieron hacerme el tac de cuerpo completo (todo bien) y una analítica completa de infecciones (todo bien). Yo le pregunté a una de las neurólogas si podía tener ELA o EM, y ella directamente me dijo que no era posible por los síntomas que tenía. Pero igualmente me estuvieron metiendo en vena corticoides, urbason, diazepam, enantyum, y sabe dios que más… pegando tiros a todos lados sin que apenas mejorara nada. Hasta venían alguna mañana diciéndome literalmente: «Mira, anoche estuve mirando (?) y podrías tener una sacroileitis, porque los síntomas cuadran…». Y otro día era otra cosa. ¡No sabían qué tenía!
Bien, llegó la madrugada del 16 de mayo, las 03.30 horas, y sonó mi móvil… mi mujer había roto aguas. Pedí el alta voluntaria y me fui directo a otro hospital al parto. No podía dejar sola a mi mujer, y más siendo primerizos… pero perdí toda la rapidez de pruebas que me iban a hacer estando ingresado en planta (tenía el electromiograma para los próximos días), y ya tendría que ir por ambulatorio, ponerme a la cola. Me pasé el parto de mi mujer con un fuerte dolor de espalda irradiado por el sacro, teniendo que estar más tiempo sentado que de pie en el paritorio, por el dolor. Un show.
Desde ese 16 de mayo al 5 de junio, es decir; un mes y medio desde que el 20 de abril empezara con los pies dormidos… lo que fue ocurriendo con mi cuerpo es que poco a poco fue desapareciendo el dolor de espalda y sacro (desapareció TODO), así como fue desapareciendo toda la insensibilidad de gluteos y muslos, menos la de las plantas de los pies que mejoró mucho pero seguía ahí (y aún me queda algo de insensibilidad en la parte delantera de las piernas, pero apenas se nota más que si llevo pantalones largos, por el roce), y con los dedos de los pies medio dormidos. Al mismo tiempo que esa especie de pequeñas parestesias que tenía en las rodillas se fueron haciendo más y más grandes a modo de una especie de agujetas mostrándose debilidad en parte de los cuádriceps, en los muslos, de forma perfectamente simétrica. Me duele al andar, son como fuertes agujetas. Fuerza tengo (por ahora), pero me duelen esas agujetas que ni apretarme con las manos los músculos puedo, porque es apretar y duele. Y si estoy tumbado y quietecito, no hay dolor, es al andar cuando duele.
Pasaron las semanas y la debilidad en los muslos por esas agujetas fue a más, notando incluso debilidad también perfectamente simétrica en los brazos (en los biceps), y 4 o 5 episodios extraños de despertarme de madrugada con las dos manos completamente dormidas con el clásico cosquilleo eléctrico de cuando se duerme una pierna por mala postura… pero sin que hubiera tenido en ningún momento las manos mal colocadas, y recuperando la sensibilidad a los pocos segundos tras agitarlas. ¿Ansiedad o un síntoma más de la enfermedad?
Igualmente, otro día -hará dos semanas- descubrí que tengo paralizado el dedo meñique del pie izquierdo. No sé si lo tengo así de toda la vida, desde hace un año, 3 meses o de hace dos semanas… ¿quién se fija en un dedo meñique estirado normal en un pie? No es que lo tenga en garra, agarrotado o doblado, simplemente lo tengo estirado normal pero no soy capaz de flexionarlo. Eso ya me preocupó mucho. El resto de dedos de los pies los flexiono bien, aunque noto entumecidos los dedos y noto rigidez. No arrastro los pies, ni tengo pie equino o en garra, ni noto calambres o fasciculaciones. Tenía entendido que esta enfermedad comenzaba normalmente por un pie o mano, con clara debilidad progresiva asimétrica en su inicio… y no de forma simétrica. Es lo que no entiendo.
Por el momento no he notado ninguna debilidad en los pies (dedos, menos el meñique paralizado, tobillo o empeine) ni en las manos, todo se fue simétricamente a muslos y brazos. No he tenido ninguna caída ni tropezones y realmente andar puedo andar más o menos bien, sin torpeza, pero con un dolor constante a modo de agujetas en los muslos. Y si me sobre esfuerzo porque algún día parece que me encuentro algo mejor de las agujetas y me pongo a andar más de lo normal… al día siguiente las agujetas son tan fuertes que cuesta andar y no se me quitan en unos cuantos días (al menos hasta ahora). Sin olvidar la planta del pie izquierdo que me duele mucho si ando más de la cuenta. Cuando hablo de andar me refiero a que suelo intentar andar todos los días 10.000 pasos, una hora, unos 7.5 km, pero algún día que me vi ilusamente algo menos débil por no notar las agujetas anduve 18.000 pasos y acabé al día siguiente reventado de agujetas en los muslos cuando eso jamás me hubiera pasado antes. Ayer mismo me pasó, me encontraba algo mejor de las agujetas en los muslos y me lancé a andar (aunque me dolía mucho la planta del pie izquierdo), a probarme y exigirme un poco… y esta mañana me he levantado muerto, con mucho dolor de agujetas nada más salir de la cama y andar. Me vine abajo.
Por los síntomas que tengo (insensibilidad en la planta de los pies con dedos entumecidos y con rigidez, debilidad en los miembros inferiores y superiores, y dedo meñique del pie derecho paralizado) creo que puedo tener ELA. Fui dos veces a Urgencias de nuevo con este cambio radical de síntomas pero ya no me ingresaron (ni en la pública ni en la privada), y lo más que han podido hacer por mí es adelantarme como «preferente» el electromiograma para este 12 de julio.
Me da mucha pena por mi familia si esto se cumple, no se merecerían pasar por algo así y solo de pensarlo me siento culpable… pero prefiero intentar hacer el enorme esfuerzo mental de disfrutar cada minuto con ellos y no pensar en nada hasta que haya un diagnóstico, y entonces veremos. Sé que algo grave me ocurre, no es psicosomático, es una enfermedad, y por ahora solo la alivia el ver cada día la cara de mi hija de un mes y medio mientras le trato de sacar una de sus sonrisas, aunque a veces se me crucen tristes pensamientos que me parten el corazón.
Lo que no entiendo es como la ELA que se supone que no produce efectos sensitivos como entumecimiento, pies y manos dormidas o dolor de espalda. (lo de las agujetas ya ni idea), ha podido evolucionar y en menos de un mes desaparecer toda esa sintomatología y quedar solo la insensibilidad en la planta de los pies con dedos entumecidos y con rigidez, debilidad en los miembros inferiores y superiores, y dedo meñique del pie derecho paralizado. Aunque lo que más me incapacita son las malditas agujetas al andar, duelen y mucho.
No me enrollo más, me sirve para desahogarme y coger fuerzas para afrontar lo que la vida me ponga por delante, todo sea por mi hija de mes y medio y mi mujer, a las que no quisiera dejar solas en la estacada porque dependen totalmente de mí económicamente y como padre de familia. Y ya se sabe, por desgracia, que los enfermos de ELA no cuentan para este Gobierno que prefiere ofrecer la eutanasia como derecho a una MUERTE digna, pero es incapaz de ofrecer una ayuda económica como corresponde para tener una VIDA digna, dure lo que dure, pero digna.
Muchas gracias por leerme Jorge y por la gran labor que realizas. Eres inspiración para muchos y yo al menos te admiro. Ojalá pudiera tener tu valentía. Simplemente quería desahogarme y contárselo a alguien que pudiera entender por lo que estoy pasando.
Menos mal que ibas a resumir… Muchas gracias por tus palabras, pero no va a evitar mi «regañina» aunque me arriesgue por no esperar a saber el resultado de tu EMG de hoy.
No veo ninguna diferencia con el resto de preguntas. Me pides paciencia mientras leo, porque ya sabes que el entumecimiento no es síntoma de la ELA, y tu conclusión final es: «Lo que no entiendo es como la ELA que se supone que no produce efectos sensitivos como entumecimiento, pies y manos dormidas o dolor de espalda. (lo de las agujetas ya ni idea)»
Quizá simplemente porque NO es ELA??
El entumecimiento, pérdida de sensibilidad, recuperarse de un síntoma… NO son síntomas de ELA.
Ya me dices algo del EMG.
Un saludo.
Hola Jorge, qué tal? Espero que todo bien y con mucha vitalidad como siempre.
Efectivamente, acepto totalmente tu más que justa «regañina» porque es merecida tenga yo ELA o no, porque te he leído en multitud de ocasiones decir que síntomas como el entumecimiento (insensibilidad en glúteos, piernas y pies, en mi caso) no es propio de la ELA, y no debería hacerte perder el tiempo con cosas así hasta al menos tener un diagnóstico claro y exponer lo sucedido.
El problema cuando uno no duerme por la ansiedad es que tiene mucho tiempo para pensar más de la cuenta, usar obsesivamente Google con el móvil y buscar y rebuscar información, y leí por algún lado algún caso atípico de ELA que sí presentó en su inicio un leve entumecimiento (hipoestesias, insensibilidad), en concreto hipoestesias en el territorio L5-S1 de la columna, que afectaba a las piernas de forma bilateral (además de presentar más síntomas propios de la ELA, como una gran debilidad en miembros inferiores que le impedía al paciente casi deambular, etc.). Aunque claro, puede que esos síntomas de insensibilidad (más propios, en todo caso, de esclerosis múltiple) fueran de otra enfermedad/lesión complementaria y no diagnosticada, quién sabe. Mejor no buscar tantas cosas por Google y tratar de despejar la mente viendo Netflix.
Y voy al grano, que es cierto que me enrollo como las persianas! Finalmente me hice el EMG ayer (para los que teman esta prueba, decirles que tranquilos, es muy soportable, simplemente un poco incómoda, pero nada del otro mundo).
Al terminar la prueba no quise ni preguntar por el resultado, de lo nervioso que estaba, y me fui directo a la puerta de salida. El neurofisiólogo que vio que me iba, simplemente me paró y dijo que tenía que preparar mi informe, junto a mi resonancia magnética de la columna vertebral y sacro, para mandárselo al neurólogo (el 19 de julio tengo cita), pero que estuviera tranquilo porque «no he visto nada grave ni agudo, puedes estar tranquilo», dijo. Le di las gracias y tiré para casa algo aliviado por lo de «nada grave», aunque lo de «agudo» ni idea a qué se refería, no quise preguntar nada de nada ni mirar más por Google, la verdad.
Desde la prueba estoy un poco más tranquilo, aunque con ansiedad por no saber qué me ocurre y tener que esperar al 19 de julio. Al menos sí es cierto que en los últimos días noté cierta mejoría en las piernas (muslos) respecto a las «agujetas» y debilidad que notaba desde hacía semanas, y la hipoestesia en esa zona ha desaparecido ya por completo, quedando ya solo en los pies.
No sé si es algo psicológico por estar algo más tranquilo por el Lorazepam que tomo, o simplemente ocurre que las «agujetas» y esa fatiga muscular en las piernas aparece más fuerte cuando sobre esfuerzo un poco más de la cuenta los músculos (hablo simplemente de andar un poco más de la cuenta un día, nada que antes me provocara fatiga muscular o agujetas, no deporte), y luego se recuperan un poco de las agujetas en los siguientes días. Tengo que probarme, aunque con este calor salir a la calle a andar una hora es como meterse en la boca de un volcán! 36 grados hoy.
Lo que sigue igual de mal son los pies, con las plantas como acorchadas y doloridas al andar un rato (principalmente la del pie izquierdo), con el meñique del pie derecho rígido sin poder flexionarlo, y notando también entumecimiento en todos los dedos de los pies, y una sensación rara, aunque con fuerza por el momento y sin pie caído o empeine o tobillo débil, ni fasciculaciones ni calambres.
Llevo ya casi 3 meses desde que me desperté con los pies dormidos el pasado 20 de abril, y comenzó todo de forma bilateral, con exactamente las mismas agujetas y fatiga muscular en ambas piernas. Es algo que me llama la atención, esa perfecta simetría en los síntomas (para bien y para mal). Por un momento pensé que podía ser esclerosis múltiple… pero a día de hoy ya no quiero pensar en nada, simplemente en disfrutar la vida y afrontar lo que toque.
Sin más, no te entretengo más con mis historias, sé muy bien el gran esfuerzo que realizas para contestarnos a todos, y más aún cuando muchos son simplemente hipocondríacos que ni se molestan en leer bien tu historia o comentarios anteriores, y te hacen perder horas y horas. Y otros, como yo, que simplemente sin estar aún diagnosticados venimos con nuestras historias para no dormir… aunque sea de buena fe, buscando alivio o simplemente un lugar donde desahogarse.
Por eso mismo, Jorge, te estoy muy agradecido por el enorme esfuerzo que realizas y la gran labor que haces para dar a conocer esta enfermedad, visibilizarla con todos los actos que promueves, atender a todos y defender los derechos de las familias y enfermos de ELA para que se les dote de una ayuda económica suficiente, NECESARIA Y JUSTA, para tener una vida digna tanto los enfermos como sus familias (cuidadores, a falta de recursos, que son la mayoría por desgracia).
Ojalá que pronto se haga realidad la LEY ELA, por la que lucharé dentro de mis posibilidades pase lo que pase con mi salud, dándola a conocer entre amigos, familiares y donde pueda sumar mi granito de arena. Porque gracias a ti, Jorge, descubrí como se debe todo este injusto asunto de la LEY ELA que han bloqueado mil veces, y las dificultades existentes, y te tengo como un auténtico referente en esta lucha, en la que pase lo que pase dejarás huella y un legado a seguir porque juntos venceremos la ELA, como bien abanderas con tu leitmotiv.
Un enorme abrazo, te deseo un buen fin de semana (que ya estamos casi a viernes) y que lo disfrutes con tu pareja o seres queridos, a ser posible debajo de un aire acondicionado o un buen ventilador!
Pd: Cuando tenga un diagnóstico claro lo compartiré aquí por si todo esto sirve de ayuda o experiencia para otras personas. Muchas gracias, de verdad.
Muchas gracias por tu apoyo y tus palabras. Se agradece mucho.
Ya me dices qué te dicen.
Un abrazo.
Hola Jorge, qué tal todo? Espero que bien y con mucho ánimo. Me gusta mucho saber de ti y verte activo. Ya sabes que tienes toda mi admiración (y de mi mujer también, que te sigue aquí y activamente en las redes sociales), y te mandamos toda la fuerza posible. Trataré de resumir, pero soy periodista y por defecto de vocación me enrollo como las persianas! jajaja.
Solo quería contarte, por si sirve como experiencia para otras personas y por darle un final a este caso (que veo que algunas personas no se molestan en volver a escribir sobre cómo les fue…), que el pasado 19 de julio fui a mi cita con el neurólogo para conocer el resultado del electromiograma (EMG) que me hice la semana pasada.
El resultado del EMG ha sido que tengo una radiculopatía lumbar bilateral en territorio de L5-S1 en la columna vertebral. Se trata de una radiculopatía algo atípica, o menos habitual, por ser bilateral… y que comparte sintomatología con ciertas enfermedades neurológicas. Habiendo sido provocada por una pequeña hernia de disco que inflamó/inflama dicha raíz nerviosa y que se vio precisamente en la primera resonancia magnética que hace tres meses me hicieron cuando entré en el hospital por urgencias, pero que el traumatólogo de guardia (o el que sea) descartó negligentemente como origen del problema derivándome a Neurología y a un sinfín de pruebas diagnósticas.
Y digo que descartó «negligentemente», porque ahora me he enterado que los neurólogos/as que me estuvieron viendo cuando estuve ingresado estaban «peleados» con el traumatólogo porque opinaban que mi sintomatología era propia de dicha hernia discal, pero el traumatólogo se enrocó en que no y no (sin margen alguno al error), a pesar de que también había otro traumatólogo en el mismo hospital que opinaba que podía ser la hernia.
Que conste que no me quejo del «error de interpretación de una resonancia magnética», me quejo de la actitud chulesca que tuvo ese traumatólogo conmigo en todo momento, así como por la falta de transparencia, tacto, información básica y empatía con un paciente ingresado al que se le estuvo mareando con desinformación y pinchando en vena distintos medicamentos para distintas afecciones (prueba y error), cual escopeta de feria, provocándome un buen destrozo en el estómago. Y esto me ha pasado en la sanidad privada, para que luego nos quejemos de la pública…
En fin, sigo con algunas secuelas físicas (principalmente en las plantas de los pies y dedos), aunque he ido mejorando poco a poco en los últimos días -como ya te comenté- el tema de la debilidad y «agujetas» en los muslos, y me han mandado rehabilitación con fisioterapia por el momento.
Quizá si me hubieran diagnosticado bien hace tres meses, y hubiera seguido el tratamiento correcto, hoy estaría mejor y podría recuperar la parálisis del dedo meñique (al parecer ya irreversible…), pero es lo que hay, y no pienso quejarme ni un segundo nunca más por nimiedades de la vida, porque es una auténtica falta de respeto para con las personas y familias que de verdad están luchando y pasándolo mal con enfermedades como la ELA. Y para colmo con un gobierno de España dándoles la espalda y riéndose en sus caras de manera hipócrita y asquerosamente mentirosa. Mira que no soy de meterme o hablar de política públicamente, pero mi voto y el de mi familia lo tenemos claro… para quien prometa DE VERDAD aprobar la Ley ELA ya, este mismo año, no puede esperarse más. Es que es tan indignante! Y encima desconocíamos totalmente esta situación, no puede ser.
Sin más, así se resuelve este asunto que me ha tenido unos tres meses en vilo por el cúmulo de circunstancias médicas y personales, pero que me deja también con una gran lección de vida, y un mayor conocimiento sobre enfermedades como la ELA y su gran problemática más allá de la propia enfermedad.
Problemática que, como ya te dije en comentarios anteriores, desconocía, y ahora no solo la conozco muchísimo mejor –gracias a tu enorme labor de divulgación y a otros grandes luchadores como Jordi Sabaté (lo descubrí a través de ti)– sino que me sumo a la causa y además de admirarte y apoyarte en todo lo que esté en mi mano, pondré todo lo que pueda aportar desde mi humilde posición para sumar por esta causa justa y conseguir no solo que se desbloquee la Ley ELA para dar apoyo económico y sanitario, sino que se invierta muchísimo más en investigación y tratamientos efectivos, y que se les de todo el apoyo necesario y justo a las personas enfermas y a sus familias. Entre todos lo conseguiremos!
Un enorme abrazo Jorge. Esto no acaba aquí, me tienes a mí y a mi familia (y a muchísima gente) siguiéndote por aquí y en tus redes sociales, y aunque estemos lejos o no hayamos tenido contacto personal (por el momento), ten por seguro que te enviamos toda nuestra energía positiva y mejores deseos. Porque no estás solo Jorge, y lo sabes muy bien, eres un luchador, un ejemplo a seguir, y debes seguir con tu labor con tus actividades y con este blog tan necesario. Porque como sabes perfectamente, en España se diagnostican cada día tres nuevos enfermos/as de ELA y también fallecen tres enfermos/as de ELA cada día, y tu lucha de hoy abriendo camino, será la esperanza y la posibilidad real de una vida digna para muchas personas enfermas de ELA y sus familias en un futuro.
Mucha Fuerza! Seguimos…
Pd: Cualquier cosa que necesites de mí, tienes mi correo electrónico a tu disposición y Whatsapp. Muchas gracias por tu tiempo en leerme y contestarme.
Hola Andrés, disculpa la demora pero no sé porqué ya no me llegan los comentarios al correo electrónico y no he tocado nada y está activado.
Me alegro mucho de que hayas despejado la duda y tengas un diagnóstico que explique tus síntomas.
Muchas gracias por tus palabras y por sumarte a nuestra causa. Es muy importante para nosotros lograr un conocimiento de lo que conlleva la ELA más allá del proceso degenerativo que supone, si no del abandono de las instituciones.
Pronto volveré a dar caña al blog, con nuevos contenidos.
Un abrazo muy grande.
Tras de hipocondríaco, pesado. Me parece una falta de respeto que vengas a un blog de un paciente a querer convencerlo de que es ela, cuando es clarísimo que no corresponde la sintomatología. Busca algo productivo qué hacer con tu vida, busca un médico psiquiatra, bastante lo necesitas.
Hola a todos y todas, os voy a contar mi caso y OS ASEGURO que os vais a quedar tranquilos. Empecé con fasciculaciones hace ahora un año. Al principio no le das mucha importancia, piensas que (y tal y como me pasaba a mí) estás un poco más excitado de la cuenta por el estrés o por la cafeína, así que simplemente lo dejas pasar. Además hacía ejercicio y padecía calambres en los brazos, por lo hablar de que de tanto en cuanto el cuerpo me daba sacudidas musculares (muchos lo conoceréis como mioclonías). Un día decidí darle importancia y buscar en Google, y al principio (teniendo en cuenta que se me adormecían las extremidades con suma facilidad cuando me colocaba en determinadas posiciones) pensé que padecía esclerosis múltiple, y leí que algunas personas debutaban en la enfermedad con vértigos o diplopía (quiere decir que ves doble). ¿Sabéis qué síntomas empecé a experimentar los días siguientes? Mareos y falta de visión (somaticé síntomas, o sea, sentía como físicos cosas que realmente no me estaban ocurriendo porque los había leído en internet). El tema es que fui al neurólogo y ya me comentó que parecía ansiedad, pero que si me quedaba más tranquilo me pedía un electromiograma y una resonancia para descartar, y tal como era de esperar uno y otro salieron OK. Pero yo tenía ganas de que me diagnosticaran algo, así que me dio por leer cosas de la ELA y todo lo que ya sabéis. ¿Sabéis qué síntomas empecé a experimentar después de leer? Disartria y falta de movilidad en mi pulgar derecho. Me volví a hacer un EMG y salió perfectamente (qué novedad) pero seguía intranquilo y somatizando síntomas, así que decidí ir a la seguramente sea la mayor especialista de ELA en España. Nada más verme y contándole que ya tenía EMG negativo me dijo que estaba segura que no tenía nada (parece ser que todas las semanas tiene a desquiciados como nosotros allí), pero aun así me atendió muy amablemente. Primero (y es lo que suele hacer cualquier neurólogo) evalúan reflejos con el típico martillito (a mí me salió hiperreflexia en una pierna, pero me dijo que es completamente normal en gente joven o deportista), y con otras cosillas que ahora mismo no procede contar, si hay atrofia marcada en las manos e incluso en las escápulas o también te hacen andar con los talones para ver si eres capaz de hacer la dorsiflexión del tobillo (vaya, si eres capaz de levantar el empeine). La exploración fue COMPLETAMENTE NORMAL, así que me dijo que hacer el EMG era innecesario, pero que si me quedaba más tranquilo que me lo hacía. El EMG (una vez más) fue COMPLETAMENTE NORMAL. Yo le pregunté a la doctora que qué sensibilidad tiene la prueba, y que si sería posible que en etapas iniciales de una enfermedad saliera negativo, y me dijo que el EMG se utiliza precisamente en etapas tempranas, cuando a penas hay síntomas, y que es capaz de detectar patrones muy característicos incluso en los músculos que no están afectados, así que con hacerse un EMG es más que suficiente, aunque a veces, incluso con una buena exploración por parte de un neurólogo, no es ni siquiera necesario hacerse la prueba. Así que si tenéis un EMG negativo estaos COMPLETAMENTE TRANQUILOS porque es una prueba muy sensible, con independencia de que tengáis sensaciones SUBJETIVAS de falta de fuerza o problemas para tragar o hablar, porque suelen ser cosas MUY EVIDENTES que incluso la gente de tu entorno percibe, sin embargo pedidlo si así os quedáis más tranquilos. Por otro lado, aprended a relativizar las cosas y pensad que, aunque tuvierais ELA, podríais ser igualmente felices (mucho más de lo que estáis siéndolo ahora), porque la vida no es tanto lo que tiene sino lo que haces con lo que tienes, y pensad que mucha gente la casca en dos meses de cualquier cáncer, muere en accidentes de tráfico o simplemente vive en cualquier país de mierda donde no tienen ni qué comer (por no hablar de la gente que lo tiene todo y aun así está amargada). Así que perdedle miedo a la ELA porque aunque si os la diagnosticasen no es el fin del mundo (y no es una sentencia de muerte porque todos tenemos los días contados), y ojo, lo digo con todo el respecto a Jorge, y a otros afectados y sus familiares de ELA y a todas las limitaciones que sufren, que no son pocas. Y por favor, leed el foro antes hacer preguntas, que tiene que ser un coñazo para él estar siempre contestando lo mismo.
Muchas gracias por tu testimonio. Un abrazo muy grande.
Hola, podrias decir cual es el nombre de la especialista para pedir una consulta ya que yo tambien tengo unos sintomas y me gustaria quedarme tranquilo, no le preguntaste si puede ser que estés empezando con primera motorneurona ? ya que la primera motoroneurona no sale en los EMG, un saludo
Hola Ekaitz, mi número es 658985255 (no me importa compartir información personal), háblame por WhatsApp y te contesto a lo que quieras, así no saturamos el foro.
Hola Ruben, me pasarían algo para contactar? Soy de Argentina y nosé si es por eso pero tu número no me funciona
Buenas tardes, podrías decirme por favor quién es esa doctora tan bien? Gracias
Hola Rubén, a qué doctora fuiste? Muchas gracias.
Hola Jorge, espero que estés bien. Lo primero de todo agradecerte muchisimo tu labor y trasladarte mi mas sincera admiración y apoyo.
Me gustaria escribir transmitiendo algo positivo en mi caso muy relacionado con el agradecimiento con el que empezaba a escribir. Siento la extensión de la entrada.
Hace dos meses una mañana me levanté con un dolor de manos simétrico y punzante en ambas manos y de igual intensidad. Nunca habia notado un dolor similar; asi que adicionalmente teniendo en cuenta que mi hermana tiene artritis reumatoide, fue lo primero en que pensé con todo lo que la enfermedad conlleva.
Tras unas semanas intentando seguir con mi vida y sobrellevando los dolores con ibuprofeno como podía, empezaron las fasciculaciones por todo el cuerpo. Soy una persona que convive con la ansiedad desde hace años y ya las conocia, pero hasta ahora solo las habia tenido en un ojo de vez en cuando. Sin embardo en esta ocasión empezaron a ocurrirme por todas parte; desde el gluteo hasta la barbilla, muñecas, dedos, piernas, sazonadas con hormigeos, pinchazos y espasmos hasta en la mandibula y en la lengua. Os podeis imaginar el cocktail emocional que se formó en mi mente y mi siguiente paso leyendo en internet y preguntando a chat GPT; aunque debo reconocer que este segundo me llevaba mas a la ansiedad que a la ELA.
Comencé a leer tu blog y empecé la peregrinación por reuma, endocrino y neurólogo para el diagnostico diferencial y tras estos dos meses de pruebas lo «único» (molesta pero no voy a morir de ello, y si fuera grave me podría operar) que tengo es estenosis foraminal moderada en cervicales y lumbares que pueden, o no ser responsables de los sintomas pero no de todos ello.
Lo mas importante es que tal y como recomiendas me hice una EMG que salio libre de ELA. Ahora se que lo tengo es un ENORME ANSIEDAD que me ha producido el sindrome de fasciculaciones benignas. He empezado a cuidarme con una dieta mas saludable, camino 1 hora diara, voy a pilates, bebo mucha agua; y lo mas importante he empezado terapia con un psicologo especializado en ansiedad y un tratamiento de 6 meses con ansioliticos.
Estoy convencida que dentro de unos meses, estaré mejor y que las fasciculaciones puede que me acompañen el resto de mi vida; aunque seguro que en menor medida.
Recomiendo a todas las personas que lean tu blog que se fijen en los primeros sintomas que tan bien detallas; por ejemplo yo nunca he tenido debilidad en ninguna parte del cuerpo; aunque si fatiga (seguro que por la ansiedad). Diferenciemos ambas cosas y entendamos qué significa debilidad y qué significa fatiga. Y si alguien está realmente preocupado, o es tan hipocondriaco como yo, que pida el EMG que dará la respuesta real.
Sin más me despido de nuevo agradeciendo tu labor apoyando tanto a los verdaderos enfermos de ELA, como a aquellos que como yo, somos hipocondriacos y sufrimos con este trastorno.
Un fuerte abrazo
Monica
Muchísimas gracias por tus palabras, tu testimonio y tu fuerza para hacerme caso pese a tu hipocondría. Te felicito porque es lo que intento transmitir.
Un beso grande.
Buenos días
De corazón espero que estés bien, y la paciencia con la que contestas. No preguntaré por las fasciculaciones porque con solo filtrar los mensajes, veo casi 23 preguntas con lo mismo.
Recientemente, para domingo santo de este 2023, mientras estaba acostado, mi rodilla me dio una sensación extraña, como un tipo de electricidad y no la podía dejar quieta cuando me acostaba. Fui donde el fisioterapeuta y me dijo que era una irritación del ciático. Luego el domingo santos iniciaron las fasciculaciones, en todo el cuerpo el día siguiente fui a emergencias del hospital público y solo me dijeron que era falta de vitamina B, y mis exámenes de sangre salieron bien.
Martes fui a médico general, porque los de emergencia no hablan mucho con uno, y me hizo prueba de fuerza y de movimiento y estaban bien, me medicaron por la ansiedad, pero mi mente no deja de pensar en el ELA
Pase 12 horas leyendo todos los comentarios de tu página, y preguntas y otros videos en general. Hasta que el día siguiente (todo esto pasó de domingo a miércoles ósea 4 días) fui a un neurólogo privado de las mejores clínicas en costa rica. No me hizo EMG porque no lo vio necesario, me hizo pruebas de fuerza, equilibrio y ahí quedo. Me dijo que las fasciculaciones son por ansiedad
he pasado los peores 6 días de mi vida, hasta finalmente, pague por un psiquiatra (dado que soy hipocondriaco de mucho tiempo atrás, paseo por cánceres y hasta tuve reflujo y una úlcera por ansiedad constante)
Me dijo que el ela en un joven de 27 es muy difícil más en nuestro país donde o no hay registro de eso hasta donde están los estudios basados en mi neurólogo
en este momento estoy con psiquiatra, sigo teniendo fasciculaciones, a veces siento como debilidad en los muslos, y la rodilla que inicio todo ahora se me traba, mas, sin embargo, no me caigo y se mueve… muy parecido a lo que pasa cuando se le traba la rodilla a uno.
Espero nada empeoré.. Mi moraleja con esto es, el ela es una enfermedad rara según del país que estés, la tasa de incidencia es más o menos, por ejemplo cuando buscaba personas de mi edad con ela, solo me salía España, y muchas de las investigaciones, que ser blanco y o europeo es un detonante o inclusive hasta.. uno no se puede estresar por esto.. si llega
Llegará. Ningún doctor te tomará en serio hasta que lleves un problema real, un dedo muerto o una pierna arrastrándose, a veces la falla del habla se la crea uno mismo. Sean felices, vayan donde el doctor y créanle, no lo que dice internet ni los foros. si no les da ahorita les dará viejitos, si es que les toca, no pasen la vida con miedo a algo que puede no pase, nos puede atropellar un carro hoy y no había ELA..
Me despido diciendo que las fasciculaciones no son el inicio de la enfermedad… si no ya acá hubiera 24 únicos casos entre 2.400.000 habitantes. (1-3x 100.000)
Muchas gracias por tu testimonio. Un abrazo.
Hola Jorge!
Gracias por tu blog.
Queria comentarte yo empecé hace unos meses con debilidad en las extremidades y con dificultad para tragar incluso saliva como si tuviera algo atascado ahi y me bajara lenta la comida. Tambien me dio tinnitus y me indicaron que podia ser circulatorio o neurologico. Por ultimo tengo como mucha flojera en mi pie y mano izquierda y me hicieron RM salio bien y me falta emg. Crees que pueden ser sintomas de ELA?
Muchas gracias y un abrazo
Muchas gracias Verónica.
Esos síntomas pueden ser cualquier cosa, tranquila.
A ver el EMG…
Un abrazo.
Buenas tardes, os vengo a contar un poquito mi historia. Hace aproximadamente 5 meses un día comiendo tranquilamente me fije que al beber agua y poder los labios extendidos me vibraban incluidos los mofletes. Fui al medico y me dijeron que no lo habían visto nunca pero que debería ser estrés y se me pasaría en un tiempo. Paso el verano y empecé a sentir debilidad en las piernas, era una sensación de temblor al estar de pie debajo de las rodillas. Posteriormente empezaron las dichosas fasciculaciones por las piernas y decidí ponerme en contacto con un Neurologo para que me hiciera pruebas. ;e hicieron un análisis de sangre completo, una Resonancia Magnética Craneal y un Electromiograma de extremidades superiores e inferiores. Todo salió bien y me comento que tenia mucho estrés y que hiciera deporte. Le hice caso y la sensación de debilidad e las piernas fue desapareciendo. Para finalizar, desde hace aproximadamente 15 días a parte de las fasciculaciones que nunca se han ido y temblores en los labios y cara me empezó a doler el dedo índice de la mano izquierda, hasta que finalmente después de días quejándome me di cuenta que no podía encoger el dedo por completo y que cuando lo probaba me daba como un tirón/dolor en las dos ultimas falanges del dedo. Me dije a mi mismo que todo era mi cabeza y que se me pasaría pronto pero desde hace 6 o 7 días me dan calambres por toda la mano y tenido las puntas de los dedos (índice, corazon y pulgar) con una sensación de ardor/electricidad/ cesibilidad extraña. Decidí volver al Neurólogo y me repitió el electromiograma. Los resultados fueron correctos y me dijo que podría ser una capsulitas y me recomendó ir al traumatólogo. Ayer fui al Traumatólogo y me comentan que no se ve nada en las radiografias y que no saben que decirme. A todo esto soy bastante hipocondriaco y el pensamiento de que pueda ser ELA no me deja vivir tranquilo.
Te mando un abrazo y mucha fuerza!
muchas gracias. Un abrazo y feliz año.
Hola Jorge,
Soy de Chile y he leído tu blog, entiendo que hay mucha gente paranoica e hipocondriaca con el tema del ELA. Yo también he sufrido de esa paranoia, ya que he sentido hormigueos, fasciculaciones y distintas sensaciones en el cuerpo que no son comunes y uno se preocupa. Primero quería agradecerte por darte el tiempo de explicarnos de que se trata la enfermedad y cómo evoluciona, para que gente como nosotros nos podamos quedar tranquilos. Al leer tu blog y dado mis síntomas podría descartar que es ELA, ya que no tengo falta de fuerza, es solo hormigueo, calambres y fasciculaciones que creo que deberían ser por ansiedad de pensar que podría ser algo peor.
Pero bueno, espero que este bien y vuelvo a agradecerte por darte el tiempo de explicarnos.
¡Saludos desde Chile!
Muchas gracias Matías, se agradecen tus palabras mucho y que, al menos una persona se moleste en leer los comentarios y, además, aplicarlos…
Feliz año y un abrazo muy grande.
Buenas, la perdida de fuerza que sentiste en la pierna como fue avanzando ? Tengo desde hace 1 mes y medio sensación de pesadez en el cuádriceps y el traumatólogo me derivó al neurólogo porque dice que no es muscular ( espero que sea simplemente la ansiedad que tengo ). Perdona si la pregunta es muy repetitiva esque estoy acongojado sinceramente.
Hola Daniel.
La evolución normal es la que yo tuve: desde la zona distal, hacia la parte más cercana al tronco.
Es decir, los primeros síntomas suelen ser el pie equino.
Una simple pesadez no es síntoma de nada en concreto.
Y sentiste en algún momento como sensación de adormecimiento en la mano ? Osea se que empezaste con un dedo con poca movilidad , pero es posible tener movilidad en los dedos y sentir como que se te duerme la mano ? Esta será mi última pregunta , y gracias por contestar que tiene que ser una pesadez contestar a gente como nosotros que seguramente tengamos somatización.
Es posible todo lo que quieras, igual que es posible cualquier tipo de patología con ese síntoma tan genérico.
Hola Jorge,
Tengo 31 años y te escribo después de haber leído tu post y para encontrar un poco de paz a mis pensamientos. Estoy bastante agobiado con la idea de tener ELA. Hace poco menos de un mes empecé con problemas de deglución. Me di cuenta cuando comía algo seco y luego cuando intentaba tragar saliva varias veces seguidas. Veía que la garganta se me bloqueaba junto a la nariz y no conseguía que pasara la saliva. Me di cuenta de que comiendo o bebiendo no tenía problema en general, y encima lo asociaba a mis problemas de respiración porque tengo mal la nariz y no puedo respirar con ella. Además en los últimos meses había tenido problemas de voz y mucha carraspera (soy profesor y al final hablo mucho y no le daba más importancia). No fui al médico porque soy hipocondríaco y no quería volver al ciclo vicioso de médicos después de haber hecho terapia durante dos años. Pero después de leer tu blog me he dado cuenta de que en el último año también he tenido algún episodio de tos cuando he bebido algún líquido y hoy me he empezado a agobiar.
Mi problema ha sido que desde hace una semana he empezado a tener dolor y parestesias en ambas piernas y por fuera de los brazos. Al principio lo asocié a mis problemas de espalda pero después de leer tu blog y unido a la idea de tragar, estoy asustándome muchísimo. Además en la última semana me siento torpe e incluso andando por la calle siento que las piernas me fallan y que no tengo buen equilibrio. Yo intentaba asociarlo otra vez a mis problemas de espalda pero ayer cuando estuve en el gimnasio tenía la sensación de estar flotando, con muchísima nausea, como si tuviera vértigos. Quiero pensar que todos mis problemas musculares son derivados de mi espalda y el problema de tragar asociado a mi problema de respiración que tengo en la nariz.
El miércoles voy al médico de cabecera. Intentaré sonar lo más seguro posible pero no sé cómo irá. Muchas gracias por tu atención. Te mando un abrazo.
Hola, cómo te fue el médico??
Todo apunta a tus problemas de espalda y la hipocondría.
Un abrazo.
Hola Jorge, gracias por contestar. La médica me miró bien, me hizo pruebas de fuerza y movimiento y no vio nada raro. Le comenté también que había empezado a trabarme al hablar, a que me costase decir la R y a tener los dedos meñiques adormecidos. Además que me siento torpe a la hora de coger las cosas (no se me cae nada ni nada por el estilo, solo que me siento torpe con los dedos). Todo esto yo lo asocio a los problemas de espalda que tengo, lo mismo que la idea de que se me duermen las piernas. Ayer estuve un buen rato sentado y luego tenía las piernas adormecidas y dolor en la lumbar, por lo que entiendo que está todo asociado. Me dieron ansiolíticos para calmarme y el viernes pasado tuve un día muy bueno sin ningún síntoma, por lo que me calmé bastante, pero sí que es verdad que han vuelto los síntomas y me he agobiado. El 30 vuelvo a tener cita después de una analítica que me van a hacer. Estoy algo menos agobiado pero no dejo de pensar en ello. Entiendo que este agobio me lo he incrementado yo por buscar información y estar hipervigilante. En fin, no te quiero aburrir más Jorge. Muchísimas gracias por responder, espero que tú te encuentres bien. Un abrazo
Cómo te fue el médico? Porque en la ELA no se mejora ni un sólo día… un abrazo
Gracias Jorge por contestar. Deseo que te encuentres lo mejor posible y se inviertan mis impuestos en la investigación de estas enfermedades, en vez de malgastar en lujos de los políticos.
Un abrazo y aupa real Zaragoza!
Hola Jorge.
En primer lugar mi admiración y divulgación de esta enfermedad, y que todo esté “bien”.
En diciembre de 2021 escribí en este blog porque había presentado síntomas extraños desde marzo de 2019 ( corrientes eléctricas, sensación de torpeza en los dedos que va y viene, fasciculaciones puntuales por diferentes partes del cuerpo excepto lengua y deltoides, quemazón principalmente en muslos, hormigueos, mareos, vertidos y dolores generalizados).
Después de hacerme pruebas como analítica, RM y potenciales evocados todos ok. Me hice 1 EMG en 2019 de una extremidad que salió bien, en julio de 2021 cuando se incrementaron los síntomas me hice en la misma pierna dónde además tenía fasciculaciones pero no salieron en EMG y todo correcto. Ahora en 2022 en marzo de hice otro en todas las extremidades excepto lengua y salió normal. El último neurólogo ( después de pasar por unos cuantos -alrededor de 10- ) me dijo que tenia ansiedad psicosomática y que era un yonki de los médicos.
Estoy desesperado, cada día me encuentro con más síntomas, ahora se han incrementado con fasciculaciones en la lengua ocasionadles y lo que más me preocupa que me cuesta hablar como fatiga muscular en garganta, me trabo con las palabras aunque luego las digo bien ( en teoría la ELA dicen que suenas como borracho) y muchísimo hormigueo quemazon en la mandíbula y lengua. Estoy con ansioliticos y he empeorado desde que empecé a tomármelos.
¿Crees que debería hacerme otro EMG? A lo mejor es inicio bulbar o va muy lenta? De verdad soy hipocondriaco pero estos síntomas que tengo me cuesta creer que sean ansiedad.
Hola José Luis… Yo me encuentro igual que tú llevo años con fasciculaciones a temporadas me he echo muchos emg y todos limpios y alguna neuropatía pero por lo demás todo bien , el último me lo hice en marzo y nada sin fasciculaciones en el momento de la prueba y fíjate que casualidad que llevo días que me arde la lengua por el lado izquierdo( lo achacó a la ansiedad) y está noche he tenido alguna fasciculacion en la lengua es la primera vez que me dan ahy y he pasado muy mala noche, se que es fácil decirlo pero creo que tenemos mucha ansiedad y deberíamos acostumbrarnos a vivir con esto aunque de aquí a un rato me ponga otra vez en lo peor , yo no entiendo mucho de esta enfermedad pero no creo que empieza en varios músculos a la vez como nos pasa a más de uno …. Bueno un saludo
Por favor, lo he dicho varias veces: un poco de respeto. No es ELA, pero es que aunque lo fuera, has visto cómo estás tres años después? Qué limitaciones tienes? Ninguna. Mientras que la gran mayoría de los enfermos de ELA se mueren antes de esos tres años!!!
Tú lo has dicho. Es tu hipocondría.
Hola, Jorge.
Varias personas de mi familia han padecido de ELA y he de admitir que últimamente estaba un poco nerviosa, pero tu post me ha tranquilizado bastante.
Muchas gracias por compartir tu experiencia y tus síntomas y de verdad, tienes toda mi admiración por seguir respondiendo a los comentarios. Yo ya habría abandonado hace tiempo ¡Qué frustración! Tienes el cielo ganado
Te deseo lo mejor
Muchas gracias Lucía.
Es una ELA familiar, supongo.
Un abrazo muy grande.
Un saludo al buen samaritano del blog, les pregunto al que me pueda responder en este foro, la ELA empeora con el ejercicio o simplemente no lo puedes hacer? Es que vean, un día normal me dio una sensación rara en una pierna como un cosquilleo, y empecé a cojear, no era hormigueo, y ya al otro dia sentí debilidad en toda la pierna, dolores en los músculos como si se contrajeron por zonas, me cuesta mucho ahora pisar con esa pierna, y siento que el poe me pesa, como si no fuera una carga ahí, entonces siento fatiga muscular en el empalme y el dolor de la fatiga, eso fue en la pierna izquierda, pero igual ambas piernas están con menos fuerza, cuando bajo escalones se siente el temblor de bajar las escaleras y siento que me empeoró si hago ejercicio, eso ya lleva un mes y debo comentar que tengo otros síntomas como fatiga muscular acelerada desde hace dos años y fasciculaciones pero aun puedo mover los dedos y todo el cuerpo entonces me ayudarían mucho si me ayudan con estas dudas ¿el ejercicio empeora la ELA? ¿La fatiga muscular acelerada, con el mínimo esfuerzo, puede ser síntoma de ELA?, ¿La ELA puede afectar primero una zona musuclar grande que una zona distal? Es que siento que afecto primero el muslo y luego vino la sensación de pesadez del pie y tenía entendido que siempre empieza por zonas distales, saludos.
* siento que el pie me pesa como si fuera una carga ahí.
Tengo tus mismas dudas.
Tengo tus mismas dudas
Saludos, especialmente a Jorge.
Llevo mucho tiempo sin escribir pero si leyendo los comentarios que se publican día a día.
Mucha fuerza Jorge para estos momentos que nos ha tocado vivir y que nos tocará vivir en el futuro para ti y los tuyos.
Con respecto a tu pregunta Juan, el ejercicio no empeora la ELA.
Es más para los pacientes de ELA que todavía pueden hacerlo se les recomienda el ejercicio aeróbico para enlentecer la perdida muscular aunque siempre con control del especialista.
Alguien afectado de ELA empieza a perder capacidades, inicialmente de forma no muy perceptible, hasta irse agravando e impedir cualquier actividad de ejercicio como indicas.
Si tienes ELA esos impedimentos no van y vienen, se quedan y continúan.
Por tu comentario creo que analizas demasiado tu cuerpo y las cosas que hace, cosas que pueden ser debidas a precisamente esa observación constante y tu nerviosismo al ponerte en lo peor.
El único que puede contestar a tus preguntas de la ELA a ciencia cierta (en la medida de lo posible con esta terrible enfermedad) es el neurólogo.
Un saludo
Muchas gracias por el capote.
Un abrazo.
Hola Julián.
El ejercicio NO empeora la ELA, todo lo contrario, ayuda a mantener movilidad y fuerza, pero con moderación. No hay que llegar a fatigar al músculo porque necesitaría mucho más tiempo para recuperarse.
Y efectivamente, para que afecte a un grupo muscular tan grande, antes debería ser mucho más evidente en otros músculos más pequeños y más distales.
Hola cielo quería preguntarte porque estoy aterrada empecé con una presión en mi cabeza rigidez en el cuello y un poco en la mandíbula y se me traban las palabras yo quería saver si la rigidez del cuello puede ser un síntoma cuando me da muy fuerte siento que no tengo fuerza en mis manos como débiles me han echo una resonancia cerebral y no an visto nada pero estoy aterrada pensando que es ela por lo del tema del habl es como que habeces me cuesta sacar la palabra Llevo así casi un mes muchas gracias campeón
Con lo que me dices puede ser cualquier cosa. Qué tal sigues?
Jorge, disculpa que te moleste de nuevo.
Crees que por que las fasciculaciones se hayan pasado a ala mano tengo mas posibilidades de padecer una ELA ?
Hace una semana mas o menos me hicieron EMG , pincharon en las manos y no salio nada … pero llevo semanas con estos movimientos en las manos , en todo el cuerpo llevo mas de 3 años y medio….gracias por tu tiempo
Hola Jorge.
Anda un poco preocupada. Llevo dos meses con dolor de dedos y muñeca, con hormigueo a veces, desde hace 15 días tengo el dedo índice de la mano un poco doblado la primera falange. Tú al principio de darte cuenta de tu problema en el dedo lo tenías muy doblado, o solo un poquito en la punta. No sé si podría ser algún nervio pinzado o algo. Estoy preocupada. Gracias por tu tiempo. Ojala y avance la investigación
Hola María José, la verdad es que sí lo tenía un poquito doblado y me costaba un montón estirarlo.
También te cuesta?
Un abrazo.
No me cuesta estirarlo. Me hicieron una resonancia y vieron la vértebra C7-D1 parcialmente fusionada, y lesión nervio mediano leve en la derecha. Tengo hormigueo en las manos, dolor de muñecas y dedos. Y se va alternando el dolor por días de una mano a otra. Tengo rigidez de cuello y a veces mareo q no llego a perder el control como dolor cervical. Crees que estará relacionado con esto estos dolores. Podría progresar a algo más. El dedo índice está un poco inclinado hacia delante cuando estilo la muñeca pero no me cuesta estirarlo aún. también me vieron en la mano izquierda una disminución de velocidad de conducción del dedo 2 al 4 por se podría suponer incipiente de nervio mediano
Lesión del nervio mediano leve en la mano derecha, me refería, con electrómiograma de descargas, no de agujas lo vieron. Y pérdida de velocidad de conducción en los dedos de la izquierda por lo q ella concluyó lesión el nervio mediano incipiente, esto se me hizo para ver el túnel carpiano. Se puede doblar el dedo índice (muy poquito) la primera falange, por el túnel carpiano o vértebras del cuello fusionadas? Luego no me cuesta estirarlo y si estilo los brazos no de encoge el dedo. Gracias por tu atencion Jorge.😘
No te puedo decir, no soy médico. Por qué no se lo has preguntado al médico? Ya tienes un diagnóstico, un problema real… No debería eso resolver tus dudas?
Un abrazo.
Gracias por contestar Jorge. Tengo el traumatólogo el día 22 de septiembre le enseñaré los informes y le preguntaré. Hoy he ido al neurólogo y me ha dicho que es una pequeña malformación del dedo que si no hay pérdida de fuerza y movilidad no me preocupe, me ha hecho exploración general y decía que está dentro de la normalidad. Gracias por tu ayuda. Con tus comentarios nos ayudas mucho. Colaboro con la fundación Aladina, y también con el cáncer de mama metastásico. Quiero colaborar también en esta asociación. Ojala y pronto encuentren la cura. Por ti y por los q vengan detrás. Aún así tienes una vida digna llena de amor, cuántos quisieran. Y tu blog está ayudando a tantos
Muchas gracias por tu interés en colaborar.
Espero que mejores.
Un abrazo.
y tienes un EMG limpio… increíble… NO ES ELA
Hola Jorge soy Rocío,hace mucho que no entraba por aquí,he estado leyendo algunos comentarios,me parece increíble que sigan preguntando lo de las fascisculaciones,que paciencia hijo mío,aunque hacia tiempo que no entraba te prometo que hablo de tí de cómo me ayudaste sin tener que preguntar,porque solo leyendo….que si se molestaran en leer más de uno,no tendrían que hacer ninguna pregunta,solo agradecerte lo que haces por los demás,yo siempre digo que de mi hipocondría me sacaste tú,el valiente guerrero,te admiro y te deseo lo mejor de todo corazón,y a mí lo mejor que me pasó en mi peor momento fue encontrarte a tí,cuantisimo te debo campeón,muchos besos
Muchísimas gracias Rocío. Me alegro mucho que te haya ayudado. Un beso grande guapa.
Gracias a ti de todo corazón,eres maravilloso Jorge,un abrazo muy fuerte . para mí eres un Ángel.
Gracias Jorge por dedicar una parte de tu tiempo a responderme.
Verás he leido que hay casos de ELA en los que la enfermedad avanza muy lentamente.
Me da miedo haber empezado por fasciculaciones y que vengan otros síntomas , recientemente las llevo notando en la mano izquierda…y antes nunca las había tenido por esta zona.
Movilidad no tengo problemas …. salvo porque como te he comentado noto que algún movimiento en concreto lo hago las rápido con la derecha que con la izquierda.
Estos las 24h del día desde hace 3 años y medio pensando en esto … ocupa todo mi tiempo ….y sinceramente estoy agotado. De nuevo gracias por responder y desearte lo mejor.
Por favor, en tres años y medio únicamente fasciculaciones.. tú sabes que la mayoría de los enfermos de ELA no viven tanto tiempo? Sea lo que sea, deberías estar agradecido…
Comentar que tengo EMG reciente y salió Ok…aunque en el brazo por ejemplo pincharon el hombro derecho y no el izquierdo….gracias
Pues qué mejor prueba quieres?
Buenas tardes Jorge , verás a parte de las fasciculaciones que llevo padeciendo unos años , he notado que muevo mas rápido los dedos de la mano derecha que los de la mano izquierda , piensas que puede deberse a que soy diestro y me manejo mejor con la derecha ? estoy preocupado porque como te comento ya tengo fasciculaciones y no se si puede tratarse de otro sintoma mas . Gracias por tu tiempo
Hola José Luis, nunca me he cronometrado. Recuerda que el síntoma es la pérdida de movilidad y fuerza. Y si fuera ELA, en años, tendrías algo más.
Un abrazo.
Hola Jorge, primero que nada decirte que te abrazo fuerte desde Argentina.
Y segundo decirte: Que santa paciencia que tienes al contestar a cada uno de los que te preguntan una y otra vez lo mismo.
Como hipocondríaca que soy sé reconocer que hay muchos por aquí preguntando, y como leí en un comentario por allí, es tal nuestro nivel de trastorno mental que nos hemos vuelto egoístas y no vemos que estas preguntas no las podemos hacer a una persona que está lidiando con una enfermedad tan tremenda, que tenemos que hacerlas a los médicos y joder si un médico no nos atiende como corresponde buscar a uno que sí y que responda todas nuestras dudas.
Yo también tengo fasciculaciones desde hace 8 meses pero mis dudas se las voy a preguntar al médico cuando consiga una cita.
Aquí sólo quise escribirte para darte apoyo y para decirte que tienes una fuerza interna tremenda, eres un luchador, un guerrero y ojalá pronto la ciencia descubra una medicación que pueda curar esta enfermedad.
Saludos.
Muchísimas gracias por los ánimos y tus palabras. Me alegro mucho de que te sirva para calmar tu ansiedad.
Un abrazo.
Buenas tardes Jorge , soy José Luis , espero no molestarte con estas lineas.
Verás llevo como 3 años de fasciculaciones , me han visto varios neurologos y tengo hechos algunos EMG que han salido bien . El caso es que desde hace unas semanas noto hormigueo en la mano izquierda . Tu sabes si la ELA tiene como sintomas hormigueos ? esto unido a las fasciculaciones me tiene en un estado de anisedad importante. Gracias por tu tiempo .
No, no produce hormigueos, no afecta a la sensibilidad. Te recuerdo que la esperanza de vida media son 3 años… No crees que si fuese ELA, tendrías más síntomas?? Por favor… un poco de lógica.
Hola Jorge me alegra saber que aún estés bien dentro de todo, yo al igual que tu experimente los primeros síntomas en el año 2015, en en julio de ese año fue mi primera cita con el neurólogo, al principio me diagnosticaron otra cosa como te comenté anteriormente, pero la perdida de fuerza en las manos fue avanzando y después de muchos exámenes y cuatro electromiografias más la conclusión es ELA, los neurólogos dicen que ya no hay dudas, pero ya pasaron 7 años y aún mantengo mi vida casi normal, los síntomas están avanzando pero de forma lenta gracias a Dios cada dos años me afecta algo más ahora tengo perdida de fuerza en ambas manos y ya no o vocalizo bien, me doy cuenta que me enriedo más al hablar, pero aún no necesito cuidados aún puedo hacer mis cosas sola y sigo trabajando, espero que mi enfermedad siga así de lenta por lo menos unos 10 años más 😊, tengo un pequeño de 13 años y quiero verlo acabar el colegio y entrar en la universidad, se que nuestra esperanza de vida no es muy alentadora, pero tenemos que seguir por nosotros y por nuestras familias, te admiro porque se que tú lucha es en beneficio de otros, cuídate mucho Jorge que sigas teniendo vida y muchos éxitos!!!! Bendiciones!!!
Hola Roslyn.
Me alegro mucho que, aunque tengas ELA, te vaya tan lento. Disfruta de la vida y de tu hijo.
De dónde eres? Cualquier cosa me dices.
Muchas gracias y un abrazo muy grande y un beso.
Igualmente Jorge muchas gracias, bendiciones para ti también, yo soy de Lima Perú, yo siempre trato de seguir y hacer mi vida lo más normal posible y no pienso en la enfermedad, eso hace más llevadero todo!!!! Cómo dices tenemos que disfrutar nuestra vida junto a nuestros seres queridos!!!! Un abrazo Jorge!!!! Sigue cuidándote mucho!!!!🤗
Me encanta tu actitud. Sigue así. Un abrazo muy grande
Hola Jorge,
Como va todo, te sigo como siempre por Twitter pero ahora veo que no le das mucha caña a las redes. Seguro que estás con tus proyectos y un no parar. Como siempre te deseo mucha fuerza y que al menos sigas igual que hasta ahora. Un fuerte abrazo.
Hola Jesús.
Mil gracias. Sí, os tengo abandonados. Entre ser presidente de ARAELA y que llevo todo el año buscando y probando cuidadoras, no te imaginas la de tiempo que me ha quitado. Increíble. Tengo mi día a día hecho un caos.
Un abrazo muy grande.
Hola Marta,
Estoy un poco alucinado con tus mensajes, la verdad.
No sé si me he explicado mal cuando decía que en el futuro puedo tener la enfermedad, realmente puedo tener del mismo modo que puedo tener cáncer o lo que sea. Mi primer (y único EMG) salió limpio hace más de dos años y sinceramente, desde entonces mi calidad de vida no ha empeorado pese a los temblores. Ojo, que temblor no significa debilidad en mi caso. De hecho, hay un punto clave para el neurológo y es que cuando bebo alcohol desaparece el temblor, como si inhibiese la cual fue clave para diagnosticarme «Temblor no patológico». Sobre la calidad de vida diría incluso que ha mejorado porque ahora absorbo bien las nutrientes y se me han ido todos los problemas digestivos que me producian una mala calidad de vida.
Yo desde el día que me dijo que no tenía la ELA me había olvidado de él. A partir de ahí la preocupación (menor) fue por las otras enfermedades que me podría encontrar, principalmente Parkinson, y ya. A partir ya de tener todas las pruebas negativas, prefiero disfrutar el día a día y que venga lo que tenga que venir.
Y me da igual si el diagnóstico se suele hacer en 2 años o 10 años, no me sirve de nada pensar en eso, a partir de ahora reconocimientos médicos rutinarios y ya, y si algún dia empeoro y me afecta a mi calidad de vida, ya acudiré de nuevo al médico. Cada cuerpo es un mundo y quien sabe, quizás (ojalá) en el futuro muchas enfermedades que ahora mismo no tienen tratamiento lo acaben teniendo y todo sea diferente.
Hola Jorge. Espero que estes bien.
Queria hacerte dos preguntas:
– los sobresaltos o sustos que notabas al principio, te dijeron a que eran debidos? Se te pasaron?
– la fatiga al hablar o falta de aire, una vez la notaste ya no mejoró ni siquiera algunos días?
Gracias amigo
Hola José.
No recuerdo si lo he explicado alguna vez. En la ELA existe un síntoma llamado labilidad emocional, que consiste en no poder controlar las emociones. Llorar y reír por cosas sin motivo, y me imagino que los sustos se pueden incluir en la labilidad emocional.
La fatiga al hablar nunca mejoró… porque era la pérdida de capacidad pulmonar.
Un saludo.
Buenos días, Jorge
La verdad es que llevo tres meses de médico en médico y, desde hace un mes, el camino se va despejando y solo va quedando una opción. Me falta el electromiograma. Sin embargo, cada día va a peor. Empecé con una leve torpeza en pie derecho y mano derecha. Hoy la pierna y el brazo me pesan una tonelada y las molestias en tobillo, codo y hombro surgen al mínimo uso. Fasciculaciones generalizadas y agarrotamiento en zona pómulos, más pronunciado en el lado derecho. He pasado también por la fase en que todo era estrés para los médicos y para mi gente. Es cierto que en pruebas de fuerza de dos segundos mi función es normal. El problema en mis extremidades es tras un número de minutos , cada vez menor, de uso. No todavía de pérdida de fuerza en corto esfuerzo.
Mi primera reacción fue prepararme para poder escapar a tiempo. Esa fue mi obsesión inicial por mi, por mi pareja y por nuestra niña de ocho meses. También por el resto de mi familia.
No obstante, llegar a ti y a Marimar ha cambiado mi punto de vista. Veo en vosotros el sentido profundo de la existencia. El lugar en que habitan las ganas de vivir en las peores circunstancias. Mi obsesión ahora es prepararme y preparar a mi entorno para disfrutar hasta el último suspiro y solo ruego encontremos fuerza, como lo hacéis vosotros, en el amor. Y que lo podamos gestionar del mejor modo.
Sois un ejemplo para el mundo y vuestra vida es un mensaje y una lección de valor universal. Gracias
Muchas gracias Jonathan, me gusta esa actitud y que yo haya podido ayudarte un poco, bueno, nosotros, porque el papel de mi mujer es clave en mi forma de afrontar la enfermedad.
Ya me dices cómo va tu evolución y diagnóstico.
Un abrazo muy grande.
Hola Jonathan! Me pasa lo mismo que a tuitear, me gustaría saber cuál fue tu diagnóstico ?
Hola Jorge,
Tu blog me ha ayudado mucho. Desde hace 5 años tengo fasciculaciones, nunca le dí importancia hasta que me dió por mirar en internet porque podían ser y ahí empezaron los miedos.
Entré en un estado de ansiedad fuerte y decidí por las respuestas que das, ir al médico y solicitar un EMG. El resultado decía que se apreciaban fasciculaciones pero no había perdida de neuronas motoras.
Como vieron fasciculaciones la doctora decidió al cabo de un año repetirme el EMG y el resultado fue el mismo.
La médica que me hizo los dos EMG me dice que me siga checkeando y si en algún momento noto perdida de fuerza que vuelva a repetirlo.
Sinceramente creo que con un EMG bien, es para quedarse muy tranquilo y no tener que repetirlos. Por lo que he visto es una prueba que descarta con mucha fiabilidad si hay una perdida de neuronas motoras.
Mucho ánimo Jorge, eres todo un ejemplo de superación y quería darte las gracias por todo el esfuerzo que haces para contestar a todas las personas.
Un saludo.
Muchas gracias Pablo.
Eso intento, porque lo bueno nunca se encuentra en Internet.
Un abrazo muy grande.
Jorge, querido, donde estás?.
Hola Gabriel. Gracias por preocuparte.
He tenido dos meses con problemas familiares y de cuidadores, sin tiempo para nada.
Volveré pronto a publicar.
Un abrazo.
Hola, comprendo que debes estar mal por la enfermedad, solo que eso no da derecho a maltratar a gente que te escribe porque esta asustada. Se que estarás asustado también, un poco mas de comprensión, no hace falta maltratar. Espero que ocurra el milagro que te cure de esta enfermedad. Saludos
Que yo maltrato? Por favor, no me hagas reír. Te has molestado en leer los 2348 comentarios que hay en esta entrada??? Y quizá entenderás un poco lo que desespera la actitud de mucha gente, poca empatía por unas simples fasciculaciones, que no les dejan vivir, y se lo dicen a una persona que únicamente mueve los ojos!!!!!
Y asustado?? Por favor infórmate antes de hablar de con quién vas a hablar.
Y a todo esto… qué te trae aquí? Solo criticar y atacar a un enfermo de ELA?
Hola, un saludo a todos y sobre todo a Jorge, que es todo un ejemplo de fuerza.
Estoy con fasciculaciones en reposo desde hace un mes por todo el cuerpo, de la cabeza a los pies literalmente. Piernas pies brazos abdomen espalda barbilla manos alguna vez… De todo tipo, lentas, rapidas, (aunque sobre todo lentas) de varias contracciones, de una sola contraccion, casi todas las siento menos unas en el gemelo que las veo pero no las siento y estan presentes las 24 horas cada ciertos segundos…
No tengo de momento debilidad ni ningun otro signo. Estuve en el neurologo y me hizo las tipicas pruebas de fuerza y reflejos y todo estaba normal, pero me ha mandado un EMG, quizas para tranquilizarme porque yo estaba muy nervioso, no lo se.
Se oye mucho la famosa palabra denervacion, y yo me pregunto: si me saliera en el EMG que tengo denervacion en algun musculo, eso significa si o si que tengo ELA o otra enfermedad degenerativa? O puede haber otras causas no tan malas?
Gracias y un saludo. Y un fuerte abrazo a Jorge.
Hola Andoni.
No te sé responder a esa pregunta, porque no me informé sobre el EMG ya que fue muy evidente la enfermedad.
Solo te puedo decir que suele ser muy esclarecedor…
Un abrazo.
Jorge querido, te saludos desde Argentina soy Juan y espero andes bien, te sigo hace unos tres meses aprox donde buscando info pase por tu foro, y en ese momento solo te deje un saludo ya que creía que mi caso no era relevante, pues ahora contare mi caso, empecé como todo el mundo con fasiculaciones en todo el cuerpo y una sensación rara en mi pierna izquierda por debajo del gemelo, luego de un mes empecé con perdida de fuerza en tobillo izquierdo solamente, el primer mes fui al medico clínico que me derivo al endocrinólogo y al neurólogo, después de innumerables análisis el endocrinólogo no encontró nada y el neurólogo le achaco a la ansiedad, como contas vos en tu historia todos tenemos algo por lo cual estar nervioso y ansioso en nuestras vidas, por lo que me tranquilice un poco, seguí con mi debilidad en tobillo y medio tembleque y ahora siento raros dos dedos de mi mano izquierda, entreno pesas y ya no podía entrenar por que los músculos se me ponían muy rigidos, y muchos dolores articulares, por lo que fui al reumatólogo y no encontraron nada y fui a ver a otro neurólogo, el cual me indico varios análisis y una EMG, en la EMG me sale que tengo denervación en musculo vasto de la pierna izquierda y amplitud aumentada PUM en musculo vasto y varios músculos más. El neurólogo aun no esta en condiciones de darme diagnostico por que quiere descartar primero el síndrome de isacc. Por lo que estoy a la espera y con mucha ansiedad del diagnostico, aunque me dio a entender que el cree que es ELA. Por otro lado mi padre fue diagnosticado con ELA hace 12 años con segunda opinión de diagnostico, y no sabemos si la enfermedad le entro en remisión o fue mal diagnosticada, el perdió fuerza en pierna izquierda también y brazo derecho, básicamente perdió musculo en todo el cuerpo pero con vida normal.
Espero no haber sido muy extenso y les seguire contando mis diagnostico.
Jorge te salududo y te mando un gran abrazo
Hola Juan, como seguiste?
Hola Gabriel, estoy cada día peor, tuve que dejar unos de mis trabajos por que ya me cuesta caminar por la Rigidez y dolor en todos los músculos de las piernas. Aún no tengo diagnóstico, yo soy de argentina bahía blanca, y mi medico me derivo a Buenos Aires para lo cual tengo turno el 29 se este mes. Colo me quedé con la duda me realice por cuenta mía otra emg que salio parecida a la exterior dudosa. Así Así estoy a la espera de viajar a bs as.
Hola Juan, yo soy de bsas, supongo q te habrán derivado al Fleni, es el segundo caso q veo q derivan a BsAs, el otro era un caso de Córdoba q no se animaban a diagnosticar.
Si me deribaron al fleni
Hola Juan, disculpa la tardanza pero he tenido unos dos meses con lío por casa.
Lo de tu padre pudo ser también una ELA lenta. No sé cómo están las cosas por Argentina para que te hagan un estudio genético y descartar o confirmar la ELA familiar. Hay una buena asociación argentina de ELA, te podrían orientar…
No conozco el síndrome de Isaac, ni me sé qué tiene que poner en el EMG para decir o confirmar ELA, pero mantén esa actitud.
Un abrazo muy grande.
Jorge nada que disculpar, no pretendía que me respondas a la brevedad, demasiado que respondes a todos. Cuando tenga mi turno en bs as, te sigo comentando. Te mando un gran abrazo , cuídate!!!!
Muchas gracias. Que vaya todo muy bien.
Un abrazo.
Hola Juan!! Espero saber como te ha ido en la consulta en Fleni y que pruebas te hicieron. Saludos!!
hola juan, como va eso actualmente? diagnosticado?
Hola Jorge, como vas? Espero que bien! Pues verás, estoy muy rallada, llevo 1 año y medio con hormigueos, dolor en hemicuerpo izquierdo muy debilitante y no puedo hacer ningún esfuerzo físico y coger peso con la parte izquierda del cuerpo. Los dolores en brazos son practicamente a diario. Tengo 1 emg limpio completo y otro con radiculopatía crónica en pierna izq y brazo izquierdo, esto me ralla mucho porque pienso estar desarrollando la enfermedad, dado que muchos de los sintomas son neurológicos, hormigueo, dolor, no poder coger nada con el brazo de peso…. mi diagnóstico actual es sindrome de sensibilidad central, pero creo que es un descarte…por decir tienes algo…no se es muy frustrante estar así. Resto de pruebas RM cerebro, cervical…normales. tu como lo ves? Conoces alguien que haya empezado así? Hay gente que tardan años en diagnosticarla, sus emg’s serán limpios?
Hola Debora.
Mira, mi madre tiene unos dolores increíbles en los brazos hasta el punto de no poder vestirse bien. Y nadie, a pesar de mi diagnóstico, ha pensado que pueda tener ELA… Hay mil cosas posibles… Y por supuesto que habrá algún enfermo de ELA que empezaría con tus síntomas, te recuerdo que son muy subjetivos, pero te aseguro que habrá muchísima más gente que ha tenido tus síntomas y no ha desarrollado ELA. Pero eso no lo encontrarás en Internet. Tranquila.
Gracias Jorge por tu respuesta! tu madre entiendo que será mayor y cuando uno va envejeciendo se le van sumando cosillas, pero yo tengo 33 años, y muchos síntomas más generalizados, no se si me dejas mas o menos tranquila, porque lo que marca en definitiva el diagnóstico por lo que entiendo es el transcurso del tiempo, los resultados que vaya marcando el emg y los síntomas que se vayan añadiendo. Según yo pensaba cuando el resultado de un emg era limpio ya no podía ser ELA, y cuando había dolor u hormigueo tpc pero ya veo que no, después de leer casos en los que se ha tardado en diagnosticar años y con síntomas sensitivos añadidos a los motores. No obstante gracias por hablar con claridad y sinceridad.
Mi madre no es mayor, tiene 56 años… y el envejecimiento no tiene que significar que sea normal lo que le ocurre…
Y todo tiene sus excepciones… pero hay que pensar en lo más probable y lógico…
Pues discúlpame, sí es muy joven entonces, es frustrante tener estos síntomas y no tener un diagnóstico con base orgánica y que quede en un síndrome. Gracias un abrazo! No obstante, repetiré el emg.
Hola Jorge! Gracias por responder a todos!
Llevo 8 meses con síntomas de ELA, en este momento mi pierna derecha es la más afectada, tobillo muy débil, gemelo con fatiga, muslo débil, y glúteo débil.
Es dificil caminar, básicamente me toca ser muy consciente de cada movimiento para no tropezar.
La debilidad en hombros también es alta, es difícil sostener los brazos arriba.
También fasciculaciones todo el día, la pregunta es ¿ Una persona con 8 meses de ELA encaja con mi estado actual, o normalmente debería estar peor ?
Mi ilusión es descartar la ELA por tiempo transcurrido.
Lo que hoy se conoce como ELA tiene una enorme variabilidad. Yo conozco a muchísimos enfermos y hay de todo… Desde evolución muy rápida como yo, pasando por velocidad media, hasta gente con tropecientos años, entre 15-30 años, sin apenas evolución. Por lo que yo en tu lugar, en vez de preocuparme por el nombre de lo que tienes, me «alegraría» de que, sea lo que sea, no avanza rápidamente…
Un abrazo.
Hola Jorge que tal estás?
Queria preguntarte aunque esta claro que cada persona es diferente, cuanto tiempo tarda en sentirse debilidad en una zona diferente si ya se tiene una debil. Por ejemplo si noto debilidad en un pie desde hace 4-5 meses, de manera progresiva con calambres y fasciculaciones en esa pierna y cada vez más flojera, debería haber notado debilidad en alguna otra extremidad?
Muchas gracias
Un abrazo
Es algo impredecible…
Un abrazo.
Hola Jorge!! Espero q estés lo mejor posible.
Creo que tengo la enfermedad y yo no soy ni 1/4 de lo fuerte q sos vos. Tengo una ortopnea brutal me tumbo y empiezo a desaturar o sea q no es sensación y los pulmones y el corazón están bien por tanto no queda otra q la debilidad de músculos respiratorios y eso es neurológico. Además tengo fasciculaciones y una fatiga anormal, ni puedo andar en bicicleta ni caminar 500 metros. Todo lleva a una condición neuro muscular. Estoy desesperado Jorge. Como dijo Unzue… Yo sentía que algo grave estaba pasando. Lo más preocupante es la ortopnea, es clásica del diafragma.
Hola Gabriel.
Tienes un diagnóstico definitivo ya? Si no es así, calma, porque aunque tiene pinta, es muy raro tener una debilidad respiratoria tan grande, sin tener una pérdida de movilidad muy evidente en alguna parte del cuerpo.
Ya me vas diciendo.
Un abrazo.
Hola,
Lo primero Jorge, enhorabuena por tu valentía, las ganas de divulgar esta enfermedad y sobre todo las ganas de ayudar a los demás. Eres un ejemplo, de verás.
Ahora que tengo el alta del neurólogo desde la semana pasada, voy con mi caso, es un caso que demuestra que las cosas no son siempre lo que parecen. Aviso, que va chapa.
Todo empezó hace justo dos años, poco antes del confinamiento. Empecé a notar un temblor leve y molestias en manos que no le di importancia pero al cabo de un par de semanas el temblor iba aumentando en las manos e incluso a veces en los brazos. Cogí cita telefónica con el médico de cabecera y este me mandó al neurólogo directamente.
Aquí comenzó mi particular infierno. El neurólogo me hizo una serie de preguntas y me hizo una exploración completa y la verdad es que acabó con cara de preocupación. Me dijo que tenía que hacer una EMG y yo dije que vale. Me da el informe de la cita y pone, «varón de 31 años, con temblor en extremidades superiores, signos de piramidalismo, trastorno de habla (últimamente me notaba liando las palabras), trastorno de sueño (que lo he tenido toda la vida) y fasciculaciones». Salí de ahí sin más, como si no pasase nada.
Fue entonces cuando hice el error. Miré en internet de lo que era todo eso de piramidalismo, fasciculaciones,… y me quedé helado. Habiendo tanto experto de la ELA aquí muchos sabréis que cumplía absolutamente toda la sintomatología de la enfermedad, y solo quedaba EMG para corroborar. Le había pedido matrimonio a mi novia la semana anterior y ahora esto… no daba crédito, el mundo se me cayó encima. A partir de ahí empezó lo de que no todo es lo que parece. Tuve 2 semanas muy muy angustiosos, ansiedad, conocer la enfermedad que es terrible, llegué a encontrar este blog entre otras cosas, pero sobre todo, por primera vez en mi vida empecé a explorar el cuerpo todo el rato. Daba miedo, cada vez que veía el cuerpo veía fasciculaciones en todos los sitios, algo que 2 semanas antes no sabía ni lo que era. Aunque es cierto que algún dedo de manos y pies no puedo flexibilizar hacía atrás (no descarto que sea algo congénito) no tenía debilidad, pero estaba todo el rato haciendo pruebas, que si flexiones -que podía hacerlo aunque con mucho temblor- que si pesas con objetos cotidianos o pruebas de esfuerzo físico, ponerme a andar de talón/punta. Noté que tenía problemas para respirar, exceso de saliva y muchas otras síntomas psicosomáticas. Sobre todo, cada vez que miraba había fasciculaciones e incluso me temblaba todo el cuerpo estando tumbado. Luego está que no ayudaba para nada el confinamiento para abordar la situación que era muy muy mala, y con los peores pronósticos posibles.
Llegó el día de EMG y no me dijeron nada, que el neurólogo me diría algo. Que bien, otra semana a esperar con este sinvivir. Por fin llegó el día que yo estaba convencido que me iba a decir que tenia ELA pero resulta que no, que la EMG salió negativo, y eso para un neurólogo es la prueba definitiva. Me dijo claramente , «Si esto sale negativo es que no tienes ELA, puede ser que desarrolles en el futuro pero no ahora». Claro y conciso. Visto eso y mi cuadro clínico, me pidió que siguiese con él haciendo otras pruebas. Lo primero, dada mi edad (la edad es algo muy indicativo para los neurólogos) quería descartar EM por lo que hice una resonancia magnética cerebral y una analítica muy completa. La resonancia estaba perfecto, y el análisis casi perfecto pero algún problema con el cobre, por lo que tuve que hacer una prueba para descartar la Enfermedad Wilson. Una vez descartada eso me tocó hacer la resonancia de columna completa (normal con algún que otro anomalía nada importante), una prueba de potenciales evocados y otra prueba de electroencefalograma, ya casi haciendo amigos en el centro de neurofisiología. Estaba harto y cansado ya de tanta prueba pero el neurólogo me pidió un último esfuerzo, que fue la prueba de DatScan y polisomnigrafia dando que tenía trastorno de sueños pero también di negativo. Me parece curioso que teniendo las dos síntomas mas habituales de la enfermedad de Parkinson (temblor y trastornos de sueño), fuese lo último que quiso descartar, me imagino que sería por la edad, que he visto que le dan mucha importancia. Una vez que todo estaba en orden me hizo una exploración completa de nuevo y aparte de no observar fasciculaciones, vio que había desaparecido algún signo piramidal claro que tenía, lo cual le extrañaba, pero bueno, que era buena señal. A día de hoy sigo con temblores, los problemas de habla y molestias en dedos de la mano aunque no se han aumentado al menos de manera notoria y no me afectan demasiado en mi calidad de vida. De hecho he aprovechado para casarme y estoy esperando un hijo. Al final, la ELA se supone que es muy cañera y que en poco tiempo te machaca y yo al menos he tenido la suerte de que sea lo que sea que tengo (el diagnóstico es de «temblor no patológico») no es tan terrorífico por lo que tengo muchos motivos para la alegría. Que en el futuro puedo tener la ELA? Sí, pero de nada me sirve pensar en eso.
Huelga decir que aparte del periplo con el neurólogo he tenido otra trayectoria en paralelo con un naturópata ya que llevaba con problemas digestivos durante varios años y siguiendo unos directrices y métodos naturales, la naturópata me diagnosticó intolerancia al gluten, que a decir verdad tengo casi toda la familia intolerante al gluten. Ha sido dejar el gluten e ir todos los problemas menos el temblor y quién sabe si tiene algo que ver con mi mejoría neurológica. Esto es algo que casi ningún neurólogo lo va admitir ya que funcionan a base de pruebas diagnósticas. Pero bueno, en mi caso la mejoría es evidente, en calidad de vida y hasta al hacer deporte, de la fuerza muscular y aguante que he ganado.
Sea por X o por Y , estoy yo para quejarme… me siento un privilegiado por no tener nada grave al menos de momento y diría a los muchos hipocondríacos que leía por aqui, que para tener la ELA hay que tener diferentes síntomas aparte de fasciculaciones y que sobre todo hay que corroborar con una EMG, porque tal y como escríbi al principio, las cosas no son siempre lo que parecen.
Y sobre todo cuidad la cabeza por favor, que la mente es muy traicionera y nos hacen ver muchas cosas que no son.
Muchísimas gracias Axi, por tu testimonio. Ayudará mucho a que los hipocondríacos vean que, efectivamente, no tiene que ser ELA.
Un abrazo y enhorabuena por tu boda y paternidad.
Buenas noches . Queria responder a Axi, no sin antes sumarme a la profunda admiración que tengo por Jorge. A todos nos pueden tocar cosas difíciles pero hay muchas formas de encararlas y yo creo que cuanto más » neuroticos»somos más nos sorprende, esa ilusión,ese equilibrio mental, ese compromiso con la vida y con dejar el mundo mejor. Y ahora mi mensaje para Axi, que me pareces en verdad, muy negativo al esperar desarrollar la enfermedad en un futuro , no menos que los que solo tienen fasciculaciones y se preocupan tanto , yo creo que el neurólogo quiso seguir contigo por que no esperaba a un futuro muy lejano, a veces el primer emg puede ser limpio se se hizo muy pronto, pero pasados los meses si no hay más síntomas de debilidad …y el mismo se sorprendió de tu mejoría, que por otra parte mira la de casos que hay con fasciculaciones y 30 sintomas más como tu, pero sin debilidad que como dice jorge es lo fundamental, de hecho la demora en el diagnostico es de 13 meses creo recordad de media.sin embargo dejas pasar el tema del cobre que si puede ser muy importante para sintomas neurológicos. ( yo estoy igual ) Y el gluten por supuesto , que de hecho puede dar mala absorcion .
Buenas,
Lo primero toda mi admiración hacia jorge,y respecto a Axi ,disculpa pero me pareces el más hipocondríaco de todos, pensando que en un futuro lo puedes desarrollar , el neurólogo no creo que pensara en un futuro muy lejano , de hecho te ha dado el alta pq tus síntomas muchos han remitido y eso no pasa con lo que tanto temías, y aquí hay cientos de personas con mil sintomas como tu, pero SIN debilidad , que es lo fundamental. Si el neurólogo lo hubiera visto pertinente te habría repetido el emg a los meses, te lo aseguro . Sin embargo no dejaría sin arreglar lo del cobre y pensaría que el neuro gluten es mucho más posible , que puede por ej dar mala absorcion de cobre , y el cobre bajo puede dar mielopatia por ej. Un abrazo fuerte para Jorge, ej de valentía y de una falta de egoísmo brutal
Muchas gracias Marta.
Un abrazo muy grande.
Mil perdones jorge¡¡¡ escribí 3 veces y lo borre por que no me decidía a escribir y no sabía que se iba a publicar los tres, solo el ultimo. Que vergüenza ¡ bueno , ya tenéis a la loca del foro compulsiva jaja, tiene que haber de todo en este mundo 😬 joe menos mal que no ponemos foto :s
Buenos días de nuevo,
Jorge te queria pedir si puedes borrar mis 4 mensajes , por que no me parece acertado ahora mismo y nose como borrarlos yo,
Muchísimas gracias
Buenas, lo primero mi admiración por jorge, y mi agradecimiento por contribuir a hacer un mundo mejor sin duda. Y a axi le quería decir que creo que su mensaje es el peor que he podido leer para un hipocondríaco, sin duda, lo peor, lo que nadie quiere leer,tienes mil sintomas , como todo s los que escribimos, fasciculaciones, como todos, y encima mejoria¡¡¡ como pocos, con dos pistas, el gluten y el cobre¡¡¡(que vas y a eso ni caso ,mira el cobre). Y dices que en un futuro desarrollarás tal vez, ..¿ en función de que?, seré Clara y concisa, tu neurologo, me parece un mal neurologo ,te habla de un futuro mientras te hace mil pruebas de otras cosas en vez de repetir emg?, sabias que el emg se repite muchas veces y el diagnóstico tarda 13 meses de media? Tal vez hablaba de un futuro a 6 meses, , en cuyo caso , era de un ela probable a la espera de validar un posible,pero una vez que mejoras….cuando la enfermedad que temías mejora?,te deja con ese miedo y tu nos lo transmites sin ninguna base y así te liberas,, siento la dureza ,pero yo no valgo lo que jorge
Es la 1a vez que te escribo pero llevo más de 1 año pasando por esta web,leyendo comentarios y buscando mis mismos sintomas. Te voy a contar mi caso…
Todo empezó finales de 6/2020…al leer una noticia de una famosa que le acababan de diagnosticar EM ya que su madre tiene EM(mi padre tiene EM),allí empezé acojonarme y ae me empezó mi calvario. Noté los dedos de mis pies como se me dormían y ardor…eso me hizo ir al neurologo…me hicieron analítica y una RM con contraste y todo ok (esto era finales de agosto)…empezé a ir al psicologo…y hablamos sobre ansiedad e hipocondria…todo esto al final se me fue a finales de diciembre y volví a ir al neurologo. Ella me dijo que para que me quedara tranquila me pedia un EMG para descartar ELA,que nunca se me habia pasado por la cabeza. Pues antes de hacerme la prueba en enero del 21,encontré tu blog…me hice la prueba y todo ok…peeeero aqui empezó mi calvario….empezé a obsesionarme mis manos…me paso los días abriendo y cerrando,estirando los dedos,comprovando que loes puesdo estirar todos. Volví con la neurologa en febrero,diciendo que me dolian las manos y ella decía q ELA no era,que era por era muy laxa…a finales de febrero…emepezé que me costava respirar,como si tubiera mi caja torácica bloqueada,como si respirara por mi estomago y no consigo llenar mis pulmones y diria que en marzo empezé con falta de fuerza en manosdolor de rodillas que ha ido a mas,bajando y subiendo escaleras. Volví al neurologo a otro, en junio y solo me examinó y me dijo que no tenia ELA,volví al psicolgo…me dicen que tengo una patofobia…como que mi cabeza ya está convencida de que tengo ELA. Los dedos de las 2 manos…con el pulgar me suesta escribir cn el mobil…como que van lentos,el indice como raro…ns com describirlo…sigo pudiendo escbiri bien con el boli…pero es como si estubiera inflamado y notase toda la sangre concentrada en la punta de los dedos. Puedo andar de puntillas,talones…subir el dedo gordo…. pero lo q noto mas es fatiga en brazos y manos. Voy al gym,puedo seguir haciendo pesas y cardio…el miercoles voy hacerme otro EMG…y estoy convencida de que tengo ELA. Yo lo que creo que de tanto abrir y cerrar las manos,de tanto apretar con los dedos los musculos es q me he hecho daño o me quiero aferrar a esto…y no querer tener ELA. Con todo esto tengo 36 años…Y pienso q despues de junio del 2020 y estar ahora en febrero del 2022 yo creo q tendria q tener algo mas
Hola.
Efectivamente… de junio de 2020 hasta hoy, si fuese ELA ya habrías agotado la mitad de la esperanza de vida, por lo que estaría, tú que puedes, dando saltos de alegría…
Y con un EMG limpio…
No te obsesiones.
Un saludo.
Hola Laia, mi padre también ha padecido ELA y deterioro cognitivo, Parkinson y alzheimer…ha fallecido hace un mes. Soy muy hipocondriaca pero gracias a Dios No me ha dado por pensar q yo pueda tenerlos, quizás Alzheimer porque soy casi incapaz de retener información. Desde fuera, lo que yo veo es como mucho miedo. Creo que te iria muy bien ayuda psicológica pero no cualquiera. Mi me tratan con técnicas especiales creo q se llama EMDR, terapia que actúa a nivel neuronal y es lo único que me ha ayudado de una manera bestial con mi trastorno de personalidad. Mi doctora trabaja en Málaga y Madrid. Te animo a que hables con ella porque te puede cambiar la vida en un par de sesiones. Te dejo mi tel por si quieres contactarme para q te facilite el suyo. Un saludo y ánimo. Tel 653898803
Hola Laia como sigues de tus síntomas, presento los mismos, incluso el bloqueo respiratorio, te entiendo perfectamente, si podemos hablar te puedo dejar mi numero o correo. Quedo atento
Buenas Jorge, en primer lugar eres un ejemplo a seguir para cualquier persona.
Te comento mi caso y siento el ser repetitivo. Tengo 22 años y comencé con fasciculaciones por todo el cuerpo hace 1 mes aproximadamente, no se van, están ahí todo el día, tengo sensaciones raras en las piernas, con molestias y algunos dolores articulares a veces y el brazo izquierdo me tiembla brevemente sin hacer esfuerzos, y como haga algo de esfuerzo, me tiembla bastante (notable diferencia con el derecho). No duermo bien por las noches de pensarlo, acudí al neurólogo y me dijo que posiblemente sería ansiedad. Al ser hipocondríaco no ayuda nada buscar en la web.. Estoy bastante asustado…
Muchas gracias por tu tiempo, un abrazo.
Hola Joaquín,
Con esos síntomas, puede ser cualquier cosa… como he dicho en taaaantas ocasiones…
Lo primero, olvídate de Internet y trata tú hipocondrismo con un psicólogo.
Un abrazo.
Muy buenas a Jorge.
Enhorabuena por formar parte en el documental de Unzué vaya crack y vaya empujón le estáis metiendo a la visibilidad de esta enfermedad. Me alegro muchísimo y espero que no pares y sigas con esas ganas.
Mucha fuerza. Abrazo.
Muchas gracias Jesús.
Lo que está haciendo Juan Carlos es increíble y muy necesario. Está dando un buen empujón a la visibilidad.
Un abrazo.
Hola Jorge como estas?
Podria ser que la enfermedad empiece con perdida de movilidad en el 3er dedo Del pie un poco caido y que al levantar los dedos ese quede mas bajo? Lo noto asi desde hace unos meses, se me engarrota muchas veces ademas de tener fasciculaciones en ese gemelo y la parte baja de ese gemelo que empezaron mas o menos cuando lo del dedo, y se han ido extendiendo a otros musculos aunque sobretodo ahi y con el tiempo empece a notar como floja la pierna al caminar. Una sensacion rara en el pie y se me carga cada vez mas, ya hasta el cuadriceps que lo normal es la dificultad en extender el dedo gordo o levantar el empeine pero eso si puedo hacerlo creo que con normalidad, habiendolo comprobado estando en reposo
Gracias
Hola.
Por poder, podría empezar de tantas formas como enfermos hay.
Lo que, tras tanto tiempo, si fuese ELA, tendrías más síntomas… Como lo de levantar el empeine.
Pero si quieres quedarte tranquilo, pide un EMG.
Un saludo.
Buenas Jorge, gracias por darnos tranquilidad.
Mis síntomas son fasciculaciones, entumecimientos y mioclonías siempre a la hora de tratar de dormir.
Aparte siento mis tobillos y muñecas como acorchados.
De las fasciculaciones ya te he leído que pueden provocarlos muchas cosas, pero nunca he escuchado nada de las mioclonías en miembros inferiores.
Con las mioclonias ocurre lo mismo. Puede ser un montón de cosas, incluso por algún fármaco.
Hola Jorge,qué tal???
Verás,empezé con mucha ansiedad en verano,pensando que moriría de 300 canceres diferentes… La cosa está en que nunca en mi vida había tenido calambres,NUNCA,ni uno… Bueno pues cuando empeze con la ansiedad (no se si podría estar relacionado o es pura casualidad) me empezaron. Calambres muy dolorosos por las noches, y llevo sintiendo también fasciculaciones ( desde que me empezó la ansiedad) y debilidad en mi brazo derecho. Noto el brazo sin fuerzas y al coger algo me pesa más que con el otro. Estoy muy asustada,sobre todo con los calambres ,pues se que la enfermedad puede comenzar así…
Tengo cita con el neurólogo en unos días pero me gustaría saber tu opinión. No sé si los calambres tendrían que ver con mi ansiedad o de verdad se me esta desarrollando algo…
Un abrazo
Hola.
Claro que la ELA puede empezar con calambres, pero igual que otras decenas de patologías. Incluido el estrés.
Por lo que tranquila. Si no hay pérdida de movilidad, no hay que hacer saltar las alarmas.
Un saludo.
Me gustaría ayudar con mi experiencia a todos aquellos que están asustados y pasándolo mal. Hace dos años comencé de la noche a la mañana con unas fasciculaciones terribles por todo el cuerpo, constantes y muy intensas, parecía que tenía gusanos debajo de la piel por todas partes, no paraban, día y noche. Yo no dormía, no comía, lloraba todo el rato, pasaron semanas, meses. Estaba absolutamente convencida de que aquello no era normal y daba por hecho que tenía ELA. Tengo un marido y dos hijas e imaginaba mi vida destrozada y lo que es peor, la de ellas. No lo he pasado peor en mi vida. Aquello no se iba, ni con ansiolíticos, ni con relajantes musculares… creánme que les digo que era muy heavy, a simple vista se veía como si fuera un saco de gusanos incesantes, bultos bajo la piel que se movían como hirviendo, en la espalda, en los brazos, en las piernas, en el abdomen. Fui al médico, al neurólogo, al neurofisiólogo, me hicieron pruebas, test, análisis, un EMG, todo estaba normal, yo leía y leía el día entero en foros, gente preguntando por la duración de los síntomas, por resultados de EMG que se hacían otras personas, falsos negativos, enfermedades que se manifestaban años después de las d… fue una pesadilla. Hasta que finalmente pudimos saber que estaban siendo provocadas por una medicación que llevaba tomando no mucho tiempo: BUPROPION, un antidepresivo/ansiolítico que se usa para dejar de fumar y que eleva los niveles de dopamina entre otras cosas. Pero no fue fácil ni inmediato, yo desde el principio dije que estaba tomando ese medicamento, pero a ningún médico le pareció que podía ser la causa y de hecho insistían en que no lo era, aunque finalmente lo fue. Tras dejar de tomarlo por mi cuenta, tuvieron que pasar 3 o 4 meses para que desaparecieran por completo. Fue una experiencia muy desagradable y angustiante. Una vez pasó todo, cuando visité a la psiquiatra para revisar mi tratamiento me corroboró que ella sí que había conocido otros dos casos de fasciculaciones con BUPROPION, y también con otros medicamentos.
Con mi relato quiero ayudar a todos aquellos que estén asustados como lo estaba yo porque aunque es cierto que la ELA existe, también hay otras posibles causas para las fasciculaciones, por favor revisen lo que hacen, comen, medicamentos, bebidas excitantes, estrés… Contextualicen y barajen otras opciones, ya ven, yo lo tenía claro y me equivoqué. Les deseo lo mejor.
Muchas gracias Eva por compartir tu experiencia.
Jorge me llamo Aythami, he leido todos los comentarios y respuestas que has dado,tienes una paciencia que no es normal…..muchas gracias por dedicarnos tiempo y dejarnos conocerte,espero que pases unas fiestas en compañía de la gente que mas quieres .Un fuerte saludo desde Gran Canaria
Muchas gracias Aythami. Un abrazo muy grande.
Holaa Jorge, ya escribi hace unos 20 dias sobre mis sintomas estoy muy preocupado ya que despues de dos EMG negativos, he empezado a perder movilidad en el dedo gordo del pie(no puedo bajarlo igual que el otro) y en el de dedo gordo de la mano derecha igual(tengo cierta rijidez al doblarlo, no se dobla igual que el otro de la mano izquierda) me preocupa porque todo esto va acompañado de fatiga y fasciculaciones(que es lo que menos me preocupa) sobre todo en el brazo derecho, me pesan mas las cosas incluso el brazo me pesa mas, siento la mano torpe nose que hacer porque despues de dos EMG limpios que tenga todos estos sintomas es una m… porque no vivo tranquilo, queria decirte que muchas gracias por el foro me ayuda mucho, felices fiestas tio💪🏻
Date un respiro. Sería muy raro haber tenido dos EMGs limpios desarrolles ELA.
Felices fiestas.
Hola Jorge!!! Feliz Navidad!!. Espero se de el milagro.
Quiero compartir alto muy interesante… Martín Carrizo es uno de los mejores bateristas de la historia de Argentina. Para los que desconozcan la ELA y su debilidad les dejo este video con una descripción escalofriante tal cual lo comenta Jorge siempre (me llamó la atención lo de los botones que Jorge siempre comenta).
https://youtu.be/eLuGJ9YxOx8 a partir del minuto 15. Saludos
Muchas gracias y felices fiestas para ti también. Muy interesante el vídeo, gracias por compartir.
Un abrazo.
Buenas noches Jorge! que tal todo espero que tu y los tuyos os vaya todo bien.
Hace un tiempo estuve por aquí comentando mi caso y la verdad que gracias a ti pude comprender como funcionaba la enfermedad y resolver dudas que otros sitios supuestamente serios solo metían miedo e incertidumbre.
Ya hace 1 año desde que empecé con mis sensaciones y miedo a pensar que fuese Ela y hoy por fin me he realizado el EMG que llevaba tiempo esperando. La prueba me ha dado un poco alivio la verdad porque el neurofisologo me ha ofrecido un gran trato y me ha explicado un poco sobre la prueba y los resultados, pero en el ultimo musculo que me ha pinchado en la mano ha habido como un poco de duda sobre algo no se el que exactamente pero luego no le ha dado importancia y eso me ha generado un poco de miedo la verdad pero al final me ha comentado que todo lo ha visto normal pero que tenía que repasarlo.
Mi duda Jorge no se si sabrá responderme pero si por ejemplo si te pincha en dos musculos inervados por el mismo nervio, si hubiera Ela en ambos se vería la denervacion o uno puede estar con denervacion y el otro no? Es mi duda debido a lo que he comentado del ultimo musculo pinchado.
Por otra parte me gustaría darle un mensaje a las personas que están desesperadas por las fasciculaciones, me tirado todo este año inflado a fasciculaciones lo que pasa que nunca se las comenté a Jorge porque bastante tenía el tema de fasciculaciones, hace unos meses decidi pasar de ellas las dejé ahí que siguieran su curso y adivinar que? Desaparecieron porque no me importaban porque son un producto de la ansiedad que hiperexcitan las membranas musculares así que por favor hacer caso a Jorge cuando os dice que sin debilidad no hay de que preocuparse porque es la verdad una fasciulacion es de lo más común del mundo.
Hola Robert.
Si fuese ELA saldría en ambos e incluso en donde no tienes ninguna sensación o «síntoma», así que no te preocupes.
Un abrazo.
Hola Guerrero, soy juan de Argentina, encontre tu post de casualidad y lo lei casi todo, luego de leer las respuestas logre entedender que mi caso no es relevante para comentarlo y esperar resultados de los doc. y no queria irme sin dejarte un gran abrazo y decirte que sin conocerte te admiro por tu fortaleza, para cada dia salir a responder pregutas y algunas agotadoras!!. Te felicito por tu fortaleza y que sigas a delante!! Abarzon a la distancia.
Muchísimas gracias Juan.
Me alegro mucho que te haya ayudado.
Felices fiestas y un abrazo de vuelta al otro lado del charco.
Hola buenas, tengo 19 años y desde hace un mes tengo debilidad en las piernas fasciculaciones en lengua, cara, piernas, brazos etc… Noto cierta rigidez en los músculos de las piernas y tal.
Todo empezo como solo rigidez en las dos piernas y ya me empece a informar y claro lo primero que sale es esta terrible enfermedad desde aquel entonces los síntomas fueron en aumento aunque eso si no tengo ni tropiezos ni se me cae nada de las manos ni dificultad para hablar tragar etcétera.
Fui a una neurologa especializada en enfermedades neuromusculares me hizo una exploración y me dijo que estaba perfecto y me aseguró no tener Ela aunque me mando una EMG por mi tranquilidad.
Dentro de dos días tengo la prueba y estoy asustado y desde hace poco me ha salido hormigueo en la lengua y sensación de que se me contrae la garganta
Cree usted que puede ser Ela?
Y por supuesto mucho ánimo con la enfermedad es usted junto a este blog un gran apoyo tanto para los que la padecen como para los que lo creen
Hola Raúl… qué tal el EMG?
Hola Jorge.
En primer lugar me gustaría trasmitirte mi admiración, eres formidable. Hace unos años (2019) empece con dolor detrás de un ojo, choques de electricidad por todo el cuerpo y alguna fasciculación puntual en las piernas . En marzo de 2019 me hice una RM, potenciales sensoriales y EMG limpio. Durante 2020 han ido a más esos síntomas, con sensaciones raras al caminar y correr y cansancio puntual. En 2021 tengo fasciculaciones por todo el cuerpo (excepto lengua y hombros) de 5 segundos que están en una pierna y luego se me va a la mano. Tengo dolor muscular por las mañanas que conforme progresa el día va mejorando. En julio me volvi a realizar un RM y EMG y limpio, los médicos me dicen que tengo ansiedad psicosomatica pero me cuesta creerlo sinceramente. He pasado por 6 neurologos y no dan con la tecla. Actualmente tengo dolor en la muñeca y a la hora de escribir (erro mucho) y tardo más tiempo que antes y hago doble click muchas veces con el raton. También cuando tengo las piernas cruzadas y sin cruzar noto siento acartonamiento. Decirte que tengo un padre con EM.
Cuídate mucho que eres formidable y siento mi «poca» empatía.
Un abrazo muy muy grande. Felices fiestas
Hola José Luis. Apunta por otro lado, porque más de dos años y con EMGs limpios, no puede ser ELA. Tendrías algo más o se vería claro en el EMG. Y que 6 neurólogos no pueden pasar por alto una ELA. Primero controla tu ansiedad, no te imaginas lo que es capaz de hacer tu mente.
Felices fiestas. Un abrazo.
Muchas Gracias por contestar. Me dejas más tranquilo tú que los 6 neurólogos que me han visto aunque me conozco, y en cuanto tenga otra vez síntomas, volveré a mirar en Internet y volveré a entrar en ese maldito «circulo» vicioso. Es desesperante la verdad
Cuídate mucho y de nuevo disculpa mi falta de empatía.
Muchas gracias por tu opinión Jorge, encontrarte mal con síntomas y que no den con lo que tienes es frustrante y no te permite mentalmente y anímicamente estar bien. Te deseo unas felices fiestas navideñas❤
Igualmente. Felices fiestas.
Hola Jorge buenos días! Hacía mucho tiempo que no pasaba a saludarte, como me alegra saber que sigues ocupado con tanta tarea. Quería ponerte al día sobre mis sintomas y pruebas realizadas, todo empezó en julio 2020 de un día para otro falta de fuerza pierna izq, brazo izq, hormigueo en ambos, fasci, dolor cervical, dolor tb en dichas extremidades, dolor en el pecho… a día de hoy algo a desaparecido como las fasci, y hormigueo, continuo con falta de fuerza y no puedo hacer nada de deporte, todo lo que suponga hasta el simple hecho de peinarme me fatiga los brazos, las piernas se me fatigan, la izquierda no me funciona y de vez en cuando me hormiguea, dolor en brazos. En un horror vivir así sin diagnóstico, EMG 3 limpios, rm de cebrebro limpio, rm de columna limpio, analíticas reu limpias, diagnóstico por descarte fibromialgia. Mi pregunta en una ela precoz o evolución lenta en las primeras EMG salen bien? He leído muchos casos y todos dicen que algo se ve afectado, pero hay casos que no, Anty garcía dice que le hicieron pruebas y no salía nada…. me podrías dar tu opinión? Gracias
Hola !
No hay nunca nada, y menos en la ELA, que siga el mismo patrón 100%. Por la experiencia y lo que sé de mis compañeros, en la mayoría de las veces el EMG desvela la aparición de la ELA. Y la ELA, cuando tienes síntomas evidentes, ya lleva tiempo contigo y, por tanto, saldría en el EMG.
Tranquila. Un abrazo.
Hola Jorge. Nada más decirte que me alegra mucho que un maño como yo haya tenido esta iniciativa y tenga la voluntad de contestar a tanta gente con dudas que con la angustia no se paran a pensar en la realidad de la persona a la que le están preguntando. Sigue adelante y mucha fuerza
muchas gracias Juan.
Un abrazo
Holaa Jorge, no conocia tu caso hasta hace 5 dias creo que me leido si no todos los comentarios el 90% de ellos, te explico mi caso. Hace 6 meses me dio una temporada fatiga en las piernas con temblores al hacer fuerza nose si se debe a la falta de fuerza, sobre todo cuando me levantaba de dormir, poco a poco se me fue pero nunca del todo o igual aprendi a vivir con ello no lo se, hace como 1 semana y media me lo empece a notar otra vez en la pierna derecha la debilidad junto con temblores, coji cita en el neurologo y me diagnostico temblor esencial, pero no termina ahi, al dia siguiente, de repente empiezo a sentir como si me quedo sin fuerza de repente estando sentado en el sofa, y a partir de ahi poco a poco en el paso de los dias cada dia que me levanto me siento diferentes coses, la mano pesada al escribir(no llego a todos los sitios de la pantalla con el deso pulgar, me cuesta manejar el movil con la mano derecha) me pesan mas las cosas con la mano derecha por ejemoplo girar el volante, el telefono, un baso, pero cuando tengo que hacer mucha fuerza la fuerza esta, simplemente se fatiga mucho el musculo y rapido, se me cansa muy pronto el brazo a nivel triceps biceps y me baja a veces al antebrazo, todo esto que te digo en cuestion de 4-5 dias, me canso muchissimo andando incluso haciendo deporte hoy he sentido como si el dedo anular cuando hago fuerza noto que se bloquea y cruje pra desbloquearse (dedo gatillo o eso creo) pero solo cuando lo hago con fuerza, cuando no hago fuerza no me cruge solo que noto que me va mas lento. Y por último, he perdido masa muscular a nivel de la mano y en el musculo que esta debajo del biceps (no se el nombre del musculo) muchas gracias por tu atencion y muchissima fuerza amigo! 💪🏻
Hola Vicente. Tranquilo. Si no tienes pérdida de movilidad no hay que ponerse en lo peor. Ya me vas contando.
Un abrazo
Hola Jesus, te mantengo al tanto, el martes fui al neurologo, y la verdad que sali de alli bastante proecupado ya que me dijo que tenia hipoarreflexia en las extremidades superiores, junto con fasciculaciones en el brazo derecho que es donde tengo la debilidad y falta de fuerza mas notable, cada vez las siento mas las fasciculaciones y cada dia me siento con menos fuerza en el brazo y hoy me levantado mas cansado de la pierna derexha tambien, siento que ya tengo ELA las fasciculaciones cada vez son mas notables y duran mas, se me han manifestado en pierna derecha tambien, acojonado estoy, lo que nose es si se pueden somatizar estos sintomas pero lo dudo ya que la arreflexia es algo que me procupa bastante aunq nose si tiene algo que ver con ELA, mañana tengo electromiograma te dire como va todo, un abrazo!💪🏻❤️
Hola de nuevo como veo que no me has podido responder (por tu falta de tiempo, entiendo y respeto) aprovecho para informarte que ayer me realizaron EMG, salio limpio, dice que no ha visto fasciculaciones pero no estoy tranquilo ya que cuando llegue a casa empece a sentir mas fasciculaciones sobre todo en la parte de mi cuerpo que tengo fasciculaciones, incluso hoy por la mañana las he visto y no paro se sentirlas, son bastante grandes, no te lo comente en el anterior comentario pero he perdido movilidad de la muñeca al moverla hacia arriba y hacia abajo me tira mucho los tendones, se me cansa muy rapido el brazo y no puedo moverla igual que la otra, la otra tengo mas movimiento que la derecha que es donde tengo tambien la falta de fuerza y fatiga, cada dia empeoro y me da rabia porque el emg esta limpio pero no entiendo mis sintomas si el emg esta limpio..🤦🏻♂️(Tema fasciculaciones estoy al tanto que si no vienen acompañadas de debilidad no es nada, pero en mi caso si van acompañadas de debilidad al menos cuando las tengo en brazo derecho) me asusta si el emg ha fallado o me lo han hecho mal, losiento por la chapa, muchissima fuerza Jorge, un abrazo!!
Hola Vicente si has leído el 90% de comentarios. Seguro que habrás leído los míos. Llevo desde el 2018 si no recuerdo mal con fasciculaciones. Pero no unas pocas… muchísimas,cada día.las 24h en reposo de pie etc etc. he tenido calambres. Sensaciones raras. Estar probándo la fuerza cada rato etc.. también he sentido menos fuerza dolor de muñecas o dedo. Músculos fatigados, disfagia. Dolor Tobillo etc… he pasado por 3 o 4 emg. Pensando que quizá en el primero se equivocaron etc.. si tienes días que aún que sea poco tienes mejoría no es ela. Si tienes un emg limpio no es ela. Así de fácil. Que tengo yo? Ni idea pero no es ela. Quizá alguna enfermedad del sistema nervioso causada por estrés ansiedad etc.. probablemente como tú. Yo me he topado con médicos muy frívolos y tajantes y después de tantas pruebas me
Dijeron no tienes ela. De momento. Quien sabe en un futuro. Pero tienes las mismas posibilidades que yo. Palabras textuales del
Médico. Así que lo más que puedo decirte es que te alegres por el emg limpio. Que disfrutes de tu tiempo. Que intentes hacer deporte que va muy bien y sobretodo distraerte. No pensar en lo que está por venir y disfrutar de lo que tienes y lo que puedes hacer hoy. El mañana nadie sabe lo
Que nos depara el destino. Te lo dice alguien que a estado mucho tiempo amargado en silencio hasta que me
Dije que se había acabado. Intentemos ayudar en dar visibilidad a esta enfermedad tant cruel. Y esperemos que se encuentre un tratamiento eficaz o la cura por los muchos afectados que hay actualmente y por los que están por ser diagnosticados. Aprovecho para saludar a Jorge, espero que estes bien. Mucha fuerza
Muchas gracias Juan.
Yo estoy bien, gracias.
Un abrazo.
efectivamente… no me vas a exigir que responda en el día. Tú sabes como estoy ahora?? en qué estado?? y menos si me llamas Jesús… puedo pensar que no es para mí.
El EMG es claro. Si tu debilidad fuera por EA, se vería. Relájate y a ver si hay evolución.
Un abrazo.
Jesús???
Cómo fue el EMG?
Perdona, puse Jesus por equivocación, vivo bastante asustado porque hoy de repente he sentido falta de fuerza en pierna derecha perocme sorprende mucho que en 10 dias que llevo con sintomas tenga ya todos estos sintomas, veremos como evoluciono, perdona por llamarte Jesus, un abrazo campeón ❤️💪🏻Te admiro muchissimo!
No pasa nada. Un abrazo muy grande.
Hola Jorge, y felicidades con retraso!!
Espero que estes genial
Queria hacerte una pregunta. Segun tengo entendido un sintoma inicial es la perdida de movilidad en partes distales (dedos, tobillo etc)
Respecto a como afecta a la marcha o el caminar, lo normal es que el pie caiga hacia delante por la imposibilidad de levantar el empeine o flexionar el tobillo y por ello los tropiezos. Puede ser que se arrastre el talon y no que el pie caiga hacia delante? Me parecio leer a Esther que comento que arrastraba un pie
Gracias! Un abrazo
Hola José, muchas gracias.
Por poder, podría ser, recuerda que los primeros síntomas sobre todo son muy subjetivos.
Pero efectivamente, lo normal es no levantar el empeine.
Un abrazo
Hola Marta. Lo cierto es que estuve con el Dr Esteban y me dijo que la ELA no compromete los músculos de la vejiga… sin embargo hay otras opiniones contrarias…no sé qué hacer ni que pensar
No afecta a los esfínteres. Pero yo tampoco tengo aguante para hacer mayores, y tuve una época que, por nervios, me costaba aguantar el pis, no por esfínteres, por no controlar emociones… Es difícil de explicar. Pero con la enfermedad muy avanzada.
Hola Jorge, como estás? Ya he escrito y mi pregunta era referida a si es probable que al fascicular todo un día un musculo aparezca una atrofia como si fuese un tajo en el brazo? Un saludo
pero que impaciente, no? con un enfermo de ELA que solo mueve los ojos… ya que no hay empatía, al menos paciencia. Y ahora no me respondas a los cinco mensajes…
Jorge buenos días
Serias tan amable de ponerme en contacto con Marta? La chica que acaba de escribir y presenta incontinencia
Puedes mandarme mail con su correo? Es por no acaparar el blog con conversaciones entre ella y yo.
Ya me dices. Gracias por tu tiempo
Hola José Luis ,si lo mejor sería poder hablar por privado y así no colapsamos el blog de Jorge ,si él puede que nos ponga en contacto!Un saludo
Marta
Hola Jorge, soy Juan, tengo 24 años, te comento mi caso, desde hace días he notado algunas fasciculaciones y hormigueos en el cuerpo, al principio no le dí importancia, ahora el hormigueo desapareció y las fasciculaciones han disminuido pero las sigo notando, el problema es que leyendo los síntomas en internet ví que ELA puede generar fasciculaciones y me asusté demasiado, tuve una alta ansiedad generalizada, hace 8 días sentí una picazón en la garganta y esa noche me desperté ahogado a media noche, desde ese día no he podido dormir bien, siento que me falta el aire cuando estoy a punto de dormir, me da taquicardia o sobre saltos, me da una sensación de ahogo en la fase inicial del sueño que no me permite dormir y llevo varios días de insomnio. no he presentado más sintomas, no tengo problemas de movilidad, ni de habla, ni al tragar, pero si siento un leve problema en mi respiración, la siento algo corta, no sé si es por ansiedad o que.
crees que pueda ser ELA? estoy muy asustado y desesperado, sobre todo por el insomnio.
Hola Juan. Si lees un poco los comentarios, verás que las fasciculaciones puede ser cualquier cosa o incluso nada… Tú tienes síntomas muy evidentes de ansiedad. Trata ese gran problema por favor, no te obsesiones.
Un saludo.
Buenas tardes Jorge , soy José Luis , he escrito en algunas ocasiones. Soy el chico que lleva con fasciculaciones casi 3 años. Me sabe muy mal molestarte con esto , se de la dificultad que entraña cada respuesta por las circunstancias , pero necesitaria saber tu opinión… la última vez escribí porque presentaba urgencia urinaria. Estuve urólogo y la flujometria no salió bien , el flujo de orina es muy bajo. Urólogo me explica que puede ser por varias causas , entre ellas vejiga neurógena que se da en pacientes con afecciones neurológicas como ELA , Esclerosis múltiple …etc.. como imaginarás mi miedo se ha desbordado y cada vez veo mas claro el poder padecer una ELA … fasciculaciones y debilidad en músculo que controla la vejiga …. son demasiadas coincidencias.
De momento me ha dado unas pastillas por si fuera la próstata que presiona la vejiga …pero la próstata es de tamaño normal , así salió en la ECO… estoy muy angustiado. Gracias por tu tiempo
No es común en ELA, pero tú sigue… ojalá hubiera estado como tú a los tres años… podría ser más EM que ELA… por ejemplo.
Hola José Luis ,yo estoy igual que tú( cuatro años y cuatro meses de fasciculaciones e incontinencia reciente desde hace unos meses ) y me gustaría saber que te dice el neurólogo al respecto .A mi el urólogo al igual que a ti me dijo que podía producirse por lesión de motoneurona superior pero yo no me he hecho la Urodinamia ni la electromiografia recto vaginal que me mandaron porque estoy agotada mentalmente de esta situación y cada prueba es un infierno para el que nadie da respuestas específicas ,para colmo a mí sí que me salió lesión de la S1 en emg hace dos años en abductor Hallucis y ningún médico le daba importancia porque no veían debiidad asociada en el músculo ,por supuesto mi miedo es mayúsculo porque los nervios sacros son los que inervan la vejiga y estoy segura que había más nervios afectados que no se pincharon en el emg así que yo también estoy convencida de que las fascículaciones están relacionadas con la debilidad de la vejiga.El neuromuscular me dijo que normalmente los problemas de incontinencia no están relacionados con ELA pero otro neurólogo me dijo que la espasticidad puede provocar comprensión en los nervios y de ahí la incontinencia y yo ya no sé ni qué hacer ni que pensar.Un abrazo
Otro abrazo para ti Jorge
Por favor, 4 años Marta… no viven eso la mayoría de enfermos de ELA. y en la ELA no se ven afectados los nervios, por lo que no importa que no te pinchasen en más. Se afecta la señal que llega a los músculos por las neuronas motoras, no por los nervios. Ánimo. Un beso.
Hola Jorge:
Cuando fui a Jesús Esteban me dijo que la afectación neurógena que sale en el abductor es sugestiva de una ela ( aparecíareinervacion junto fascículaciones y pérdida de unidades motoras) pero tenía otras cosas menos sugestivas como que no apareciesen más áreas afectadas y la cronicidad de la lesión y que poniendo las pruebas en contexto él no creía que fuese una ela,ahora bien hay subtipos de elas de lenta progresionn que pueden comenzarv focalmente y posteriormente se expanden los hallazgos en el emg y de ahí parte todo mi miedo puesto que hay opiniones entre dos neuromusculares que son distintos,uno me dice que por tiempo lo descarta con certeza y el otro que mientras haya reinervacion y fascículaciones no puede tomar el tiempo como variable a tener en cuenta porque no hay un tiempo de descarte.En ambos casos me dijeron que si progresaba hacia otro signo clínico fuese nuevamente y haríamos nuevas pruebas y ahora que se ha metido por medio lo de la incontinencia desde hace unos meses me ha vuelto el miedo porque el neurólogo no lo relaciona inicialmente con una ela pero el urólogo sí y esto es un limbo médico difícil de sobrellevar,es por esto que ha pesar del tiempo transcurrido Jorge no me puedo quedar tranquila.
Un beso grande
Hola Jorge ! Espero que estes bien
Queria preguntarte por la espasticidad o rigidez. Cuando suele aparecer en la enfermedad?
Y una vez se tiene, por ejemplo rigidez en muñecas o dedos, puede sentirse una temporada mas y otra casi no notarla?
Gracias amigo
Hola. La espasticidad en la ELA no aparece siempre en algún momento concreto, ni siquiera la tienen todos los enfermos. Pero no mejora si no es con medicamentos. Así que tranquilo.
Hola Jorge, desde hace un tiempo llevo con el tema de las pruebas y demas. Pero desde hace unas semanas estoy con un síntoma nuevo, tengo todo el rato la sensación de hablar con un nudo en el estómago, aún que hable de fútbol, todo me «emociona» como si no puediera hablar sin soltar unas lágrimas. El tema es que no rompo en llanto, pero si se me llenan los ojos de lágrimas. Eso junto a.las fasciculaciones y la perdida de fuerza. Me hace estar preocupado antes de nada. La la labilidad emocional era por brotes e incontrolable? Osea que no podías parar de llorar o reír. No era simplemente ese nudo que expresas no?
Un saludo y un abrazo. Estoy en contacto con Jordi Sabate y una entrevista para dar visibilidad.
Estoy igual que tú, me emociono con todo pero sin llegar a romper a llorar.
Has conseguido averiguar algo?
Hola. La labilidad es sin nudo en el estómago, es sin más y de repente.
Yo tengo pendiente la mía con Jordi, a ver cuando saco tiempo.
Estoy muy asustado porque desde hace unos meses siento la necesidad repentina de ir a orinar , y necesito ir al baño con urgencia … si a esto le sumamos que tengo fasciculaciones ya casi 3 años … me temo lo peor
oye tío, ya vale no?? eso son nervios…
Lo peor?? si me dijeras cáncer de vejiga o próstata, todavía puede tener relación… pero la ELA NO AFECTA A LOS ESFÍNTERES !!otra cosa son los nervios, que por miedo a no llegar te hagas todavía más… relajate ya.. yo en tres años NO ME MOVÍA !!!
Buenas tardes Jorge , la ELA afecta a los músculos de la vejiga ? provoca incontinencia ?
No. Si vas a la pestaña ELA lo pone: no afecta a los esfinteres…
Buenas tardes , en alguna ocasión has comentado que quien sabe si presentaste fasciculaciones antes de los otros síntomas con los que empezaste.
En ese caso , como puede existir el diagnóstico de fasciculaciones benignas? Es posible que siempre empiece pir fasciculaciones solo que el afectado no las siente?
Pues sencillo, porque las fasciculaciones benignas son eso, únicamente fasciculaciones. No desarrollan más síntomas, y únicamente vives con fasciculaciones, que no te limitan para absolutamente nada.
Claro que todos los enfermos de ELA podrían empezar con fasciculaciones que no perciben, pero tienen ELA porque desarrollan síntomas de ELA, van teniendo problemas de movilidad.
Los otros nunca desarrollan nada.
Buenas tardes a todos … lamento escribir de nuevo…. he cometido el error de navegar por un grupo de facebook de fasciculaciones benignas , en él , un administrador contaba la historia de una persona que tras 15 años de fasciculaciones terminó desarrollando ELA … se me ha venido el mundo abajo , desde hace casi 3 años estoy con las fasciculaciones , tratando de llevar un día a día normal … sin pensamientos negativos … llevo varios EMG que han salido bien , pero estos movimientos perduran , van de una parte a otra del cuerpo y así todos los días desde hace casi 3 años …sinceramente ya no se que pensar , hablan de ELAS que se desarrollan lentamente con sintomas iniciales de fasciculaciones , posteriormente aparece debilidad ..etc… no se si serán excepciones o le puede pasar a cualquiera. Siento haber escrito de nuevo , pero ya no puedo mas y no puedo compartirlo mas con mi familia porque han llegado al límite y con toda la razón . Ojalá no moleste a nadie. Gracias por vuestro tiempo
Por favor… que con razón estás destrozado?? un poco de respeto… que yo a los tres años, no movía nada…
De verdad crees que tienen relación las fasciculaciones con la ELA 15 años después?? es una casualidad, y cuanto más investigues, más casos raros te vas a encontrar, y alguna coincidirá contigo. Es la excepción de la excepción…
Un EMG limpio es un descarte de ELA. Y tienes las mismas posibilidades de desarrollar ELA que si no las tuvieras… Por qué haces más caso a un comentario negativo y no a los miles que no han desarrollado nada??
Gracias por responderme Jorge … llevo casi 3 años con estas fasciculaciones , cada vez por mas partes del cuerpo , no se me ocurre que no pueda ser otra cosa que una ELA , ya no se donde acudir porque los neurologos al no ver mas síntomas siempre diagnostican fasciculaciones benignas … estoy con psicologos , psiquiatras .. en mi casa mi mujer ya no soporta mas la situación , mi hija tampoco , el trabajo cada día me va peor porque solo estoy centrado en esto …admiro tu entereza y como gestionas las cosas … de verdad muchísimas gracias por tuu tiempo conmigo
Cómo que no puede ser otra cosa? Llevas tres años sin otra cosa que fasciculaciones!!!!Y con los EMGs bien. La ELA es una pérdida de movilidad, que te mata en tres años!!!ojalá fuera ELA, con esa velocidad, como no tener nada. Y además parece que la quieres tener… fasciculaciones benignas por ejemplo, o una de las cientos de patologías neurológicas que deben de existir.
Si quieres destruir tu vida personal por una enfermedad que no tienes, vas por buen camino…
Abre los ojos por favor, o será demasiado tarde.
Gracias Jorge , ojalá no sea nada.
Hola, gracias porque leyendo algunas de las respuestas que das, me di cuenta que por el momento mejor no me preocupo tanto con las malditas Fascimolestias, que en mi caso aparecen en lugares un tanto vergonzosos de describir, y me calmo hasta que pueda consultar a mi clínico. Te mando un abrazo, y de nuevo gracias por dedicarte a responder con tanta paciencia!!
muchas gracias Marina, me alegro mucho. Un abrazo
Pues ha quedado un día tan bonito como cualquier otro para pasar por tu web y saludarte, Jorge, a ti y a tu señora. Veo que sigues acumulando paciencia para responder a todos los «fasciculosos» del mundo … Así empecé yo hace un par de años y por ese motivo fui a dar con tu blog. Fasciculaciones? Sigo con ellas, a porrillo, a miles por día … Pero aquí seguimos, con fasciculaciones y (toco madera) nada más. Tengo asumido que han llegado para quedarse. 3 EMGs a mis espaldas y un porrón de neurólogos visitados (M. Povedano entre ellos) Y nada, agradecerte tu paciencia, Jorge, y tu enorme ejemplo sobrellevando la adversidad y aliviando temores a todo aquel que te llega asustado (yo fui uno de ellos). Te deseo (os deseo, a ti y a tu mujer) lo mejor. Que dentro de algunos meses pueda volver a pasarme por aquí y sigas con tu paciencia y tu buen humor. A coger fuerzas y vamos pa’Navidades, Jorge!! Año a año … Fasciculosos del blog: os aseguro que nadie ha fasciculado más que yo en los últimos dos años y medio, por todas partes y aquí sigo. Dadle un respiro a Jorge!! 😉
Hola Ismael, tu comentario es de auténtico crack.
Muchas gracias por tus comentarios y por compartir tu historia. Puede ser de gran ayuda.
Un abrazo muy grande.
Hola, estoy muy asustado, mi mamá tiene ELA, pero es la primera vez en toda la historia familiar que aparece la enfermedad.
Hace un año comencé con fasciculaciones en todo el cuerpo y hace 6 meses comenzaron a darme en la lengua, solo he presentado fasciculaciones.
¿Debería entrar en panico?
Le han hecho un estudio genético para saber si es ELA familiar??
Solo con fasciculaciones no es para preocuparse.
Hola,llevo 6 meses con una perdida de fuerza progresiva en brazo derecho( brazo más pesado y me pesan más las cosas). Fasciculaciones en hombro, bíceps y músculo abductor del dedo gordo. La muñeca se está viendo afectada en ocasiones siento debilidad y como si me fallase. Sin pérdida de mobilidad, solo pesadez y sensacion de pérdida de fuerza. Pie derecho con sensación rara en el dedo gordo y tobillo pesado.( No pie caido, No pérdida de movilidad ) Examen físico correctos, ni hiperreflexia, ni nada a nivel neurológica en clínica. Fuerza evaluable 5/5 En los exámenes, me han hecho Dos EMGs que han salido ambos limpios de afectación de segunda neurona motora. Un TAC craneal y por último una Resonancia magnética craneal/ cervical sin contraste. Ambas han salido sin nada reseñable, ni radiculapatia ni atrapamientos del nervio. Mi pregunta es: ¿Después de tanta prueba que posibilidades hay de ELA? ¿De que enfermedad estaríamos hablando si todo lo demás descarta ELA y otras enfermedades neurológicas? Me está matando el desconcierto de no saber que me pasa y que siga avanzando.
Recuerdo el caso de Jordi Sabate gran amigo tuyo, el estuvo dando palos de ciego hasta que lograron saber que le pasaba, la cuestión es: ¿Le hicieron EMgs y salieron limpios?
Mis EMGs son el brazo derecho ya que fue el primer afectado.
Actualmente tengo pérdida de fuerza en brazos y muñecas. Tobillo derecho me pesa más y «afecta a la marcha»y por último músculos de la cara izquierda espasticidad en la cara, sin parálisis.
Simplemente comentarte que esto que me pasa muy normal no es, niveles de ansiedad y depresión controlados con fármacos y seguimos igual.
Un gran saludo y abrazo Jorge.
Hola José Ángel,
A Jordi no le hicieron EMGs y salieron limpios, la máquina estaba estropeada, y cuando le hicieron salió. Si tus EMGs salieron bien, no es ELA:
No soy médico para decirte qué puede ser si no. Pero ELA no parece.
Un abrazo
Hola jorge como sigues?
Hola Paco. Muy bien, gracias. Liado en mis labores de presidente de la asociación de ARAELA.
Hola Jose angel como vas?
Buenas tardes Jorge/Adrián , me llamo José Luis , tengo 44 y desde hace 2 años y medio presento fasciculaciones de manera continuada , 24h al día 7 días por semana. últimamente las noto mas.
He ido a varios neurólogos , todos indican que se trata de fasciculaciones benignas.
Me hice 3 EMG 2 salieron normales y en uno , en Marzo del 2019 pincharon y me pusieron en el informe :
Se aíslan en miotomas L5-S1 izq, patrón neurógeno crónico y
>> polifasia, estable con fasciculaciones . Sin ningún dato de
>> actividad en reposo o patrón aguda de denervación en los actuales
>> momentos. Recomendación inicial, Descartar patrón axonal
>> pregangional motor miotomas L5-S1 izq crónico,
Después de esto me hice resonancia lumbar y salió en la L5-S1 un disco roto y una protusión
El neurofisiologo dijo que eso explicaba lo que salió , los neurólogos me indican que no hay nada de moto neurona , entre otras cosas porque la prueba es del 2019 y si fuera algo de neurona motora tendría algo mas que fasciculaciones…. quería compartirlo con vosotros para que me dierais vuestra opinión , sigo con fasciculaciones después de 2 años y medio , ya llevo varios EMG y no se que mas hacer para parar terminar con este pánico. Gracias por leerme.
Vamos a ver. Has leído los comentarios que hay aquí? dos años y medio con unas simples fasciculaciones!!es incluso ofensivo. Has leído mi blog? cómo estaba en dos años y medio? inmóvil, sin voz, comiendo por PEG, y con ayuda para respirar… hay muchos enfermos que no viven tanto…
Te han dado un diagnóstico real que explica todo. no hay denervación… qué más necesitas??
No es ELA, tranquilo.
yo no entiendo nada… ley comentarios de la cual dicen que las fasciculaciones solas no dicen nada, pero leo por acá que si son localizadas en un solo sector, puede ser ela, no entiendo, llevo con fasciculaciones generales siempre, pero van y vienen, pero tengo un en especial que no para y no desaparece con nada es lenta y no para hace dos semanas, fui al neurólogo y me dijo que era por ser hipocondriaco por que pensaba mucho en la enfermedad entonces mi pregunta es, ¿una fasciculación benigna puede ser en un solo sector sin parar por meses? cabe destacar que el neurólogo me hizo unas pruebas como ejercicios y no me encontró nada, no tengo debilidad ni atrofia no me veo el pies mas delgado, por favor una respuesta clara, que me muero de nervios y los ansiolíticos no me hacen casi efecto, otra pregunta, la fasciculación que da en el sector afectado atrofiado, puede pasar que tengas una fasciculación en la mano y la atrofia en el pie? o literalmente, la atrofia siempre acompaña a la fasciculación en su musculo correspondiente. muchas gracias, los tengo cuadrados, pero yo no se que pensar, y la verdad he pensado en colgarme, a ese punto, espero compresión, soy hipocondriaco, llevo pensando esta enfermedad del 2013, pero esa fasciculación de la pantorrilla es lo que me preocupa.
una respuesta clara, VE AL PSICÓLOGO, por favor. No puedes escribirme diciendo que te vas a colgar. Desde el 2013??me estás vacilando?? yo empecé en 2015.,. y ves cómo estoy?? me has visto? sabes que la mayoría de los enfermos de ELA se mueren en tres años si no se operan de traqueo? y tú en 8 años qué tienes? unas fasciculaciones?? por dios, ofendes… por favor, busca ayuda psicológica…
Desde el 2013 pienso en la enfermedad, no que la tenga, con la fasiculacion dos semanas que no para y entro en pánico si leo que si es un sector puede ser ELA, por eso no entiendo nada, quiero que ese tema me lo aclaren, y si voy a un psicólogo,pero estas cosas me hacen pensar, si te pase a llevar disculpa, pero no sé qué pensar, y me confundo, eso es todo, la gente sufre de depresión sin saber que es lo que tiene.
no tiene nada que ver si es en un sector o no…
Hola consulta cuándo tu dedo se atrofio, fue de una vez? Me explico dejaste de moverlo y de una ? O podías moverlos poco? Te pregunto por qué a veces mucha gente con el celular el dedo gordo cuesta moverlo por el movimiento repetitivo, entonces a veces uno confunde síntomas, te dolía? Pregunto esto por qué a veces se me cuesta mover el dedo gordo.
No claro… Al principio notas dificultad para mover, pero no va y viene, no es a veces, es siempre, y cada día más…
Hola Jorge qué tal estás? Espero que bien, sigo mucho los avances y las noticias sobre la ELA. Tengo esperanzas de que en los próximos años se encuentre algo que haga mejorar o al menos relantizar la progresión.
Jorge en tu caso, fue inicio bulbar Y luego empezó lo físico? Lo digo por esa sensación de falta de aire y lenguaje enredado. Tu progresión fue también muy agresiva. Gracias!
Bueno, después de ir al neurólogo por ciertas fasciculaciones y pérdida de fuerza hace 3 meses, un EMG limpio en brazo derecho.
Me toca repetir las pruebas para este 24 de septiembre.
Tengo pérdida de fuerza en el brazo y mano derecha, fasciculaciones en el músculo abductor del dedo gordo de la mano. Cuando me refiero a pérdida de fuerza me refiero a que me pesan más en un brazo que en otro, por ejemplo el tlf móvil o un vaso de agua, se me está haciendo difícil cogerlo mantenerlo en el aire.
En la pierna derecha desde hace dos semanas, la noto floja, el tobillo lento y el pie pesado, como si me costará más moverlo, de momento hay movilidad, pero me cuesta moverlo ( pesa más el pie)
No sé si esto te pasaba a ti, o ya percibiste los síntomas cuando no había movilidad.
Antes no se hicieron presentes la debilidad? O fue pérdida de movilidad y luego debilidad? Un saludo muy grande y espero que sigas luchando con la misma fuerza!
Hola José.
Muchas gracias, ojalá sea así.
Mi comienzo fue mixto y muy agresivo, así es.
En el dedo gordo de la mano, lo destacable en la ELA es poder hacer la pinza juntando con el índice y en el espacio entre esos dedos, se hace llamativa la pérdida de masa muscular, con un hueco donde si te aprietas mucho duele mucho…
Yo supe identificar rápidamente que la sensación rara era por una pérdida de movilidad en el empeine y tobillo.
un abrazo
Hola Jorge, buenos días, como va todo? Deseo que bien! hoy tengo electromiograma completo de repetición tras 8 meses desde que empezaron mis sintomas. El resultado en su día fue normal pero mis sintomas han ido cambiando, también tengo hecha resonancia de cerebro también con resultado normal. Mis sintomas son hormigueo en piernas y plantas de los pies, y el pie izquierdo al doblarlo hacia atrás me cuesta mantenerlo en alto, siento también que el brazo izquierdo no lo tengo al 100%, dolores musculares generalizados(cervicales, espalda, lumbar bajo) hay veces que me cuesta mucho hacer cualquier esfuerzo físico noto como si mis piernas no quisieran funcionar, llevo con esta sintomatología un año y 2 meses, son las 5 de la mañana y estoy sin dormir, rezando que todo salga bien, llevo todo este tiempo con depresión por mis sintomas y la respuesta que me dan es probable fibromialgia. Os contaré que tal! Me gustaría saber tu opinión, gracias
Hola. Bien, gracias, todo bien.
Yo al año y medio estaba en silla de ruedas y sin voz… los hormigueos no es ELA, y con un EMG limpio no es ELA.
Hola Jorge y a todos los que llegamos aquí por algún síntoma .Antes que nada quiero decirte que sos un ejemplo de lucha ante esta terrible enfermedad y agradecerte por tus respuestas a las distintas inquietudes que podamos tener.
Me llamo Hugo soy de Argentina.
Cuento mis síntomas a quien pueda contestar a ver si alguien le pasa lo mismo o algo parecido,todo comenzó hace más o menos 3 meses , empecé a notar que me trabo un poco al hablar y una sensación de que no modulo bien ,me cuesta pronunciar la r y la ñ , desde que empecé hay días que pronuncio mejor que otros días ; también en estos meses tuve fasciculaciones en todo el cuerpo aunque no al mismo tiempo ni todos los días , lo que si me llamo la atención es que me quedaron como pequeños movimientos en la pantorrilla derecha pero no se si llamarle fasciculacion o tendrá otro nombre porque aveces no las siento pero si las puedo ver como se mueven , al día de hoy tengo esos 2 síntomas y me preocupa bastante el tema del habla ,no se si estaré hipocondríaco y tengo ansiedad hace bastante tiempo ,el tema de la pronunciación no se si podrá ser producto de la ansiedad.
Te mando un fuerte abrazo desde Argentina .
Hola Hugo.
Muchas gracias por tus palabras.
Qué tal sigues? Si va y viene, no te preocupes, porque en la ELA va a más y salvo trabajar con el logopeda, cuesta mejorar o hacerlo un poquito mejor.
Por las fasciculaciones no te preocupes… puede ser cualquier cosa o nada.
Un abrazo.
Hola Jorge ,muchas gracias por tu respuesta ,sigo igual ,ayer senti que me temblaba un poco la punta de la lengua y me asusté bastante ,no se qué pensar,las fasciculaciones disminuyeron salvo una que otra y el tema del habla sigue así ,va y viene ,fui al neurólogo,no me noto nada extraño ,curiosamente allí no me trabe al hablar ,después otro síntoma no tengo .
Te mando un abrazo ,y espero que estés bien .
Buenas noches Carlos,
Siento mucho y entiendo tu preocupación y desesperación. Yo llevo varios meses con fasciculaciones generalizadas (entre otros síntomas) y son muy incómodas, sobre todo durante la noche, es desesperante, y más, si la cabeza no para de dar vueltas. Sólo puedo decirte, que teniendo el EMG bien, no hay ELA Carlos. Yo después de las pruebas, de ver que todo está bien, estoy intentando poner de mi parte para ayudarme con ayuda de profesionales a superar el bache. Si fuese ELA… te hubiese salido en el EMG, amigo. Yo no te digo que no tengas nada orgánico/biológico y que sólo sea estrés y ansiedad, pero igual deberías enfocar hacia otro camino, y no el de la ELA. Sigue haciéndote las pruebas que creas conveniente para tranquilizarte, pero si puedo decirte, como me dijo mi Neurólogo… que con un EMG sin afectación de motoneurona…no hay ELA.
¡Mucho ánimo y mucha suerte en esas pruebas Carlos!
Jorge, espero que estés a tope, te sigo en lo que haces. Un abrazo desde Gran Canaria!!
Hola, Jorge. Lo primero de todo, quería darte las gracias por tu incansable e impagable labor. No llevo mucho tiempo por estos lares, y no quiero molestarte, pero lo que en un principio fue una visita por pura hipocondria, me ha llevado a querer escribirte. Soy un chaval de 20 años. A los 10 mi padre fue diagnosticado de cancer de colon, del que gracias a Dios se recuperó, y mi madre, enferma de Párkinson desde 2006 y enferma de cancer de mama, falleció dos días antes de año nuevo, en 2018. Mi padre lleva 2 años con una severa depresión y síntomas de cancer de prostata, y lleva cuidando de mi noventañera abuela desde finales del año pasado. Nunca me he considerado hipocondríaco ni nervioso, pero, como ya bien sabrás, la universidad (unido a las circunstancias, vivir solo, etc.) me ha hecho trizas este año. Comenzó una adicción a las bebidas energéticas, tabaquismo incipiente y sedentarismo que me llevo un par de veces a urgencias, analisis, electro y ecocardiogramas, placas de torax y una visita cardiólogo por ataques de ansiedad y pánico al intentar volver a un estilo de vida más sano. Junto a esto, ya pasado el peor trago, aparecieron las dichosas fasciculaciones (tranquilo, ya se que mucha gente te tiene frita con esto, no vengo a preguntarte sobre ellas jajaja). Desde las visitas a urgencias llevo un mesecito de paranoia e hipocondria duros (ya te imaginarás como acabe aquí, dichoso doctor Google), que gracias a Dios, pasaron un poco una vez me vine a vivir con mis tíos y ahora, en mi pueblo, justo también en Zaragoza (VIVA ALCONCHEL DE ARIZA!!!). Hace un par de días tuve unas fasciculaciones en el mentón durante unos minutos que me llevaron a las peores pesadillas de este mes de neurotismo sin parar. Y acabe aquí. Quiero decirte, que verdaderamente te considero un orgullo de persona. Eres un ejemplo de lucha, de superación y de fuerza de voluntad. Mucha gente se queja por nimiedades, por cosas que tienen solución o bien que no son ni por asomo para tanto. Pero tu lucha contra esta horrorosa enfermedad es verdaderamente una inspiración para mí. Rezo por que mis dichosas fasciculaciones sean absolutamente nada, pero lo que les agradezco es que me hayan hecho aparecer por aquí y conocer la historia de alguien que a pesar de las dificultades de una espantosa enfermedad que le pone continuos y constantes baches en su camino, no se rinde y continua luchando, como su Zaragoza. Un saludo y un abrazo muy grande, a ti, a tu familia y amigos y también a Marimar. Espero con todo mi corazón que encuentren la cura a esta injusta enfermedad.
Hola !!Uf… vaya historia… siento mucho lo de tu madre y por lo que estás pasando. Efectivamente, tú no tienes ELA, únicamente con fasciculaciones, y dado tu historial, son firmes candidatas para ser producto del estrés.
Muchas gracias por tus palabras y deseos, que son los nuestros.
Un abrazo muy grande.
Hola bro soy de Chile, y vi tu post y me puse a llorar, yo sé que estás aburrido de responder lo mismo, todos los días.
yo fui al médico por qué al tomar a mi hijo en brazos o a caminar siento el típico calambre en la rodilla y pierna, el mismo que se siente cuando tienes mucho rato la pierna en una posición, bueno, además fui al neurólogo por qué yo sufría de fasiculacion generalizadas, que se me quitaron con el tiempo, el punto fue cuando me llamo la atención una que me dio en la pantorrilla, en un sector específico, las 24 y llevo 12 días así sin que pare, el doc me dijo que era stres que no me aria emg, el punto es que a veces estoy tranquilo viendo tele he igual la siento, no he notado pérdida de debilidad o algo raro, pero esa fasiculacion sigue hay, ahora me dieron en mi pantorrilla derecha y así estoy, yo sé que tú pasaste por mucho síntomas, quisiera saber cuál es lo más común en un paciente con ella, el neurólogo me comentó que cuando alguien tiene ELA la fasiculacion se acompaña con algo más, no solo la típica fasiculacion, pero prefiero preguntarte a ti.
Perdóname si he sido de los que pregunta mil veces lo mismo, te tiene que tener aburrido, se que mis palabras no son Mucho para tiy debes estar diciendo, que estás aburrido de lo mismo,
Saludos cuídate mucho, te admiro, yo que estoy así soy un cobarde, ojalas tuviera esa fuerza que tienes tú…
Hola.
Sí, es la misma pregunta de otra forma…
La ELA es pérdida de movilidad, o pérdida de fuerza que realmente es por la pérdida de movilidad…
Así que tranquilo, no es ELA.
Muchas gracias, qué tipo de ELA tienes tú ? Han sabido algo de tratamientos nuevos ? Alguna noticia al resto?
Yo empecé con una variedad mixta…, por todo a la vez.
No hay tratamiento ni nada para la ELA.
Hola Adrian muchas gracias por responder, últimamente había estado un poco más tranquilo a pesar de que los sintomas continuan. Pero hace poco noté que el gemelo de la pierna derecha ha perdido mucha masa muscular comparado con la pierna izquierda lo que prendió todas mis alarmas porque sé que la atrofia muscular es un sintoma de ELA
Así que de nuevo caí en la ansiedad y la angustia porque a mis fasciculaciones y debilidad ahora se le suma atrofia muscular.
Por ahora estoy esperando el resultado de 12 examenes que me hice de sangre para descartar algo biologico y a fin de mes tengo cita con internista y neurologo al otro día.
Mi mujer y yo seguimos llorando en las noches por más que queramos estar tranquilos
Gracias por leer.
Por cierto Carlos, hay un paisano mio de Tenerife que tiene ELA, José Robles, amigo de Jorge Murillo. Estuvo meses con fasciculaciones, no generalizadas, si no en un brazo, después debilidad del brazo y pérdida de musculatura de músculo interóseo de la mano. El médico de cabecera para no variar que no era nada, otro médico de medicina general lo deriva a los meses al traumatólogo, el traumatologo le dijo que llevaba tiempo con el cuello roto, tal cual, lo dice el propio José Robles en entrevistas, para mear y no echar gota. Por fin un día, un iluminado de urgencias decidió dejarlo ingresado para hacerse todas las pruebas que te hicieron a ti…y canto ELA…el se sentía tan bien que ni se creía que tenía esa enfermedad, que era broma. Es decir, José Robles, con una ELA de casi un año de evolución desde los primeros síntomas estaba mejor que tú ahora mismo y le canto en el EMG, tú tienes de todos los síntomas y las pruebas bien. Espero que esto te haga reflexionar para bien y te quedes más tranquilo.
yo tengo fasciculaciones en una pantorrilla izquierda, entonces tengo ela? por que llevo con ellas 24 horas hace dos semanas, con malestar la rodilla derecha, el neurólogo no me noto nada raro… no entiendo
sí claro, yo llevo 24h con dolor de tripa y por eso ya tengo cáncer… por dios… respeto
Hola Jorge hace tiempo no veo que participes en el blog me gustaría saber que todo va tranquilo en tu vida.
Buenos días Carlos, el Neurólogo te dice que para el es una ELA con un EMG normal … hombre, pues yo te diría que cambiaras de Neurólogo, fuerte huevos, decirle a un paciente que tiene una ELA con un EMG normal, tiene cojones el tipo. Temblor en pulgar, fasciculaciones generalizadas, sensación de que te cuesta tragar saliva pero si puedes masticar y beber, cansancio mandibular (sobre carga de los músculos maceteros por brusismo debido a la tensión), debilidad muscular…todo eso lo hace tú cabeza y tu ansiedad, no sabes lo poderosa que es la cabeza, sobre todo si crees que padeces una ELA a pesar de tener resultados normales. Yo tuve todos esos síntomas y más que no te voy a decir para que tú no los tengas, que seguro que si te digo, te pasan. Cuando una persona tiene síntomas de ELA, si se hace un EMG, sale afectacion de las neuronas motoras espinales, fin. Ni el EMG está mal hecho (te recuerdo que lo hace un Neurofisiologo, no el encargado de la sección de ropa para hombres de Zara), ni está empezando la enfermedad y por eso no sale, ni nada, destraba. Si hay ELA, te la comes con patatas en el EMG. Eso de que la ELA tarda en diagnosticarse un año o más desde el comienzo de los síntomas que habrás leído y por eso estás acojonado de si vas a tener ELA dentro de 6 meses, es porque cuando vas al médico, lo menos que piensan es en la ELA, enfermedad desconocida que afecta a muy pocas personas, de ahí la lucha de Jorge Murillo por dar visibilidad, por eso no se investiga tanto por la ELA, etc. EL médico de cabecera no entiende ni papa, te marean con otras cosas, porque básicamente no te hacen el electromiograma el primer día que vas a la consulta y porque así funciona de mal las listas de espera para especialistas. Si el primer día te hacen un EMG y tienes ELA, canta. Carlos, tienes todas las pruebas que tiene que hacerse una persona para descartar ELA o esclerosis multiple bien, más no pueden hacerte, probablemente lo que te pasa es otra cosa de origen orgánico o psicológico, te recomiendo buscar por otro lado, cambiar de Neurólogo, ir al psiquiatra y hacer psicoterapia con un buen psicólogo. Ánimo y un abrazo.
Hola, Jorge. Me paso por aquí a saludarte. Te leo en redes pero no conocía tu blog. Impresionante paciencia la tuya respondiendo a toda esta peña. Que cansinos 😜 Gracias por dar a conocer y explicar tu enfermedad. Ojalá pronto se encuentre una cura. Os lo merecéis. «Resistir es vencer» 💪🙌🤜🤛✊
muchas gracias. juntos venceremos!!
Hola Jorge! Hace un par de entradas te escribí.
Pero en resumen soy quien tiene casi todos los síntomas de la ELA pero la EMG salió bien.
Recién fui donde un nuevo neurologo y me dijo que para él era una ELA pero que buscarán un diagnostico diferencial, es muy angustiante porque solo los resultados de la electromiografía son los que dan una luz de esperanza, pero luego llegan esos pensamientos de ¿»Y si no fue bien realizada la EMG» y si solo fue los resultados de una etapa temprana de la enfermedad. No sé en realidad que busco que me digas, solo quería compartir sentimientos que quizá otra persona no pueda entender con facilidad.
Te repito lo que te dije: si tuvieras los síntomas que dices asociados a la ELA, saldría en el EMG, sale incluso si no tienes síntomas evidentes.
Hola Jorge! Espero todo esté tranquilo.
He notado que en algunas entradas de tu blog mencionas que ibas a terapias y te ayudaba con algunos síntomas pero en respuestas a usuarios siempre les dices que nunca hay mejoría en los síntomas. Podrías aclararlo porfa 🙏🏻
Por ejemplo, una vez hay debilidad en una mano es posible recuperar algo de fuerza en ella ? Así se sepa que finalmente terminarás sin poder moverla.
Hola !!
Ayudar no tiene que ser mejorar…
No recuerdo lo que escribí hace años, pero por ejemplo, la fisioterapia con método Bobath que hice, por poner el ejemplo más evidente, puede conseguir durante la sesión que muevas muy ligeramente un poco un movimiento perdido… como estirar durante dos segundos el dedo. Pero eso, con muchísimo esfuerzo, te lo aseguro, las sesiones bobath son duras. Pero te ayudan a corregir o compensar la pérdida de un músculo con otro que no te produzca contracturas por no ser el adecuado. Pero no levantarse un día y, milagro, ya lo muevo!!Creo que con esto queda bien explicado…
Ayudar con un síntoma es por ejemplo, llevar la barbilla hacia el pecho para tragar mejor el agua y evitar atragantamientos pero no por ello tragas bien…
En la ELA, lo que pierdes no vuelve.
Hola Jorge, primero muchas gracias por todo lo que haces por las personas que viven en una angustia permanente de saber si tienen ELA
Hoy te pido ayuda ya que soy uno más de esas personas con un estrés muy alto debido a los siguientes síntomas:
-Debilidad en brazos, manos y piernas ( sobre todo al bajar o subir escaleras)
-Hiperreflexia y holfman
-Fasciculaciones en reposo en varias partes del cuerpo sobre todo en espalda alta y bíceps
-Cansancio en la mandíbula después de masticar las comidas
-Nudo en la garganta y sensación de que no puedo pasar fácilmente la saliva (Si puedo masticar y beber)
-Siento que tuviese una flema permanente a la hora de hablar
-Tengo unas estrías en los brazos que no se si correspondan a atrofia muscular.
-El dedo pulgar de la mano izquierda tiene un pequeño temblor cuando manejo el celular
Me he realizado los siguientes exámenes:
– Resonancia de cerebro, cervical y lumbosacra (Resultados normales)
– Electromiografía (resultados normales)
Normalmente tengo varias fasciculaciones al día pero en la electromiografía no apareció ninguna no sé si es por eso que el examen salió bien o si quizá y espero que no, sea una etapa muy temprana de la enfermedad.
Todo empezó por cansancio extremo en extremidades y lo de la garganta fue después.
Tú en repetidas ocasiones has dicho que los sintomas jamás mejoran, por ahora todo a empeorado a excepción de que siento que he recuperado un poco de fuerzas en las manos, es lo que me da esperanzas junto con a normalidad de los exámenes pero con la angustia de que la electromiografia no haya sido realizada correctamente o que la enfermedad esté en etapa temprana.
Tengo mucho miedo ya que tengo una gran cantidad de síntomas que coinciden con neuronamotora
Muchas gracias por la respuesta y es de admirar todo lo que haces.
Si el EMG sale bien, por qué buscas tres pies al gato? no sale mal ni es pronto, NO ES ELA. Así de simple, alégrate…. ojalá me hubieran salido así y no hubiera sido ELA. Con todos tus supuestos «síntomas», si fuese ELA sale
Existen muchas otras patologías…
Quería decir de origen origen neurodegenerativo, denervación en reposo e igual me he comido alguna palabra porque he escrito con el móvil, perdonen, espero que se entienda en comentario y su finalidad.
Saludos.
Adrián.
P.D.: Francisco, vas a fundir el aparato de los EMG’S, a los neurólogos y a los neurofisiologos, al final morirás de pena, no de ELA. Mucho ánimo que ELA, no tienes, empieza por recuperar tu mente. Ayúdate, un abrazo.
Buenas tardes a todos/as, en especial a ti, Jorge, que espero que te encuentres bien. Escribo este comentario, con la finalidad de ayudar a las personas que como yo han escrito aquí en algún momento determinado por el miedo que les puede producir el pensar que pueden tener ELA por una serie de sintimas que perciben. Yo en la actualidad tengo 37 años, trabajo como técnico de hemodiálisis, también soy Integrador Social y estudio el Grado de Trabajo Social. Todavía
Me queda tiempo para practicar mucho deporte, tener novia y demás. Eso de Trabajar y estudiar, unido al cuidar de mi abuela con alzheimer, mi forma de ser aprensiva e hipocondríaca, con tendencia al estrés y a la apatía, ser muy auto exigente y con baja tolerancia a la frustración, me ha llevado a la destrucción mental. En diciembre de 2020 con los exámenes de la universidad comencé a sentir que me costaba tragar alimentos, solidos y líquidos, espasmos, temblores, fasciculaciones generalizadas, sobre todo en el triceps, esas no se van nunca, me trababa hablando, pinchazos y ardores por los brazos y espalda y una infinidad de sintomas que ya no sabía si tenía esclerosis multiple, ELA, un tumor cerebral o que se yo. A todo esto se le unía un gran cansancio, incapacidad emocional de afrontar mi día a día, tristeza y debilidad física, sobre todo en pie derecho y mano derecha. Después de 8 meses de desquicie fui al neurólogo, me diagnosticó un trastorno de ansioso depresivo severo no sin antes hacerme pruebas. Resonancia cervical para descartar esclerosis multiple, resonancia cerebral para descartar tumores o esclerosis multiple (quien busca encuentra y me salió un quiste aracnoideo en la cisterna magna, quiste benigno de líquido encéfalo raquídeo desde el nacimiento, es congénito y no le dio la importancia ) y el electromiograma con agujas, me hicieron un colador, me salió una radiculopatia bilateral de la L5 S1 que era de esperar porque tengo una protuberancia de dichos discos desde los 16 años por el Judo. Nada de neurona motora espinal afectada, ni desnervacion en reposo ni nada. Le pregunté al neurofisiologo que si localizo las fasciculaciones porque me pinchó justo donde las tengo y se ven claritas, la máquina no detecto fasciculaciones, cuando no es de origen neurogenerativo por neurona motora espinal afectada, son tics, no fasciculaciones, son benignas. Las fasciculaciones si hay un problema en neurona motora espinal me dijo que lo hubiese captado nada más pincharme el musculo deltoides. Le dije que si podía ser que la no se represente en la máquina porque la enfermedad esté empezando y me dijo que la ELA, se tiene o no se tiene, el electromiograma si está en el comienzo la enfermedad aunque el único síntoma sea fascicular, te lo detecta, te detecta fasciculacion y afectación de neurona motora espinal. Resumen: rivotril, escitalopram, baja laboral para desestresar y de cabeza al psiquiatra y al Psicólogo. El problema está en mi cabeza no en mi cuerpo. Por favor, no vayan al Doctor Google, esa fue mi perdición. 8 meses sufriendo para nada. Vivan y sean felices. Un abrazo Jorge.
muchas gracias compartir tu experiencia NO ELA, un abrazo muy grande
Como eres tan bueno? Eres lo mejor Jorge. Tú y tu familia, sois lecciones de vida, un abrazo.
muchas gracias!!! Un abrazo
Perdón, parece que he mandado dos veces el mismo comentario, un despiste jejeje. Un saludo.
Jose, pues ahí lo tienes, no hay denervación, así que no es ELA porque la se evidencia con denervación en ausencia de causas que lo expliquen. Un saludo Jose.
Jose, pero es que te tendrías que olvidar ya de esto. Si tuvieras ELA se vería algo en las EMGs que te has hecho, y si no sale nada es porque no tienes ELA y no hay mas vuelta de hoja. Creo que te lo explique en su día, tu puedes tener una serie de síntomas que te induzcan a pensar que tienes una enfermedad, pero si vas al médico, te hacen las pruebas pertinentes y en las pruebas no se evidencian indicios de que padezcas dicha enfermedad pues es que no la tienes y tus síntomas, en tu caso las fasciculaciones, tienen otro origen de carácter benigno. ¿No ves que no tiene sentido seguir dándole vueltas?
Pienso que tienes que diferenciar entre indicios y hechos. Los indicios te pueden llevar a sospechar sobre algo que se tiene que confirmar con hechos (pruebas), pero si los hechos no evidencian nada las sospechas pierden su fundamento. Así de fácil. Un saludo Jose.
Hola Germán , gracias por responder.
Tengo un EMG del 2019 donde indica :
Datos neurofisiológicos sin alteraciones en las CS y CM de las 4 extremidades, Se aíslan en miotomas L5-S1 izq,
patrón neurógeno crónico y polifasia, estable con fasciculaciones . Sin ningún dato de actividad en reposo o
patrón aguda de denervación en los actuales momentos.
El neurólogo me dijo que todo estaba bien , que ahí se hablaba de un pinzamiento. Indica que no hay denervación.
En otros EMG no ha salido nada.
Todo esto lo vió el Dr Esteban y me dijo que todo era normal….
Jose, pues ahí lo tienes, no hay denervación, así que no es ELA porque la se evidencia con denervación en ausencia de causas que lo expliquen. Un saludo Jose.
Si no te crees de al doctor Esteban, una eminencia, ya no sé si lo único que buscas es que alguien te diga que sí.
Que no tienes ninguna limitación por favor
Mira el último vídeo que he subido en la sección de «Vídeos», es decir, el primero que sale, en concreto a partir del minuto 29’30».No dice en ningún momento fasciculaciones, si no problema motor.
Hola Jorge,
Gracias por continuar siendo inspiración a muchos en su día a día.
Lo que me trae por aqui es una preocupación con respecto a los siguientes síntomas.
1- Tengo fasciculaciones desde marzo 2020
2- Tengo un cuadricep izquierdo y gluteo derecho con una ligera atrofia de casi 2 cm de diferencia del otro. Me empecé a notar esto en noviembre de 2020. No presento debilidad, solo entumecimiento algunas veces y cierto dolor en el cuadricep luego de hacer ejercicio como sentadillas y demás.
Ya me han hecho, 4 electromiografías, cuerpo entero sin glúteos y lengua y han salido normales. Me han visto varios neurólogos y al final me refirieron a rehabilitación para explorar enfermedades musculares en sí, pero no neurológicas. La Doctora me dice que para ella ELA sigue descartada y me quiere ver dentro de 6 meses para ver cómo ha evolucionado.
Qué crees de esto?
en serio me lo preguntas??
4 EMGs!!!4!!
y hace un año, yo en un año no andaba, no hablaba bien, por favor. Con todo lo que explicamos Germán y yo no es suficiente? Si tuvieras ELA, ya estaría taaan avanzada como para atrofiar el cuadriceps, se vería claramente en el EMG, y es más, la ELA empieza a notarse y a afectar desde la parte distal primero. Es decir, ya no podrías mover bien el tobillo. A mí todavía me queda fuerza en los cuadriceps, es un gran músculo, no es el primero y único afectado.
Por favor, cambia el chip, NO ES ELA.
Te recuerdo que el cuerpo humano no es simétrico. Y una obsesión te puede llevar a hacer menos trabajo con el músculo «atrofiado, con lo que lo agravas…
Jose,
German y Jorge tiene toda la razon! Preocupate cuando realmente te diagnostiquen, de lo contrario disfruta la vida! disfruta tu familia, tus hijos, viaja, estudia, conoce, haz planes…vive!
Igual si algun dia se diagnostica, puedes seguir viviendo! Mira a Jorge, vive mas que muchos de nosotros en nuestro dia a dia! hace mas cosas que yo! es mas util que yo para muchas personas! es un ejemplo a seguir en caso de que te ganes el boleto del ELA. He aprendido mucho en sus videos de Youtube y admiro su fortaleza y capacidad (nunca he podido saber es como hace para hablar tan rapido por medio del computador !!! es algo admirable)
Mi Mama tiene ELA + demecia frontotemporal….y lo que hemos aprendido en familia es que hay que vivir y disfrutar mientras se pueda. La vida es corta para estar PREocupado .
Saludos
muchas gracias y mucho ánimo Pedro. Un abrazo muy grande
Buenas tardes jorge. Llevo leyendo tu blog bastante tiempo. He tenido algunas intervenciones , dudas, consultas…etc lo cierto es que desde hace unos días he decidido dejarme de tonterías, de fasciculaciones benignas…etc y afrontar lo que se puede venir encima. No quiero perder más el tiempo entre lloros y paños calientes. En agosto tengo cita con la Dra povedano y va a ser la última opinión que voy a solicitar. Porfavor, se de la dificultad , pero como te preparas mentalmente para asumir una situación así? Que hace que continúes peleando?
Cuando te digan que tienes ELA, hablamos.
Jorge , tu que conoces el caso de Unzué de primera mano.
He leído que estuvo 5 años esperando diagnóstico.
Esto , según tu experiencia , es algo puntual o un diagnóstico puede dilatarse tanto en el tiempo ?
Hola Jose, el diagnostico de la ELA puede dilatarse bastante en el tiempo desde el inicio de los síntomas ya que la ELA es generalmente un diagnóstico al que se suele llegar por exclusión puesto que consiste en la degeneración de las neuronas motoras sin una causa clara. Por tanto, como no se sabe qué causa la ELA, no existe un prueba específica que te diga si tienes ELA. (Ojo, no te confundas con la EMG, esta prueba lo que hace es comprobar el estado de tus motoneuronas inferiores, si la en la prueba se evidencia que están dañadas hay que buscar la causa pero eso no significa que tengas ELA, pero si la prueba sale limpia es preferible pensar en otros diagnósticos antes que en la ELA o alguna de sus variantes).
Sin embargo, creo que esta no es la respuesta que buscabas, la respuesta que buscas es si una persona puede estar 5 años con indicios tempranos de ELA sin llegar a saber si es o no es definitivamente ELA lo que padece. En este caso te diré que lo de Unzué es algo muuuy excepcional, porque su enfermedad progresa de una forma muy lenta y además de manera simétrica, insisto con que la media de esperanza de vida de un paciente con ELA son de entre 2 y 3 años, 5 como mucho, todo lo que supere esa barrera de tiempo sin intervenciones quirúrgicas (como la traqueotomía o la PEG) es algo completamente extraordinario.
Esto Jose lo que significa es que, en la mayoría de los casos, en 2 AÑOS el estado de un individuo con ELA ha degenerado hasta el punto de que no puede respirar o comer por sí mismo y muere así que eso de estar 5 años sin saber si tienes o no ELA no parece muy factible. Un saludo.
La verdad es que no hemos hablado sobre ello, pero si no recuerdo mal, no son 5 años, son 2. Lo que te dice Germán es cierto.
Y recuerda que los síntomas, sobre todo los primeros, son muy subjetivos. Quién sabe si yo tuve fasciculaciones mucho antes y no me di cuenta?? O si fuese hipocondríaco, quizá algo que sentí hace años lo asociase a la ELA… es muy subjetivo eso de los primeros síntomas tan livianos como calambres, que es lo que Juan Carlos asocia como primeros síntomas hace unos años. No es lo normal. O quizás fueran por otra cosa y luego, casualmente, desarrolló ELA… es muy complicado. Pero, efectivamente, un EMG limpio te descarta en principio la ELA. Al igual que un problema en las neuronas motoras puede ser por otro motivo, como explico en la publicación del EMG. Me descartaron hernias, virus, etc.
Gracias a los dos por as respuestas. Lo he estoy pasando muy mal. He visitado diferentes neurólogos y parece que solo estén esperando más síntomas para diagnosticar y mientras hablan de fasciculaciones benignas. Estoy francamente mal y cada día es peor al anterior. Saludos y gracias de nuevo
Buenas tardes jorge/ German
Porfavor podríais orientarme un poco?
En ocasiones si hablo bajito noto cierta afonía
Esto puede estar relacionado con la disfonia que se menciona en los casos de ELA? o que síntomas están relacionados con esa disfonia? Gracias
Afonía es afonía. En la ELA es dificultad para vocalizar, para articular ciertos sonidos… r, k… falta de aire al hablar, no confundir con la ansiedad. Y voz gangosa porque no cierra bien el paladar y se va parte por la nariz.
Hola, Jorge. Espero te encuentres bien, así como todos los que frecuentan tu blog. Una vez más, quiero agradecerte por tu ayuda con tus consejos y toda tu paciencia. Solo quería pasar por acá para contarles que hace un par de días me hicieron un EMG y una prueba de conducción nerviosa. En ambos casos todo salió bien. El EMG limpio. Mis fasciculaciones, aunque aún las tengo (generalizadas), son menos frecuentes y menos intensas. Tengo cita con mi neurólogo para dar seguimiento en un par de meses. Pero por lo pronto, como ya varios por aquí lo han mencionado, me voy a dedicar a vivir, a disfrutar de mi familia, a ver crecer a mis 3 críos y a proveerles mientras pueda. Quiero seguir con mi tratamiento para controlar mi ansiedad. No hay más. Hoy, por lo que arrojan los resultados, no tengo ni neuropatía, ni plexopatia, ni radiculopatia, ni nada de esas cosas. El neurólogo esta por decírmelo verbalmente, pero eso dicen los resultados que ha posteado en el portal de su oficina. Hoy tengo que creérmela que no tengo nada. Ojalá y así siga mañana, pasado mañana y así…
Voy a seguir al tanto de lo que pasa en tu blog. Te admiro mucho. Eres un ejemplo para muchos de nosotros. Te deseo lo mejor. Recibe un fuerte abrazo desde California.
-Javier
Muchas gracias Javier. Me alegro mucho que tengas esa actitud.
Un abrazo muy grande.
Un abrazo guerrero. En el dedo que tenias mal tenias temblores en plan lo ponias recto y se bajaba o como?
No temblores, simplemente estaba un poco doblado y me costaba mucho estirarlo.
Y al estirarlo podías mantenerlo estirado o se bajaba inmediatamente. Un saludo guerrero.
haciendo un gran esfuerzo se estiraba pero si no se volvía a doblar claro
Hola guerrero, se te doblaban las 3 falanges o como? Un abrazo
Buenas tardes , porfavor tengo una duda referente a las fasciculaciones. Las que llevo padeciendo estos años se localizan en los gemelos , se ven grupos musculares como se mueven de un lado a otro.
Sin embargo llevo un par de días con golpecitos en la muñeca. En ambos casos se trata de fasciculaciones? Gracias por vuestro tiempo
Jose, aquí nadie te puede contestar a esa pregunta. Lo más razonable es que si estás intranquilo acudas a un médico a que haga una valoración de tu caso. Un saludo.
Germán buenas tardes , referente a la disfonia , en que se nota en un enfermo de ELA ?
Hola Jose, lo siento, en eso no puedo ayudarte ya que desconozco la forma de presentación de la ELA bulbar. Hasta dónde tengo entendido, la ELA va afectando a los nervios que ponen en movimiento los músculos que se mueven de forma voluntaria de manera que cada vez vas teniendo menos músculo para realizar acciones con el miembro o zona afectada.
Así, en principio, una persona afectada de ELA de inicio bulbar notaría que le cuesta más realizar acciones que involucren su boca y garganta: como articular palabras, le cansaría masticar, le costaría tragar; deberá de concentrarse en el trago para no atragantarse, etc… También he leído que puede aparecer alteraciones en el tono de voz, pero la verdad es que tampoco estoy del todo informado y no termino de entender por qué. Un saludo Jose.
En la ELA es dificultad para vocalizar, para articular ciertos sonidos… r, k… falta de aire al hablar, no confundir con la ansiedad. Y voz gangosa porque no cierra bien el paladar y se va parte por la nariz.
Buenos días, muchas gracias por tu aclaración Isaac.
Jorge muchas felicidades por el trabajo hecho, por tu lucha para dar visibilidad a la ElA, por tu blog, por tu ayuda a los demás y por tu paciencia con todos nosotros/as.
Un abrazo grande de Las Palmas de Gran Canaria.
Buenas noches a todos/as, en especial a ti, Jorge.
Quería hacerles una pregunta, en cuanto a las famosas fasciculaciones, preceden a la debilidad?, es decir, hay fasciculaciones y posteriormente hay debilidad? O las fasciculaciones son a consecuencia de la debilidad y atrofia ya acusada del miembro, ya sea la mano, o el pie, etc? Y otra pregunta, en caso de preceder las fasciculaciones a la debilidad, con cuanto tiempo de aparición podrían aparecer? Una persona con varios meses de fasciculaciones en un brazo o generalizadas sin perdida de fuerza o debilidad podria desarrollar ELA?
Gracias de antemano. Un saludo.
Todos los neurólogos dicen que es muy difícil que la ELA comience con fasciculaciones, normalmente se dan cuando el paciente ya tiene muertas las neuronas que envían las órdenes al músculo entonces las fasciculaciones son el último paso que conduce a la atrofia muscular, y si llevas varios meses de Fasciculaciones y no presentas problemas de movilidad es por qué no tienes nada
Jose, siento que te sientas incómodo con tu situación y no pretendo menospreciarla, pero que tengas un reflejo más vivo en una extremidad pueden ser muchas cosas o nada. Hasta que no haya debilidad patente y progresiva sin causa aparente no se puede empezar a pensar en la ELA y más cuando tienes EMGs recientes limpias.
En serio Jose, intenta olvidarte porque lo peor de una enfermedad no es tener la enfermedad, es no saber afrontarla y en ese sentido se puede decir que hay personas sanas que viven mucho peor que enfermos porque están obsesionadas con una enfermedad que no tienen. Hasta que no tengas síntomas claros de verdad intenta no pensarlo más porque para el cerebro es muy fácil hacer que la ficción parezca real. Un saludo.
Te voy a hacer un monumento tío. Mil gracias. Estoy a tope de trabajo, entrevistas y charlas en estos días con motivo del día mundial de la EL, que ya publicaré. Pero tú me cubres que da gusto, muchas gracias.
Un abrazo muy grande.
Es un placer Jorge y más sabiendo que te quito trabajo, un abrazo y que sigas bien mucho tiempo!
Hola germán. Me indicas que hasta que no tenga síntomas más claros no piense en ello. Pero es posible que no presente mas síntomas y esto se quede en unas fasciculaciones benignas?
Jose, es que según lo que comentas, SON fasciculaciones benignas; que por definición son fasciculaciones que se presentan en ausencia de indicios de degeneración de la motoneurona inferior.
Es decir, a grandes rasgos, cuando se presenta un trastorno neurológico del movimiento se habla generalmente de dos cuadros clínicos: el síndrome de la motoneurona superior y el síndrome de la motoneurona inferior, que son respectivamente el cuadro de síntomas que se presenta cuando uno de los dos tipos de motoneuronas se ven afectadas por alguna razón.
En el caso del síndrome de la motoneurona inferior uno de los aspectos característicos son las fasciculaciones (entre otras cosas), luego si un individuo tiene fasciculaciones PODRÍA significar que hay algún problema con sus motoneuronas inferiores, pero si te hacen una EMG y sale limpio significa que a tus motoneuronas no les pasa nada y que tus fasciculaciones no son indicio de ningún tipo de trastorno (todo el mundo en mayor o menor medida fascicula, yo fasciculo mucho dese hace mucho y a mi no me pasa nada y créeme tiene mucho que ver con la atención que le prestas).
Ahora bien, ¿por qué se asocian las fasciculaciones a la ELA?, porque la ELA es un trastorno degenerativo de causa desconocida que afecta al mismo tiempo a las motoneuronas inferiores y superiores y por ende un enfermo de ELA se caracteriza por presentar en la misma zona del cuerpo indicios de afección tanto de la motoneurona superior como de la inferior, entre dichos indicios como ya hemos mencionado se encontraría la fasciculación.
Por eso, en teoría, supuestamente, fascicular podría ser indicio de algún trastorno que afecte a tus M.M.I.I. (Motoneuronas inferiores para abreviar) y entre dichos trastornos se encontraría la ELA, que acojona que no veas. Pero en la practica, estadísticamente hablando, la ELA no comienza con fasciculaciones, estas aparecen más tarde cuando ya hay otros síntomas y además las fasciculaciones en un paciente de ELA no se presentan sin que la EMG revele signos de afectación de la M.I. y menos aún con dos años de evolución sin que aparezca debilidad ni ninguna clase de síntoma. Te recuerdo que un enfermo de ELA vive de media 2 años, 5 como mucho, y tu llevas 2 años con fasciculaciones.
Aún así, es verdad que hay personas que dicen haber empezado con fasciculaciones antes que la debilidad, pero date cuenta de que esto es algo muy subjetivo, porque por ejemplo: una persona de 70 años que no tiene una vida activa y desarrolla ELA puede tardar en darse cuenta de que tiene debilidad muscular, sabe que no tiene la misma fuerza que antes pero lo achaca a la edad y entonces comienza a fascicular, va al médico y le diagnostican ELA y entonces él dice que fasciculaba antes de que hubiera debilidad cuando la debilidad estaba desde hacía mucho, sólo que por su estilo de vida no lo había notado. Así pues, te diré que con lo que yo me quedo es con eso, que estadísticamente las fasciculaciones aparecen más tarde en la amplia mayoría de los casos.
Aún así después de haberte soltado la chapa que te he soltado, te recuerdo que no soy médico y que si te preocupa tu estado de salud NO DEBERÍAS DEJAR DE ACUDIR AL MÉDICO, pero en mi humilde opinión, dos años con fasciculaciones y EMG limpias me quedaría más que tranquilo. Un saludo Jose!
Os agradezco los comentarios. Me estáis sirviendo de mucho apoyo porque me siento realmente solo en esto.
Germán, las gracias eran de corazón, nadie se toma tanto tiempo conmigo , prefieren pensar que estoy loco y darme de lado. Así de simple.
Ayer visité otro neurólogo y este indicó en informe que presentó leve síntomas de afectación piramidal porque en la prueba donde te dan con martillo en rodilla ,en la derecha el reflejo era más vivo. Estoy seguro de padecer esta enfermedad. Pienso en cómo será la vida entonces, y sinceramente no sabría cómo afrontarlo. Miro a mi mujer y a mi hija y tiemblo solo de pensar en dejarlas solas. Por esto admiro a Jorge , a pesar de todo esto ahí está para ayudar y dar un poco de luz a gente que ni siquiera conoce. Un abrazo a todos y siento todo este rollo.
Eso es hiperreflexia y es súper normal, sobre todo cuando pasas por cuadros de ansiedad pues afectas al sistemas nervioso con toda esa preocupación sobre algo que por lo menos en tu caso no es real
No es nada Jose y no te preocupes es normal que esta clase de cosas llamen la atención, sobre todo cuando miras en Google. Pero como Jorge tiene mucho lio a veces no responde y ahí es donde entro yo jejeje pero antes me tengo que justificar porque si no no viene a cuento XD, por eso te decía lo de «las mismas preguntas» pero no molestas en absoluto, un saludo Jose!
Gracias Germán
Discúlpame que te pregunte de nuevo , pero tu en mi caso que harías?
Me han valorado y me insisten en fasciculaciones benignas , pero llevo 2 años , son constantes cada día. En EMG no salió nada que un ELA , pero luego les que puede dar la cara en hasta 5 años….vivo con una angustia permanente
Hola Jose, esto es una opinión por supuesto, recuerda que no soy médico, pero yo lo que haría (que por otra parte es lo que he hecho, a ver cómo te crees que he acabado en este foro si no es para preguntar a Jorge por fasciculaciones constantes) es olvidarme.
La ELA ni comienza con fasciculaciones ni tarda 5 años en aparecer. La ELA es debilidad muscular de carácter progresivo y causa desconocida que se caracteriza por una denervación muscular progresiva en ausencia de causas que lo expliquen, y la esperanza de vida media es de 2 a 5 años desde el inicio de la enfermedad. Esto significa que la gran mayoría de personas con ELA se habrían muerto en el tiempo en el que tu has estado con fasciculaciones que por otro lado son benignas porque en las EMG que te han hecho no han habido indicios de denervación, y si las fasciculaciones no vienen acompañadas al menos de denervación no están en absoluto relacionadas con la ELA (ni siquiera es un factor que te predisponga, no tienes más riesgo por fascicular más).
En resumen, es normal que te preocupes por tu salud cuando detectas algún indicio de que algo podría ir mal, en tu caso, las fasciculaciones podrían ser indicio de algún problema con las motoneuronas inferiores, pero en el momento en el que te hacen una EMG y comprueba que todo está bien, significa que no tienes ese problema y que las fasciculaciones no son indicio de nada patológico ( y no, mágicamente la ELA no aparece pasado x tiempo después de la aparición de las fasciculaciones, eso son historias de terror que venden mucho pero no tienen nada de cierto, tu quédate con que si hubiera algún problema con tus motoneuronas se verían en las EMGs y si no sale nada, es que no es nada y tus fasciculaciones tienen otro origen y más aún pasados 2 años)
Es como si tienes problemas intestinales, vas al médico porque sospechas que tienes cáncer de colón y el médico te hace una colonoscopia y sale todo limpio, pues no tienes cáncer ni tienes más probabilidades de tenerlo porque al margen de tus síntomas el cáncer de colón se detecta con la colonoscopia y punto. Así que yo en tu caso estaría muy tranquilo y sencillamente intentaría no pensarlo.
Un saludo Jose, espero que te haya servido y espero no volver a verte por aquí jejeje XD
Gracias Germán.
Jose, en ningún momento he pretendido ser brusco ni generarte incomodidad, el comentario anterior iba desde el buen rollo, siento si en algún momento has sentido que la intención era otra, por supuesto puedes comentar cuando quieras lo quieras y Jorge, yo o cualquier otro estará encantado de responderte. Un saludo.
Amigo primero que todo te aconsejo que olvides este tema por qué mentalmente te estas destruyendo y todo ese tiempo que has pasado sufriendo por algo que no tienes lo pudiste haber aprovechado, si uno de los mejores neurólogos del mundo como el «Dr. Esteban» te asegura que no tienes nada es por qué NO TIENES NADA, yo llevo con fasciculaciones 1 mes y 20 días y aunque siento un poco de preocupación si después de 3 meses no presento ningún problema yo estaría super bien, llevas 2 años amigo por lo tanto ya es hora de que continúes tu rutina normal, espero que te ayude mi comentario
Buenas tardes Jorge,
Me llamo Adrián, tengo 37 años y soy de Las Palmas de Gran Canaria. Ante todo me gustaría felicitarte por todo tu trabajo hecho con respecto a la enfermedad, por tu blog y por todos los proyectos que te encuentras desarrollando con la finalidad de dar visibilidad a la ELA y buscar que cursos que ayuden a su estudio y poder mejorar la calidad de vida de todos/as enfermos/as.
He leído tu blog e igual me repito, te cuento mi caso, llevo varios años trabajando, estudiando cuidando de mi abuela que tiene alzheimer, y a parte, me he refugiado en el ejercicio funcional como terapia de supervivencia en mi día a día. Llevo 4 años trabajando, estudiando, entrenando y cuidando a mi abuela, todo bajo cronómetro. En diciembre de 2020, durante los exámenes de la universidad, comencé a sentir bastante ansiedad a la hora de sentarme y abordar los temarios, taquicardia, estracistoles, espasmos en brazos y piernas, pinchazos como alfileres que van y vienen por todo el cuerpo con sensación de quemazón,etc. No fui al médico porque yo notaba que estaba muy estresado. En marzo fui al traumatólogo porque llevaba dos años con una sensibilidad diferente en el meñique izquierdo, a la cual no había prestado importante porque no me había afectado en mi día a dia, me hicieron un EMG sin agujas de las manos y tenia atrapamiento de ambos túneles Carpos y también me mandaron una resonancia cervical de la cual estoy a la espera de resultados. Durante el periplo del traumatólogo, comencé a leer por internet y noté que mi ansiedad aumentó al leer «nervios, mielina, esclerosis múltiple,etc» y he entrado en un bucle de terror…y con unos niveles de ansiedad elevadisimos…hasta que un día de hoy para después, comencé a sentir las famosas fasciculaciones por todo el cuerpo, hasta en los musculos que ni si quiera sabía que existían, y aunque van y vienen en reposo, hay una que está de manera más frecuente en el codo. Fui al Neurólogo y le comenté todo le periplo de estos últimos seis meses, me hizo evaluación neurológica todo normal, ni debilidad ni falta de movilidad y sigo haciendo deporte lo que me permite mi cabeza por mi estado de ánimo. Me diagnóstico el neurólogo un trastorno ansioso depresivo severo y comencé tratamiento hace 3 días, pero las fasciculaciones persisten, él me desvistió en consulta, me las observó y me dijo que el no veía indicios de ELA, que el era un experto en esclerosis multiple y ELA y que no iba a mandarme un EMG para no alimentar mis historias. En fin, que yo sigo preocupadedete por si puede ser ELA en un inicio temprano…
Un abrazo Jorge y muchas gracias.
Hola Adrián.
No sé qué tipo de respuesta esperas diferente a las que he dado decenas de veces. Tienes atrapamientos en los túneles carpianos, un EMG limpio y las fasciculaciones no significan absolutamente nada.
Un abrazo.
Hola Jorge
¿Cómo estás? Leí que se está avanzando en el conocimiento de la causa de la enfermedad.
Creo que eres un ejemplo de persona.
Saludos
Hola. Muchas gracias.
Bueno, parece que se avanza algo, sobre todo en la ELA familiar.
Un saludo.
Buenos días Jorge. He leído mucho tu blog.Sin duda eres un ejemplo para todos nosotros. Ojalá tuviera tu calma y saber estar. Quiero compartir esto contigo , ojalá puedas darme tu opinión. Llevo dos años con fasciculaciones continuadas en los gemelos. He ido a un par de neurólogos y me dicen que son benignas….pero ahí están desde hace 2 años. Me hice EMG y no hay nada en principio que sugiera ELA. Uno de los Doctorws que me valoraron fue el Dr esteban del 12 Octubre. Que crees que debería hacer más? Vivo en una constante incertidumbre desde 2019 que me está afectando a todos los niveles. Muchísimas gracias por tu tiempo
Hola Jose, no soy médico, y aunque estoy seguro de que Jorge valora mucho que veas y comentes en su página web, está un poco cansado de responder siempre a las mismas preguntas así que te comento yo si no te parece mal.
En primer lugar, la ELA rara vez comienza con fasciculaciones y aún cuándo lo hace se desarrolla debilidad muscular (pérdida de fuerza) al poco tiempo. Es decir, que 2 años con fasciculaciones en ausencia de debilidad muscular es tiempo más que suficiente como para que te quites la ELA de la cabeza y más tratándose de una zona tan propensa a los temblores benignos como lo son los gemelos (junto con párpados y labios). Yo también fasciculo mucho y no sólo en gemelos, labios o párpados sino por todo el cuerpo (e incluso algunas me duran semanas) y a mi no me pasa nada, seguro que ya lo has oído, se llama Síndrome de Fasciculaciones Benignas y es mucho más común de lo que parece y se presenta de múltiples y variadas formas. Si te paseas un poco por los comentarios de este foro verás gente comentando por la misma razón que tu de mil maneras distintas. Un saludo Jose, y espero haberte ayudado!
Muchísimas gracias Germán. Espero no haber molestado a Jorge. Siento haberme reiterado pero llevo con una angustia brutal desde hace dos años.En mi caso no duran semanas…es que no han parado desde entonces. Siempre que miro están ahí. Admiro a Jorge por como lleva todo esto , yo no soy ni la mitad de fuerte que el y no se como afrontaría algo tan duro. Siento haberme reiterado
Qué más debes hacer?? relajarte. Has leído cómo estaba yo a los dos años??
por favor, una eminencia de la ELA te ha visto y desconfias??? chico, qué más quieres??
Comentar también que tengo fasciculaciones en todo el cuerpo por la noche tengo sensación de ahogo no sé si pueda ser la ansiedad
efectivamente, parece ansiedad.
Hola mi nombre es Marina me gustaría preguntarte jo e salido de un parto al cabo de unas semanas comenze a sentir debilidad generalizada brazos i piernas no tengo pérdida de fuerza pero ahora notó fatiga al hablar i me da dolor en el pecho el otro día me hicieron emg en piernas pero salió normal no sé si me puedieras decir cómo era esa fatiga al hablar muchas gracias
Si el EMG está bien no hay que preocuparse.
Un saludo.
Jorge cómo vas ?, Espero que bien sin embargo he estado pensando un poco en esta serie de teorías que obviamente no aseguro que sean ciertas ni mucho menos, pues solo son pensamientos, quisiera preguntarte sin ser egoísta ni mucho menos con la intención de opinar en un tema que a mí no me concierne pues respeto tu dolor, crees que el hecho de practicar deporte desarrollo o aceleró el proceso de la enfermedad ?, Obviamente hay casos como el de Hawking que se puede decir en un 100% que la enfermedad por lo menos en su caso era parte de su organismo y se desarrollo naturalmente, pero en tu caso crees que exista la posibilidad de que obviamente tu organismo ya poseia la enfermedad y el practicar deporte a un grado intenso hizo que fuera más rápido el proceso de desarollo ?, No todos los organismos son iguales y como es normal algunos son más susceptibles a ciertas enfermedades que otros por eso pienso que en tu caso esa sería la razón, quisiera saber tu opinión, Saludos
Hola Isaac, me parece una cuestión interesante la que planteas y me gustaría dejarte mi opinión.
Yo creo que, como nadie sabe la causa de la ELA, teorizar sobre los posibles factores de riesgo es aventurarse demasiado ( en mi humilde opinión por supuesto). Hay mucha gente joven diagnosticada de ELA que no ha practicado deporte intenso (por no hablar de la gente de avanzada edad diagnosticada de ELA que no ha hecho mucho deporte en su vida), así que en principio no hay motivos para pensar que este pueda ser un agravante/desencadenante.
Yo pienso que el hecho de que sea una enfermedad rara y que no se conozca la causa ni factores en común entre los afectados sugiere un detonante por un lado multifactorial y por otro lado relativamente específico para cada individuo; quizá una serie de mutaciones muy concretas desencadenen un proceso que libera una sustancia letal para las motoneuronas… quién sabe. Un saludo Isaac, espero que mi comentario te haya resultado interesante.
Hola. Estoy super liado de entrevistas y charlas por el día mundial de la ELA el lunes.
Hay muchas teorías, puede ser que sea mi detonante… no se la verdad, prefiero no pensar en ello. Un abrazo.
HOLA JORGE
Buena Noche desde Colombia , el 15 de junio del 2020 hice un comentario sobre unas fasciculaciones que habían empezado a tener mi cuerpo, hoy ya llevo un año con ellas , y también vine a buscar respuestas en este blog, aqui se les llama tics nerviosos, al googlear me di cuenta que su nombre eran fasciculaciones, y al googlear esa palabra , nos sale ELA, En realidad nos sale Ansiedad, fasciculaciones benignas, fibromialgia, estrés etc. pero nuestro instinto de supervivencia nos lleva a ser pesimistas.
Yo leo muy seguido el blog, y veo a Jorge siempre comentar lo mismo y aprendí varias cosas.
– Lo que se va no vuelve: eso quiere decir que si un día sientes debilidad en la mano y puedes durar asi varios dias , pero luego te sientes normal, eso no es ELA .
– Las fasciculaciones en la ELa son localizadas en un punto por muchísimo tiempo y no se van con nada.
– si te sale en un EMG que todo esta bien, es una prueba muy precisa para detectar denervación y va acompañado de la neuro conducción, si eso sale bien , todo esta bien
– las fasciculaciones benignas pueden aparecer hasta en la lengua.
– las fasciculaciones benignas a veces aparecen por tensión en los músculos y con algo de estiramiento y de relajación se van.
en mi entrada de hace un año hice un comentario de que ojala las personas que han comentado por esto, volvieran a contar su evolución y la mía es la siguiente:
1. estoy a puertas de que que me digan que tengo fibromialgia. siento debilidad y dolor si pero puedo sujetar todo con firmeza.
2. aprendí a convivir con las fasciculaciones. a veces duran tiempo en un sitio, pero busco de donde se desprende ese nervio en mi columna y hago estiramiento y masajes en el recorrido del nervio y normalmente desaparecen.
3. el fantasma del miedo a padecer ELA no desaparece, pero se puede vivir con ello, hago lo que me gusta , me distraigo y no pienso en ello como algo que me pueda suceder por ello puedo leer el blog con gran tranquilidad.
4. la ansiedad es cosa seria y la ansiedad por enfermedad antes llamada hipocondría es fuerte y en eso quiero darle las gracias a Jorge por su paciencia para contestar cada entrada de personas ansiosas y asustadas muchas veces con tranquilidad, algunas veces de manera jocosa, y algunas veces con mal genio y/o rabia; Eso es lo que hace especial este espacio , que estas hay Jorge; aun sin poder mover mas que tus ojos te haces sentir de muchas maneras y dices aquí estoy, tengo que aportar no solamente a tu sociedad sino a el mundo en general.
No soy Medico pero en mi experiencia personal he aprendido cosas, es mi experiencia personal.
se que muchos no leerán esto pero sentí que debía escribirlo.
mucha fuerza a todos y Muchas gracias Jorge .
En la fotografía encuentro paz si la desean ver este es mi ig
Ig:@conlacamaradejuan
hay estoy con el permiso de Jorge , alguien mas como todos ustedes. un abrazo
Buenas Juan Carlos, sabes tengo una fasciculación en la pierna al costado de la rodilla ya hace tiempo. No me da todo el día pero siempre en el mismo sitio, antes tenía por todo el cuerpo y siempre cambiaban de lugar pero ahora disminuyeron bastante pero tengo esa fasciculacion que no cambia de lugar y me tiene asustado.
Hola Sebastián espero que estés mucho mejor, primero debes respirar profundo e intentar calmarte, 2 debes ir al Medico para que te valoren, siempre hay que buscar ayuda profesional Y la fasciculaciones en la Ela son constantes , todo el día , y además de meses de duración.
Yo te recomiendo relajarte , hacer ejercicios de estiramiento en la columna cervical y Piernas Para relajar el nervio ciático mientras te ve el doc,. Ten en cuenta que la mayoría de población tiene escoliosis postural , por estar mucho tiempo sentado O de pie con una mala postura, está escoliosis es de mínimo componente rotacional , pero puede causar dolores y síntomas como la ciática, que también produce fasciculaciones en cualquier parte de las piernas. Así que tranquilo.
Un abrazo
Gracias Juan entiendo lo que me decís, antes tenía por todo el cuerpo las fasciculaciones ahora tengo mucho menos casi ni noto pero tengo en ese lado de la rodilla no me da todo el día pero si siempre solo ahí, Ahora son más tranquila no tan fuertes pero siempre ahí.
Sebastián, trata de hacer los estiramientos y relajación unas semanas con dedicación y nos cuentas cómo te va.
🤗🤗🤗
Saludos Juan, también desde Colombia, vi tus fotos, brutales.
Me animo a dar mi parte y evolución de la razón por la cual paso constantemente x este Blog.
Voy a cumplir 2 años con Fasciculaciones y otros síntomas (Neuropatia, dolores articulares, dolores musculares, etc.) Procuro llevar una vida normal, sin embargo x momentos la incertidumbre me abruma y los miedos reviven. No se si algun dia lo logre, supongo qué si. Examenes muchos, pero no he querido hacerme mas, me produce mas estrés.
Un gran saludo a todos
Hola Juan Mejía tienes razón por eso en esta entrada dije que el fantasma del miedo a padecer Ela no desaparecerá, Somos ansiosos por enfermedad pero trato de manejarlo de la mejor manera posible.
Lo mejor que podemos hacer es aceptar que tenemos ansiedad y entender que casos como el tuyo en el que llevas ya 2 años con fasciculaciones y yo llevo uno y aquí debe haber gente con muchos más años, son personas y somos personas. Que no tenemos ningun padecimiento físico Degenerativo, Más que un problema con la ansiedad.
Gracias Germán, eso quiere decir que la debilidad viene acompañada junto con la falta de movimiento cierto ?
Hola Isaac, no te entiendo muy bien lo siento. La debilidad muscular, en su acepción clínica, se describe como pérdida de fuerza en un músculo/extremidad. Como bien te dice Jorge, a veces se utiliza la debilidad en su sentido coloquial para describir el cansancio pero eso no es la debilidad a la que nos referimos cuando hablamos de un paciente con ELA.
Teniendo claro esto, te diré que no es que la debilidad venga acompañada de falta de movimiento (si por falta de movimiento entendemos falta de motilidad), es que en un enfermo de ELA la debilidad ES falta de movimiento. Cada vez involucra menos músculo a la hora de, por ejemplo, mover un brazo y llega un punto en el que mover el brazo es literalmente superior a sus fuerzas y ya no lo puede volver a mover. Así, supongo que no te equivocas mucho, pero sería más correcto decir que la debilidad deriva en falta de movimiento.
Un saludo Isaac!
Gracias Germán, ya entendí como funciona el cuerpo de una persona con la enfermedad de la ELA
Hola Jorge, espero que estés bien y que sigas estable en tu estado de salud, quisiera hacer una pregunta, en la ELA como tal no existe la debilidad cierto ?, Si no que cuando un músculo está dañado los otros deben compensar la fuerza perdida y eso obviamente provoca debilidad cierto ?, Disculpa la molestia
Hola Isaac,
Te respondo: Los músculos no se dañan! El Problema de movilidad es una consecuencia del problema real, el cual es un daño en las neuronas motoras. Así pues, lo que comentas de los músculos no es correcto, simplemente el cuerpo va perdiendo la capacidad de controlar los músculos VOLUNTARIOS. El problema puede aparecer en diferentes partes dependiendo algunos temas más técnicos de la enfermedad.
Saludos
Hola Isaac, como bien te dice Pedro, el problema en sí no es tanto del músculo como de la muerte de las motoneuronas; que son los nervios a través de los cuales el cerebro se comunica con los músculos para que estos últimos se muevan.
Cuando estas neuronas mueren, las fibras musculares que están inervadas por dichos nervios quedan «incomunicadas» y entran en desuso con lo que, con el paso del tiempo, alguien que tiene ELA cada vez involucra menos fibras musculares cuando realiza movimientos o esfuerzos y eso se traduce en un pérdida de fuerza progresiva y además el desuso de dichos músculos genera la atrofia de los mismos.
Espero que esto te haya aclarado algo, porque no termino de entender muy bien a qué te refieres cuando preguntas que en la ELA la debilidad como tal no existe. Claro que existe, de hecho la ELA es debilidad por antonomasia, (al contrario de lo que puedas llegar a pensar mirando este foro XD donde muchos venimos preguntando por la ELA sólo por unas cuantas fasciculaciones). Un saludo Isaac!
Lo que te dicen Pedro y Germán, la ELA sí es debilidad, precisamente por lo que tú comentas, lo que no es debilidad general, como cansancio, como por ejemplo se suele definir la fibromialgia.
Un saludo.
Buenas animooo un gran abrazo, una pregunta el dedo se te quedo en modo garfio ?
Algunos veo que ni leen. Jorge lo explica muy bien. Tenía dificultades para estirar el dedo al principio. Luego finalmente no podría estirarlo ni con esfuerzo y finalmente se pierde el control de esta extremidad. Creo que algunos deberías leer con más atención. Saludos
Primero de todo quiero saludar a Jorge espero que sigas estando animado. Un abrazo muy fuerte para ti.
En segundo lugar seguiré contando mi experiencia y evolución para los que vais más perdidos. Ya hace casi dos años de mis primeras fasciculaciones. Ya conté mi experiencia y opinión quien quiera puede leerlo ya hace varios meses que intervengo en este bloc. No han cesado ni un solo día desde entonces. Las tengo casi a todas horas por todas las partes del cuerpo. Y me predomina mucho más la pierna izquierda. Cuádriceps gemelo y pie. Llevo 3 electromiogramas. Todos limpios sin ninguna anomalía. He tenido varios sintomas todos quizá sugestionados por los nervios y por no poder darle una explicación lógica a mis síntomas. He tenido desde dificultades para pronunciar palabras hasta muchos otros síntomas. He aprendido a vivir de esta forma intentando no darle la más mínima importancia. Hoy en concreto el dr me hizo el electromiograma( y porque el se empeñó en llevarme un seguimiento, si por mi fuera ni hubiera ido.
Volvió a salir limpio y el dr y yo llegamos a la siguiente conclusión. Hoy por hoy no tengo Ela. El no puede afirmar si mañana o de aquí 10 años la tendré. Ni si quiera el mismo puede afirmar que el no pueda desarrollarla. Pero al día de hoy… YO NO TENGO ELA. Tengo otra cosa llámala fasciculaciones benignas. ELO o cualquier cosa. Pero eso que tengo,de lo que no tienen nombre los doctores no me esta atrofiando. Intentar no machacaros las neuronas si realmente no tenéis una dificultad motora. Entiéndase no poder abrocharse los botones. No poder levantar un vaso etc. y si pasa esto, aseguraros que cada día va a peor. Luego podéis preocuparos de verdad. Hasta entonces intentar hacer la vida normal. Cogerla con alegría. Sonreír y ayudar a los demás intentar ser positivos. Cada día que perdéis pensando en esto. Es un día que vivís a medias. Escribo esta opinión para ayudar a todos los demás. Que ya no vuelven para contar las cosas buenas. Y como no..para saludar a Jorge que me parece una persona con un coraje y una valentía impresionante el y toda la gente que lo rodea incluido.
Gracias Juan por compartir tu historia. Hasta el momento muy parecida a la mía y tienes razón en tus comentarios finales. Saludos a ti y a Jorge !
Hola Juan. Muchísimas gracias por compartir tu historia y tu lucha diaria, siendo consciente de que hay algo, pero que HOY NO es ELA. Muchas gracias por volver a escribir sin que sea ELA. Un abrazo muy grande y mucho ánimo.
Hola Jorge, me llamo Paola tengo 21 años y se que estas cansado de leer siempre las mismas preguntas probablemente incoherentes, es admirable que a pesar de eso sigas teniendo la peciencia de responder, llevo ya casi 6 meses con fasiculaciones, ya he ido a neurología y sin hacerme una EMG me han dicho que no hay nada de que preocuparme ya que no presento debilidad pero hasta hace 2 semanas comencé con un espasmo o calambre en la mejilla y debajo del ojo del lado derecho de mi cara que es doloroso y no se detiene en todo el día, mi pregunta es si eso podría atribuirse a algo relacionado con la ELA, de ante mano muchas gracias, entiendo si mi pregunta te parece absurda pero estoy aterrada, te admiro y mando un fuerte abrazo.