LOS PRIMEROS SÍNTOMAS – Junio a Septiembre 2015
Tratando de ser lo más breve posible pero sin dejarme ningún detalle, voy a explicaros cómo comenzó todo.
El verano de 2015 se las prometía divertido y completo: vacaciones con mi chica, mis amigos, vuelta a entrenar en un equipo federado de fútbol 11 y nuevo miembro en la familia: Kira
Un día, sin más, en la oficina me percaté de que tras subir las escaleras hablando con mis compañeros de curro me faltaba el aire como cuando presenté el Proyecto Fin de Carrera y, por nervios y querer soltar todo de golpe no controlas la respiración. Quedó ahí sin más y no me preocupé, igual que una semana pensé que me atropellaba hablando, pero como me habían dicho tantas veces que cuando hablo bajo o rápido no vocalizo pues tampoco le di importancia. Lo que sí empezó a preocuparme fue el coger un día el boli en la oficina para ir a anotar algo en la agenda, como a diario, y tener dificultades para escribir, como cuando en invierno y helado tras entrenar ibas a firmar la convocatoria del partido. Ello se debía al “agarrotamiento” de mi dedo índice de la mano derecha que a duras penas lograba estirar. Esto unido a mis fáciles sobresaltos cuando me sonaba el móvil o llamaban a la puerta o mi sensibilidad por nada que me hacía hablar con un nudo en la garganta constantemente, ya hizo saltar mis alarmas de que algo ocurría en mi cuerpo.
Aprovechando una visita a Zaragoza pasé a ver a mi médico de cabecera quien quizás habría podido pensar un poco peor de lo que hizo su sustituta ese día. Simplemente lo achacó a nervios y tensión y el dedo al uso diario y excesivo del ratón del ordenador. Argumentos convincentes pues el último año el trabajo había sido más de ratón que de teclado y había acontecimientos importantes personales ocurridos semanas antes que me podían afectar mucho. Me dijo que si quería marearme con pruebas me las pedía pero entre que vivo en Madrid y no darle más vueltas de las que ya había dado por Internet (sí, me conducían al odioso desenlace) lo dejé para una segunda opinión en Torrejón. Así pues acudí al Dr. Eugenio y comentándole mis “cambios” también él se decantó por el lado psicológico. Ya me conocéis que yo soy positivo y ayunque todo se me pasa rápido cuando de enfados se trata, los temas más importantes los guardo para mí y pueden pasarse hasta años dando vueltas por mi cabeza, sobre todo si injusticias, errónea imagen sobre mí o algo que me ha dolido de verdad es lo que anida en mi mente, ya que por mi fama de “picota” cuando me hieren de verdad o no se expresarlo o se creen que sólo me pica. El caso es que si nos ponemos a buscar un motivo psicológico para ver si ello nos provoca ansiedad o estrés, seguro que todos tendríamos motivos para estar afectados. En mi caso, las oposiciones y trabajo de Marimar, el cambio de rumbo del acontecimiento de mi hermana e incluso la perdida relación con amigos de la carrera por casualidades tras una complicada relación de pareja podía decirse que solían merodear a menudo mis pensamiento y no la posibilidad de tener que buscar trabajo por la no renovación del proyecto, que en el fondo es lo que más directamente incidía sobre mi pero no preocuparme, os dije que siempre veía (trato de ver) el lado bueno de las cosas. Así pues, acepté probar diez días con ansiolíticos, siendo que yo medicación poca y menos de esa familia de fármacos.
A todo esto, me fui de vacaciones con Marimar, mis colegas (Rubén y Admir para visitar a Iván y Chesco) y me preparaba para empezar la pretemporada en el Torrejón Athletic sin notar nada más salvo el agarrotamiento del dedo al jugar a las palas con Admir y que hacía que me tirase y molestase el antebrazo.
Antes y durante la prueba de los ansiolíticos fui a ver a mi amigo y fisio Joaquín dos veces para que me diera su opinión y la confirmase tras las opiniones médicas. Ni un minuto le llevó cada vez para palparme la mano y antebrazo y saber que no era una tendinitis ni nada muscular que pudiera tratarme, que pidiera cita con neurología para ver si había algo pinzado. Así pues, tras los diez días de ansiolíticos y tras confirmar con el doctor que poco, pero debería haber notado mejoría y realmente, además de estar más somnoliento, empeoraba, no dejé ni que me propusiera nada y le solicité cita con neurología a lo que accedió gustosamente.
Mientras esperaba el día de la consulta prevista para el 24 de Septiembre, seguí con mi rutina diaria. Empecé la pretemporada de fútbol con una ilusión tremenda por el ambicioso proyecto que pretendían construir pero enseguida noté que algo no iba como debería. Me sentía débil ya no sólo en el brazo derecho del supuesto agarrotamiento del dedo, sino cierta torpeza y flojera en mi pierna derecha que me impedía demostrar nada cuando se pasaba a entrenar con balón. En lo físico me defendí más o menos bien las primeras semanas que se centraron en trabajo de fuerza abdominal y de piernas, pero cuando la parte aeróbica cobró importancia por primera vez en años no alcanzaba a mejorar. En el pasado mi forma de ser tímida y nerviosa ya me condicionó un fichaje en 3ª División al jugarme los nervios la faena de parecer de 3ª Veteranos en cuanto a control de balón, pero físicamente siempre estaba entre los tres primeros. Así, comenté mi supuesto estado de ansiedad al entrenador, preparador y fisioterapeuta y decidí ver qué me decían en neurología. A todo esto llegó Kira y sus pequeños destrozos por casa, yo llegando tarde de entrenar cada día y Marimar, por entonces sin coche, tardando más de una hora en volver del trabajo cuando ahora le cuesta 10 minutos, pero encontrándose las “cositas” de Kira y yo aún sin llegar de entrenar. Así que aquí sí que llegué a generar una ansiedad hasta el punto de que, aun sabiendo que sólo iba a entrenar sin puesto en el equipo ni nada que demostrar, me entraban náuseas de camino al entrenamiento, así que lo dejé. Fue entonces, al volver a correr solo cuando reparé en mi torpeza al correr: era como si apoyase el pie derecho medio dormido, en parte a peso muerto generándome inestabilidad en ocasiones además de no mejorar mis sensaciones de torpeza jugando con mi equipo de amigos de fútbol 11. Eso era un claro indicio de que lo que me ocurría no podía ser psicológico.
#JuntosVenceremosELA
Jorge, hola. Vuelvo a est eblog luego de 4 años. Creo que correponde una actualización a mi testimonio por si a alguien le interesa. En el 2019 tuve una subluxación de nervio cubital bilateral luego de hacer ejercicios y me operaron. Mientras me recuperaba de los brazos, sentí una debilidad en las piernas sin ninguna causa aparente, así que me frustré por pensar que salía de un problema para entrar a otro. Me sentí ansioso y triste y comencé a tener problemas en la mandíbula. ¿Qué hice? Electromiografía en miembros inferiores, que salió normal. ¿Ya podía descatar ELA no? Bueno, como muchos que vienen a comentar por aquí, pensé ¿y qué tal si recién está iniciando la enfermedad y aún no deja evidencia? Así que continué intranquilo, sintiéndome cada vez más débil, con problemas motores y mucha mucha ansiedad. Los neurólogos me hacían electromiográfias periodicamente cada 6 meses. ¿Qué hacía mientras pasaban los 6 meses? Nada, no hacía nada con mi vida. Me había quedado completamente parelizado por el miedo. Así pasaron casi 2 años. En setiembre del 2021, no sé por qué, decidí cambiar de neurólogo, quien me hizo una nueva electro. Colocó en el resutlado: sugestivo de Esclerosis lateral amiotrófica. Vaya noticia. Lo que pensé al leer eso fue que, al fin, la enfermedad que tanto temía había avanzado lo suficiente y daba evidencia en la electro. Salí del hospital a abrazar a mi novia y lloramos. Se lo contamos a la familia y se imaginarán el dolor que les causó la noticia. Mi hermana quería vender su casa y mandarme a Paris a disfrutar de la vida, mis otros hermanos averiguaron sobre un doctor en mi país (Perú) que aparentemente había operado a pacientes con ELA y los había «curado», pero el doctor ya había fallecido y no había nada muy claro con dichas operaciones. Cuando asumí el diagnóstico, me puse en contacto con la Asociación de ELA de mi país y me agendaron una cita con un médico. El día de la cita, este doctor, que veía pacientes con ELA todos los días, me examinó, leyó la electromiografía y me dijo que tenía dudas del diagnóstico. Conocía al doctor anterior y no confiaba en su electro. Además, no encontraba mucha diferencia con los resultados de las electro anteriores. Me hizo un nuevo estudio y, efectivamente, salía lo mismo: solo daño antiguo de mi nervio cubital por las lesiones del 2019. Se dio cuenta de que yo había somatizado cada uno de los signos de la ELA, dificultad para hablar, para comer, para caminar, etc, etc. Pero me explicó con detalles por qué no era ELA lo que yo tenía. El doctor me dijo que descartara algo reumatológico, pero también me dijo que podía ser algo psicológico.
En las semanas siguientes luché contra mi cabeza y contra dos años de temores que habían condicionado a mi cuerpo: no podía subir las escaleras, la debilidad era terrible, tenía temblor postural, disartria y disfagia. Y de pronto, un día, vi que mejoré. Listo, no podía ser ELA.
Bueno, volví a nacer. En ese momento decidí prepararme para estudiar Medicina y en marzo de 2022 comencé con esta nueva carrera a mis 28 años. Fui mejorarando progresivamente, menos problemas para caminar, menos temblor postural y ya en el 2023 volví a jugar básquet.
Hace unos meses me volví a lesionar del nervio cubital por hacer ejercicios (imprudencia mía) y hace unas semanas he comenzado a sentir un corrientazo en el talón cada vez que flexiono el tobillo al caminar. A veces mi cuerpo recuerda cómo se sentía cuando pensaba que tenía ELA y le agrega síntomas innecesarios. Ayer tuve un ataque de ansiedad porque me cansé demasiado solo por caminar y estar parado unas horas. Me da miedo tener alguna lesión en las piernas como las que tuve en los brazos. Ya iré al médico en estos días, pero escribo porque recordé esos días de angustia y es importante dejar testimonio.
Me alegra mucho que hayas superado ya largamente la esperanza de vida de un paciente con ELA, Jorge. Te mando un gran abrazo y espero algún día poder conocerte en persona cuando visite España.
Buenas Jorge, desde hace 3 meses tengo faltas de aire, CADA DIA, SOLO CON REIRME, HABLAR, CANTAR …PROYECTAR LA VOZ… SE ME VA EL AIRE ME FALLA EL DIAFRAGMA…Y VI QUE TU EMPEZASTE ASÍ…
Hola, estoy bastante angustiada tengo 52 años y desde septiembre he empezado a tener síntomas muy raros. Mi dra de cabecera me ha hecho ya 3-4 analíticas en la que nada sale fuera de lo normal, cositas raspando pero según ella nada reseñable. Ha pedido valores de enfermedades autoinmunes y no sé qué más, pero nada. El caso es que todo empezó en septiembre con un «brote» que me duró bastante y del que me fuí recuperando casi por completo, en el que tuve pequeños espasmos en las piernas y dolores fuertes en tobillos, muñecas y codos, me crepitaban las articulaciones, perdida de fuerza en manos para abrir botes, como que me flojean las rodillas, aunque no me han llegado a fallar las extremidades por ahora, y como un suave temblor de manos. Todo mejoró bastante y desde entonces he tenido episodios de 1 semana ó 10 días de evolución en el que noto como debilidad en las piernas, manos y brazos, y agujetas sin haber hecho ejercicio, como doloridos los gemelos, biceps… los espasmos ya parece que no. Noto tb como si los músculos fueran más cortos y al hacer estiramientos tiran mucho. Pero como el primer «brote» por decirlo así, no he tenido más. Sí es cierto que me sobran unos 7 kilitos y soy sedentaria, cosas que estoy intentando cambiar actualmente, no sé qué puede ser. El tema es que creo que la ELA no se detecta en sangre y como no me ha salido nada en las analíticas y todo es tan raro…no sé, estoy bastante angustiada. Mi dra ya me mira como si fuera una loca, dice que mi sintomatología es inespecífica y no lo ve claro…lo que no entiendo es pq no me deriva a algún especialista. Dice que no sabe si derivarme al trauma o al neurólogo. El tiempo pasa, llevo así desde septiembre, los episodios ya son seguidos…y me está empezando a afectar psicológicamente. No sé si esta sintomatología que comento puede ser compatible con ELA. Te agradecería que me dieras tu opinión.
Un saludo, ánimo y muchas gracias por tu atención.
Hola. La ELA no cursa por brotes ni se recupera lo perdido. Podría ser cualquier cosa, como lupus, por decir algo.
Un saludo.
Puede ser Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente ( enfermedad autoinmune desmielinizante) con brotes que cursa con manifestaciones que cesan con recuperación total o parcial dejando pequeñas secuelas. Es la segunda causa de discapacidad en gente joven. Con los años puede evolucionar a una Esclerosis Múltiple Progresiva. No soy médica, actualmente estoy en valoración por sospecha en esta enfermedad ( en la resonancia magnética nuclear me aparecen lesiones en la mielina y una a nivel cervical). Lee los signos y síntomas por si te sientes identificada. Los brotes pueden cursar con hormigueo, adormecimiento, dolor, perdida visual, alteraciones en el habla, fatiga, debilidad en extremidades,etc; según el área cerebral afectada en el momento del brote. Hoy en día, con los tratamientos actuales puedes llevar una vida prácticamente normal; ayudan a suprimir el sistema inmunológico y que los brotes no sean tan frecuentes; eso sí, con tus cositas ( ya que puedes ir acumulando discapacidad).La esperanza de vida es casi similar a cualquier persona sin esta afectación. Las pruebas para confirmar consiste en descartar otras enfermedades, analítica de sangre, resonancia magnética cerebral sin y con contraste, punción lumbar y potenciales evocados. Un saludo.
Te sugiero que vayas con un neurólogo lo antes posible puede ser miastemia gravísimo o miopatia en abordaje inflamatorio pero realmente cada caso es diferente, ve con especialista para que te dé un real diagnóstico, no pierdas tiempos es crucial para detener si es que tuvieras alguna enfermedad inmunológica.
Buenos Jorge.
Lo primero comentarte que me parece admirable la actitud que tienes a pesar de lo que te ha ocurrido. Estoy convencido que el esfuerzo que haceis para visibilizar la enfermedad merecera la pena y que algun dia tanto tu, como tus compañeros, carlos matallanas, unzue , jordi sabate etc sereis recordados porque se habra conseguido controlar o ralentizar la enfermedad. Y eso en gran parte sera por gente como vosotros, que en vez de resignarse a quejarse habeis formado una comunidad dando ejemplo de valores de lucha y habeis decidido dedicar el tiempo que teneis en la causa.
En mi caso, te queria comentar mi situacion, a ver que te parece:
El primer sintoma que note fue hace dos años y medio que empeze a notar que al final de mi jornada laboral al hablar me costaba mas de lo normal decir ciertas palabras ( no lo suficiente para que se me notase) . A la mañana era muy leve debido a que aumentaba ligeramente segun avanzaba el dia. No le hice ni caso(en ese momento no tenia nidea de lo que era una disartria, ni apenas tenia conocimiento de las enfermedades neurologicas.
Este problema no ha desaparecido en este tiempo pero como no era suficiente como para que se me notase lo he ido ignorando hasta que este ultimo año me ha empezado a molestar mas. En este caso lo mismo lo podia disimular, pero haciendo cierto esfuerzo y ya siendo un poco incomodo hablar cuando estas cansado. Entonces acudo al primer neurologo, y ela descartado( eso fue en abril de este año) me comentaron, que un inicio bulvar no progresaria tan despacio y que en algun chekeo se notaria.
Me olvide totalmente del tema y segui con el dia a dia. El problema no se fue y ligeramente empiezo a notar que cuando estoy cansado cada vez tengo que esforzarme mas en que no se me note desde fuera. Y a parte de esto por primera vez en mi vida noto que mis dos dedos gordos de la mano se me cargan con mas facilidad y que estan mas lentos y a este se le une que me han empezado a adelgazar las manos y las muñecas ligeramente, tampoco le he dado mucho valor debido a que la atrofia viene cuando no hay movilidad en ciertos musculos lo cual en mi caso teniendo en cuenta que si que trabajo tanto manos como muñecas no tendria sentido.
Me voy al segundo neurologo , diagnostico el mismo, no tienes nada neurologico. Las pruebas de fuerza tanto en manos como en pies, piernas etc todo normal. El habla como no me lo nota nadie porque consigo disimularlo pues nada.
Despues del segundo neurologo he intentado olvidarme del tema y ignorar las cosas, siempre he confiado en los medicos y la verdad que los dos diagnosticos de los dos neurologos dan confianza. El tema esta que han seguido pasando los meses y sigo igual , el habla ahi se ha quedado y me afecta en el dia a dia porque hay dias que cuando estas cansado te da total pereza interactuar con gente debido a que tienes que disimularlo y es cansino. Y los dedos siguen igual.
A pesar de todo esto y que tengo fasciculaciones en los gemelos( que pueden ser por cualquier otra cosa) creo que no tendria mucho sentido que lo mio sea un posible inicio de ela. Pero bueno, por saber tu opinion te queria hacer un par de preguntas:
1) a pesar de que haya adelgazado las muñecas y manos cuando levanto pesas mis biceps estan mejorando con el entrenamiento lo cual me parece imposible que a pesar de que me hayan adelgazado las muñecas y manos y las note mas lentas que el biceps vaya progresando. Entiendo que a pesar de que el ela empieze por las partes distales no tendria ningun sentido que esten muriendo unidades motoras que se hagan notar en la manos y que los biceps progresen como una persona sana.
2) en la mayoria de caso de afectados de ela cuando ha afectado a un dedo la mayoria de casos he visto que primero coge el indice y luego se va extendiendo. En mi caso son los dos dedos gordos de las dos manos y no tengo problemas de hacer la pinza(en la pinza actua mas el indice que el pulgar) y el resto de dedos ademas estan fuertes lo cual no lo veo sentido..
Gracias de antemano por la respuesta y mucho animo, un abrazo.
Hola Jon. En primer lugar, muchas gracias por tus palabras.
En efecto, tienes razón en tus conclusiones. No tiene pinta de ELA. Y saldría ya en un EMG.
Lo de la voz yo iría a un logopeda a ver qué te dice.
Un abrazo.
Hola Jorge. Espero todo vaya bien a pesar de los obstaculos, vamos palante!!!!
Yo tengo ansiedad desde hace 3 años tenía la rodilla sin sensibilidad, fuí al medico y me dió unos medicamentos, en la noche tenia taquicardia e hiperventilaba, fui al hospital y me dijeron que era ansiedad, al siguiente dia y semana fue fatal, dormia mal y sentia todo mi cuerpo cansado, y como entumecido y luego de eso 3 semanas despues busque de tantas enfermedades y me apareció ela y vi que decia fasciculaciones en lengua y cuando abrí la boca en el espejo me dió temblor. Y desde esa vez hace 3 años cada momento que voy a ver la lengua me tiembla. Estoy muy asustado. Tengo solo 21. Los sintomas me aparecierom cuando tenia 18. Hay noches en donde me estoy quedando dormido y se me va el aire o taquicardias. O siento entumecido las piernas o cuando me levanto me siento sin energía. Un fuerte abrazo
Hola Abraham.
La gran mayoría de los enfermos de ELA se mueren en tres años… NO es ELA.
Un abrazo.
Hola quería saber si me puedes decir si es que tengo ela, tengo fasciculaciones musculares hace 3 años en todo el cuerpo,tengo rigidez, y pinchazos en el cuerpo, sufro de ansiedad y diabetes. No tengo debilidad, atrofia ni problemas del habla, también tengo parestesias.
Hola. Yo no soy médico. Y si lees los comentarios, he respondido a esa misma situación unas 200 veces.
hola jorge espero que estes bien mi
pregunta es la siguiente despues de tres años con fasciculaciones en piernas desde rodillas a tobillos las 24 horas del dia podria descartar ela
nunca he ido a ningun medico
Por favor… otra vez??? lee lo que es la ELA… no tienes absolutamente ningún síntoma específico de la ELA, ninguno!
Y la mayoría de los enfermos se mueren en 3 años… Un poco de respeto por favor
Con el respeto que me merece su experiencia, no todos mueren a los 3 años, no todas las presentaciones son iguales y los síntomas juveniles tienen data de mayor tiempo que los de una persona de entre 30 a 50 años. Así que la clasificación de ELA es importante para cada caso especifico, no se puede decir solo por la experiencia personal que si es y que no. El señor de los dedos ciertamente, puede tener una miopatía de caracter inflamatorio, y el muchacho de 18 años si que puede tener ELA y al ser juvenil su esperanza de vida será mayor. Soy médico.
Con todos los respetos.
– Nunca he dicho que a los 3 años mueran TODOS los enfermos de ELA, si no la MAYORÍA. No es lo mismo. Y con morir me refiero a sin soporte respiratorio, ya sea invasivo o no invasivo.
– Sé perfectamente las múltiples posibles formas que tiene de hacer acto de presencia. Es más, se trata de algo muy subjetivo, ya que puede que, lo que para una persona es un síntoma, para otra puede pasar completamente desapercibido.
– No recuerdo ni puedo localizar el comentario, pero si no tiene debilidad o pérdida de movilidad, lleva años y tiene un EMG limpio, te aseguro que no es ELA.
Hace cuánto tiempo del mensaje del joven? Por qué no ha vuelto para decir que tiene ELA? Porque, como el 99,96% de los hipocondríacos que me escriben, no desarrollan ELA y no vuelven para decir que no tienen ELA y tranquilizar al resto, porque lo bueno no sale en Internet, únicamente lo malo. Y se olvidan de ese enfermo de ELA al que tanto admiraban y pedían perdón por el tiempo en leer y responder.
Tengo casi 2.500 mensajes de diferentes personas, únicamente dos personas ya tenían ELA o se lo diagnosticaron después.
Por lo que créeme, sé de lo que hablo.
Muchas gracias por tu opinión.
Un saludo.
Hola Jorge, espero hoy te en, cuentres muy bien. Quiero tu opinion sobre algo que me ocurre que me agobia y es que me comenzaron fasculaciones localizadas en un musculo del antebrazo, incluso mientras te escribo ese musculo tiene fascilucaciones, de día y de noche, en la cama si pongo de un lado se calma pero si me pongo de otro se intensifican, justo no tengo mas sintomas, busco documentacion pero no encuentro nada sobre facsiculaciones localizadas, lo que me hace parecer que no es normal ademas que ya lleva unos dias, ya saque cita con neurologia pero quiero validar contigo si fasciculaciones localizadas puede ser ELA
Si buscas y lees los cientos de mensajes que me han escrito, verás que hay infinidad de consultas exactamente iguales. Las fasciculaciones sin más pueden ser cualquier cosa e incluso nada.
Buenos días Jon!
Quería preguntarte un par de cosa…
Estoy en una situación parecida a la tuya, pero en el tercer neurólogo parece que ha encontrado problemas en mi neurona Montora con un un miograma.
Cuando bebes algo de alcohol, hablas peor?
Las fasciculaciones son todos los días?
Bostezas mucho?
Y por último, ríes y lloras sin razón?
Espero tu respuesta puesto que son síntomas muy importantes para estas enfermedades.
Muchas gracias a todos
Hola amiga Bendiciones, mira cuando uno Toma Alchool puede empeorar el habla pero con el paso del Efecto se quita lo que si mencionas y es de Alarma es los Momentos de Llantos y Risas incontrolables esos síntomas Pseudobulbares dime una cosa has tenido Disartria( Problemas de la Articulación de la Palabra) o Disfagia ( Problemas para Tragar) porque si te vienen esos síntomas también podría ser ELA Bulbar
Buenas noches a que nivel serían esos sintomas para empezar a sospechar ? Muchas gracias.
Al final que tienes ???
Buenos días Jorge,
Te vengo leyendo have por lo menos un tiempo largo ( desde que empezaron mis síntomas). Lo mío es corto: según tu experiencia:
Además de las mioquimias, fasiculaciones y dolores en mis piernas , he empezado hace tiempo que al agarrar las cosas mis brazos y manos tiemblan ( creería que es por falta de fuerza) y ahora se le suma un dolor todo el tiempo el hombros y brazos ( no ante brazos) como si hubiera ejercitado todo el día. Un dolor como si estuvieran fatigados.
Y a eso le sumo una supuesta tendinitis en mi dedo índice izquierdo que al moverlo me duele.
Puede ser el dolor y los temblores cuando agarro copeas un poco más pesada falta de fuerza?
Muchas gracias.
Alexandra
Hola Alexandra.
Eso es algo muy subjetivo, no te puedo decir…
Hola Jorge quería comentarte mi experiencia, hace 3 días cuando me fue acostar no le di mucha importancia pero empezó a temblarme el dedo anular de la mano derecha, mientras dormía no notaba nada pero al despertarme a los minutos empezé a notarlo otra vez y así llevo 3 días, es un poco molesto notar como se mueve solo todo el rato el dedo, me di cuenta que ayer me tomo unas cervezas y ceso duerante un rato el temblor, ya se que solo es un síntoma pero tengo miedo de que por algo se empieze, e pedido cita con mi médico de cabecera haber que me dice
Un saludo y gracias
Lo siento pero no puedo responder por tres días…
Hola Jorge! Espero que estés lo mejor posible!! Quería contarte mi caso.. mi papá falleció de ela en dos años de su diagnóstico, yo hace unos años tuve fasciculaciones en las piernas que me habían puesto mal debido a mi papá.. pero se me fueron y hace un mes, después de una fiebre de un día empecé con fasciculacines en un brazo y con movimiento en un dedo, luego me desaparecieron y empezaron en piernas, lengua y cara al paso de unos días la de la cara y lengua no están pero las de las piernas cada vez las noto más! Y en la panza siento como un latido fuerte! Fui a la clínica conté antecedentes pero no me mandan nada! Los movimientos pueden ir pasando por las partes del cuerpo por momentos?
Hola Eliana.
Siento lo de tu padre. Las fasciculaciones no suelen ir y venir, y menos al principio.
No sé de dónde eres, pero lo ideal sería poder hacerte un estudio genético para descartar que sea familiar y estar tranquila.
Hola Jorge, tengo fascículaciones durante varios días en el pie derecho y noto el dedo pulgar de la mano derecha un poco engarrotado, son síntomas asociados a ELA?
8 días
Cómo sigue ya se checo
Hola Alexandra
¿Cómo vas? mis síntomas son exactamente los mismos.
Un saludo
Buenas Alexandra. Tengo síntomas parecidos a los tuyos. ¿Encontraste un diagnóstico? Han seguido los síntomas? Gracias, espero que haya mejoría
Hola Jorge, antes que nada, mil gracias por todo lo que te esfuerzas. Llevo 2 meses con fasciculaciones en los gemelos las 24h. Eso me genera estrés pensando que puede ser ELA. Me hice un EMG y me salió que no tenía daño motoneuronal pero tenía en reposo era 1 fasciculación en ambos gemelos.
Me da temor que la motoneurona se esté dañando por las fasciculaciones y los calambres en los gemelos.
Sigo con fasciculaciones y calambres en los gemelos algunas noches en la zona de donde se produce las fasciculaciones en los gemelos, y tengo 2 preguntas: la primera, es normal presentar fasciculaciones por ansiedad durante tanto tiempo sin tener ninguna patología neurológica??
Y la segunda es, hay mayor probabilidad de presentar en un futuro alguna lesión motoneuronal o muscular por el hecho de tener fasciculaciones junto con calambres? Es decir, el hecho de tener calambres o fasciculaciones puede dañar la motoneurona a medio-largo plazo?
Muchas gracias y espero que me resuelva esta duda para quedarme al 100% tranquilo.
Un fuerte abrazo
Hola Martín.
Lo siento mucho pero no soy médico.
La primera, existe el síndrome de fasciculaciones benignas y las cientos de personas que me han escrito con fasciculaciones que no han desarrollado ninguna patología.
La segunda, lo mismo.
Un abrazo.
Muchas gracias Jorge, y en las personas con fasciculaciones benignas también sufren calambres??
Es que yo creía que sólo sufrían fasciculaciones y ahora que me Dan junto con calambres es cuando me estoy rallando un poco. Muchas gracias Jorge de corazón.
Yo no lo sé.
Pero esos síntomas, por sí mismos, pueden ser cualquier cosa… incluso nada.
Buenas, voy intentar decir lo más importante y sobretodo ser breve, estoy preocupado desde hace unos meses, preparo oposición policia,tengo que entrenar duro..me sale la CK alta 1600 entrenando día anterior,y 550 sin entrenar los 10 días antes de la analítica…tengo fasciculaciones sobretodo en el tríceps izquierdo, por momentos no tengo ,aveces se mueve pocas veces y ya,otras varias veces…nunca es igual..he notado también por otras partes del cuerpo,pero sobretodo en el tríceps,casi diario desde hace meses…hice un electromiagrama y segun médico todo bien,solo algo en la columna pero que no tiene q ver con ELA..ahora bien..porque me preocupo…porque mi padre tiene ELA,desde hace 3 años…le hicieron la prueba genetica y estoy pendiente de resultado…nose..yo lo único q siento son las fasciculaciones…y no me molestan..pero claro…me como la cabeza…gracias!
Hola. Las fasciculaciones por sí solas no son síntomas de nada.
Espera al resultado del estudio genético y, recuerda que, únicamente el 5-10% es genética y, aunque lo sea, no siempre se desarrolla.
Hola Jorge,
En primer lugar, muchas gracias por tus respuestas!
Quería trasladarte una duda, a ver si sabes la respuesta:
Si tengo un EMG que ha salido bien y 6 meses después empiezo a tener problemas para tragar, qué piensas?
Es posible que teniendo un EMG limpio y empezando 6 meses después con problemas para tragar, sea ELA?
En el EMG solo me pincharon brazos y piernas, no miraron nada de mi boca.
Muchas gracias!
Yo no tengo las respuestas a las preguntas. Yo hablo en base a mi experiencia y la lógica.
¿A qué te refieres con problemas para tragar?
Buenas de nuevo, pues llevo tiempo que me cuesta un poco tragar los alimentos sólidos, como que le cuesta pasar la comida , con la bebida sin problemas, hay días quemé cuesta más y otros menos, de momento no he perdido fuerza pero sigo teniendo de vez en cuando sobretodo cuando tomo cafeína fasciculaciones.
Un saludo
Eso no es ELA…
Buenos días
Estoy un poco preocupado porque desde hace unas semanas tengo hormigueos/adormecimiento y calambres por el cuerpo que han ido cambiando.
Todo esto empezó con un dolor de tripa y con dificultad para ir al baño, el dolor de tripa se fue quitando pero la dificultad para ir al baño seguía y sigue a día de hoy.
Lo que me asusta es que también empezaron los hormigueos/adormecimiento y algún calambre por el cuerpo como he comentado. Primero fue en pies y manos, luego paso a pie y mano derecha, después pie y mano izquierda y por último, en solo un par de dedos del pie izquierdo. También he tenido una especie de nudo en la garganta como si me costara tragar, aunque luego realmente podía tragar.
A día de hoy como he dicho, tengo un par de dedos del pie izquierdo como con hormigueos/adormecidos, la dificultad para ir al baño y en algunos momentos el nudo en la garganta.
Me hicieron un electromiocardiograma hace una semana y está todo bien, pero no sé si es demasiado pronto. Estoy a la espera de los resultados de una resonancia.
Los médicos me han dicho que casi seguro todo esto es ansiedad. Pero sigo a día de hoy un poco asustado.
Muchas gracias y un abrazo grande.
Vamos a ver Juan… no has leído ningún comentario anterior verdad?
¿Qué tienen de particular tus síntomas para que sea ELA?
Un EMG bien, descarta la ELA.
Lo tuyo es hipocondría y estreñimiento.
Un saludo.
Muchas gracias Jorge. Y perdona por haber preguntado, se que no cuadraban muchos síntomas…pero estaba asustado y más cuando por mi parte, me equivoqué en leer y leer en internet.
Y si posiblemente sea hipocondría, algo que jamás he tenido. Estoy empezando a tratarlo ahora.
Una vez más Jorge muchas gracias por contestar y gracias por la labor que haces. Creo que eres una persona de admirar.
Un abrazo grande
Hola Jorge, espero que todo esté bien. Eres todo un ejemplo de vida y un luchador, ojalá yo tuviera la mitad de tu fortaleza. Te felicito por toda la labor que realizas.
Sé que te cuesta mucho tiempo y esfuerzo contestar este tipo de asuntos a través de los ojos, pero si pudieras dedicarme parte de tu tiempo te lo agradecería enormemente, puesto que mi caso es bastante particular, con una sintomatología inicial que evolucionó mucho tras poco más de un mes a otra cosa muy distinta y que considero, para mi desgracia, que es compatible con la ELA, y que en caso de confirmarse la gente debería saberlo porque hay algunas señales que podríamos estar pasando por alto.
Trataré de resumirlo lo máximo posible: Soy de Málaga, tengo 42 años, y el 20 de abril de 2023 me desperté con los dos pies dormidos, principalmente con las plantas de los pies entumecidas, como acolchadas, doliéndome mucho incluso al andar la planta del pie izquierdo (como si se me hinchara la planta, un dolor como de agujas). Sí, Jorge, ya te he leído decenas de veces decir que entumecimiento y dolor no es ELA, pero espera que siga con mi experiencia, por favor.
Una semana después, tras no darle demasiada importancia al tema de los pies (pensaba que sería por algún nervio irritado o mala postura), amanecí también con las piernas dormidas, principalmente por la cara que va de los glúteos hacia los tobillos. De forma perfectamente simétrica. Fue entonces cuando me lo tomé en serio y pedí cita a mi médico de cabecera.
Mientras esperaba mi cita médica, pasó otra semana y amanecí con los muslos, los glúteos, el recto por dentro y la zona perianal adormecida, e incluso la base del pene insensibilizada. Sí, Jorge, ya te he leído decenas de veces decir que adormecido no es ELA, pero espera que siga por favor…
En principio era todo sensitivo y principalmente en el territorio de L5-S1, sin daños motores ni debilidad, y con fuerte dolor en la espalda baja si me mantenía sentado o de pie más de 30-40 minutos (mejorando mucho al levantarme y deambular), durmiéndoseme más aún las piernas y produciendo dolor que irradiaba hacia las piernas. Y sí, ya te he leído decir muchas veces que la ELA no duele (hasta el final, en todo caso). Yo achacaba toda esa sintomatología a las muchas horas sentado que me pasaba en la oficina trabajando, a una mala postura, y al sobrepeso que he cogido en los dos últimos años.
Ante tal panorama, me vio un médico general y una traumatóloga que me avisó de que esas “hipoestesias” que tenía yo en la planta de los pies, piernas, glúteos y genitales, podrían indicar un “síndrome de cola de caballo”, que es una lesión en la columna vertebral muy grave y de atención médica urgente. Así que me mandó directamente a Urgencias con un volante indicando la urgencia para resonancia magnética de la columna y sacro.
El 11 de mayo, a las 10.45 horas de la mañana (tres semanas después del inicio con los pies dormidos), entré en Urgencias en un hospital privado en Málaga, rápido me metieron en la sala de observación ante una supuesta lesión de columna y me hicieron por urgencia la resonancia magnética de la espalda (no cervicales ni cerebro)… y sin más noticias me subieron a planta ingresado.
El 11 de mayo era jueves, y me lo pasé solo en la habitación sin que ningún médico viniera a verme. Mi mujer estaba de 9 meses de embarazo, y no quería alarmarla, así que estaba solo. Nadie me dijo nada, simplemente una enfermera me puso enantyum en la vía para el dolor (a mí realmente no me dolía tanto la espalda como para eso, simplemente me dolía al estar mucho tiempo sentado o de pie). Y ya a la mañana del viernes 12 de mayo apareció por la habitación a última hora una neuróloga que me estuvo haciendo una exploración física sin decirme nada, y que vino básicamente a anunciarme que: “No se ha visto nada en la resonancia magnética, más allá de una pequeña hernia de disco en L5-S1 pero que en trauma aseguran que no comprime ninguna raíz y no puede estar causando estos problemas… tenemos que hacerte pruebas para ver qué ocurre: sangre para descartar infecciones, un TAC de cuerpo completo para descartar posibles tumores, un electromiograma y una punción lumbar”.
Tras la noticia se fue y dijo que comenzaríamos el lunes con las pruebas, porque los fines de semana no se suelen hacer. Y me dejó allí en la habitación bastante preocupado. Pero menos de una hora después, volvió a aparecer la misma neuróloga y me dijo que habían visto otra imagen de la resonancia magnética y que sí que parecía que había una estenosis leve del canal que estaría produciendo el problema, pero que no era grave y que con rehabilitación se arreglaría… pero que hasta el lunes no lo hablaría con los de trauma para confirmar.
Total, me pasé aliviado todo el fin de semana (y solo) hasta que llegó el lunes y entró en mi habitación un traumatólogo con bastante desgana y cero empatía a decirme de malas maneras que NO, que nada de lo encontrado en la columna podía producir mis sensaciones, y que se lavaba las manos. Me dio la sensación de que la neuróloga y el traumatólogo habían estado discutiendo, porque sobre la mesa si es cierto que la hernia de disco en L5-S1 explicaba de golpe todos mis síntomas… de ahí el debate. Pero no, no es la hernia aseguraron finalmente.
Ese mismo lunes entró por la puerta de mi habitación una segunda neuróloga que también me hizo una exploración (reflejos, vista, fuerza, equilibrio…), podía y puedo andar de puntillas y de talones. Yo por aquel momento lo que tenía era unas hipoestesias (30-40% de pérdida de sensibilidad) desde los glúteos hasta las plantas de los pies, de forma perfectamente simétrica, así como un recién aparecido dolor extraño en el tobillo izquierdo como si me lo estuvieran apretando fuerte con un lazo invisible, y un leve cosquilleo o agujetas, no sé cómo definirlo, en las rodillas, que había empezado a asomar desde hacía unos días de forma perfectamente simétrica… pero que por aquel entonces no lo veía como debilidad, sino como una especie de parestesia.
Durante los días que estuve ingresado solo pudieron hacerme el tac de cuerpo completo (todo bien) y una analítica completa de infecciones (todo bien). Yo le pregunté a una de las neurólogas si podía tener ELA o EM, y ella directamente me dijo que no era posible por los síntomas que tenía. Pero igualmente me estuvieron metiendo en vena corticoides, urbason, diazepam, enantyum, y sabe dios que más… pegando tiros a todos lados sin que apenas mejorara nada. Hasta venían alguna mañana diciéndome literalmente: «Mira, anoche estuve mirando (?) y podrías tener una sacroileitis, porque los síntomas cuadran…». Y otro día era otra cosa. ¡No sabían qué tenía!
Bien, llegó la madrugada del 16 de mayo, las 03.30 horas, y sonó mi móvil… mi mujer había roto aguas. Pedí el alta voluntaria y me fui directo a otro hospital al parto. No podía dejar sola a mi mujer, y más siendo primerizos… pero perdí toda la rapidez de pruebas que me iban a hacer estando ingresado en planta (tenía el electromiograma para los próximos días), y ya tendría que ir por ambulatorio, ponerme a la cola. Me pasé el parto de mi mujer con un fuerte dolor de espalda irradiado por el sacro, teniendo que estar más tiempo sentado que de pie en el paritorio, por el dolor. Un show.
Desde ese 16 de mayo al 5 de junio, es decir; un mes y medio desde que el 20 de abril empezara con los pies dormidos… lo que fue ocurriendo con mi cuerpo es que poco a poco fue desapareciendo el dolor de espalda y sacro (desapareció TODO), así como fue desapareciendo toda la insensibilidad de gluteos y muslos, menos la de las plantas de los pies que mejoró mucho pero seguía ahí (y aún me queda algo de insensibilidad en la parte delantera de las piernas, pero apenas se nota más que si llevo pantalones largos, por el roce), y con los dedos de los pies medio dormidos. Al mismo tiempo que esa especie de pequeñas parestesias que tenía en las rodillas se fueron haciendo más y más grandes a modo de una especie de agujetas mostrándose debilidad en parte de los cuádriceps, en los muslos, de forma perfectamente simétrica. Me duele al andar, son como fuertes agujetas. Fuerza tengo (por ahora), pero me duelen esas agujetas que ni apretarme con las manos los músculos puedo, porque es apretar y duele. Y si estoy tumbado y quietecito, no hay dolor, es al andar cuando duele.
Pasaron las semanas y la debilidad en los muslos por esas agujetas fue a más, notando incluso debilidad también perfectamente simétrica en los brazos (en los biceps), y 4 o 5 episodios extraños de despertarme de madrugada con las dos manos completamente dormidas con el clásico cosquilleo eléctrico de cuando se duerme una pierna por mala postura… pero sin que hubiera tenido en ningún momento las manos mal colocadas, y recuperando la sensibilidad a los pocos segundos tras agitarlas. ¿Ansiedad o un síntoma más de la enfermedad?
Igualmente, otro día -hará dos semanas- descubrí que tengo paralizado el dedo meñique del pie izquierdo. No sé si lo tengo así de toda la vida, desde hace un año, 3 meses o de hace dos semanas… ¿quién se fija en un dedo meñique estirado normal en un pie? No es que lo tenga en garra, agarrotado o doblado, simplemente lo tengo estirado normal pero no soy capaz de flexionarlo. Eso ya me preocupó mucho. El resto de dedos de los pies los flexiono bien, aunque noto entumecidos los dedos y noto rigidez. No arrastro los pies, ni tengo pie equino o en garra, ni noto calambres o fasciculaciones. Tenía entendido que esta enfermedad comenzaba normalmente por un pie o mano, con clara debilidad progresiva asimétrica en su inicio… y no de forma simétrica. Es lo que no entiendo.
Por el momento no he notado ninguna debilidad en los pies (dedos, menos el meñique paralizado, tobillo o empeine) ni en las manos, todo se fue simétricamente a muslos y brazos. No he tenido ninguna caída ni tropezones y realmente andar puedo andar más o menos bien, sin torpeza, pero con un dolor constante a modo de agujetas en los muslos. Y si me sobre esfuerzo porque algún día parece que me encuentro algo mejor de las agujetas y me pongo a andar más de lo normal… al día siguiente las agujetas son tan fuertes que cuesta andar y no se me quitan en unos cuantos días (al menos hasta ahora). Sin olvidar la planta del pie izquierdo que me duele mucho si ando más de la cuenta. Cuando hablo de andar me refiero a que suelo intentar andar todos los días 10.000 pasos, una hora, unos 7.5 km, pero algún día que me vi ilusamente algo menos débil por no notar las agujetas anduve 18.000 pasos y acabé al día siguiente reventado de agujetas en los muslos cuando eso jamás me hubiera pasado antes. Ayer mismo me pasó, me encontraba algo mejor de las agujetas en los muslos y me lancé a andar (aunque me dolía mucho la planta del pie izquierdo), a probarme y exigirme un poco… y esta mañana me he levantado muerto, con mucho dolor de agujetas nada más salir de la cama y andar. Me vine abajo.
Por los síntomas que tengo (insensibilidad en la planta de los pies con dedos entumecidos y con rigidez, debilidad en los miembros inferiores y superiores, y dedo meñique del pie derecho paralizado) creo que puedo tener ELA. Fui dos veces a Urgencias de nuevo con este cambio radical de síntomas pero ya no me ingresaron (ni en la pública ni en la privada), y lo más que han podido hacer por mí es adelantarme como «preferente» el electromiograma para este 12 de julio.
Me da mucha pena por mi familia si esto se cumple, no se merecerían pasar por algo así y solo de pensarlo me siento culpable… pero prefiero intentar hacer el enorme esfuerzo mental de disfrutar cada minuto con ellos y no pensar en nada hasta que haya un diagnóstico, y entonces veremos. Sé que algo grave me ocurre, no es psicosomático, es una enfermedad, y por ahora solo la alivia el ver cada día la cara de mi hija de un mes y medio mientras le trato de sacar una de sus sonrisas, aunque a veces se me crucen tristes pensamientos que me parten el corazón.
Lo que no entiendo es como la ELA que se supone que no produce efectos sensitivos como entumecimiento, pies y manos dormidas o dolor de espalda. (lo de las agujetas ya ni idea), ha podido evolucionar y en menos de un mes desaparecer toda esa sintomatología y quedar solo la insensibilidad en la planta de los pies con dedos entumecidos y con rigidez, debilidad en los miembros inferiores y superiores, y dedo meñique del pie derecho paralizado. Aunque lo que más me incapacita son las malditas agujetas al andar, duelen y mucho.
No me enrollo más, me sirve para desahogarme y coger fuerzas para afrontar lo que la vida me ponga por delante, todo sea por mi hija de mes y medio y mi mujer, a las que no quisiera dejar solas en la estacada porque dependen totalmente de mí económicamente y como padre de familia. Y ya se sabe, por desgracia, que los enfermos de ELA no cuentan para este Gobierno que prefiere ofrecer la eutanasia como derecho a una MUERTE digna, pero es incapaz de ofrecer una ayuda económica como corresponde para tener una VIDA digna, dure lo que dure, pero digna.
Muchas gracias por leerme Jorge y por la gran labor que realizas. Eres inspiración para muchos y yo al menos te admiro. Ojalá pudiera tener tu valentía. Simplemente quería desahogarme y contárselo a alguien que pudiera entender por lo que estoy pasando.
Menos mal que ibas a resumir… Muchas gracias por tus palabras, pero no va a evitar mi «regañina» aunque me arriesgue por no esperar a saber el resultado de tu EMG de hoy.
No veo ninguna diferencia con el resto de preguntas. Me pides paciencia mientras leo, porque ya sabes que el entumecimiento no es síntoma de la ELA, y tu conclusión final es: «Lo que no entiendo es como la ELA que se supone que no produce efectos sensitivos como entumecimiento, pies y manos dormidas o dolor de espalda. (lo de las agujetas ya ni idea)»
Quizá simplemente porque NO es ELA??
El entumecimiento, pérdida de sensibilidad, recuperarse de un síntoma… NO son síntomas de ELA.
Ya me dices algo del EMG.
Un saludo.
Hola Jorge, qué tal? Espero que todo bien y con mucha vitalidad como siempre.
Efectivamente, acepto totalmente tu más que justa «regañina» porque es merecida tenga yo ELA o no, porque te he leído en multitud de ocasiones decir que síntomas como el entumecimiento (insensibilidad en glúteos, piernas y pies, en mi caso) no es propio de la ELA, y no debería hacerte perder el tiempo con cosas así hasta al menos tener un diagnóstico claro y exponer lo sucedido.
El problema cuando uno no duerme por la ansiedad es que tiene mucho tiempo para pensar más de la cuenta, usar obsesivamente Google con el móvil y buscar y rebuscar información, y leí por algún lado algún caso atípico de ELA que sí presentó en su inicio un leve entumecimiento (hipoestesias, insensibilidad), en concreto hipoestesias en el territorio L5-S1 de la columna, que afectaba a las piernas de forma bilateral (además de presentar más síntomas propios de la ELA, como una gran debilidad en miembros inferiores que le impedía al paciente casi deambular, etc.). Aunque claro, puede que esos síntomas de insensibilidad (más propios, en todo caso, de esclerosis múltiple) fueran de otra enfermedad/lesión complementaria y no diagnosticada, quién sabe. Mejor no buscar tantas cosas por Google y tratar de despejar la mente viendo Netflix.
Y voy al grano, que es cierto que me enrollo como las persianas! Finalmente me hice el EMG ayer (para los que teman esta prueba, decirles que tranquilos, es muy soportable, simplemente un poco incómoda, pero nada del otro mundo).
Al terminar la prueba no quise ni preguntar por el resultado, de lo nervioso que estaba, y me fui directo a la puerta de salida. El neurofisiólogo que vio que me iba, simplemente me paró y dijo que tenía que preparar mi informe, junto a mi resonancia magnética de la columna vertebral y sacro, para mandárselo al neurólogo (el 19 de julio tengo cita), pero que estuviera tranquilo porque «no he visto nada grave ni agudo, puedes estar tranquilo», dijo. Le di las gracias y tiré para casa algo aliviado por lo de «nada grave», aunque lo de «agudo» ni idea a qué se refería, no quise preguntar nada de nada ni mirar más por Google, la verdad.
Desde la prueba estoy un poco más tranquilo, aunque con ansiedad por no saber qué me ocurre y tener que esperar al 19 de julio. Al menos sí es cierto que en los últimos días noté cierta mejoría en las piernas (muslos) respecto a las «agujetas» y debilidad que notaba desde hacía semanas, y la hipoestesia en esa zona ha desaparecido ya por completo, quedando ya solo en los pies.
No sé si es algo psicológico por estar algo más tranquilo por el Lorazepam que tomo, o simplemente ocurre que las «agujetas» y esa fatiga muscular en las piernas aparece más fuerte cuando sobre esfuerzo un poco más de la cuenta los músculos (hablo simplemente de andar un poco más de la cuenta un día, nada que antes me provocara fatiga muscular o agujetas, no deporte), y luego se recuperan un poco de las agujetas en los siguientes días. Tengo que probarme, aunque con este calor salir a la calle a andar una hora es como meterse en la boca de un volcán! 36 grados hoy.
Lo que sigue igual de mal son los pies, con las plantas como acorchadas y doloridas al andar un rato (principalmente la del pie izquierdo), con el meñique del pie derecho rígido sin poder flexionarlo, y notando también entumecimiento en todos los dedos de los pies, y una sensación rara, aunque con fuerza por el momento y sin pie caído o empeine o tobillo débil, ni fasciculaciones ni calambres.
Llevo ya casi 3 meses desde que me desperté con los pies dormidos el pasado 20 de abril, y comenzó todo de forma bilateral, con exactamente las mismas agujetas y fatiga muscular en ambas piernas. Es algo que me llama la atención, esa perfecta simetría en los síntomas (para bien y para mal). Por un momento pensé que podía ser esclerosis múltiple… pero a día de hoy ya no quiero pensar en nada, simplemente en disfrutar la vida y afrontar lo que toque.
Sin más, no te entretengo más con mis historias, sé muy bien el gran esfuerzo que realizas para contestarnos a todos, y más aún cuando muchos son simplemente hipocondríacos que ni se molestan en leer bien tu historia o comentarios anteriores, y te hacen perder horas y horas. Y otros, como yo, que simplemente sin estar aún diagnosticados venimos con nuestras historias para no dormir… aunque sea de buena fe, buscando alivio o simplemente un lugar donde desahogarse.
Por eso mismo, Jorge, te estoy muy agradecido por el enorme esfuerzo que realizas y la gran labor que haces para dar a conocer esta enfermedad, visibilizarla con todos los actos que promueves, atender a todos y defender los derechos de las familias y enfermos de ELA para que se les dote de una ayuda económica suficiente, NECESARIA Y JUSTA, para tener una vida digna tanto los enfermos como sus familias (cuidadores, a falta de recursos, que son la mayoría por desgracia).
Ojalá que pronto se haga realidad la LEY ELA, por la que lucharé dentro de mis posibilidades pase lo que pase con mi salud, dándola a conocer entre amigos, familiares y donde pueda sumar mi granito de arena. Porque gracias a ti, Jorge, descubrí como se debe todo este injusto asunto de la LEY ELA que han bloqueado mil veces, y las dificultades existentes, y te tengo como un auténtico referente en esta lucha, en la que pase lo que pase dejarás huella y un legado a seguir porque juntos venceremos la ELA, como bien abanderas con tu leitmotiv.
Un enorme abrazo, te deseo un buen fin de semana (que ya estamos casi a viernes) y que lo disfrutes con tu pareja o seres queridos, a ser posible debajo de un aire acondicionado o un buen ventilador!
Pd: Cuando tenga un diagnóstico claro lo compartiré aquí por si todo esto sirve de ayuda o experiencia para otras personas. Muchas gracias, de verdad.
Muchas gracias por tu apoyo y tus palabras. Se agradece mucho.
Ya me dices qué te dicen.
Un abrazo.
Hola Jorge, qué tal todo? Espero que bien y con mucho ánimo. Me gusta mucho saber de ti y verte activo. Ya sabes que tienes toda mi admiración (y de mi mujer también, que te sigue aquí y activamente en las redes sociales), y te mandamos toda la fuerza posible. Trataré de resumir, pero soy periodista y por defecto de vocación me enrollo como las persianas! jajaja.
Solo quería contarte, por si sirve como experiencia para otras personas y por darle un final a este caso (que veo que algunas personas no se molestan en volver a escribir sobre cómo les fue…), que el pasado 19 de julio fui a mi cita con el neurólogo para conocer el resultado del electromiograma (EMG) que me hice la semana pasada.
El resultado del EMG ha sido que tengo una radiculopatía lumbar bilateral en territorio de L5-S1 en la columna vertebral. Se trata de una radiculopatía algo atípica, o menos habitual, por ser bilateral… y que comparte sintomatología con ciertas enfermedades neurológicas. Habiendo sido provocada por una pequeña hernia de disco que inflamó/inflama dicha raíz nerviosa y que se vio precisamente en la primera resonancia magnética que hace tres meses me hicieron cuando entré en el hospital por urgencias, pero que el traumatólogo de guardia (o el que sea) descartó negligentemente como origen del problema derivándome a Neurología y a un sinfín de pruebas diagnósticas.
Y digo que descartó «negligentemente», porque ahora me he enterado que los neurólogos/as que me estuvieron viendo cuando estuve ingresado estaban «peleados» con el traumatólogo porque opinaban que mi sintomatología era propia de dicha hernia discal, pero el traumatólogo se enrocó en que no y no (sin margen alguno al error), a pesar de que también había otro traumatólogo en el mismo hospital que opinaba que podía ser la hernia.
Que conste que no me quejo del «error de interpretación de una resonancia magnética», me quejo de la actitud chulesca que tuvo ese traumatólogo conmigo en todo momento, así como por la falta de transparencia, tacto, información básica y empatía con un paciente ingresado al que se le estuvo mareando con desinformación y pinchando en vena distintos medicamentos para distintas afecciones (prueba y error), cual escopeta de feria, provocándome un buen destrozo en el estómago. Y esto me ha pasado en la sanidad privada, para que luego nos quejemos de la pública…
En fin, sigo con algunas secuelas físicas (principalmente en las plantas de los pies y dedos), aunque he ido mejorando poco a poco en los últimos días -como ya te comenté- el tema de la debilidad y «agujetas» en los muslos, y me han mandado rehabilitación con fisioterapia por el momento.
Quizá si me hubieran diagnosticado bien hace tres meses, y hubiera seguido el tratamiento correcto, hoy estaría mejor y podría recuperar la parálisis del dedo meñique (al parecer ya irreversible…), pero es lo que hay, y no pienso quejarme ni un segundo nunca más por nimiedades de la vida, porque es una auténtica falta de respeto para con las personas y familias que de verdad están luchando y pasándolo mal con enfermedades como la ELA. Y para colmo con un gobierno de España dándoles la espalda y riéndose en sus caras de manera hipócrita y asquerosamente mentirosa. Mira que no soy de meterme o hablar de política públicamente, pero mi voto y el de mi familia lo tenemos claro… para quien prometa DE VERDAD aprobar la Ley ELA ya, este mismo año, no puede esperarse más. Es que es tan indignante! Y encima desconocíamos totalmente esta situación, no puede ser.
Sin más, así se resuelve este asunto que me ha tenido unos tres meses en vilo por el cúmulo de circunstancias médicas y personales, pero que me deja también con una gran lección de vida, y un mayor conocimiento sobre enfermedades como la ELA y su gran problemática más allá de la propia enfermedad.
Problemática que, como ya te dije en comentarios anteriores, desconocía, y ahora no solo la conozco muchísimo mejor –gracias a tu enorme labor de divulgación y a otros grandes luchadores como Jordi Sabaté (lo descubrí a través de ti)– sino que me sumo a la causa y además de admirarte y apoyarte en todo lo que esté en mi mano, pondré todo lo que pueda aportar desde mi humilde posición para sumar por esta causa justa y conseguir no solo que se desbloquee la Ley ELA para dar apoyo económico y sanitario, sino que se invierta muchísimo más en investigación y tratamientos efectivos, y que se les de todo el apoyo necesario y justo a las personas enfermas y a sus familias. Entre todos lo conseguiremos!
Un enorme abrazo Jorge. Esto no acaba aquí, me tienes a mí y a mi familia (y a muchísima gente) siguiéndote por aquí y en tus redes sociales, y aunque estemos lejos o no hayamos tenido contacto personal (por el momento), ten por seguro que te enviamos toda nuestra energía positiva y mejores deseos. Porque no estás solo Jorge, y lo sabes muy bien, eres un luchador, un ejemplo a seguir, y debes seguir con tu labor con tus actividades y con este blog tan necesario. Porque como sabes perfectamente, en España se diagnostican cada día tres nuevos enfermos/as de ELA y también fallecen tres enfermos/as de ELA cada día, y tu lucha de hoy abriendo camino, será la esperanza y la posibilidad real de una vida digna para muchas personas enfermas de ELA y sus familias en un futuro.
Mucha Fuerza! Seguimos…
Pd: Cualquier cosa que necesites de mí, tienes mi correo electrónico a tu disposición y Whatsapp. Muchas gracias por tu tiempo en leerme y contestarme.
Hola Andrés, disculpa la demora pero no sé porqué ya no me llegan los comentarios al correo electrónico y no he tocado nada y está activado.
Me alegro mucho de que hayas despejado la duda y tengas un diagnóstico que explique tus síntomas.
Muchas gracias por tus palabras y por sumarte a nuestra causa. Es muy importante para nosotros lograr un conocimiento de lo que conlleva la ELA más allá del proceso degenerativo que supone, si no del abandono de las instituciones.
Pronto volveré a dar caña al blog, con nuevos contenidos.
Un abrazo muy grande.
Tras de hipocondríaco, pesado. Me parece una falta de respeto que vengas a un blog de un paciente a querer convencerlo de que es ela, cuando es clarísimo que no corresponde la sintomatología. Busca algo productivo qué hacer con tu vida, busca un médico psiquiatra, bastante lo necesitas.
Hola a todos y todas, os voy a contar mi caso y OS ASEGURO que os vais a quedar tranquilos. Empecé con fasciculaciones hace ahora un año. Al principio no le das mucha importancia, piensas que (y tal y como me pasaba a mí) estás un poco más excitado de la cuenta por el estrés o por la cafeína, así que simplemente lo dejas pasar. Además hacía ejercicio y padecía calambres en los brazos, por lo hablar de que de tanto en cuanto el cuerpo me daba sacudidas musculares (muchos lo conoceréis como mioclonías). Un día decidí darle importancia y buscar en Google, y al principio (teniendo en cuenta que se me adormecían las extremidades con suma facilidad cuando me colocaba en determinadas posiciones) pensé que padecía esclerosis múltiple, y leí que algunas personas debutaban en la enfermedad con vértigos o diplopía (quiere decir que ves doble). ¿Sabéis qué síntomas empecé a experimentar los días siguientes? Mareos y falta de visión (somaticé síntomas, o sea, sentía como físicos cosas que realmente no me estaban ocurriendo porque los había leído en internet). El tema es que fui al neurólogo y ya me comentó que parecía ansiedad, pero que si me quedaba más tranquilo me pedía un electromiograma y una resonancia para descartar, y tal como era de esperar uno y otro salieron OK. Pero yo tenía ganas de que me diagnosticaran algo, así que me dio por leer cosas de la ELA y todo lo que ya sabéis. ¿Sabéis qué síntomas empecé a experimentar después de leer? Disartria y falta de movilidad en mi pulgar derecho. Me volví a hacer un EMG y salió perfectamente (qué novedad) pero seguía intranquilo y somatizando síntomas, así que decidí ir a la seguramente sea la mayor especialista de ELA en España. Nada más verme y contándole que ya tenía EMG negativo me dijo que estaba segura que no tenía nada (parece ser que todas las semanas tiene a desquiciados como nosotros allí), pero aun así me atendió muy amablemente. Primero (y es lo que suele hacer cualquier neurólogo) evalúan reflejos con el típico martillito (a mí me salió hiperreflexia en una pierna, pero me dijo que es completamente normal en gente joven o deportista), y con otras cosillas que ahora mismo no procede contar, si hay atrofia marcada en las manos e incluso en las escápulas o también te hacen andar con los talones para ver si eres capaz de hacer la dorsiflexión del tobillo (vaya, si eres capaz de levantar el empeine). La exploración fue COMPLETAMENTE NORMAL, así que me dijo que hacer el EMG era innecesario, pero que si me quedaba más tranquilo que me lo hacía. El EMG (una vez más) fue COMPLETAMENTE NORMAL. Yo le pregunté a la doctora que qué sensibilidad tiene la prueba, y que si sería posible que en etapas iniciales de una enfermedad saliera negativo, y me dijo que el EMG se utiliza precisamente en etapas tempranas, cuando a penas hay síntomas, y que es capaz de detectar patrones muy característicos incluso en los músculos que no están afectados, así que con hacerse un EMG es más que suficiente, aunque a veces, incluso con una buena exploración por parte de un neurólogo, no es ni siquiera necesario hacerse la prueba. Así que si tenéis un EMG negativo estaos COMPLETAMENTE TRANQUILOS porque es una prueba muy sensible, con independencia de que tengáis sensaciones SUBJETIVAS de falta de fuerza o problemas para tragar o hablar, porque suelen ser cosas MUY EVIDENTES que incluso la gente de tu entorno percibe, sin embargo pedidlo si así os quedáis más tranquilos. Por otro lado, aprended a relativizar las cosas y pensad que, aunque tuvierais ELA, podríais ser igualmente felices (mucho más de lo que estáis siéndolo ahora), porque la vida no es tanto lo que tiene sino lo que haces con lo que tienes, y pensad que mucha gente la casca en dos meses de cualquier cáncer, muere en accidentes de tráfico o simplemente vive en cualquier país de mierda donde no tienen ni qué comer (por no hablar de la gente que lo tiene todo y aun así está amargada). Así que perdedle miedo a la ELA porque aunque si os la diagnosticasen no es el fin del mundo (y no es una sentencia de muerte porque todos tenemos los días contados), y ojo, lo digo con todo el respecto a Jorge, y a otros afectados y sus familiares de ELA y a todas las limitaciones que sufren, que no son pocas. Y por favor, leed el foro antes hacer preguntas, que tiene que ser un coñazo para él estar siempre contestando lo mismo.
Muchas gracias por tu testimonio. Un abrazo muy grande.
Hola, podrias decir cual es el nombre de la especialista para pedir una consulta ya que yo tambien tengo unos sintomas y me gustaria quedarme tranquilo, no le preguntaste si puede ser que estés empezando con primera motorneurona ? ya que la primera motoroneurona no sale en los EMG, un saludo
Hola Ekaitz, mi número es 658985255 (no me importa compartir información personal), háblame por WhatsApp y te contesto a lo que quieras, así no saturamos el foro.
Hola Ruben, me pasarían algo para contactar? Soy de Argentina y nosé si es por eso pero tu número no me funciona
Buenas tardes, podrías decirme por favor quién es esa doctora tan bien? Gracias
Hola Rubén, a qué doctora fuiste? Muchas gracias.
Hola Jorge, espero que estés bien. Lo primero de todo agradecerte muchisimo tu labor y trasladarte mi mas sincera admiración y apoyo.
Me gustaria escribir transmitiendo algo positivo en mi caso muy relacionado con el agradecimiento con el que empezaba a escribir. Siento la extensión de la entrada.
Hace dos meses una mañana me levanté con un dolor de manos simétrico y punzante en ambas manos y de igual intensidad. Nunca habia notado un dolor similar; asi que adicionalmente teniendo en cuenta que mi hermana tiene artritis reumatoide, fue lo primero en que pensé con todo lo que la enfermedad conlleva.
Tras unas semanas intentando seguir con mi vida y sobrellevando los dolores con ibuprofeno como podía, empezaron las fasciculaciones por todo el cuerpo. Soy una persona que convive con la ansiedad desde hace años y ya las conocia, pero hasta ahora solo las habia tenido en un ojo de vez en cuando. Sin embardo en esta ocasión empezaron a ocurrirme por todas parte; desde el gluteo hasta la barbilla, muñecas, dedos, piernas, sazonadas con hormigeos, pinchazos y espasmos hasta en la mandibula y en la lengua. Os podeis imaginar el cocktail emocional que se formó en mi mente y mi siguiente paso leyendo en internet y preguntando a chat GPT; aunque debo reconocer que este segundo me llevaba mas a la ansiedad que a la ELA.
Comencé a leer tu blog y empecé la peregrinación por reuma, endocrino y neurólogo para el diagnostico diferencial y tras estos dos meses de pruebas lo «único» (molesta pero no voy a morir de ello, y si fuera grave me podría operar) que tengo es estenosis foraminal moderada en cervicales y lumbares que pueden, o no ser responsables de los sintomas pero no de todos ello.
Lo mas importante es que tal y como recomiendas me hice una EMG que salio libre de ELA. Ahora se que lo tengo es un ENORME ANSIEDAD que me ha producido el sindrome de fasciculaciones benignas. He empezado a cuidarme con una dieta mas saludable, camino 1 hora diara, voy a pilates, bebo mucha agua; y lo mas importante he empezado terapia con un psicologo especializado en ansiedad y un tratamiento de 6 meses con ansioliticos.
Estoy convencida que dentro de unos meses, estaré mejor y que las fasciculaciones puede que me acompañen el resto de mi vida; aunque seguro que en menor medida.
Recomiendo a todas las personas que lean tu blog que se fijen en los primeros sintomas que tan bien detallas; por ejemplo yo nunca he tenido debilidad en ninguna parte del cuerpo; aunque si fatiga (seguro que por la ansiedad). Diferenciemos ambas cosas y entendamos qué significa debilidad y qué significa fatiga. Y si alguien está realmente preocupado, o es tan hipocondriaco como yo, que pida el EMG que dará la respuesta real.
Sin más me despido de nuevo agradeciendo tu labor apoyando tanto a los verdaderos enfermos de ELA, como a aquellos que como yo, somos hipocondriacos y sufrimos con este trastorno.
Un fuerte abrazo
Monica
Muchísimas gracias por tus palabras, tu testimonio y tu fuerza para hacerme caso pese a tu hipocondría. Te felicito porque es lo que intento transmitir.
Un beso grande.
Buenos días
De corazón espero que estés bien, y la paciencia con la que contestas. No preguntaré por las fasciculaciones porque con solo filtrar los mensajes, veo casi 23 preguntas con lo mismo.
Recientemente, para domingo santo de este 2023, mientras estaba acostado, mi rodilla me dio una sensación extraña, como un tipo de electricidad y no la podía dejar quieta cuando me acostaba. Fui donde el fisioterapeuta y me dijo que era una irritación del ciático. Luego el domingo santos iniciaron las fasciculaciones, en todo el cuerpo el día siguiente fui a emergencias del hospital público y solo me dijeron que era falta de vitamina B, y mis exámenes de sangre salieron bien.
Martes fui a médico general, porque los de emergencia no hablan mucho con uno, y me hizo prueba de fuerza y de movimiento y estaban bien, me medicaron por la ansiedad, pero mi mente no deja de pensar en el ELA
Pase 12 horas leyendo todos los comentarios de tu página, y preguntas y otros videos en general. Hasta que el día siguiente (todo esto pasó de domingo a miércoles ósea 4 días) fui a un neurólogo privado de las mejores clínicas en costa rica. No me hizo EMG porque no lo vio necesario, me hizo pruebas de fuerza, equilibrio y ahí quedo. Me dijo que las fasciculaciones son por ansiedad
he pasado los peores 6 días de mi vida, hasta finalmente, pague por un psiquiatra (dado que soy hipocondriaco de mucho tiempo atrás, paseo por cánceres y hasta tuve reflujo y una úlcera por ansiedad constante)
Me dijo que el ela en un joven de 27 es muy difícil más en nuestro país donde o no hay registro de eso hasta donde están los estudios basados en mi neurólogo
en este momento estoy con psiquiatra, sigo teniendo fasciculaciones, a veces siento como debilidad en los muslos, y la rodilla que inicio todo ahora se me traba, mas, sin embargo, no me caigo y se mueve… muy parecido a lo que pasa cuando se le traba la rodilla a uno.
Espero nada empeoré.. Mi moraleja con esto es, el ela es una enfermedad rara según del país que estés, la tasa de incidencia es más o menos, por ejemplo cuando buscaba personas de mi edad con ela, solo me salía España, y muchas de las investigaciones, que ser blanco y o europeo es un detonante o inclusive hasta.. uno no se puede estresar por esto.. si llega
Llegará. Ningún doctor te tomará en serio hasta que lleves un problema real, un dedo muerto o una pierna arrastrándose, a veces la falla del habla se la crea uno mismo. Sean felices, vayan donde el doctor y créanle, no lo que dice internet ni los foros. si no les da ahorita les dará viejitos, si es que les toca, no pasen la vida con miedo a algo que puede no pase, nos puede atropellar un carro hoy y no había ELA..
Me despido diciendo que las fasciculaciones no son el inicio de la enfermedad… si no ya acá hubiera 24 únicos casos entre 2.400.000 habitantes. (1-3x 100.000)
Muchas gracias por tu testimonio. Un abrazo.
Hola Jorge!
Gracias por tu blog.
Queria comentarte yo empecé hace unos meses con debilidad en las extremidades y con dificultad para tragar incluso saliva como si tuviera algo atascado ahi y me bajara lenta la comida. Tambien me dio tinnitus y me indicaron que podia ser circulatorio o neurologico. Por ultimo tengo como mucha flojera en mi pie y mano izquierda y me hicieron RM salio bien y me falta emg. Crees que pueden ser sintomas de ELA?
Muchas gracias y un abrazo
Muchas gracias Verónica.
Esos síntomas pueden ser cualquier cosa, tranquila.
A ver el EMG…
Un abrazo.
Buenas tardes, os vengo a contar un poquito mi historia. Hace aproximadamente 5 meses un día comiendo tranquilamente me fije que al beber agua y poder los labios extendidos me vibraban incluidos los mofletes. Fui al medico y me dijeron que no lo habían visto nunca pero que debería ser estrés y se me pasaría en un tiempo. Paso el verano y empecé a sentir debilidad en las piernas, era una sensación de temblor al estar de pie debajo de las rodillas. Posteriormente empezaron las dichosas fasciculaciones por las piernas y decidí ponerme en contacto con un Neurologo para que me hiciera pruebas. ;e hicieron un análisis de sangre completo, una Resonancia Magnética Craneal y un Electromiograma de extremidades superiores e inferiores. Todo salió bien y me comento que tenia mucho estrés y que hiciera deporte. Le hice caso y la sensación de debilidad e las piernas fue desapareciendo. Para finalizar, desde hace aproximadamente 15 días a parte de las fasciculaciones que nunca se han ido y temblores en los labios y cara me empezó a doler el dedo índice de la mano izquierda, hasta que finalmente después de días quejándome me di cuenta que no podía encoger el dedo por completo y que cuando lo probaba me daba como un tirón/dolor en las dos ultimas falanges del dedo. Me dije a mi mismo que todo era mi cabeza y que se me pasaría pronto pero desde hace 6 o 7 días me dan calambres por toda la mano y tenido las puntas de los dedos (índice, corazon y pulgar) con una sensación de ardor/electricidad/ cesibilidad extraña. Decidí volver al Neurólogo y me repitió el electromiograma. Los resultados fueron correctos y me dijo que podría ser una capsulitas y me recomendó ir al traumatólogo. Ayer fui al Traumatólogo y me comentan que no se ve nada en las radiografias y que no saben que decirme. A todo esto soy bastante hipocondriaco y el pensamiento de que pueda ser ELA no me deja vivir tranquilo.
Te mando un abrazo y mucha fuerza!
muchas gracias. Un abrazo y feliz año.
Hola Jorge,
Soy de Chile y he leído tu blog, entiendo que hay mucha gente paranoica e hipocondriaca con el tema del ELA. Yo también he sufrido de esa paranoia, ya que he sentido hormigueos, fasciculaciones y distintas sensaciones en el cuerpo que no son comunes y uno se preocupa. Primero quería agradecerte por darte el tiempo de explicarnos de que se trata la enfermedad y cómo evoluciona, para que gente como nosotros nos podamos quedar tranquilos. Al leer tu blog y dado mis síntomas podría descartar que es ELA, ya que no tengo falta de fuerza, es solo hormigueo, calambres y fasciculaciones que creo que deberían ser por ansiedad de pensar que podría ser algo peor.
Pero bueno, espero que este bien y vuelvo a agradecerte por darte el tiempo de explicarnos.
¡Saludos desde Chile!
Muchas gracias Matías, se agradecen tus palabras mucho y que, al menos una persona se moleste en leer los comentarios y, además, aplicarlos…
Feliz año y un abrazo muy grande.
Buenas, la perdida de fuerza que sentiste en la pierna como fue avanzando ? Tengo desde hace 1 mes y medio sensación de pesadez en el cuádriceps y el traumatólogo me derivó al neurólogo porque dice que no es muscular ( espero que sea simplemente la ansiedad que tengo ). Perdona si la pregunta es muy repetitiva esque estoy acongojado sinceramente.
Hola Daniel.
La evolución normal es la que yo tuve: desde la zona distal, hacia la parte más cercana al tronco.
Es decir, los primeros síntomas suelen ser el pie equino.
Una simple pesadez no es síntoma de nada en concreto.
Y sentiste en algún momento como sensación de adormecimiento en la mano ? Osea se que empezaste con un dedo con poca movilidad , pero es posible tener movilidad en los dedos y sentir como que se te duerme la mano ? Esta será mi última pregunta , y gracias por contestar que tiene que ser una pesadez contestar a gente como nosotros que seguramente tengamos somatización.
Es posible todo lo que quieras, igual que es posible cualquier tipo de patología con ese síntoma tan genérico.
Hola Jorge,
Tengo 31 años y te escribo después de haber leído tu post y para encontrar un poco de paz a mis pensamientos. Estoy bastante agobiado con la idea de tener ELA. Hace poco menos de un mes empecé con problemas de deglución. Me di cuenta cuando comía algo seco y luego cuando intentaba tragar saliva varias veces seguidas. Veía que la garganta se me bloqueaba junto a la nariz y no conseguía que pasara la saliva. Me di cuenta de que comiendo o bebiendo no tenía problema en general, y encima lo asociaba a mis problemas de respiración porque tengo mal la nariz y no puedo respirar con ella. Además en los últimos meses había tenido problemas de voz y mucha carraspera (soy profesor y al final hablo mucho y no le daba más importancia). No fui al médico porque soy hipocondríaco y no quería volver al ciclo vicioso de médicos después de haber hecho terapia durante dos años. Pero después de leer tu blog me he dado cuenta de que en el último año también he tenido algún episodio de tos cuando he bebido algún líquido y hoy me he empezado a agobiar.
Mi problema ha sido que desde hace una semana he empezado a tener dolor y parestesias en ambas piernas y por fuera de los brazos. Al principio lo asocié a mis problemas de espalda pero después de leer tu blog y unido a la idea de tragar, estoy asustándome muchísimo. Además en la última semana me siento torpe e incluso andando por la calle siento que las piernas me fallan y que no tengo buen equilibrio. Yo intentaba asociarlo otra vez a mis problemas de espalda pero ayer cuando estuve en el gimnasio tenía la sensación de estar flotando, con muchísima nausea, como si tuviera vértigos. Quiero pensar que todos mis problemas musculares son derivados de mi espalda y el problema de tragar asociado a mi problema de respiración que tengo en la nariz.
El miércoles voy al médico de cabecera. Intentaré sonar lo más seguro posible pero no sé cómo irá. Muchas gracias por tu atención. Te mando un abrazo.
Hola, cómo te fue el médico??
Todo apunta a tus problemas de espalda y la hipocondría.
Un abrazo.
Hola Jorge, gracias por contestar. La médica me miró bien, me hizo pruebas de fuerza y movimiento y no vio nada raro. Le comenté también que había empezado a trabarme al hablar, a que me costase decir la R y a tener los dedos meñiques adormecidos. Además que me siento torpe a la hora de coger las cosas (no se me cae nada ni nada por el estilo, solo que me siento torpe con los dedos). Todo esto yo lo asocio a los problemas de espalda que tengo, lo mismo que la idea de que se me duermen las piernas. Ayer estuve un buen rato sentado y luego tenía las piernas adormecidas y dolor en la lumbar, por lo que entiendo que está todo asociado. Me dieron ansiolíticos para calmarme y el viernes pasado tuve un día muy bueno sin ningún síntoma, por lo que me calmé bastante, pero sí que es verdad que han vuelto los síntomas y me he agobiado. El 30 vuelvo a tener cita después de una analítica que me van a hacer. Estoy algo menos agobiado pero no dejo de pensar en ello. Entiendo que este agobio me lo he incrementado yo por buscar información y estar hipervigilante. En fin, no te quiero aburrir más Jorge. Muchísimas gracias por responder, espero que tú te encuentres bien. Un abrazo
Cómo te fue el médico? Porque en la ELA no se mejora ni un sólo día… un abrazo
Gracias Jorge por contestar. Deseo que te encuentres lo mejor posible y se inviertan mis impuestos en la investigación de estas enfermedades, en vez de malgastar en lujos de los políticos.
Un abrazo y aupa real Zaragoza!
Hola Jorge.
En primer lugar mi admiración y divulgación de esta enfermedad, y que todo esté “bien”.
En diciembre de 2021 escribí en este blog porque había presentado síntomas extraños desde marzo de 2019 ( corrientes eléctricas, sensación de torpeza en los dedos que va y viene, fasciculaciones puntuales por diferentes partes del cuerpo excepto lengua y deltoides, quemazón principalmente en muslos, hormigueos, mareos, vertidos y dolores generalizados).
Después de hacerme pruebas como analítica, RM y potenciales evocados todos ok. Me hice 1 EMG en 2019 de una extremidad que salió bien, en julio de 2021 cuando se incrementaron los síntomas me hice en la misma pierna dónde además tenía fasciculaciones pero no salieron en EMG y todo correcto. Ahora en 2022 en marzo de hice otro en todas las extremidades excepto lengua y salió normal. El último neurólogo ( después de pasar por unos cuantos -alrededor de 10- ) me dijo que tenia ansiedad psicosomática y que era un yonki de los médicos.
Estoy desesperado, cada día me encuentro con más síntomas, ahora se han incrementado con fasciculaciones en la lengua ocasionadles y lo que más me preocupa que me cuesta hablar como fatiga muscular en garganta, me trabo con las palabras aunque luego las digo bien ( en teoría la ELA dicen que suenas como borracho) y muchísimo hormigueo quemazon en la mandíbula y lengua. Estoy con ansioliticos y he empeorado desde que empecé a tomármelos.
¿Crees que debería hacerme otro EMG? A lo mejor es inicio bulbar o va muy lenta? De verdad soy hipocondriaco pero estos síntomas que tengo me cuesta creer que sean ansiedad.
Hola José Luis… Yo me encuentro igual que tú llevo años con fasciculaciones a temporadas me he echo muchos emg y todos limpios y alguna neuropatía pero por lo demás todo bien , el último me lo hice en marzo y nada sin fasciculaciones en el momento de la prueba y fíjate que casualidad que llevo días que me arde la lengua por el lado izquierdo( lo achacó a la ansiedad) y está noche he tenido alguna fasciculacion en la lengua es la primera vez que me dan ahy y he pasado muy mala noche, se que es fácil decirlo pero creo que tenemos mucha ansiedad y deberíamos acostumbrarnos a vivir con esto aunque de aquí a un rato me ponga otra vez en lo peor , yo no entiendo mucho de esta enfermedad pero no creo que empieza en varios músculos a la vez como nos pasa a más de uno …. Bueno un saludo
Por favor, lo he dicho varias veces: un poco de respeto. No es ELA, pero es que aunque lo fuera, has visto cómo estás tres años después? Qué limitaciones tienes? Ninguna. Mientras que la gran mayoría de los enfermos de ELA se mueren antes de esos tres años!!!
Tú lo has dicho. Es tu hipocondría.
Hola, Jorge.
Varias personas de mi familia han padecido de ELA y he de admitir que últimamente estaba un poco nerviosa, pero tu post me ha tranquilizado bastante.
Muchas gracias por compartir tu experiencia y tus síntomas y de verdad, tienes toda mi admiración por seguir respondiendo a los comentarios. Yo ya habría abandonado hace tiempo ¡Qué frustración! Tienes el cielo ganado
Te deseo lo mejor
Muchas gracias Lucía.
Es una ELA familiar, supongo.
Un abrazo muy grande.
Un saludo al buen samaritano del blog, les pregunto al que me pueda responder en este foro, la ELA empeora con el ejercicio o simplemente no lo puedes hacer? Es que vean, un día normal me dio una sensación rara en una pierna como un cosquilleo, y empecé a cojear, no era hormigueo, y ya al otro dia sentí debilidad en toda la pierna, dolores en los músculos como si se contrajeron por zonas, me cuesta mucho ahora pisar con esa pierna, y siento que el poe me pesa, como si no fuera una carga ahí, entonces siento fatiga muscular en el empalme y el dolor de la fatiga, eso fue en la pierna izquierda, pero igual ambas piernas están con menos fuerza, cuando bajo escalones se siente el temblor de bajar las escaleras y siento que me empeoró si hago ejercicio, eso ya lleva un mes y debo comentar que tengo otros síntomas como fatiga muscular acelerada desde hace dos años y fasciculaciones pero aun puedo mover los dedos y todo el cuerpo entonces me ayudarían mucho si me ayudan con estas dudas ¿el ejercicio empeora la ELA? ¿La fatiga muscular acelerada, con el mínimo esfuerzo, puede ser síntoma de ELA?, ¿La ELA puede afectar primero una zona musuclar grande que una zona distal? Es que siento que afecto primero el muslo y luego vino la sensación de pesadez del pie y tenía entendido que siempre empieza por zonas distales, saludos.
* siento que el pie me pesa como si fuera una carga ahí.
Tengo tus mismas dudas.
Tengo tus mismas dudas
Saludos, especialmente a Jorge.
Llevo mucho tiempo sin escribir pero si leyendo los comentarios que se publican día a día.
Mucha fuerza Jorge para estos momentos que nos ha tocado vivir y que nos tocará vivir en el futuro para ti y los tuyos.
Con respecto a tu pregunta Juan, el ejercicio no empeora la ELA.
Es más para los pacientes de ELA que todavía pueden hacerlo se les recomienda el ejercicio aeróbico para enlentecer la perdida muscular aunque siempre con control del especialista.
Alguien afectado de ELA empieza a perder capacidades, inicialmente de forma no muy perceptible, hasta irse agravando e impedir cualquier actividad de ejercicio como indicas.
Si tienes ELA esos impedimentos no van y vienen, se quedan y continúan.
Por tu comentario creo que analizas demasiado tu cuerpo y las cosas que hace, cosas que pueden ser debidas a precisamente esa observación constante y tu nerviosismo al ponerte en lo peor.
El único que puede contestar a tus preguntas de la ELA a ciencia cierta (en la medida de lo posible con esta terrible enfermedad) es el neurólogo.
Un saludo
Muchas gracias por el capote.
Un abrazo.
Hola Julián.
El ejercicio NO empeora la ELA, todo lo contrario, ayuda a mantener movilidad y fuerza, pero con moderación. No hay que llegar a fatigar al músculo porque necesitaría mucho más tiempo para recuperarse.
Y efectivamente, para que afecte a un grupo muscular tan grande, antes debería ser mucho más evidente en otros músculos más pequeños y más distales.
Hola cielo quería preguntarte porque estoy aterrada empecé con una presión en mi cabeza rigidez en el cuello y un poco en la mandíbula y se me traban las palabras yo quería saver si la rigidez del cuello puede ser un síntoma cuando me da muy fuerte siento que no tengo fuerza en mis manos como débiles me han echo una resonancia cerebral y no an visto nada pero estoy aterrada pensando que es ela por lo del tema del habl es como que habeces me cuesta sacar la palabra Llevo así casi un mes muchas gracias campeón
Con lo que me dices puede ser cualquier cosa. Qué tal sigues?
Jorge, disculpa que te moleste de nuevo.
Crees que por que las fasciculaciones se hayan pasado a ala mano tengo mas posibilidades de padecer una ELA ?
Hace una semana mas o menos me hicieron EMG , pincharon en las manos y no salio nada … pero llevo semanas con estos movimientos en las manos , en todo el cuerpo llevo mas de 3 años y medio….gracias por tu tiempo
Hola Jorge.
Anda un poco preocupada. Llevo dos meses con dolor de dedos y muñeca, con hormigueo a veces, desde hace 15 días tengo el dedo índice de la mano un poco doblado la primera falange. Tú al principio de darte cuenta de tu problema en el dedo lo tenías muy doblado, o solo un poquito en la punta. No sé si podría ser algún nervio pinzado o algo. Estoy preocupada. Gracias por tu tiempo. Ojala y avance la investigación
Hola María José, la verdad es que sí lo tenía un poquito doblado y me costaba un montón estirarlo.
También te cuesta?
Un abrazo.
No me cuesta estirarlo. Me hicieron una resonancia y vieron la vértebra C7-D1 parcialmente fusionada, y lesión nervio mediano leve en la derecha. Tengo hormigueo en las manos, dolor de muñecas y dedos. Y se va alternando el dolor por días de una mano a otra. Tengo rigidez de cuello y a veces mareo q no llego a perder el control como dolor cervical. Crees que estará relacionado con esto estos dolores. Podría progresar a algo más. El dedo índice está un poco inclinado hacia delante cuando estilo la muñeca pero no me cuesta estirarlo aún. también me vieron en la mano izquierda una disminución de velocidad de conducción del dedo 2 al 4 por se podría suponer incipiente de nervio mediano
Lesión del nervio mediano leve en la mano derecha, me refería, con electrómiograma de descargas, no de agujas lo vieron. Y pérdida de velocidad de conducción en los dedos de la izquierda por lo q ella concluyó lesión el nervio mediano incipiente, esto se me hizo para ver el túnel carpiano. Se puede doblar el dedo índice (muy poquito) la primera falange, por el túnel carpiano o vértebras del cuello fusionadas? Luego no me cuesta estirarlo y si estilo los brazos no de encoge el dedo. Gracias por tu atencion Jorge.😘
No te puedo decir, no soy médico. Por qué no se lo has preguntado al médico? Ya tienes un diagnóstico, un problema real… No debería eso resolver tus dudas?
Un abrazo.
Gracias por contestar Jorge. Tengo el traumatólogo el día 22 de septiembre le enseñaré los informes y le preguntaré. Hoy he ido al neurólogo y me ha dicho que es una pequeña malformación del dedo que si no hay pérdida de fuerza y movilidad no me preocupe, me ha hecho exploración general y decía que está dentro de la normalidad. Gracias por tu ayuda. Con tus comentarios nos ayudas mucho. Colaboro con la fundación Aladina, y también con el cáncer de mama metastásico. Quiero colaborar también en esta asociación. Ojala y pronto encuentren la cura. Por ti y por los q vengan detrás. Aún así tienes una vida digna llena de amor, cuántos quisieran. Y tu blog está ayudando a tantos
Muchas gracias por tu interés en colaborar.
Espero que mejores.
Un abrazo.
y tienes un EMG limpio… increíble… NO ES ELA
Hola Jorge soy Rocío,hace mucho que no entraba por aquí,he estado leyendo algunos comentarios,me parece increíble que sigan preguntando lo de las fascisculaciones,que paciencia hijo mío,aunque hacia tiempo que no entraba te prometo que hablo de tí de cómo me ayudaste sin tener que preguntar,porque solo leyendo….que si se molestaran en leer más de uno,no tendrían que hacer ninguna pregunta,solo agradecerte lo que haces por los demás,yo siempre digo que de mi hipocondría me sacaste tú,el valiente guerrero,te admiro y te deseo lo mejor de todo corazón,y a mí lo mejor que me pasó en mi peor momento fue encontrarte a tí,cuantisimo te debo campeón,muchos besos
Muchísimas gracias Rocío. Me alegro mucho que te haya ayudado. Un beso grande guapa.
Gracias a ti de todo corazón,eres maravilloso Jorge,un abrazo muy fuerte . para mí eres un Ángel.
Gracias Jorge por dedicar una parte de tu tiempo a responderme.
Verás he leido que hay casos de ELA en los que la enfermedad avanza muy lentamente.
Me da miedo haber empezado por fasciculaciones y que vengan otros síntomas , recientemente las llevo notando en la mano izquierda…y antes nunca las había tenido por esta zona.
Movilidad no tengo problemas …. salvo porque como te he comentado noto que algún movimiento en concreto lo hago las rápido con la derecha que con la izquierda.
Estos las 24h del día desde hace 3 años y medio pensando en esto … ocupa todo mi tiempo ….y sinceramente estoy agotado. De nuevo gracias por responder y desearte lo mejor.
Por favor, en tres años y medio únicamente fasciculaciones.. tú sabes que la mayoría de los enfermos de ELA no viven tanto tiempo? Sea lo que sea, deberías estar agradecido…
Comentar que tengo EMG reciente y salió Ok…aunque en el brazo por ejemplo pincharon el hombro derecho y no el izquierdo….gracias
Pues qué mejor prueba quieres?
Buenas tardes Jorge , verás a parte de las fasciculaciones que llevo padeciendo unos años , he notado que muevo mas rápido los dedos de la mano derecha que los de la mano izquierda , piensas que puede deberse a que soy diestro y me manejo mejor con la derecha ? estoy preocupado porque como te comento ya tengo fasciculaciones y no se si puede tratarse de otro sintoma mas . Gracias por tu tiempo
Hola José Luis, nunca me he cronometrado. Recuerda que el síntoma es la pérdida de movilidad y fuerza. Y si fuera ELA, en años, tendrías algo más.
Un abrazo.
Hola Jorge, primero que nada decirte que te abrazo fuerte desde Argentina.
Y segundo decirte: Que santa paciencia que tienes al contestar a cada uno de los que te preguntan una y otra vez lo mismo.
Como hipocondríaca que soy sé reconocer que hay muchos por aquí preguntando, y como leí en un comentario por allí, es tal nuestro nivel de trastorno mental que nos hemos vuelto egoístas y no vemos que estas preguntas no las podemos hacer a una persona que está lidiando con una enfermedad tan tremenda, que tenemos que hacerlas a los médicos y joder si un médico no nos atiende como corresponde buscar a uno que sí y que responda todas nuestras dudas.
Yo también tengo fasciculaciones desde hace 8 meses pero mis dudas se las voy a preguntar al médico cuando consiga una cita.
Aquí sólo quise escribirte para darte apoyo y para decirte que tienes una fuerza interna tremenda, eres un luchador, un guerrero y ojalá pronto la ciencia descubra una medicación que pueda curar esta enfermedad.
Saludos.
Muchísimas gracias por los ánimos y tus palabras. Me alegro mucho de que te sirva para calmar tu ansiedad.
Un abrazo.
Buenas tardes Jorge , soy José Luis , espero no molestarte con estas lineas.
Verás llevo como 3 años de fasciculaciones , me han visto varios neurologos y tengo hechos algunos EMG que han salido bien . El caso es que desde hace unas semanas noto hormigueo en la mano izquierda . Tu sabes si la ELA tiene como sintomas hormigueos ? esto unido a las fasciculaciones me tiene en un estado de anisedad importante. Gracias por tu tiempo .
No, no produce hormigueos, no afecta a la sensibilidad. Te recuerdo que la esperanza de vida media son 3 años… No crees que si fuese ELA, tendrías más síntomas?? Por favor… un poco de lógica.
Hola Jorge me alegra saber que aún estés bien dentro de todo, yo al igual que tu experimente los primeros síntomas en el año 2015, en en julio de ese año fue mi primera cita con el neurólogo, al principio me diagnosticaron otra cosa como te comenté anteriormente, pero la perdida de fuerza en las manos fue avanzando y después de muchos exámenes y cuatro electromiografias más la conclusión es ELA, los neurólogos dicen que ya no hay dudas, pero ya pasaron 7 años y aún mantengo mi vida casi normal, los síntomas están avanzando pero de forma lenta gracias a Dios cada dos años me afecta algo más ahora tengo perdida de fuerza en ambas manos y ya no o vocalizo bien, me doy cuenta que me enriedo más al hablar, pero aún no necesito cuidados aún puedo hacer mis cosas sola y sigo trabajando, espero que mi enfermedad siga así de lenta por lo menos unos 10 años más 😊, tengo un pequeño de 13 años y quiero verlo acabar el colegio y entrar en la universidad, se que nuestra esperanza de vida no es muy alentadora, pero tenemos que seguir por nosotros y por nuestras familias, te admiro porque se que tú lucha es en beneficio de otros, cuídate mucho Jorge que sigas teniendo vida y muchos éxitos!!!! Bendiciones!!!
Hola Roslyn.
Me alegro mucho que, aunque tengas ELA, te vaya tan lento. Disfruta de la vida y de tu hijo.
De dónde eres? Cualquier cosa me dices.
Muchas gracias y un abrazo muy grande y un beso.
Igualmente Jorge muchas gracias, bendiciones para ti también, yo soy de Lima Perú, yo siempre trato de seguir y hacer mi vida lo más normal posible y no pienso en la enfermedad, eso hace más llevadero todo!!!! Cómo dices tenemos que disfrutar nuestra vida junto a nuestros seres queridos!!!! Un abrazo Jorge!!!! Sigue cuidándote mucho!!!!🤗
Me encanta tu actitud. Sigue así. Un abrazo muy grande
Hola Jorge,
Como va todo, te sigo como siempre por Twitter pero ahora veo que no le das mucha caña a las redes. Seguro que estás con tus proyectos y un no parar. Como siempre te deseo mucha fuerza y que al menos sigas igual que hasta ahora. Un fuerte abrazo.
Hola Jesús.
Mil gracias. Sí, os tengo abandonados. Entre ser presidente de ARAELA y que llevo todo el año buscando y probando cuidadoras, no te imaginas la de tiempo que me ha quitado. Increíble. Tengo mi día a día hecho un caos.
Un abrazo muy grande.
Hola Marta,
Estoy un poco alucinado con tus mensajes, la verdad.
No sé si me he explicado mal cuando decía que en el futuro puedo tener la enfermedad, realmente puedo tener del mismo modo que puedo tener cáncer o lo que sea. Mi primer (y único EMG) salió limpio hace más de dos años y sinceramente, desde entonces mi calidad de vida no ha empeorado pese a los temblores. Ojo, que temblor no significa debilidad en mi caso. De hecho, hay un punto clave para el neurológo y es que cuando bebo alcohol desaparece el temblor, como si inhibiese la cual fue clave para diagnosticarme «Temblor no patológico». Sobre la calidad de vida diría incluso que ha mejorado porque ahora absorbo bien las nutrientes y se me han ido todos los problemas digestivos que me producian una mala calidad de vida.
Yo desde el día que me dijo que no tenía la ELA me había olvidado de él. A partir de ahí la preocupación (menor) fue por las otras enfermedades que me podría encontrar, principalmente Parkinson, y ya. A partir ya de tener todas las pruebas negativas, prefiero disfrutar el día a día y que venga lo que tenga que venir.
Y me da igual si el diagnóstico se suele hacer en 2 años o 10 años, no me sirve de nada pensar en eso, a partir de ahora reconocimientos médicos rutinarios y ya, y si algún dia empeoro y me afecta a mi calidad de vida, ya acudiré de nuevo al médico. Cada cuerpo es un mundo y quien sabe, quizás (ojalá) en el futuro muchas enfermedades que ahora mismo no tienen tratamiento lo acaben teniendo y todo sea diferente.
Hola Jorge. Espero que estes bien.
Queria hacerte dos preguntas:
– los sobresaltos o sustos que notabas al principio, te dijeron a que eran debidos? Se te pasaron?
– la fatiga al hablar o falta de aire, una vez la notaste ya no mejoró ni siquiera algunos días?
Gracias amigo
Hola José.
No recuerdo si lo he explicado alguna vez. En la ELA existe un síntoma llamado labilidad emocional, que consiste en no poder controlar las emociones. Llorar y reír por cosas sin motivo, y me imagino que los sustos se pueden incluir en la labilidad emocional.
La fatiga al hablar nunca mejoró… porque era la pérdida de capacidad pulmonar.
Un saludo.
Buenos días, Jorge
La verdad es que llevo tres meses de médico en médico y, desde hace un mes, el camino se va despejando y solo va quedando una opción. Me falta el electromiograma. Sin embargo, cada día va a peor. Empecé con una leve torpeza en pie derecho y mano derecha. Hoy la pierna y el brazo me pesan una tonelada y las molestias en tobillo, codo y hombro surgen al mínimo uso. Fasciculaciones generalizadas y agarrotamiento en zona pómulos, más pronunciado en el lado derecho. He pasado también por la fase en que todo era estrés para los médicos y para mi gente. Es cierto que en pruebas de fuerza de dos segundos mi función es normal. El problema en mis extremidades es tras un número de minutos , cada vez menor, de uso. No todavía de pérdida de fuerza en corto esfuerzo.
Mi primera reacción fue prepararme para poder escapar a tiempo. Esa fue mi obsesión inicial por mi, por mi pareja y por nuestra niña de ocho meses. También por el resto de mi familia.
No obstante, llegar a ti y a Marimar ha cambiado mi punto de vista. Veo en vosotros el sentido profundo de la existencia. El lugar en que habitan las ganas de vivir en las peores circunstancias. Mi obsesión ahora es prepararme y preparar a mi entorno para disfrutar hasta el último suspiro y solo ruego encontremos fuerza, como lo hacéis vosotros, en el amor. Y que lo podamos gestionar del mejor modo.
Sois un ejemplo para el mundo y vuestra vida es un mensaje y una lección de valor universal. Gracias
Muchas gracias Jonathan, me gusta esa actitud y que yo haya podido ayudarte un poco, bueno, nosotros, porque el papel de mi mujer es clave en mi forma de afrontar la enfermedad.
Ya me dices cómo va tu evolución y diagnóstico.
Un abrazo muy grande.
Hola Jonathan! Me pasa lo mismo que a tuitear, me gustaría saber cuál fue tu diagnóstico ?
Hola Jorge,
Tu blog me ha ayudado mucho. Desde hace 5 años tengo fasciculaciones, nunca le dí importancia hasta que me dió por mirar en internet porque podían ser y ahí empezaron los miedos.
Entré en un estado de ansiedad fuerte y decidí por las respuestas que das, ir al médico y solicitar un EMG. El resultado decía que se apreciaban fasciculaciones pero no había perdida de neuronas motoras.
Como vieron fasciculaciones la doctora decidió al cabo de un año repetirme el EMG y el resultado fue el mismo.
La médica que me hizo los dos EMG me dice que me siga checkeando y si en algún momento noto perdida de fuerza que vuelva a repetirlo.
Sinceramente creo que con un EMG bien, es para quedarse muy tranquilo y no tener que repetirlos. Por lo que he visto es una prueba que descarta con mucha fiabilidad si hay una perdida de neuronas motoras.
Mucho ánimo Jorge, eres todo un ejemplo de superación y quería darte las gracias por todo el esfuerzo que haces para contestar a todas las personas.
Un saludo.
Muchas gracias Pablo.
Eso intento, porque lo bueno nunca se encuentra en Internet.
Un abrazo muy grande.
Jorge, querido, donde estás?.
Hola Gabriel. Gracias por preocuparte.
He tenido dos meses con problemas familiares y de cuidadores, sin tiempo para nada.
Volveré pronto a publicar.
Un abrazo.
Hola, comprendo que debes estar mal por la enfermedad, solo que eso no da derecho a maltratar a gente que te escribe porque esta asustada. Se que estarás asustado también, un poco mas de comprensión, no hace falta maltratar. Espero que ocurra el milagro que te cure de esta enfermedad. Saludos
Que yo maltrato? Por favor, no me hagas reír. Te has molestado en leer los 2348 comentarios que hay en esta entrada??? Y quizá entenderás un poco lo que desespera la actitud de mucha gente, poca empatía por unas simples fasciculaciones, que no les dejan vivir, y se lo dicen a una persona que únicamente mueve los ojos!!!!!
Y asustado?? Por favor infórmate antes de hablar de con quién vas a hablar.
Y a todo esto… qué te trae aquí? Solo criticar y atacar a un enfermo de ELA?
Hola, un saludo a todos y sobre todo a Jorge, que es todo un ejemplo de fuerza.
Estoy con fasciculaciones en reposo desde hace un mes por todo el cuerpo, de la cabeza a los pies literalmente. Piernas pies brazos abdomen espalda barbilla manos alguna vez… De todo tipo, lentas, rapidas, (aunque sobre todo lentas) de varias contracciones, de una sola contraccion, casi todas las siento menos unas en el gemelo que las veo pero no las siento y estan presentes las 24 horas cada ciertos segundos…
No tengo de momento debilidad ni ningun otro signo. Estuve en el neurologo y me hizo las tipicas pruebas de fuerza y reflejos y todo estaba normal, pero me ha mandado un EMG, quizas para tranquilizarme porque yo estaba muy nervioso, no lo se.
Se oye mucho la famosa palabra denervacion, y yo me pregunto: si me saliera en el EMG que tengo denervacion en algun musculo, eso significa si o si que tengo ELA o otra enfermedad degenerativa? O puede haber otras causas no tan malas?
Gracias y un saludo. Y un fuerte abrazo a Jorge.
Hola Andoni.
No te sé responder a esa pregunta, porque no me informé sobre el EMG ya que fue muy evidente la enfermedad.
Solo te puedo decir que suele ser muy esclarecedor…
Un abrazo.
Jorge querido, te saludos desde Argentina soy Juan y espero andes bien, te sigo hace unos tres meses aprox donde buscando info pase por tu foro, y en ese momento solo te deje un saludo ya que creía que mi caso no era relevante, pues ahora contare mi caso, empecé como todo el mundo con fasiculaciones en todo el cuerpo y una sensación rara en mi pierna izquierda por debajo del gemelo, luego de un mes empecé con perdida de fuerza en tobillo izquierdo solamente, el primer mes fui al medico clínico que me derivo al endocrinólogo y al neurólogo, después de innumerables análisis el endocrinólogo no encontró nada y el neurólogo le achaco a la ansiedad, como contas vos en tu historia todos tenemos algo por lo cual estar nervioso y ansioso en nuestras vidas, por lo que me tranquilice un poco, seguí con mi debilidad en tobillo y medio tembleque y ahora siento raros dos dedos de mi mano izquierda, entreno pesas y ya no podía entrenar por que los músculos se me ponían muy rigidos, y muchos dolores articulares, por lo que fui al reumatólogo y no encontraron nada y fui a ver a otro neurólogo, el cual me indico varios análisis y una EMG, en la EMG me sale que tengo denervación en musculo vasto de la pierna izquierda y amplitud aumentada PUM en musculo vasto y varios músculos más. El neurólogo aun no esta en condiciones de darme diagnostico por que quiere descartar primero el síndrome de isacc. Por lo que estoy a la espera y con mucha ansiedad del diagnostico, aunque me dio a entender que el cree que es ELA. Por otro lado mi padre fue diagnosticado con ELA hace 12 años con segunda opinión de diagnostico, y no sabemos si la enfermedad le entro en remisión o fue mal diagnosticada, el perdió fuerza en pierna izquierda también y brazo derecho, básicamente perdió musculo en todo el cuerpo pero con vida normal.
Espero no haber sido muy extenso y les seguire contando mis diagnostico.
Jorge te salududo y te mando un gran abrazo
Hola Juan, como seguiste?
Hola Gabriel, estoy cada día peor, tuve que dejar unos de mis trabajos por que ya me cuesta caminar por la Rigidez y dolor en todos los músculos de las piernas. Aún no tengo diagnóstico, yo soy de argentina bahía blanca, y mi medico me derivo a Buenos Aires para lo cual tengo turno el 29 se este mes. Colo me quedé con la duda me realice por cuenta mía otra emg que salio parecida a la exterior dudosa. Así Así estoy a la espera de viajar a bs as.
Hola Juan, yo soy de bsas, supongo q te habrán derivado al Fleni, es el segundo caso q veo q derivan a BsAs, el otro era un caso de Córdoba q no se animaban a diagnosticar.
Si me deribaron al fleni
Hola Juan, disculpa la tardanza pero he tenido unos dos meses con lío por casa.
Lo de tu padre pudo ser también una ELA lenta. No sé cómo están las cosas por Argentina para que te hagan un estudio genético y descartar o confirmar la ELA familiar. Hay una buena asociación argentina de ELA, te podrían orientar…
No conozco el síndrome de Isaac, ni me sé qué tiene que poner en el EMG para decir o confirmar ELA, pero mantén esa actitud.
Un abrazo muy grande.
Jorge nada que disculpar, no pretendía que me respondas a la brevedad, demasiado que respondes a todos. Cuando tenga mi turno en bs as, te sigo comentando. Te mando un gran abrazo , cuídate!!!!
Muchas gracias. Que vaya todo muy bien.
Un abrazo.
Hola Juan!! Espero saber como te ha ido en la consulta en Fleni y que pruebas te hicieron. Saludos!!
hola juan, como va eso actualmente? diagnosticado?
Hola Jorge, como vas? Espero que bien! Pues verás, estoy muy rallada, llevo 1 año y medio con hormigueos, dolor en hemicuerpo izquierdo muy debilitante y no puedo hacer ningún esfuerzo físico y coger peso con la parte izquierda del cuerpo. Los dolores en brazos son practicamente a diario. Tengo 1 emg limpio completo y otro con radiculopatía crónica en pierna izq y brazo izquierdo, esto me ralla mucho porque pienso estar desarrollando la enfermedad, dado que muchos de los sintomas son neurológicos, hormigueo, dolor, no poder coger nada con el brazo de peso…. mi diagnóstico actual es sindrome de sensibilidad central, pero creo que es un descarte…por decir tienes algo…no se es muy frustrante estar así. Resto de pruebas RM cerebro, cervical…normales. tu como lo ves? Conoces alguien que haya empezado así? Hay gente que tardan años en diagnosticarla, sus emg’s serán limpios?
Hola Debora.
Mira, mi madre tiene unos dolores increíbles en los brazos hasta el punto de no poder vestirse bien. Y nadie, a pesar de mi diagnóstico, ha pensado que pueda tener ELA… Hay mil cosas posibles… Y por supuesto que habrá algún enfermo de ELA que empezaría con tus síntomas, te recuerdo que son muy subjetivos, pero te aseguro que habrá muchísima más gente que ha tenido tus síntomas y no ha desarrollado ELA. Pero eso no lo encontrarás en Internet. Tranquila.
Gracias Jorge por tu respuesta! tu madre entiendo que será mayor y cuando uno va envejeciendo se le van sumando cosillas, pero yo tengo 33 años, y muchos síntomas más generalizados, no se si me dejas mas o menos tranquila, porque lo que marca en definitiva el diagnóstico por lo que entiendo es el transcurso del tiempo, los resultados que vaya marcando el emg y los síntomas que se vayan añadiendo. Según yo pensaba cuando el resultado de un emg era limpio ya no podía ser ELA, y cuando había dolor u hormigueo tpc pero ya veo que no, después de leer casos en los que se ha tardado en diagnosticar años y con síntomas sensitivos añadidos a los motores. No obstante gracias por hablar con claridad y sinceridad.
Mi madre no es mayor, tiene 56 años… y el envejecimiento no tiene que significar que sea normal lo que le ocurre…
Y todo tiene sus excepciones… pero hay que pensar en lo más probable y lógico…
Pues discúlpame, sí es muy joven entonces, es frustrante tener estos síntomas y no tener un diagnóstico con base orgánica y que quede en un síndrome. Gracias un abrazo! No obstante, repetiré el emg.
Hola Jorge! Gracias por responder a todos!
Llevo 8 meses con síntomas de ELA, en este momento mi pierna derecha es la más afectada, tobillo muy débil, gemelo con fatiga, muslo débil, y glúteo débil.
Es dificil caminar, básicamente me toca ser muy consciente de cada movimiento para no tropezar.
La debilidad en hombros también es alta, es difícil sostener los brazos arriba.
También fasciculaciones todo el día, la pregunta es ¿ Una persona con 8 meses de ELA encaja con mi estado actual, o normalmente debería estar peor ?
Mi ilusión es descartar la ELA por tiempo transcurrido.
Lo que hoy se conoce como ELA tiene una enorme variabilidad. Yo conozco a muchísimos enfermos y hay de todo… Desde evolución muy rápida como yo, pasando por velocidad media, hasta gente con tropecientos años, entre 15-30 años, sin apenas evolución. Por lo que yo en tu lugar, en vez de preocuparme por el nombre de lo que tienes, me «alegraría» de que, sea lo que sea, no avanza rápidamente…
Un abrazo.
Hola Jorge que tal estás?
Queria preguntarte aunque esta claro que cada persona es diferente, cuanto tiempo tarda en sentirse debilidad en una zona diferente si ya se tiene una debil. Por ejemplo si noto debilidad en un pie desde hace 4-5 meses, de manera progresiva con calambres y fasciculaciones en esa pierna y cada vez más flojera, debería haber notado debilidad en alguna otra extremidad?
Muchas gracias
Un abrazo
Es algo impredecible…
Un abrazo.
Hola Jorge!! Espero q estés lo mejor posible.
Creo que tengo la enfermedad y yo no soy ni 1/4 de lo fuerte q sos vos. Tengo una ortopnea brutal me tumbo y empiezo a desaturar o sea q no es sensación y los pulmones y el corazón están bien por tanto no queda otra q la debilidad de músculos respiratorios y eso es neurológico. Además tengo fasciculaciones y una fatiga anormal, ni puedo andar en bicicleta ni caminar 500 metros. Todo lleva a una condición neuro muscular. Estoy desesperado Jorge. Como dijo Unzue… Yo sentía que algo grave estaba pasando. Lo más preocupante es la ortopnea, es clásica del diafragma.
Hola Gabriel.
Tienes un diagnóstico definitivo ya? Si no es así, calma, porque aunque tiene pinta, es muy raro tener una debilidad respiratoria tan grande, sin tener una pérdida de movilidad muy evidente en alguna parte del cuerpo.
Ya me vas diciendo.
Un abrazo.
Hola,
Lo primero Jorge, enhorabuena por tu valentía, las ganas de divulgar esta enfermedad y sobre todo las ganas de ayudar a los demás. Eres un ejemplo, de verás.
Ahora que tengo el alta del neurólogo desde la semana pasada, voy con mi caso, es un caso que demuestra que las cosas no son siempre lo que parecen. Aviso, que va chapa.
Todo empezó hace justo dos años, poco antes del confinamiento. Empecé a notar un temblor leve y molestias en manos que no le di importancia pero al cabo de un par de semanas el temblor iba aumentando en las manos e incluso a veces en los brazos. Cogí cita telefónica con el médico de cabecera y este me mandó al neurólogo directamente.
Aquí comenzó mi particular infierno. El neurólogo me hizo una serie de preguntas y me hizo una exploración completa y la verdad es que acabó con cara de preocupación. Me dijo que tenía que hacer una EMG y yo dije que vale. Me da el informe de la cita y pone, «varón de 31 años, con temblor en extremidades superiores, signos de piramidalismo, trastorno de habla (últimamente me notaba liando las palabras), trastorno de sueño (que lo he tenido toda la vida) y fasciculaciones». Salí de ahí sin más, como si no pasase nada.
Fue entonces cuando hice el error. Miré en internet de lo que era todo eso de piramidalismo, fasciculaciones,… y me quedé helado. Habiendo tanto experto de la ELA aquí muchos sabréis que cumplía absolutamente toda la sintomatología de la enfermedad, y solo quedaba EMG para corroborar. Le había pedido matrimonio a mi novia la semana anterior y ahora esto… no daba crédito, el mundo se me cayó encima. A partir de ahí empezó lo de que no todo es lo que parece. Tuve 2 semanas muy muy angustiosos, ansiedad, conocer la enfermedad que es terrible, llegué a encontrar este blog entre otras cosas, pero sobre todo, por primera vez en mi vida empecé a explorar el cuerpo todo el rato. Daba miedo, cada vez que veía el cuerpo veía fasciculaciones en todos los sitios, algo que 2 semanas antes no sabía ni lo que era. Aunque es cierto que algún dedo de manos y pies no puedo flexibilizar hacía atrás (no descarto que sea algo congénito) no tenía debilidad, pero estaba todo el rato haciendo pruebas, que si flexiones -que podía hacerlo aunque con mucho temblor- que si pesas con objetos cotidianos o pruebas de esfuerzo físico, ponerme a andar de talón/punta. Noté que tenía problemas para respirar, exceso de saliva y muchas otras síntomas psicosomáticas. Sobre todo, cada vez que miraba había fasciculaciones e incluso me temblaba todo el cuerpo estando tumbado. Luego está que no ayudaba para nada el confinamiento para abordar la situación que era muy muy mala, y con los peores pronósticos posibles.
Llegó el día de EMG y no me dijeron nada, que el neurólogo me diría algo. Que bien, otra semana a esperar con este sinvivir. Por fin llegó el día que yo estaba convencido que me iba a decir que tenia ELA pero resulta que no, que la EMG salió negativo, y eso para un neurólogo es la prueba definitiva. Me dijo claramente , «Si esto sale negativo es que no tienes ELA, puede ser que desarrolles en el futuro pero no ahora». Claro y conciso. Visto eso y mi cuadro clínico, me pidió que siguiese con él haciendo otras pruebas. Lo primero, dada mi edad (la edad es algo muy indicativo para los neurólogos) quería descartar EM por lo que hice una resonancia magnética cerebral y una analítica muy completa. La resonancia estaba perfecto, y el análisis casi perfecto pero algún problema con el cobre, por lo que tuve que hacer una prueba para descartar la Enfermedad Wilson. Una vez descartada eso me tocó hacer la resonancia de columna completa (normal con algún que otro anomalía nada importante), una prueba de potenciales evocados y otra prueba de electroencefalograma, ya casi haciendo amigos en el centro de neurofisiología. Estaba harto y cansado ya de tanta prueba pero el neurólogo me pidió un último esfuerzo, que fue la prueba de DatScan y polisomnigrafia dando que tenía trastorno de sueños pero también di negativo. Me parece curioso que teniendo las dos síntomas mas habituales de la enfermedad de Parkinson (temblor y trastornos de sueño), fuese lo último que quiso descartar, me imagino que sería por la edad, que he visto que le dan mucha importancia. Una vez que todo estaba en orden me hizo una exploración completa de nuevo y aparte de no observar fasciculaciones, vio que había desaparecido algún signo piramidal claro que tenía, lo cual le extrañaba, pero bueno, que era buena señal. A día de hoy sigo con temblores, los problemas de habla y molestias en dedos de la mano aunque no se han aumentado al menos de manera notoria y no me afectan demasiado en mi calidad de vida. De hecho he aprovechado para casarme y estoy esperando un hijo. Al final, la ELA se supone que es muy cañera y que en poco tiempo te machaca y yo al menos he tenido la suerte de que sea lo que sea que tengo (el diagnóstico es de «temblor no patológico») no es tan terrorífico por lo que tengo muchos motivos para la alegría. Que en el futuro puedo tener la ELA? Sí, pero de nada me sirve pensar en eso.
Huelga decir que aparte del periplo con el neurólogo he tenido otra trayectoria en paralelo con un naturópata ya que llevaba con problemas digestivos durante varios años y siguiendo unos directrices y métodos naturales, la naturópata me diagnosticó intolerancia al gluten, que a decir verdad tengo casi toda la familia intolerante al gluten. Ha sido dejar el gluten e ir todos los problemas menos el temblor y quién sabe si tiene algo que ver con mi mejoría neurológica. Esto es algo que casi ningún neurólogo lo va admitir ya que funcionan a base de pruebas diagnósticas. Pero bueno, en mi caso la mejoría es evidente, en calidad de vida y hasta al hacer deporte, de la fuerza muscular y aguante que he ganado.
Sea por X o por Y , estoy yo para quejarme… me siento un privilegiado por no tener nada grave al menos de momento y diría a los muchos hipocondríacos que leía por aqui, que para tener la ELA hay que tener diferentes síntomas aparte de fasciculaciones y que sobre todo hay que corroborar con una EMG, porque tal y como escríbi al principio, las cosas no son siempre lo que parecen.
Y sobre todo cuidad la cabeza por favor, que la mente es muy traicionera y nos hacen ver muchas cosas que no son.
Muchísimas gracias Axi, por tu testimonio. Ayudará mucho a que los hipocondríacos vean que, efectivamente, no tiene que ser ELA.
Un abrazo y enhorabuena por tu boda y paternidad.
Buenas noches . Queria responder a Axi, no sin antes sumarme a la profunda admiración que tengo por Jorge. A todos nos pueden tocar cosas difíciles pero hay muchas formas de encararlas y yo creo que cuanto más » neuroticos»somos más nos sorprende, esa ilusión,ese equilibrio mental, ese compromiso con la vida y con dejar el mundo mejor. Y ahora mi mensaje para Axi, que me pareces en verdad, muy negativo al esperar desarrollar la enfermedad en un futuro , no menos que los que solo tienen fasciculaciones y se preocupan tanto , yo creo que el neurólogo quiso seguir contigo por que no esperaba a un futuro muy lejano, a veces el primer emg puede ser limpio se se hizo muy pronto, pero pasados los meses si no hay más síntomas de debilidad …y el mismo se sorprendió de tu mejoría, que por otra parte mira la de casos que hay con fasciculaciones y 30 sintomas más como tu, pero sin debilidad que como dice jorge es lo fundamental, de hecho la demora en el diagnostico es de 13 meses creo recordad de media.sin embargo dejas pasar el tema del cobre que si puede ser muy importante para sintomas neurológicos. ( yo estoy igual ) Y el gluten por supuesto , que de hecho puede dar mala absorcion .
Buenas,
Lo primero toda mi admiración hacia jorge,y respecto a Axi ,disculpa pero me pareces el más hipocondríaco de todos, pensando que en un futuro lo puedes desarrollar , el neurólogo no creo que pensara en un futuro muy lejano , de hecho te ha dado el alta pq tus síntomas muchos han remitido y eso no pasa con lo que tanto temías, y aquí hay cientos de personas con mil sintomas como tu, pero SIN debilidad , que es lo fundamental. Si el neurólogo lo hubiera visto pertinente te habría repetido el emg a los meses, te lo aseguro . Sin embargo no dejaría sin arreglar lo del cobre y pensaría que el neuro gluten es mucho más posible , que puede por ej dar mala absorcion de cobre , y el cobre bajo puede dar mielopatia por ej. Un abrazo fuerte para Jorge, ej de valentía y de una falta de egoísmo brutal
Muchas gracias Marta.
Un abrazo muy grande.
Mil perdones jorge¡¡¡ escribí 3 veces y lo borre por que no me decidía a escribir y no sabía que se iba a publicar los tres, solo el ultimo. Que vergüenza ¡ bueno , ya tenéis a la loca del foro compulsiva jaja, tiene que haber de todo en este mundo 😬 joe menos mal que no ponemos foto :s
Buenos días de nuevo,
Jorge te queria pedir si puedes borrar mis 4 mensajes , por que no me parece acertado ahora mismo y nose como borrarlos yo,
Muchísimas gracias
Buenas, lo primero mi admiración por jorge, y mi agradecimiento por contribuir a hacer un mundo mejor sin duda. Y a axi le quería decir que creo que su mensaje es el peor que he podido leer para un hipocondríaco, sin duda, lo peor, lo que nadie quiere leer,tienes mil sintomas , como todo s los que escribimos, fasciculaciones, como todos, y encima mejoria¡¡¡ como pocos, con dos pistas, el gluten y el cobre¡¡¡(que vas y a eso ni caso ,mira el cobre). Y dices que en un futuro desarrollarás tal vez, ..¿ en función de que?, seré Clara y concisa, tu neurologo, me parece un mal neurologo ,te habla de un futuro mientras te hace mil pruebas de otras cosas en vez de repetir emg?, sabias que el emg se repite muchas veces y el diagnóstico tarda 13 meses de media? Tal vez hablaba de un futuro a 6 meses, , en cuyo caso , era de un ela probable a la espera de validar un posible,pero una vez que mejoras….cuando la enfermedad que temías mejora?,te deja con ese miedo y tu nos lo transmites sin ninguna base y así te liberas,, siento la dureza ,pero yo no valgo lo que jorge
Es la 1a vez que te escribo pero llevo más de 1 año pasando por esta web,leyendo comentarios y buscando mis mismos sintomas. Te voy a contar mi caso…
Todo empezó finales de 6/2020…al leer una noticia de una famosa que le acababan de diagnosticar EM ya que su madre tiene EM(mi padre tiene EM),allí empezé acojonarme y ae me empezó mi calvario. Noté los dedos de mis pies como se me dormían y ardor…eso me hizo ir al neurologo…me hicieron analítica y una RM con contraste y todo ok (esto era finales de agosto)…empezé a ir al psicologo…y hablamos sobre ansiedad e hipocondria…todo esto al final se me fue a finales de diciembre y volví a ir al neurologo. Ella me dijo que para que me quedara tranquila me pedia un EMG para descartar ELA,que nunca se me habia pasado por la cabeza. Pues antes de hacerme la prueba en enero del 21,encontré tu blog…me hice la prueba y todo ok…peeeero aqui empezó mi calvario….empezé a obsesionarme mis manos…me paso los días abriendo y cerrando,estirando los dedos,comprovando que loes puesdo estirar todos. Volví con la neurologa en febrero,diciendo que me dolian las manos y ella decía q ELA no era,que era por era muy laxa…a finales de febrero…emepezé que me costava respirar,como si tubiera mi caja torácica bloqueada,como si respirara por mi estomago y no consigo llenar mis pulmones y diria que en marzo empezé con falta de fuerza en manosdolor de rodillas que ha ido a mas,bajando y subiendo escaleras. Volví al neurologo a otro, en junio y solo me examinó y me dijo que no tenia ELA,volví al psicolgo…me dicen que tengo una patofobia…como que mi cabeza ya está convencida de que tengo ELA. Los dedos de las 2 manos…con el pulgar me suesta escribir cn el mobil…como que van lentos,el indice como raro…ns com describirlo…sigo pudiendo escbiri bien con el boli…pero es como si estubiera inflamado y notase toda la sangre concentrada en la punta de los dedos. Puedo andar de puntillas,talones…subir el dedo gordo…. pero lo q noto mas es fatiga en brazos y manos. Voy al gym,puedo seguir haciendo pesas y cardio…el miercoles voy hacerme otro EMG…y estoy convencida de que tengo ELA. Yo lo que creo que de tanto abrir y cerrar las manos,de tanto apretar con los dedos los musculos es q me he hecho daño o me quiero aferrar a esto…y no querer tener ELA. Con todo esto tengo 36 años…Y pienso q despues de junio del 2020 y estar ahora en febrero del 2022 yo creo q tendria q tener algo mas
Hola.
Efectivamente… de junio de 2020 hasta hoy, si fuese ELA ya habrías agotado la mitad de la esperanza de vida, por lo que estaría, tú que puedes, dando saltos de alegría…
Y con un EMG limpio…
No te obsesiones.
Un saludo.
Hola Laia, mi padre también ha padecido ELA y deterioro cognitivo, Parkinson y alzheimer…ha fallecido hace un mes. Soy muy hipocondriaca pero gracias a Dios No me ha dado por pensar q yo pueda tenerlos, quizás Alzheimer porque soy casi incapaz de retener información. Desde fuera, lo que yo veo es como mucho miedo. Creo que te iria muy bien ayuda psicológica pero no cualquiera. Mi me tratan con técnicas especiales creo q se llama EMDR, terapia que actúa a nivel neuronal y es lo único que me ha ayudado de una manera bestial con mi trastorno de personalidad. Mi doctora trabaja en Málaga y Madrid. Te animo a que hables con ella porque te puede cambiar la vida en un par de sesiones. Te dejo mi tel por si quieres contactarme para q te facilite el suyo. Un saludo y ánimo. Tel 653898803
Hola Laia como sigues de tus síntomas, presento los mismos, incluso el bloqueo respiratorio, te entiendo perfectamente, si podemos hablar te puedo dejar mi numero o correo. Quedo atento
Buenas Jorge, en primer lugar eres un ejemplo a seguir para cualquier persona.
Te comento mi caso y siento el ser repetitivo. Tengo 22 años y comencé con fasciculaciones por todo el cuerpo hace 1 mes aproximadamente, no se van, están ahí todo el día, tengo sensaciones raras en las piernas, con molestias y algunos dolores articulares a veces y el brazo izquierdo me tiembla brevemente sin hacer esfuerzos, y como haga algo de esfuerzo, me tiembla bastante (notable diferencia con el derecho). No duermo bien por las noches de pensarlo, acudí al neurólogo y me dijo que posiblemente sería ansiedad. Al ser hipocondríaco no ayuda nada buscar en la web.. Estoy bastante asustado…
Muchas gracias por tu tiempo, un abrazo.
Hola Joaquín,
Con esos síntomas, puede ser cualquier cosa… como he dicho en taaaantas ocasiones…
Lo primero, olvídate de Internet y trata tú hipocondrismo con un psicólogo.
Un abrazo.
Muy buenas a Jorge.
Enhorabuena por formar parte en el documental de Unzué vaya crack y vaya empujón le estáis metiendo a la visibilidad de esta enfermedad. Me alegro muchísimo y espero que no pares y sigas con esas ganas.
Mucha fuerza. Abrazo.
Muchas gracias Jesús.
Lo que está haciendo Juan Carlos es increíble y muy necesario. Está dando un buen empujón a la visibilidad.
Un abrazo.
Hola Jorge como estas?
Podria ser que la enfermedad empiece con perdida de movilidad en el 3er dedo Del pie un poco caido y que al levantar los dedos ese quede mas bajo? Lo noto asi desde hace unos meses, se me engarrota muchas veces ademas de tener fasciculaciones en ese gemelo y la parte baja de ese gemelo que empezaron mas o menos cuando lo del dedo, y se han ido extendiendo a otros musculos aunque sobretodo ahi y con el tiempo empece a notar como floja la pierna al caminar. Una sensacion rara en el pie y se me carga cada vez mas, ya hasta el cuadriceps que lo normal es la dificultad en extender el dedo gordo o levantar el empeine pero eso si puedo hacerlo creo que con normalidad, habiendolo comprobado estando en reposo
Gracias
Hola.
Por poder, podría empezar de tantas formas como enfermos hay.
Lo que, tras tanto tiempo, si fuese ELA, tendrías más síntomas… Como lo de levantar el empeine.
Pero si quieres quedarte tranquilo, pide un EMG.
Un saludo.
Buenas Jorge, gracias por darnos tranquilidad.
Mis síntomas son fasciculaciones, entumecimientos y mioclonías siempre a la hora de tratar de dormir.
Aparte siento mis tobillos y muñecas como acorchados.
De las fasciculaciones ya te he leído que pueden provocarlos muchas cosas, pero nunca he escuchado nada de las mioclonías en miembros inferiores.
Con las mioclonias ocurre lo mismo. Puede ser un montón de cosas, incluso por algún fármaco.
Hola Jorge,qué tal???
Verás,empezé con mucha ansiedad en verano,pensando que moriría de 300 canceres diferentes… La cosa está en que nunca en mi vida había tenido calambres,NUNCA,ni uno… Bueno pues cuando empeze con la ansiedad (no se si podría estar relacionado o es pura casualidad) me empezaron. Calambres muy dolorosos por las noches, y llevo sintiendo también fasciculaciones ( desde que me empezó la ansiedad) y debilidad en mi brazo derecho. Noto el brazo sin fuerzas y al coger algo me pesa más que con el otro. Estoy muy asustada,sobre todo con los calambres ,pues se que la enfermedad puede comenzar así…
Tengo cita con el neurólogo en unos días pero me gustaría saber tu opinión. No sé si los calambres tendrían que ver con mi ansiedad o de verdad se me esta desarrollando algo…
Un abrazo
Hola.
Claro que la ELA puede empezar con calambres, pero igual que otras decenas de patologías. Incluido el estrés.
Por lo que tranquila. Si no hay pérdida de movilidad, no hay que hacer saltar las alarmas.
Un saludo.
Me gustaría ayudar con mi experiencia a todos aquellos que están asustados y pasándolo mal. Hace dos años comencé de la noche a la mañana con unas fasciculaciones terribles por todo el cuerpo, constantes y muy intensas, parecía que tenía gusanos debajo de la piel por todas partes, no paraban, día y noche. Yo no dormía, no comía, lloraba todo el rato, pasaron semanas, meses. Estaba absolutamente convencida de que aquello no era normal y daba por hecho que tenía ELA. Tengo un marido y dos hijas e imaginaba mi vida destrozada y lo que es peor, la de ellas. No lo he pasado peor en mi vida. Aquello no se iba, ni con ansiolíticos, ni con relajantes musculares… creánme que les digo que era muy heavy, a simple vista se veía como si fuera un saco de gusanos incesantes, bultos bajo la piel que se movían como hirviendo, en la espalda, en los brazos, en las piernas, en el abdomen. Fui al médico, al neurólogo, al neurofisiólogo, me hicieron pruebas, test, análisis, un EMG, todo estaba normal, yo leía y leía el día entero en foros, gente preguntando por la duración de los síntomas, por resultados de EMG que se hacían otras personas, falsos negativos, enfermedades que se manifestaban años después de las d… fue una pesadilla. Hasta que finalmente pudimos saber que estaban siendo provocadas por una medicación que llevaba tomando no mucho tiempo: BUPROPION, un antidepresivo/ansiolítico que se usa para dejar de fumar y que eleva los niveles de dopamina entre otras cosas. Pero no fue fácil ni inmediato, yo desde el principio dije que estaba tomando ese medicamento, pero a ningún médico le pareció que podía ser la causa y de hecho insistían en que no lo era, aunque finalmente lo fue. Tras dejar de tomarlo por mi cuenta, tuvieron que pasar 3 o 4 meses para que desaparecieran por completo. Fue una experiencia muy desagradable y angustiante. Una vez pasó todo, cuando visité a la psiquiatra para revisar mi tratamiento me corroboró que ella sí que había conocido otros dos casos de fasciculaciones con BUPROPION, y también con otros medicamentos.
Con mi relato quiero ayudar a todos aquellos que estén asustados como lo estaba yo porque aunque es cierto que la ELA existe, también hay otras posibles causas para las fasciculaciones, por favor revisen lo que hacen, comen, medicamentos, bebidas excitantes, estrés… Contextualicen y barajen otras opciones, ya ven, yo lo tenía claro y me equivoqué. Les deseo lo mejor.
Muchas gracias Eva por compartir tu experiencia.
Jorge me llamo Aythami, he leido todos los comentarios y respuestas que has dado,tienes una paciencia que no es normal…..muchas gracias por dedicarnos tiempo y dejarnos conocerte,espero que pases unas fiestas en compañía de la gente que mas quieres .Un fuerte saludo desde Gran Canaria
Muchas gracias Aythami. Un abrazo muy grande.
Holaa Jorge, ya escribi hace unos 20 dias sobre mis sintomas estoy muy preocupado ya que despues de dos EMG negativos, he empezado a perder movilidad en el dedo gordo del pie(no puedo bajarlo igual que el otro) y en el de dedo gordo de la mano derecha igual(tengo cierta rijidez al doblarlo, no se dobla igual que el otro de la mano izquierda) me preocupa porque todo esto va acompañado de fatiga y fasciculaciones(que es lo que menos me preocupa) sobre todo en el brazo derecho, me pesan mas las cosas incluso el brazo me pesa mas, siento la mano torpe nose que hacer porque despues de dos EMG limpios que tenga todos estos sintomas es una m… porque no vivo tranquilo, queria decirte que muchas gracias por el foro me ayuda mucho, felices fiestas tio💪🏻
Date un respiro. Sería muy raro haber tenido dos EMGs limpios desarrolles ELA.
Felices fiestas.
Hola Jorge!!! Feliz Navidad!!. Espero se de el milagro.
Quiero compartir alto muy interesante… Martín Carrizo es uno de los mejores bateristas de la historia de Argentina. Para los que desconozcan la ELA y su debilidad les dejo este video con una descripción escalofriante tal cual lo comenta Jorge siempre (me llamó la atención lo de los botones que Jorge siempre comenta).
https://youtu.be/eLuGJ9YxOx8 a partir del minuto 15. Saludos
Muchas gracias y felices fiestas para ti también. Muy interesante el vídeo, gracias por compartir.
Un abrazo.
Buenas noches Jorge! que tal todo espero que tu y los tuyos os vaya todo bien.
Hace un tiempo estuve por aquí comentando mi caso y la verdad que gracias a ti pude comprender como funcionaba la enfermedad y resolver dudas que otros sitios supuestamente serios solo metían miedo e incertidumbre.
Ya hace 1 año desde que empecé con mis sensaciones y miedo a pensar que fuese Ela y hoy por fin me he realizado el EMG que llevaba tiempo esperando. La prueba me ha dado un poco alivio la verdad porque el neurofisologo me ha ofrecido un gran trato y me ha explicado un poco sobre la prueba y los resultados, pero en el ultimo musculo que me ha pinchado en la mano ha habido como un poco de duda sobre algo no se el que exactamente pero luego no le ha dado importancia y eso me ha generado un poco de miedo la verdad pero al final me ha comentado que todo lo ha visto normal pero que tenía que repasarlo.
Mi duda Jorge no se si sabrá responderme pero si por ejemplo si te pincha en dos musculos inervados por el mismo nervio, si hubiera Ela en ambos se vería la denervacion o uno puede estar con denervacion y el otro no? Es mi duda debido a lo que he comentado del ultimo musculo pinchado.
Por otra parte me gustaría darle un mensaje a las personas que están desesperadas por las fasciculaciones, me tirado todo este año inflado a fasciculaciones lo que pasa que nunca se las comenté a Jorge porque bastante tenía el tema de fasciculaciones, hace unos meses decidi pasar de ellas las dejé ahí que siguieran su curso y adivinar que? Desaparecieron porque no me importaban porque son un producto de la ansiedad que hiperexcitan las membranas musculares así que por favor hacer caso a Jorge cuando os dice que sin debilidad no hay de que preocuparse porque es la verdad una fasciulacion es de lo más común del mundo.
Hola Robert.
Si fuese ELA saldría en ambos e incluso en donde no tienes ninguna sensación o «síntoma», así que no te preocupes.
Un abrazo.
Hola Guerrero, soy juan de Argentina, encontre tu post de casualidad y lo lei casi todo, luego de leer las respuestas logre entedender que mi caso no es relevante para comentarlo y esperar resultados de los doc. y no queria irme sin dejarte un gran abrazo y decirte que sin conocerte te admiro por tu fortaleza, para cada dia salir a responder pregutas y algunas agotadoras!!. Te felicito por tu fortaleza y que sigas a delante!! Abarzon a la distancia.
Muchísimas gracias Juan.
Me alegro mucho que te haya ayudado.
Felices fiestas y un abrazo de vuelta al otro lado del charco.
Hola buenas, tengo 19 años y desde hace un mes tengo debilidad en las piernas fasciculaciones en lengua, cara, piernas, brazos etc… Noto cierta rigidez en los músculos de las piernas y tal.
Todo empezo como solo rigidez en las dos piernas y ya me empece a informar y claro lo primero que sale es esta terrible enfermedad desde aquel entonces los síntomas fueron en aumento aunque eso si no tengo ni tropiezos ni se me cae nada de las manos ni dificultad para hablar tragar etcétera.
Fui a una neurologa especializada en enfermedades neuromusculares me hizo una exploración y me dijo que estaba perfecto y me aseguró no tener Ela aunque me mando una EMG por mi tranquilidad.
Dentro de dos días tengo la prueba y estoy asustado y desde hace poco me ha salido hormigueo en la lengua y sensación de que se me contrae la garganta
Cree usted que puede ser Ela?
Y por supuesto mucho ánimo con la enfermedad es usted junto a este blog un gran apoyo tanto para los que la padecen como para los que lo creen
Hola Raúl… qué tal el EMG?
Hola Jorge.
En primer lugar me gustaría trasmitirte mi admiración, eres formidable. Hace unos años (2019) empece con dolor detrás de un ojo, choques de electricidad por todo el cuerpo y alguna fasciculación puntual en las piernas . En marzo de 2019 me hice una RM, potenciales sensoriales y EMG limpio. Durante 2020 han ido a más esos síntomas, con sensaciones raras al caminar y correr y cansancio puntual. En 2021 tengo fasciculaciones por todo el cuerpo (excepto lengua y hombros) de 5 segundos que están en una pierna y luego se me va a la mano. Tengo dolor muscular por las mañanas que conforme progresa el día va mejorando. En julio me volvi a realizar un RM y EMG y limpio, los médicos me dicen que tengo ansiedad psicosomatica pero me cuesta creerlo sinceramente. He pasado por 6 neurologos y no dan con la tecla. Actualmente tengo dolor en la muñeca y a la hora de escribir (erro mucho) y tardo más tiempo que antes y hago doble click muchas veces con el raton. También cuando tengo las piernas cruzadas y sin cruzar noto siento acartonamiento. Decirte que tengo un padre con EM.
Cuídate mucho que eres formidable y siento mi «poca» empatía.
Un abrazo muy muy grande. Felices fiestas
Hola José Luis. Apunta por otro lado, porque más de dos años y con EMGs limpios, no puede ser ELA. Tendrías algo más o se vería claro en el EMG. Y que 6 neurólogos no pueden pasar por alto una ELA. Primero controla tu ansiedad, no te imaginas lo que es capaz de hacer tu mente.
Felices fiestas. Un abrazo.
Muchas Gracias por contestar. Me dejas más tranquilo tú que los 6 neurólogos que me han visto aunque me conozco, y en cuanto tenga otra vez síntomas, volveré a mirar en Internet y volveré a entrar en ese maldito «circulo» vicioso. Es desesperante la verdad
Cuídate mucho y de nuevo disculpa mi falta de empatía.
Muchas gracias por tu opinión Jorge, encontrarte mal con síntomas y que no den con lo que tienes es frustrante y no te permite mentalmente y anímicamente estar bien. Te deseo unas felices fiestas navideñas❤
Igualmente. Felices fiestas.
Hola Jorge buenos días! Hacía mucho tiempo que no pasaba a saludarte, como me alegra saber que sigues ocupado con tanta tarea. Quería ponerte al día sobre mis sintomas y pruebas realizadas, todo empezó en julio 2020 de un día para otro falta de fuerza pierna izq, brazo izq, hormigueo en ambos, fasci, dolor cervical, dolor tb en dichas extremidades, dolor en el pecho… a día de hoy algo a desaparecido como las fasci, y hormigueo, continuo con falta de fuerza y no puedo hacer nada de deporte, todo lo que suponga hasta el simple hecho de peinarme me fatiga los brazos, las piernas se me fatigan, la izquierda no me funciona y de vez en cuando me hormiguea, dolor en brazos. En un horror vivir así sin diagnóstico, EMG 3 limpios, rm de cebrebro limpio, rm de columna limpio, analíticas reu limpias, diagnóstico por descarte fibromialgia. Mi pregunta en una ela precoz o evolución lenta en las primeras EMG salen bien? He leído muchos casos y todos dicen que algo se ve afectado, pero hay casos que no, Anty garcía dice que le hicieron pruebas y no salía nada…. me podrías dar tu opinión? Gracias
Hola !
No hay nunca nada, y menos en la ELA, que siga el mismo patrón 100%. Por la experiencia y lo que sé de mis compañeros, en la mayoría de las veces el EMG desvela la aparición de la ELA. Y la ELA, cuando tienes síntomas evidentes, ya lleva tiempo contigo y, por tanto, saldría en el EMG.
Tranquila. Un abrazo.
Hola Jorge. Nada más decirte que me alegra mucho que un maño como yo haya tenido esta iniciativa y tenga la voluntad de contestar a tanta gente con dudas que con la angustia no se paran a pensar en la realidad de la persona a la que le están preguntando. Sigue adelante y mucha fuerza
muchas gracias Juan.
Un abrazo
Holaa Jorge, no conocia tu caso hasta hace 5 dias creo que me leido si no todos los comentarios el 90% de ellos, te explico mi caso. Hace 6 meses me dio una temporada fatiga en las piernas con temblores al hacer fuerza nose si se debe a la falta de fuerza, sobre todo cuando me levantaba de dormir, poco a poco se me fue pero nunca del todo o igual aprendi a vivir con ello no lo se, hace como 1 semana y media me lo empece a notar otra vez en la pierna derecha la debilidad junto con temblores, coji cita en el neurologo y me diagnostico temblor esencial, pero no termina ahi, al dia siguiente, de repente empiezo a sentir como si me quedo sin fuerza de repente estando sentado en el sofa, y a partir de ahi poco a poco en el paso de los dias cada dia que me levanto me siento diferentes coses, la mano pesada al escribir(no llego a todos los sitios de la pantalla con el deso pulgar, me cuesta manejar el movil con la mano derecha) me pesan mas las cosas con la mano derecha por ejemoplo girar el volante, el telefono, un baso, pero cuando tengo que hacer mucha fuerza la fuerza esta, simplemente se fatiga mucho el musculo y rapido, se me cansa muy pronto el brazo a nivel triceps biceps y me baja a veces al antebrazo, todo esto que te digo en cuestion de 4-5 dias, me canso muchissimo andando incluso haciendo deporte hoy he sentido como si el dedo anular cuando hago fuerza noto que se bloquea y cruje pra desbloquearse (dedo gatillo o eso creo) pero solo cuando lo hago con fuerza, cuando no hago fuerza no me cruge solo que noto que me va mas lento. Y por último, he perdido masa muscular a nivel de la mano y en el musculo que esta debajo del biceps (no se el nombre del musculo) muchas gracias por tu atencion y muchissima fuerza amigo! 💪🏻
Hola Vicente. Tranquilo. Si no tienes pérdida de movilidad no hay que ponerse en lo peor. Ya me vas contando.
Un abrazo
Hola Jesus, te mantengo al tanto, el martes fui al neurologo, y la verdad que sali de alli bastante proecupado ya que me dijo que tenia hipoarreflexia en las extremidades superiores, junto con fasciculaciones en el brazo derecho que es donde tengo la debilidad y falta de fuerza mas notable, cada vez las siento mas las fasciculaciones y cada dia me siento con menos fuerza en el brazo y hoy me levantado mas cansado de la pierna derexha tambien, siento que ya tengo ELA las fasciculaciones cada vez son mas notables y duran mas, se me han manifestado en pierna derecha tambien, acojonado estoy, lo que nose es si se pueden somatizar estos sintomas pero lo dudo ya que la arreflexia es algo que me procupa bastante aunq nose si tiene algo que ver con ELA, mañana tengo electromiograma te dire como va todo, un abrazo!💪🏻❤️
Hola de nuevo como veo que no me has podido responder (por tu falta de tiempo, entiendo y respeto) aprovecho para informarte que ayer me realizaron EMG, salio limpio, dice que no ha visto fasciculaciones pero no estoy tranquilo ya que cuando llegue a casa empece a sentir mas fasciculaciones sobre todo en la parte de mi cuerpo que tengo fasciculaciones, incluso hoy por la mañana las he visto y no paro se sentirlas, son bastante grandes, no te lo comente en el anterior comentario pero he perdido movilidad de la muñeca al moverla hacia arriba y hacia abajo me tira mucho los tendones, se me cansa muy rapido el brazo y no puedo moverla igual que la otra, la otra tengo mas movimiento que la derecha que es donde tengo tambien la falta de fuerza y fatiga, cada dia empeoro y me da rabia porque el emg esta limpio pero no entiendo mis sintomas si el emg esta limpio..🤦🏻♂️(Tema fasciculaciones estoy al tanto que si no vienen acompañadas de debilidad no es nada, pero en mi caso si van acompañadas de debilidad al menos cuando las tengo en brazo derecho) me asusta si el emg ha fallado o me lo han hecho mal, losiento por la chapa, muchissima fuerza Jorge, un abrazo!!
Hola Vicente si has leído el 90% de comentarios. Seguro que habrás leído los míos. Llevo desde el 2018 si no recuerdo mal con fasciculaciones. Pero no unas pocas… muchísimas,cada día.las 24h en reposo de pie etc etc. he tenido calambres. Sensaciones raras. Estar probándo la fuerza cada rato etc.. también he sentido menos fuerza dolor de muñecas o dedo. Músculos fatigados, disfagia. Dolor Tobillo etc… he pasado por 3 o 4 emg. Pensando que quizá en el primero se equivocaron etc.. si tienes días que aún que sea poco tienes mejoría no es ela. Si tienes un emg limpio no es ela. Así de fácil. Que tengo yo? Ni idea pero no es ela. Quizá alguna enfermedad del sistema nervioso causada por estrés ansiedad etc.. probablemente como tú. Yo me he topado con médicos muy frívolos y tajantes y después de tantas pruebas me
Dijeron no tienes ela. De momento. Quien sabe en un futuro. Pero tienes las mismas posibilidades que yo. Palabras textuales del
Médico. Así que lo más que puedo decirte es que te alegres por el emg limpio. Que disfrutes de tu tiempo. Que intentes hacer deporte que va muy bien y sobretodo distraerte. No pensar en lo que está por venir y disfrutar de lo que tienes y lo que puedes hacer hoy. El mañana nadie sabe lo
Que nos depara el destino. Te lo dice alguien que a estado mucho tiempo amargado en silencio hasta que me
Dije que se había acabado. Intentemos ayudar en dar visibilidad a esta enfermedad tant cruel. Y esperemos que se encuentre un tratamiento eficaz o la cura por los muchos afectados que hay actualmente y por los que están por ser diagnosticados. Aprovecho para saludar a Jorge, espero que estes bien. Mucha fuerza
Muchas gracias Juan.
Yo estoy bien, gracias.
Un abrazo.
efectivamente… no me vas a exigir que responda en el día. Tú sabes como estoy ahora?? en qué estado?? y menos si me llamas Jesús… puedo pensar que no es para mí.
El EMG es claro. Si tu debilidad fuera por EA, se vería. Relájate y a ver si hay evolución.
Un abrazo.
Jesús???
Cómo fue el EMG?
Perdona, puse Jesus por equivocación, vivo bastante asustado porque hoy de repente he sentido falta de fuerza en pierna derecha perocme sorprende mucho que en 10 dias que llevo con sintomas tenga ya todos estos sintomas, veremos como evoluciono, perdona por llamarte Jesus, un abrazo campeón ❤️💪🏻Te admiro muchissimo!
No pasa nada. Un abrazo muy grande.
Hola Jorge, y felicidades con retraso!!
Espero que estes genial
Queria hacerte una pregunta. Segun tengo entendido un sintoma inicial es la perdida de movilidad en partes distales (dedos, tobillo etc)
Respecto a como afecta a la marcha o el caminar, lo normal es que el pie caiga hacia delante por la imposibilidad de levantar el empeine o flexionar el tobillo y por ello los tropiezos. Puede ser que se arrastre el talon y no que el pie caiga hacia delante? Me parecio leer a Esther que comento que arrastraba un pie
Gracias! Un abrazo
Hola José, muchas gracias.
Por poder, podría ser, recuerda que los primeros síntomas sobre todo son muy subjetivos.
Pero efectivamente, lo normal es no levantar el empeine.
Un abrazo
Hola Marta. Lo cierto es que estuve con el Dr Esteban y me dijo que la ELA no compromete los músculos de la vejiga… sin embargo hay otras opiniones contrarias…no sé qué hacer ni que pensar
No afecta a los esfínteres. Pero yo tampoco tengo aguante para hacer mayores, y tuve una época que, por nervios, me costaba aguantar el pis, no por esfínteres, por no controlar emociones… Es difícil de explicar. Pero con la enfermedad muy avanzada.
Hola Jorge, como estás? Ya he escrito y mi pregunta era referida a si es probable que al fascicular todo un día un musculo aparezca una atrofia como si fuese un tajo en el brazo? Un saludo
pero que impaciente, no? con un enfermo de ELA que solo mueve los ojos… ya que no hay empatía, al menos paciencia. Y ahora no me respondas a los cinco mensajes…
Jorge buenos días
Serias tan amable de ponerme en contacto con Marta? La chica que acaba de escribir y presenta incontinencia
Puedes mandarme mail con su correo? Es por no acaparar el blog con conversaciones entre ella y yo.
Ya me dices. Gracias por tu tiempo
Hola José Luis ,si lo mejor sería poder hablar por privado y así no colapsamos el blog de Jorge ,si él puede que nos ponga en contacto!Un saludo
Marta
Hola Jorge, soy Juan, tengo 24 años, te comento mi caso, desde hace días he notado algunas fasciculaciones y hormigueos en el cuerpo, al principio no le dí importancia, ahora el hormigueo desapareció y las fasciculaciones han disminuido pero las sigo notando, el problema es que leyendo los síntomas en internet ví que ELA puede generar fasciculaciones y me asusté demasiado, tuve una alta ansiedad generalizada, hace 8 días sentí una picazón en la garganta y esa noche me desperté ahogado a media noche, desde ese día no he podido dormir bien, siento que me falta el aire cuando estoy a punto de dormir, me da taquicardia o sobre saltos, me da una sensación de ahogo en la fase inicial del sueño que no me permite dormir y llevo varios días de insomnio. no he presentado más sintomas, no tengo problemas de movilidad, ni de habla, ni al tragar, pero si siento un leve problema en mi respiración, la siento algo corta, no sé si es por ansiedad o que.
crees que pueda ser ELA? estoy muy asustado y desesperado, sobre todo por el insomnio.
Hola Juan. Si lees un poco los comentarios, verás que las fasciculaciones puede ser cualquier cosa o incluso nada… Tú tienes síntomas muy evidentes de ansiedad. Trata ese gran problema por favor, no te obsesiones.
Un saludo.
Buenas tardes Jorge , soy José Luis , he escrito en algunas ocasiones. Soy el chico que lleva con fasciculaciones casi 3 años. Me sabe muy mal molestarte con esto , se de la dificultad que entraña cada respuesta por las circunstancias , pero necesitaria saber tu opinión… la última vez escribí porque presentaba urgencia urinaria. Estuve urólogo y la flujometria no salió bien , el flujo de orina es muy bajo. Urólogo me explica que puede ser por varias causas , entre ellas vejiga neurógena que se da en pacientes con afecciones neurológicas como ELA , Esclerosis múltiple …etc.. como imaginarás mi miedo se ha desbordado y cada vez veo mas claro el poder padecer una ELA … fasciculaciones y debilidad en músculo que controla la vejiga …. son demasiadas coincidencias.
De momento me ha dado unas pastillas por si fuera la próstata que presiona la vejiga …pero la próstata es de tamaño normal , así salió en la ECO… estoy muy angustiado. Gracias por tu tiempo
No es común en ELA, pero tú sigue… ojalá hubiera estado como tú a los tres años… podría ser más EM que ELA… por ejemplo.
Hola José Luis ,yo estoy igual que tú( cuatro años y cuatro meses de fasciculaciones e incontinencia reciente desde hace unos meses ) y me gustaría saber que te dice el neurólogo al respecto .A mi el urólogo al igual que a ti me dijo que podía producirse por lesión de motoneurona superior pero yo no me he hecho la Urodinamia ni la electromiografia recto vaginal que me mandaron porque estoy agotada mentalmente de esta situación y cada prueba es un infierno para el que nadie da respuestas específicas ,para colmo a mí sí que me salió lesión de la S1 en emg hace dos años en abductor Hallucis y ningún médico le daba importancia porque no veían debiidad asociada en el músculo ,por supuesto mi miedo es mayúsculo porque los nervios sacros son los que inervan la vejiga y estoy segura que había más nervios afectados que no se pincharon en el emg así que yo también estoy convencida de que las fascículaciones están relacionadas con la debilidad de la vejiga.El neuromuscular me dijo que normalmente los problemas de incontinencia no están relacionados con ELA pero otro neurólogo me dijo que la espasticidad puede provocar comprensión en los nervios y de ahí la incontinencia y yo ya no sé ni qué hacer ni que pensar.Un abrazo
Otro abrazo para ti Jorge
Por favor, 4 años Marta… no viven eso la mayoría de enfermos de ELA. y en la ELA no se ven afectados los nervios, por lo que no importa que no te pinchasen en más. Se afecta la señal que llega a los músculos por las neuronas motoras, no por los nervios. Ánimo. Un beso.
Hola Jorge:
Cuando fui a Jesús Esteban me dijo que la afectación neurógena que sale en el abductor es sugestiva de una ela ( aparecíareinervacion junto fascículaciones y pérdida de unidades motoras) pero tenía otras cosas menos sugestivas como que no apareciesen más áreas afectadas y la cronicidad de la lesión y que poniendo las pruebas en contexto él no creía que fuese una ela,ahora bien hay subtipos de elas de lenta progresionn que pueden comenzarv focalmente y posteriormente se expanden los hallazgos en el emg y de ahí parte todo mi miedo puesto que hay opiniones entre dos neuromusculares que son distintos,uno me dice que por tiempo lo descarta con certeza y el otro que mientras haya reinervacion y fascículaciones no puede tomar el tiempo como variable a tener en cuenta porque no hay un tiempo de descarte.En ambos casos me dijeron que si progresaba hacia otro signo clínico fuese nuevamente y haríamos nuevas pruebas y ahora que se ha metido por medio lo de la incontinencia desde hace unos meses me ha vuelto el miedo porque el neurólogo no lo relaciona inicialmente con una ela pero el urólogo sí y esto es un limbo médico difícil de sobrellevar,es por esto que ha pesar del tiempo transcurrido Jorge no me puedo quedar tranquila.
Un beso grande
Hola Jorge ! Espero que estes bien
Queria preguntarte por la espasticidad o rigidez. Cuando suele aparecer en la enfermedad?
Y una vez se tiene, por ejemplo rigidez en muñecas o dedos, puede sentirse una temporada mas y otra casi no notarla?
Gracias amigo
Hola. La espasticidad en la ELA no aparece siempre en algún momento concreto, ni siquiera la tienen todos los enfermos. Pero no mejora si no es con medicamentos. Así que tranquilo.
Hola Jorge, desde hace un tiempo llevo con el tema de las pruebas y demas. Pero desde hace unas semanas estoy con un síntoma nuevo, tengo todo el rato la sensación de hablar con un nudo en el estómago, aún que hable de fútbol, todo me «emociona» como si no puediera hablar sin soltar unas lágrimas. El tema es que no rompo en llanto, pero si se me llenan los ojos de lágrimas. Eso junto a.las fasciculaciones y la perdida de fuerza. Me hace estar preocupado antes de nada. La la labilidad emocional era por brotes e incontrolable? Osea que no podías parar de llorar o reír. No era simplemente ese nudo que expresas no?
Un saludo y un abrazo. Estoy en contacto con Jordi Sabate y una entrevista para dar visibilidad.
Estoy igual que tú, me emociono con todo pero sin llegar a romper a llorar.
Has conseguido averiguar algo?
Hola. La labilidad es sin nudo en el estómago, es sin más y de repente.
Yo tengo pendiente la mía con Jordi, a ver cuando saco tiempo.
Estoy muy asustado porque desde hace unos meses siento la necesidad repentina de ir a orinar , y necesito ir al baño con urgencia … si a esto le sumamos que tengo fasciculaciones ya casi 3 años … me temo lo peor
oye tío, ya vale no?? eso son nervios…
Lo peor?? si me dijeras cáncer de vejiga o próstata, todavía puede tener relación… pero la ELA NO AFECTA A LOS ESFÍNTERES !!otra cosa son los nervios, que por miedo a no llegar te hagas todavía más… relajate ya.. yo en tres años NO ME MOVÍA !!!
Buenas tardes Jorge , la ELA afecta a los músculos de la vejiga ? provoca incontinencia ?
No. Si vas a la pestaña ELA lo pone: no afecta a los esfinteres…
Buenas tardes , en alguna ocasión has comentado que quien sabe si presentaste fasciculaciones antes de los otros síntomas con los que empezaste.
En ese caso , como puede existir el diagnóstico de fasciculaciones benignas? Es posible que siempre empiece pir fasciculaciones solo que el afectado no las siente?
Pues sencillo, porque las fasciculaciones benignas son eso, únicamente fasciculaciones. No desarrollan más síntomas, y únicamente vives con fasciculaciones, que no te limitan para absolutamente nada.
Claro que todos los enfermos de ELA podrían empezar con fasciculaciones que no perciben, pero tienen ELA porque desarrollan síntomas de ELA, van teniendo problemas de movilidad.
Los otros nunca desarrollan nada.
Buenas tardes a todos … lamento escribir de nuevo…. he cometido el error de navegar por un grupo de facebook de fasciculaciones benignas , en él , un administrador contaba la historia de una persona que tras 15 años de fasciculaciones terminó desarrollando ELA … se me ha venido el mundo abajo , desde hace casi 3 años estoy con las fasciculaciones , tratando de llevar un día a día normal … sin pensamientos negativos … llevo varios EMG que han salido bien , pero estos movimientos perduran , van de una parte a otra del cuerpo y así todos los días desde hace casi 3 años …sinceramente ya no se que pensar , hablan de ELAS que se desarrollan lentamente con sintomas iniciales de fasciculaciones , posteriormente aparece debilidad ..etc… no se si serán excepciones o le puede pasar a cualquiera. Siento haber escrito de nuevo , pero ya no puedo mas y no puedo compartirlo mas con mi familia porque han llegado al límite y con toda la razón . Ojalá no moleste a nadie. Gracias por vuestro tiempo
Por favor… que con razón estás destrozado?? un poco de respeto… que yo a los tres años, no movía nada…
De verdad crees que tienen relación las fasciculaciones con la ELA 15 años después?? es una casualidad, y cuanto más investigues, más casos raros te vas a encontrar, y alguna coincidirá contigo. Es la excepción de la excepción…
Un EMG limpio es un descarte de ELA. Y tienes las mismas posibilidades de desarrollar ELA que si no las tuvieras… Por qué haces más caso a un comentario negativo y no a los miles que no han desarrollado nada??
Gracias por responderme Jorge … llevo casi 3 años con estas fasciculaciones , cada vez por mas partes del cuerpo , no se me ocurre que no pueda ser otra cosa que una ELA , ya no se donde acudir porque los neurologos al no ver mas síntomas siempre diagnostican fasciculaciones benignas … estoy con psicologos , psiquiatras .. en mi casa mi mujer ya no soporta mas la situación , mi hija tampoco , el trabajo cada día me va peor porque solo estoy centrado en esto …admiro tu entereza y como gestionas las cosas … de verdad muchísimas gracias por tuu tiempo conmigo
Cómo que no puede ser otra cosa? Llevas tres años sin otra cosa que fasciculaciones!!!!Y con los EMGs bien. La ELA es una pérdida de movilidad, que te mata en tres años!!!ojalá fuera ELA, con esa velocidad, como no tener nada. Y además parece que la quieres tener… fasciculaciones benignas por ejemplo, o una de las cientos de patologías neurológicas que deben de existir.
Si quieres destruir tu vida personal por una enfermedad que no tienes, vas por buen camino…
Abre los ojos por favor, o será demasiado tarde.
Gracias Jorge , ojalá no sea nada.
Hola, gracias porque leyendo algunas de las respuestas que das, me di cuenta que por el momento mejor no me preocupo tanto con las malditas Fascimolestias, que en mi caso aparecen en lugares un tanto vergonzosos de describir, y me calmo hasta que pueda consultar a mi clínico. Te mando un abrazo, y de nuevo gracias por dedicarte a responder con tanta paciencia!!
muchas gracias Marina, me alegro mucho. Un abrazo
Pues ha quedado un día tan bonito como cualquier otro para pasar por tu web y saludarte, Jorge, a ti y a tu señora. Veo que sigues acumulando paciencia para responder a todos los «fasciculosos» del mundo … Así empecé yo hace un par de años y por ese motivo fui a dar con tu blog. Fasciculaciones? Sigo con ellas, a porrillo, a miles por día … Pero aquí seguimos, con fasciculaciones y (toco madera) nada más. Tengo asumido que han llegado para quedarse. 3 EMGs a mis espaldas y un porrón de neurólogos visitados (M. Povedano entre ellos) Y nada, agradecerte tu paciencia, Jorge, y tu enorme ejemplo sobrellevando la adversidad y aliviando temores a todo aquel que te llega asustado (yo fui uno de ellos). Te deseo (os deseo, a ti y a tu mujer) lo mejor. Que dentro de algunos meses pueda volver a pasarme por aquí y sigas con tu paciencia y tu buen humor. A coger fuerzas y vamos pa’Navidades, Jorge!! Año a año … Fasciculosos del blog: os aseguro que nadie ha fasciculado más que yo en los últimos dos años y medio, por todas partes y aquí sigo. Dadle un respiro a Jorge!! 😉
Hola Ismael, tu comentario es de auténtico crack.
Muchas gracias por tus comentarios y por compartir tu historia. Puede ser de gran ayuda.
Un abrazo muy grande.
Hola, estoy muy asustado, mi mamá tiene ELA, pero es la primera vez en toda la historia familiar que aparece la enfermedad.
Hace un año comencé con fasciculaciones en todo el cuerpo y hace 6 meses comenzaron a darme en la lengua, solo he presentado fasciculaciones.
¿Debería entrar en panico?
Le han hecho un estudio genético para saber si es ELA familiar??
Solo con fasciculaciones no es para preocuparse.
Hola,llevo 6 meses con una perdida de fuerza progresiva en brazo derecho( brazo más pesado y me pesan más las cosas). Fasciculaciones en hombro, bíceps y músculo abductor del dedo gordo. La muñeca se está viendo afectada en ocasiones siento debilidad y como si me fallase. Sin pérdida de mobilidad, solo pesadez y sensacion de pérdida de fuerza. Pie derecho con sensación rara en el dedo gordo y tobillo pesado.( No pie caido, No pérdida de movilidad ) Examen físico correctos, ni hiperreflexia, ni nada a nivel neurológica en clínica. Fuerza evaluable 5/5 En los exámenes, me han hecho Dos EMGs que han salido ambos limpios de afectación de segunda neurona motora. Un TAC craneal y por último una Resonancia magnética craneal/ cervical sin contraste. Ambas han salido sin nada reseñable, ni radiculapatia ni atrapamientos del nervio. Mi pregunta es: ¿Después de tanta prueba que posibilidades hay de ELA? ¿De que enfermedad estaríamos hablando si todo lo demás descarta ELA y otras enfermedades neurológicas? Me está matando el desconcierto de no saber que me pasa y que siga avanzando.
Recuerdo el caso de Jordi Sabate gran amigo tuyo, el estuvo dando palos de ciego hasta que lograron saber que le pasaba, la cuestión es: ¿Le hicieron EMgs y salieron limpios?
Mis EMGs son el brazo derecho ya que fue el primer afectado.
Actualmente tengo pérdida de fuerza en brazos y muñecas. Tobillo derecho me pesa más y «afecta a la marcha»y por último músculos de la cara izquierda espasticidad en la cara, sin parálisis.
Simplemente comentarte que esto que me pasa muy normal no es, niveles de ansiedad y depresión controlados con fármacos y seguimos igual.
Un gran saludo y abrazo Jorge.
Hola José Ángel,
A Jordi no le hicieron EMGs y salieron limpios, la máquina estaba estropeada, y cuando le hicieron salió. Si tus EMGs salieron bien, no es ELA:
No soy médico para decirte qué puede ser si no. Pero ELA no parece.
Un abrazo
Hola jorge como sigues?
Hola Paco. Muy bien, gracias. Liado en mis labores de presidente de la asociación de ARAELA.
Hola Jose angel como vas?
Buenas tardes Jorge/Adrián , me llamo José Luis , tengo 44 y desde hace 2 años y medio presento fasciculaciones de manera continuada , 24h al día 7 días por semana. últimamente las noto mas.
He ido a varios neurólogos , todos indican que se trata de fasciculaciones benignas.
Me hice 3 EMG 2 salieron normales y en uno , en Marzo del 2019 pincharon y me pusieron en el informe :
Se aíslan en miotomas L5-S1 izq, patrón neurógeno crónico y
>> polifasia, estable con fasciculaciones . Sin ningún dato de
>> actividad en reposo o patrón aguda de denervación en los actuales
>> momentos. Recomendación inicial, Descartar patrón axonal
>> pregangional motor miotomas L5-S1 izq crónico,
Después de esto me hice resonancia lumbar y salió en la L5-S1 un disco roto y una protusión
El neurofisiologo dijo que eso explicaba lo que salió , los neurólogos me indican que no hay nada de moto neurona , entre otras cosas porque la prueba es del 2019 y si fuera algo de neurona motora tendría algo mas que fasciculaciones…. quería compartirlo con vosotros para que me dierais vuestra opinión , sigo con fasciculaciones después de 2 años y medio , ya llevo varios EMG y no se que mas hacer para parar terminar con este pánico. Gracias por leerme.
Vamos a ver. Has leído los comentarios que hay aquí? dos años y medio con unas simples fasciculaciones!!es incluso ofensivo. Has leído mi blog? cómo estaba en dos años y medio? inmóvil, sin voz, comiendo por PEG, y con ayuda para respirar… hay muchos enfermos que no viven tanto…
Te han dado un diagnóstico real que explica todo. no hay denervación… qué más necesitas??
No es ELA, tranquilo.
yo no entiendo nada… ley comentarios de la cual dicen que las fasciculaciones solas no dicen nada, pero leo por acá que si son localizadas en un solo sector, puede ser ela, no entiendo, llevo con fasciculaciones generales siempre, pero van y vienen, pero tengo un en especial que no para y no desaparece con nada es lenta y no para hace dos semanas, fui al neurólogo y me dijo que era por ser hipocondriaco por que pensaba mucho en la enfermedad entonces mi pregunta es, ¿una fasciculación benigna puede ser en un solo sector sin parar por meses? cabe destacar que el neurólogo me hizo unas pruebas como ejercicios y no me encontró nada, no tengo debilidad ni atrofia no me veo el pies mas delgado, por favor una respuesta clara, que me muero de nervios y los ansiolíticos no me hacen casi efecto, otra pregunta, la fasciculación que da en el sector afectado atrofiado, puede pasar que tengas una fasciculación en la mano y la atrofia en el pie? o literalmente, la atrofia siempre acompaña a la fasciculación en su musculo correspondiente. muchas gracias, los tengo cuadrados, pero yo no se que pensar, y la verdad he pensado en colgarme, a ese punto, espero compresión, soy hipocondriaco, llevo pensando esta enfermedad del 2013, pero esa fasciculación de la pantorrilla es lo que me preocupa.
una respuesta clara, VE AL PSICÓLOGO, por favor. No puedes escribirme diciendo que te vas a colgar. Desde el 2013??me estás vacilando?? yo empecé en 2015.,. y ves cómo estoy?? me has visto? sabes que la mayoría de los enfermos de ELA se mueren en tres años si no se operan de traqueo? y tú en 8 años qué tienes? unas fasciculaciones?? por dios, ofendes… por favor, busca ayuda psicológica…
Desde el 2013 pienso en la enfermedad, no que la tenga, con la fasiculacion dos semanas que no para y entro en pánico si leo que si es un sector puede ser ELA, por eso no entiendo nada, quiero que ese tema me lo aclaren, y si voy a un psicólogo,pero estas cosas me hacen pensar, si te pase a llevar disculpa, pero no sé qué pensar, y me confundo, eso es todo, la gente sufre de depresión sin saber que es lo que tiene.
no tiene nada que ver si es en un sector o no…
Hola consulta cuándo tu dedo se atrofio, fue de una vez? Me explico dejaste de moverlo y de una ? O podías moverlos poco? Te pregunto por qué a veces mucha gente con el celular el dedo gordo cuesta moverlo por el movimiento repetitivo, entonces a veces uno confunde síntomas, te dolía? Pregunto esto por qué a veces se me cuesta mover el dedo gordo.
No claro… Al principio notas dificultad para mover, pero no va y viene, no es a veces, es siempre, y cada día más…
Hola Jorge qué tal estás? Espero que bien, sigo mucho los avances y las noticias sobre la ELA. Tengo esperanzas de que en los próximos años se encuentre algo que haga mejorar o al menos relantizar la progresión.
Jorge en tu caso, fue inicio bulbar Y luego empezó lo físico? Lo digo por esa sensación de falta de aire y lenguaje enredado. Tu progresión fue también muy agresiva. Gracias!
Bueno, después de ir al neurólogo por ciertas fasciculaciones y pérdida de fuerza hace 3 meses, un EMG limpio en brazo derecho.
Me toca repetir las pruebas para este 24 de septiembre.
Tengo pérdida de fuerza en el brazo y mano derecha, fasciculaciones en el músculo abductor del dedo gordo de la mano. Cuando me refiero a pérdida de fuerza me refiero a que me pesan más en un brazo que en otro, por ejemplo el tlf móvil o un vaso de agua, se me está haciendo difícil cogerlo mantenerlo en el aire.
En la pierna derecha desde hace dos semanas, la noto floja, el tobillo lento y el pie pesado, como si me costará más moverlo, de momento hay movilidad, pero me cuesta moverlo ( pesa más el pie)
No sé si esto te pasaba a ti, o ya percibiste los síntomas cuando no había movilidad.
Antes no se hicieron presentes la debilidad? O fue pérdida de movilidad y luego debilidad? Un saludo muy grande y espero que sigas luchando con la misma fuerza!
Hola José.
Muchas gracias, ojalá sea así.
Mi comienzo fue mixto y muy agresivo, así es.
En el dedo gordo de la mano, lo destacable en la ELA es poder hacer la pinza juntando con el índice y en el espacio entre esos dedos, se hace llamativa la pérdida de masa muscular, con un hueco donde si te aprietas mucho duele mucho…
Yo supe identificar rápidamente que la sensación rara era por una pérdida de movilidad en el empeine y tobillo.
un abrazo
Hola Jorge, buenos días, como va todo? Deseo que bien! hoy tengo electromiograma completo de repetición tras 8 meses desde que empezaron mis sintomas. El resultado en su día fue normal pero mis sintomas han ido cambiando, también tengo hecha resonancia de cerebro también con resultado normal. Mis sintomas son hormigueo en piernas y plantas de los pies, y el pie izquierdo al doblarlo hacia atrás me cuesta mantenerlo en alto, siento también que el brazo izquierdo no lo tengo al 100%, dolores musculares generalizados(cervicales, espalda, lumbar bajo) hay veces que me cuesta mucho hacer cualquier esfuerzo físico noto como si mis piernas no quisieran funcionar, llevo con esta sintomatología un año y 2 meses, son las 5 de la mañana y estoy sin dormir, rezando que todo salga bien, llevo todo este tiempo con depresión por mis sintomas y la respuesta que me dan es probable fibromialgia. Os contaré que tal! Me gustaría saber tu opinión, gracias
Hola. Bien, gracias, todo bien.
Yo al año y medio estaba en silla de ruedas y sin voz… los hormigueos no es ELA, y con un EMG limpio no es ELA.
Hola Jorge y a todos los que llegamos aquí por algún síntoma .Antes que nada quiero decirte que sos un ejemplo de lucha ante esta terrible enfermedad y agradecerte por tus respuestas a las distintas inquietudes que podamos tener.
Me llamo Hugo soy de Argentina.
Cuento mis síntomas a quien pueda contestar a ver si alguien le pasa lo mismo o algo parecido,todo comenzó hace más o menos 3 meses , empecé a notar que me trabo un poco al hablar y una sensación de que no modulo bien ,me cuesta pronunciar la r y la ñ , desde que empecé hay días que pronuncio mejor que otros días ; también en estos meses tuve fasciculaciones en todo el cuerpo aunque no al mismo tiempo ni todos los días , lo que si me llamo la atención es que me quedaron como pequeños movimientos en la pantorrilla derecha pero no se si llamarle fasciculacion o tendrá otro nombre porque aveces no las siento pero si las puedo ver como se mueven , al día de hoy tengo esos 2 síntomas y me preocupa bastante el tema del habla ,no se si estaré hipocondríaco y tengo ansiedad hace bastante tiempo ,el tema de la pronunciación no se si podrá ser producto de la ansiedad.
Te mando un fuerte abrazo desde Argentina .
Hola Hugo.
Muchas gracias por tus palabras.
Qué tal sigues? Si va y viene, no te preocupes, porque en la ELA va a más y salvo trabajar con el logopeda, cuesta mejorar o hacerlo un poquito mejor.
Por las fasciculaciones no te preocupes… puede ser cualquier cosa o nada.
Un abrazo.
Hola Jorge ,muchas gracias por tu respuesta ,sigo igual ,ayer senti que me temblaba un poco la punta de la lengua y me asusté bastante ,no se qué pensar,las fasciculaciones disminuyeron salvo una que otra y el tema del habla sigue así ,va y viene ,fui al neurólogo,no me noto nada extraño ,curiosamente allí no me trabe al hablar ,después otro síntoma no tengo .
Te mando un abrazo ,y espero que estés bien .
Buenas noches Carlos,
Siento mucho y entiendo tu preocupación y desesperación. Yo llevo varios meses con fasciculaciones generalizadas (entre otros síntomas) y son muy incómodas, sobre todo durante la noche, es desesperante, y más, si la cabeza no para de dar vueltas. Sólo puedo decirte, que teniendo el EMG bien, no hay ELA Carlos. Yo después de las pruebas, de ver que todo está bien, estoy intentando poner de mi parte para ayudarme con ayuda de profesionales a superar el bache. Si fuese ELA… te hubiese salido en el EMG, amigo. Yo no te digo que no tengas nada orgánico/biológico y que sólo sea estrés y ansiedad, pero igual deberías enfocar hacia otro camino, y no el de la ELA. Sigue haciéndote las pruebas que creas conveniente para tranquilizarte, pero si puedo decirte, como me dijo mi Neurólogo… que con un EMG sin afectación de motoneurona…no hay ELA.
¡Mucho ánimo y mucha suerte en esas pruebas Carlos!
Jorge, espero que estés a tope, te sigo en lo que haces. Un abrazo desde Gran Canaria!!
Hola, Jorge. Lo primero de todo, quería darte las gracias por tu incansable e impagable labor. No llevo mucho tiempo por estos lares, y no quiero molestarte, pero lo que en un principio fue una visita por pura hipocondria, me ha llevado a querer escribirte. Soy un chaval de 20 años. A los 10 mi padre fue diagnosticado de cancer de colon, del que gracias a Dios se recuperó, y mi madre, enferma de Párkinson desde 2006 y enferma de cancer de mama, falleció dos días antes de año nuevo, en 2018. Mi padre lleva 2 años con una severa depresión y síntomas de cancer de prostata, y lleva cuidando de mi noventañera abuela desde finales del año pasado. Nunca me he considerado hipocondríaco ni nervioso, pero, como ya bien sabrás, la universidad (unido a las circunstancias, vivir solo, etc.) me ha hecho trizas este año. Comenzó una adicción a las bebidas energéticas, tabaquismo incipiente y sedentarismo que me llevo un par de veces a urgencias, analisis, electro y ecocardiogramas, placas de torax y una visita cardiólogo por ataques de ansiedad y pánico al intentar volver a un estilo de vida más sano. Junto a esto, ya pasado el peor trago, aparecieron las dichosas fasciculaciones (tranquilo, ya se que mucha gente te tiene frita con esto, no vengo a preguntarte sobre ellas jajaja). Desde las visitas a urgencias llevo un mesecito de paranoia e hipocondria duros (ya te imaginarás como acabe aquí, dichoso doctor Google), que gracias a Dios, pasaron un poco una vez me vine a vivir con mis tíos y ahora, en mi pueblo, justo también en Zaragoza (VIVA ALCONCHEL DE ARIZA!!!). Hace un par de días tuve unas fasciculaciones en el mentón durante unos minutos que me llevaron a las peores pesadillas de este mes de neurotismo sin parar. Y acabe aquí. Quiero decirte, que verdaderamente te considero un orgullo de persona. Eres un ejemplo de lucha, de superación y de fuerza de voluntad. Mucha gente se queja por nimiedades, por cosas que tienen solución o bien que no son ni por asomo para tanto. Pero tu lucha contra esta horrorosa enfermedad es verdaderamente una inspiración para mí. Rezo por que mis dichosas fasciculaciones sean absolutamente nada, pero lo que les agradezco es que me hayan hecho aparecer por aquí y conocer la historia de alguien que a pesar de las dificultades de una espantosa enfermedad que le pone continuos y constantes baches en su camino, no se rinde y continua luchando, como su Zaragoza. Un saludo y un abrazo muy grande, a ti, a tu familia y amigos y también a Marimar. Espero con todo mi corazón que encuentren la cura a esta injusta enfermedad.
Hola !!Uf… vaya historia… siento mucho lo de tu madre y por lo que estás pasando. Efectivamente, tú no tienes ELA, únicamente con fasciculaciones, y dado tu historial, son firmes candidatas para ser producto del estrés.
Muchas gracias por tus palabras y deseos, que son los nuestros.
Un abrazo muy grande.
Hola bro soy de Chile, y vi tu post y me puse a llorar, yo sé que estás aburrido de responder lo mismo, todos los días.
yo fui al médico por qué al tomar a mi hijo en brazos o a caminar siento el típico calambre en la rodilla y pierna, el mismo que se siente cuando tienes mucho rato la pierna en una posición, bueno, además fui al neurólogo por qué yo sufría de fasiculacion generalizadas, que se me quitaron con el tiempo, el punto fue cuando me llamo la atención una que me dio en la pantorrilla, en un sector específico, las 24 y llevo 12 días así sin que pare, el doc me dijo que era stres que no me aria emg, el punto es que a veces estoy tranquilo viendo tele he igual la siento, no he notado pérdida de debilidad o algo raro, pero esa fasiculacion sigue hay, ahora me dieron en mi pantorrilla derecha y así estoy, yo sé que tú pasaste por mucho síntomas, quisiera saber cuál es lo más común en un paciente con ella, el neurólogo me comentó que cuando alguien tiene ELA la fasiculacion se acompaña con algo más, no solo la típica fasiculacion, pero prefiero preguntarte a ti.
Perdóname si he sido de los que pregunta mil veces lo mismo, te tiene que tener aburrido, se que mis palabras no son Mucho para tiy debes estar diciendo, que estás aburrido de lo mismo,
Saludos cuídate mucho, te admiro, yo que estoy así soy un cobarde, ojalas tuviera esa fuerza que tienes tú…
Hola.
Sí, es la misma pregunta de otra forma…
La ELA es pérdida de movilidad, o pérdida de fuerza que realmente es por la pérdida de movilidad…
Así que tranquilo, no es ELA.
Muchas gracias, qué tipo de ELA tienes tú ? Han sabido algo de tratamientos nuevos ? Alguna noticia al resto?
Yo empecé con una variedad mixta…, por todo a la vez.
No hay tratamiento ni nada para la ELA.
Hola Adrian muchas gracias por responder, últimamente había estado un poco más tranquilo a pesar de que los sintomas continuan. Pero hace poco noté que el gemelo de la pierna derecha ha perdido mucha masa muscular comparado con la pierna izquierda lo que prendió todas mis alarmas porque sé que la atrofia muscular es un sintoma de ELA
Así que de nuevo caí en la ansiedad y la angustia porque a mis fasciculaciones y debilidad ahora se le suma atrofia muscular.
Por ahora estoy esperando el resultado de 12 examenes que me hice de sangre para descartar algo biologico y a fin de mes tengo cita con internista y neurologo al otro día.
Mi mujer y yo seguimos llorando en las noches por más que queramos estar tranquilos
Gracias por leer.
Por cierto Carlos, hay un paisano mio de Tenerife que tiene ELA, José Robles, amigo de Jorge Murillo. Estuvo meses con fasciculaciones, no generalizadas, si no en un brazo, después debilidad del brazo y pérdida de musculatura de músculo interóseo de la mano. El médico de cabecera para no variar que no era nada, otro médico de medicina general lo deriva a los meses al traumatólogo, el traumatologo le dijo que llevaba tiempo con el cuello roto, tal cual, lo dice el propio José Robles en entrevistas, para mear y no echar gota. Por fin un día, un iluminado de urgencias decidió dejarlo ingresado para hacerse todas las pruebas que te hicieron a ti…y canto ELA…el se sentía tan bien que ni se creía que tenía esa enfermedad, que era broma. Es decir, José Robles, con una ELA de casi un año de evolución desde los primeros síntomas estaba mejor que tú ahora mismo y le canto en el EMG, tú tienes de todos los síntomas y las pruebas bien. Espero que esto te haga reflexionar para bien y te quedes más tranquilo.
yo tengo fasciculaciones en una pantorrilla izquierda, entonces tengo ela? por que llevo con ellas 24 horas hace dos semanas, con malestar la rodilla derecha, el neurólogo no me noto nada raro… no entiendo
sí claro, yo llevo 24h con dolor de tripa y por eso ya tengo cáncer… por dios… respeto
Hola Jorge hace tiempo no veo que participes en el blog me gustaría saber que todo va tranquilo en tu vida.
Buenos días Carlos, el Neurólogo te dice que para el es una ELA con un EMG normal … hombre, pues yo te diría que cambiaras de Neurólogo, fuerte huevos, decirle a un paciente que tiene una ELA con un EMG normal, tiene cojones el tipo. Temblor en pulgar, fasciculaciones generalizadas, sensación de que te cuesta tragar saliva pero si puedes masticar y beber, cansancio mandibular (sobre carga de los músculos maceteros por brusismo debido a la tensión), debilidad muscular…todo eso lo hace tú cabeza y tu ansiedad, no sabes lo poderosa que es la cabeza, sobre todo si crees que padeces una ELA a pesar de tener resultados normales. Yo tuve todos esos síntomas y más que no te voy a decir para que tú no los tengas, que seguro que si te digo, te pasan. Cuando una persona tiene síntomas de ELA, si se hace un EMG, sale afectacion de las neuronas motoras espinales, fin. Ni el EMG está mal hecho (te recuerdo que lo hace un Neurofisiologo, no el encargado de la sección de ropa para hombres de Zara), ni está empezando la enfermedad y por eso no sale, ni nada, destraba. Si hay ELA, te la comes con patatas en el EMG. Eso de que la ELA tarda en diagnosticarse un año o más desde el comienzo de los síntomas que habrás leído y por eso estás acojonado de si vas a tener ELA dentro de 6 meses, es porque cuando vas al médico, lo menos que piensan es en la ELA, enfermedad desconocida que afecta a muy pocas personas, de ahí la lucha de Jorge Murillo por dar visibilidad, por eso no se investiga tanto por la ELA, etc. EL médico de cabecera no entiende ni papa, te marean con otras cosas, porque básicamente no te hacen el electromiograma el primer día que vas a la consulta y porque así funciona de mal las listas de espera para especialistas. Si el primer día te hacen un EMG y tienes ELA, canta. Carlos, tienes todas las pruebas que tiene que hacerse una persona para descartar ELA o esclerosis multiple bien, más no pueden hacerte, probablemente lo que te pasa es otra cosa de origen orgánico o psicológico, te recomiendo buscar por otro lado, cambiar de Neurólogo, ir al psiquiatra y hacer psicoterapia con un buen psicólogo. Ánimo y un abrazo.
Hola, Jorge. Me paso por aquí a saludarte. Te leo en redes pero no conocía tu blog. Impresionante paciencia la tuya respondiendo a toda esta peña. Que cansinos 😜 Gracias por dar a conocer y explicar tu enfermedad. Ojalá pronto se encuentre una cura. Os lo merecéis. «Resistir es vencer» 💪🙌🤜🤛✊
muchas gracias. juntos venceremos!!
Hola Jorge! Hace un par de entradas te escribí.
Pero en resumen soy quien tiene casi todos los síntomas de la ELA pero la EMG salió bien.
Recién fui donde un nuevo neurologo y me dijo que para él era una ELA pero que buscarán un diagnostico diferencial, es muy angustiante porque solo los resultados de la electromiografía son los que dan una luz de esperanza, pero luego llegan esos pensamientos de ¿»Y si no fue bien realizada la EMG» y si solo fue los resultados de una etapa temprana de la enfermedad. No sé en realidad que busco que me digas, solo quería compartir sentimientos que quizá otra persona no pueda entender con facilidad.
Te repito lo que te dije: si tuvieras los síntomas que dices asociados a la ELA, saldría en el EMG, sale incluso si no tienes síntomas evidentes.
Hola Jorge! Espero todo esté tranquilo.
He notado que en algunas entradas de tu blog mencionas que ibas a terapias y te ayudaba con algunos síntomas pero en respuestas a usuarios siempre les dices que nunca hay mejoría en los síntomas. Podrías aclararlo porfa 🙏🏻
Por ejemplo, una vez hay debilidad en una mano es posible recuperar algo de fuerza en ella ? Así se sepa que finalmente terminarás sin poder moverla.
Hola !!
Ayudar no tiene que ser mejorar…
No recuerdo lo que escribí hace años, pero por ejemplo, la fisioterapia con método Bobath que hice, por poner el ejemplo más evidente, puede conseguir durante la sesión que muevas muy ligeramente un poco un movimiento perdido… como estirar durante dos segundos el dedo. Pero eso, con muchísimo esfuerzo, te lo aseguro, las sesiones bobath son duras. Pero te ayudan a corregir o compensar la pérdida de un músculo con otro que no te produzca contracturas por no ser el adecuado. Pero no levantarse un día y, milagro, ya lo muevo!!Creo que con esto queda bien explicado…
Ayudar con un síntoma es por ejemplo, llevar la barbilla hacia el pecho para tragar mejor el agua y evitar atragantamientos pero no por ello tragas bien…
En la ELA, lo que pierdes no vuelve.
Hola Jorge, primero muchas gracias por todo lo que haces por las personas que viven en una angustia permanente de saber si tienen ELA
Hoy te pido ayuda ya que soy uno más de esas personas con un estrés muy alto debido a los siguientes síntomas:
-Debilidad en brazos, manos y piernas ( sobre todo al bajar o subir escaleras)
-Hiperreflexia y holfman
-Fasciculaciones en reposo en varias partes del cuerpo sobre todo en espalda alta y bíceps
-Cansancio en la mandíbula después de masticar las comidas
-Nudo en la garganta y sensación de que no puedo pasar fácilmente la saliva (Si puedo masticar y beber)
-Siento que tuviese una flema permanente a la hora de hablar
-Tengo unas estrías en los brazos que no se si correspondan a atrofia muscular.
-El dedo pulgar de la mano izquierda tiene un pequeño temblor cuando manejo el celular
Me he realizado los siguientes exámenes:
– Resonancia de cerebro, cervical y lumbosacra (Resultados normales)
– Electromiografía (resultados normales)
Normalmente tengo varias fasciculaciones al día pero en la electromiografía no apareció ninguna no sé si es por eso que el examen salió bien o si quizá y espero que no, sea una etapa muy temprana de la enfermedad.
Todo empezó por cansancio extremo en extremidades y lo de la garganta fue después.
Tú en repetidas ocasiones has dicho que los sintomas jamás mejoran, por ahora todo a empeorado a excepción de que siento que he recuperado un poco de fuerzas en las manos, es lo que me da esperanzas junto con a normalidad de los exámenes pero con la angustia de que la electromiografia no haya sido realizada correctamente o que la enfermedad esté en etapa temprana.
Tengo mucho miedo ya que tengo una gran cantidad de síntomas que coinciden con neuronamotora
Muchas gracias por la respuesta y es de admirar todo lo que haces.
Si el EMG sale bien, por qué buscas tres pies al gato? no sale mal ni es pronto, NO ES ELA. Así de simple, alégrate…. ojalá me hubieran salido así y no hubiera sido ELA. Con todos tus supuestos «síntomas», si fuese ELA sale
Existen muchas otras patologías…
Quería decir de origen origen neurodegenerativo, denervación en reposo e igual me he comido alguna palabra porque he escrito con el móvil, perdonen, espero que se entienda en comentario y su finalidad.
Saludos.
Adrián.
P.D.: Francisco, vas a fundir el aparato de los EMG’S, a los neurólogos y a los neurofisiologos, al final morirás de pena, no de ELA. Mucho ánimo que ELA, no tienes, empieza por recuperar tu mente. Ayúdate, un abrazo.
Buenas tardes a todos/as, en especial a ti, Jorge, que espero que te encuentres bien. Escribo este comentario, con la finalidad de ayudar a las personas que como yo han escrito aquí en algún momento determinado por el miedo que les puede producir el pensar que pueden tener ELA por una serie de sintimas que perciben. Yo en la actualidad tengo 37 años, trabajo como técnico de hemodiálisis, también soy Integrador Social y estudio el Grado de Trabajo Social. Todavía
Me queda tiempo para practicar mucho deporte, tener novia y demás. Eso de Trabajar y estudiar, unido al cuidar de mi abuela con alzheimer, mi forma de ser aprensiva e hipocondríaca, con tendencia al estrés y a la apatía, ser muy auto exigente y con baja tolerancia a la frustración, me ha llevado a la destrucción mental. En diciembre de 2020 con los exámenes de la universidad comencé a sentir que me costaba tragar alimentos, solidos y líquidos, espasmos, temblores, fasciculaciones generalizadas, sobre todo en el triceps, esas no se van nunca, me trababa hablando, pinchazos y ardores por los brazos y espalda y una infinidad de sintomas que ya no sabía si tenía esclerosis multiple, ELA, un tumor cerebral o que se yo. A todo esto se le unía un gran cansancio, incapacidad emocional de afrontar mi día a día, tristeza y debilidad física, sobre todo en pie derecho y mano derecha. Después de 8 meses de desquicie fui al neurólogo, me diagnosticó un trastorno de ansioso depresivo severo no sin antes hacerme pruebas. Resonancia cervical para descartar esclerosis multiple, resonancia cerebral para descartar tumores o esclerosis multiple (quien busca encuentra y me salió un quiste aracnoideo en la cisterna magna, quiste benigno de líquido encéfalo raquídeo desde el nacimiento, es congénito y no le dio la importancia ) y el electromiograma con agujas, me hicieron un colador, me salió una radiculopatia bilateral de la L5 S1 que era de esperar porque tengo una protuberancia de dichos discos desde los 16 años por el Judo. Nada de neurona motora espinal afectada, ni desnervacion en reposo ni nada. Le pregunté al neurofisiologo que si localizo las fasciculaciones porque me pinchó justo donde las tengo y se ven claritas, la máquina no detecto fasciculaciones, cuando no es de origen neurogenerativo por neurona motora espinal afectada, son tics, no fasciculaciones, son benignas. Las fasciculaciones si hay un problema en neurona motora espinal me dijo que lo hubiese captado nada más pincharme el musculo deltoides. Le dije que si podía ser que la no se represente en la máquina porque la enfermedad esté empezando y me dijo que la ELA, se tiene o no se tiene, el electromiograma si está en el comienzo la enfermedad aunque el único síntoma sea fascicular, te lo detecta, te detecta fasciculacion y afectación de neurona motora espinal. Resumen: rivotril, escitalopram, baja laboral para desestresar y de cabeza al psiquiatra y al Psicólogo. El problema está en mi cabeza no en mi cuerpo. Por favor, no vayan al Doctor Google, esa fue mi perdición. 8 meses sufriendo para nada. Vivan y sean felices. Un abrazo Jorge.
muchas gracias compartir tu experiencia NO ELA, un abrazo muy grande
Como eres tan bueno? Eres lo mejor Jorge. Tú y tu familia, sois lecciones de vida, un abrazo.
muchas gracias!!! Un abrazo
Perdón, parece que he mandado dos veces el mismo comentario, un despiste jejeje. Un saludo.
Jose, pues ahí lo tienes, no hay denervación, así que no es ELA porque la se evidencia con denervación en ausencia de causas que lo expliquen. Un saludo Jose.
Jose, pero es que te tendrías que olvidar ya de esto. Si tuvieras ELA se vería algo en las EMGs que te has hecho, y si no sale nada es porque no tienes ELA y no hay mas vuelta de hoja. Creo que te lo explique en su día, tu puedes tener una serie de síntomas que te induzcan a pensar que tienes una enfermedad, pero si vas al médico, te hacen las pruebas pertinentes y en las pruebas no se evidencian indicios de que padezcas dicha enfermedad pues es que no la tienes y tus síntomas, en tu caso las fasciculaciones, tienen otro origen de carácter benigno. ¿No ves que no tiene sentido seguir dándole vueltas?
Pienso que tienes que diferenciar entre indicios y hechos. Los indicios te pueden llevar a sospechar sobre algo que se tiene que confirmar con hechos (pruebas), pero si los hechos no evidencian nada las sospechas pierden su fundamento. Así de fácil. Un saludo Jose.
Hola Germán , gracias por responder.
Tengo un EMG del 2019 donde indica :
Datos neurofisiológicos sin alteraciones en las CS y CM de las 4 extremidades, Se aíslan en miotomas L5-S1 izq,
patrón neurógeno crónico y polifasia, estable con fasciculaciones . Sin ningún dato de actividad en reposo o
patrón aguda de denervación en los actuales momentos.
El neurólogo me dijo que todo estaba bien , que ahí se hablaba de un pinzamiento. Indica que no hay denervación.
En otros EMG no ha salido nada.
Todo esto lo vió el Dr Esteban y me dijo que todo era normal….
Jose, pues ahí lo tienes, no hay denervación, así que no es ELA porque la se evidencia con denervación en ausencia de causas que lo expliquen. Un saludo Jose.
Si no te crees de al doctor Esteban, una eminencia, ya no sé si lo único que buscas es que alguien te diga que sí.
Que no tienes ninguna limitación por favor
Mira el último vídeo que he subido en la sección de «Vídeos», es decir, el primero que sale, en concreto a partir del minuto 29’30».No dice en ningún momento fasciculaciones, si no problema motor.
Hola Jorge,
Gracias por continuar siendo inspiración a muchos en su día a día.
Lo que me trae por aqui es una preocupación con respecto a los siguientes síntomas.
1- Tengo fasciculaciones desde marzo 2020
2- Tengo un cuadricep izquierdo y gluteo derecho con una ligera atrofia de casi 2 cm de diferencia del otro. Me empecé a notar esto en noviembre de 2020. No presento debilidad, solo entumecimiento algunas veces y cierto dolor en el cuadricep luego de hacer ejercicio como sentadillas y demás.
Ya me han hecho, 4 electromiografías, cuerpo entero sin glúteos y lengua y han salido normales. Me han visto varios neurólogos y al final me refirieron a rehabilitación para explorar enfermedades musculares en sí, pero no neurológicas. La Doctora me dice que para ella ELA sigue descartada y me quiere ver dentro de 6 meses para ver cómo ha evolucionado.
Qué crees de esto?
en serio me lo preguntas??
4 EMGs!!!4!!
y hace un año, yo en un año no andaba, no hablaba bien, por favor. Con todo lo que explicamos Germán y yo no es suficiente? Si tuvieras ELA, ya estaría taaan avanzada como para atrofiar el cuadriceps, se vería claramente en el EMG, y es más, la ELA empieza a notarse y a afectar desde la parte distal primero. Es decir, ya no podrías mover bien el tobillo. A mí todavía me queda fuerza en los cuadriceps, es un gran músculo, no es el primero y único afectado.
Por favor, cambia el chip, NO ES ELA.
Te recuerdo que el cuerpo humano no es simétrico. Y una obsesión te puede llevar a hacer menos trabajo con el músculo «atrofiado, con lo que lo agravas…
Jose,
German y Jorge tiene toda la razon! Preocupate cuando realmente te diagnostiquen, de lo contrario disfruta la vida! disfruta tu familia, tus hijos, viaja, estudia, conoce, haz planes…vive!
Igual si algun dia se diagnostica, puedes seguir viviendo! Mira a Jorge, vive mas que muchos de nosotros en nuestro dia a dia! hace mas cosas que yo! es mas util que yo para muchas personas! es un ejemplo a seguir en caso de que te ganes el boleto del ELA. He aprendido mucho en sus videos de Youtube y admiro su fortaleza y capacidad (nunca he podido saber es como hace para hablar tan rapido por medio del computador !!! es algo admirable)
Mi Mama tiene ELA + demecia frontotemporal….y lo que hemos aprendido en familia es que hay que vivir y disfrutar mientras se pueda. La vida es corta para estar PREocupado .
Saludos
muchas gracias y mucho ánimo Pedro. Un abrazo muy grande
Buenas tardes jorge. Llevo leyendo tu blog bastante tiempo. He tenido algunas intervenciones , dudas, consultas…etc lo cierto es que desde hace unos días he decidido dejarme de tonterías, de fasciculaciones benignas…etc y afrontar lo que se puede venir encima. No quiero perder más el tiempo entre lloros y paños calientes. En agosto tengo cita con la Dra povedano y va a ser la última opinión que voy a solicitar. Porfavor, se de la dificultad , pero como te preparas mentalmente para asumir una situación así? Que hace que continúes peleando?
Cuando te digan que tienes ELA, hablamos.
Jorge , tu que conoces el caso de Unzué de primera mano.
He leído que estuvo 5 años esperando diagnóstico.
Esto , según tu experiencia , es algo puntual o un diagnóstico puede dilatarse tanto en el tiempo ?
Hola Jose, el diagnostico de la ELA puede dilatarse bastante en el tiempo desde el inicio de los síntomas ya que la ELA es generalmente un diagnóstico al que se suele llegar por exclusión puesto que consiste en la degeneración de las neuronas motoras sin una causa clara. Por tanto, como no se sabe qué causa la ELA, no existe un prueba específica que te diga si tienes ELA. (Ojo, no te confundas con la EMG, esta prueba lo que hace es comprobar el estado de tus motoneuronas inferiores, si la en la prueba se evidencia que están dañadas hay que buscar la causa pero eso no significa que tengas ELA, pero si la prueba sale limpia es preferible pensar en otros diagnósticos antes que en la ELA o alguna de sus variantes).
Sin embargo, creo que esta no es la respuesta que buscabas, la respuesta que buscas es si una persona puede estar 5 años con indicios tempranos de ELA sin llegar a saber si es o no es definitivamente ELA lo que padece. En este caso te diré que lo de Unzué es algo muuuy excepcional, porque su enfermedad progresa de una forma muy lenta y además de manera simétrica, insisto con que la media de esperanza de vida de un paciente con ELA son de entre 2 y 3 años, 5 como mucho, todo lo que supere esa barrera de tiempo sin intervenciones quirúrgicas (como la traqueotomía o la PEG) es algo completamente extraordinario.
Esto Jose lo que significa es que, en la mayoría de los casos, en 2 AÑOS el estado de un individuo con ELA ha degenerado hasta el punto de que no puede respirar o comer por sí mismo y muere así que eso de estar 5 años sin saber si tienes o no ELA no parece muy factible. Un saludo.
La verdad es que no hemos hablado sobre ello, pero si no recuerdo mal, no son 5 años, son 2. Lo que te dice Germán es cierto.
Y recuerda que los síntomas, sobre todo los primeros, son muy subjetivos. Quién sabe si yo tuve fasciculaciones mucho antes y no me di cuenta?? O si fuese hipocondríaco, quizá algo que sentí hace años lo asociase a la ELA… es muy subjetivo eso de los primeros síntomas tan livianos como calambres, que es lo que Juan Carlos asocia como primeros síntomas hace unos años. No es lo normal. O quizás fueran por otra cosa y luego, casualmente, desarrolló ELA… es muy complicado. Pero, efectivamente, un EMG limpio te descarta en principio la ELA. Al igual que un problema en las neuronas motoras puede ser por otro motivo, como explico en la publicación del EMG. Me descartaron hernias, virus, etc.
Gracias a los dos por as respuestas. Lo he estoy pasando muy mal. He visitado diferentes neurólogos y parece que solo estén esperando más síntomas para diagnosticar y mientras hablan de fasciculaciones benignas. Estoy francamente mal y cada día es peor al anterior. Saludos y gracias de nuevo
Buenas tardes jorge/ German
Porfavor podríais orientarme un poco?
En ocasiones si hablo bajito noto cierta afonía
Esto puede estar relacionado con la disfonia que se menciona en los casos de ELA? o que síntomas están relacionados con esa disfonia? Gracias
Afonía es afonía. En la ELA es dificultad para vocalizar, para articular ciertos sonidos… r, k… falta de aire al hablar, no confundir con la ansiedad. Y voz gangosa porque no cierra bien el paladar y se va parte por la nariz.
Hola, Jorge. Espero te encuentres bien, así como todos los que frecuentan tu blog. Una vez más, quiero agradecerte por tu ayuda con tus consejos y toda tu paciencia. Solo quería pasar por acá para contarles que hace un par de días me hicieron un EMG y una prueba de conducción nerviosa. En ambos casos todo salió bien. El EMG limpio. Mis fasciculaciones, aunque aún las tengo (generalizadas), son menos frecuentes y menos intensas. Tengo cita con mi neurólogo para dar seguimiento en un par de meses. Pero por lo pronto, como ya varios por aquí lo han mencionado, me voy a dedicar a vivir, a disfrutar de mi familia, a ver crecer a mis 3 críos y a proveerles mientras pueda. Quiero seguir con mi tratamiento para controlar mi ansiedad. No hay más. Hoy, por lo que arrojan los resultados, no tengo ni neuropatía, ni plexopatia, ni radiculopatia, ni nada de esas cosas. El neurólogo esta por decírmelo verbalmente, pero eso dicen los resultados que ha posteado en el portal de su oficina. Hoy tengo que creérmela que no tengo nada. Ojalá y así siga mañana, pasado mañana y así…
Voy a seguir al tanto de lo que pasa en tu blog. Te admiro mucho. Eres un ejemplo para muchos de nosotros. Te deseo lo mejor. Recibe un fuerte abrazo desde California.
-Javier
Muchas gracias Javier. Me alegro mucho que tengas esa actitud.
Un abrazo muy grande.
Un abrazo guerrero. En el dedo que tenias mal tenias temblores en plan lo ponias recto y se bajaba o como?
No temblores, simplemente estaba un poco doblado y me costaba mucho estirarlo.
Y al estirarlo podías mantenerlo estirado o se bajaba inmediatamente. Un saludo guerrero.
haciendo un gran esfuerzo se estiraba pero si no se volvía a doblar claro
Hola guerrero, se te doblaban las 3 falanges o como? Un abrazo
Buenas tardes , porfavor tengo una duda referente a las fasciculaciones. Las que llevo padeciendo estos años se localizan en los gemelos , se ven grupos musculares como se mueven de un lado a otro.
Sin embargo llevo un par de días con golpecitos en la muñeca. En ambos casos se trata de fasciculaciones? Gracias por vuestro tiempo
Jose, aquí nadie te puede contestar a esa pregunta. Lo más razonable es que si estás intranquilo acudas a un médico a que haga una valoración de tu caso. Un saludo.
Germán buenas tardes , referente a la disfonia , en que se nota en un enfermo de ELA ?
Hola Jose, lo siento, en eso no puedo ayudarte ya que desconozco la forma de presentación de la ELA bulbar. Hasta dónde tengo entendido, la ELA va afectando a los nervios que ponen en movimiento los músculos que se mueven de forma voluntaria de manera que cada vez vas teniendo menos músculo para realizar acciones con el miembro o zona afectada.
Así, en principio, una persona afectada de ELA de inicio bulbar notaría que le cuesta más realizar acciones que involucren su boca y garganta: como articular palabras, le cansaría masticar, le costaría tragar; deberá de concentrarse en el trago para no atragantarse, etc… También he leído que puede aparecer alteraciones en el tono de voz, pero la verdad es que tampoco estoy del todo informado y no termino de entender por qué. Un saludo Jose.
En la ELA es dificultad para vocalizar, para articular ciertos sonidos… r, k… falta de aire al hablar, no confundir con la ansiedad. Y voz gangosa porque no cierra bien el paladar y se va parte por la nariz.
Buenos días, muchas gracias por tu aclaración Isaac.
Jorge muchas felicidades por el trabajo hecho, por tu lucha para dar visibilidad a la ElA, por tu blog, por tu ayuda a los demás y por tu paciencia con todos nosotros/as.
Un abrazo grande de Las Palmas de Gran Canaria.
Buenas noches a todos/as, en especial a ti, Jorge.
Quería hacerles una pregunta, en cuanto a las famosas fasciculaciones, preceden a la debilidad?, es decir, hay fasciculaciones y posteriormente hay debilidad? O las fasciculaciones son a consecuencia de la debilidad y atrofia ya acusada del miembro, ya sea la mano, o el pie, etc? Y otra pregunta, en caso de preceder las fasciculaciones a la debilidad, con cuanto tiempo de aparición podrían aparecer? Una persona con varios meses de fasciculaciones en un brazo o generalizadas sin perdida de fuerza o debilidad podria desarrollar ELA?
Gracias de antemano. Un saludo.
Todos los neurólogos dicen que es muy difícil que la ELA comience con fasciculaciones, normalmente se dan cuando el paciente ya tiene muertas las neuronas que envían las órdenes al músculo entonces las fasciculaciones son el último paso que conduce a la atrofia muscular, y si llevas varios meses de Fasciculaciones y no presentas problemas de movilidad es por qué no tienes nada
Jose, siento que te sientas incómodo con tu situación y no pretendo menospreciarla, pero que tengas un reflejo más vivo en una extremidad pueden ser muchas cosas o nada. Hasta que no haya debilidad patente y progresiva sin causa aparente no se puede empezar a pensar en la ELA y más cuando tienes EMGs recientes limpias.
En serio Jose, intenta olvidarte porque lo peor de una enfermedad no es tener la enfermedad, es no saber afrontarla y en ese sentido se puede decir que hay personas sanas que viven mucho peor que enfermos porque están obsesionadas con una enfermedad que no tienen. Hasta que no tengas síntomas claros de verdad intenta no pensarlo más porque para el cerebro es muy fácil hacer que la ficción parezca real. Un saludo.
Te voy a hacer un monumento tío. Mil gracias. Estoy a tope de trabajo, entrevistas y charlas en estos días con motivo del día mundial de la EL, que ya publicaré. Pero tú me cubres que da gusto, muchas gracias.
Un abrazo muy grande.
Es un placer Jorge y más sabiendo que te quito trabajo, un abrazo y que sigas bien mucho tiempo!
Hola germán. Me indicas que hasta que no tenga síntomas más claros no piense en ello. Pero es posible que no presente mas síntomas y esto se quede en unas fasciculaciones benignas?
Jose, es que según lo que comentas, SON fasciculaciones benignas; que por definición son fasciculaciones que se presentan en ausencia de indicios de degeneración de la motoneurona inferior.
Es decir, a grandes rasgos, cuando se presenta un trastorno neurológico del movimiento se habla generalmente de dos cuadros clínicos: el síndrome de la motoneurona superior y el síndrome de la motoneurona inferior, que son respectivamente el cuadro de síntomas que se presenta cuando uno de los dos tipos de motoneuronas se ven afectadas por alguna razón.
En el caso del síndrome de la motoneurona inferior uno de los aspectos característicos son las fasciculaciones (entre otras cosas), luego si un individuo tiene fasciculaciones PODRÍA significar que hay algún problema con sus motoneuronas inferiores, pero si te hacen una EMG y sale limpio significa que a tus motoneuronas no les pasa nada y que tus fasciculaciones no son indicio de ningún tipo de trastorno (todo el mundo en mayor o menor medida fascicula, yo fasciculo mucho dese hace mucho y a mi no me pasa nada y créeme tiene mucho que ver con la atención que le prestas).
Ahora bien, ¿por qué se asocian las fasciculaciones a la ELA?, porque la ELA es un trastorno degenerativo de causa desconocida que afecta al mismo tiempo a las motoneuronas inferiores y superiores y por ende un enfermo de ELA se caracteriza por presentar en la misma zona del cuerpo indicios de afección tanto de la motoneurona superior como de la inferior, entre dichos indicios como ya hemos mencionado se encontraría la fasciculación.
Por eso, en teoría, supuestamente, fascicular podría ser indicio de algún trastorno que afecte a tus M.M.I.I. (Motoneuronas inferiores para abreviar) y entre dichos trastornos se encontraría la ELA, que acojona que no veas. Pero en la practica, estadísticamente hablando, la ELA no comienza con fasciculaciones, estas aparecen más tarde cuando ya hay otros síntomas y además las fasciculaciones en un paciente de ELA no se presentan sin que la EMG revele signos de afectación de la M.I. y menos aún con dos años de evolución sin que aparezca debilidad ni ninguna clase de síntoma. Te recuerdo que un enfermo de ELA vive de media 2 años, 5 como mucho, y tu llevas 2 años con fasciculaciones.
Aún así, es verdad que hay personas que dicen haber empezado con fasciculaciones antes que la debilidad, pero date cuenta de que esto es algo muy subjetivo, porque por ejemplo: una persona de 70 años que no tiene una vida activa y desarrolla ELA puede tardar en darse cuenta de que tiene debilidad muscular, sabe que no tiene la misma fuerza que antes pero lo achaca a la edad y entonces comienza a fascicular, va al médico y le diagnostican ELA y entonces él dice que fasciculaba antes de que hubiera debilidad cuando la debilidad estaba desde hacía mucho, sólo que por su estilo de vida no lo había notado. Así pues, te diré que con lo que yo me quedo es con eso, que estadísticamente las fasciculaciones aparecen más tarde en la amplia mayoría de los casos.
Aún así después de haberte soltado la chapa que te he soltado, te recuerdo que no soy médico y que si te preocupa tu estado de salud NO DEBERÍAS DEJAR DE ACUDIR AL MÉDICO, pero en mi humilde opinión, dos años con fasciculaciones y EMG limpias me quedaría más que tranquilo. Un saludo Jose!
Os agradezco los comentarios. Me estáis sirviendo de mucho apoyo porque me siento realmente solo en esto.
Germán, las gracias eran de corazón, nadie se toma tanto tiempo conmigo , prefieren pensar que estoy loco y darme de lado. Así de simple.
Ayer visité otro neurólogo y este indicó en informe que presentó leve síntomas de afectación piramidal porque en la prueba donde te dan con martillo en rodilla ,en la derecha el reflejo era más vivo. Estoy seguro de padecer esta enfermedad. Pienso en cómo será la vida entonces, y sinceramente no sabría cómo afrontarlo. Miro a mi mujer y a mi hija y tiemblo solo de pensar en dejarlas solas. Por esto admiro a Jorge , a pesar de todo esto ahí está para ayudar y dar un poco de luz a gente que ni siquiera conoce. Un abrazo a todos y siento todo este rollo.
Eso es hiperreflexia y es súper normal, sobre todo cuando pasas por cuadros de ansiedad pues afectas al sistemas nervioso con toda esa preocupación sobre algo que por lo menos en tu caso no es real
No es nada Jose y no te preocupes es normal que esta clase de cosas llamen la atención, sobre todo cuando miras en Google. Pero como Jorge tiene mucho lio a veces no responde y ahí es donde entro yo jejeje pero antes me tengo que justificar porque si no no viene a cuento XD, por eso te decía lo de «las mismas preguntas» pero no molestas en absoluto, un saludo Jose!
Gracias Germán
Discúlpame que te pregunte de nuevo , pero tu en mi caso que harías?
Me han valorado y me insisten en fasciculaciones benignas , pero llevo 2 años , son constantes cada día. En EMG no salió nada que un ELA , pero luego les que puede dar la cara en hasta 5 años….vivo con una angustia permanente
Hola Jose, esto es una opinión por supuesto, recuerda que no soy médico, pero yo lo que haría (que por otra parte es lo que he hecho, a ver cómo te crees que he acabado en este foro si no es para preguntar a Jorge por fasciculaciones constantes) es olvidarme.
La ELA ni comienza con fasciculaciones ni tarda 5 años en aparecer. La ELA es debilidad muscular de carácter progresivo y causa desconocida que se caracteriza por una denervación muscular progresiva en ausencia de causas que lo expliquen, y la esperanza de vida media es de 2 a 5 años desde el inicio de la enfermedad. Esto significa que la gran mayoría de personas con ELA se habrían muerto en el tiempo en el que tu has estado con fasciculaciones que por otro lado son benignas porque en las EMG que te han hecho no han habido indicios de denervación, y si las fasciculaciones no vienen acompañadas al menos de denervación no están en absoluto relacionadas con la ELA (ni siquiera es un factor que te predisponga, no tienes más riesgo por fascicular más).
En resumen, es normal que te preocupes por tu salud cuando detectas algún indicio de que algo podría ir mal, en tu caso, las fasciculaciones podrían ser indicio de algún problema con las motoneuronas inferiores, pero en el momento en el que te hacen una EMG y comprueba que todo está bien, significa que no tienes ese problema y que las fasciculaciones no son indicio de nada patológico ( y no, mágicamente la ELA no aparece pasado x tiempo después de la aparición de las fasciculaciones, eso son historias de terror que venden mucho pero no tienen nada de cierto, tu quédate con que si hubiera algún problema con tus motoneuronas se verían en las EMGs y si no sale nada, es que no es nada y tus fasciculaciones tienen otro origen y más aún pasados 2 años)
Es como si tienes problemas intestinales, vas al médico porque sospechas que tienes cáncer de colón y el médico te hace una colonoscopia y sale todo limpio, pues no tienes cáncer ni tienes más probabilidades de tenerlo porque al margen de tus síntomas el cáncer de colón se detecta con la colonoscopia y punto. Así que yo en tu caso estaría muy tranquilo y sencillamente intentaría no pensarlo.
Un saludo Jose, espero que te haya servido y espero no volver a verte por aquí jejeje XD
Gracias Germán.
Jose, en ningún momento he pretendido ser brusco ni generarte incomodidad, el comentario anterior iba desde el buen rollo, siento si en algún momento has sentido que la intención era otra, por supuesto puedes comentar cuando quieras lo quieras y Jorge, yo o cualquier otro estará encantado de responderte. Un saludo.
Amigo primero que todo te aconsejo que olvides este tema por qué mentalmente te estas destruyendo y todo ese tiempo que has pasado sufriendo por algo que no tienes lo pudiste haber aprovechado, si uno de los mejores neurólogos del mundo como el «Dr. Esteban» te asegura que no tienes nada es por qué NO TIENES NADA, yo llevo con fasciculaciones 1 mes y 20 días y aunque siento un poco de preocupación si después de 3 meses no presento ningún problema yo estaría super bien, llevas 2 años amigo por lo tanto ya es hora de que continúes tu rutina normal, espero que te ayude mi comentario
Buenas tardes Jorge,
Me llamo Adrián, tengo 37 años y soy de Las Palmas de Gran Canaria. Ante todo me gustaría felicitarte por todo tu trabajo hecho con respecto a la enfermedad, por tu blog y por todos los proyectos que te encuentras desarrollando con la finalidad de dar visibilidad a la ELA y buscar que cursos que ayuden a su estudio y poder mejorar la calidad de vida de todos/as enfermos/as.
He leído tu blog e igual me repito, te cuento mi caso, llevo varios años trabajando, estudiando cuidando de mi abuela que tiene alzheimer, y a parte, me he refugiado en el ejercicio funcional como terapia de supervivencia en mi día a día. Llevo 4 años trabajando, estudiando, entrenando y cuidando a mi abuela, todo bajo cronómetro. En diciembre de 2020, durante los exámenes de la universidad, comencé a sentir bastante ansiedad a la hora de sentarme y abordar los temarios, taquicardia, estracistoles, espasmos en brazos y piernas, pinchazos como alfileres que van y vienen por todo el cuerpo con sensación de quemazón,etc. No fui al médico porque yo notaba que estaba muy estresado. En marzo fui al traumatólogo porque llevaba dos años con una sensibilidad diferente en el meñique izquierdo, a la cual no había prestado importante porque no me había afectado en mi día a dia, me hicieron un EMG sin agujas de las manos y tenia atrapamiento de ambos túneles Carpos y también me mandaron una resonancia cervical de la cual estoy a la espera de resultados. Durante el periplo del traumatólogo, comencé a leer por internet y noté que mi ansiedad aumentó al leer «nervios, mielina, esclerosis múltiple,etc» y he entrado en un bucle de terror…y con unos niveles de ansiedad elevadisimos…hasta que un día de hoy para después, comencé a sentir las famosas fasciculaciones por todo el cuerpo, hasta en los musculos que ni si quiera sabía que existían, y aunque van y vienen en reposo, hay una que está de manera más frecuente en el codo. Fui al Neurólogo y le comenté todo le periplo de estos últimos seis meses, me hizo evaluación neurológica todo normal, ni debilidad ni falta de movilidad y sigo haciendo deporte lo que me permite mi cabeza por mi estado de ánimo. Me diagnóstico el neurólogo un trastorno ansioso depresivo severo y comencé tratamiento hace 3 días, pero las fasciculaciones persisten, él me desvistió en consulta, me las observó y me dijo que el no veía indicios de ELA, que el era un experto en esclerosis multiple y ELA y que no iba a mandarme un EMG para no alimentar mis historias. En fin, que yo sigo preocupadedete por si puede ser ELA en un inicio temprano…
Un abrazo Jorge y muchas gracias.
Hola Adrián.
No sé qué tipo de respuesta esperas diferente a las que he dado decenas de veces. Tienes atrapamientos en los túneles carpianos, un EMG limpio y las fasciculaciones no significan absolutamente nada.
Un abrazo.
Hola Jorge
¿Cómo estás? Leí que se está avanzando en el conocimiento de la causa de la enfermedad.
Creo que eres un ejemplo de persona.
Saludos
Hola. Muchas gracias.
Bueno, parece que se avanza algo, sobre todo en la ELA familiar.
Un saludo.
Buenos días Jorge. He leído mucho tu blog.Sin duda eres un ejemplo para todos nosotros. Ojalá tuviera tu calma y saber estar. Quiero compartir esto contigo , ojalá puedas darme tu opinión. Llevo dos años con fasciculaciones continuadas en los gemelos. He ido a un par de neurólogos y me dicen que son benignas….pero ahí están desde hace 2 años. Me hice EMG y no hay nada en principio que sugiera ELA. Uno de los Doctorws que me valoraron fue el Dr esteban del 12 Octubre. Que crees que debería hacer más? Vivo en una constante incertidumbre desde 2019 que me está afectando a todos los niveles. Muchísimas gracias por tu tiempo
Hola Jose, no soy médico, y aunque estoy seguro de que Jorge valora mucho que veas y comentes en su página web, está un poco cansado de responder siempre a las mismas preguntas así que te comento yo si no te parece mal.
En primer lugar, la ELA rara vez comienza con fasciculaciones y aún cuándo lo hace se desarrolla debilidad muscular (pérdida de fuerza) al poco tiempo. Es decir, que 2 años con fasciculaciones en ausencia de debilidad muscular es tiempo más que suficiente como para que te quites la ELA de la cabeza y más tratándose de una zona tan propensa a los temblores benignos como lo son los gemelos (junto con párpados y labios). Yo también fasciculo mucho y no sólo en gemelos, labios o párpados sino por todo el cuerpo (e incluso algunas me duran semanas) y a mi no me pasa nada, seguro que ya lo has oído, se llama Síndrome de Fasciculaciones Benignas y es mucho más común de lo que parece y se presenta de múltiples y variadas formas. Si te paseas un poco por los comentarios de este foro verás gente comentando por la misma razón que tu de mil maneras distintas. Un saludo Jose, y espero haberte ayudado!
Muchísimas gracias Germán. Espero no haber molestado a Jorge. Siento haberme reiterado pero llevo con una angustia brutal desde hace dos años.En mi caso no duran semanas…es que no han parado desde entonces. Siempre que miro están ahí. Admiro a Jorge por como lleva todo esto , yo no soy ni la mitad de fuerte que el y no se como afrontaría algo tan duro. Siento haberme reiterado
Qué más debes hacer?? relajarte. Has leído cómo estaba yo a los dos años??
por favor, una eminencia de la ELA te ha visto y desconfias??? chico, qué más quieres??
Comentar también que tengo fasciculaciones en todo el cuerpo por la noche tengo sensación de ahogo no sé si pueda ser la ansiedad
efectivamente, parece ansiedad.
Hola mi nombre es Marina me gustaría preguntarte jo e salido de un parto al cabo de unas semanas comenze a sentir debilidad generalizada brazos i piernas no tengo pérdida de fuerza pero ahora notó fatiga al hablar i me da dolor en el pecho el otro día me hicieron emg en piernas pero salió normal no sé si me puedieras decir cómo era esa fatiga al hablar muchas gracias
Si el EMG está bien no hay que preocuparse.
Un saludo.
Jorge cómo vas ?, Espero que bien sin embargo he estado pensando un poco en esta serie de teorías que obviamente no aseguro que sean ciertas ni mucho menos, pues solo son pensamientos, quisiera preguntarte sin ser egoísta ni mucho menos con la intención de opinar en un tema que a mí no me concierne pues respeto tu dolor, crees que el hecho de practicar deporte desarrollo o aceleró el proceso de la enfermedad ?, Obviamente hay casos como el de Hawking que se puede decir en un 100% que la enfermedad por lo menos en su caso era parte de su organismo y se desarrollo naturalmente, pero en tu caso crees que exista la posibilidad de que obviamente tu organismo ya poseia la enfermedad y el practicar deporte a un grado intenso hizo que fuera más rápido el proceso de desarollo ?, No todos los organismos son iguales y como es normal algunos son más susceptibles a ciertas enfermedades que otros por eso pienso que en tu caso esa sería la razón, quisiera saber tu opinión, Saludos
Hola Isaac, me parece una cuestión interesante la que planteas y me gustaría dejarte mi opinión.
Yo creo que, como nadie sabe la causa de la ELA, teorizar sobre los posibles factores de riesgo es aventurarse demasiado ( en mi humilde opinión por supuesto). Hay mucha gente joven diagnosticada de ELA que no ha practicado deporte intenso (por no hablar de la gente de avanzada edad diagnosticada de ELA que no ha hecho mucho deporte en su vida), así que en principio no hay motivos para pensar que este pueda ser un agravante/desencadenante.
Yo pienso que el hecho de que sea una enfermedad rara y que no se conozca la causa ni factores en común entre los afectados sugiere un detonante por un lado multifactorial y por otro lado relativamente específico para cada individuo; quizá una serie de mutaciones muy concretas desencadenen un proceso que libera una sustancia letal para las motoneuronas… quién sabe. Un saludo Isaac, espero que mi comentario te haya resultado interesante.
Hola. Estoy super liado de entrevistas y charlas por el día mundial de la ELA el lunes.
Hay muchas teorías, puede ser que sea mi detonante… no se la verdad, prefiero no pensar en ello. Un abrazo.
HOLA JORGE
Buena Noche desde Colombia , el 15 de junio del 2020 hice un comentario sobre unas fasciculaciones que habían empezado a tener mi cuerpo, hoy ya llevo un año con ellas , y también vine a buscar respuestas en este blog, aqui se les llama tics nerviosos, al googlear me di cuenta que su nombre eran fasciculaciones, y al googlear esa palabra , nos sale ELA, En realidad nos sale Ansiedad, fasciculaciones benignas, fibromialgia, estrés etc. pero nuestro instinto de supervivencia nos lleva a ser pesimistas.
Yo leo muy seguido el blog, y veo a Jorge siempre comentar lo mismo y aprendí varias cosas.
– Lo que se va no vuelve: eso quiere decir que si un día sientes debilidad en la mano y puedes durar asi varios dias , pero luego te sientes normal, eso no es ELA .
– Las fasciculaciones en la ELa son localizadas en un punto por muchísimo tiempo y no se van con nada.
– si te sale en un EMG que todo esta bien, es una prueba muy precisa para detectar denervación y va acompañado de la neuro conducción, si eso sale bien , todo esta bien
– las fasciculaciones benignas pueden aparecer hasta en la lengua.
– las fasciculaciones benignas a veces aparecen por tensión en los músculos y con algo de estiramiento y de relajación se van.
en mi entrada de hace un año hice un comentario de que ojala las personas que han comentado por esto, volvieran a contar su evolución y la mía es la siguiente:
1. estoy a puertas de que que me digan que tengo fibromialgia. siento debilidad y dolor si pero puedo sujetar todo con firmeza.
2. aprendí a convivir con las fasciculaciones. a veces duran tiempo en un sitio, pero busco de donde se desprende ese nervio en mi columna y hago estiramiento y masajes en el recorrido del nervio y normalmente desaparecen.
3. el fantasma del miedo a padecer ELA no desaparece, pero se puede vivir con ello, hago lo que me gusta , me distraigo y no pienso en ello como algo que me pueda suceder por ello puedo leer el blog con gran tranquilidad.
4. la ansiedad es cosa seria y la ansiedad por enfermedad antes llamada hipocondría es fuerte y en eso quiero darle las gracias a Jorge por su paciencia para contestar cada entrada de personas ansiosas y asustadas muchas veces con tranquilidad, algunas veces de manera jocosa, y algunas veces con mal genio y/o rabia; Eso es lo que hace especial este espacio , que estas hay Jorge; aun sin poder mover mas que tus ojos te haces sentir de muchas maneras y dices aquí estoy, tengo que aportar no solamente a tu sociedad sino a el mundo en general.
No soy Medico pero en mi experiencia personal he aprendido cosas, es mi experiencia personal.
se que muchos no leerán esto pero sentí que debía escribirlo.
mucha fuerza a todos y Muchas gracias Jorge .
En la fotografía encuentro paz si la desean ver este es mi ig
Ig:@conlacamaradejuan
hay estoy con el permiso de Jorge , alguien mas como todos ustedes. un abrazo
Buenas Juan Carlos, sabes tengo una fasciculación en la pierna al costado de la rodilla ya hace tiempo. No me da todo el día pero siempre en el mismo sitio, antes tenía por todo el cuerpo y siempre cambiaban de lugar pero ahora disminuyeron bastante pero tengo esa fasciculacion que no cambia de lugar y me tiene asustado.
Hola Sebastián espero que estés mucho mejor, primero debes respirar profundo e intentar calmarte, 2 debes ir al Medico para que te valoren, siempre hay que buscar ayuda profesional Y la fasciculaciones en la Ela son constantes , todo el día , y además de meses de duración.
Yo te recomiendo relajarte , hacer ejercicios de estiramiento en la columna cervical y Piernas Para relajar el nervio ciático mientras te ve el doc,. Ten en cuenta que la mayoría de población tiene escoliosis postural , por estar mucho tiempo sentado O de pie con una mala postura, está escoliosis es de mínimo componente rotacional , pero puede causar dolores y síntomas como la ciática, que también produce fasciculaciones en cualquier parte de las piernas. Así que tranquilo.
Un abrazo
Gracias Juan entiendo lo que me decís, antes tenía por todo el cuerpo las fasciculaciones ahora tengo mucho menos casi ni noto pero tengo en ese lado de la rodilla no me da todo el día pero si siempre solo ahí, Ahora son más tranquila no tan fuertes pero siempre ahí.
Sebastián, trata de hacer los estiramientos y relajación unas semanas con dedicación y nos cuentas cómo te va.
🤗🤗🤗
Saludos Juan, también desde Colombia, vi tus fotos, brutales.
Me animo a dar mi parte y evolución de la razón por la cual paso constantemente x este Blog.
Voy a cumplir 2 años con Fasciculaciones y otros síntomas (Neuropatia, dolores articulares, dolores musculares, etc.) Procuro llevar una vida normal, sin embargo x momentos la incertidumbre me abruma y los miedos reviven. No se si algun dia lo logre, supongo qué si. Examenes muchos, pero no he querido hacerme mas, me produce mas estrés.
Un gran saludo a todos
Hola Juan Mejía tienes razón por eso en esta entrada dije que el fantasma del miedo a padecer Ela no desaparecerá, Somos ansiosos por enfermedad pero trato de manejarlo de la mejor manera posible.
Lo mejor que podemos hacer es aceptar que tenemos ansiedad y entender que casos como el tuyo en el que llevas ya 2 años con fasciculaciones y yo llevo uno y aquí debe haber gente con muchos más años, son personas y somos personas. Que no tenemos ningun padecimiento físico Degenerativo, Más que un problema con la ansiedad.
Gracias Germán, eso quiere decir que la debilidad viene acompañada junto con la falta de movimiento cierto ?
Hola Isaac, no te entiendo muy bien lo siento. La debilidad muscular, en su acepción clínica, se describe como pérdida de fuerza en un músculo/extremidad. Como bien te dice Jorge, a veces se utiliza la debilidad en su sentido coloquial para describir el cansancio pero eso no es la debilidad a la que nos referimos cuando hablamos de un paciente con ELA.
Teniendo claro esto, te diré que no es que la debilidad venga acompañada de falta de movimiento (si por falta de movimiento entendemos falta de motilidad), es que en un enfermo de ELA la debilidad ES falta de movimiento. Cada vez involucra menos músculo a la hora de, por ejemplo, mover un brazo y llega un punto en el que mover el brazo es literalmente superior a sus fuerzas y ya no lo puede volver a mover. Así, supongo que no te equivocas mucho, pero sería más correcto decir que la debilidad deriva en falta de movimiento.
Un saludo Isaac!
Gracias Germán, ya entendí como funciona el cuerpo de una persona con la enfermedad de la ELA
Hola Jorge, espero que estés bien y que sigas estable en tu estado de salud, quisiera hacer una pregunta, en la ELA como tal no existe la debilidad cierto ?, Si no que cuando un músculo está dañado los otros deben compensar la fuerza perdida y eso obviamente provoca debilidad cierto ?, Disculpa la molestia
Hola Isaac,
Te respondo: Los músculos no se dañan! El Problema de movilidad es una consecuencia del problema real, el cual es un daño en las neuronas motoras. Así pues, lo que comentas de los músculos no es correcto, simplemente el cuerpo va perdiendo la capacidad de controlar los músculos VOLUNTARIOS. El problema puede aparecer en diferentes partes dependiendo algunos temas más técnicos de la enfermedad.
Saludos
Hola Isaac, como bien te dice Pedro, el problema en sí no es tanto del músculo como de la muerte de las motoneuronas; que son los nervios a través de los cuales el cerebro se comunica con los músculos para que estos últimos se muevan.
Cuando estas neuronas mueren, las fibras musculares que están inervadas por dichos nervios quedan «incomunicadas» y entran en desuso con lo que, con el paso del tiempo, alguien que tiene ELA cada vez involucra menos fibras musculares cuando realiza movimientos o esfuerzos y eso se traduce en un pérdida de fuerza progresiva y además el desuso de dichos músculos genera la atrofia de los mismos.
Espero que esto te haya aclarado algo, porque no termino de entender muy bien a qué te refieres cuando preguntas que en la ELA la debilidad como tal no existe. Claro que existe, de hecho la ELA es debilidad por antonomasia, (al contrario de lo que puedas llegar a pensar mirando este foro XD donde muchos venimos preguntando por la ELA sólo por unas cuantas fasciculaciones). Un saludo Isaac!
Lo que te dicen Pedro y Germán, la ELA sí es debilidad, precisamente por lo que tú comentas, lo que no es debilidad general, como cansancio, como por ejemplo se suele definir la fibromialgia.
Un saludo.
Buenas animooo un gran abrazo, una pregunta el dedo se te quedo en modo garfio ?
Algunos veo que ni leen. Jorge lo explica muy bien. Tenía dificultades para estirar el dedo al principio. Luego finalmente no podría estirarlo ni con esfuerzo y finalmente se pierde el control de esta extremidad. Creo que algunos deberías leer con más atención. Saludos
Primero de todo quiero saludar a Jorge espero que sigas estando animado. Un abrazo muy fuerte para ti.
En segundo lugar seguiré contando mi experiencia y evolución para los que vais más perdidos. Ya hace casi dos años de mis primeras fasciculaciones. Ya conté mi experiencia y opinión quien quiera puede leerlo ya hace varios meses que intervengo en este bloc. No han cesado ni un solo día desde entonces. Las tengo casi a todas horas por todas las partes del cuerpo. Y me predomina mucho más la pierna izquierda. Cuádriceps gemelo y pie. Llevo 3 electromiogramas. Todos limpios sin ninguna anomalía. He tenido varios sintomas todos quizá sugestionados por los nervios y por no poder darle una explicación lógica a mis síntomas. He tenido desde dificultades para pronunciar palabras hasta muchos otros síntomas. He aprendido a vivir de esta forma intentando no darle la más mínima importancia. Hoy en concreto el dr me hizo el electromiograma( y porque el se empeñó en llevarme un seguimiento, si por mi fuera ni hubiera ido.
Volvió a salir limpio y el dr y yo llegamos a la siguiente conclusión. Hoy por hoy no tengo Ela. El no puede afirmar si mañana o de aquí 10 años la tendré. Ni si quiera el mismo puede afirmar que el no pueda desarrollarla. Pero al día de hoy… YO NO TENGO ELA. Tengo otra cosa llámala fasciculaciones benignas. ELO o cualquier cosa. Pero eso que tengo,de lo que no tienen nombre los doctores no me esta atrofiando. Intentar no machacaros las neuronas si realmente no tenéis una dificultad motora. Entiéndase no poder abrocharse los botones. No poder levantar un vaso etc. y si pasa esto, aseguraros que cada día va a peor. Luego podéis preocuparos de verdad. Hasta entonces intentar hacer la vida normal. Cogerla con alegría. Sonreír y ayudar a los demás intentar ser positivos. Cada día que perdéis pensando en esto. Es un día que vivís a medias. Escribo esta opinión para ayudar a todos los demás. Que ya no vuelven para contar las cosas buenas. Y como no..para saludar a Jorge que me parece una persona con un coraje y una valentía impresionante el y toda la gente que lo rodea incluido.
Gracias Juan por compartir tu historia. Hasta el momento muy parecida a la mía y tienes razón en tus comentarios finales. Saludos a ti y a Jorge !
Hola Juan. Muchísimas gracias por compartir tu historia y tu lucha diaria, siendo consciente de que hay algo, pero que HOY NO es ELA. Muchas gracias por volver a escribir sin que sea ELA. Un abrazo muy grande y mucho ánimo.
Hola Jorge, me llamo Paola tengo 21 años y se que estas cansado de leer siempre las mismas preguntas probablemente incoherentes, es admirable que a pesar de eso sigas teniendo la peciencia de responder, llevo ya casi 6 meses con fasiculaciones, ya he ido a neurología y sin hacerme una EMG me han dicho que no hay nada de que preocuparme ya que no presento debilidad pero hasta hace 2 semanas comencé con un espasmo o calambre en la mejilla y debajo del ojo del lado derecho de mi cara que es doloroso y no se detiene en todo el día, mi pregunta es si eso podría atribuirse a algo relacionado con la ELA, de ante mano muchas gracias, entiendo si mi pregunta te parece absurda pero estoy aterrada, te admiro y mando un fuerte abrazo.
Hola Paola.
Te digo lo mismo, cualquier tic, fasciculación o espasmo sin pérdida de movilidad, no es preocupante de ser ELA. Hay multitud de patologías neurológicas.
Un abrazo.
Hola Jorge! Espero que estes bien. Te deseo lo mejor, de corazon.
Hace semanas que descubri tu blog y me atrevo a escribir ahora. No se si lo veras y/o podras responder. Tampoco se lo que busco escribiendo, no quiero ser egoista. He leido todo y entiendo que estes cansado de leer siempre lo mismo.
La cosa es que empece hace un par de meses con espasmos musculares ( no calambres ni rampas) justo antes de dormir, obviamente en reposo. A los dias tenia algunos movimientos involuntarios de piernas y btazos. Al poco empece a sentir los gemelos y biceps como sobrecargados.Me empece a prepcupar un poco y obviamente buscando informacion di con la maldita palabra de esta enfermedad. Con todo el agobio pedi cita en neurologia privada. Con la exploracion me dijo que no veia signos de nada. Despues empece a sentir sobresaltos por estimulos simples y reflejos absurdos ( no se si esto es hiperreflexia). Le llame y le pedi un EMG que me hacen pronto.
Llevo un par de semanas notando pequeñas contracciones en algunos musculos, algo de inestabilidad al andar ( como pisar con la parte externa de los pies) y me mareo un poco. Tambien creo que me falta aire en ocasiones, como necesitar inspirar fuerte ( tras subir escaleras por ejemplo o caminando). Movilidad tengo tanto en dedos, manos y pies. Lloro todos los dias, ya no se si de pensar en el panico de tener esta enfermedad o por algo mas. No se si estare somatizando o exagerando algunos sintomas por agobio. Desde hace dos semanas me despierto en medio de la noche y cuando intento volver a dormirme me entran espamos fuertes como viniendo desde el interior ( es dificiil de explicar. Como que me recorre todo el cuerpo)
Ya se que no eres medico y que lo del EMG sera clave. Supongo que te escribo porque estoy pasando los peores dias de mi vida.
Lo siento y gracias
Te admiro. Un abrazo
Hola José. Efectivamente, espera al EMG, no tiene sentido que te repita lo que a todos, pero por favor, relájate porque si por esos síntomas son los peores momentos de tu vida, muy bajo tienes el listón… si de repente un día no pudieras abrocharte los botones, te mueres directamente…
Un abrazo.
Hola de nuevo!
Queria simplemente comentar mi evolucion. El EMG de hace un mes salio con una radiculopatia cervical segun las conclusiones de la doctora.
Tras la prueba empece a notar el dedo gordo del pie izquierdo un poco raro, como que piso mas fuerte con el, pero no ha perdido movilidad. A los dias me ocurre lo mismo con el 3er dedo del mismo pie. Parece que este esté como un poco agarrotado y mas abajo que el resto. Tambien comence a notar cansancio en los brazos al hacer cosas con las manos (abanicarse, tender…) No tengo perdida de movilidad en ningun dedo. Por ultimo noto a veces que me cuesta tragar, saliva o liquido ( como si tuviera algo en la garganta).
No se si estoy somatizando algunas cosas por estar preocupado. Los sintomas anteriores como falta de aliento, mareo e inestabilidad, espasmos, sobresaltos, ya no los tengo o muy poco.
Pueden ser sintomas de ELA?
Espero que estes bien Jorge!
Un abrazo y gracias
NO.
Pero en serio, si te ha salido una radiculopatía, no tienes ya el motivo?? no tengo npi de lo que es, pero no preguntas al médico???
un abrazo.
Hola Jorge, gracias por tu respuesta.
La radiculopatia es una especie de pinzamiento de nervios en el cuello. Claro que pregunte. Lo que pasa que lo del pie empezo despues del emg y no creo que tenga que ver con esa radiculopatia cervical, al igual que lo de tragar y los calambres en gemelos y planta del pie que tengo ultimamente. Puede que la molestia en los brazos al hacer determinadas actividades con las manos si tenga algo que ver con eso.
En fin, a ver como va la evolucion. Ire contando
Un abrazo Jorge! Espero que estes bien
Hola Jorge, primero que nada espero que estés bien de salud y que sigas dando batalla contra una enfermedad que en mi opinión parece tan surrealista, ya he leído todos los comentarios y se muy bien que síntomas deberían preocuparme pero igual llevo sufriendo de Ansiedad desde hace meses y hace 4 semanas empecé a presentar síntomas como Fasciculaciones, debilidad en la aparte izquierda del cuerpo y al buscar en internet como era de esperarse me salió «ELA» entre tanto en pánico que al siguiente día no podía ni tragar y vocalizar de forma normal, por lo tanto me llevaron de urgencias y me realizaron un TAC Y HEMOGRAMA completo normal, sin embargo yo seguía con sensación de debilidad en la parte izquierda aunque soy consciente de que llevo sufriendo de Ansiedad y son síntomas normales, desde entonces he tenido varias recaídas por la Ansiedad y ayer aunque ya había descartado esa Enfermedad y mejoro y caigo otra vez se me dió por mover los pulgares al mismo tiempo y me di cuenta que el pulgar derecho se cansa mucho más rápido que el izquierdo que en mi opinión me resulta estúpido por qué la fatiga la presento es en el lado izquierdo, sin embargo quiero preguntarte si debería preocuparme por esto ya que me canso rápido del pulgar y llegar a un punto que no lo puedo mover y tengo que esperar que descanse, Se que debe ser Frustrante ver tantos comentarios de personas patéticas y me incluyo que se preocupan por algo que probablemente no es grave, perdona por quitarte tu tiempo me llamo Isaac y tengo 19 años
Hola Isaac. Por favor, te crees que de un día a otro no se puede tragar?? La ELA es falta de movilidad, no se nota cansancio al mover por ejemplo los pulgares, se nota dificultad.
Tienes un claro cuadro de ansiedad.
De todas formas, lo que siempre digo, pide un EMG y sales de dudas con la ELA
Gracias amigo, discúlpame por haber quitado parte de tu tiempo tan valioso, espero que algún día puedan conseguir una cura o algo que mejore la calidad de vida de las personas, me siento patético pero valoro que te tomaste el tiempo de responderme, disculpa de verdad
Hola, perdona por molestarte.
Llevo ya unos dos años que me siento mas debil en mi zona izquierda, tanto pierna, como brazo, cara y tal, me cuesta un poco vocalizar en según que tonos, parece que me estuviesen tirando los músculos de la zona izquierda del pecho hacía abajo tirando de la garganta. En la cara (donde empezó todo hace un par de años) noto los músculos muy raros.
Puedo mover los dedos de la mano izquierda, el brazo, pie izquierdo y brazo izquierdo así como la cara, pero al hacerlo es con lentitud, torpeza, a veces cansancio, y que me entorpezca para hablar y relacionarme es jodido.
No parece ser (o supongo que no, ojalá que no) ELA debido a que han pasado un par de años, pero podría ser EM? Según parece en la EM va todo poco a poco, no se de que forma lo podría descartar, si con algún tipo de movimiento o probando hacer algo (los médicos no me mandan a un especialista concreto para eso, me mandaron al otorrino).
Hola. Yo no sé nada de EM, es completamente diferente a la ELA, lo siento.
Pide un EMG para salir de dudas.
Espero no molestar pero quería saber es que llevo un año con fasciculaciones en todo pero todo el cuerpo y en estos últimos días tengo mucho en la lengua también siento la mano un poco más delgada que le derecha y sobre saltos al dormir como tipo espasmos al dormir estoy muy nervioso serán sintomas de ela me podrían decir?????
por 2.786.542 vez, las fasciculaciones por sí mismas pueden ser mil cosas o nada, como la mayoría de las veces… por favor, leer mis respuestas
Hola Brian, las fasciculaciones en la ELA (aunque es verdad que aparecen antes de la debilidad) se sienten cuando ya hay otros síntomas más claros como debilidad muscular. En contadas ocasiones las fasciculaciones pueden comenzar a sentirse antes de la debilidad, pero sin embargo en este caso las fasciculaciones tienen características distintas (no son generalizadas sino localizadas y se van extendiendo poco a poco sin desaparecer de los sitios donde ya han aparecido, al igual que la debilidad) además de que la debilidad suele aparecer poco después de la aparición de las fasciculaciones de modo que un año con fasciculaciones generalizadas en ausencia de debilidad es tiempo suficiente como para que te quites de la cabeza la ELA o cualquier enfermedad relacionada con las motoneuronas.
Esos sobresaltos nocturnos, que se llaman mioclonías, son muy comunes en especial por la noche, justo antes de quedarte dormido (yo a veces también las tengo). Lo que mencionas de que tienes la mano un poco más delgada que la otra es más común de lo que parece, el cuerpo no es simétrico y no tenemos ni el mismo tono ni la misma fuerza en un lado del cuerpo que en el otro. Además, si fuera atrofia ya tendrías que haber apreciado pérdida de fuerza notoria (porque en la ELA la atrofia se produce por la falta de movilidad del músculo, es decir, que antes de la atrofia aparece la debilidad) cosa que no mencionas y por tanto es muy probable que sólo sean percepciones tuyas.
De todas formas, no somos médicos para realizar diagnósticos y si realmente no te sientes cómodo deberías ir al médico a plantearle estas cuestiones. Un saludo Brian, espero haberte ayudado.
Hola German,
Muy interesante lo que mencionas de las fasciculaciones. Siempre tuve la duda de «que tanta anticipacion habia entre las fasciculaciones y el resto de los sintomas» y pense que podian ser meses o incluso anos. Sabemos que no hay mucha informacion sobre esta enfermedad y tendemos a crear hipotesis de lo que sucede con cada paciente o caso en particular.
Mi caso es algo particular -y en mi opinion, algo mas preocupante-, pues mi madre desarrollo el ELA hace aprox 2 anos, con foco en el area bulbar. Al dia de hoy, perdio su facultad para hablar y comer, pero todavia camina y juega parques todo el dia. Si ha perdido fuerza, claro, pero aun puede controlar los musculos de sus piernas y brazos.
Somos 4 hijos, y en mi caso, quizas por tanto stress, he comenzado a sentirme un poco paranoico….al punto que empiezo a sentir cosas que luego me doy cuenta que no son reales. Hace varios anos -quizas 3 o 4 anos- empece a sentir fasciculaciones…pero al no saber nada de esta enfermedad, no le ponia cuidado. Ahora es totalmente diferente, cuando siento una fasciculacion me traumatizo todo el dia, siento que YA voy a morir y empiezo a tomar desiciones (como si tiviera pocos meses de vida)….es terrible. Un dia le conte a mis hermanos y me dijeron que tenia que tranquilizarme, que dejara de leer tanto al respecto y que dejara de ser paranoico….y tienen razon.
El tiempo ha pasado, no le he contado a nadie mas que mis hermanos, sigo teniendo fasciculaciones en diferentes partes del cuerpo, de dia, de noche…desaparecen por semanas, vuelven…y aunque ya no me traumatizo tanto como antes, sigue siendo una preocupacion grande al ser hijo de alguien con ELA. La probabilidad dicen ser del 5-10 de heredarla, lo que me hace 10% mas riesgoso de desarrollarla.
En caso de desarrollarla, se convertiria en un ELA familiar y ahi la cosa se pone complicada, pues mis hijos tendrian el 50% de chance de desarrollarla…y no se como podria vivir con eso.
En fin, queria desahogarme un poco y encontre tu post muy interesante para mi caso particular.
A proposito, en que te basas para tu comentario (por lo que dices se que no eres doctor), pero me interesa saber que relacion tienes con la enferemedad.
Saludos
Hola Germán, no se si leas esto pero por lo que leído la atrofia por falta de movilidad se produce por afectación de primera motoneurona, es decir atrofia por desuso, en segunda motoneurona se produce por denervacion, es decir el músculo se atrofia porque deja de recibir señales nerviosas y ésta atrofia es mucho más severa.
Por otro lado la fasciculacion patológica es producto de la excitabilidad generada por la reinervacion colateral. Cuando el daño es más veloz que la cap. De reinervar aparece la atrofia y la debilidad. Por eso creo que hay relación entre fasciculacion y atrofia.
Hola Jorge/Sebastián, ojalá me podais ayudar con mis sintomas, soy un varón de 27 años , con problemas de movilidad y rigidez de todas las articulaciones del todo cuerpo, siento crujidos en todos los huesos al moverlos ,tengo ambas rótulas de las rodillas desplazadas hacia un lado y últimamente siento mucha debilidad al caminar como si las piernas se chocaran entre si al dar pasos , últimamente estoy sintiendo fasciculaciones musculares en todo el cuerpo sin dolor y sobre todo como pequeños pulsaciones en el interior del cuerpo constante al relajarme sentarme o tumbarme , también siento ese tipo de reflejos a tocar algo con el brazo/pierna como un susto , nose como explicarlo, según estos síntomas me aconseja hacerme una Electromiografia o puede deberse de algo relacionado con Artitris/Artrosis , temo que pueda deberse a algo Neuronal.
Hola Arturo. Sebastián poco te va a ayudar, me imagino que te refieres a Germán.
No soy médico para responder a eso. Yo te puedo decir que la ELA no provoca desplazamientos de rodillas ni crujidos. Al menos mientras puedes andar.
Ve al médico a ver que te dice. Un saludo.
Hola Jorge, como andas? Y con respecto a Arturo es verdad poco puedo hacerlo jeje pero bueno esta Jorge y Germán.
Jorge quisera preguntarte que opinas de lo que te había preguntado sobre el dedo meñique, si así te habiá pasado? Tu crees que ya se tendría que ver otro síntoma en la mano? Perdida de fuerza no tengo hasta ahora, pero esos dos dedos me tienen loco porque los muevo completo al estirar la mano pero al levantar solo el meñique con los otros para abajo me cuesta mas un lado y tiembla también noto que se baja solo mas rápido que el otro, creo que si es falta de fuerza.
tío, otra vez? no captas que no voy a responder a lo mismo una y otra vez? no es suficiente con la explicación de Germán?? que el pobre te explica una y otra vez lo mismo… lo que no leas NO me ha pasado… parece que estás deseando que te diga que sí es ELA. Déjame vivir por favor.
Hola Arturo, siento lo que comentas. Yo como Jorge te digo que no soy médico pero tampoco identifico tu cuadro con una cuadro clásico de ELA. Espero que sea lo que sea te recuperes pronto. Un saludo Arturo, ya nos contarás.
Sebastían, es normal que tu brazo y tu mano esten cansados y es muy normal que notes cosas raras si te estas todo el día probando a ver si te encuentras algo, eso es algo que me ha pasado a mi también cuando me pensaba que tenía algo más grave de lo que realmente tenía, me obsesionaba empezaba a fijarme más y empezaban a aparecer cosas que yo creía que no eran normales pero Sebastián es tu cabeza, ya no sé cómo decírtelo no atiendes a razones, la más mínima excusa por tonta que sea es razón suficiente para que sospeches de ELA (lo del dedo meñique es de risa tío, yo concretamente ya lo sabía desde niño; todo el mundo sabe que no puedes estirar correctamente ciertos dedos si no estiras otros, concretamente los contiguos, pasa lo mismo con el dedo corazón y el índice por ejemplo, no puedes levantar totalmente el dedo corazón si no estiras el índice antes). Respecto de la EMG, de nuevo, te repito que la ELA es denervación, DENERVACIÓN, no pérdida sensitiva, Jorge sigue sintiendo lo mismo que sentía antes, pero no puede mover nada, esa es la cuestión.
Necesitas ayuda psicológica tío, cualquiera en tu situación sencillamente se habría olvidado ya, pero tu vuelves no sólo sobre la misma patología sino sobre las mismas preguntas una y otra vez, eso es lo único que no es normal en tí. Y te diré más, este no es el lugar adecuado para hacer esas preguntas, ni Jorge, ni yo ni nadie aquí es médico, en ese sentido ya nos extralimitamos bastante en nuestros papeles con el objetivo de tranquilizar a algunas personas, pero lo tuyo pasa cualquier línea, vete al médico a que te derive al psicólogo Sebastián, y no es ningún insulto ni ninguna broma.
Perdón, cuando hablo de denervación, hablo de denervación muscular de las motoneuronas, me he colado un poco. Un saludo.
Claro Germán es obvio que levantamos menos si no levantamos el otro, pero al tener solamente el meñique levantado y los otros dedos para abajo una levanto menos y tiembla, obviamente al levantar el anular queda bien estirado pero un meñique levantado solo levanto más que el de la otra mano. Igual creo que tienes razón es feo estar así necesitaré ir a un Psicólogo es algo feo todos me lo dicen de 24 horas del día 20 horas me la paso examinando esos dos dedos que terminan con alto dolor después. Y creo que si es algo grave por mas que me quede loco pasará igual, gracias Germán y Jorge en especial. Disculpas totales
Es que eso que comentas puede ser simplemente que en un lado tengas más flexibilidad que en el otro, que es algo muy común. Yo cuando estiro noto que mi pierna derecha es más flexible que la izquierda por ejemplo, pero aún así si te preocupa vete al médico nadie te dice que no debas preocuparte ni mirar por tu salud. Pero lo que no tiene ningún sentido es que le des tantas vueltas tío. A mi personalmente lo que comentas no me parece preocupante ni de lejos, creo que eres tú fijándote en cosas de las que deberías pasar pero aún así, vete al médico hasta que te quedes tranquilo pero deja que se ocupe el médico y deja de pensarlo continuamente. Un saludo.
Para tu información (y me parece la ostia que este haciendo esto, o sea no sé qué estoy haciendo con mi vida) yo también estoy probando lo que comentas del dedo meñique y me pasa exactamente lo mismo. El dedo izquierdo se levanta más que el derecho cuando los intento levantar teniendo los demás bajados, así que tan tan tan raro no será Sebastián.
Hola Jorge como estás? Soy yo de nuevo quisiera preguntarte algo? Hoy a comenzado unas fasciculaciones en el codo que no paran ni un segundo esto me asusta demasiado porque son bastantes y medio fuertes!!! Es muy raro.
y???????
pero tú me lees??
en serio, busca psicólogo tío… cuando no puedas abrocharte unos simples botones me llamas… cuando no puedas correr me llamas…
hasta entonces, déjame vivir por favor
Es un placer Jorge, un abrazo!
Sebastian, Jorge tiene razón, la verdad es que parece mentira tío, no sé cuántas veces te hemos dicho ya que las fasciculaciones solas no son indicio de ELA, que la ELA se diagnóstica mediante una EMG y tu te has hecho dos y han salido bien y que las fasciculaciones benignas pueden ser leves, complejas, localizadas, generalizadas, etc. Que lo que cuenta es que tienes la EMG bien, cualquiera diría que te estas riendo de nosotros colega. No es por hacerte sentir mal, pero lo mío puede tener un pase, ¿pero tú sabes que Jorge te escribe con los ojos!?!? No es más razonable asumir que, si esto te lleva pasando un tiempo y las pruebas te han salido bien, sencillamente no sea nada en absoluto?
Déjalo ya, a no ser que sea importante no lo pienses, no lo preguntes, sencillamente olvídalo, me parece increíble que con la cantidad de problemas que puedes tener en esta vida te estés centrando en unas fasciculaciones de las que yo tengo todos los días por cierto, igual que tu, generalizadas, pero a veces se concentran en la pierna, otras en el tríceps, o tras en las manos, en los gemelos, en el hombro, a veces duran semanas y otras no llega al minuto, unos días me canso más otros días menos, unos días corro un poco más y otros directamente ni salgo pero es que no es síntoma de NADA no entiendo cómo no te queda claro. Un saludo.
Hola Germán, mira entiendo lo que me dices jamás me burlaria de lo que están atravesando algo tan feo, todo lo contrario estamos para ayudar, si bien puede parecer que mi miedo es infundado, pero las fascículaciones que me dan desde ayer en el brazo osea el codo hoy las sigo teniendo y también las tengo en el hombro del mismo lado y un poco en la mano todo del mismo lado, la mano la tengo rígida como media dura hasta ahora conservo los movimientos, pero creo que ya no es normal. Es algo muy feo y asusta mucho siento duro mi brazo y esto no es normal. Por eso es la preocupacion no tanto por las fascículaciones.
Sebastián, siento que te sientas incómodo y siento si he sido más brusco de la cuenta, pero en la medida en la que tienes una EMG bien (en tu caso dos) DA EXACTAMENTE IGUAL LOS SINTOMAS QUE TENGAS, la cuestión es que las pruebas son correctas. Los síntomas te pueden inducir a pensar que puedes estar teniendo una enfermedad y eso es algo completamente normal y natural y el paso siguiente es ir al médico para que te evalúe y te haga las pruebas pertinentes y si te dice que en principio estas bien, todo lo que te queda es olvidarte hasta que pase algo llamativo de verdad, no fasciculaciones, algo peor que en realidad podría no llegar nunca porque puede ser que no tengas nada en absoluto.
La debilidad o sensaciones raras que comentas en la extremidad se produce en la ELA cuando se ha dejado de inervar un porcentaje importante de células musculares pero Sebastián, si ese fuera tu caso, de nuevo y por décima puta vez, se vería en una de las dos EMG que te has hecho recientemente, es imposible que una denervación tan avanzada se le pase a una EMG, no digamos a dos. Así que no sé que es, pero no pienses en la ELA. Puede ser por ejemplo que tengas síntomas intestinales de cáncer de colón como estreñimiento, sangre en heces y demás, pero en el momento en el que te hacen una colonoscopia y sale limpia, dan igual tus síntomas, no tienes cáncer será otra cosa (o nada) pero no es cáncer y con la ELA pasa igual.
Y otra cosa, a Jorge le cuesta mucho escribir, tiene muchas cosas que hacer y (siento decirlo así) no tiene precisamente todo el tiempo del mundo, entonces piénsalo dos veces antes de preguntar algo que ya te hemos contestado 10 veces. Un saludo Sebastián.
Hola Jorge como estas? Estuve leyendo los comentarios de nuevo y leí uno que pusiaste que decia que tu si hacias los movimientos dedo a dedo te costaba estirar el índice? Como es eso osea que al levantar dedo por dedo no lo podias hacer? Osea no entiendo? Yo siento molestias en el dedo meñique y el anular, en las dos manos se me hormiguean y aveces adormecen, al estirarlos puedo hacerlos pero el meñique de la mano derecha queda un poco mas abajo pero cuando levanto el anular si se estira por conpleto, pero si cierro y abro la mano lo puedo estirar bien si. Eso me tiene muy preocupado porque al estar probando todo el tiempo ya siento mucho dolor, otra cosa cuando me hicieron el EMG no me picharon ese dedo solamente el musculo del dedo pulgar, entonces me preocupa que en ese dedo pudiera haber comenzado la ELA y en el otro EMG solo fue en zona bulbar, la pregunta es te paso así? Y el último EMG si tenia algo saldria aunque fuese en la mano por donde haya comenzado? Me tiene mal lo del dedo menique si puede responderme te agradecería
Sebastián, si tuvieras debilidad en un músculo (en cualquiera), tendrías la enfermedad lo suficientemente avanzada como para que en la EMG apareciera denervación en otras partes del cuerpo. De hecho, es lo que suele pasar, cuando un enfermo de ELA acude al neurólogo por debilidad muscular y le realizan una EMG, esta evidencia indicios de denervación en grupos musculares donde la debilidad todavía no se ha hecho patente, porque la debilidad se manifiesta cuando la denervación está MUY avanzada que es cuando más probablemente se ha extendido a otras partes del cuerpo.
Respecto de lo que comentas del dedo que puedes estirar cuando estiras el dedo del al lado, ¿no te das cuenta de que es una cuestión tendinosa y no de falta de fuerza? Eres tú sólo comiéndote la cabeza, vale ya, yo mismo unos cuantos comentarios más arriba ya digo que ningún tipo de molestia ni hormigueo es síntoma de ELA, la ELA es falta de motilidad, que ni duele ni sientes, te das cuenta cuando no puedes mover una parte del cuerpo.
Es que parece que sólo quieres molestar, tu pregunta se responde mirando unos cuantos comentarios anteriores y Jorge ya te ha dicho que le dejes tranquilo un poco de empatía con él, te ha pedido tropecientas veces que le dejes en paz y ahora también te lo digo yo, déjale en paz, no tienes ELA, no tienes nada relacionado con la ELA, y ya hasta incluso me atrevo a decirte que TE LO ESTAS IMAGINÁNDO TU TODO, definitivamente no tienes ningún síntoma si lo más grave que te pasa es que puedes terminar de estirar el meñique cuando también estiras el anular. Ya está bien, por enésima vez.
Hola Germán como éstas? La verdad es que no es mi intención molestar claro lo puedo estirar cuando estiro el de alado, y cuando levantó o estiro todos mis dedos una mano la tengo mas rígida, justo es en la mano donde en el EMG se vio pérdida sensitiva leve los puedo estirar todos pero estan rígidos, y al estirar en meñique y el anular me estira la parte de arriba del antebrazo y me duele, pero si estiro el brazo y abro mi mano no se doblan los dedos eso por un lado es bueno. Y mi brazo esta muy cansado pienso que es por eso que le pasa a mis dedos. Lo raro es que lo descubrí justo despues de 10 dias de cuando me hice el 1 EMG creo que tendria que haber salido algo. Pero es raro quizas si sea solo del tendón.
Hola Jorge.
Primero que todo, gracias por tu fortaleza y paciencia para con los que preguntamos por acá.
Hace dos semanas comencé con unas fasciculaciones en la pantorrilla izquierda y luego la derecha. El neurólogo me tomó los reflejos normales. Me hizo caminar en puntas y talones y pude. Desde ahí se han extendido a otros lugares.
Desde esa fecha he notado que no paran las fasciculaciones y he perdido masa muscular.
Hace una semana he tenido problemas de debilidad en mi mano derecha, sin pérdida de movimiento, y he notado que me desaparecieron prácticamente los pectorales, el hombro izquierdo, y los músculos superiores del brazo.
Estoy bastante preocupado. Tengo hora al neurólogo este próximo martes.
Hola. Qué te ha dicho el neurólogo?
Lo siento, pero mientras no haya pérdida de movilidad, yo no puedo decir que haya sospecha de ELA
Muchas gracias Jorge por responder.
El neurólogo me hizo pruebas de fuerza superior e inferiores que las encontró normales. También los reflejos simétricos. Incluido el babinsky. De igual forma me pidió un EMG con conducción nerviosa.
Sigo con la fasciculaciones constantes en la pantorrilla derecha a intervalos más o menos regulares. Sobretodo en reposo. Y otras en distintas partes del cuerpo, pero más esporádicas.
En dos semanas más tengo la EMG con una neuróloga especialista en periféricos.
Espero que te encuentres muy bien, y gracias nuevamente por todo el esfuerzo que haces en este blog.
Hola Jorge.
Espero que te encuentres bien dentro de lo posible.
Tarde un poco en responder.
La EMG en mayo salió negativa. Según el especialista es muy poco probable que derive en algo más.
Desde entonces sigo con fasciculaciones que se van alternando, pero persistentes en la pantorrilla.
Sigo con control de neurologo cada dos meses. Tomando antidepresivos y clonazepam.
Un abrazo desde Chile. Muchas fuerzas.
Hola Roberto. Me alegro mucho que no sea nada. Y sobre todo que te lo creas. Gracias por compartir.
Un abrazo.
Muchísimas gracias, Germán. Sobre todo, por tu respuesta inmediata. Me deja un poco más tranquilo. Aun así, espero la respuesta y opinion del DT de este equipo, Jorge. Aunque conteste con regaños (con toda razón), pero voy me a tener que aguantar jeje. ¡Saludos!
De nada Javier, me alegro de haberte sido de ayuda, un saludo!
Hola Javier, como veo que Jorge no contesta me gustaría decirte para que te quedases tranquilo que probablemente no conteste porque no considere que haya que añadir nada a lo que ya te he comentado yo. Está un poco cansado de responder las mismas preguntas siempre, no se lo tengas en cuenta. Un saludo!
Hola, Germán. Si, me lo imaginé. Y eso me apena un poco. Ojalá y Jorge esté bien. La razón por la que sigo comentando aquí es por la debilidad, perdida de peso y masa muscular que he presentado (junto con fasciculaciones). Me he puesto límites de estar buscando en internet. Ya tuve suficiente. Ahora, como bien dices tú, los demás síntomas igual y poco o nada tienen que ver con la ELA. Ayer mismo, salí a caminar un poco. Estuve de pie un par de horas viendo a mi hija en su clase de gimnasia. Para la noche tenía mucho dolor en la espalda, glúteos, piernas, hombros (el domingo levanté un poco de pesas). Tuve que tomar ibuprofeno para poder dormir. No sé que está pasando. Las piernas las siento pesadas, los brazos igual. El brazo izquierdo se me cansa cuando me baño. En fin…Muchas gracias por leer y contestar mis mensajes! Saludos!
Siento que no te encuentres bien, si realmente estás intraquilo con lo que sea que te está ocurriendo no dejes de ir al médico. Un saludo Javier y recupérate pronto!
Por cierto, otra cosa, no es por ser «tikismiquis» pero a lo que tienes no lo llames debilidad, llámalo cansancio. Parece una tontería pero no lo es.
La debilidad muscular, que es por otra parte lo que llevó a Jorge a preocuparse de verdad, es falta de FUERZA en un músculo. La ELA es debilidad por antonomasia y es normalmente es referida por la incapacidad de mover correctamente una extremidad (no poder abrir la mano, no poder empinar el pie, etc) y tú de momento no tienes eso, así que no lo llames así. Y por otro lado, yo no empezaría a pensar en la ELA hasta que no tuviera precisamente debilidad muscular (y aún así, podría no ser ELA, recuerda que es una enfermedad rara). Un saludo.
Hola, Germán. Muchas gracias, una vez más, por contestar y por corregirme. Ni hablar. Solo queda esperar mi cita con el neurólogo la próxima semana. ¡Saludos!
Muchas gracias Germán por hacer de mi secretario, je je.
Efectivamente, son las mismas preguntas de diferentes formas una y otra vez. Y tengo mucho trabajo con la asociación de Araela que, si no me meto ni en redes sociales, menos tiempo tengo para repetir las mismas respuestas, lo siento.
Llevo tiempo queriendo dejar una publicación con las típicas preguntas y respuestas frecuentes, pero no tengo tiempo y no sé si servirá de algo porque me doy cuenta de que la mayoría no lee más publicaciones y mucho menos los comentarios previos, ni utiliza el buscador.
Así que ya veré. También tengo que dedicar tiempo a mí, a la vida y mi familia.
Un saludo para todos y gracias Germán.
Hola Sebastian, no sé si hago bien contestandote pero aún así te diré que, como bien dice Jorge, no hay un patron que te permita diferenciar claramente entre benignas o malignas (no porque las malignas puedan confundirse con benignas si no al revés, a veces las benignas se parecen a las malignas, es decir, nadie sospecha de ELA si fascicula dos veces al día, la sospecha aparece cuando aparece una gran cantidad de fasciculaciones pero aún así esas suelen ser completamente benignas).
Aún así, si en tu caso ya han desaparecido y aparecido varias veces en zonas distintas yo creo que es razón suficiente como para que te desentiendas de la ELA porque si fuera efectivamente ELA (primero, habría salido en alguna de las dos EMG que te has hecho) pero además, yo creo que lo razonable es suponer que una vez estas aparecen en un músculo, ya no desaparecen ( esto es por supuesto una valoración personal, ya que no soy médico) porque la ELA, como bien dice Jorge, no viene y va, lo que aparece se queda y progresa.
Te diré algo más que se me olvidó poner en mi mensaje anterior. La principal diferencia entre un paciente con ELA temprano que tiene fasciculciones y un individuo que tiene el sindrome de fasciculacion benignas es que el primero no suele notar sus fasciculaciones y el segundo sí. Es muy raro que la ELA debute con fasciculaciones (aunque podría) pero aún así en principio lo aceptado comunmente es que no lo notarías, estas se vuelven notorias para el paciente en estadios más avanzados de la enfermedad y son contados los casos de ELA que debutan sólo con fasciculaciones. Es decir, que sumado a todo lo anterior (que no es poco) , el hecho de que notes tus propias fasciculaciones en ausencia de ningún otro síntoma es otro indicio para que descartes la ELA Sebastían. Por favor, deja de preocuparte, es una cuestión de higiene mental. Un saludo.
Gracias Germán, si que ayuda tus respuestas, ayer me fasciculaba mucho la pierna derecha y a la noche me dolia bastante esa pierna, si bien yo no siento debilidad osea que no puedo hacer nada y eso es mas trabajo en un negocio varias horas, tengo fuerza si para levantar cosas, nada mas que me tiembla el brazo. Creo que desde los primeros dias de febrero estoy así, o en enero, pero ya son varios meses lo único es lo que te comente del dedo meñique osea lo puedo estirar bien cuando abro todos los dedos, pero al hacerlo uno por uno como que me duele y esta un poquito menos elevado que el otro, pero no se que será, todo el día hago pruebas con ese dedo y creo que lo estoy lastimando yo, pero las fasciculaciones que me preocupan es las que me dan en las manos, porque ahí se suele ver la atofia no? Y bueno no se que pensar solo Dios sabrá pero me desespero en todo esto.
Y dale. Lo siento mucho pero va a ser la última vez que te responda, porque no tienes ningún síntoma relacionado con la ELA. La atrofia no tiene que ver con las fasciculaciones. La atrofia se produce cuando se ha perdido prácticamente toda la masa muscular de esa zona, es decir, que ya no podrás mover nada, así que por favor, déjalo ya.
Buenos días Jorge, en primer lugar repetirte mi admiración y mi gran suerte de conocer a una persona con ese gran corazón que tienes, además de una paciencia inagotable, he leído que os van a dar voz la vuestra o en tu caso la más parecida, creo que la de un primo tuyo, me siento mal porque cuando lo estaba leyendo me dio el niño y no se que pasó que no he podido leerlo bien y no lo encuentro, me gusta mucho leerte, eres un gran ejemplo de vida y todo lo que se logre me hace muy feliz, te deseo lo mejor de este mundo, enhorabuena a tus padres por tener ese pedazo de hijo grande en todos los sentidos, llamado Jorge. Mil besos.
muchas gracias Rocío, te dejo el enlace de lo de la voz, no obstante, a la derecha tienes las entradas clasificadas y en la página de inicio las últimas novedades.
un beso grande
https://juntosvenceremosela.com/2021/04/16/dia-de-la-voz/
Hola Jorge, con respecto a esto, no tiene lógica q las fasciculaciones provoquen atrofia ya q denervan? Me paso en un tríceps q fascicule todo un día y luego presentó como un tajo en dicho lugar, es posible esto? Saludos desde Argentina
el cuarto mensaje que apruebo…
estás mezclando términos… como va a provocar atrofia las fasciculaciones??? por favor… la atrofia es consecuencia de la pérdida de movilidad… de igual modo que la hipertrofia es todo lo contrario, exceso de trabajo… lo de ponerte mazado en el gimnasio es hipertrofiar el músculo… la denervación tiene que ver con la conexión del músculo con las neuronas. En un día no aparece atrofia igual que en un día no te pones mazado
Hola bueno vengo por que tengo todos los síntomas de ela
Tengo debilidad en el cuerpo
Y mental tengo miedo de tener ela
Siento debil mi cuerpo y dolor
…
Sebastian, este también va a ser definitivamente el último mensaje que te responda, por tu bien y porque no tiene sentido que Jorge no te vaya a responder más y este yo dándote bola por otro lado, y no te voy a responder nada relacionado con la ELA, lo que voy ha hacer es un paralelismo de tu situación en otro contexto para que entiendas lo ridículo (con perdón) de tu situación y tus preguntas.
Imagínate que tienes un amigo llamado Carlos que en lugar de fasciculaciones y temblores y toda la pesca relacionado con la ELA tiene todos los síntomas propios del cáncer colorrectal: estreñimiento, rectorragias, dolor de tripa, acintamiento de las heces, etc. Evidentemente, Carlos esta muy preocupado porque cree que se está muriendo de un cáncer y va al médico y el médico, ante el riesgo que supone el cuadro que presenta, le manda una analítica en la que efectivamente aparece anemia y una colonoscopia para averiguar de dónde viene la sangre que comenta que ve en el váter y que está confirmada en la analítica. Cuando se la hacen, resulta que la colonoscopia sale límpida salvo unas hemorroides internas y Carlos es finalmente diagnosticado de hemorroides junto con síndrome del intestino irritable, dos afecciones completamente benignas.
Este sería, para una persona normal y corriente, el punto y final de su ansiedad, de sus comeduras de cabeza y sus exploraciones íntimas porque con la colonoscopia (y la opinión del médico que también vale algo) queda completamente descartado cualquier otra patología (comprendido el cáncer, porque es ABSOLUTAMENTE IMPOSIBLE que el cáncer de colon se le escape a un endoescopista en una colonoscopia) y a partir de aquí da EXACTAMENTE IGUAL los síntomas que tenga Carlos, no tiene cáncer, como si se está desangrando por el ano, no tiene cáncer porque le han hecho una colonoscopia y su intestino está perfectamente. Ahora imagínate que después de DOS colonoscopias y probablemente varias opiniones médicas, Carlos sigue pensando en el cáncer de colon y sigue absolutamente convencido de que TODOS, incluidas las pruebas, los especialistas que las hacen y la gente que hace las valoraciones de los resultados, se equivocan y de que tiene cáncer en un estado tan temprano que es indetectable. Seguro que hasta tú Sebastián ves ridículo que Carlos se siga preocupando innecesariamente de algo que ya le han dicho que es benigno y que la única solución que tiene es se olvide de ello.
Bueno pues ahora cambia Carlos por Sebastián, cáncer por ELA , estreñimiento, rectorragia y demás por fasciculaciones, temblores, etc y colonoscopia por EMG, y lo que te encuentras es exactamente tu caso. ¿Ves ahora lo ridícula que se ve tu situación desde fuera? Déjalo ya, Sebastián, tu problema está en tu cabeza y sólo está esperando a que pases de él. Un saludo y siento si quizá me he pasado de brusco.
A
Hola Germán, gracias igual por contestar creo que no es obligación, si bien la mente es muy difícil de controlar lo intentaré. Aunque me preocupa que jamás se van éstos síntomas. Siempre iguales las fasciculaciones las tengo siempre en el día van y vienen en el mismo lugar piernas brazos y la mano, lo que me preocupa es que me da en el músculo de la mano donde se suele ver la atrofia. Y me da bastante seguido, los dedos se me mueven solos. Si bien cuando me hicieron en zona bulbar el EMG me lo hicieron con los síntomas de tensión en el mesetero y fasciculaciones en la cara ah y también ruidos en la garganta esto es raro, pero me hace unos ruidos feos como chasquidos varios. Pero salió bien todo, igual parece que estoy peor aunque me muevo pero el ruido en la garganta desde ayer volvió y mi pregunta es? Si fuera ELA bulbar saldría en el EMg? También leí un casa de una chica que después de 5 EMg le dieron el diagnóstico y eso que tenía pérdida de fuerza en la mano. Entonces no sabes que pensar si han fallado con uno. O simplemente queda esperar nomás y ver qué pasa, pero es feo esto y desesperante. Alguien tuvo fasciculaciones en las manos y no fue nada? Porque yo las tengo y me molestan y dan miedo. Otra cosa es que tengo mucho picor en piernas demasiado, aunque después del Covid paso un mes y comencé con todo esto, no sé si será eso un efecto post-covid.
Pero mis síntomas acá están ya creo que van a ser 4 meses así será que tendría que haber empeorado? Ya no sé que pensar, pero bueno Jorge la pelea día a día y eso da fuerzas.
tío, no te cansas de repetir lo mismo???
el picor no es síntoma de ELA
El EMG da igual donde se haga, claro que si es bulbar saldría…
La atrofia te lo expliqué ayer perfectamente
Casos puntuales hay en todo el mundo.
El 99% de los que han escrito aquí tuvo fasciculaciones, también en manos, y nunca tuvo ELA..
es más probable que sea por el covid que por ELA, mucho más
ya vale por favor
Si Jorge entiendo lo que tú me dices!!! Quisiera hacerte la última pregunta es que cuando tú comentas que no se entendía cuando hablabas ese síntoma ya se quedó para siempre? Y otra es que al hacer fuerza con la panza ya quiero como vomitar, y al sostener la respiración fuerte me dan náuseas y no sé si eso tú tuviste como que algunas palabras las digo dos veces por el tema de la respiración ejemplo si tengo que decir: Automotriz digo auto y se me corta la palabra y cuando la digo nuevamente me sale completa. Eso también me preocupa.
pero tú has leído algo sobre la ELA?? qué parte no entiendes de que la ELA es degenerativa y lo que pierdes no vuelve??? claro que se quedó, no perdona, empeoró como todo, o te crees que puedo hablar??? tú sabes cómo estoy ahora, además de perdiendo tiempo y fuerzas en escribirte??? has mirado la web? los comentarios de la gente?
y que tiene que ver las nauseas con la ELA?
cuando no te entienda la gente al hablar y te tomen por borracho, me vuelves a escribir… deja estudiarte y vive la vida, tú que puedes… en fin…
Bueno Jorge te pido disculpas por todo. Quiero contarte que ayer o antes de ayer fue diagnosticado con ELA un político conocido acá en Argentina y destinará plata para encontrar la cura o mejorar la calidad de vida de los pacientes. Dios quiera que esté más cerca que nunca la cura.
Hola, Jorge. Ojalá y te encuentres bien. De todo corazón te digo que tienes un “fan”, “hincha”, “seguidor” en esta parte del mundo; te voy a ti. Con respecto al comentario de Germán, de que las fasciculaciones “malignas” suelen aparecer ya entrada la enfermedad, no sé qué opinen ustedes, pero lei en otro blog (que ya han mencionado aquí http://www.aboutbfs.com), que las fasciculaciones muy pronunciadas, que parecen más espasmos, no suelen ser síntomas de la ELA? Pregunto porque yo tengo fasciculaciones generalizadas en reposo. Pero me dan unas en el bíceps que las ve hasta el vecino. También unas gigantes en los gemelos. Estas empezaron a finales de enero en los gemelos, desaparecieron por un par de semanas, después regresaron “recargadas”. Primero en los gemelos otra vez, después ya generalizadas. Van y vienen. No están ahí todo el tiempo, mucho menos las de los brazos. Solo las de las piernas son más frecuentes. No sé si sea a raíz de eso, pero las espinillas (en algunos lados les dicen “canillas) las siento muy tiesas, Solo cuando corro se aflojan un poco. Las fasciculaciones per se pueden producir tensión? Solo pregunto. También siento debilidad en las muñecas. Pero solo cuando tecleo en la compu o cuando sujeto el ratón. Pero puedo empuñar bien todo sin ningún problema. También desde enero tengo un nudo en la garganta, y perdí peso y masa muscular. El peso lo sigo recuperando, aunque los músculos, no tanto. Dice el médico que solo levantando pesas. En fin, eso me preocupa… aunque cuando levanto pesas siento que recupero fuerza.
Pues bueno, sigo en espera de mi primera cita con el neurólogo en 10 días. Lo más probable es que me recomiende un EMG, si no, yo se lo voy a pedir.
Gracias por su tiempo, en especial a ti, Jorge. Reciban un saludo muy grande!
Javier
Hola Javier, te dejo un documento preparado por las autoridades sanitarias en España que habla de los síntomas de la ELA: http://www.elaandalucia.es/WP/wp-content/uploads/guia-para-la-atencion-de-la-ela-en-espana.pdf
En la página 31 -32 de esa guía encontrarás todo lo relacionado con las fasciculaciones de la ELA, de esa fuente es de donde saco las diferencias entre las fasciculaciones benignas y las secundarias al síndrome de la motoneurona inferior. Aun así, no es definitivo porque de la ELA se sabe poco, pero en principio debería de tranquilizar a cualquiera que tenga fasciculaciones generalizadas no asociadas a otros síntomas como creo que es tu caso.
Otra cosa, no te creas todo lo que hay por ahí de la ELA porque como ya he dicho en otras ocasiones es una enfermedad de la que se conoce muy poco y hay mucha desinformación al respecto, yo he llegado a leer cosas contradictorias en sitios web supuestamente serios pero además prueba de ello son los síntomas que algunas personas dicen que tienen en este foro que no están relacionados para nada con la ELA (como hormigueo, sensación de calor, etc) pero que ellos identifican con la misma porque probablemente lo hayan leído en alguna web o en alguna revista digital poco seria a modo de testimonio anecdótico o algo así.
Haz lo que quieras pero yo personalmente me quedaría con lo que pone en el documento que te he pasado más arriba y poco más, porque sino te vas a meter en una madriguera de conejo de la que no vas a saber cómo salir y por cierto si recuperas fuerza y las fasciculaciones vienen y van yo no creo que sea ELA, yo también fasciculo mucho y a mi no me pasa nada. Un saludo.
Hola, Germán. Gracias por contestar y por la información del sitio web. Voy a leerla con detenimiento. Gracias también a Jorge por prestar el espacio. Creo que me adelanté. Apenas mandé mi último mensaje, y mis fasciculaciones se dispararon. No han parado en los gemelos (más en una pierna que en la otra) y hasta tengo algunas en mis rodillas y en los muslos. En la cara, barriga, espalda, hombros y en los brazos aparecen de vez en cuando. Otra cosa que no entiendo por qué sucede es el dolor de la nuca. Cuando recargo la cabeza en la almohada por mucho tiempo, siento molestia y hasta dolor. También tengo salivación más de lo habitual. Ahora…¿Aunque no es muy común que primero se presenten las fasciculaciones y después la debilidad, y que cada caso es distinto, me pregunto que si después de 4 meses de fascicular, ya era para que apareciera una debilidad clínica y/o falta de movimiento en algún miembro? Otra cosa mas, ya sé que Jorge lo ha mencionado infinidad de veces (que la ELA per se no provoca dolor), pero quiero saber si antes de perder la movilidad del empeine/tobillo sintió alguna molestia en la espinilla de esa pierna o en el tobillo, algo como dolor o reuma o rigidez o alguna señal? Pregunto porque yo siento molestia en mi pierna izquierda, de la rodilla para abajo. En este momento me duelen la rodilla y el tobillo, pero va y viene.De repente me molesta lo frío. Aunque no presenta debilidad y puedo flexionar el tobillo perfectamente, siento que cuando camino tengo que forzarla para levantarla, y me canso de estar de pie por mucho tiempo, aunado al dolorazo de espalda baja que me cargo. Puedo correr sin ningún problema. ¡Muchas gracias por su atención, ayuda y tiempo! Lo aprecio mucho. Espero no llegar a ser molestia. ¡Saludos desde California!
Hola Javier, me alegro de que la información te haya servido, en relación a lo que comentas respecto de la aparición de fasciculaciones antes de la debilidad hasta dónde yo he podido leer no sólo es que no parece que sea común, es que es extraño (lee un poco los mensajes de más arriba) y el inicio de ELA con fasciculaciones parece que tiene otra presentación distinta a las fasciculaciones generalizadas, yo de nuevo me remito a la guía que te he puesto: el hecho de que notes esas fasciculaciones en ausencia de debilidad te debería de indicar que no son nada.
Respecto al resto de cosas que comentas me gustaría anticiparte lo que creo que te va a decir Jorge: sencillamente no están relacionadas con la ELA. Como muchas veces ha dicho Jorge, la ELA es falta de motilidad, todo lo que se salga de ahí no es ELA. Como mucho puedes tener sensaciones raras al realizar ciertas actividades (como coger un boli) porque sencillamente hay parte de una extremidad (como la mano) que ya no mueves bien pero tu no lo sabes porque no te has fijado y de ahí esa molesta sensación que no es más que de nuevo, falta de motilidad. De forma que todas esas cosas que comentas de frio, incomodidad en reposo, etc no es ELA y, esto es una opinión personal por supuesto, pero a mi me suena a que eso que comentas no es más que tú fijándote demasiado en cosas de las que quizá deberías pasar, pero bueno si vas a ir al médico deja que se ocupen ellos. Mucha suerte y espero que no sea nada.
Hola buenos días. Tal vez lo que te escriba ya lo hayas leído o escuchado pero me tranquiliza y me ayuda escribir lo que me sucede y que otros me lean.
Hace casi dos meses, empecé a sentir como una sensación de molestia en el pectoral (no rigidez, ni endurecimiento, simplemente una sensación de opresión). Obviamente es molesto, y los primeros días eran muy intenso y de larga duración. Pero con a pesar de los días, esa sensación es más esporádica y no intensa como los primeros días. Me hicieron estudios en el corazón (electrocardiograma y eco Doppler), tomografía de tórax, análisis de sangre por si tenía algo en la tiroides, o deficiencia de algo.
Con el pasar de los días, adquirí dolores de cabeza esporádicas, pero esos dolores que no me generan mareos o vigor, puedo levantarme con normalidad y hacer cosas, es una cefalea que incluso puede llegar a molestarme los oídos, pero obviamente son molestas.
Las fasciculaciones las adquirí en los primeros días posterior a lo del pectoral, en pequeños tics en el pie y en la pierna derecha, yo pensé que era por nerviosismo o por tomar mucho té negro pensando que era el corazón. Al pasar los días, esas fasciculaciones de manifestaban en distintas zonas de mi cuerpo, como los dos gemelos, los muslos, párpados, partes del labio, cuello, etc. Pero más que nada se manifestaba como de forma predilecta en mis gemelos. Estás fasciculaciones me suceden en reposo más que nada. La particularidad es que hay días en los que tengo muy pocos tics musculares, en los cuales pienso creer que se está pasando, y así por tres días seguidos, y al día siguiente tener tics musculares durante todo el día, que me genera incomodidad cuando estoy tranquilo sentado o acostado.
No tengo problemas para respirar ni para deglutir, puedo caminar bien, subo escaleras con normalidad (suelo trotar cuando estoy en las escaleras en ves de caminar), puedo agarrar las cosas. Es decir no siento una debilidad o una dificultad para hacer cosas. Por el momento no tuve espasticidad, o calambres en relación a las contracciones que tengo.
Lo raro es que la médica clínica que voy, nunca me dió el indicio de ir a un neurólogo, por lo cual por mi cuenta pienso ir hacerme chequeos.
Si lees esto, gracias por leer.
Hola.
Como he dicho muchas veces, las fasciculaciones sin más pueden ser cualquier cosa o nada.
Suerte con las pruebas,
Un saludo.
Hola Gastof, yo no soy médico, pero me gustaría decirte por si esto te ayuda a tranquilizarte que los párpados, labios o cuello son partes del cuerpo que la ELA respeta hasta fases mas bien tardías de la enfermedad. Las fasciculaciones benignas (no asociadas a ninguna patología) tienen un inicio generalizado ( o en su defecto, se generalizan en un periodo muy corto de tiempo), tienen un carácter intermitente (hay momentos en los que están y momentos en los que no) y se dan en una zona concreta de un músculo y son más frecuentes en parpados, labios y gemelos aunque puede afectar a cualquier parte del cuerpo.
En contraste, las fasciculaciones que son secundarias al síndrome de la neurona motora inferior (las chungas vamos) tienen un inicio abrupto y local y son de carácter continuo, progresivo y errático; es decir, empiezan en una extremidad en reposo, no desaparecen y poco a poco se extienden a otras extremidades del cuerpo sin que desaparezcan del sitio donde ya están y en lugar de repetirse regularmente en un lugar concreto de un músculo se dan dispersadas irregularmente por todo el grupo muscular que está inervado por una misma neurona motora, para posteriormente comenzar a manifestarse problemas más específicos como calambres, debilidad, falta de coordinación, etc, en ese mismo sitio donde están las fasciculaciones.
Si bien es cierto que la manera en la que se presentan las fasciculaciones no puede ser valorado como un indicio a través del cual llevar a cabo un diagnostico porque ambos síndromes (benigno y maligno) pueden generar ciclos de fasciculaciones muy complejos, por lo que comentas lo que tu tienes tiene toda la pinta de tratarse de algo completamente benigno que remitirá espontáneamente en algún momento, aunque para quedarte más tranquilo no dejes de ir al médico por supuesto. Si te sirve de consuelo, yo también tengo fasciculaciones de la misma forma que las que tu tienes. Un saludo!
Hola German como estas? No entiendo algo? Osea que las fasciculaciones malos podriamos así decir!!! Jamás desaparecen, osea que no paran en segundo? O como? Porque yo tengo en algunas zonas ya hace varios días y todavía no cambiarón de lugar, si bien no están todo el día pero cada ved que me agarrs son en el mismo sitio. Tengo que preocuparme?
te digamos lo que te digamos, te preocupas siempre… que NO tienes ELA!!!
Y Germán lo ha explicado muy bien, pero no hay realmente un patrón que te diga benignas o malas, eso se ve en el EMG, y los tienes bien !!
Jorge que alegria tu mensaje, estoy orando por ti, Dios quiera sanarte y hacee un milagro en vos!!! Sos un gran luchador y si crees en Dios y le entregas tu corazón el puedo obrar en ti. Siempre oro por tu vida aunque no te conozca pero Dios no tiene barreras ni distancia para obrar, aunque no te conozca te abrazo en oración. Dios te bendiga
muchas gracias
Buenas tardes, Germán, respecto a las características de las fasciculaciones chungas como tú las has llamado, hay una característica que es que se dispersan irregularmente por todo el grupo muscular inervado por una misma motoneurona. Te cuento mi caso, hace algo más de un mes empecé (o al menos me empecé a notar) fasciculaciones en un punto concreto de mi deltoides izquierdo, desde entonces sigo con ellas, se notan y son visibles, son del tipo 2-8 contracciones seguidas y luego se paran, volviendo a aparecer al rato, lo característico es que son SIEMPRE en la misma zona del deltoides, mi pregunta y según tus conocimientos, sabiendo que no eres médico y que aún se sabe poco, si fueran de las «chungas» ¿se presentarían dispersas por todo el músculo? Por otro lado, en este mes no he presentado nada de debilidad, aunque ha pasado poco tiempo eso también sería una buena señal ¿no? Gracias por tu atención.
Otra cosa que quisera saber ya que soy ignorante en este tema, es que si es verdad que las fasciculaciones que te dan en movimientos son caractetisticas de la ELA? Eso lo leí en un foro.
Y bueno si alguien puede responderme lo del dedo meñique o si le paso algo igual. Bendiciones
Despúes hice otra EMG solo de zona bulbar esto hace unos días atrás y también salio bien, porque tenía fasciculaciones en la cara y labios. Me examinaron varios musculos de la cara unos 5 mas o menos. Me dijo que estaba bien todo, pero no se que pensar porque el primer EMG me hice a los 20 días de estar así no se si fue muy rápido igual cabe destacar que tenia los mismos sintomas que tengo ahora. Los mismos temblores tipo internos, fasciculaciones, y debilidad. Pero salio bien, por eso no entiendo acá en mi lugar no hay especialista en ELA pero bueno ya no se que hacer.
Sebastián, por última vez, si en la EMG no hay indicios de denervación NO PUEDE SER ELA. La ELA se caracteriza por evidenciarse signos de denervación muscular en ausencia de causas que lo expliquen así que NO TIENES ELA quítatelo de la cabeza porque te han hecho dos EMG y las dos han salido bien.
Tienes que dejar de pensar en esto, creo que por mucho que te responda no te vas a quedar a tranquilo así que no te voy a volver a responder porque creo que cuando antes dejes de mirar este foro antes te vas a poner bien. Un saludo Sebastián.
Si entiendo Gérman, lo que me preocupa es que el dedo meñique se me mueve casi siempre, y que al estirarlo un por uno ese dedo me duele y si no hago fuerza para tenerlo levantado se baja solo. Pero puedo estirar la mano y los dedos los mueve bien, solamente el meñique no es que esta doblado ni nada sino que al manterlo solo levantado el meñique tengo que hacer fuerza y me tiembla mucho, y despúes me queda doliendo. Pero si no hago esa fuerza se baja hasta la mitad solo y tengo miedo que sea perdida de fuerza o una atrofia. No se si a jorge le paso igual y eso me aterra.
Hola Jorge como andas? Una pregunta si te paso a ti o a alguien aqui, es que se me mueve mucho los dedos de la mano mas el meñique, de las dos manos, se mueven hacia los laterales. Será un sintoma de la ELA. La verdad es que me asusta.
Si alguien puede responder por favor.
Te entiendo hermano, el diagnóstico de la ELA es básicamente clínico Apoyado por neurofisiologia pero los médicos son cada vez menos empaticos vas por sensaciones graves y en seguida te sacan de encima
sensaciones graves?? la mayoría son tonterías por lo que me exponen aquí, fruto de la somatización e hipocondría… o me vas a decir que tu supuesto tajo es grave? por favor… sentido común
Buenas tardes , se que este blog es para tener una guía referente a si es ELA lo que uno padece , pero me atreví a escribir , porque tengo mucho miedo y quisiera desfogar todo esto que tengo ; todo comenzó un 7 de Enero del presente año , por la tarde hice una fiebre muy intensa , tome una pastilla para cortarla , en la madrugada hice una fiebre muy intensa y durante esa fiebre mi brazo izquierdo empezó a moverse y a dolerme , entonces al dia siguiente como no me bajaba con anda la fiebre me fui a urgencias , al parecer tenia una infección por una bacteria (ETS) entonces me colocaron una inyectable para cortar la fiebre , al día siguiente me fui al urólogo por lo cual me receto la medicación indicada para esta ETS, al pasar los 20 días , estuve ya recuperado , pero a los 5 días tuve un brote herpético ( en la zona intima y en la boca ) volví al urólogo me tomaron análisis , una vez visto los resultados me medicaron , pero durante este brote herpético y la medicación , el dolor de mi brazo reapareció con mas intensidad, con el pasar de una semana me recupere del brote , pero el dolor en mi brazo izquierdo se intensificaba , además empecé a despertar con las dos manos entumecidas , fui donde el urólogo y me dijo que no tenia nada que ver con el Herpes , pero podría ser otras ETS que si presentan estos cuadros clínicos , me sacaron análisis de VIH 1y 2( 4 ta generación ) Sifilis y salió negativo ambos , entonces me dijo debe ser estrés , entonces empezaron las fasciculaciones en el brazo izquierdo durante dos días , al tercer día en el hombro izquierdo , al 4to día en la espalda , 5 día en las nalgas y así sucesivamente se expandió por todo mi cuerpo ,cara ; mi urólogo me derivo a medicina interna y a neurología , el doctor de medicina interna ,el cual me pedio un montón de análisis sanguíneos, todo normal con los análisis ; el neurólogo me hizo pruebas motrices y todo bien ,el neurólogo me pidió hacer otra prueba de VIH 1 y 2 ; HTLV 1 y 2 ; y también de la tiroides , también si tengo deficiencia de vitaminas, todo salió negativo ; ahora me pidió una EMG , la cual me la tomaran en dos días , pero en el transcurrir de estos días después de mi visita al neurólogo , mis piernas empezaron a sentirse muy débiles desde la nalgas hasta los tobillos , principalmente detrás de la rodillas y en la parte superior a esa parte .
Disculpen , pero quería escribir esto por un gran temor que tengo a que sea ELA , muchas gracias por su comprensión .
Con todos los respetos, lo que tienes es que tomar precauciones, y con todo ese historial, y todavía buscas otra cosa… No es ELA, como imagino que ha salido en el EMG…
Buenas Jorge, como están? Jorge tengo bastante fasciculaciones en las manos, tu las tuviste mucho? Antes de la atrofia en el dedo? O despúes? Estoy preocupado.
Hola y a Jorge también, yo creo q las fasciculaciones si preceden a la atrofia, primero fascicule toda una noche el tríceps y al otro día tenía un tajo/hundimiento transversal, esto puede pasar en un día? Espero una opinión, gracias
tengo que aprobar los mensajes antes de que se publiquen, que veo que repites
Aclaro que el primer EMG me lo hicieron solo en brazos y piernas, pero no sentia esto en la garganta, pero ahora hace 5 días que lo siento sin parar, ah otra cosa el neurológo miro mi lengua y dijo que no tenia fasciculaciones en la lengua pero mira rapidisimo y yo estoy seguro de que si tengo. Por favor necesito que alguien me conteste que le haya pasado algo similar.
Jorge fue muy rapido cuando dejaste de hablar?
Y los atragantamientos comenzaron a los dos meses?
Tu tuviste lastimosamente ELA bulbar?
Disculpa tantas preguntas pero cada respuesta tuya es un alivio a esta tempestad.
Sebastián, si el temblor y la debilidad que mencionas estuvieran provocadas por la ELA entonces eso significaría que el deterioro de las neuronas motoras provocado por la ELA habría llevado a que parte del músculo que mencionas que tienes débil se quedase sin inervar por el nervio y de ahí la debilidad.
La cuestión es que sí o sí eso se ve en una EMG pero como tu la tienes limpia no tienes ningún problema con tus motoneuronas y por tanto es imposible que tengas ELA. Por favor tranquilízate, ¿no te das cuenta de que eres tú mismo imaginándote cosas?. Deja de auto explorarte e intenta distraerte. Un saludo.
Hola German como estás? Dios te bendiga, estos días fuí a otro neurólogo del hospital publico y me pedío una resonancía de la columna, y la verdad es que ya no se que pensar, al estirar mis dedos me baila el dedo meñique, de los dos lados iguales, fasciculaciones tengo en la boca muchas y en la cara hasta en la nariz, en las piernas, hombros, brazos, manos, etc aveces hormigueos en las manos y se me duermen el dedo meñique de las dos manos, temblor al levantar peso. Aunque fuerzas tengo, debilidad en las piernas, una se me duerme y aveces me quema y esas semsaciones de adormecimiento viene y va y tambien los hormigueos, mucha mucha picazón en las piernas a tal punto que tengo moretones y lastimado de tanto rascarme. Eso lo tengo hace 2 semanas, en la primera EMG salio afectada la parte sensitiva nada más. Pero según el neurófisiologo dijo que era muy poco. Ya van para casi 3 meses así, ningún día merma nada. Por eso tengo miedo de la ELA ya que nada desaparece.
Hola, puede ser que fascicule un musculo durante un días y al otro día ya tenga una atrofia? Me paso en tríceps como si tuviese un tajo transversal y en el pie, brutal! Esto es real?
Si crees que eso ocurre en un día, no entiendes lo que significa atrofia muscular. La atrofia en la ELA se produce cuando se pierde masa muscular por el mero hecho de no tener movilidad, por lo que la atrofia se produce con la enfermedad avanzada y con claros problemas de movilidad. El tajo que describes es típico en rotura de fibras… real? tú sabrás si te has tomado algo…
Hola Jorge, estoy muy preocupado y quería tu opinión.
Yo empecé a sentir sobresaltos al quedarme dormido, insomnio, y luego comenzaron las fasciculaciones. Nada de debilidad muscular aún. Ah también me asusto por todo estoy como que siempre alerta.
El Dr también me indicó que podía ser producto de una ansiedad generalizada al igual que tu. Sin embargo, cuando me hizo esas pruebas de estirar las manos, tratar de poner los dedos juntos etc. Comencé a temblar en la mano izquierda DESCONTROLADAMENTE.
Me mandó a hacerme una EMG y NCS y el médico encontró algo una lesión en un músculo aislado en el pie derecho. No pérdida de debilidad aún pero una atrofia en el nervio o algo así, y dijo que otros músculos compensaban la fuerza.
Además de eso, cuando me hizo la prueba de agujas en el índice izquierdo puso resistencia, y cuando intenté abrir el dedo comencé a temblar un montón. Sentía como cuando vas al gimnasio y tu músculo no puede más, simplemente tiembla porque ya no hay fuerza.
A pesar de todo eso, de mis fasciculaiones en todo el cuerpo (incluyendo cara y oído), me dijo que no era ELA.. que si fuese no podría caminar. Pero leyendo tu historia veo que eso no necesariamente sea así. Podría ser que esto avance y el EMG haya mostrado síntomas leves (iniciales).
Tengo mucho temor
Saludos desde Perú
Pero no te lo han dicho ellos? Los resultados del EMG cuáles son?
Lo de no andar, no tiene nada que ver, no tiene por qué empezar por las piernas.
Un saludo.
Hola Jorge como estas? Sigo muy preocupado por favor quisera tu respuesta ahora siento como que me cuesta hablar, como una tensión en el paladar y aveces me salen mal algunas palabras ayer fue al otorrino me dijo que mis cuerdas vocales estaban bien, que tenia un poco de temblor en la lengue pero que era normal. Lo que me preocupa es que puede que ese temblor sea porque esta fallando algo, y le pedi tambien al neurológo para repetir el EMG en zona bulbar y me dijo que el no veía para repetir todavía, pero Jorge esta tensión es muy molesta y pienso que seguro sera bulbar esto. Por favor si me puede responder en base a tu experiencia. Ya que me encuentro totalmente desesperado ojalá fuese todo ansiedad y pueda criar a mis hijas.
Por favor alguien que me conteste, ya no puedo más pienso en lo peor, tengo todos los sintomas de esta enfermedad
te tranquilizas tío, ya vale.
Te hemos contestado, y con mucho detalle, y no sólo yo.
Y esto no es un chat.
Si sigues así te bloquearé.
No tienes los síntomas, y tienes un EMG bien, paciencia…
Bueno jorge mil disculpas, pero te comentare detallamente mis síntomas, comenze con temblores y hormigueos mucho dolor de piernas fasciculaciones generalizadas, despúes tuve dolor de hombro, debilidad pero yo la siento, y ahora fasciculaciones en la lengua y esa molestias al hablar osea me salen mal algunas palabras y como una tensión en el paladar ya hace 2 meses que estoy asi. Lo único que aparecio nuevo son las fasciculaciones en la lengua y esa molestias al hablar no al tragar.
Hola Jorge, los resultados muestran pérdida de velocidad en uno de los nervios del pie. Y en el EMG me sale que tengo temblor postural en la mano izquierda.
Según el Dr dice que este temblor es normal, sin embargo, cuando coloco algo sobre el dedo indice no fuerzas para elevarlo y mi temblor no es en reposo, es como si los músculos que se encargan de peñiscar los dedos (índice con dedo gordo) estuviesen atrofiados y si hago un esfuerzo mínimo comienzo a temblar porque ya no dan más.
Ayer hice el intento de colocar unas llaves en el dedo indique izquierdo (como si fuera un gancho), y solo con el peso de las llaves el dedo comenzaba a temblar. Lo mismo si agarro un cuchillo con la mano izquierda y trato de mantenerlo firme.
Leí en algunos lugares que el ELA en etapas iniciales suele afectar el agarre y es lo que me pasa. También tiemblo cuando intento abrir los dedos fuera de su postura normal.
Tengo 28 y siento que por ser joven no lo están tomando en cuenta, pero claramente algo no anda bien. Me cuesta creer que no poder sostener el peso de una llave colgando en el dedo sin temblar sea algo benigno.
Yo no sé cómo se describe el EMG cuando se ve afectación de las neuronas motoras, pero está claro que algo hay… pérdida de velocidad de los nervios, desde mi ignorancia, suena a posible esclerosis múltiple, porque es una enfermedad que afecta a la mielina de los nervios… Yo insistía porque presenta síntomas similares a la ELA, pero ya hay tratamientos.
Te refieres a que no puedes hacer la pinza con el índice y pulgar? parece efectivamente que hay pérdida de fuerza en los dedos. Pero moverlos puedes todo el rango?
Hola Jorge como estas? Como esta tu familia? Quiero contarte que me realice otro EMG esta vez me lo hicieron en la zona bulbar, mentón, mesetero, lengua, etc. Y me dijo que todo estaba perfecto que no habia fasciculaciones linguales. Aunque yo los sintomas los sigo teniendo como una sequedad en la boca y aveces me trabo al hablar. Pero todo salio bien.
Hola Jorge como estas? Quiser hacerte una pregunta, a ti te hacian ruidos en la garganta al tragar, ruidos molestos. Hasta ahora puedo tragar bien, pero esos ruidos me preocupan. Si puede ser disfagia o algo así. Espero tu respuesta muchas gracias.
Tronco, que tienes un nuevo EMG limpio… que va a ser disfagia eso… tú sabrás como tragas, la disfagia es tragar mal, no hacer ruido…
qué más necesitas para convencerte que no es ELA???
Si Jorge, creo que tambien un poco es ansiedad, ayer mi señora perdio su bebe estaba embarazada, y hoy de los nervios que pasamos ayer estoy lleno de fasciculaciones, mas en un hombro rapidisimas y muy molestas, no es que me cueste tragar es que siento como que la saliva me queda en la garganta, como flema, pero bueno. Gracias Jorge!!! Por todo. Cabe decir que donde tengo las fasciculaciones en el hombro lo noto debíl pero lo muevo bien.
lo siento mucho. Te necesita entero y concentrado, eso es lo importante. Mucho ánimo. Un abrazo
Jorge buenas tardes!!! Como estas? Como estas de animó? De pregunto con todo respeto tengo fasciculasciones en el musculo del dedo indice y pulgar eso me asusta que se suele ver la atrofia en ese musculo. Me tiene muy preocupado, otra tambien tengo bastantes en el labio, y mis brazo muy cansado e derecho a la altura del hombro, bastante temblor en las manos, tu tuviste temblor al levantar algo? Raro que me hice dos EMG y salieron bien. Gracias por la paciencia
Hola Jorge:
Primero que nada, ojalá y te encuentres bien. Quiero agradecerte por haber aclarado mi duda con respecto a cómo se manifiestan las fasciculaciones (ver comentario #4581). Segundo, estoy aquí compartiendo por lo que estoy pasando. No vengo a afirmar que mis síntomas son de ELA, aunque algunos pueden parecer. Simplemente quiero ser escuchado y ver si alguien de por aquí ha experimentado algo similar. Te escribo, como muchos, algo preocupado y ansioso, esperando que me dejes usar tu espacio que a muchos nos alienta y educa.
En diciembre del 2020, después de un año de mucho estrés, empecé con dolores de cabeza horrendos, con hormigueos, y sensibilidad en la nuca, frente y sienes. También entumecimiento de mejillas, piernas y brazos. También mucha rigidez en el cuello. Después vino inflamación de estómago. Comía poco y en seguida tenía la sensación de hartazgo. Los dolores de cabeza se fueron después de un mes aproximadamente, pero los hormigueos, sensibilidad, mareos, rigidez de cuello e inflamación estomacal (y también indigestión) siguieron ahí. Había dolores de espalda baja de vez en cuando. En un mes perdí 2.5 Kg. Después, para “alegrar” la fiesta, llegaron síntomas de diabetes; mucha sed, hambre, etc. Todos mis estudios de sangre salieron perfectos. El médico empezó a cocinar el diagnóstico de estrés y ansiedad. Me recomendó ir con el psiquiatra. Empecé el tratamiento de trastorno de ansiedad generalizada. Como mis molestias en el estómago no mejoraban, y yo seguía perdiendo peso, el médico internista ordeno hacer una fluoroscopia del aparato gastrointestinal. Todo perfecto. Después de una semana sin mejora en el estómago, fui con un gastroenterólogo. No observó nada malo. Le comenté que inclusive la consistencia de mis heces habían cambiado (así como lo comenta Germán en el comentario #4576). Concluyó que el médico de cabecera (internista) estaba en lo correcto, que mis síntomas son típicos del estrés y ansiedad. Me recomendó seguir con mi tratamiento de ansiedad, y me mandó de vuelta a la casa. Para esto, a finales de enero del 2021, empece con entumecimiento de piernas y pies con hormigueo. Fue ahí cuando aparecieron por primera vez las fasciculaciones. Esos síntomas duraron un par de semanas y se fueron. En ese par de semanas bajé unos 2 Kg. Dos semanas después, volvieron las fasciculaciones, pero esta vez generalizadas, y bajé otro 1 Kg más aproximadamente. En eso momento empecé a notar la perdida de músculo. En todo este tiempo el dolor de espalda y cuello has estado presentes.
Ahora, lo más reciente, fue la visita al otorrinolaringólogo por una presencia de sangre en mis mocos, más que nada en la mañana. Aunado al nudo en la garganta que tenía desde enero. Me hizo una endoscopia nasal. Todo bien, nada obstruyendo nada. Cero hemorragias. Me recomendó asearme la nariz con más cuidado. Y ahí voy, de vuelta a la casa con el mismo diagnóstico del nudo de garganta por ansiedad.
Aquí estoy con menos musculatura, pero subiendo de peso por fin, ya que puedo comer mejor. Noto mis brazos y piernas más delgadas. La muñeca derecha un poco débil. De repente, siento pinchazos en los dedos (sobre todo en las mañanas), dolor en los nudillos y muñecas. También siento cierta debilidad y cierto dolor en los brazos, como si me acabaran de aplicar una vacuna de la influenza. También mi pierna izquierda la siento rara. Como con reumas y tiesa (no todo el tiempo). Sensibilidad al frío. Uno que otro calambre en el pie. Solo de día cuando lo estiro mucho. Empiezo a sentir que lo arrastro. O solo me lo imagino. No sé. Me sale lo ansioso, me aflora lo hipocondriaco. Eso si, mis manos algo torpes. También sigo con el dolor de espalda y sensibilidad en la nuca que provocan hormigueos en la cabeza y presión. Muy raro.
Durante estos meses, le peleé al médico que me diera el pase (o “referral” en inglés) con un neurólogo. Él alegaba que dentro de ese grupo de médicos, los neurólogos se negarían a verme por mis simples síntomas de estrés y ansiedad. Conseguí uno fuera de esa red y el médico, a regañadientes, me dio el pase. Para los primeros de mayo, por fin tendré mi primer cita con el neurólogo, que por tu consejo, Jorge, se especializa en EMGs y condiciones neurológicas como ELA, y otras. Antes de eso, me harán una resonancia del cerebro. Ojalá y todo salga limpio.
Disculpa todo el rollo, Jorge, que igual y poco o nada tienen que ver con el tema principal de tu blog, pero necesitaba sacarlo y ver si alguien ha pasado por algo similar. Hace mucho que no escribía tanto en castellano ja ja ja.
Muchas gracias por tu tiempo y, como lo dije antes, recibe un saludo y toda mi admiración desde California.
Hola Javier como estas? Yo si tengo ese nudo en la garganta algo raro de describir, las fasciculaciones la tuviste en las lengua tambien?
Hola Sebastian. Aquí tratando de llenarme de optimismo y fuerza. Estos últimos meses no han sido nada fáciles. Todos los días me despierto con la preocupación de que nuevo síntoma va a aparecer hoy. De esas que te despiertas auto-examinando todos tus miembros. En fin, no quiero abusar del tiempo ni del espacio de Jorge. Con respecto a tu pregunta, hasta ahora no. No he sentido fasciculaciones en la lengua. A este punto, igual y es último lugar que me falta. Las tengo en las piernas (espinillas, pantorrillas, muslos, etc.), abdomen, cuello, brazos, una que otra en la cara. La verdad no se que es lo que las provocan, si es el esfuerzo físico o es la ansiedad, o los dos. A ver como me va en la resonancia y con el neurólogo. Saludos y mis mejores deseos!
Hola Javier, fuiste al neurólogo? Cómo te fue? Cómo sigues de la pierna izquierda que sentías rara? Suelo tener fasciculaciones y una sensación extraña como de entumecimiento en el pie izquierdo y parte de la pierna . Saludos
Creo que nadie tuvo tanto tiempo en la lengua o los que tuvieron tanto tiempo fue seguro ElA!!!
tío, corta ya !!!
si lo único que aceptas es tener ELA, pues venga, la tienes, contento?? ala, ya, qué tal? bien? sin nada que te impida hacer nada, yo en dos meses tenía un dedo doblado y el tobillo derecho con pérdida de movilidad.
y no te pinchan en la lengua por dios, que ya se vería en el EMG
por favor, ya vale
Perdona Jorge, igual es culpa mía que le doy bola, lo siento y un abrazo, ya no contestaré más, pero Sebastián con lo que te hemos dicho es suficiente, no tienes nada, un abrazo.
por favor Germán, para nada, al revés. Te agradezco enormemente tus explicaciones. Son muy buenas y de agradecer. Un abrazo muy grande y gracias.
Gracias Germán y por supuesto Jorge, aveces es tan raro esto que bueno espero que no sea nada. Le pido disculpas, Dios quiera que esto desaparezca o sino que no pase a mayor. Mil disculpas y bueno gracias por la ayuda, se que hubo gente que las tuvo y no fue nada, asi espero yo. Es un miedo que aveces te paraliza y te hace pensar en lo peor. Pero bueno gracias por el tiempo en contestar. Fuerzas
Jorge última pregunta tu como sentías las fasciculaciones en la lengua? Osea tambien las sentias atras en la garganta? Como tipo ruiditos que hacen? Eso me tiene preocupado, gracias por la paciencia.
Hola Jorge,
Te mando desde RD mucha vibra positiva para tu proceso. De igual forma reconocerte por todo lo que has logrado.
Me acerco a ti porque tengo una sintomatología que los médicos no me saben explicar. Tengo 24 años de edad y desde hace 1 año tengo fasciculaciones generalizadas. Hasta hace dos o 3 meses empecé a notar pérdida de masa muscular en el cuadricep junto a las mismas fasciculaciones. Asistí al médico, donde me hicieron 2 electromiografías adicional a las que ya me habían hecho sin encontrar nada anómalo. Mi neurólogo me dice que esa atrofia pude ser algo relacionado al gimnasio y me dice que me quiere ver en 3 meses. Estoy súper intranquilo porque cuando camino, me duele un poco la pierna y las contracciones continuan, incluso en la lengua. Crees aue podría ser ELA aunque no se ha desarrollado del todo?
Si fuese ELA se vería en los EMGs…
La atrofia en la ELA se produce por la pérdida de movilidad…
No es ELA..
En un año yo iba en silla de ruedas, no podía comer solo y hablaba muy mal… tú no tienes problemas para hacer nada, por favor, un poco de lógica…
Mira, igual esto que te voy a decir te puede parecer extraño, pero es que todos somos en cierta medida raros, sabes? Nadie es del todo como debería de ser, todos tenemos algún que otro trastorno desconocido o que simplemente los médicos no saben que es.
Yo hace dos años haciendo sentadillas se me hinchó un montón la rodilla, yo estaba convencido de que tenía que ser algo porque poco después apareció mucho dolor y chasquidos en la articulación y el doctor me dijo que probablemente fuera una condromalacia rotuliana o una ruptura del menisco y me mando hacer una resonancia (en realidad fueron dos, otra de alto campo porque la primera salía mucho derrame aunque no se identificó ninguna patología ni el radiólogo mencionó que el exceso de derrame intercediera de alguna forma la evaluación de la prueba) y sabes qué dio? Nada. Resulta que no tenía nada en la rodilla, y sabes cuándo se me pasó? Un año y medio después y aún a día de hoy sigo con algún que otro chasquido pero sin molestias de ningún tipo, nadie se lo explica, nadie tenía ni idea de que fue.
Hace tres meses empecé a tener problemas cuando iba a hacer de vientre y yo estaba convencido de que era algo grave, algo como una enfermedad inflamatoria intestinal o cáncer o un pólipo grande porque como me obsesioné me empecé a fijar más cuando iba al lavabo y descubrí lo que por entonces era para mi un mundo desconocido, los cambios de mis heces: que si un día de un color, otro día de otro, otro día que si más finas, otro día no se qué… total que tenía que ser algo grave seguro y como el médico no me quería oír más me mandó hacer una colonoscopía y sabes que salió? Nada, y a día de hoy sigo exactamente igual solo que no le hago ningún caso.
Todos tenemos algo que no deberíamos tener, la cuestión es que vamos al médico, nos hacen las pruebas y las preguntas pertinentes y si nos dicen que no tenemos nada pues nos quedamos tranquilos porque ellos saben más que nosotros, pero lo único que no tiene límite es tu imaginación si no la paras tu. Deja de imaginarte que tienes algo porque lo más probable es que no tengas absolutamente nada, sólo lo que tú te crees que tienes porque te fijas en cosas de las que deberías pasar. Un saludo y siento compartir por aquí más información de la necesaria pero pensé que la ocasión lo merecía.
Cuanto razón German.
Saludos a todos.
Muchas gracias por tu opinión Jorge, como ya te dije soy un hipocondríaco y necesito que alguien me tranquilice un poco jeje, no es la primera vez que me sale algo de lo que estoy completamente seguro que es grave y después no termina siendo nada aunque a veces tarde en irse. Muchas gracias de nuevo, espero que sigas bien mucho tiempo y que pueda seguir leyéndote de vez en cuando las veces que pase por este foro. Un abrazo!
Hola jorge como estas? Yo sigo muy muy preocupado quisiera saber por favor como son las fasciculaciones de la lengua sin son en los laterales sin son arriba en la lengua si son uma clave para ELA la verdad es que yo siento como que me late la lengua no se que será pero la savo y no noto que a los laterales se mueven. No entiendo tengo mucho miedo necesito ayuda. Sera que tengo ELA bulbar. O como tu las sentiste si fueron intermitentes o continuas si eran todo el día? Gracias por la paciencia
Hola Sebastián, he estado leyendo tus últimos mensajes y me gustaría decirte si Jorge me lo permite que, aunque no soy médico, las fasciculaciones en la parte que sean pueden ser completamente benignas aunque en ocasiones excepcionales pueda tratarse de una afección más grave, no sé si has oído hablar del síndrome de fasciculaciones benignas; la causa más común de fasciculaciones persistentes (ya sean generalizadas o localizadas).
Aún así te diré que te entiendo porque yo también soy un poco hipocondríaco y enseguida (aun cuando tengo los síntomas más leves) empiezo a considerar la posibilidad de tener una afección grave, pero un tu caso te diré que, por un lado; la ELA consiste en una degeneración de las neuronas motoras (aquellas que se encargan de llevar la información mandada por el cerebro para que se muevan los músculos de forma voluntaria) que pueden ser superiores (cuya degeneración presenta una sintomatología concreta) e inferiores (que tienen a su vez otra sintomatología), para tu información la ELA es la única enfermedad que presenta simultáneamente una degeneración de ambos tipos de motoneuronas en el mismo sitio .
Por otra parte y atendiendo a tu caso concreto si tuvieras una afección grave entonces las fasciculaciones que comentas serían indicio de un problema con las motoneuronas inferiores comprobable mediante una ElectroMioGrafia (EMG). Ahora bien, si en tu caso la EMG ha salido bien, que es lo que tengo entendido, significa que ese problema no existe y que por tanto, de momento, es imposible que tengas ELA ni ninguna otra enfermedad relacionada con las motoneuronas inferiores por que la transmisión de información es correcta en principio y esas fasciculaciones son completamente benignas y estar causadas por una multitud de problemas que poco o nada tienen que ver con una afección grave, de momento.
Esto no significa que no vayas a tener ELA, podrías terminar desarrollando ELA con la misma probabilidad con la que podría desarrollar ELA cualquier otra persona sin fasciculaciones, pero eso en principio no es algo por lo que estar intranquilo por que (y aunque esto que voy a decir no le resta gravedad a la afección) la realidad es que tienes más probabilidades de morir en un accidente de tráfico, de cáncer, o de resbalarte en la ducha que de contraer ELA ya que esta tiene una baja prevalencia.
Así pues, estate tranquilo, acepta que no tienes nada y que mucho de lo que crees que tienes está en tu cabeza y no en tu boca o en alguna otra parte de tu cuerpo, deja de visitar este foro, deja de buscar en internet nada relacionado con ninguna enfermedad a no ser que tengas síntomas (ojo!, síntomas, no posibles síntomas dentro de los cuales hay mucho de imaginación en nuestros casos) y te prometo que estarás mucho mejor. Un saludo.
Hola Germán gracias de verdad, si soy demasiado hiper ansioso, lo raro es que siento hasta la garganta adentro las fasiculacionea y no se si alguien las tubo así. Pero falta de movilidad no tengo y fuerzas tampoco no se si con dos meses se podria ya ver algún deterioro. No se si es mi cabeza pero es tan raro un mes despúes del covid comenzo todo. Pero tengo miedo es raro las fasciculaciones mi mamá siempre tuvo y mi hermano tambien las tiene pero a mi me asustan las de la lengua.
Las fasciculaciones cuasan atrofia por eso tengo miedo que la lengua se atrofie!!!
tío, esto es lo que me cabrea… pierdes tiempo, y Germán pierde tiempo explicando detalladamente lo que me canso de repetir… y erre que erre
las fasciculaciones NO CAUSAN ATROFIA !!!!!la causa la pérdida de movilidad,
Hola, las fasciculaciones patológicas causan atrofia. La denervacion, provoca la reinervacion de raíces colaterales, esto causa la excitacion que se traduce en contracciones musculares, cuando el daño supera a la reinervacion aparece la atrofia y debilidad, esto en síndrome de mmii. La atrofia producida por falta de movilidad es la causada por síndrome de mmss, que es mucho más leve que la de mmii.
Las fasciculaciones por sí mismas no provocan atrofia. Cuánta gente tiene un montón de fasciculaciones, como el síndrome de fasciculaciones benignas y jamás van a desarrollar atrofia… La atrofia la causa la inmovilidad, ya sea mmii o mmss.
Yo al mes que estaba así me hice el EMG no se si sirve tan temprano. No tuve empeoramientos ni nada pero tampoco mejore ya van don meses así. Puede ser ELA BULBAR?
Hola Sebastián, como ya te he comentado en el mensaje anterior, con una EMG normal no hay indicios de ELA porque la ELA supone un deterioro en las neuronas motoras y eso supondría una interrupción en el cauce de información que va desde el cerebro al músculo y que es lo que genera los síntomas (incluidas las fasciculaciones) en los pacientes de ELA, esta interrupción de información puede comprobarse mediante la EMG y como en tu caso es normal, la transmisión de información es normal y por tanto no tienes ELA.
Creo que tus miedos vienen quizá de que has podido leer por internet que hay gente que aún con una EMG normal tenía síntomas tempranos de ELA y efectivamente terminaron desarrollando ELA y me gustaría decirte al respecto que con esa clase de cosas hay que tener mucho cuidado porque la ELA se entiende poco, es decir; vas a leer que una manifestación común de la ELA son las fasciculaciones asociadas a debilidad en el mismo músculo, ahora bien resulta que hay personas que han presentado fasciculaciones y calambres antes de presentar la debilidad y de ahí se presupone que tanto las fasciculaciones como los calambres pueden ser síntomas tempranos de ELA porque son procesos muy vinculados a las motoneuronas que son los elementos principales en el desarrollo de la ELA.
Sin embargo esto no es más que una suposición; en primer lugar porque no se entiende la enfermedad del todo y eso significa que no existe un proceso fisiológico que permita asegurar, primero, si es verdad eso de que las fasciculaciones pueden ir antes que la debilidad, ni por qué ni cuándo, pero además te diré algo importante y es que esta suposición se origina de la siguiente forma: hay mucha gente que tiene fasciculaciones y calambres (no tienes más que echar un vistazo a este foro) porque estos procesos tienen muchas causas y por una cuestión probabilística o estadística o como quieras llamarlo debe existir un pequeño porcentaje de estos que contraiga ELA que son los que luego te encuentras en los testimonios de «primero fueron las fasciculaciones y después al año siguiente el resto de cosas…» porque las fasciculaciones y la ELA están relacionados y porque (para qué engañarnos) impacta, todos tenemos o hemos tenido de eso y a cualquiera le llama la atención ver que algo así puede desembocar en algo tan complicado como la ELA.
Pero la realidad es que puede ser que esas fasciculaciones fueran ELA o puede ser que fueran cualquier otra cosa y después apareciera la ELA, porque lo que está aceptado es que las fasciculaciones al principio no suelen ser percibidas por el enfermo de ELA, las ve un familiar o el médico cuando se hace una exploración física cuando el paciente ya ha desarrollado debilidad muscular, puedes ver la guía para la ELA en España que está en mi primer comentario un poco más arriba donde hablan de las fasciculaciones.
Yo he llegado incluso a leer cosas contradictorias en varios sitios supuestamente «serios», es decir que nadie tiene mucha idea de nada, que mucho de lo que se piensa que puede estar relacionado con la ELA son meras especulaciones y más aún en el tema de las fasciculaciones que son muy comunes y además muy llamativas precisamente porque son muy comunes. Seguro que hay muchas cosas que muchos enfermos de ELA tienen en común pero como no se encuentra un sentido que relacione ambas patologías sencillamente no se le da importancia. Entonces intenta olvidarte Sebastián, es por tu propia salud. Un saludo.
Gracias Germán la verdad tienes razón mira es algo que tiene sentido es como decir una fasciculacion puede ser ELA y mil fasciculaciones pueden ser benignas. La verdad es que creo que hace dos meses la tengo en la lengua y eso me tiene preocupado que termine siendo ELA o pueda ser normal ya de mi nunca antes le había prestado atención a mi lengua me tiene demasiado asustado no duermo casi pero tampoco me siento super mal en lo fisico. Algún puede tener tanto tiempo en la lengua fasciculaciones? Tu la tuviste? Es algo tan raro y bueno el Emg se me hizo en los brazos y piernas me picharon 3 musculos en los brazos y 3 en cada pierna pero no en la lengua. Y eso me asusta.
Sebastian, como sigues?
Hola Jorge. Primero que todo decirte que siento admiración por la forma que tienes de luchar contra la ELA, que muestres interés en darla visibilidad y sobre todo que inviertas un poco de tu tiempo en leer y contestar comentarios de hipocondríacos como yo que vienen a este a foro a saber si sus síntomas son compatibles con la ELA.
Me interesaría saber tu opinión sobre mi caso si no te supone mucha molestía, es por fasciculaciones, sí, lo sé, estas muy cansado de decir que estas por sí solas no son específicas de nada en concreto pero aún así, en mi caso lo que ocurre es que además de que puedan haber unas cuantas que aparezcan de forma generalizada (a las que por otro lado no les doy ninguna importancia) tengo también de forma localizada en una extremidad y el problema es que no se van y me preocupa un poco. Es decir, aparecen siempre que estoy en reposo (sentado trabajando, o en la cama durmiendo) en el vasto externo de la pierna izquierda muy cerca de la rótula, salvo eso de momento no he notado nada más (y he estado pendiente).
He mirado mucho en internet (como buen hipocondríaco) y no me aclaro nada.
Por un lado hay páginas que dicen que la forma de presentación más habitual es debilidad y pérdida de fuerza en una extremidad que se extiende progresivamente y que las fasciculaciones en la ELA generalmente aparecen después de la aparición de la debilidad, no son auto percibidas; las encuentra un familiar o un médico haciendo una exploración y presentan características distintas de las fasciculaciones benignas; menos frecuentes, no desaparecen, etc. Te dejo una fuente por si quieres echarle un vistazo, aunque seguro que no te hace falta: (páginas 31-32) https://sid.usal.es/idocs/F8/FDO20652/guiaparalaatenciondelaela.pdf
Pero por otro lado y como en internet hay de todo, no han faltado los sitios en los que también se comentan que el inicio de la ELA en algunos casos consiste en la aparición de fasciculaciones localizadas en una zona concreta del cuerpo (o en varias, extremidades predominantemente) que no desaparecen, se extienden a otras zonas del cuerpo y tiempo después empiezan a aparecer síntomas más específicos como calambres, mioclonías, debilidad, fatiga, etc.
Muchas gracias por tu atención, espero que puedas seguir bien mucho tiempo. Un abrazo!
hola. Me lo cuentes como me lo cuentes, siguen siendo eso, meras fasciculaciones.
Por supuesto que te vas a encontrar cientos de testimonios en los que los primeros síntomas son las fasciculaciones, pero también te digo algo, es algo muy subjetivo, porque unos enfermos las pueden notar primero, pero igual tenían antes debilidad. Y al revés, igual ven primero la debilidad y ya tenían fasciculaciones. Y un detalle muy importante, que he repetido un montón de veces, en Internet sólo vas a encontrar los testimonios que terminaron siendo ELA u otra enfermedad, no vas a encontrar los miles y miles de personas que no han desarrollado nada tras sentir esas fasciculaciones. Y la prueba la tienes aquí… de los cientos de personas que han pasado por aquí asustados, solo dos tienen ELA, y no me escribieron con unas simples fasciculaciones…, que no te limitan absolutamente nada el día a día…
Un abrazo
Hola jorge! Vuelvo por aquí a comentar un poco mi evolución.
Hace unos meses escribí indicando que tenia fasciculaciones por todo el cuerpo. Bueno, pues sigo con ellas.. no se van ni un solo día. (8 meses ya)
Me han hecho recientemente una ENG/EMG (de hecho, llevo 2 ya) y todo ha salido normal.
Ademas te conté el dolor que tenia en mis muñecas y manos… al que no me hacen mucho caso los neurologos. Así que decidi ir a un reumatologo, tras RX y resonancia… me han dicho que no ven nada. Con lo cual, no sé el origen de dolor.
Lo que me tiene algo preucupado y queria tu visión, es que siempre tengo las manos muuuy frias. Jamas antes me habia pasado.. y al estar frias, pues claro, los movimientos son mas extraños (aunque los hago todos).
Y ya ppr ultimo, supongo que en la proxima visita lo comentaré, mi pareja me dice que hace como 5 meses que cuando duermo ronco y hago apneas (o algo parecido). Me encantaria volver a leer tu visión y opinión. Gracias de corazon!!
Jorge muchas gracias por la paciencia que tienes con cada uno de nosotros no es fácil afrontar toda esta situación, te cuento que hoy voy a pagar un seguro medico privado y empezare de cero con los especialistas para seguir descartando, cualquier novedad estaré contando para que mas personas que tengan una sintomatología similar puedan salir de dudas, yo me quiero creer a mi mismo que soy una persona Hipocondriaca que esta somatizando los síntomas.
Todo el día paso leyendo y no se si estoy somatizando porque desde que leí es peor esto. Si alguien tuvo en la lengua y no fue nada si me puede responder me escuentro muy muy asustado y necesito que alguien me conteste el EMG salio bien hace unos dias atrás. Pero no tenía en la lengua o labio.
Un montón de gente las tuvo y no han vuelto a decir que tienen ELA… que tienes un EMG bien por favor
Los equipos son los mismos en la pública que en la privada… y las pruebas… por qué no te fías de los EMGs? tú verás, tu dinero es…
Buen día Jorge que pena molestarlo tanto, si bien en comentarios anteriores ya has expresado que la ELA no duele, quería saber si un malestar general y somnolencia, ahora pronto he tenido molestia en la mano izquierda un poco mas en el dedo pulgar, lo note jugando videojuegos y ayudando en la cocina, que después de un descanso se me pasa (ya he leído que esto no va y viene si no que es progresiva), al igual las piernas en la parte posterior de los muslos me canso y me da sensación de dolor o cansancio no se como diferenciarlo, que me podrías decir ante esta situación es un poco similar a ALEXANDRE ( no se si me pudieras dar información al respecto) , le perdí el hilo, ya varios especialistas me han dicho que me relaje que los exámenes me han salido bien y me dan citas en junio para ver progresión, pero veo que no mejoro.
Por muchas veces que me preguntes y de diferentes maneras, no va a cambiar mi respuesta. La ELA no provoca malestar general ni insomnio, eso es estrés!!!Y no va y viene, dejas de mover un dedo sin más. Por favor, que tienes un montón de pruebas bien… Y no, no tengo más información, ni ha desarrollado ELA.
Buenas jorge te escribí varias veces, bueno queria decirte que los temblores en las piernas por lo menos ya no los tengo todo el día. Pero lo que si siento fasciculaciones en el labio y tengo miedo y tambien no se si me dan en la lengua siento como una sensacion extraña y tengo miedo, tu tuviste fasciculaciones en la boca o lengua? Esto puede ser ela verdad? Lei que un sintoma clave son las fasciculaciones linguales y me tiene muy asustado. Por favor espero tu respuesta.
Qué obsesión por dios.
Las fasciculaciones puede ser cualquier cosa o nada !!
Claro que tuve, pero con la enfermedad ya presente y avanzada.
Y con un EMG bien, qué más necesitas?
Adicional de la angustia creo yo, he tenido fasciculaciones en todo el cuerpo, la verdad estoy muy angustiado ( Hipocondriaco pienso yo ) ya que todos los doctores me han dicho que es estres todo lo que yo estoy sintiendo, ya que todos los resultados son normales, agradezco mucho tu atención y como dije antes total admiración.
Buen dia primero que todo Jorge toda mi admiración para usted.
Hace 4 meses aproximadamente cuando fui a jugar tenis de mesa note que me quedo una molestia en la parte superior del cuello, por dias tuve molestias y agotamiento una sensacion de somnolencia todo el dia, a raiz de esto me realice un tac cerebral del cual todo estaba normal, estuve muy angustiado y un medico me mando a sacar un rx de columna cervical en donde me encontraron rectificacion e inversion de curva, adicional el ortopedista me envio con el neurologo y me mando a sacar un EMG de miembros superior y inferior ya que la molestia se me irradio al brazo izquier con un ardor bastante fuerte por la parte trasera del braso izquierdo, adicional la molestia me paso al hombro derecho sin la misma intensidad, luego en las piernas empece a notar una sensacion extraña hace ya 2 meses, el primer EMG salio todo normal y empece un tratamiento con PREGABALINA, he estado muyyyyyy sugestionado con esto de la ELA,( me considero una persona HIPOCONDRIACA), la neurologa me vio por teleconsulta por esto del COVID y me dijo que no me preocupara porque los examenes me salieron bien de igual manera una resonancia cerebral y todo bien, adicional me sacaron unos RX de columna total en donde me encontraron una escoleosis leve de 6 grados, por mi sugestion me volvi a repetir el EMG por particular dando resultados totalmente normales, a veces cuando permanezco mucho tiempo sentado y voy a caminar me molesta no se si es debilidad o dolor, como puedo diferenciarlo y tambien si tu crees que pueda tener ELA, gracias.
Hola. Si fuese ELA ya habría salido en algún EMG, eres muy hipocondríaco, porque a la mínima te haces pruebas. Tu seguro médico estará contento.
Siento en este punto que si soy muy Hipocondriaco y estoy sometizando mis sintomas, pero la verdad si he estado bastante sugestionado, todos los dias cometo el peor error de buscar y buscar por internet, este tipo de foros que tu tienes es una gran ayuda para personas como yo, que cree es a la unica que esta sucediendo esto y que pasan un mal rato, de igual manera todo mi apoyo para ti por esta gran labor, voy a tratar de relajarme un poco y dejar que el tiempo pase y vivir la vida, (pdt. me gustaria repetirme otro EMG ) .
Muy buenas, lo primero de todo Jorge, quería decirte que me pareces un crack, tanto por tu forma de luchar contra la enfermedad como por como llevas este blog y como contestas a la gente en él.
Bueno, voy a contaros un poco mi historia para ver si alguno me da algún consejo u opinión. Tengo 26 años, y a mediados de noviembre noté un día de repente una sensación rara en el gemelo izquierdo, como una «rigidez». Además, a los pocos días (2 o 3) empezé a caminar con esa pierna como torcida, como con el pie abierto hacia fuera y además no podía estirarla del todo. A la semana , empecé a notar como pequeñas viraciones esporádicas en ambas piernas(fasciculaciones). Tras pasar por el médico de cabecera, acabé en el nuerólogo, que me mando varias resonancias y un EMG, saliendo todo normal.
Un mes y medio después, noté después de cojer un peso que se me quedaba el brazo como debil, como tembloroso. Me hicieron un EMG en el brazo y salio tambien todo normal, pero como empecé a notar una sensación rara en la cara(febrero, un mes después del incio de lo del brazo), como un poco rigida un lado de la mandibula y débil, de forma que al poner muevas o forzar los músculos de la cara, estos me temblaban, me mandaron otra RM, la cual tengo en breves.
Por otro lado, llevo un mes aproximadamente que me despierto todas las noches como a las 4 o 5 horas después de dormirme, y a partir de ahí no puedo ya dormir bien, como que dormito, con sueño ligero. Además siento como ahogo, y como que me cuesta respirar un poco, con la nariz muy taponada. En cuanto a la pierna, solo noto la rigidez de vez en cuando ahora, y ya no camino con ella torcida hacia fuera, aunque la noto todo el rato un poco rara. El brazo solo lo noto débil cuando hago pesas o algo así, y me dura poco la sensación. Eso sí, las fasciculaciones ahora, aunque pocas al día, las tengo por todo el cuerpo. Lo que mas me preocupa ahora es lo de la respiración la verdad.
Mi neurólogo insiste en como el EMG sale normal, no me pasa nada. No se si debería consultar a otro, no se si se puede cambiar de medico así como así (vivo en Madrid). Tengo consulta en 3 semanas para ver el resultado de la RM, y le comentaré lo de la respiración, pero no se si debería mover ficha antes… . Si alguno tenéis algún consejo u opinión, os lo agradecería. Un saludo.
Hola Alberto. Con todos los EMGs, yo estaría tranquilo, pero si no, intenta que te vean en la unidad de ELA del Carlos III, el mejor equipo de ELA de España para mí. Donde te han visto??
Un saludo
Muchas gracias por tu respuesta Jorge.
Me han visto en la fundación Jiménez Diaz. Los Emg fueron solo de pierna y brazo por cierto, no sé si se pueden hacer en más sitios del cuerpo.
En la unidad del Carlos III me han dicho que sin sospecha de afectación neurologica no me pueden ver (emg normal). Intentaré llamar a otra unidad o que un neumólogo a través de mi médico de cabecera me vea lo de la respiración por la noche.
¿Tu que tal vas?Muchas gracias y saludo crack.
Hola Alberto, que tal sigues? Mas o menos algo así me pasa!!! Tambíen me salio todo bien los estudios. Una pregunta los temblores despúes de levantar algo en cuanto se te pasaron? O que tomaste?
Hola. Yo estoy bien, gracias. Claro, porque no tienes motivos para sospechar de ELA.
Un abrazo
Hola Jorge como estas? Como sigues? Mira te vuelvo a escribir porque no entiendo que me esta pasando. Como te habia comentado que siento ese temblor interno todo el tiempo y tambien al levantar algo me tiembla todo. Cuando me paro me tiemblan las piernas aunque no me cansa caminar ni nada. Pero si mantengo los brazos estirados por algun tiempo me tiemblan. Justo ayer le traje a mi hija en brazos y al bajarla me temblaban justo al sujetar algo. Cuando me despierto de madrugada siento que tiemblo muy fuerte y bueno me tranquilizo y se calma mucho ese temblor interno. Pero igual lo tengo todo el día no se que mas hacer. Si bien no tengo perdida de movilidad en ningún miembro los siento como un moviemiento medio rigido. Pero los muevo siempre. Cuando me hicieron el EMG salio bien me dijo el Neurólogo me dijo que tenia una leve perdida sensitiva pero que la ElA no causaba perdida sensitiva. Y que el resto estaba bien. Y en la revision fisica no vio nada. Me dijo que me quedará tranquilo pero yo sigo igual ya va para un mes y medio. Pienso que si los temblores desaparecen haria mi vida normal. Pero quisera preguntarte si esto puede ser comienzo de ELA o si alguien aqui paso igual y que diagnostico le dieron así por lo menos tengo una orientacion ya que todo el día paso triste y con miedo a desarollar esta enfermedad. Espereo tu respuesta
Buenas Jorge,
Hola de nuevo Jorge,
Te lo cuento porque como dicen en mi tierra, si tienes un sueño y quieres que se cumpla has de contarlo. Pues te lo cuento, me he llevado toda la noche hablando contigo, te entendía perfectamente y me hablabas de tu recuperación.
Mucha fuerza y ánimo.
muchas gracias Jesús, ojalá !!!
yo creía que era al revés, si lo cuentas no se cumple, pero será los deseos de cumpleaños.
Un abrazo muy grande.
Ojala fuera ELA ? sinceramente espero que no
de todo lo que te digo sólo te quedas con el sarcasmo??
seré más claro, la gran mayoría de los enfermos de ELA en los dos años que llevas con unas simples fasciculaciones que no te impiden hacer nada, se habrían MUERTO, un poco de respeto por favor !!!!
Que no tienes nada relacionado con la ELA c…
Jorge buenas Dios te bendiga. Una pregunta lo del dedo agarrotado. Eso se te quedaba doblado al estirar la mano normalmente? O solamente cuando estirababas dedo por dedo no podias levantarlo? Se te quedo de golpe asi? O de apoco se fue doblando? Con dolor o sin dolor? Disculpas las molestias.
Da igual como lo hiciera, si toda la mano o dedo a dedo.
La evolución va relativamente poco a poco. Y no hay dolor, en todo caso cuando ya hay mucha atrofia y te lo estiran, pero la pérdida de movilidad no duele
Ah osea que cuando lo notaste que no podias escribir bien, ya lo tenias un poco doblado y al estirar la mano ya tenias un poco agarrotado el dedo indice.
Jorge como te encuentras? He sido un seguidor constante de tu blog. Hoy tengo una pregunta que resulta de un síntoma que parece muy inofensivo pero al leer algo me generó una gran duda. Es cierto que el estreñimiento es síntoma de la ELA? es algo que recientemente estoy viviendo, nunca antes lo tuve y me llamó la atención.
Saludos
por favor, en serio?? no sé dónde lo has leído pero tienes que aprender a contextualizar… por favor, entonces medio planeta tiene sospechas de ELA… el estreñimiento es en todo caso, consecuencia de la enfermedad al igual que de muchas otras enfermedades, porque la inmovilidad durante años produce un enlentecimiento y una menor motilidad intestinal. Pero por dios, un síntoma no…
Buenos días Jorge
Llevo 2 años con fasciculaciones en miembros inferiores
Me he hecho varios EMG y solo salen fasciculaciones
Se que has repetido en muchas ocasiones que no es un síntoma principal en la enfermedad, pero esto está volviéndome loco. Cada vez que miro veo estos movimientos y ya no se que hacer ni donde acudir. Conoces gente que esté con fasciculaciones y no hayan desarrollado la enfermedad?
Gracias por tu tiempo
El 99,9% de los que escriben aquí…
Con todos los respetos, has leído lo que es la ELA? llevas dos años con únicamente fasciculaciones!!!ojalá fuera ELA!!por qué? porque la esperanza de vida son entre 2-5 años, y tú en dos años únicamente fasciculaciones… por favor, un poco de coherencia … que tienes EMGs hechos, y sin nada, por favor, qué más necesitas??
hay multitud de patologías con fasciculaciones.., apunta por otro lado.
Un saludo.
Pero el no tener sentido asociarlo o no es debido a que si un musculo falla directamente no sufriría agujetas ya que el musculo no trabaja directamente y no se ejerce y a que se pueden sentir en exceso debido a que trabajan de más ya que un musculo falla no?
por qué no se van a poder tener agujetas??? por el mismo motivo que se pueden tener sobrecargas que tú explicas, pero del mismo modo, no son síntomas por sí mismas. No te centres en eso
Hola Jorge
La duda que te explique y no llegaste a ver trataba de que si un musculo que empiece a debilitarse por Ela sería imposible que tuviera agujetas o sobre cargar como signo de recuperación muscular?
Cuando hago ejercicios de piernas como sentadillas o coger la bici mi pierna derecha (la afectada en teoría) sufre mucha sobrecarga y agujetas tanto gemelo, cuádricep e isquio tibial y la izquierda por el contrario sufre también pero lo más mínimo como si la izquierda tuviera fuerza y estuviera entrenada y la derecha no.
Las agujetas y sobrecargas no son signos de recuperación muscular, son signos de exceso de trabajo muscular. Y no tiene sentido asociarlo y no asociarlo a la ELA.
Las fasciculaciones hasta por la nariz tengo je pero me preocupa tengo demasiada ansiedad tanto que no dormi como 5 noches. Tengo si un poco de dolor en las piernas y eso al hacer algo. Lo raro es que sali a pasea con mi familia y no siento nada como que se va todos los sintomas lo que si me queda es ese temblor finito en las manos y en los brazos al levantar algo. O al apoyarme contra mi propio cuerpo siento ese temblor.
te digo lo mismo que el otro día, y en la ELA NO van y vienen los síntomas
Jorge te lo volví a escribir porque no encuentro la respuesta de la pregunta del otro día si pudieras y no es molestías volver a contestarme. Bendiciones
Hola Sebastian.
Esos temblores no son síntomas de ELA, tranquilo y más con un EMG limpio.
Jorge que alegria tu respuesta, bueno muchas gracias si pudieras contestarme que temblores son los que te agarran por ELA? Yo sigo con esos temblores y tambien un poco de debilidad general pero puedo moverme y mover todas mis articulaciones.
Que la ELA NO provoca temblores
Tambien quiero contarte que hace 2 meses supere el covid 19 no se si esto será efecto de eso. Despues de eso pasaron los días y comenze con estos temblores y hormigueos y algunos dolores musculares y las fasciculaciones.
consulta a tu médico, las secuelas de la covid son muchas y variadas…
Jorge disculpa las molestias quisera hacerte una ultima pregunta. Yo hace mas de 20 días que estoy así y me realice un EMG que salio bien puede ser muy temprano para descartar ELA? Lo hice porque tenia síntomas como temblor en el cuerpo y debilidad generalizada. El temblor lo tengo hasta cuando agarro el celu o levanto algo pero mi neúrologo y neurofisiólogo me dijo que no tenía sintomas de ElA y que me quedará tranquilo. Pero yo sigo con esos temblores hasta para pararme y con debilidad pero no tengo perdida de movilidad y otra cosa es que cuando descanso al otro día me levanto sin dolor pero si siempre con el temblor. Puede haber salido mal el EMG?
Si fueran síntomas tan evidentes como dices, saldría en el EMG. Si fuese una debilidad «real», se vería… y repito, los temblores sin más no son síntomas de ELA, por qué con pruebas buenas no os fiáis de los médicos??
Gracias Jorge por todo. Se que tampoco comenzaste con todas las formas de la enfermedad simplemente comentas lo que a ti te sucedio y cuales fueron tus síntomas. Eso valoro mucho tus fuerzas para contestarnos. Conoces a alguien que haya comenzado con temblores en todo el cuerpo y que le hayan diagnosticado con ELA?
Hola jorge como estas?espero que bien Dios te bendiga mucho. Quisera contarte lo que me esta pasando hace ya 20 días que comence con temblores en todo el cuerpo cada vez que me levantaba sentia ese temblor que por fuera no se nota despues mucho hormigueos mamos y pies y mucho dolor de piernas pasaron 3 dias y los dolores terminaron y los hormigueos tambien pero el temblor interno no y al levantar algo me tiembla las manos pero muy poco tambien las piernas siento que me tiemblan pero por dentro todo es medio raro de expicarlo tengo movilidad y tambien fuerzas y fui al neúrologo y me hizo una revisíon y todo bien. Despúes me realizaron una resonancia craneal y salio bien. Pasaron los días y comenzaron las fadciculaciones por todos lados mas en un brazo. Le comente al neúrologo logro verlas me hicieron la EMG y salio bien. Pero yo sigo con temblores y fasciculaciones será que con todos estos sintomas pueden indicar que sea ELA? Bendiciones
ya te respondí a este mismo comentario el otro día.
Hola Jorge, como va todo?
Hoy por fin he ido al Neurólogo y me han mandado un EMG y una analítica muscular, lo malo esque va para rato cada prueba.
El neurólogo me ha dicho que el no piensa en Ela ya que el ve mi debilidad como subjetiva y no se aprecia ninguna falta de movilidad y además los reflejos me los ha visto normales, también me ha hecho Hoffman que es otro tipo de reflejo ligado con motoneurona superior y también normal.
El cree que es todo por Ansiedad, estrés, nervios por mi historial clínico con la ansiedad pero que me va mandar las pruebas para que salga de dudas.
En 3 meses ya que llevo así los síntomas siguen siendo los mismo no aprecio a ver visto empeoramiento, tal vez un poco de rigidez en la pierna derecha y las manos pero por lo demás igual.
Si me pudieras comentar la duda del anterior comentario te lo agradecería mucho!
Un abrazo!
Hola, No veo el hilo de mensajes, por lo que si me puedes repetir la duda, aunque me extraña no haber respondido.
A ver si con el EMG te quedas tranquilo. Un abrazo
Hola Jorge, que tal va todo?
Una duda, una vez que empieza un musculo a atrofiarse y a disminuir, ese musculo puede volver a recuperarse con ejercicio?
El otro día dandole vueltas a mi debilidad en el pie y buscandole causas me percarte que tengo el gemelo de la pierna derecha con menos musculo que el de la izquierda y he notado que haciendo ejercicios de piernas, mi pierna derecha tanto gemelo como el cuádricep acaban muy cargados y al día siguiente estan comido a agujetas mientras que mi pierna izquierda las agujetas son muy leves pero se supone que tener agujetas es signo al aumentar el musculo y me preocupa que se deba a falta de fuerza.
Un saludo!
Buenas Jorge. Empezar diciéndote que he seguido tu historia y de verdad que no se que decir.. me has enseñado que los verdaderos héroes no llevan capa y tampoco tiene que hacer grandes cosas, simplemente escuchándolos te hacen ver que verdaderamente son así únicos y un ejemplo a seguir.
Soy técnico en emergencias sanitarias y ahora estoy estudiando TCAE aquí en Almería Capital. En La Salle virgen del Mar. Estamos dando temas de varias enfermedades. La cual para mi ELA siempre me ha llamado la atención y he querido leer sobre esta enfermedad que por desgracia hay tanto desconocimiento, me gustaría si es posible. Si te animarías a darnos una pequeña charla sobre tu enfermedad por una videoconferencia. Solo leerte o escucharte con tantísima fortaleza me haces ver que el camino de la sanidad vale la pena. Mi deseo es formarme cada día para ser mejor profesional y todo esto aunq no lo creas es por personas como tú. Me haces ver que con esfuerzo, disciplina y dedicación todo se puede.
Cuídate muchísimo.
Un abrazo grande. Francisco.
Hola Francisco. Muchísimas gracias por tus palabras y tu propuesta. Bueno, la charla la tendría que preparar antes, como hago en las entrevistas, y luego darle al play. Como no puedo leer y hacer otra cosa a la vez, como atender la videoconferencia, lo que se me ocurre es grabar un vídeo y ponerlo, y si quieres que luego responda a preguntas, recopilarlas previamente para evitar largos silencios mientras escribo. Me puedes preparar un guión o algo sobre lo que quieras que hable. Ahora mismo estoy bastante ocupado con muchas cosas, pero con tiempo lo puedo ir haciendo. Ya te enviaré un correo para estar en contacto.
Un abrazo muy grande y muchas gracias.
Muy buenas Jorge. La última semana de Marzo, tenemos una semana de charlas y de propuestas lectivas. Crees que siendo 12 de febrero podrías prepararlo para los días 23 o 25 de Marzo.
Mi correo imagino que lo puedes ver tú o en contacto con el centro educativo, con la profesora a cargo o jefa de estudios.
Muchísimas gracias por tu pronta respuesta.
Hola Francisco.
Yo creo que puedo, pero nunca he hecho un discurso sin preguntas… Ya te envío un correo y hablamos del tipo de público, enfoque, etc
Un abrazo
Laura yo pienso que nuestra disfagia es debido a la atención que le ponemos, en mi caso todos todos todos los desayuno, comida, merienda cena en conclusión a la hora de comer algo mi mente está ahí para ver si me atasco o si un trozo ha pasado mejor que otro etc. Esto me ha pasado 2 veces ya merendando, ayer la ultima, me estaba comiendo un gofre con amigos y estábamos hablando de un tema que me tenía la mente ocupada, entonces llego un momento que me cabeza se acordo que estaba comiendo y cuando me di cuenta me había comido ya medio gofre y no me había fijado si había tragado bien o mal.
Lo que si me gustaría saber de Jorge es si la disfagia es como todo en la Ela en una línea o progresa.
Si empiezas atascarte con liquidos, es contastante a más o puede a ver momentos que el líquido entre bien?
La deglución quizá no es el mejor ejemplo de la evolución, en el sentido de lo que suelo decir que en la ELA los síntomas no van y vienen… Una vez que empiezan los pequeños atragantamientos, no se quedan todo el rato claro, básicamente porque no es algo que controles 100%. Primero no le prestas atención, luego tienes que concentrarte en comer, sin hablar y sin tv, para ser consciente del momento de tragar… Conforme avance , pues ya hay que utilizar trucos para los líquidos principalmente, luego ya evitar alimentos que se rompan, y hagan migas, como el pan tostado. Es más serio y más claro que una simple molestia…
Hola Laura
Tu problemas para tragar es a nivel de esófago y garganta o es más a nivel de la boca a la garganta?
Estuve leyendo y informandome y la disfagia puede ser de 2 tipos esofágica y orofaringea, la primera es a nivel de garganta y esófago que es cuando notamos que el alimento pasa con complicación por la garganta o esófago y sientes que se te pega o es brusco su paso y tiene diversas causas como estrés pero ninguna neurológica.
En cambio la disfagia orofaringea el problema esta de pasar el alimento a la garganta que es cuando se producen los atascos porque el alimento se cuela por el conducto de respiración y de ahí a toser o a las arcadas que en este caso si tiene causas neurológicas y entre ella la Ela o Em.
Si tienes un alto nivel de estrés es normal que tengas la garganta con sensación de que no pase bien el alimento y si eres obsesiva e hipocondríaca seguramente te pase como ami que yo llevo 2 meses con «sintomas» entre ellos disfagia pero yo sentía que los alimentos se me pasaban bruscos por la garganta y pecho hasta que leí cuál era la disfagia que sufría un afectado de Ela y mágicamente mi atención se centra en el paso del alimento a la garganta y siento como problemas.
Un saludo
Hola Robert,
Mucho gusto leerte.
Pues yo lo noto a nivel de garganta, cuando hago la masticación y entonces tengo que tragar pues ahí lo noto, noto que a la hora de tirar para dentro la comida pues va como muy fuerte, como muy brusco (no tengo atragantamientos, no me duele al tragar) pero sí pasa brusco, lo haga de un lado o lo haga de otro. A nivel de esófago creo que no es, tampoco tengo reflujo ni nada del estilo.
¿Crees que me debería de preocupar con esto, Robert? ¿Dices que mi disfagia y la tuya son del mismo patrón? De garganta?
La disfagia de ELA es así??
Te respondo aquí…
El EMG no es que sea mejor conforme más tarde, si no cuando tengas síntomas más semejantes a la ELA.
La disfagia en ELA, es como te dice Robert, se cuela por el camino aéreo, por falta de coordinación, no es que la comida cueste bajar, y menos al inicio… es porque la glotis no tapa la laringe y broncoaspiras
Hola Jorge, muchas gracias por tu mensaje, valoro mucho tu opinión.
Entonces crees que no debería preocuparme por ahora?
Cuando es recomendable llevar a cabo la prueba del EMG? En mi caso sería pronto para hacer esta prueba y contra más tarde, mejor?
Mil gracias, un abrazo fuerte y mucho ánimo
Hola Jorge, antes que nada decirte que tienes toda mi admiración y que te admiro mucho por tu fortaleza.
Te explico mi caso, trataré de no alargarme mucho e ir al grano: soy una chica de 24 años, el 15/01 de este mismo año consulté al médico de cabecera por un estumecimiento continuo y persistente en la mano izquierda, de días de evolución y que no me daba ni me da tregua. Previamente, desde noviembre-diciembre de 2020 tengo sensación de dificultad para tragar algunos alimentos solidos (no me duele al tragar, es sensación de que cuestan de pasar y van demasiado duros determinados sólidos. He sido valorada por 2 otorrinos (uno público y el otro pagando) por el tema de tragar (con Fibroscopia normal) diciéndome que lo de tragar quizá era porque soy una persona de personalidad y carácter nervioso. Me derivan a Digestivo. El otorrino del público me dijo que con el síntoma de la mano + lo de tragar podía existir la remota posibilidad de que fuese ELA o Esclersosis Múltiple (pero que él no es especialista en esa área y que solamente era una apreciación personal). A partir de ahí, aunque sé que fue un comentario un poco desafortunado, no he parado de preocuparme ante esa remota posibilidad y es por eso que sigo inquieta con el tema. Seguí consultando a mi médico de cabecera, el cual me dijo que no me preocupara, que lo de la mano «se me tendría que ir». Me mandó un tratamiento llamado Lyrica, el cual sigo tomando a día de hoy (y que también sirve un poco para la ansiedad) y entonces me derivó a la Neuróloga.
Estuve esperando bastante tiempo a que me diesen cita con la Neuróloga, no podía más con los nervios y el miedo que tenía, así que decidí acudir por mi cuenta a un neurólogo privado. Este neurólogo privado me comenzó a decir que lo que él cree que están haciendo conmigo es «darme por la pala», refiriéndose a que no se me está acabando de tomar en serio con lo de mano, con lo de tragar, etc., y que me recomendaba hacerme una analítica completa que incluya parámetros de CPK en sangre, B12, ácido folíco, Ferritina, etc.; una resonancia craneal o TAC craneal (pero dijo que mejor una resonancia), un EMG y algunas pruebas más para descartar enfermedad de la motoneurona motora o M.G (miastenia gravis). Me dijo que para ir bien y no dejar pasar mucho tiempo lo conveniente sería hacer todas esas pruebas en 7-10 días (esto me asustó mucho pero luego consultándolo con otras personas y con médicos de la sanidad pública creen que esto el neurólogo me lo dijo por intereses económicos de la clínica, porque son pruebas caras).
Salí de ver a este neurólogo muy aterrorizada. Todo lo que él me dijo me lo dijo solamente basándose en la exploración neurológica, ya que no me hizo ningún tipo de prueba (era primera visita y solamente me miró, me dio con el martillo, etc). Me dijo que los reflejos salían muy alterados -Hipereflexia- y volvió a insistir en el tema de las pruebas…
Ese mismo día, a raíz de mi experiencia con ese neurólogo -que además me sentí muy mal tratada-, me dio un ataque de ansiedad descomunal que me obligó a acudir a urgencias y pasar allí 5-6 h hasta las 5 de la madrugada. Cuando llegué a urgencias tenía sensación de «saltitos» por todo el cuerpo, miedo, mucho miedo y solo tenía ganas de que me viera un neurólogo del hospital. Y así fue, después de verme 2 médicos interinitas, hacerme una analítica, etc, etc., etc., vino el neurólogo de urgencias y me exploró. Dijo que todo era normal (parelles craneales conservadas, lengua sin fasciculaciones, balance motor 5/5 sin dèficit ni MillerFisher); él también detectó los reflejos exaltados «muy vivos» pero apuntó que eran sin «Babinski ni clonus». No observó fasciculaciones y al no observar «gravedad clínica» me dieron el alta a las pocas horas. El neurólogo me explicó la normalidad de la exploración y la «poca especifidad de mis síntomas» , le hablé de todo lo que me dijo el neurólogo privado y él sonreía diciendo que «Él no veía nada preocupante». Me dijo: «Esa es la valoración de otro médico, yo te puedo decir lo que yo veo..». Me dieron el alta, el informe de urgencias (donde pone «Debilidad») y para casa.
Pasaron los días y como que yo seguía (y sigo) con lo de la mano izquierda, lo de tragar, etc., para que yo me quedara más tranquila, mi médico de cabecera decidió volverme a derivar a Neurología (del Hospital, Seguridad Social). El 21 de enero de 2021 acudo a la Neuróloga de la Seguridad Social del hospital. Lo primero que hace es leerse todo el informe de Urgencias (escrito por el otro neurólogo) donde ponía lo que él detectó que me pasaba y donde ponía también «Acude a Neurólogo privado quien le recomienda una serie de pruebas para descartar enfermedad de la motoneurona».
La neuróloga del hospital, igual que el neurólogo de urgencias, me hizo una exploración: caminar de talones, de puntillas, levantar piernas, pata coja, me dio toquecitos con el martillo, etc. Me dijo que la exploración era completamente normal y que lo único que sí que es verdad que veía es que tenía los reflejos exaltados y vivos pero ella dijo que esto no tenía porque ser importante, porque yo soy una persona joven, nerviosa, obsesiva, con ansiedad, etc., y que por eso no le da importancia. Le pregunté por la posibilidad de que me hicieran un EMG y me dijo que eso no iba a servir para nada, también me dijo que no parecía que yo tuviese alguna «polineuropatía». Me preguntó por mi dificultad al tragar. Le expliqué que es con algunas comidas pero que ya voy con el miedo.. porque sé que me costará o que se me hará incómodo comer con algunas comidas. Me preguntó si esto del tragar había remitido en algún momento y le dije que sí, se me había mejorado un poco por unos días tomando Algidol con codeía (recetado por el otorrino privado). No obstante, ahora vuelvo a tener dificultad para tragar (otra vez). La neuróloga, como digo, me dijo que EMG «no hacía falta» pero que sí que estaría bien hacer una resonancia craneal. El problema es que llevo ortodoncia y no puede ser… de manera que lo que acordamos es que, si yo decido quitarme temporalmente los aparatos solo para la prueba, acordamos que yo le llamaría por teléfono. Le pregunté si era muy necesario o importante hacer la Resonancia, más que nada porque era un fastidio tener que quitarme la ortodoncia y me dijo que «en realidad no, que ella no me recomienda tener que quitarme los aparatos y que se puede hacer la resonancia en 1 año y medio o 2 años perfectamente, que esto como yo quiera, que también va un poco todo para quedarme más tranquila.
Lo último que hizo la neuróloga fue citarme para dentro de 3 meses y mandarme una analítica completa de neurología (que esto sí que va un poco en la línea de lo que decía el neurólogo privado). La analítica me la hicieron el 29 de enero de 2021 y aún sigo esperando resultados…… Al parecer tarda porque son muchos parámetros a valorar. La doctora me ha dicho que ya salen algunos y que lo que salen «salen todos bien». No obstante, a pesar de eso, yo sigo bastante preocupada con el tema…. Sigo preocupada porque aún tengo lo de la mano izquierda (cosa que la neuróloga me dijo que se me debería de quitar con el tiempo, noto agarramiento en algunos dedos, aunque no sé si es por el frío o porque es, pero noto que algunos dedos los tengo como rígidos o agarrotados, siento fatiga, el estumecimiento persistente y continuo, como digo, de la mano izquierda y noto como que la mano izquierda, que es la que tengo más «extraña» con falta de habilidad (pero no fuerza) en ella, pues noto como que intento evitar usarla para coger objetos, abrir un cartón de leche, coger una simple taza… porque noto que ya solo agarrando la taza la agarro raro o me molesta sujetarla…
He escrito en este foro porque ya no sé que más hacer. La mayor parte de los médicos achacan las cosas que me pasan a la ansiedad pero lo cierto es que noto síntomas reales en mi cuerpo (como lo de tragar) que son continuos y que incluso me ocurren sin yo estar nerviosa…
No sé que hacer. No sé si pagarme las pruebas por lo privado (dicen que las máquinas de la S.S son las mejores), no sé si vale la pena quitarme los brackets para la resonancia (la neuróloga me dijo que no hacía falta), no sé si insistir mucho con el EMG a pesar de que me ha dicho la tercera neuróloga, la última que me vio, que no hace falta, no sé si seguir preocupada, no sé si en realidad yo pudiera tener alguna cosa grave y estar perdiendo el tiempo sin obtener un diagnóstico…
Lo que me preocupa es que tanto el otorrino de la Seguridad como el neurólogo privado mencionaron la «remota» posibilidad pero lo dijeron al tún tún, sin hacerme ninguna prueba diagnóstica. Pero luego los 2 neurólogos de la Seguridad Social dicen que no ven nada preocupante…
No sé que pensar, me da miedo que efectivamente lo de tragar no sea algo de tipo nervioso y que responda a algún tipo de enfermedad neurológica grave o tumor, estoy llegando a un punto que no sé si lo que necesito es ayuda psicológica y psiquiatrica (me lo han recomendado muchos médicos, incluida mi doctora de cabecera) o si lo que necesito es pagar por el privado y que me hagan todas las pruebas necesarias, incluido el EMG, e ir por libre… porque al final no me acabo de fiar de nadie, ni de unos ni de otros, sé que en el hospital no tienen intereses y que lo que hay o lo que ven es lo que te comunican (a priori) pero es que me da miedo que se estén equivocando conmigo y que me quiten importancia solo por ser «nerviosa»
Que me recomiendas que haga en mi situación??? Ves que tenga motivos para preocuparme? Lo que te he comentado te sugiere síntomas de ELA o Esclerosis Múltiple? Estoy asustada.
Gracias por tu fortaleza y por estar aquí ayudando a otras personas a sentirse mejor, un abrazo fuerte.
Hola Laura.
Menos mal que ibas a ir al grano… madre mía… voy a tener que poner límite de caracteres… je je
Qué te digo… Lo de la mano si no tienes problemas para estirar los dedos, lo demás, como te dicen, son síntomas difusos… Lo de tragar, en la ELA los problemas suelen empezar con pequeños atragantamientos con líquidos.
Apenas llevas un mes. Relajate, trata tu ansiedad, y olvídate de lo que sientes. Además, en la ELA los síntomas no van y vienen, así que tranquila…
No merece la pena quitarte los brackets para una resonancia, el de la privada no estuvo muy acertado tan pronto, en decir eso, lógicamente, a más pruebas, más beneficios… así que espera
Mucho ánimo. Un abrazo
Hola Jorge
Tengo 25 años, te admiro demasiado, quiero contar lo que estoy pasando y ver que opinas, a mi me dió covid en Mayo del 2020, desde ahi hasta el dia de hoy, ya han pasado 9 meses que estoy con sintomas como, Mareos, Ardores de manos, piernas, por ratos me tiemblan los dedos y se me debilitan, y sobre todo tengo Faciculaciones en varias partes del cuerpo, como en los brazos, Piernas, abdominales, Espalda, cuello.. ya me hicieron Resonancia magnética y Electromiografia, no me hayaron nada, pero ya estoy arto de estar asi, pase por psiquiatria y no me detecto ansiedad, me dijo que vuelva al neuro y solo me dieron pastillas para los ardores, pero tengo miedo, ya que he leido que a varios pasientes de ELA se les demora en diagnosticar, crees que podria ser principio de ELA? ya que encerio son demasiadas faciculaciones y ardores, pero tambien la electromiografia me salio bien.. no se que tendré, es mas que obvio que el Covid me dejó asi, pero eso no me exonera a que me este pasando algo, bueno un saludo.
Hola Andre.
Los mareos, dolores, ardores y temblores NO son síntomas de ELA, y las fasciculaciones, en fin, pueden ser cualquier cosa o nada…
Han pasado 9 meses, un EMG sin nada… Qué más necesitas??
Y encima has pasado la Covid, que se oye cada día que deja unas secuelas muy diversas e inexplicables… Sin una pérdida de movimiento ni fuerza, por qué ir más allá con unos síntomas que no encajan en la ELA? bastante tienes con la Covid, tranquilo.
un saludo
Increible! Pareces una replica a mi. Hace 8 meses que estoy con fasciculaciones continuas… y dolores en manos y muñecas. Y sabes que? Coincide temporalmente con que pase por el covid… y luego llego todo esto.
Mi historia es identica a la tuya Andre, todos mis sintomas (movimientos involuntarios en la cabeza, fasciculaciones en cuello espalda, planta del pie,brazos, piernas, cara, etc y temblor en los dedos). Todos inicio a la par con el covid, ya llevo 3 meses con estos sintomas, los sintomas que todavia tengo son las fasciculaciones por todas partes del cuerpo, me dan al estar en reposo y los ardores en la espalda, pierna pero van y vienen.
Me gustaria que me pases tu contacto asi te explico mas detalladamente.
Muy chulo el nuevo aspecto del blog!
Muchas gracias !!
Hola Jorge
El sintoma de la fatiga del habla, que magicamente cuando lo ley apareció en mi pero aún así dudo de el, es debido a que empiezan a fallar las fuerzas en el diafragma o en los músculos del habla o era debido a tu labilidad y estado emocional que te provocaba la fatiga? Tu tenías momentos que te fatigabas al hablar menos o era constante a más?
También he leido que el frío exacerba el problema con la debilidad o la torpeza lo que pasa que es normal que con el frío se agarroten los músculos entonces no sabría ver la diferencia..
Hola. No sé decirte… la labilidad no provoca la fatiga, no le des tantas vueltas !!!No, en la ELA no existe el ir y venir, lo que aparece se queda y evoluciona…
Hola, entre en esta web convencido de tener un gravísimo caso de ELA, basandome en una cierta molestia en la garganta, evidentemente producida por días intensivos de impartir clase con la mascarilla. El otro síntoma que me trajo aquí fue una molestia levisima en el dedo pero aplicada por mí cerebro.
Gracias a tí y a tu blog he conseguido reconocer conscientemente por primera la hipocondría que arrastró hace años y que no me atrevía a reconocer y pienso atajarla por lo sano. Sé que en un blog sobre ELA, quejarme de la hipocondría es bastante hipócrita, pero cuando llegue a este blog hace 2 días estaba al borde de desquiciarme.
No se porque he contado todo ésto, creo que necesitaba verbalizarlo con alguien.
Bueno, muchas gracias y ánimo con todo. Eres un fuera de serie, que vaya muy bien y perdón por la chapa.
Aupa
Me alegro que te haya ayudado, muchas gracias por tu comentario, un abrazo.
Hola Jorge, que tal llevamos este poco de 2021? Espero que todo marche bien.
La ultima vez que hable por aquí era quejandome de esa sensación de debilidad en el pie al subirlo. A día de hoy sigo igual y no he notado mejoría pero tampoco he notado que progresara o se perdiera movilidad. Hacerse un EMG por la pública en los tiempos que corre da para muy largo o tiras por la privada o te presentas allí exagerando y no es el caso desde luego.
Leyendo post de gente en este foro, leí el post de una tal Andy donde su problema veo reflejado igualito al mío y nose si tu podrías hacerme saber su Email para contactar con ella y por cierto también leí el de Enrique, que ha sido de el al final?
Por último nunca he mencionado que he sufrido de hipocondría varios años ya, cuanto más he leido sobre la Ela parece que sufro el inicio espinal y bulbar.
Ahora siento que me cuesta hablar, una sensación pecho y garganta como si me costara hacerlo y al tragar como si los alimentos se me quedarán un poco atorado en el finao de la garganta y pecho.
También me comido la cabeza por si tengo labilidad emocional, me rio por cualquier gilipollez con mis amigos aunque no me rio de cualquier cosa y llorar cuando pienso en mi problema me derrumbo mucho y parece que puedo llegar a llorar pero no lo hago finalmente.
Un abrazo Jorge!
Hola Robert. Bien, como el año pasado, con mucha precaución y así sólo hay que lidiar con la ELA, ja ja.
Lo de la hipocondría no hace falta que lo confesaras, je je.
Si en este tiempo no ha empeorado o perdido movilidad es bueno, no te obsesiones, de verdad.
La labilidad de la ELA no se puede controlar… llorarías con tus amigos.
Un abrazo muy grande.
Hola Jorge, antes de nada decirte que te admiro por tu valentía. Quería exponerte mi caso a ver qué opinas.
Este verano estuve yendo a urgencias por una sintomatología variada, parte de ella causada por mi hipotiroidismo desde que era niño. En el confinamiento empecé con fasciculaciones en reposo por todo el cuerpo que ahora se centran en las piernas sobre todo después de una caminata, cierta dificultad a pronunciar la r, los dos pies cavos y lo que más me preocupa de todo, disnea aunque esté en reposo, aunque puedo dar largas caminatas o andar en bici, pero cuando voy a dormir por ejemplo me falta el aire. La primera neuróloga que me vio me dijo que era estrés, el segundo que ansiedad y la tercera me dijo que ella no veía la ELA y no veía la necesidad de hacerme el electromiograma. me han hecho pruebas de fuerza en extremidades y los reflejos y está todo bien. He estado con medicación para el estrés y sigo igual. Estoy bastante preocupado con la ELA bulbar, ya que los síntomas no me encaja con mi hipotiroidismo, porque tengo la impresión al respirar, reír, llorar de que he perdido capacidad torácica. Mi pregunta es si es posible que la ELA afecte a la respiración en fases tempranas. Gracias por tu amabilidad y un saludo Jorge. 🙂
Hola !!
La ELA puramente bulbar afecta efectivamente a la respiración, el habla y la deglución. Yo conozco uno que ya no podía hablar, comer y, debido a la caída de la glotis, tuvo que hacer traqueo aunque podía respirar él solo, pero con un perfecto manejo de las manos…
Para salir de dudas yo pediría un EMG. La verdad es que no me gustan esas sensaciones…
un abrazo
Lo haré, gracias. Un saludo.
Buenas,
Lo primero saludos a Jorge y espero que todo vaya bien y hayas tenido una buena entrada de año.
Hasta hoy no me he podido hacer el EMG y ENG llevaba tiempo liado pero perdí dos citas y aunque es por privado los neurólogos están muy saturados.
Sigo teniendo fasciculaciones o mioquimias no sé todavía lo que son realmente. Las pruebas han salido bien, el médico iba diciéndome sobre la marcha como íbamos, muy buen hombre, atento y siempre explicando todo. El EMG un poco desagradable pero te acostumbras, ha sido tanto de tren inferior como superior. Le he sido sincero y fui al grano con lo de la ELA. Él me ha contado todo lo que le preguntaba y se extendía no tenía prisa, me comentado que cada año pasan por allí unos 30 diagnosticados y en aumento. Pongo esto por aquí para reforzar el discurso de Jorge ya que me comento que muy raramente alguien que llega con fasciculaciones y tiene ese diagnóstico, antes hay DEBILIDAD, el habla, la manera de andar y pérdida de masa muscular. Gente mayor pero que más de una vez ha metido la aguja a alguien joven sin apenas síntomas y pum. Volviendo al tema de las fasciculaciones comenta que los enfermos de ELA casi ni las siente en el inicio y cuando ya las hay, son continuas y es porque ya hay daño. Si alguien quisiera que lo viera este médico de Sevilla que me lo pregunte por aquí si Jorge lo permite. También ya de camino la neuróloga ha pedido RM dorsal, cervical y craneal, también me las hice hoy y a ver cómo va. Un saludo a todos y espero despejar algunas dudas.
Hola Jorge, que tal las navidades?
Mira queria decirte unos cuantas sensaciones que me tienen con miedo y con mucha ansiedad de que de tratase de ELA y quería tu opinión.
Las manos las puedo estirar del todo bien y eso pero al hacer gestos con los dedos como una peineta o dos dedos en gesto de paz y tal siento que me tira mucho los tendones y los dedos flexionados se engarrotan aun que abrir y cerrar la mano y flexionar y estirar dedos lo hago sin problemas.
Luego el síntoma que más me preocupa es la pierna derecha sobre todo el pie. Tu comentabas que sentías que el empeine te costaba subirlo y yo lo que noto es que puedo subirlo y bajarlo con rapidez pero noto como si se me fatiga el pie al hacer el movimiento de subir y bajarlo enseguida y ya siento una sensación de debilidad o fatiga en el no sabría describirla luego no siento que vaya arrastrando el pie ni la pierna lo que si siento es que andando mi cabeza conecta con esa sensación de debilidad en el pie.
Juego mucho al pádel debido a que el fútbol está out por culpa de la pandemia y jugando no noto que me tropiece ni que corra mal aunque la sensación de debilidad o fatiga en el pie es cansina.
Un abrazo!
Hola. Bien gracias, tranquilo.
Veo que te has leído todo, muchas gracias. Es complicado dar una opinión al hablar de sensaciones, por eso siempre intento buscar cosas objetivas, como muy bien has hecho. Si bien puede parecer casi lo mismo, hay una pequeña gran diferencia: que tú puedes mover, independientemente de la sensación de fatiga muscular o debilidad. La ELA implica un problema de movilidad, que tiene como consecuencia una debilidad. Pero puedes mover, por lo que yo estaría tranquilo en lo referente a la ELA. De todas formas, para confirmar, pide un EMG.
Feliz año. Un abrazo.
Hola Jorge, Feliz año espero que ande bien y eso.
A lo último que te pregunté del pie mi sensaciones siguen igual y ya se que el que el va resolver esto es un médico pero tengo curiosidad en comparar las sensaciones.
Ya te dije que yo el movimiento de subir y bajar el pie lo podía hacer bien por así decirlo pero eso lo que me preocupa que a la mínima elevación siento fatiga en el, se cansan enseguida como si me faltará fuerzas aún que pueda seguir haciendo el movimiento. En tu caso directamente te costaba levantarlo porque se te fatigaba enseguida o porque el pie aun que quisieras levantarlo no subía?
Y otra curiosidad que tengo como se suele presentar algunos síntomas, perdida de fuerza, movilidad y atrofia o perdida de movilidad, fuerza y atrofia?
hola.
No, no podía moverlo sin más. Ni fatiga ni nada. No podía sin más.
El orden es muy subjetivo… depende de lo que percibes antes…
Muchas gracias por ser tan amable. Te admiro.
Estimado Jorge. Tengo que empezar este relato, agradeciéndote enormemente tu bondad y buen hacer en favor de los demás. He pasado unas semanas de mucha angustia y ansiedad, debido a la aparición de fasciculaciones en mis piernas primero y después en todo el cuerpo, sensaciones como de debilidad y una especie de perdida de fuerza en los brazos (un mes llevo).
No quiero extenderme en detalles por que no escribo para eso. Escribo, y te lo vuelvo a decir; para darte gracias, gracias por tu blog, y gracias a todos los que te consultan, por que gracias a eso yo he podido sobrellevar y de alguna forma calmar la ansiedad que me surgía cada vez que las fasciculaciones hacían acto de presencia. Tuve tentaciones de escribirte y contártelo pero los relatos de otros y las contestaciones que tu les dabas, me hacían sosegarme y controlar mis sensaciones. Lógicamente me he puesto en manos de neurólogos y hoy me han hecho por fin mi primer ENG-EMG completo. Mañana tengo la consulta con la neuróloga; la llevo unas analíticas que me mando y el resultado de EMG.
Tanto una cosa como otra dan bien y aunque si que es cierto que en el EMG da las fasciculaciones , me han dicho que es solo un circunstancia , que tiene que haber dos o mas circunstancias para determinar un diagnostico de enfermedad neuromotora. Que este tranquilo que en estos momentos la ELA no ha aparecido. Hoy me he acordado mucho de ti. Por esta misma razón me atrevo ha escribirte, por que tu, con tu blog, y sin saberlo conseguías que yo me tranquilizara cuando la ansiedad se apoderaba de mi. Solamente es esto lo que te quiero contar, que estoy seguro que habrá mas gente como yo, que tu sin saberlo consigues calmar. Un abrazo muy fuerte Jorge.
muchas gracias por tus palabras. Espero que haya ido bien el EMG.
Un abrazo
Hola! Primero de todo, agradecerte Jorge por la feroz vitalidad que desprendes y por ser un ejemplo de lucha. Para mi, un héroe en este mundo en el que vivimos.
La verdad que me siento algo confuso y asustado, porque tengo sintomas parecidos a los de Julian. En mi caso, empezó con hormigueo en ambas manos, luego un mareo extraño, cuando estos desaparecieron… llegaron las fasciculaciones diarias por todo el cuerpo. Del orden de 3 a 5 al dia. Ya puede ser el triceps, gemelo, gluteo, abdominal e incluso, durante 2 semanas lo tenia en el ano. A veces pienso que me cuesta mas levantar algun dedo d la mano ya que siento dolores musculares en ciertos momentos, y ya no lo sé si es mental o es real. He ido a 3 neurologos y todos me dicen que este tranquilo, incluso me han hecho EMG con aguja y salio limpio. Por alguna razón mi cuerpo esta así. Tengo miedo? Sí, porque ya son casi 6 meses..i mi parte racional piensa en si es una fase muy inicial y por eso no se detecta. Hoy escribo, porque siento que compartir el sufrimiento interno hace que liberemos tensiones. Sentir que somos un equipo, me ayuda. Tal vez os parecera una tonteria, pero como bien dice Julian.. todo empezó hace 5-6 meses.. y veo una curiosa coincidencia. El covid. Sinceramente, he llegado a pensar que tal vez son efectos secundarios de este. En una analitica me salio que habia pasado el covid como asintomatico. Julian tu lo has pasado? Gracias. Un abrazo enorme.
Hola amigo, realmente he llegado a pensar que pudo ser algún efecto del Covid porque en estas condiciones siempre tendemos a justifcar de algún modo nuestros problemas. Te cuento que me hice la prueba apenas empezó todo pero salió negativa, como yo empecé con una leve falta de respiración fue lo primero que pensé, pero con el pasar del tiempo he empeorado en otros aspectos que no se sabe si tengan que ver. Por mi parte en ninguna prueba que me haya hecho me han dicho que lo haya tenido sin embargo no lo descarto pues es una opción ya que he leído que genera síntomas neurológicos postcontagio y entre ellos una vaina que se llama síndrome de fatiga crónica que puede justificar variedad de síntomas pero no todos, en mi caso, la deglución no es síntoma de fatiga. Que prueba te hicieron para decirte que tuviste Covid? Puede que si sean efectos postcontagio como sucedió con chicunguña pero como todo es tan nuevo no hay claridad.
Buenos días. Efectivamente, siempre tratamos de buscar respuestas… y más en mi caso, ingeniero de telecos (como tú Jorge 🙂 ) y por mi forma de ser, no puedo comprender que no haya una causa-efecto.
Dicho esto, me hice una sereologia, analítica que mira si tienes anti-cuerpos.
A mi lo que más me inquieta son las malditas fasciculaciones.. no me dejan que me olvide del tema, ya que cuando estoy tranquilo con mis cosas… pam! Aparecen en cualquier sitio.
En cuanto a los dolores musculares, los tengo principalmente a las manos/biceps. Digo dolores musculares por decir algo, porque a veces pienso q provienen del hueso o de la articulación.. van y vienen. Suelen ser dolores punzantes e intensos.
Ojala haya más personas con sintomas parecidos y que hayan pasado el Covid. Un abrazo enorme amig@s.
Hola jorge. Feliz año nuevo! Espero que este 2021 nos traiga buenas noticias a todos!
Me leído tu blog en su mayor parte, y es posible que ya hayas dado respuesta a la duda que te plantearé, así que te pido disculpas de antemano… es solo que me gustaria alguna aclariación.
En mi anterior post comenté el dolor extraño en mis manos, me atrevería a decir que es intraoseo (mezcla entre hueso, tendón y musculo). El tema es que me he empezado a «obsesionar» en mirarme los hoyuelos de mis manos. Ya no sé si cada vez son mayores o siempre los he tenido así. A su vez, te confirmo que no he perdido movilidad ni fuerza… pero esta sensación de dolor aleatorio es extraño. Mi duda es: tiene sentido mantener la fuerza y movilidad… pero empezar a tener atrofia? O el orden es al revés? Es decir una vez pierdes la movilidad.. es cuando se atrofia el musculo? Soy consciente, que ya has dicho por activa y por pasiva que el dolor no va relacionado con el ELA. Pero.. si tuvieras que describir el dolor que padeciste en fases avanzadas como era? ( disculpa por esta pregunta tan impertinente 🙁 .. me duele hacértela )
Obviamente, no solo me ocurre esto, como ya dije anteriormente ando con las fasciculaciones diarias desde hace 6 meses…. (las tengo por todo el cuerpo. Gluetos, abdomen, triceps, empeine… ). Si no tubiera ambas cosas supongo que no lo relacionaria a este tema especifico.
Te agradezco tu dedicación y ayuda. Mil Gracias.
Sergio, la ELA NO duele sin más… Ni siquiera en etapas avanzadas. Lo que duele es estirar o tocar donde se ha perdido mucho músculo, por eso, porque está acortado y al estirar o mover duele. No duele sin más como un dolor de cabeza… en reposo. Por lo tanto, no es indicio de ELA.
Un abrazo
Julián, te aconsejo que te hagas un análisis molecular de la sangre (para ver el estado de la sangre), disviosis intestinal (para ver la microbiota intestinal) y una punción lumbar (tinción de Gram y tinta china). Todo esto para ver si tienes alguna infección que pueda causarte tal sintomatología. Esto no te lo hacen en los hospitales y el neuro no te va hacer caso es en laboratorios privados, así que muévete macho.
Por cierto yo tambien tengo fasciculaciones de vez en cuando las tengo hasta grabadas
Muy buena la entrevista en El País, pronto la vida y tu Zaragoza te darán una alegría. Grande Jorge.
muchas gracias. Un abrazo muy grande
Enhorabuena por tu entrevista en el El País! Grande!
muchas gracias.
He dejado el enlace en la página principal
un abrazo muy grande
Hola luchador, ante todo mi admiración por enfrentar con tanta entereza a la ELA, de verdad que te sobra valor.
Con todo respeto expongo en las siguientes líneas un poco de lo que me sucede para ver si me puedes ayudar cuando lo consideres, tu como anfitrión o alguien bien enterado, a resolver unas dudas dado que paso por un mal momento de salud y el hilo de sintomas se presta para presentarles mis dudas.
Te quiero contar que vengo presentando una serie de síntomas neurológicos y musculares pero los médicos no logran dar con el cuento. Empecé con una sensación de falta de aire leve, como que no respiraba completo, paso a sentirse una sensación extraña de debilidad en las piernas, luego a los brazos, luego a las manos y bueno en la mano derecha se nota más porque es la que más uso, cosa que los dedos de pinzar se me fatigan muy rápido, simultaneo a eso se me metió una dificultad para deglutir. Como puedes leer sintomas muy relacionados al sistema muscular. Actualmente siento que se me fatiga muy rápido los músculos del cuello y la garganta, hasta cantando se siente la molestia de como cuando se hace ejercicio el dolorsito de la sobreexigencia a un músculo, y los dedos me duelen como si se quisieran luxar con cualquier esfuerzo, como si nada ofreciera resistencia para proteger las articulaciones. Fasciculaciones también hay y cuando uso la mano a veces se siente la sensación de adormecimiento o parestesia. Todo esto empezó a ocurrir hace 5 meses aproximadamente.
Bueno te lo cuento como parte introductoria para que ojalá me pudieras ayudar a resolver unas dudas que nadie me ha solucionado porque me dan citas con el neurólogo cada mes y son muy cortas. He leído casi todo este hilo y pues tal vez tu me puedas sacar de las dudas.
Lo primero es preguntarte si la ela puede empezar así de forma generalizada en todo el cuerpo porque había leído que empezaba focal y luego se disemina.
Lo segundo es saber si puede avanzar así en 5 meses y ya haber atacado tantas zonas del cuerpo.
Lo otro es que yo me despierto todos los días como si hubiera hecho muchísimo ejercicio, entonces amanezco dolorido muscularmente sin haber hecho en absoluto algún esfuerzo físico el día anterior, quería preguntarte si a ti te paso eso o te pasa.
También quería preguntarte, si sabes, si la electromiografia es capaz de detectar el ELA en etapas tempranas o previas a presentar síntomas. Y si es capaz de detectar fasciculaciones así no se presenten al momento del examen.
Creo que no es más, pido disculpas de antemano por lo extenso pero es que ante tanto sintoma uno empieza a buscar respuestas y pues aunque hay síntomas que me hacen decir no es ELA no deja de ser una probabilidad y tal vez tu me puedas ayudar. Todo empezó con una migraña con aura pero mira ya todos los síntomas que han venido luego. Como nota te cuento que me han hecho varios exámenes entre esos una electromiografia que por fortuna salió normal pero no se cuantas veces deba repetirla para descartar algo de gravedad. Cualquier info que me puedas dar respecto a lo que te escribí me dará algo de calma, así que espero no haber sido una molestia, te envió mis bendiciones y un abrazo, saludos.
Hola Julian
Pues te digo como a todos. No soy médico para esas preguntas del EMG, pero si tuvieras algo AHORA, relacionado con la ELA , se vería en el EMG.
Supuestamente tienes varios síntomas , por lo que se tendría que ver.
Puede empezar generalizado en cuanto a muchos síntomas y sitios como en mi caso, pero lo normal es empezar por la pérdida de movilidad de una parte del extremo, dedos, muñeca o tobillo, y por eso hay debilidad, NO debilidad general ni dolores, NO. Y con un EMG limpio se puede ya pensar en otra cosa…
Gracias Jorge por tu cortesía y tiempo, igual había pensado que no por lo que he leído en esta entrada y por otros síntomas que tengo que parecen no estar relacionados a la ELA, como por ejemplo la migraña con aura que fue con lo que empezó todo, lo de los dolores musculares al amanecer, lo de las fasciculaciones generalizadas que según entiendo en ELA se dan en el punto específico de afectación, unos hormigueos fuertes que tuve cuando todo empezó, que según he leído tampoco se dan en ELA, las apneas que me detectaron en la polisomnografia, y algunos sintomas visuales, etc. Sin embargo, pues por la debilidad muscular generalizada los síntomas bulbares y en especial por lo de los síntomas en los dedos me decidí a escribirte, y es que digamos al comer carne yo no acostumbro a usar cubiertos en casa y la tomo con la mano, con los dedos pulgar e índice, esa maniobra me está dejando terriblemente afectados esos dedos ahora cosa que me quedan muy débiles y casi que no los puedo usar, entonces por eso me anime a escribirte y leer tu opinión. Lo de las EMG le voy a preguntar al médico solo que había leído algo en tu blog pero no me quedo tan claro, he buscado por internet y no encuentro info así bien clara. Bueno amigo, de todos modos decirte que aunque por ahora esto que tengo no se decante por un Dx ELA, si quiero decirte que hay síntomas compartidos y que el solo hecho de no tener la facultad de comer con normalidad me ha obligado a ponerme en tus zapatos y que en realidad entiendo los sentimientos que genera todo esto, es una batalla no solo contra una variedad de síntomas fisicos sino también una lucha mental en la que hay que tener demasiados huevos para no llenarse de desesperanza. En mi caso seguire yendo al médico porque despues de todo sigue siendo anormal tanto afligio, esperando encontrar tratamiento. Por acá te seguiré leyendo con la fe en que la ciencia y la humanidad encuentre la cura que permita recuperar la calidad de vida de todos. Un fuerte abrazo, te deseo serenidad y mucha compañía porque el valor ya lo tienes.
para quedarte tranquilo, pide el EMG, porque lo único que me puede preocupar es la pinza con los dedos
un abrazo muy grande
Hola amigo, quería contarte que me hice otra emg junto con neuroconduccion y además unos potenciales somatosensoriales, te cuento que para mi buenaventuranza salieron bien, sin embargo, mis síntomas no ceden, es frustrante, pero no puedo hacer nada. Por fortuna estoy estudiando y algo me hace olvidar los malestares pero pues ahi están y son incomodos, cuando tecleo, mi dedo índice derecho empieza a molestar, y se empieza a debilitar toda mi mano y mi brazo, lo raro es que con reposo se recupera, por eso creo que no es ela, pero es solo medio usarlo y ya se me fatiga de nuevo, lo peor es que la mano izquierda parece querer imitarlo, pero no es tan fuerte como la mano derecha y se requiere de mucho más esfuerzo para que le pase lo mismo. Ya pasaron más de 6 meses desde que iniciaron los sintomas y pienso que ya se hubiera visto algo en la emg , sin embargo me asombra ver notas en las que dicen que el tiempo promedio de diagnostico de la ela es de 20 meses, eso me descompone un poco y me hace dudar, de tenerla o no, leí tu blog varias veces completo y me convenzo de que varias cosas indican que no es ela., pero al sentir tanta sintomatología relacionada y encontrar pocas enfermedades con las mismas características caigo en la tentación de pensar que puede ser, aún puede ser. Es horrible la sosobra, pero es más tenaz que le confirmen a uno el padecimiento de esta terrible enfermedad por ello trato de ser agradecido, pero eso no quita que se caiga mi moral porque he dejado de hacer muchas cosas de las que hacía, por las mismas limitaciones. Quisiera saber que es pero no son tantas las enfermedades que cursan con esa misma sintomatología, el neurólogo con las pruebas de nervios y de sangre para los músculos prácticamente me ha descartado una afección neuromuscular pero todos mis síntomas se relacionan a estos sistemas humanos. Ya me agote de ir a los médicos creo qu no voy a ir más, igual el neurólogo ya me dijo que me daba cita para dentro de 6 meses y no se que otro profesional de la salud pueda ayudarme, no se que más pueda ser y nadie parece tener una idea, me resta ir al psiquiatra, pero te aseguro amigo que mi sintomatología es muy real ya hasta he grabado algunas fasciculaciones y voy a ir más que todo porque siento que me puedo hundir en la pena moral y tal vez en eso me puede ayudar, pues actualmente cero ansiedad que es en lo que aveces se solapan lo síntomas, ni siquiera volví a leer sobre nada en el contexto de las enfermedades, uno como que se va resiganando, solo que hoy quise contarte lo de emg. Jorge, un gran abrazo, luce bien la nueva apariencia del blog, sigue ayudando a la gente a esclarecer sus dudas, haces mucho por los demás, espero se te retribuya de alguna manera. Saludos.
Hola Julian, con un EMG limpio y sin pérdida de movilidad, tienes que estar tranquilo.
Hay multitud de enfermedades y patologías neurológicas, no todo es ELA.
Un abrazo muy grande y paciencia.
Como estas hermano, saludandote despues de 2 años de sintomas y de 1 y medio que te escribi. Contarte que no me han diagnosticado ELA tras 2 EMG, es lindo, sin embargo sigo con esos síntomas horribles que te conté, ya el fisiatra asumió que es fatiga crónica y otro que fibromialgia pero te cuento que es bien agresiva. A uno lo ronda el fantasma de la ELA aún porque algunos síntomas se agudizan y uno termina casi que sintiendo que no puede mover la mano. Me tranquilizan tus respuestas a tus seguidores por eso vuelvo acá a saludarte y releerte, veo que la fatiga no debería venir acompañada de dolor ni intensificarse por el esfuerzo si fuera ELA por eso aprovecho para volverte a agradecer tu aguerrido trabajo, es que tengo tan fatigada la mano derecha que se me entumece pero aún puedo moverla, por eso leo tu post y me tranquilizo un poco, aunque al no encontrar cura ni alivio de mis síntomas a veces me asusto. Un Gran abrazo amigo, eres un soldado de honor.
Tras dos años, todavía crees en algún momento, que puede ser ELA? Relee mi historia y mira cómo estaba yo en dos años.
No permitas que la hipocondría se adueñe de tu vida.
Un abrazo.
hola julian me identifico con tus sintomas 😮 y aun no se que pueda ser Saludos desde Colombia
Quería hacer un comentario más para la gente que está preocupada por las fasciculaciones.
Gente, las causas son muuuuuuuuchas, y les diría que en 99,9999% de los casos no es algo grave.
-Cuando yo terminaba de hacer yoga, y no era el único, tenía fasciculaciones durante un largo rato.
-Cuando se hace deporte y el músculo está exhausto, hay fasciculaciones.
-Cuando hay nervios y estrés, hay fasciculaciones (y la mayoría de las veces no vas a saber que tenés estrés).
-Cuando se pone el foco cONSTANTE en una parte del cuerpo, aparecen fasiculacones y se perciben fasciculaciones que normalmente están.
-Los cambios en la dieta producen fascicualciones. Una dieta baja en carbohidratos va a hacer que bajen los electrolitos por la pérdida de agua, y tendrán fasciculaciones por todos lados.
-Cualquier cosa que cambie los electrolitos (minerales del cuerpo).
-ETC!!
No está bueno que vengan acá preguntándole a Jorge como si fuese un médico. Piénsenlo así: si tienen ELA, para que estar mal AHORA; que están bien…para que sufrir desde antes. ELA es difícil de diagnosticar, y hasta que efectivamente no aparezca algo más concreto, nadie les va a decir que tienen ELA. Se pueden comaprtir síntomas, pero no se le puede pedir a Jorge que les de un diagnóstico.
Yo esto lo aprendí después de 5 años de tener fasciculaciones, estar perdiendo musculatura y no poder hacer lo que hacía antes. Sí, algo tengo. Es ELA? no lo sé…pero de nada enloquecerme por una enfermedad que en principio no tiene cura. Para qué amargarme de antemano? lo que sí puedo hacer es tratar de llevar una vida sana (algo que no hago, fumo y tomó bastante)….pueden llegar a vivir preocupados y preocupadas durante AÑOS, literalmente, y no tenían nada. Y si tenían, de qué sirvió la preocupación?
Abrazo!
muchas gracias por el capote amigo,
muy bien explicado.
un abrazo muy grande
Jorge, te quería dar las gracias por todo, por tu pesona, por tu humanid, por tu caridad, por tu compromiso, por tu bondad, por tu bien hacer, por compartir, por ayudar, por escuchar, por apoyar, por leernos, por entendernos, porque eres un regalo, el mejor. Un beso con todo el cariño.
Estimado Jorge,
Antes que nada quisiera ofrecerte todo mi apoyo por la situación que estás viviendo. He entrado al blog varias veces, pero nunca me animé a escribir. Soy de Argentina, tengo 34 años. Imagino absolutamente la sensación de soledad que se puede tener porque »el otro» no entienda lo vos sentís. El no poder mover nada, salvo los ojos, necesitar ayuda para absolutamente todas las tareas, ya no poder comer por la boca, no poder expresar sentimientos mediante las facciones como era antes, la quietud absoluta de un cuerpo que por dentro sigue en movimiento. La rara sensación de respirar de un modo absolutamente diferente. Entiendo cada una de esas cosas, las imagino, y me duelen, me desespera pensarte así.
Quiero que sepas que tus aportes, el hecho de que contestes prácticamente todos los mensajes, es increíble.
Sé que nos vas a empatizar con mi situación, porque es absolutamente diferente, pero capaz, en una de esas, puedas encontrar cosas similares a como ocurrió tu deterioro físico. O, más, a cómo pudiste sentirte en ese tiempo con respecto al resto de la gente. En mi caso, y sigue ocurriendo, ni médicos ni familares ni amistades me han tomado en serio, pura y exclusivamente porque soy una persona demasiado perceptiva de mi cuerpo por los años de yoga que llevo haciendo, y porque soy bastante ansioso al hablar.
En 2016 comencé a sentir cierto cansancio al subir escaleras. No cansancio en sí, sino que mi cuerpo no se acostumbraba al ejercicio como lo hacía antes. Había un estancamiento. La verdad, es que pensé que era porque estaba fumando más, porque había comida mal, siempre encontraba algo. Tiempo después noto que mi pie izquierdo está raro. Por ejemplo, me costaba tener agarre con el pie al piso, como si el pie estuviese rígido. Lo mismo al andar en bici, sentía que no podía transmitir cierta fuerza muy puntual al pedal. Al pasar el tiempo, los dedos se fueron modificando también, perdieron cierta fuerza en las últimas falangas. Además, el arco del pie empezó a aumentar. Por último, es como que el pie se fue metiendo hacia adentro. Esta misma sensación comencé a tener en algún lugar del glúteo y el suelo pélvico de la misma pierna. Al andar en bici sentía que no podía transmitir cabalmente la fuerza, también comencé a notar mucha menos fuerza para eyacular u orinar del lado izquierdo.
De todos modos, no le daba importancia, pensaba que habían sido lesiones deportivas.
Comencé a tener fasciculaciones en alguna zona entre el ano, los testículos y la ingle. Luego, por ejemplo, cuando paraba de caminar, sentía fasciculaciones en el glúteo. Esas fascilculaciones duraron aproximadamente un año, hoy ya no están, y en esa zona son esporádicas. Pero en ese momento eran constantes. De todos modos seguí sin acudir a los médicos…no me importaron. Con respecto a esa zona, el saldo hoy es que mi glúteo izquierdo es marcadamente más pequeño, mi pierna izquierda, que es con la que pateó, perdió fuerza en los isquitobiales (no puedo hacer el puente que hacía en yoga), y cuando estoy de pie no puedo mantener la pierna derecha. Sin embargo, desde luego, puedo ponerme en puntas de pie y caminar con los talones.
Llega el 2018, mediados. De repente no puedo caminar, los gluteos están totalmente contraídos…empieza un sin fin de estudios hasta que encuentran que en la médula tengo un error en una red que la rodea, red aracnoidea se llama, y eso explicó esa parálisis repentina que tuve en las piernas (había levantado cajas el día anterior). Entonces en la consulta, pregunto por las fasciculaciones y la atrofia y me dice que lo de la médula no tiene nada que ver, que vea a otro especialista. Entonces voy, me hacen un electromiograma general, y no hay nada. Eligieron músculos que siempre eligen, no fueron a lo puntual.
La cosa es que empiezo a tener fasciculaciones en el lado izquierdo de la cara y en el homóplato izquierdo. Constantes durante una semana, y luego esporádicas. Si hoy se observa esa zona, se puede ver que mi escápula se sale de lugar, y hay un claro vacío de al menos 3 músculos. En la cara, igual: hay un vacío en la musculatura facial al lado de la boca, me cuesta silvar, no puedo bajar el labio izquierdo…entonces vuelvo a ahacer una consulta, me hacen la típica exploración del cuerpo sin explorar la cara, y me dicen, es psicológico.
Bien, me alegro, porque pienso, no tengo nada grave en el cuerpo, es mi cabeza.
El tiempo sigue, estamos ya en este año. En la musculatura de la mano empezaron a aparecer huecos, especialmente entre el dedo gordo y el que le sigue. También en el dedo chico, en la palma. La cosa está también en el lado derecho de mi cuerpo, pero en distintas zonas. Por ejemplo, hay un hueco en la musculatura de la pantorrilla. En yoga está claro que he perdido fuerza y que hay cosas que ya ni puedo hacer. Cuando corro no puedo estirar una pierna.
Lo que más me perturba es el cansancio extremo, y el dolor en las articulaciones que sé, estoy convencido que se debe al desbalance muscular que estoy teniendo. Ambos pies caen hacia adentro, las caderas también se invierten y la debilidad puntual en algunos músculos genera una desarticulación total del cuerpo.
´¿Qué es lo que se? Que las fasciculaciones preceden a la atrofia muscular. Ahí donde tuve fasciculaciones constantes durante al menos una semana, en algún momento detecto que algo se perdió. Es clarísimo, y las tuve: en cuello, en el cachete, en los labios, debajo de los labios, (es como si la cara izquierda se estuviese cayendo), en el omóplato, hombros, bicepts, tricps, antebrazo, músculo grande de la palma de la mano, músculo grande del dorso de la mano, abdominales, glúteos, isquitoibiales, pantorrilas y ocasionalmente en los pies.
Este año no volví a los médicos. Estoy enojado con ellos y con la gente que me rodea. Porque sé que algo tengo, y lamentablemente nadie me escuchó.
Esto que relato, es para que sepas que sé lo que pudiste haber sentido al principio mientras perdías la funcionalidad de tus músculos. Te doy un ejemplo: cuando canto es como si cantara de un solo lado, cuando trago me ahogo cosntantemente cuando la comida se va al lado izquierdo, para hablar me siento raro, arrastro algunas palabras (Soy docente), el contactyo físico con mi parejo es raro, la muñeca está como caída y me desespera que mi voluntad no vaya a la par de mi movimiento.
El casnsancio es TOTAL. Extremo. Cuando temrino de lavar los platos estoy lleno de contracturas, mis músculos se agotan.
LO que tengo es lento, comenzó hace al menos 5 o 6 años. No sé si es ELA o no es. Lo que sé es que se parece mucho a lo que relatás y quiero que sepas que te entiendo, que aunque no esté pasando por algo parecido, nada que ver, puedo imaginarme cómo estás. Verdaderamente a veces pienso que voy a encontrar alguna cura (soy biólogo además de docente), trajo de buscar en dietas, trato de asociar mis fasciculaciones con la ingesta de grasas, o hidratos o algo. Trato de pensar si no será que fumo, si no serán ciertos pensamientos, si no habrán sido lso ansiolíticos que tomé alguna vez…si es algo en los genes.
A veces es horrible darse cuenta que uno se queja, y realmente hay que agradecer. Mientras escribo esto mi cabeza va cayendo hacia la izquierda, los brazos se me agotaron, no puedo cantar, correr ni hacer yoga como antes. No puedo interactar físicamente con mi pareja sin agotarme, sin frustrarme…y así y todo, tengo que estar agradecido porque tengo todo…y porque, al menos aun, lo que no puedo hacer son detalles.
Agradezco muchísimo este espacio, ojalá estés en paz, y bien, y se pueda encontrar algo para revertir o evitar esta enfermedad. Alguna causa ambiental tiene que haber…hay que encontrarla.
Abrazo enorme!!!!!1
Hola Leonel, gracias por tu testimonio .
Uf, a ver, hay muchas cosas que, efectivamente, parecen ELA, pero hay cosas que no. Pero en primer lugar… cómo se orina por un lado??? no entiendo nada, que no tienes fuerza para orinar y eyacular por el lado izquierdo???
Bueno, precisamente, eso es lo que no cuadra… eso de que se te cae el lado izquierdo o derecho de la cara, no ocurre. Eso está relacionado con derrames cerebrales, ictus…, yo no tengo caída la cara, la ELA d»simplemente» te paraliza.
Y con un EMG normal con tantos síntomas, muy raro que sea ELA. Y efectivamente, vas lento. Sea lo que sea.
Lo que me encanta es tu actitud, tienes mucho ganado sea lo que sea…
un abrazo muy grande
Hola jorge,
Es mas bien que el chorro sale por la derecha y la izquuerda gotea o hace como una especie de caida, no es un chorro uniforme si no doble, algo complejo de explicar si no se ve, con el semen pasa algo parecido pero de diferente forma.
Un saludo
sea como sea, no tiene sentido ni relación con la ELA
Hola leonel,
Me siento enormemente identificado contigo que hasta hoy no habia leido en nadie, por ejemplo la perdida de fuerza en la eyaculacion y en la orina aobre todo del lado izquierdo, tambien fregando platos cabo con contracturas por todos lados y un cansancio en mis manos brutal, torpeza en la mano izquierda, me gustaba muxo cantar rap, era un crack con los temas mas complicados de trabalenguas y ahora no me sale es como ai la parte izquierda fuera a otro ritmo mas lento y no obedeciera.
Hola Ruben! Tu diagnóstico es párkinson? o aun no tenés?
Yo creo que lo mío va por ela, digamos, aunque no esté diagnosticado, ya lo asumí. Es un deterioro lento pero percibo una aceleración cada vez mayor. Este año empeoró muchísimo. Si no me encorvo o camino conscientemente me tropiezo o me caigo, pierdo el equilibrio. Mi cuerpo fue haciendo innumerables ajustes inconscientes para lavar platos, caminar, tragar, etc, y eso es lo que lleva a que aun haga las cosas y explica desde mi punto de vista muchas de las contracturas y el cansancio. Cuando vuelvo de caminar 5 cuadras me siento destrozado, como si me hubiese caido de la bicicleta. Lo que estoy empezando a notar es que el tobillo izquierdo se va haciendo medio flan. El pie se me dobla mucho.
Probá lo siguiente Rubén. Elevá tus brazos, pone ambas manos sobre la gente y caminá….sentís que caminás mejor? yo lo hice de pura casualidad, y la diferencia fue enorme. Creo que el centro de gravedad se va para arriba y se tiene mucha más estabilidad, es muy reconfortante. Lo que sea que quieras contarme, bienvenido. Damos las gracias a Jorge porque al habilitar este espacio permite también conectarse a mucha gente, que aunque no tenga ela, siente una profunda porque no conoce a nadie que »tenga las mismas sensaciones». Cuando yo le decía a los médicos, la fuerza para orinar y hacer caca la hago más bien del lado derecho, me mandaron a hacer terapia, que eso no podía ser. Lo cuál es absolutamente FALSO. Por ejemplo, cualquier persona con un pinzamiento en un nervio de un solo lado del cuerpo, en particular, en un nervio que innerve los músculos del suelo pélvico tendrá mis síntomas. LO que los médicos no peuden creer es que uno se de cuenta de eso. Y si uno se da cuenta, se da cuenta. Yo esto lo viví ace 4 años y fue progresivo. Ya ni lo noto porque me acostumbre.
Lo mismo para hablar, si intento hablar con el lado izquierdo arrastro las palabras por completo, se vuelve un lenguaje plano. No así como el lado izquierdo. MIsmo, la mandíbulo izquierda está caída.
Tenga lo tenga, me afectó muchísimo un lado del cuerpo durante 3 años, y ahora comenzó en el otro en distintas zonas.
Fuerza a todos y a todas!
Hola leonel,
Me vuelves a asombrar con lo de defecar porque a mi me pasa lo mismo es el lado derecho el que trabaja de mi ano y las heces salen en esa direccion incluso rozando la nalga, si lo mio es parkinson pero cuando he comentado estas cosas, me han puesto cara de asco o me han tratado de zumbado, creo que solo los pacientes que sufren las patologias son capaces de describir la enfermedad em la totalidad de sus rasgos, a veces dudo de mi diagnostico, aunque dicem que cada uno es un mundo, yo te leia a ti y pensaba en parkinson sobre todo por la asimetria, pero bueno si quieres que jorge nos ponga en contacto por mi encantado, un saludo
Hola Leonel, con todo mi respeto, me gustaría preguntarte si te hicieron un tac y una resonancia, porque los síntomas que refieres parecen de un ictus, ojalá den con tu diagnóstico y sea bueno, un saludo.
Hola Rocío. Tengo 2 resonancias de cerebro con contraste. Hay una lesión del lado derecho, que correspondería con los síntomas que tenga a la izqueirda. Pero según me dijeron, no tiene importancia. Es un pequeño infarto lacunar…la verdad es que no sé que pensar. La otra dificultad para el diagnótico es que tengo un defecto en una red que recubre la médula, es me genera cierta muy pequeña espasticidad en las piernas, es progersivo y lento y está poco estudiado.
Por qué yo pensé en la posibilidad de un inctus, y otros después? Un día estaba en el baño, y le digo a mi pareja: »se me ablandó el lado izquierdo»…y fue así, sentí que todo el lado izquierdo del cuerpo, en particular desde la cara hasta las manos y el tórax, no las piernas, se me había ablandado de se lado. Con posterioridad a eso sentí muchas fascilculaciones de ese lado, contrsacturas que iban y venían….
Esto lo comenté en reiteradas ocasiones a la gente de neurología y nunca le dio importancia. Yo también pienso que pude haber tenido o tengo pequeños infartos y que el resto de los síntomas en las piernas corresponden a lo que tengo en la médula…
Sinceramente, hace 1 año que no voy más a los médicos, me cansé de que no me crean….tengo que tratar de reconstruir mi vida porque me siento solo y como si nadie me entendiese. Estoy con una postura muy egocéntrica de que soy una víctima del modo en que funciona l amedicina hoy en día.
Pasé por cosas abusrdas como una tac de abdomen y pelvis con contraste. Absurdo estar tomando yodo radioactivo, porque buscaban algún tumor.
Algo que se puede condecir con el ictus fue que tuve mucha quemazón en el cuerpo durante un tiempo después de ese episodio, pero también pudo ser ansiedad porque me asusté mucho y lo tomo como tal.
Otras cosas que tengo, cuando duermo se me duermen los brazos, apenas los apelmazo un poco ya se duermen por completo. Pienso que con la disfunción muscular los nervios sensitivos están más expuestos, o menos protegidos, y se pinzan más fácil.
La verdad es la medicina no está preprada para ninguno de los casos que se relatan acá. Yo creo que siempre hay que escuchar los síntomas e investigarlos hasta agotar todas las patologías posibles, antes de decirle a alguien que está mal de la cabeza. Obviamente que hay cosas claras: si no tenés debilidad, no tenés ela. Si no tenés signos de motoneurona inferior y superior, no hay sospecha suficiente…esas cosas son objetivas. Pero hay muchas otras cosas…muchísimas…miopatías alimenticias, inflamatorias…combinación de distintas cosas, en fin….
Lo que a mi me preocupa es que me han hecho 10 resonancias con contraste de gadolinio ya. El gadolinio es un metal pesado que queda en el cuerpo…y la verdad, no hay tantos estudios. Finalmente los estudios te terminan enfermando. Es una locura. Cada vez que consultaba me volvían a repetir las resonancias pero los EMG no me los quisieron hacer nunca más. El último esde junio de 2018 cuando yo casi no tenía fasciculaciones ni tenía veraderos huecos donde debería haber músculos.
Lo de la médula se puede operar, pero no me lo queiren hacer. Nunca hicieron esa operación porque es una cosa rara y recién en los últimos años reconocida. No queda otra que esperar a no caminar ni levnatar cosas para que alguien me tome en serio.
Cuando pienso que es ela, me tranquilizo, porque se que no puedo hacer nada. Pero si lo que estoy teniendo son ictus, no e slo de la médula,, hay rehabilitaciones que tendría que estar haciendo y no hago.
O por ejemplo, necesito un calzado especial, algo que mantengan mis tobillos en su lugar. Ningún ortopedista me quiere hacer nada porque no tengo un diagnóstico, y a su vez los neurólogos no me tomaron en serio. Todo eso me da bronca. Sumado al cansancio de mi cuerpo, ya no quiero caminar porque se me agotan las piernas y no soporto no poder estirar la pierna derecha al caminar.
Saludos!
pero entonces ya tienes dos cosas que explican todo !!!
lo del cerebro y la médula…
Que no te hagan caso no significa que tengas ADEMÁS otra cosa como ELA
mucho ánimo pero olvida la ELA
La verdad Leonel que me he quedado impactada al leer todo lo que has puesto, que hayas tenido un pequeño infarto tengas síntomas y no le den importancia me parece muy duro la red que te recubre la médula y te provoque otros síntomas más y te dejen el diagnostico un poco en el aire ya me parece excesivo, a esto si que te puedo decir que los quemazones y ardores si son de l ansiedad y no me extraña que tengas ya síntomas añadidos por la falta de estudio y seguimiento, te comento que a mi madre le hicieron una prueba nuclear para ver que había por síntomas dispares y progresivos en el tiempo, al final le vieron que era, y no es para morir, pero claro es para quien lo sufre, también le cuesta andar le dieron ictus pequeñitos etc, al final era una poliartropatia benigna y fibromialgia, espero que te recuperes y desearte lo mejor, un abrazo y mucha esperanza.
efectivamente, eso he pensado yo
ELA no, porque no ocurre eso, no se cae la cara, al revés, se queda tieso… y no afecta a los esfinteres
Lo que yo no he comentado es que tuve un primo con ela, que falleció hace 10 años. El comenzó sus síntomas a los 33 años, en un pie, y me sumamente lento en su caso.
Cuando yo consulté por el ela familiar, me dijeron que es una dominante. Es decir que, si provino de mi abuela, digamos, lo tendría que tener mi tío, mi madre, los hermanos de mi primo, yo y mi hermano.
Sin embargo, como se sabe, existen factores ambientes desconocidos, y ela es mucho más frecuente en varones y mujeres. Además no se trata de un solo gen, hay varios.
Lo único que sé, es que ya no puedo jugar al fútbol, no puedo correr, porque no puedo estirar la pierna. Eso tiene que tener alguna explciación, proque con 34 años tengo que dejar de jugar al fútbol? Es muy frustrante. Lo único que hacían era sacarme resonancia de médula tras resonancia viendo si el edefecto en la médula empeoraba. Y siempre está igual hace 4 años. No saber lleva a que no sabés qué hacer. Rehabilitación, dieta, algo…
Entonces, no queda más que relajarse y decir, que pase lo que tengo que pasar, la medicina no funciona…tratar de estar bien, no cerrarse y odiar el mundo y dar amor como se pueda, algo que yo ya no tengo.
perdón por el descargo, ha sido un año duro con tanto encierro, viendo tanto el propio cuerpo. Me da vergüenza hablar de esto, siendo que aquí hay genet que está físicamente mucho peor.
Pero al menos creo que, esté uno o una como esté, puede sentirse reflajada/o cuando su cuerpo va perdiéndose, hay cosas que se dejan de hacer, hay mucho cansancio, mucha fatiga, siendo personas hacían muchas cosas….el cuerpo va restringiendo las ganas. Antes caminaba a todos lados, 80 cuadras, ahora solo quiero quedarme en la cama mirando una serie basura.
abrazos!! y buen fin de semana
Hola Jorge! Sigo siguiéndote casi a diario. Me alegra seguir leyéndote y ver qué algúnas cosas mejoraron en tu día a día. Al menos no tienes esa angustia de estar la mayor parte del día con la cabeza agachada. Imagino que no tendrás tantas molestia en el cuello. Si he observado que últimamente no tienes tanta paciencia y por una parte no me extraña después de repetir una y 1000 veces lo mismo. El problema es que se te hace difícil contestar y la gente no se hace cargo de lo que te cuesta escribir y más si son cosas que ya se dijeron. Ahora me dirijo a todos y todas los hipocondriacos. Yo llevo casi 16 meses con fascículaciones casi siempre en la pierna y brazo izquierdo y también generalizadas. Pero no unas pocas todo el día. Me hicieron 3 electromiogramas resonancias analíticas todo bien. No saben la causa y sinceramente debería hacerme otra de aquí un tiempo. Pero para que? El día que vea que me cuesta hablar… el día que vea que llevo días tropezando o quizá cayendo incluso o que tenga un dedo que no obedece o cualquier cosa que yo pueda ver y lo más importante que lo vea mi entorno. Aquel día me preocuparé. El día que no pueda desenpeñar mis obligaciones me preocuparé y luego si acudiré a un médico. Intentar vivir el presente. No viváis amargados y no amarguéis a los que tenéis alrededor por algo que aún no a llegado. Poneros la tirita cuando haya herida no antes. La vida es vivir el día a día. Ser optimistas y a ti Jorge solo decirte que intentes tener paciencia que eres un gran hombre y que te admiro y que todo lo que haces ya está dejando huella y que a mi al menos leerte ya me a cambiado la vida.
Hola Juan.
Muchas gracias por tus palabras y por echarme un capote. Tienes razón, he perdido paciencia, pero es que hay cada uno…
Lo intentaré., muchas gracias
un abrazo muy grande
Magníficas palabras Juan, así es. Y bueno a Jorge, ya sabes mi opinión sobre ti, eres muy grande. Veo que el día del cumple fue sobre ruedas. Me alegro! Oye y que no es necesario que contestes, me conformo con que me leas. Un abrazo.
muchas gracias. un abrazo
¿De toda la genta que ha commentado algunos sintomas o con fasciculaciones (yo hoy tengo las tengo en los gemelos + un ligero hormigueo en gemelos y espinillas y cuando ando hay algo «raro», y esto me ha llevado a aquí) cuanta ha sido finalmente diagnosticado de ELA? Porque me da a mi que hay mucho hipocondríaco suelto (me incluía hasta que leí). Como mínimo leeros los comentarios por favor.
Aprovecho para dar las gracias a Jorge, que trabajo tío!
Saludos y un abrazo
efectivamente. Ninguno. Porque los dos que conozco, creo que vinieron aquí con más síntomas y más evidentes.
Muchas gracias.
un abrazo muy grande
Felicidades gladiador!
muchas gracias !
Hola jorge.
Feliz cumpleaños maño, nacido de tierras de cuna del rap español, principe de la paciencia, domador de hipocondriacos, luchador pacifico, heroe anonimo.
Un abrazo
Hoy es tu cumple Jorge??? Muchísimas felicidades, hoy nació un héroe.
Sí, muchas gracias. un beso
muchas gracias Ruben. un abrazo muy grande
Buenas tardes a todos, especialmente a Jorge:
Como muchos de vosotros, llegé al blog buscando síntomas físicos que tenía pensando que eran derivada de la ELA (que afortunadamente no lo son, gracias a las pruebas que me hizo el neurólogo). Ahora veo que esta entrada tiene más de 1000 comentarios, y me apena que la mayoría sean de gente muy asustada preguntando si tienen ELA. Aunque sea un comportamiento poco ético hacia Jorge, entiendo ese terror que es causado por la ansiedad, etc. No vengo aquí a deciros que midáis vuestras palabras por respeto a Jorge porque tampoco sería justo para la gente que tenemos problemas de ansiedad y/o trastorno de ansiedad por enfermedad. Sin embargo, también me apena que esta entrada esté tan comentada y no otras que seguramente sean más importantes para Jorge, como las de concienciación sobre la ELA. Jorge es una persona que ha demostrado tener una fuerza de voluntad de hierro y un optimismismo dignos de admirar, teniendo en cuenta la situación en la que está. No conozco a muchas personas que serían así si estuviesen en la misma situación. Creo que deberíamos tomarlo como ejemplo de resiliencia en la situación más desesperada que se puede encontrar alguien (al menos para mí, ya que este es uno de mis mayores miedos). Cuando pienso que ha llegado un punto de no aguantar mi miedo, visualizo los buenos momentos, los buenos recuerdos, a mis amigos, pareja y familia, y también pienso que la fuerza de Jorge. Espero que sigas luchando mucho más tiempo y dándonos ejemplo, Jorge. Tu labor en la lucha contra la ELA es muy importante.
Un abrazo muy fuerte.
muchas gracias por tus palabras Diana. Me alegro mucho que pienses así, porque últimamente me está faltando paciencia. Las mismas preguntas una y otra vez, preguntas tontas que ya pone en la publicación… en fin
Un abrazo muy grande y ánimo
Alguien sabe de Jorge? Lleva unos días que no se le ve por Twitter ni por aquí.
estoy bien. lo que tengo mucho trabajo con proyectos, entrevistas y colaboraciones… gracias por la preocupación
Pues estupendo! Dale caña!
Un abrazo!
Hola, Jorge está colaborando con los pacientes de ELA a través de las asociaciones.
Como conocedor del tema, ha preparado un manual sobre la app TALLK, muy muy detallado.
GRACIAS JORGE
Saludos,
gracias Víctor crack.
Los próximos días lo publicaré aquí también.
un abrazo muy grande
Eres admirable,a tus pies Jorge,un abrazo fuerte.
muchas gracias, un abrazo muy grande
Hola Jorge, antes de nada mi respeto y admiración absoluta hacia ti.
En primer lugar decirte que he leído el blog de arriba a abajo y se que mi pregunta va muy relacionada con muchísimas de las que ya te han hecho.
Llevo dos meses con fasciculaciones generalizadas, solo tengo fasciculaciones.. ni pérdida ni de movilidad.. ni atrofia. Solo fasciculaciones.
Te pregunto por ellas ya que al leer en google mis miedos han aparecido. Mis fasciculaciones son en absolutamente todo el cuerpo y todos los dias. Te he leído decir que las fasciculaciones no deben preocupar si es el único síntoma. Mis miedos fundamente vienen porque estoy esperando un bebé.. y me aterra simplemente el pensar que pudiera ser el inicio de una enfermedad que no me permita poder atender a mi hijo como me gustaría. Se que en infinidad de ocasiones has dicho que las fasciculaciones son síntoma de cualquier cosa o nada.. pero como te digo, he leído que algunos casos el inicio ha sido este. Debería preocuparme y consultar con un neurólogo?
Un abrazo enorme y muchísima fuerza!
Hola, vamos a ver, si ya sabes la respuesta, por qué la repites? Crees que por estar esperando a un bebé mi respuesta va a cambiar??? no sé, de verdad que empiezo a cansarme de siempre lo mismo…
Mu buenas Jorge, me alegro que ya esté de vuelta el blog. He leído tu última entrada, me alegro que fuera a mejor desde entonces.
Abrazo fuerte.
muchas gracias. un abrazo muy grande
Hola Jorge,
No quisiera hablarte de mis síntomas, pues me leí una gran cantidad de comentarios que me hicieron sentir absurdo. Tuve la suerte de encontrarme con los comentarios de Alexandra: dolores agudos, quemazón, entumecimiento, espasmos en diferentes sitios, etc. Lo raro es que he venido sintiendo todo esto desde hace tiempo y ni siquiera me preocupó hasta que pensé en la enfermedad que dio fin a la vida de mi madre.
Mi madre falleció de ELA y pude observar lo difícil (rayando lo imposible) que era la vida para ella. Dicho lo anterior, de verdad pienso que tienes una fuerza enorme por no decir inagotable. No se si tal vez te rías con algunos comentarios, yo si lo hice y no me río de la enfermedad en sí o de la ansiedad de las personas, sino de la propia sugestión; es como si estuviéramos atentos a la mas mínima anomalía en nuestros cuerpos para después atribuírsela a la ELA. Tal vez este siendo hipócrita porque yo también revisé muchas paginas y leí miles de comentarios y un día antes de irme a la cama llegué a pensar que mi vida había acabado. Puedes reírte de mi.
Los comentarios son demasiados y no pude leerlos todos… algunos me hacen pensar en el egoísmo del ser humano.
Comienzan diciéndote que sienten admiración luego te atiborran con sus preocupaciones. No se si tu apruebes los comentarios antes de hacerlos públicos pero de verdad me gustaría saber como estás y si pudieses darme algunos consejos desde tu perspectiva lo apreciaría.
Hola Alejandro
tienes razón, no lo digo pero claro que me río. Y cada vez más surrealistas.
Sí, yo tengo que aprobar los comentarios la primera vez que escribe…
Siento lo de tu madre. Tú entonces tienes que saber muy bien que implica la ELA, y sus síntomas…
No sé qué quieres que te diga…
Buenas tardes Jorge,
En el último año he tenido :
– Espasmos involuntarios de piernas y brazos.
– Fasciculaciones por todo el cuerpo.
– Mareos.
– Un día , no me salían las palabras.
– En la actualidad , muchísimo dolor en el empeine y piernas pesadas e inquietas.
NO he tenido NUNCA:
– Perdida de fuerza.
– Perdida de movilidad.
Pruebas que me han hecho:
– Analítica.
– Resonancia Magneitca.
– Angioresonancia.
Todo bien , el neurólogo me dice que no es necesario hacer EMG , pero que si me quiero quedar tranquilo que me lo haga.
Entiendo que como no he tenido perdida de movilidad ni fuerza , puede que sea así y no tenga nada.
Y además dices , que el dolor tampoco es compatible?
No sé si es descartable en este caso «Esclerosis Multiple» que tiene sintamos parecidos.
Gracias por todo y de parte de todos.
Hola
– Puede ser cualquier cosa
– Puede ser cualquier cosa
– No aplica
– Un día, por favor… en la ELA no va y viene
– No aplica
por tanto, sin pérdida de movilidad ni fuerza, no son compatibles con ELA
NO!!el dolor por sí mismo no es síntoma
No soy médico, no sé si encaja en EM, yo hablo de ELA
Jorge,
Eres un grande!!
Siempre atentos a todos , siempre con una buena respuesta , todos mis respetos hacia ti.
Si , te he leído mil veces sobre el dolor , pero me dolía tanto el empeine sin haber hecho nada que me resultaba raro.
Levantarme a orinar todas las noches , no te pregunté , porque lo resumes bien … Pierda de fuerza y de movilidad.
Abrazo grande!!
Buenas Jorge,
Como siempre me alegro de que no pierdas ni una gota de fuerza en contestar a todos y todo. Siempre está ahí. Como ves AMX0035?
Saludos, abrazo grande y mucha fuerza.
Hola Jesús, lo siento pero de investigación no puedo hablar. Son tantas las noticias sobre posibles fármacos a lo largo del año, que luego ninguno es aprobado o suministrado, que yo lo único que sé es la misma noticia o publicación que podéis ver vosotros. Lo siento, pero confío en que si sale algo, mi médico me lo dirá.
Vivo más tranquilo y a gusto leyendo libros que publicaciones de ELA. Demasiado presente la tengo ya cada mañana al despertar.
un abrazo
Jorge cordial saludo para ti,
Espero estés muy bien.
Se que debe ser muy poco agradable estar leyendo tantos mensajes, con síntomas y demás. No debe ser nada cómodo, considero que eres un ser muy formal en responder.
Disculpa que este comentario sea de ese tipo. Pero hace unos días comencé que un día no fui capaz de coger bien el lapicero para escribir, se me iba la fuerza en la mano. Ya hoy 3 días después de eso estoy escribiendo con normalidad, pero siento un dolor muy leve en la muñeca y se extiende al antebrazo al escribir o hacer ciertos movimientos y sigo sintiendo esa leve debilidad o cosquilleo por decirlo así, esto podría ser un indicio? Además me crujen los dedos. Yo estoy con flexibilidad y movilidad en general normal pienso, pero me generó la duda porque justamente buscando en Google ( mala idea ) di con el blog. Solo quería pedir tu opinión y decirte que enserio deseo de todo corazón que sigas con esa fortaleza y realmente estoy segura que impactas muchas personas, es de admirar. Por lo menos a mi
Muchas gracias por tu blog y disculpa la molestia.
PD: No se si será psicosis pero desde que leí el blog siento algo de dolor y debilidad en mi pierna derecha, igual esperare los resultados y me estaré reportando. Gracias!
La ELA NO va y viene, no se recupera, y no duele!!!
sí, somatizas los síntomas…
Buenas tardes Jorge ,
Te decía que me preocupaba el dolor de empeine y tobillo porque leí a esta mujer en esta entrevista , que su inicio empezó por un dolor en el tobillo y como tengo ese dolor y muchos síntomas más , de ahí la preocupación:
https://amp.elmundo.es/comunidad-valenciana/2018/08/20/5b79aa7fe2704e7c1d8b4608.html
¿Qué opinas?
No puedo ver la noticia pero ni falta que hace. Opino que si no te fias de mí y estas buscando noticias hasta dar con una que encaje contigo, no me escribas, porque ayer mismo ya respondí. Siempre vas a encontrar una persona con ELA que haya empezado con tus síntomas actuales, siempre Pero a cuántas personas les duele el empeine y no desarrollan ELA? un montón !!pero eso no sale en Internet.
Y me traes una noticia de hace más de dos años, de una mujer mayor, claro, igualita que tú. No puedo leer la explicación, pero es muy probable que tuviera otro síntoma previo al dolor que no se diera cuenta o se confundiera con algo de suedad. Y coñe, porque para que duela ya tiene que haber un problema de movilidad. No se daría cuenta, y lo que notó fue dolor por andar mal.
Repito, si me vas a preguntar por otros casos, que no conozco, te equivocas de sitio.,..
Absolutamente de acuerdo en tu respuesta.
De inicio a fin. Nada más que añadir.
Mil perdones , si en algún momento fui irrespetuoso en mis preguntas.
De nuevo , gracias por sacar un tiempo para todos.
Un abrazo
Hola natalia,
Muchas gracias por tus animos y consejos, y leerme desde el principio, me gustaria saber que te ocurre a ti, lo cierto es que estoy empezando a conocer gente joven con el mismo problema repartidos por toda españa, un abrazo
Hola, Rubén. ¡Me alegra que contestes!
Pues a mí no se sabe qué me ocurre…Tengo esclerosis múltiple desde hace mucho tiempo pero siempre llevadera.
Desde hace más de un año he ido contando en el blog de Jorge mi historia pero, en resumen, comencé con problemas difíciles de describir en una pierna que después pasaron a la mano y brazo contra laterales, además de movimientos involuntarios, fasciculaciones, “sustos”… Pensé que era de la múltiple pero, sorpresa, la imagen radiológica no indica nuevas lesiones.
La exploración es mala y ha ido empeorando en este último año. A todo lo anterior se han sumado dificultad para respirar en muchos momentos (yo la asocio a arritmia), exceso de saliva (no por dificultad para tragarla). Estoy inestable porque la hiperreflexia hace que me “salten” piernas y brazos en cualquier momento. Me aparece temblor ante un movimiento o postura sostenida… Las piernas me duelen bastante, sobre todo por las noches.
No sé qué será ni qué no y eso es lo peor. Pérdida del movimiento como tal no tengo, solamente es menos fino, más brusco, nada revienta por ningún sitio, es sutil y silencioso.
Tengo ansiedad desde hace mucho también y si no fuera porque la exploración no miente seguramente con este resumen de síntomas me mandaríais a freír espárragos. Y, claro, esa ansiedad lo empeora todo. Algo me pasa pero es que, además, lo vivo multiplicado por mil.
Aunque no me puedo comparar contigo ni de lejos, me siento identificada con tu comentario. Hay muchos días en que cuando todo me cuesta un triunfo me enfrasco en que para qué más esfuerzo si no me vale de nada, que por qué a mí… Sobre todo por las noches. Pero yo creo que siempre hay algo que merece la pena, algún momento de bienestar que te hace olvidar, alguien que te saca una sonrisa. O, incluso, alguien como Jorge que solo con su presencia te da una colleja y te obliga a pensar: aprovecha, coño, que si él estuviera la milésima parte de lo bien que estás tú no iba a perder el tiempo autocompadeciéndose. Eso sí, cuando me toca llorar, lloro hasta que ya no queda nada dentro. Y de ahí, hacia arriba de nuevo.
Sé que no me conoces de nada y que tendrás más personas con las que hablar pero si algún día me “necesitas” puedes pedirle a Jorge que nos ponga en contacto.
Un abrazo y mucho ánimo, luchador.
Hola natalia,
Iba a extenderme antes, pero veo tu niuevo comentario.
Decirte que me he visto muy identificado en todo lo que cuentas, la vida sigue y sientes como si para a ti se te hujiese parado, los amigos siguen con sus planes y proyectos, y a nosotros nosnhabsido arrebatado de golpe todos nuestros sueños.
Yo me autoaisle porqque me recordaban a mi yo sano, y me hacia daño, mas tarde a los que se quedaron a mi lado trate de ser fuerte y empece a quedar con ellos, buscando un eqquilibrio entre darle importancia a sus problemas y yo vivir el mio ( sus problemas son cosas absurdas) jajaja, bueno en cuanto a tus sintolas fuera de la esclerosis multiple si te sirve de consuelo yo tambien tengo otros que no se corresponden con mi patologia, algunos parecidos a los tuyos, es cierto que la sensibilidad con la ansiedad hace de multiplicador, y todo se siente por mil millones, pienso mucho en el porque de lo que nos pasa, si obedece a una causa superior, si habra algo despues de escapar de esta carcasa defectuosa, solo.espero.tener oyra oportunidad, para no volver a desperdiciar ni unnsolo segundo.
Si jorge te quiere dar mi email por mi encantado.
Un abrazo fuerte
Hola Jorge,
Os queria pedir consejo/ayuda, como ya te he dicho en otras ocasiones, mi mal es el parkinson de inicio temprano, el parkinson no es solo temblar, la falta de dopamina provoca rigidez, lentitud, depresion, y mucho dolor muscular al estar los musculos con mucha tonicidad, tambien incontinencia urinaria, impotencia etc etc.
Total que estas semanas he sufrido un empeoramiento importante, lo estoy pasando fatal y no encuentro motivacion por seguir, no entiendo porque empezo esta pesadilla, y he perdido la estragegia a seguir, no busco compasion ni lastima pero una ayuda o consejo de como afrontar tanto dolor y perdida personal.
Un abrazo
Hola Rubén,me ha entristecido mucho tu comentario,lo peor imagino que es el dolor,pero no decaigas,seguramente tienes a personas que te quieren cerca de ti,apoyate en ellas,mira el sol todas las mañanas,la ciencia avanza ten fe ,yo también estoy aquí si tu quieres,no te sientas sólo no te lo permitas ,busca lo que más te guste y disfrutalo,lucha no te rindas que eres más valiente de lo que crees ya verás,te mando un fuerte saludo,ARRIBAAA RUBÉN.
Hola Rocio,
Muchas gracias por tu respuesta,y animos, que te sucede a ti?
Un abrazo
Buenas noches Rubén,espero que te encuentres mejor,a tu pregunta de que me pasa llegué a este blog por los síntomas que sentía,pero leer a Jorge fue mi mejor medicina,le estaré eternamente agradecida,porque el miedo y la hipocondria hace estragos y todo se somatiza,me parece que las personas que por desgracia os a tocado lidiar con enfermedades de un alto calibre,sois de una calidad humana impresionante,te mando un abrazo muy fuerte y me gustaría saber si estás más animado,un beso grande y mis saludos y mejores deseos,un abrazo grande para JORGE. Y para ti Rubén.
Mi consejo es que vayas a un psicólogo especializado (en las asociaciones suele haber) y también al psiquiatra. Y lo de la asociación, si hay más personas jóvenes, también te puede ayudar en general. Hablar con gente en situación parecida te saca un poco del ¿por qué a mí?
A cada uno nos funciona una cosa pero, en general, te puedo aconsejar que trates de centrarte en aquellas personas por las que merece la pena seguir viviendo (yo solo pienso en ver crecer a mi hijo el máximo tiempo posible). Quizás no te puedas dedicar a las aficiones que te dedicabas antes pero intenta encontrar alguna nueva que sepas que podrás mantener aun cuando la cosa empeore.
También puede que algunas amistades hayan desaparecido pero si quieres mantenerlas, asegúrate de que no seas tú el que las echa de tu lado. A mí me cuesta mucho quedar con mis amigos porque eso me recuerda que el mundo no se para, solo me paro yo pero, aun así, intento mantener esa faceta porque me conecta con el mundo y me impide encerrarme del todo en mí misma.
Yo admiro profundamente a Jorge y me veo incapaz de sobre llevar una enfermedad así como él lo hace. Me permito mis bajones, incluso tocar fondo, pero luego siempre me acabo adaptando a la situación porque no queda otra. También es cierto que de momento voy tirando y llevo peor las expectativas futuras que la realidad actual.
El optimismo no cura pero la ansiedad y la depresión sí influyen en el estado de salud y por eso hay que mantenerlas a raya. Hay que hacer todo lo posible por mantener bien aquello en lo que podemos influir. Eso, aparte de mantenernos ocupados, hará que tengamos un mejor estado de salud (fisioterapia, terapia ocupacional, qué se yo, cualquier cosa que te recomienden tus médicos).
Mucho, mucho ánimo, Rubén. Te sigo desde que comenzaste a escribir.
Buen dia Jorge y a todos los que me leen.
En primer lugar, Jorge admiro mucho tu fortaleza, sos un ejemplo a seguir. Te mando un afectuoso saludo.
Quisiera contarles lo que estoy viviendo a ver si alguno pasó por algo similar. Hace aproximadamente 6 meses comencé con una disfonía no asociada al uso de la voz. Voz con aire y poca fuerza pero no hipernasal pero intermitente (hay dias que estoy mejor y otros peor). Asimismo, disnea frecuente ante el ejercicio y también en movimientos menores, así como falta de aire para terminar algunas frases (nuevamente, esto no ocurre todos los días ni en todos los movimientos) Todo esto, acompañado de cansancio (sobre todo por la tarde).
Luego de un recorrido por varios estudios médicos que no me encontraron nada anormal ( enviados por el médico clínico y el otorrino), el neumólogo me envió al neurólogo para evaluar una posible miastenia puesto que una espirometría arrojó resultados de debilidad muscular en los músculos que motivan la respiración. Allí fui consciente que tenía también fasciculaciones y leve dificultar deglutoria.
La EMG en el mes de julio me dio normal junto con la conducción nerviosa y unas enzimas CPK que evalúan daño muscular. También me dieron normales la estimulación repetitiva y negativos los anticuerpos de la miastenia (Acra y Anti musk). La RM cerebral también dio normal y el neurólogo me dijo ansiedad. Notó leve debilidad en pies y brazos pero distintos niveles en cada revisión y dijo que esa inestabilidad no es lo que ocurre en un tipo de enfermedad neuromuscular, ya que la debilidad es constante y progresiva.
Me quedé tranquila por 1 mes pero en el día de hoy, obtuve los resultados de una manometría esofágica de alta resolución y una phmetría que me realizó el gastroenterólogo. Si bien la phmetría dio normal y no hay reflujo gástrico, la manometría detectó debilidad en el esófago (peristalsis ineficaz o esófago hipocontractil). El gastroenterólogo me indicó que sin reflujo gástrico, las disfunciones motoras del esófago son causas neurológicas.
La verdad ya estoy muy perdida, angustiada y asustada. No se si podrá ser una ELA con inicio bulbar (si esta se manifiesta de este modo o debería tener síntomas más groseros, sobre todo luego de 6 meses) o si puede ser una miastenia o algún otro tipo de enfermedad muscular o neuromuscular.
Alguien ha pasado por algo similar?
Muchas gracias a todos por leer mi relato.
Ho
Hola Agustina:
tus síntomas pueden ser provocados por mala higiene postural y estar mucho tiempo en sedestación.
¿es tu caso? ¿utilizas demasiado tiempo el móvil u ordenador?
La flexión cervical y la compresión de vertebras pueden inflamar las zonas de inervación cervical o lumbar.
Esto provoca síntomas como parestesias, espasmos musculares, disnea, disfagia, tinitus, etc..
El esófago también sufre si hay flexión cervical crónica. Prueba a leer esto con el mentón pegado al esternón
Tu EMG salió limpio, entonces descartamos dolor de momento ¿no?
¿y cómo va la dieta?. ¿es mediterránea o de comida rápida?
Esto no es un diagnóstico.
Saludos,
En cuanto a análisis de anticuerpos te mencino los 20 que me hicieron, pero sin detallar para que no vayas a google:
inmunoquímica (IgG, IgA, IgM)
inmunoalergia ( tres tipos )
autoinmunidad ( 8 tipos )
ANOEs ( 6 tipos )
¿algún alimento te cae mal gluten, cerveza, lactosa, etc?
Esto lo piden habitualmente para descartar enfermedades autoinmunes, algunas de las cuales tiene 99% de síntomas semejantes a la ELA, pero SÍ tienen tratamiento.
Victor, gracias por tu respuesta.
Si bien llevo una vida sedentaria, así fue de toda mi vida. La RM también me la hicieron de la cervical y estaba ok.
Anticuerpos, me hicieron para celiaquía, miastenia y también están ok las tiroides. No soy diabética, las enzimas CPK están ok.
Realmente no se que puede estar pasando o si hay alguna otra enfermedad autoinmune que deban evaluarme…
bueno, gracias a todos
Hola Agustina.
Das muchos detalles técnicos, que, personalmente, se me escapan. Lo siento.
En cuanto a la clínica, efectivamente, podría ser un inicio bulbar, pero también para ser ELA, debe de verse algo en el EMG. Desconozco la cantidad de enfermedades que pueden existir con los mismos, o similares, síntomas que la ELA. No tienes pérdida de movilidad en alguna parte de cualquier extremidad?
mucho ánimo
Jorge, muchas gracias por tu pronta respuesta.
No tengo pérdida de movilidad, solo el dedo gordo de la mano izquierda un poco rígido, que es el dedo que mas uso para el celular. Pero puedo mover las extremidades normalmente.
La EMG la hice en julio, cuando todos estos síntomas ya estaban. Podrá ser que un inicio bulbar la EMG salga limpia?
En cuanto tiempo normalmente debería extenderse un cuadro bulbar al resto del cuerpo? La voz, hay dias que va bien y otro mal, mismo la disnea… no debería ser un malestar constante sin mejorías? Realmente es muy incierto todo
Gracias y te mando un afectuoso saludo
hola!!
efectivamente. Lo normal es que hubiera salido algo en el EMG, y que para ser ELA no debe oscilar en el tiempo, debe evolucionar, además, la bulbar es más agresiva, por lo que en medio año, debería haber más síntomas. Y no hay una evolución fija, puede tardar días, semanas o meses.
Así que con cautela, tira por otra vía, no ELA, pero que insistan.
mucho ánimo
Muchas gracias Jorge por tu ánimo.
Luego escribo con las novedades del caso.
Te mando un afectuoso saludo
Buenas Jorge!!!
Sé que no sirve de mucho… pero te mando mucho ánimo y fuerza ,tiene que ser difícil vivir así..
Ojala encuentren una cura para este tipo de enfermedades…
En mi caso aún no sabemos que me pasa. Llevo de médicos y pruebas casi 3 años.. y he pasado por «Muchas sospechas de cosas». En fin un caos.
El Viernes pasado me hice una punción lumbar, haber si con esto se sabe ya algo…
Me entristece mucho ver casos como el tuyo.. me siento impotente por no poder hacer nada. Empezaré firmando esa campaña Jorge.
Un besito muy grande y sigue luchando, aunque habrá días que no le veas sentido siquiera ..
muchas gracias Maria, pero claro que tiene sentido, yo no me quiero morir, no quiero que la gente diga cuando me muera que ya descanso, etc, porque yo quiero vivir !!un beso grande y ánimo
Pues claro que siiii, pero que grande eres. Oye te he visto por twitter, eres alto no Jorge?
Mucha fuerza!!!!
1’81 o así
gracias !!
Hola Jorge, desde Argentina, que razón tenés hermano!! Me pongo muy mal cuando leo cosas como… «ya descansa en paz» o «Dios lo quería cerca». Tenemos miedo y no queremos morir porque al igual que vos creo q somos solo materia y después de esto no hay nada. Una vez te leí decir… Si todos van al «cielo» en 4.000 años (se calcula las primeras civilizaciones), muriendo millones por año. Cómo sería eso?. Mi familia es católica, fui a colegio religioso, pero la razón, la ciencia y la filosofía te llevan a la desolación respecto de la vida después de la muerte. No sé, lo pienso y me angustio. Un abrazo!
Si,
Lo del hundimiento al neurólogo tampoco le hizo sentido, por lo cual lo tratamos como una lesión de ejercicio. Pero el traumatólogo desde que lo analizó, me puso resonancias y me dijo que regresara al neurólogo.
Ellls estan positivos porque tengo 23 años. Y tambien lo estoy, pero al mismo tiempo asustado y confundido.
Pero nada, ya veremos.
Hola hola!! de nuevo estoy por aqui! Que tal Jorge? yo sigo a la espera de mi cita con el neurologo el dia 7, no se que tendre pero lo que empezo en un hombro ya llega a los dedos de la mano, de momento con la movilidad intacta, eso si, me cuesta cada dia más.
Bueno yo vengo por aqui con un fin y esque a modo personal decidi dar visibilidad a la ela, y aunque recibas muchos comentarios y quizas no te acuerdes de mi, como comente en mi ultimo comentario, tambien decidi apoyar el reto que esta haciendo Rossines, upside down challenge, con mi donación correspondiente y a traves de redes.
Pues bien, estoy muy contenta porque gracias a mi pequeño granito de arena y a traves de cuentas de instagram de gente maravillosa, he llegado a muchas muchas personas, personas que me preguntaban que era la ela, personas que la conocian… La cuestión es que estoy por aqui por que queria pediros, ya que tenemos a Jorge a full de preguntas, dudas etc, devolvamos nuestro compromiso haciendo eco del reto de rossines. Teneis las historias de cada etapa en su instagram @upside.down_challenge, alli podeis seguir las etapas, y os digo una cosa? esta siendo precioso.
En la pagina web https://upsidedownchallenge.com teneis toda la info, y si podeis colaborar, ni que sea con un triste euro que seguro que os gastais hoy en algo inecesario, seria la bomba, si no, al menos vamos a invertir nuestro tiempo en compartir las etapas de Rossines en nuestras redes sociales y intentar que llegue lo más lejos posible.
Bueno no os doy más la tabarra hoy, pero al menos pensarlo, estamos aqui una sola vez, ayudar y compartir es gratis, y lo mejor de todo, es gratificante.
muchas gracias Eva!!que alegría !!
sí, es un reto muy bonito y apadrinado por Juan Carlos Unzue, un crack con el que estoy en contacto.
yo por si acaso os vuelvo a recordar que firmeis la campaña http://www.welapop.com
un abrazo
Hola!! Aquí estoy de nuevo! Como sigues Jorge?
Vengo para seguir explicándome mi caso y evolución por si ayudo a alguien. Bueno en realidad hoy he tenido visita con el neurólogo y me ha solicitado otra emg completa y unos análisis de anticuerpos raros y no se que más.
Así que nada ahora a esperar al día 22 que tengo el emg.
Un saludo a todos y un abrazo fuerte Jorge. El día 22 vengo a contaros el resto, mientras tanto sigo leyendo y compartiendo todo lo que haga falta. Besotes!
Eva, Como estás?
Quisiera consultarte que anticuerpos te pidieron y que sintomas tenes?
Yo estoy con un cuadro inespecifico y me pidieron algunos anticuerpos tambien.
Gracias!
Hola agustina, pues en realidad no se el nombre, me comentó que sería raro que diera positivo pero también son síntomas, los unicos signos son las fasciculaciones. Tengo la suerte de que mi neurólogo desde un buen principio ha decido descartar antes de tratarme de ansiedad o similar. Por el momento tengo debilidad en un hombro y la misma mano y la rodilla y cuádriceps.
Por ahora te recomiendo confianza en tu medico y calma, yo tengo visita en un mes y os sigo contando.
Gracias por tu respuesta Eva, ojala salga todo bien.
Te mando un saludo
Muy buenas de nuevo!!!
Que tal Jorge? Siempre vengo por aquí para ir explicando mi caso pero nunca te he preguntado nada porque creo que todo lo tienes más que documentado, leyendo tu historia y los comentarios uno puede resolver la mayoría de las dudas. Pero esta vez si quiero preguntarte, bueno tengo programada una EMG completa para el día 22, de un tiempo a esta parte vengo con síntomas difusos pero al no determinar que me pasa el neurólogo en esta visita me envió a hacerme análisis de anticuerpos raros y la EMG.
Ahí voy, no tengo falta de movilidad en ninguna parte, pero lo que tengo es una sensacion de sobrecarga que no se debe a nada en concreto y que va extendiéndose. Empezó en un hombro, rápidamente paso a la mano y el antebrazo, después la rodilla y hoy el tibial anterior ya lo tengo así. Es algo constante, no remite ni nada de eso, voy al físio me descarga pero yo sigo igual.
No quiero preocuparme más de la cuenta porque entonces las fasciculaciones explotan, esperaré a la EMG pero bueno, quería preguntarte por esto.
Un saludo y muchas gracias!!
hola Eva!!!
sinceramente no se qué decirte, porque yo no tuve eso.
Por ejemplo Unzué sí que tuvo calambres y contracturas mucho antes de tener síntomas de ELA como tal.
Así que tranquila hasta el EMG y ahí te quedarás bien ya lo verás como no es grave.
un beso
Hola Jorge,
Te comento que mi historia ha cambiado. Yo habia comenzado con fasciculaciones generales y parestesias. Luego hace 1 mes me noté un hundimiento en mi cuadricep izquierdo y parece que todas las faciculaciones se concentran ahi. Ahora, ese cuadricep esta más delgado y el hundimiento es mayor. Me lo noté, porque la ropa que uso habitualmente me queda grande en esa pierna.
Lo interesante es que aun no pierdo movilidad, pero mi neurólogo continua positivo. Me mandó hacer otra electromiografia y me dijo que le llamara si algo pasa.
Creo que ya le tocó jaja (La risa no es de burlq, es por la situación).
Lo del hundimiento no tiene sentido para mí. Yo no tengo nada de eso y llevo años…
Hola jorge vine para comentarte que hace mucho no pienso en el ela y gracias a eso creo, ya no tengo debilidad nisiquiera intermitente, pero hoy descubri que tengo un dedo de la mano derecha mas lento que el mismo dedo de la mano izquierda, lo del pie sigue igual no a progresado pero sigo moviendo menos un tobillo que otro, era para preguntarte si lo del dedo podria ser sintoma de ela, de antemano gracias y te mando muchas fuerzas
pues para no pensar en LA ELA otra vez con un día con un síntoma vuelves a lo mismo… nunca te ha dolido la tripa? y a que en un día no piensas en un tumor o apendicitis?? pues tranquilo, cuando no lo puedas mover, hablamos
ok me quedo mas tranquilo, igual lo de no mover el tobillo lo tengo hace mes ya, pero me falto otra preguntita si no soy pesado, y es, cuando pierdes la movilidad, cuesta mover el musculo o se mueve bien pero tiene un limitante?
pues ambos, te cuesta mover y por tanto parece que tiene un tope
A mi me pasa que tengo limitante pero no me cuesta moverlo, sigue siendo sintoma de ela?
NO
En el comentario de arriba quería decir que más de seis u ocho meses con fascículaciones y sin debilidad,de ninguna manera Ela que me he confundido al escribirlo ,perdón!!
Marta,me alegro mucho por ti,el saber que estás mejor,leí lo mal que lo pasaste y el volver a escribir para tranquilizar a otros ,y agradecer a Jorge todo lo que hace,que labor tan maravillosa,un beso a tod@s.
Buenas tardes a todos:
Hace bastante tiempo que no paso por el blog pero he querido hoy escribir para tratar de dar un poco de tranquilidad a todos los que venís preguntando por el tema de las fasciculaciones ,sé que para Jorge tiene que ser agotador que vengamos una y otra vez con la mismas preguntas así que voy a tratar de ayudar un poco.
En mi caso yo llevo tres años con fascículaciones y hace diez meses en en mi último emg ( los dos anteriores habían salido limpios ) detectaron un denervacion crónica en un musculo del pie ( abductor Hallucis) con una fasciculacion en la misma zona,mis fascículaciones son generalizadas ( incluida alguna que otra vez en la lengua) por lo que yo he sido de las que ha llegado visitar hasta ocho neurólogos buscando respuestas a lo que me pasa siendo siempre el diagnóstico el mismo ( fascículaciones benignas) ; obviamente nunca me lo he creído porque sino no llevaría tres años dando vueltas de un especialista a otro y mucho menos desde que encontraron una lesión axonal así que como último recurso hace unas dos semanas hablé con un especialista neuromuscular de Madrid a través de videollamada que me recomendó mi neurólogo y que me dijo que en su opinión era el mejor de España en estos temas
Os resumo lo que me dijo,es un especialista que desgraciadamente ha diagnosticado muchas elas y sabe perfectamente de lo que habla ,sé que cada caso es particular pero quizás os podáis agarrar a algunas de éstas explicaciones cuando el miedo y la incertidumbre de no saber que os pasa os invada:
En primer lugar me dijo,que en mi caso y aunque hubiese salido el abductor Hallucis con un patrón neurogeno crónico a él no le preocupaba en absoluto ,pues es un músculo que facilmente se lesiona por problemas en la columna lumbar ,por un mal calzado,por no andar bien e incluso por el propio peso ,me comentó que en la Ela no aparece una afectación en en una sola zona sino que estarían más zonas afectadas ( en mi caso si el músculo del dedo gordo está afectado también lo estarían el tibial anterior,posterior o el gastrocnemio en caso de una Ela pero que nunca se afectaría un músculo de forma aislada , las lesiones aparecen de forma difusa en el emg. Ya que la señal viene desde arriba no puede interrumpirse la señal en el músculo del pie sin que haya fallos en los músculos más grandes así que chic@s incluso saliendo una lesión en la misma zona de la fasciculscion no tiene por qué ser ésta enfermedad .Es más a mí me pincharon 32 músculos y el me dijo que nunca pincha tanto para diagnosticar una ELA( se pinchan unos siete u ocho músculos y ya ven signos característicos) y mucho menos ese músculo que me pincharon a mí que no tiene valor diagnóstico sino hay otros músculos afectados ,que lo único que puede suceder pinchándolo es que induzca a error.
Respecto a la fasciculacion en el mismo lugar de una denervacion crónica ,me dijo que en esa zona una de cada diez personas mayores de 30 años presentaban fasciculacion en ese músculo y conforme avanza la edad la estadística es una de cada tres y esto puede ocurrir por los motivos comentados anteriormente( peso que carga esa zona ,lesión en columna…)
En cuanto a las fascículaciones del párpado,me dijo que es un músculo que la ELA suele respetar hasta las fases tardías al igual que el músculo de la frente que suele afectarse en elas de lenta evolución cuando la persona lleva alrededor de unos siete u ocho años con la enfermedad ,que no es lo normal que se vean fasciculaciones en esa zona en un inicio y que la inmensisima mayoría son benignas.
Respecto al tiempo en el que aparece la debilidad tras los primeros síntomas(en nuestro caso las fascículaciones ) ,él ha podido ver como máximo un año hasta que aparece la debilidad en elas de lenta evolución,pero estos casos son excepcionales y la debilidad suele llegar mucho antes de un año .En mi caso ha dicho que tres años sin debilidad es un tiempo razonablemente bueno para que me lo quite de la cabeza .
Que las fascículaciones benignas producen mucha ansiedad pero que raramente son el inicio de la enfermedad y que tiene no una sino muchísimas causas que nada tienen que ver con enfermedades neurodegenerativas.
Al ser una videollamada ,el no me ha podido explorar pero se ha quedado muy tranquilo porque hace menos de un mes acudí a Sevilla,a uno de los que según define él ,es uno de los mayores expertos a nivel mundial en ésta enfermedad ( Celedonio Márquez) y éste hombre no vio ningún signo en la exploración clínica ,me dijo textualmente que ese hombre veía la ela antes de que el paciente entrara por la puerta y Celedonio me dijo exactamente lo mismo que me ha dicho éste último experto sobre todas las cuestiones ate os he comentado.
Me dijo que las fascículaciones se ven de forma frecuente en personas ansiosas y en personas deportistas pero que una vez que miramos internet y vemos la relación la ela detener el miedo es muy complicado y que es lo primero que hay que tratar.
Esto fue un poco el resumen de lo que me dijo y que prácticamente concuerda con algunos autores que hemos leído como Eissen o Carvalho que aseguran que más de seis u ocho meses con fascículaciones y debilidad de ninguna manera es Ela.
Yo tengo un nivel de ansiedad muy grande ,todo lo cuestionó y pienso que tengo más músculos afectados que no vieron en el emg ,literalmente me he jodido la vida leyendo lo que no debía y sin hacer caso a los profesionales que son los que verdaderamente saben,a día de hoy tengo muchísimas fascículaciones y vibraciones bastante molestan,no paran ni un solo segundo y sé que parte de mí sintomatologia la ha agravado mi ansiedad aunque la causa no la tenga clara,no sé si es éste síndrome o cualquier otro pero lo que si tengo claro es que a día de hoy ,lo único que he perdido son tres años de mi vida y que sigo aquí sin debilidad como tantas veces me ha dicho Jorge en conversaciones privadas a mí VIVID ,no tenemos limitaciones,no tenemos un diagnóstico ,nuestra mente es muy potente y quizás no desarrollemos esta enfermedad pero nuestras obsesiones y miedos sí que nos destrozan el sistema inmunitario y nos hacen candidatos a desarrollar enfermedades que también pueden ser graves. No perdáis más el tiempo porque lo que nos tenga que venir no lo vamos a detener por mucho foro y artículo de internet que leamos y si todo es producto de nuestra mente estamos sufriendo y desperdiciando nuestras vidas para nada,ya afrontaremos lo que venga pero no paséis ni un minuto más destrozando vuestra vida buscando lo que a día de hoy nadie le ha diagnosticado.
Disculpad este enorme texto,siento mucho la parrafada Jorge y perdón por no escribirte en este último tiempo pero psicológicamente no me he sentido bien para escribir y no quería agobiar con mis miedos .Cómo te encuentras después de lo de ayer??
Un abrazo
Marta
muchas gracias Marta por compartir esto, y me alegro de que ya te hayas convencido de que no es ELA.
yo estoy bien, gracias.
un abrazo muy grande
Gracias por esos comentarios Marta. Entre tú y Jorge me han dado tranquilidad. Esperemos que las cosas vayan bien.
¿Cómo se llama el primer experto que te vió por videollamada?
hola jorge, primero que todo quiero extenderte un fuerte saludo amigo, decirte que te admiro muchisimo y desearte infinitas bendiciones a ti y a tu familia, me presento, soy Carlos, abogado colombiano de 26 años, al igual que tu, tambien comparto el amor por el fútbol y lo practique de forma semiprofesional en mi pais, te comento que desde muy joven empece a padecer lesiones multiples en mis musculos y tendones (sobre todo en los hombros) que me alejaron de las canchas y me hicieron centrar en mi carrera y ahora profesion, (esto que te acabo de contar son hechos aislados que no se hasta que medida tengan que ver con mi situacion). Mi caso en particular empezo hace 4 meses, un dia tumbado en mi cama y de manera subita, senti un fuerte hormigueo y riguidez en mi pierna derecha a lo que no le preste mayor importancia, hasta que pasada una semana en lugar de ceder estos sintomas empeoran, quitandose el adormecimiento pero llegando una notable perdida de fuerza en toda la pierna principalmente en la parte baja de la pantorrilla cerca al tobillo, sin ninguna sospecha de un problema neurologico si no mas preocupado por un problema muscular o vascular, empece mi peregrinacion por las distintas especialidades medicas, comenzando por medicina interna, siguiendo por el especialista vascular y el otorrino para finalmente llegar al neurologo por primera vez, resalto que para la primera visita al neurologo mis sintomas ya habian evolucionado, ya no solo eran las molestias en mi pierna derecha que ya te mencione, sino tambien en mi brazo derecho, entumecimiento y riguidez de los dedos de esa mano con perdida de movilidad y fuerza de la muñeca, todo esto acompañado de disfagia(olvide mencionarte que la disfagia comenzo incluso antes de los problemas en la pierna derecha, fui donde el otorrino y no encontro problemas, por eso y porque no lo relacione con ningun problema neurologico, lo deje pasar, pero para entonces ya habia empeorado notablemente), tambien episodios de vertigo y mareos, las tan mencionadas fasciculaciones tambien las presento en todo el cuerpo, principalmente en los brazos, (destaco que a pesar de la disfagia no tengo dificultad para masticar ni para hablar) y por ultimo una muy evidente cojera por incapacidad de la pierna derecha. En fin, con todos los sintomas que te he contado, tuve cita con neurologia, que desafortunadamente por motivo de la pandemia y cuarentena, la cita no pudo darse de forma presencial sino por teleconsulta, en todo caso el neurologo escucho mis sintomas, me pregunto sobre otros y al final de la consulta me envio una RM de cerebro como primer medida para ver que sucedia, hace un mes me la ealizaron y segun la lectura del radiologo, el cerebro esta normal sin presencia de lesiones a excepcion de una asa neurovascular que parecia no tener relevancia lo cual me tranquilizo, pero cuando tuve control con el neurologo y el reviso las imagenes me dijo que lo que noto era tan inespecifico que tuvo que comentarlo con otro colega para confirmar, en fin lo que evidencio fue una hiperintensidad en la parte frontotemporal de la corteza cerebral, lo primero que pense cuando lo dijo era que tenia esclerosis multiple, lo cual el me descarto inmediatamente, pero que este hallazgo era susceptible de otras pocas enfermedades con un pronostico aun peor, entre ellas la mas destaca el ELA, con lo que me dijo quede paralizado, entonces me envio una serie de analiticas geneticas e inmunologicas y otros examenes, entre ellos una EMG de piernas, ya bastante preocupado por mi situacion y en vista de que la EMG parecia ser el examen mas importante, decidi hacerlo por mi cuenta y no esperar a la seguridad social. Llego el dia de la EMG (15 de septiembre), y la doctora quien lo realizo algo nerviosa por la posibilidad diagnostica del procedimiento, en un inicio todo iba bien con el estudio de conduccion nerviosa, pero cuando me intridujo la aguja electrodo, algo le parecio extraño, me dijo que no era muy claro pero que en miopatias habia visto un patron parecido pero que no con el ELA, apreciación que cambio con el transcurso del examen dicendome que que afortunadamente la EMG era totalmente normal y que tampoco crei que hubiese una miopatia, en fin jorge, sigo a la espera de un diagnostico y de el perfil inmunologico y demas analiticas pero aun con la incertidumbre de si puedo descartar esta terrible enfermedad, sobre todo me preocupa el hecho de que la EMG solo fue realizada en las piernas y no en los brazos, sobre todo el derecho donde siento que avanza mas rapido la debilidad y la perdida de movilidad, por eso te quiero preguntar jorge Y estaria infinitamente agradecido si me pudieses sacar de esta duda ¿con la EMG de miembros inferiores puedo descartar por completo algun problema con las neuronas motoras que afecta el ELA, o si en los brazos la EMG puede mostrar un problema que no salio en las piernas? muchas gracias jorge por tu atencion y por la hermosa labor que haces, te comparto mis fuerzas para que sigas adelante, un abrazo.
Hola Carlos, muchas gracias.
Lo siento pero mi experiencia no alcanza para esas respuestas tan técnicas, deberías preguntar al médico.
La verdad es que con esos síntomas, si fuera ELA, el EMG tendría que mostrar algo…
La cojera y debilidad, la has asociado ya a algo? Mueves bien el tobillo? y la muñeca y dedos de la mano?
un abrazo y ánimo
hola jorge, muchas gracias por responderme, te comento que la cojera y debilidad de la pierna derecha no la he asociado a nada, las lesiones que te comente anteriormente por lo general siempre se dieron en el tronco y extremidades superiores, pero en las piernas (rodillas, tobillos etc), nunca tuve una lesión muscular o tendinosa de relevancia a la cual pudiese atribuir los síntomas, ahora, en cuanto al brazo y la mano si vengo notando un empeoramiento progresivo, mucho mas que en la pierna, que como te mencione, la pierna fue el lugar donde empezó todo, pero que por alguna razón los síntomas se han estabilizado y no han progresado, a diferencia de la mano derecha en la que con el paso del tiempo evoluciona mas la falta de fuerza y movilidad en dedos y muñeca, a causa de esto y de que en este preciso momento la extremidad que mas se esta deteriorando es la mano derecha, te preguntaba si veías conveniente el realizarme la EMG en los brazos para ver si ahí se pueden evidenciar signos de ELA que no se observaron en la EMG de piernas o si de presentar signos susceptibles de la enfermedad, estos se verían en las piernas de igual forma, así la extremidad mas afectada sea el brazo? nuevamente de agradezco mucho por tu ayuda.
Si lees la última publicación de Marta, verás que si fuese ELA en el EMG ya saldría algo en varios músculos.,.. Que tipo de falta de movilidad tienes en manos y dedos?
claro que si jorge, leí el aporte de marta, pero creo que ella se refería a que por ejemplo, si aparecen anormalidades en un pie, también tendrían que observarse anormalidades en varios músculos de esa misma extremidad(pierna), pero en mi caso son distintas extremidades (no se evaluó ningún musculo del brazo). En cuanto a lo que me preguntas de que tipo de falta de movilidad presento en las manos, te la describo: siento entumecimiento, espasmos y debilidad en el antebrazo, la muñeca la muevo con algo de dificultad y rigidez, pero en los dedos, sobre todo el pulgar, la rigidez y falta de movilidad es considerable, me dificulta hacer cosas como escribir o chatear en el teléfono, escribir en la laptop, dificultad atribuyo yo a la rigidez de los dedos al escribir a mano con un esfero y al agarrar los cubiertos para comer.
Ya sé que son extremidades diferentes, me refiero que en la ELA aparecen signos en el EMG incluso antes de tener o notar síntomas.
Yo repetiría el EMG, porque eres la única persona que me describe unos síntomas concretos compatibles con la ELA.,.. pero tranquilo, a ver si remite
wow quedo bastante preocupado con lo que me dices jorge, claro que seguiré tu consejo, me realizare otra EMG, esta vez en los brazos y veremos que pasa, si estas de acuerdo, estaré publicando los resultados y actualizando sobre mi caso, tal vez le sea de ayuda a otros en este foro, te reitero mi agradecimiento hermano y te envió un fuerte abrazo.
bueno, pero no te vengas abajo, hay cosas que encajan y otras que no.
siéntete libre de publicar tus avances.
un abrazo muy grande
Hola Jorge, ¿ Que tal estás?
Yo ando un poco más tranquilo gracias a tus consejos, sigo teniendo fasciculaciones pero intento no darles importancia, de hecho hace un mes que las tengo y no hubo otra cosa a parte de eso, a veces siento raro una pierna cuando camino pero sigo tu recomendación y no me preocupo por tonterías, gracias por cierto
Está claro, me parece bien tu criterio. Sea como sea, que vayan saliendo y haciendo cosas y esto se mueva.
Abrazo fuerte!
¡Hola, buenos días de nuevo Jorge!
Gracias por tu ofrecimiento.
En principio vamos a intentar calmarnos un poco en casa.
Cuando vayamos a la asociación te lo comento antes si no te importa y hablamos por privado si fuera posible.
Un beso y muchas gracias.
Buenos días:
puede darse de alta en TRICALS para participar en ensayos clínicos y/o mantenerse informada.
«Tricals es una plataforma europea para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica que nace en 2019 y, donde se aglutinan: investigadores, familias, industria farmacéutica, asociaciones de pacientes ELA, laboratorios y agencias reguladoras, con el fin de trabajar todos juntos y realizar muchos estudios de investigación que mejoren la supervivencia de los pacientes con ELA.
En Tricals participan 40 centros de investigación de 14 países. España participa con cinco centros:
Hospital 12 de Octubre de Madrid
Hospital de Basurto de Bilbao
Hospital de Bellvitge de Hospitalet de Llobregat
Hospital la Fe de Valencia
Universidad de Zaragoza.
La ambición de Tricals es encontrar el fármaco adecuado, para el paciente adecuado en el momento adecuado. Tricals fomenta los ensayos clínicos, comparte datos y trabaja de forma conjunta, coordinada y homogeneizada.»
Fuente: http://www.elaandalucia.es/WP/tricals-va-realizar-3-ensayos-clinicos-ela-antiretroviral-carbonato-litio-edaravone-oral/
Saludos,
Hola, buenos días
Gracias por la información.
Un saludo
muchas gracias por la información.
Lo publicaré y compartiré en mis redes, por eso insisto en que para información sobre mí y la enfermedad, mejor twitter o facebook, esto es blog sin sección de noticias…
muchas gracias de nuevo
Buenas de nuevo Jorge,
Tenias ya info al respecto de esto?
Como lo ves?
Fuerza y saludos.
hola Jesús
Sí y no. Se qué es tricals, pero no estoy al día de ensayos porque ya no opto a ninguno… y hay demasiados y luego no llega a nada.
Prefiero utilizar mi tiempo en otras cosas…
un saludo
Buenas noches,
Antes de nada quisiera agradecer a Jorge su atención. Tiene toda mi admiración. He leído prácticamente todos los comentarios de este blog.
Estoy bastante lleno de miedo, tengo cita con el neurólogo dentro de un mes…
He tenido fasciculaciones toda mi vida (ahora tengo 31 años), pero desde hace tres meses estoy notando cambios en mi cuerpo que me dan miedo.
Comencé con dificultad para respirar a finales de junio, que lo achaqué a ansiedad. En estos meses mis habituales fasciculaciones se han incrementado en cualquier músculo del cuerpo.
Hace como cosa de un mes, me levanté un día con una sensación como de músculos súper sobrecargados (como si hubiese hecho mucho gimnasio), tanto en mi pierna derecha (cuádriceps, glúteos,…) como en mi hombro derecho (trapecio), y no va a mejor, y me dificulta un poco caminar. Esto es lo que a veces llamas «debilidad»? Lo que me extraña es que justo fuese esa debilidad de mi parte derecha el mismo día. Lo normal suele ser empezar por brazo o pierna y que se vaya extendiendo en vez de todo a la vez no?
En mi familia hay un caso de otra enfermedad neurodegenerativa (atrofia muscular), por tu experiencia, sabes si eso me predispone a tenerla yo también (en este caso ELA)? Hay personas con ela con familiares afectados por otras enfermedades neurológicas?
Un saludo y gracias
Hola Carlos.
La debilidad suele empezar y es más visible al principio en músculos más pequeños porque tienen menos fibras, por eso suelo decir probar a andar de talones… no es una debilidad general… es más específica al inicio.
y la evolución no es simétrica, no tiene pauta, nninguna persona es ideal, ninguna.
Lo de las enfermedades previas las preguntan siempre, pero no sé hasta qué punto son un medidor de posibilidades. Salvo lELA familiar, es decir, antecedentes de ELA, lo siento.
un abrazo
No he perdido ningún tipo de habilidad con los dedos y camino bien con los talones.
Lo que me calma algo es que sería mucha casualidad empezar con debilidad en la mitad del cuerpo justo el mismo día y a la misma hora… y además en músculos con fibras, como bien dices. Aunque he leído casos de diagnóstico por un simple dolor en el hombro.
Estoy en esa fase de incertidumbre que sólo el tiempo dará una respuesta.
Que sepas que le he cogido un cariño especial al Real Zaragoza gracias a ti, un clásico del fútbol de los 90 y los 2000, cuando iba al estadio de mi ciudad y el fútbol olía a césped los domingos…qué recuerdos. Ahora ya lo sigo mucho menos.
pues buena señal.
te vas a encontrar diagnósticos muy variados que empezaron con una tontería, pero lo que no verás en Internet son la cantidad de personas que tuvieron esa tontería y no terminó en nada, así que céntrate en los síntomas típicos..,. no tienes nada limitante, pasa…
Hola Carlos, osea vos siempre tuviste fasciculaciones desde hace años sin que sea nada malo en todo ese tiempo?
Sí, desde la adolescencia por lo menos (15-20 años quizás). Nunca las he dado mayor importancia, creo que no la tiene. Cada cuerpo es diferente y el mío responde así ante la fatiga muscular, ansiedad, deshidratación,… Mis fasciculaciones son completamente visibles, en cualquier músculo del cuerpo. Suelen ser unos pocos pum pum y ya está, siempre en reposo. Quizás tenga aquello que llaman «síndrome de fasciculaciones benignas», nunca lo he asociado a enfermedad neurológica, y eso que en mi familia hay un caso como he dicho antes…
Sí que una vez fui al médico (hará como 8-10 años) porque tenía una fasciculación constante en el cuádriceps (día y noche, durante varios días) que no me dejaba ni dormir. Me recetó diazepam y se me pasó. Lo achaqué a que se me juntaron muchas cosas: salí de fiesta y bebí, lo que supuso deshidratación, fatiga,… además de ansiedad por la oposición.
En resumen, haced caso a Jorge cuando dice que las fasciculaciones en sí no son síntoma de nada. Si no hay nada más, no le deis ninguna importancia.
Ahh,y yo tengo 20 años y desde hace un mes tengo fasciculaciones, pero varían siempre, algunas veces las tengo en las piernas, en los brazos o en el abdomen, incluso en la cara. Pero no he notado una debilidad marcada, pero desde que lei lo del ELA empieza a imaginar cosas, ahor por ejemplo me miré en el espejo y veo que una pierna está más gruesa que otra pero no tengo debilidad ni tropiezos en ellas
Pues igual que yo. A mí eso me pasa desde ni me acuerdo. No le des mayor importancia, porque de verdad no la tiene. Aprender a vivir con ese baile, no queda otra. Y tampoco pasa nada.
Alguna vez he leído que, sobre todo las fasciculaciones en ojos quieren decir que son benignas (ten en cuenta que en ela los ojos no se ven afectados). Aunque no sé hasta qué punto será cierto.
También he leído que las fasciculaciones suelen aparecer después de la debilidad, y no a la inversa.
Ahhh que bien que tengas cosas que hacer y esas cosas
Hola Jorge, primero quiero mandarte todo mi apoyo y amor por todo lo que haces, es realmente admirable y conmovedor.
Quisiera desde ya disculparme por refererirme a este tema tan mencionado en preguntas anteriores en relacion a la fasciculaciones, pero mi duda es que si tu sabes algo con respecto a que las fasciculaciones por ela son distintas a las fasciculaciones benignas? Te mando un fuerte abrazo amigo y quiero que sepas que siento una gran admiracion por lo que haces!
ya lo he respondido, si fueran diferentes significa que sí se puede diagnosticar ELA en base a ello. Claro que NO hay diferencia. No obstante esta es una pregunta para el neurólogo..,.
muchas gracias
Oye Jorge y qué haces para distraerte a parte de responder nuestros mensajes, con esta cuarentena seguro series nomás luego
Hago muchísimas cosas pero no todo lo que querría por falta de tiempo, pero lo siento pero no es la temática de los comentarios. Hay muchas entrevistas donde lo digo.
y los enfermos de ELA estamos SIEMPRE confinados, no sólo en la cuarentena
Hola, tal y como dice Jorge es una pregunta para un neurólogo que si bien te la respondiera agradecería que la compartieras aquí con el permiso de Jorge. Lo que si he podido comprobar es por ejemplo en el vídeo de Unzué cuando hace pública su enfermedad y José Robles, que es una barbaridad como se le mueven los músculos de los brazos. Yo como muchos tengo fasciculaciones pero no por asomo alcanzan esos movimientos tan fuertes. Espero que se queden tal y como están o bien se vayan de una vez.
Saludos a todos.
Hola Jesús:
en el vídeo de Unzué (cuando hace pública su enfermedad) el movimiento de los músculos de los brazos NO son fasciculaciones.
Hay un detalle importante, NO está en reposo y si observas el movimiento de los dedos de las manos son los que hacen aparecer esos espasmos. (en el video original).
Saludos,
Recuerda: las fasciculaciones NO las puede ver ni sentir el afectado. Se confunden con espasmos, mioquímias, neuromiotonías, etc.
Hola Jorge.
Queria exponerte mi caso y saber tu opinión al respecto:
He tenido fasciculaciones desde hace tres meses ligado a parestesias (Hormigueos, dolor neuropático y demás). Recientemente he notado que ahora se concentran más en mis piernas, estando la izquiera más afectada. Hoy en la mañana me puse un pantalón y lo siento más apretado de la derecha que la izquierdan y ya me habia notado que estaba un poco más delgada. No he perdido movilidad y eso es todo.
Hace 3 meses cuando eran solo fasciculaciones fui al médico y me hicieron una electromiografia y estaba todo bien.
he respondido a esto mil veces…
fasciculaciones sólo, cualquier cosa o nada !!!!!
y encima con un EMG limpio !!por favor
Gracias por la respuesta Jorge.
Entiendo que laa fasciculaciones pueden no estar ligadas, pero mi preocupación de hoy fue porque tengo parestesias y me medí una pierna con la otra y siento que donde se concentran laa faaciculaciones esta más delgada. Pero no tengo falta de movilidad.
Hola, Víctor:
Aquí con el permiso de Jorge, me podrías ayudar a aclarar una duda? Esto viene relacionado con el vídeo de Unzué y de las “fasciculaciones”. Yo, como muchos aquí, tengo esos movimientos musculares involuntarios generalizados. Yo veo claramente cómo brincan mis músculos en reposo. Traté de buscar en Google, pero no me da una respuesta clara de la diferencia entre “fasciculación” y “espasmo muscular”, al contrario, si lo busco en inglés, me dice que son lo mismo. ¿O sea, que en teoría, me debería de preocupar un poco menos y esperar los resultados de la resonancia de mi cerebro? ¡Si en realidad las fasiculaciones no se ven ni se sienten, entonces hay una desinformación espantosa en Google y en muchos sitios web con respecto a los síntomas de la ELA!
Como lo dije antes, como muchos, he tenido un montón de síntomas, incluyendo perdida de peso, debilitamiento en una muñeca y masa muscular. ¡En serio, de todo! Típico que me han diagnosticado con Trastorno de Ansiedad Generalizada, pero no fue hasta que empece a notar la perdida de musculatura que se prendieron los focos rojos y el doctor por fin aceptó que igual y lo mío podría no ir tanto por el tema de lo psicológico.
Reciban un saludo y admiración desde California.
Hola Javier.
Las fasciculaciones claro que se pueden ver y sentir, lo que las primeras suelen ser pequeñas.
Yo llamo y diferencio el espasmo muscular a grandes sacudidas. Por ejemplo, yo soy muy espástico y simplemente si me estiran un poco la pierna sin hacerlo despacio, se me estira violentamente. Como por las mañanas cuando te desperezas, pero a lo bestia y sin control.
Si tienes o percibes una supuesta pérdida de masa muscular, pide un EMG. Si es ELA ya se podría ver.
Un abrazo.
Hola, como puedes decir q lo de unzue no son fasciculaciones, son tremendas fasciculaciones, el mover los dedos a lo sumo movería fibrillas de antebrazo y en el son muy notorios en brazos, después q no las siente el afectado? Son contracciones musculares involuntarias, obvio q se sienten, tu tienes ELA?
Sólo algo que estuviste diciendo, cualquier sintoma que presente debe ser progresivo para pensar que sea ELA, no deben ser intermitentes ni deben cambiar en intensidad.
Jorge, tú crees que los síntomas de ELA pueden parecerse a los sintomas de otras enfermedades, es que tengo miedo de que sea ELA pero también sé que soy nervioso algunas veces.
no soy un consultorio médico!!!por supuesto, no has leído nada de la ELA, nada !!!
espero que no me respondas 5 veces otra vez
Hola de nuevo,
Gracias por contestar y tan rápido.
Vivimos en Zaragoza.
La evolución parece rápida.
¿Ni el rizunol es efectivo?
Gracias de nuevo
paisanos !!je je
el riluzol como mucho te da 3 meses de vida más. así que ya ves,ridículo. y te puede joder el hígado y produce urticaria y dermatitis… yo lo tomo pero sin pensar que hace nada.
En Zaragoza por desgracia no hay ensayos.
Conoces la asociación?? habéis ido?
un abrazo
¡Hola, buenos días Jorge!
Somos maños de adopción. Esperando al cierzo estamos.
No hemos ido todavia a la asociación.
¿Les conoces?
Un saludo
hola !!
sí que los conozco, mientras pude conducir fui mucho e hice muchos eventos para ellos, pero no me gusta cómo la gestionan. Ahora hay gente nueva con intención de entrar en la junta para cambiar cosas.
Te recomiendo las reuniones de familiares, no sé cómo lo lleva tu familiar, pero si no está preparado todavía, tú podrías ir. Va mi madre y hay muy buen ambiente. Si quieres digo que te incluyan en su grupo de whatsapp, os irá genial para ir tomando contacto, no estáis solos.
un abrazo
Hola Jorge, bueno, yo de hecho siempre he sido una persona preocupada, verás, no sé si tiene que ver o no, pero he notado fasciculaciones en mi cuerpo pero sólo cuando no hago nada, mi dedo pulgar derecho se mueve solo alguna veces pero no me he tropezado ni caido. Vivo con la idea de que sea ELA, y cómo en mi zona no hay acceso a servicios hospitalarios, quería preguntarte que ejercicios debo hacer para saber que tengo debilidad o al cuanto tiempo se te debilitó tu talón
Y otra pregunta, ¿tu crees que a veces las personas que se obsesionan tanto con una enfermedad, pueden desarrollar sintomas o creer desarrollarlas?,
No lo creo, lo sé y es así… No podías escribir todo junto? yo únicamente muevo los ojos te recuerdo… empatiza
Jorge cuando se te engarroto el dedo índice y la mabo, ¿ ese dificultad para escribir lo sentías en todo momento?
por favor, deja de preguntar lo mismo de diferente forma y que he respondido mil veces !! y que es obvio.
LA ELA ES PROGRESIVA!!!!!
pues claro que lo sentí siempre, como te digo otra vez que no va y viene, lo que pierdes es para siempre!!ni intermitente ni nada
Vos utilizar sintetizador de voz o sólo dispositivo para escribir?
sin comentarios… lo tuyo es de traca, vas a terminar con mi paciencia… LEE y MIRA mi web antes de preguntar obviedades por favor…
Jorge por favor que más le vas a contestar,que poca empatia tiene esta persona,que lea y vea los vídeos y deje de preguntar,lo que ya está contestado hasta la saciedad,te admiro y te respeto,todo mi cariño y fuerzas para ti.
muchas gracias Rocío. un beso grande
LEE. no es ELA únicamente fasciculaciones, la debilidad se nota sola no se comprueba… un poco de coherencia
Bendita paciencia mi querido Jorge,un abrazo fuerte.
Por lo que veo, la mayoría de los que consultamos lo hacemos por fasciculaciones, la verdad es que asusta mucho pensar en que es ELA, pero creo que existe más probabilidad de que el ELA se desarrolle en personas que no están tan pendientes de su salud a cada rato como yo. O eso es lo que me gustaría pensar. Intento convencerme de que no sea eso, pero luego vuelven a aparecer los temblores cuando no hago nada y me vuelvo a alarmar. Perdón Jorge por las consultas y preguntas tontas y fuerza tio
pero no te das cuenta de que la gran mayoría de los que preguntan por fasciculaciones no vuelven, no desarrollan ELA y no sale en Internet?? lo bueno no sale. Aquí menos de 1% finalmente fue ELA o parecido, no tiene que ver con los que están pendientes, los que estáis pendientes sois hipocondríacos y la gran mayoría de la gente que escribe lo es, porque los que no son hipocondríacos no buscan a la mínima, no preguntan sin síntomas de verdad, contundentes…
ya no es solo preguntas tontas, lo peor es que son repetitivas…
Jaja y por eso, sé que debo tranquilizarme y esperar que pase con el tiempo, pero es inevitable no pensar lo peor y creer desarrollar los sintomas, creo que el miedo a padecer es mucho peor que la enfermedad. Gracias tío, espero que estés bien y que seas un caso excepcional como Hawking
Y al cuanto tiempo notaste que tus musculos se veían más chicos que otros, osea se veian más delgados de lo normal?
pero si apenas se ve en un par de zonas la atrofia !simplemente te quedas más delgado… y ya se ve claramente cuando has avanzado mucho… pero tú ves mis vídeos antes para no tener que preguntar??
¡Buenos días Jorge!
Recientemente han diagnósticado ELA a un familiar.
He buscado información sobre ensayos clínicos y nuevos medicamentos.
Tengo la sensación de que está todo muy verde.
No sé si sigues este tipo de información.
Me gustaría saber, si lo consideras oportuno, si crees que hay algún ensayo que te parezca esperanzador.
Un saludo muy afectuoso
Hola Gemma, lo lamento mucho, ánimo.
No hay ningún tratamiento más allá del discutible efecto del riluzol.
Hay muchos ensayos en fase 3 pero mi experiencia me ha demostrado que nos venden mucho humo.
Hay un movimiento muy grande de un ensayo que se ha hecho famoso por un vídeo en el que un enfermo se pone a correr después de haber estado en silla de ruedas. Se llama NurOwn, de BrainStorm. Yo, personalmente no me he unido a la lucha principalmente por tres motivos.
1. Cuando salieron los primeros resultados a la luz del fase 2, hubo cosas muy raras e incoherentes, sumado a que en España no era ni es, respaldado por ningún neurólogo, al menos abierta y públicamente…
2. Yo represento a una asociación, aunque humilde, y sin socios ni enfermos inscritos, pero en el fondo una asociación en la que hay afectados y familiares que se apoyan, por tanto, no puedo dar falsas esperanzas. Además, la comunidad ELA de asociaciones de España tampoco se han pronunciado públicamente, como es lógico, por prudencia.
3. Al inicio de la enfermedad lo di todo en una causa y colectivo, me desgasté mucho y únicamente recibí palos muy duros. En mi actual estado no puedo gastar mi tiempo en esas cosas, quiero y debo VIVIR, porque la caída si no es como se espera mucha gente, va a ser muy fuerte, y yo no puedo agarrarme únicamente a ello.
Dicho esto, respeto mucho el trabajo de la impulsora de este movimiento, lo intenta hacer con todo su cariño, y puede hacerlo, así que todo mi respeto.
De donde sois? porque hay varios ensayos para los que buscan pacientes. Yo al inicio de la enfermedad participé en uno que no resultó, pero es muy interesante… Cómo de rápido va?
mucho ánimo y un beso
Hola jorge un fuerte abrazo desde colombia que Dios te bendiga enormemente
te comento que desde hace 2 meses presento dolor estilo neuropático en miembros superiores, miembros inferiores ( dolor que es en hombros, manos y dedos ) y dolor en el cuello, acompañado de fasciculaciones, clonus y temblores en las manos, ademas de sensacion de perdida de la fuerza pero solo es la sensación ya que la tengo conservada, hace 18 dias me vio en neurocirujano por un antecedente de hernia cervical, me envio una resonancia la cual reporto solo una protrusión en C7, el dia de la consulta este me refirió que si no había mielopatía (compresiva cervical) me remitiria a neurología para descartar ELA, el dia de ayer evidencie leve perdida de musculo en los miembros inferiores lo cual me dejo muy preocupado ya que se q una de las características de esta enfermedad es la atrofia muscular ( no se en que estadio de la enfermedad se presenta).
que Dios te continue bendiciendo.
no se pierde el músculo de un día a otro por favor…
lo demás no tiene que ver con la ELA
Hola Jorge, en primer lugar te mando un fuerte abrazo y decirte que eres ejemplo para muchos.
Estoy seguro que pronto habrá un tratamiento que pueda ayudar a las personas con esta enfermedad.
En mi caso, estoy preocupado, llevo 2 meses con molestias que iniciaron en los antebrazos y muñecas, después vinieron las fasciculaciones por todo el cuerpo. Poco a poco he ido teniendo molestias en la parte de la espalda, piernas…. muchísimos pinchazos sobretodo en el tibial derecho. Por la noche empeoro muchísimo, incluso a veces no me deja dormir debido al dolor de antebrazos. Se que has insistido mucho en que no duele sobretodo en los primeros síntomas, pero conoces algún caso que pueda iniciarse asi??? No he tenido ni espasticidad, ni perdida de fuerza ni falta de movimiento, pero estoy preocupado porque noto extraño mi cuerpo, sobretodo por la noche. Me han hecho 2 EMG , uno de conducción nerviosa y bien. El otro solo me pincharon en 2 músculos y bien también.
Hola Javier. Aunque me lo expliques de otra forma y la pregunta sea diferente, me estás consultando lo mismo!!!!
No. No sé cómo empezó todo el mundo, si lo supiera, no diría que no. Pero te repito, seguramente habrá enfermos que hayan empezado así, seguro, pero cuántos habrá que hayan tenido eso sin desarrollar nada? muchísimos más, pero esos no salen en Internet… así que mi respuesta es la misma, NO son síntomas ELA…
Las fasciculaciones provocan atrofia? Es decir el hecho de que fascicule un musculo puede provocar perdida muscular…y la segunda pregunta tener un hueco en el arco del pie puede ser atrofia? O deberia ser el pie entero?
1. No
2. Con esa explicación, lo dudo. Eso no es atrofia muscular
Perdón jaja, el miedo a perder el futuro te hace hacer tonterías, aunque sé que eso no es nada comparado con no poder moverse. Éxitos viejo
Buenas noches a todos y , en especial, a ti Jorge. Hoy ha sido mi cumpleaños y no quería dejar pasar el día sin acordarme de ti y darte las gracias por estar ahí, por tu cercanía (pq te siento siempre cerca de mi Jorge), por tu labor, en definitiva, por ser como eres. Me acuerdo también mucho de Rubén y de otros tantos que me habéis animado y apoyado. Me encuentro mucho mejor..y , desde hoy , ya estoy de alta laboral ( si bien , enlazo con las vacaciones )….que mejor día para ello.Alguna fasciculación en reposo y molestia muscular.. a las que poco caso hago la verdad. Ya apenas me fatigo y he vuelto a mi peso recuperando 13/14 kilos. Mucha fuerza Jorge…tanto para ti como para tu esposa y, por supuesto también, para todos los del blog. Seguiré por aquí…por sí pudiera aportar algo ..Un abrazo
me alegro Miguel Ángel
un abrazo
Hola Jorge, sólo quiero saber algo, si la molestia en la mano se va y viene, es decir, algunas veces dueleby otras no, y que el dedo pulgar de la mano derecha se mueva solo, no es sintoma de ELA verdadm
POR FAVOR LEER LOS COMENTARIOS ANTES DE PREGUNTAR LO MISMO QUE HE RESPONDIDO MIL VECES
EN LA ELA NO VA Y VIENE, POR FAVOR UN POCO DE DOCUMENTACIÓN ANTES
Miguel Ángel que tal como van las cosas? Presentamos síntomas similares, yo desde hacer 3 años y medio. Me llamó la atención lo del dolor en el nudillo del dedo del corazón derecho, se de varias personas que tenemos los mismos síntomas y ese ha sido uno, aun persiste?
Gracias por tu rapidísima, a ver lo que me dice el neurólogo, he perdido masa muscular en el pie derecho, llevo unas semanas que noto como los zapatos me entran más holgados. Además en el dedo pulgar se nota puesto que el espacio entre el índice es muy evidente. Es verdad que debilidad muscular de momento no tengo o es que aún no hay suficiente pérdida de masa. En fin……
Gracias de nuevo por leerme.
Hola Jorge…cómo va la cosa?? No se de verdad te lo digo de donde sacas la fortaleza para contestar a cada uno de nosotros…y la verdad la tranquilidad que nos aportas sabiendo cómo puede ser tu día a día de jodiilloo….eres un tío formidable de verdad…te mando toda la fuerza y alegria…
Te escrito en varias ocasiones y igual dice Joe que «chiquilla» más pesa…16 años en cada pata jejeje y me has contestado de manera que a mí me has dejado clara muchas cosas…
Mi duda es la siguiente Jorge…hace casi años y algo siento fastidiado el gemelo derecho…como que se me pone muy tenso el músculo y me aumenta de tamaño…hace como un par de meses que no me pasa,pero ahora llevo mucho tiempo que me duele mucho la ingle…se qué has dicho que el dolor no es síntoma principal de ELA,pero al caminar siento que necesito subir más esa pierna para poder caminar..que no puedo hacerlo como con la izquierda si no que necesito subirla más hacia arriba,como si tuviera que esforzarme con la derecha para caminar..cuando el caminar no debería costar esfuerzo…no sé si es posible que la enfermedad pueda empezar desde el muslo o la cadera??? El caso es que también siento dolor y lo dicho antes esa extrañeza al caminar y el brazo derecho me pasa exactamente lo mismo….no sé si es algo para preocuparme o puedo estar tranquila por que pueda ser otro tipo de enfermedad relacionada con artritis o no seré…?? También siento pequeñas descargas ..como cuando te dan de broma con los dos dedos en algún sitio..pero es un segundo…fasciculadiones algunas en la nalga pero no le dio mucha importancia por lo que he leído por aquí que tú has escrito…
Un beso fuerte…y sigue luchando como lo estás haciendo…es brutal tu esfuerzo…
Es «raro» que empiece por ahí en el sentido de que tienes muchísimas más fibras, por lo que antes fallaria otro antes. Además, yo todavía conservo un poquito de movimiento y fuerza en esas zonas precisamente.
Has observado si esa necesidad de levantar más la pierna no sea porque el problema está en que no puedes levantar bien el empeine, ponte de talones…
y tranquila, ante todo tranquilidad, para no añadir síntomas por la ansiedad y el estrés.
un beso y gracias
Pues Jorge…de talones ando bastante bien y de puntillas acabo de probar y también…eso es una buena noticia??? 🙂 Mil gracias por contestar tan rápidamente.
Un beso
sí, es muy buena señal… busca algo muscular si persiste…
un beso
Buenas,
Jorge una vez más mucho ánimo y fuerza. Oye hay pérdidas de masa muscular antes que debilidad?
Saludo y fuerte abrazo.
van de la mano. La pérdida de masa muscular provoca debilidad, y la debilidad es consecuencia de la pérdida de masa muscular… depende del músculo se apreciará antes una cosa u otra…
Jorge, si puedo caminar de puntitas o talones, eso es bueno? Digo, al cuanto tiempo debería ser difícil hacer eso?
en serio tío, LEE, como voy a saberlo? no hay dos personas iguales, Sí es bueno
por cierto existe una cosas que se llama sindrome de fasciculacion benigno.
hola y para todos los que preguntan sobre fasciculaciones, bueno resulta que yo tengo 20 años y desde los 15 presento este sintoma en todo el cuerpo, y volvi a averiguar del tema, ya que mis fasciculaciones se intensificaron, cuando tenia 15 años, me hicieron varios estudios y resultaron normales, sin embargo en un articulo que descubri es posible que incluso despues de 5 años con fasciculaciones la enfermedad se puede desarrollar, y comentan varios casos donde esto ha pasado.
en mi caso no siento debilidad pero les recomendaria a todos que esten muy pendientes ya que puede que el sindrome de fasciculacion benigna evolucione a ElA.
voy a ver si me hago nuevos estudios aunque no sienta debilidad, gracias.
lo he dicho varias veces. Seguro que entre los enfermos encuentras de todo, incluso gente que ha estado cinco años sin más síntomas, pero la pregunta importante es… cuántos con fasciculaciones no han desarrollado nada? esos no escriben en Internet. Y te aseguro que es más del 90%
por favor, no asustes más a los hipocondríacos, yo hago todo lo contrario
Ante todo, agradecerte por tu gran labor informando y dando apoyo a personas que sufren esta enfermedad. ¡Gracias!
Mi pregunta es puntual y es seguro que ya te la han hecho antes, pero no he encontrado una respuesta específica en los comentarios. Es relacionada con las fasciculaciones: ¿Cuánto tiempo pasó (o qué vino antes y después) desde las fasciculaciones hasta la debilidad muscular? Hace 6 meses comencé a tener fasciculaciones (24 h al día prácticamente) y hasta ahora siguen, pero sigo sin notar un debilitamiento muscular -al menos importante-.
Una segunda pregunta aprovechando tu amabilidad: ¿Qué tan fuerte es la debilidad en los primeros meses?
Muchas gracias y mucho ánimo.
No llega a tanto mi memoria ni mi observación… si no lo puse en su día, creo que fue a la vez. Recuerdo que yo empecé con síntomas reales, no difusos, un dedo atrofiado.
y puedes seguir toda la vida sin debilidad. por qué dices que «sigues sin notar debilidad»? como si tuviera que llegar la debilidad sí o sí…
la evolución es muy diferente en cada persona…, recuerda que yo en tus seis meses ya tenía un montón de síntomas y limitaciones…
no tienes nada relacionado con la ELA
Muchas gracias por tu respuesta.
Espero que no llegue nunca la debilidad, claro, pero ya sabes que la hipocondría se manifiesta muy fuerte cuando empiezas a tener algún síntoma, y los miedos y ansiedades realmente se terminan apoderando.
Quiero hacerte un par de preguntas más. Lo relacionado al habla y a los músculos de la boca. He leído que algunas veces comienza por ahí. ¿Qué tan notorio suelen ser los problemas al hablar durante el primer año? ¿La fatiga en los músculos de la boca es muy perceptible?
Y una segunda pregunta: ¿La debilidad una vez que comienza no se deja de sentir nunca o puede ir y volver paulatinamente? Lo pregunto porque veces siento debilidad en una pierna al caminar, pero dura un tiempo y luego la dejo de sentir.
Cuando conozco casos de personas con ELA, como tú o Jordi Sabaté Pons, no puedo dejar de sentir admiración. Sobreponerse a una enfermedad así y enfrentarla con entereza y optimismo es de una valentía inmensa que de por sí sola ya hace merecer encontrar la cura. La ciencia avanza a pasos agigantados hoy en día, y confío que más temprano que tarde se encontrará una solución que haga que campeones como tú o él puedan recuperar la vida que tenían antes de la enfermedad.
Yo, al año ya hablaba bastante mal, muy gangoso, nasal, como un borracho..
lo he dicho muchas veces, en la ELA no van y vienen los síntomas, es progresivo, como mucho se mantiene…
Vaya dos locos, Jordi y yo, no nos hagas mucho caso, ja ja ja
Buenas Jorge,
He tenido oportunidad de ver un par de entrevistas de Juan Carlos Unzué, y no solo me ha sorprendido que te haya nombrado sino que ademas te ha nombrado en varias de ellas incluida la del Nou Camp , está claro que está bien agradecido con la ayuda que le has dado y podrás darle. Además de dedicar tiempo aquí a contestar a gente escriba lo que escriba con total paciencia. Eres muy grande!!
Sí Jesús, me hizo una tremenda ilusión que me nombrase. Me seguía en twitter sin saberlo.
Ahora estoy en contacto directo con él.
un abrazo
Se me olvidaba , llevo 1 año y 3 meses con esto
Gracias Jorge , a que te refieres con que es una `pregunta muy concreta ?
P.D
Te gusta el fútbol ? lo sigues ?
hombre, pues que es una pregunta para un neurólogo…
Que poco has visto y leído la web para hacer esa pregunta… incluso en esta publicación al principio tienes la respuesta… así que a leer y ver vídeos…
Gracias por la respuesta Jorge
No te quiero hacer perder el tiempo hablando de lo mismo , pero quisiera hacerte una consulta
Es referente a las fasciculaciones , no a si son síntoma o no de Ela , sino a su morfología
En ocasiones noto el típico golpecito r muscular rápido ,sin embargo en gemelos no tengo ese tipo de movimiento , se trata de movimientos de distintas fibras musculares del gemelo , no se sienten apenas y para verlas has de tener una buena fuente de luz delante
Me hicieron 2 EMG , uno el año pasado y otro en Julio de este año , en uno salieron fasciculaciones normales y en el último nada.
Son diferentes las fasciculaciones de Ela y las Benignas ?
ya lo he explicado. Las fasciculaciones no son de una u otra forma según la enfermedad, son fasciculaciones. de todas formas no soy médico, es una pregunta muy concreta…
Buenas tardes , para diagnóstico de la enfermedad hay que tener dañada las 2 neuronas motoras ? superior e inferior ?
Es decir , puedes tener algún sintoma de motoneurona inferior , pero si no hay también de las superior no es Ela ?
Sí, para ser ELA hay que tener afectación en las dos motoneuronas. No sé cuál hay que tener únicamente afectada para que se llame ELP, esclerosis lateral primaria, mucho más lenta
Hola Jorge , llevo unos meses leyendo blog , queria felicitarte por contestar tantos comentarios y ayudar y resolver las dudas de la gente y tambien a la gente que da sus testimonios , me he pensado varias veces si escribir o no , asi que mejor espere hasta terminar con los medicos y me dieran un diagnostico .
Resumiendo me vio neurologo , internista y trauma . Todas las pruebas estan bien , RM de craneo y espalda y solo han sacado un par de hernias dorsales y rectificacion cervical , me hize una EMG en abril y tb bien .
Asi que la neurologa su diagnostico es ansiedad . Estoy en manos de salud mental , pero no se son muchos sintomas y durareros en el tiempo y se que buscar informacion por internet no hay que hacerlo pero es inevitable porque te preocupas , se que algunos sintomas, no cuadran , pero segun donde leas lo son o no , asi que estoy preocupado por algunos .
Intentare resumir mi caso brevemente , empezo enero 20 , me dio un hormigueo desde la cabeza recorriendo el resto del cuerpo y a la vez mareo.
A partir de aqui todo fue a «peor» , resumiendo mis sintomas :
– sensaciones rara cabeza constante , que me provoca sensaciones mareo o sensacion desmayo sin llegar a ello.
– en la piernas sensaciones raras tanto en reposo como caminando , no sabria describirte esa sensacion pero parecida al nerviosismo como si te recorreria algo por las piernas ( este es el sintoma junto con la cabeza que son constante en estos 7 meses y me preocupan)
– molestias musculares , de los dedos de la mano y los gemelos , no lo considero calambres pero realmente no se si seran o no
– fasciculaciones los primeros meses en reposo sobre todo , ahora son de vez en cuando
– hace un mes empezaron en reposo movimientos involuntarios , de la pierna , el codo , y tambien lo noto cuello interiormente
– temblores sobre todo en la mano y al coger objetos el dedo meñique tiembla mucho
– al principio tuve hormigueos cabeza , manos y pies y desaparecieron con la gavapentina que me mandaron
– en reposo noto por todo el cuerpo una sensacion de tension , como si estuvieran llamando a una puerta , pues ese pam pam por todo cuerpo
Decir que desde un principio estuve tomando medicamentos para ansiedad como lorazepam , diazepam y sin notar mejoria ninguna .
Las dudas que tengo son , con una EMG bien , deberia hacerme otra , he estado leyendo que bueno puedo salir bien y despues mas adelante ya encontrar algo , y mi otra duda es esas sensaciones raras en la piernas he leido que puede ser un sintoma previo, asi que no se que pensar .
Agradecerte de antemano tu tiempo .
Hola Pedro.
No son síntomas de ELA, tienes EMG limpio,… en 7 meses si fuese ELA, la sensación rara ya sería más precisa, por falta de movilidad en el tobillo por ejemplo…
así que enfoca tu búsqueda en otra cosa, tranquilo
un abrazo
Hola, te contesto porque tengo exactamente los mismos síntomas que tú. Clavados. Dedo meñique, nerviosismo interno, movimientos involuntarios… y voy a empezar a tener que darle la razón a la gente que me dijo que era relacionado con el confinamiento y el bajón que han sufrido nuestros cuerpos (al menos el mío sí) durante este período.
También tomé lorazepam y diazepam y en mi caso los dejé a los 15 días, las fasciculaciones seguían ahí y no quiero tomar algo que no me servía para nada.
Si estás como yo te llevarás autoexaminando durante todo el verano. Yo he llegado a probar a caminar de talones, puntillas, levantar pesos y pruebas de destreza con las manos a las 3, 4 o 5 de la mañana.
Yo he pasado por esclerosis múltiple, ELA y ahora ando pensando en Parkinson por los temblores.
Tengo un EMG con señales de afectación neurogena L5-S1, todo normal según neuróloga , sufro de cervicales y de lumbares desde joven.
También me han hecho análisis, RM cerebral y craneo, todo normal. Su diagnóstico, síndrome de fasciculaciones benigno. La ansiedad se la puse yo mismo encima de la mesa nada más entrar.
Al final ya he decidido siguiendo el consejo de la gente de por aquí, vivir sin pensar en el mañana y disfrutar del presente.
Hay días que se me cierra la garganta pero puedo respirar. Pienso en Disnea e inmediatamente cojo el móvil para ver que puede ser… y realmente no me gusta ser así y sé que debo cambiar.
Sé que debo ir al psicológo, hablarle de mis miedos y ver el futuro con optimismo si así ha de ser y sino pues con toda la entereza posible.
Me he visto tan reflejado en tus síntomas que me ha dado miedo pensar que hay alguien que se siente como yo y que comparte mis miedos y al que no conozco.
Esto debería hacernos reflexionar acerca de lo insignificantes que somos, lo que no quita para sentirnos como nos sentimos.
Mismamente mañana tengo traumatólogo por una fascitis plantar, seguramente producida por mi empeño en caminar diferente atendiendo a sensaciones… En fin… Simplemente mandarte un saludo y esperar que todo quede en nada, cuídate y un saludo.
Por si acaso tus sintomas no empezaron a empeorar cuando te fijaste en un pequeño movimiento y buscaste que podría ser
yMe imagino que la pregunta es para Ramón pero por si acaso… creo que está claro que mis síntomas eran reales…
Yo no busqué hasta no tener un montón de síntomas REALES, por dios, que yo no podía escribir, que seguí jugando a fútbol cojo!!!
los hipocondríacos si que les ocurre, leen y somatizan…
Hola Jorge! En primer lugar darte todo el ánimo y fuerza del mundo, espero que pronto hayan buenas noticias para las personas con ELA.
Yo desde hace 5 años (2015) empece a notar que cuando dormía, ya fuera en el momento de la siesta o en la noche entumecimiento, hormigueo en las manos, pero solo en las manos y cuando duermo (95% de los días)Durante 5 años por motivos de trabajo , ya que viajaba mucho por el extranjero dejé estar esta dolencia , mejor dicho empecé a convivir con ella. Desde hace unos meses he notado algunos cambios como dolor en el antebrazo y un dolor en el codo insoportable en el momento también nocturno, a veces me levanto con la mano adormecida y dolor de codos insoportable. Pues bien fui al médico interno y me empezó a mandar una serie de pruebas para encontrar la dolencia y el adormecimiento. Me mando una EMG pero fue con electrodos y no pinchando músculos ( me gustaría si me pudieras aclarar si es lo mismo) en los brazos y salió perfecta. También me hicieron una RM cervical donde encontraron una discopatia pero que no oprimía ningún nervio. Aquí empezaron mis preocupaciones por no encontrar el origen de mis dolencias, ya que desde hace 15 días he notado unas fasciculaciones en el tren inferior increíbles (es un no parar) de muy bajo nivel sensorial pero si con mucha actividad en diferentes puntos. Mi pregunta es si tengo motivos para estar preocupado? Si debo de pedir otra EMG en piernas y con pinchazos y no electrodos? Muchas gracias y mucha fuerza!!
Hola David.
No tienes ni un sólo síntoma de ELA, (fasciculaciones aparte ), entumecimiento, dolor, me canso de decir que NO es síntoma de ELA en si. No te han pinchado porque no tienes ningún síntoma o problema muscular, así de sencillo… Por tanto, no te encamines por el lado de la ELA…
un abrazo
Hola Jorge, espero que todo bien.
admiro tu paciencia, sobre todo con aquellos que reciben un diagnóstico y no le creen a su especialista.
muchos describen sus síntomas pero olvidan poner sus antecedentes.
Ejemplo del visitante que hasta su n-ésimo comentario dijo que tenía hipotiroidismo. (Falso positivo, Jesús Mora)
l
un fuerte abrazo,
¿Cómo estás tú, Víctor? Me alegra ver que escribes de vez en cuando, que a ti también te sigo. Un abrazo.
Buenos días Natalia:
soy Víctor (de Murcia), sigo aquí confinado,😉. De salud bien, gracias por preguntar.
¿Cómo sigues tú?
¿Eres la Natalia Logopeda o la Natalia «danesa»?
Saludos,
4&(
¿Hay más de un Víctor por aquí? Ya me hago lío con todos los que somos habituales… Soy Natalia logopeda, me acabo de acordar de “la danesa”, jejeje.
Hola Natalia, hay más de 3.300 comentarios y 313.000 visitas al blog, algún «repetido» habrá. 🤣🤣
Entonces eres la Natalia de Zaragoza, ¿no?
Saludos,
No escribo mucho, porque estoy en curva de aprendizaje con el Tobii.
No, no soy tan maja como los maños, jejeje, lo mío es más al noroeste.
¿Lo del Tobii es porque tienes problemas en habla/voz o porque por fin se hacen las cosas bien en logopedia y entrenas sin necesitarlo?
Hola,
estoy dipléjico, escribo en el ordenador con el tobii.
El móvil ya lo uso poco, según mis médicos para no estresar la zona cervical.
Saludos,
.
Gracias por responder Jorge. Semana pasada me volvieron hacer otro EMG esta vez me pincharon en el tibial izquierdo y hombro derecho, todo salió bien. Sigo teniendo molestias en antebrazo, muñecas, palma de mano y codos… nunca había estado en esta fase de preocupación. Las fasciculaciones siguen y llevo 6 días tomandome Lexatin. No se que puedo hacer… se que no tengo muchos síntomas o que son difusos pero estoy muy preocupado. Pienso que este dolor en antebrazo pueda ser la antesala de que mis músculos se estén atrofiando o que se yo. Puedo estar tranquilo?
por qué si digo que el dolor NO es un síntoma insistes? tienes otra prueba limpia y no tienes síntomas de ELA, la atrofia en el caso de que llegue a doler, es con la enfermedad MUY AVANZADA, porque el músculo se acorta y duele al estirar, NO AL REVÉS
por supuesto que puedes estar tranquilo en relación a la ELA…
Hola de nuevo Jorge! Es el cuarto dedo, es decir el de al lado del meñique. Sé que es raro notar ese dedo pero cuando notas que no tienes fuerza con él es cuando se hace visible que existe. En realidad como te comenté en esa misma pierna tengo falta de sensibilidad, no tengo el mismo sentido al tacto que con la derecha, entre eso, la falta de fuerza en el dedillo, los espasmos nocturnos y que noto que moverse los dedos por dentro (no sé cómo describirlo bien,es sentir que se mueven pero no hay movimiento a la vista) pues me puse a mirar por internet y ya me preocupé. En realidad soy poco aprensiva pero al pasarme lo del brazo y esto a la vez es cuando ya saltaron alarmas en mi. Ayer fui al fisio y me manipuló bien la zona del hombro, brazo, me dijo que estaba fatal y que si era cubital que paciencia porque el tema recuperación en los nervios es laaaargo y desesperante, pero con lo del pie no le dije nada porque me daba cosilla que me tocara y que si no era de fisio que se me liara algo gordo.
Te agradezco enormemente tus palabras y la orientación hacia donde puedo tirar con esto. Cuidate mucho y muchas gracias de nuevo por todo. Te mantendré informado cuando vaya teniendo respuestas a lo que me pasa. Mil gracias de nuevo, eres un gran ejemplo de lucha y ayudas a mucha gente que como yo nos hemos encontrado con situaciones algo preocupantes. Tus palabras y sobre todo tu saber, y el compartirlo con todos ayuda un montón. Gracias Jorge
muchas gracias y mucho ánimo, pero ELA no tiene pinta ni mucho menos.
un abrazo
Hola Jorge, mi nombre es Leticia. Lo primero de todo quiero darte las gracias por el enorme esfuerzo divulgativo y de visualización que estás haciendo, gracias a personas como tú se conoce mucho más de la enfermedad y además eres como un bálsamo dando respuesta a mucha gente a la que ayudas con tus impresiones sobre sus sintomas. De inicio te digo que si con tu blog por casualidad, navegando por internet en busca de respuesta a mis síntomas y ahí te encontré querido Jorge. He leído cada entrada antes de contactar contigo. Estoy preocupada porque hace 20 días comencé a despertarme con los brazos dormidos, a los 4-5 días el izquierdo no despertó de antebrazo para abajo. Muerta de miedo fui a urgencias y me mandaron una radiografía, me dijeron que tenía rectificación cervical y que viera a un trauma. Así hice, me mandó una RM cervical y nos veríamos 15 días más tarde tras sus vacaciones. A los dos días de visitarle volví a recuperar la sensibilidad pero un dolor importante iba subiendo por el brazo, a su vez me dolía la espalda, se me agarrotaron los tendones del pie izquierdo y perdí cierta movilidad en un dedo pequeño del pie y he ahí mi preocupación. Por los motivos citados (dolor, entumecimiento, parestesia… Se gracias a lo que nos has enseñado que no es ELA) lo que me preocupa es la falta de movilidad de este dedo del pie. A raíz de esta situación me despierto en mitad de la noche con espasmos en esa pierna, uno, pero la sacudida es tan fuerte que ya te digo que me hace despertar. El dolor de tendones o nervios (creo que sería eso) desapareció, quedando estos espasmos nocturnos a los que se acompañan pequeños movimientos (tics) de los dedos durante el día.
El brazo va a su aire, se duerme, se despierta, pero no tengo 100% de movimiento controlado como en el otro, tengo debilidad muscular ya que en cuanto voy a coger algo de un poco de peso me tiembla sin parar.
El caso es que me da miedo que se haya juntado lo del brazo con lo del pie y que no tenga nada que ver pero que los médicos no estén sabiendo verlo.
Ayer me hicieron un electromiograma y la verdad que el médico muy majo, pero iba con prisa por irse y cuando le dije lo que me pasaba en el brazo me cortó rápidamente para decirme «ya se lo que es no me digas más». Yo le expliqué lo del pie izquierdo, el dedo y demás y me dijo que me miraría la pierna. El caso me miró pierna (que no pie) y me dijo que todo correcto y en el brazo atrapamiento túnel carpiano leve y sensibilidad cubital leve. Por la tarde tuve neurologa, le lleve mis resonancias , mis radiografías y electromiograma y me dijo que era cubital y atrapamiento túnel carpiano pero no hizo el más mínimo caso a lo de mi pie , a pesar de los espasmos y de moverlo un poco mal. Me dijo que si notaba algún cambio que volviera al mes, y esto es lo que me preocupa, me sentí despachada, sé que lo del brazo tiene explicación y que si se equivocan al menos no corresponde con ELA (porque a pesar de no tener plenas facultades con él hay veces que noto mejoría, aunque es cierto que el brazo ha ido a peor, se me durmió el antebrazo y ahora el movimiento lo tengo fastidiado desde el hombro, pero bueno se duerme, despierta, mejora a ratos…). Crees que debería insistir en lo del pie por si acaso se me han juntado dos situaciones distintas pero que pudieran confundir a los médicos?muchas gracias por tu inmensa ayuda, por escucharme y por estar ahí. Un abrazo, luchador
Hola Leticia
Muchas gracias por tus palabras.
Del brazo efectivamente nos olvidamos. En la ELA no hay entumecimiento o pérdida de sensibilidad.
Qué dedo es? Yo no le daría importancia, porque tienes un EMG limpio, y la ELA te hubiera atacado ya a más músculos antes de paralizar un dedo por completo. Así que yo iría a un fisio, por ejemplo, por si se ha quedado enganchado por algo simple. Creo que hay muchas más opciones que la ELA.
un abrazo
Jorge, lo siento debería haber pensado mejor lo de escribir mis dudas, tienes razón, no he tenido consideración contigo respecto a tu situación.Lo que pasa es que estoy un poco preocupada y por eso lo hice.Yo aquí diciendo tonterías y tú en tu situación…Muchas gracias por contestar jorge de verdad
Jorge buenos días , quisiera poder disculparme contigo , pero por privado.
No te importaria escribirme a mi correo y yo te contesto ? es importante para mi poder escribirte y disculparme
Gracias
hola. por mí no te preocupes.
Tienes un formulario para contactar por privado.
Muchas gracias por
Y me olvide de decir que antes tenia demasiado dolor en las piernas que tenia que sentarme con las piernas estiradas por el dolor y no podia manejar porque me dolian muchisimo.
Si has leído la multitud de comentarios, el dolor per sé NO es un síntoma de ELA
Hola Jorge,
Espero estes bien.
Soy el chico de 24 años que te comentó hace unos meses de fasciculaciones y una depresión o hundimiento en la pierna izquierda que causaba que esta se hiciera pequeña.
Voy desde Marzo 2020 hasta la fecha con 4 electromiografias que arrojan resultados normales, incluyendo la pierna que esta más pequeña. Los médicos dicen que ese hundimiento puede ser debido a algún traumatismo y el hecho de tener la pierna más flaca es por el esfuerzo que las fibras musculares deben hacer.
Justo ayer me empezaron fasciculaciones en la lengua, pero mi Doctor me dice que luego de tantas pruebas, fasciculaciones linguales ya no es una alarma por ahora.
En esto sigo, ya que la pierna a veces me duele cuando hago esfuerzo y pues, por ahora me dicen que no es nada.
Solo queria comentartelo.
Hola Francisco.
Con 4 EMG bien, creo que ya toca estar tranquilo… Un abrazo
Hola, escribo otra vez por aquí después de más o menos 1 mes en que me vio el neurólogo y me había dicho que no había ni señales de ELA aunque sí una afectación neurógena crónica en L5 – S1 (esto me lo dijo en el informe posterior a comentar yo aquí). Pues bien, tras empezar con las fasciculaciones hace aproximadamente 2 meses, éstas a día de hoy han disminuido aunque me he pasado todo el mes de agosto con dolor de cadera, gemelos, fascitis plantar, sensaciones raras al caminar … hasta hoy que me he levantado con los antebrazos doloridos y con falta de movilidad en los dedos anular y meñique de la mano izquierda. Puedo moverlos aunque no escribo en el ordenador de forma natural pero cuando utilizo esos dedos alguno no responde.
También me han aparecido temblores después de realizar una actividad como por ejemplo al teclear en el ordenador. Es teclear, levantar la mano y empezar un baile incontrolable. No hago más que observarme coger objetos, abrir cerraduras, medir mi fuerza… Estoy hecho un mar de dudas y nervios y quería desahogarme aquí con vosotros que entendéis lo que es pasar por algo así. Tengo revisión con el neurólogo dentro de 1 mes pero me da pavor ver el mes que me queda por delante si sigo con estas sensaciones.
Un abrazo a todos y en especial a Jorge y a su infinita paciencia, gracias por hacer posible un sitio así y por una vez más, tu paciencia infinita.
Por favor os rogaría que me ayudarais …. por este tema he acabado en psiqiatria tomando un montón de pastillas … no puedo mas , ya no se a donde acudir ni que hacer ….
Te he dejado un comentario arriba Jose Luis,si quieres y a Jorge no le importa que te pase mi correo y hablamos por privado .
También se ve el cuadriceps derecho a la altura de la rodilla , mas delgado que el izquierdo.
Los médicos dicen que es consecuencia de un accidente muy grave que tuve de circulación , rotura bifocal de tibia y peroné , pasé por dos operaciones y llevo clavo intramedular …. puede ser por esto , pero esto con las fasciculaciones me parece demasiada coincidencia , estoy realmente mal
Coincidencia no,ahí lo tienes ,no puedes tener las 2 piernas iguales primero porque te la han operado y segundo porque no somos simétricos siempre tenemos un lado más grande que otro,y las fascis son muy cabroncinas ,mientras más atento estés más aparecen ellas,y si sé cómo lo estás pasando créeme,a mi me hizo mucho bien leer a Jorge y entender como va esta enfermedad que nada tiene que ver con lo tuyo Jose Luis,si te fijas en los comentarios muchos de ellos son de hace años y ninguno a desarrollado ELA por tener fascisculaciones,no vas a ser tu la excepción,has entrado en bucle,has ido a 12 neurólogos te han hecho 6 emg, y ninguno te a dicho que tengas ELA,lo que si tengo claro es que llevas año y medio sin vivir y eso no lo puedes permitir y te lo dice alguien que a pasado por lo que tu estás pasando y tengo mis días bajos todavia,pero mientras que temes que te pueda llegar esta enfermedad te estás perdiendo muchas cosas y sufriendo inútilmente,levantate di este soy yo y a vosotras fascis no os voy a dar ya ni un segundo de gloria ,el tiempo es mío y para mí.
Gracias Rocío , de verdad eres muy amable. Gracias por leerme y tus comentarios
Mira José Luis, lo siento mucho pero hasta aquí ha llegado mi paciencia. Si con unas simples fasciculacions estás a punto de perder todo es por tu culpa. Que te ayudemos? un buen psicólogo, porque te repito, cuantas personas NO han desarrollado ELA teniendo fasciculacions? el 99,9%. Pero en Internet sólo vas a encontrar comentarios de los que sí que han desarrollado ELA con unas simples fasciculaciones al inicio.
6 EMG!!!12 médicos !!! es insultante tío. No tienes la más mínima idea de lo que significa tener limitaciones para tu día a día y mucho menos empatia conmigo.
busca ayuda psicológica y por favor, no escribas más aquí para lamentarte sin motivos reales porque incluso responder me ha producido taquicardia, así que ya vale por favor,
muchas gracias a todos los demás por ayudarme de corazón
Lo siento , de verdad lo siento. No volveré a escribir.
Un abrazo JORGE.
Jorge a contestado ya 27y2635362626262726226625251i18192762627172626262262626627262626262veces a las fascisculaciones ,de verdad es necesario que siga contestando a la misma pregunta una y otra vez?va a cambiar su respuesta porque la pregunta la haga otra persona?pues NO,no me extraña que ya apenas escriba por aquí y tampoco me extrañaría que nos mandará al quinto pino por no decir otra cosa,perdonad pero tengo una impotencia ahora mismo con la misma pregunta de las narices….Y me doy cuenta que quien verdaderamente tiene la enfermedad nos dan lecciones de fuerza entereza y ganas de vivir y los demás estamos ay ay todo el día y así van pasando y lo que darían ellos por un día nuestro,Vivid se lo debemos a Jorge que nos a ayudado sin pedir nada a cambio,Joder que grande es nuestro querido JORGE.
Jorge,estás mejor de ánimos?te mando un fuerte abrazo,y mis mejores deseos.
Buenos días Jorge , me llamo José Luis , soy de Valencia y tengo 43 años.
Espero no molestarte con este escrito , estoy completamente desesperado y quizá el compartirlo haga que me sienta mejor.
Todo comenzó hace año y medio , desde entonces tengo fasciculaciones en los gemelos. Son muy sutiles , de hecho en las visitas a neurólogos casi ninguno las ve , pero si me pongo frente a luz natural enseguida aparecen.
He ido a 12 neurólogos diferentes , me he hecho 6 electromiografias … en la segunda y tercera aparecieron las fasciculaciones , en las demás no , algo que no llego a comprender porque las tengo a diario , siempre que miro están ahi
Esto está destrozando mi vida , si sigo así perderé el trabajo , mi mujer tampoco puede aguantar mas esta situación … mi único tema de conversación gira en torno a las fasciculaciones y lloro constantemente
Los médicos me dicen que son fasciculaciones benignas , pero sinceramente creo que están esperando que aparezcan mas síntomas para diagnosticar . No puedo mas , el momento mas duro del día es cuando suena el despertador e inmediatamente me viene a la cabeza que seguramente tenga una ELA.
Jorge , espero no molestarte , te deseo lo mejor y te admiro por tu fortaleza.
Jose Luis ,si has leído alguna entrada de todos los que han escrito,escriben y escribirán verás que todooooooooooos hemos tenido o tenemos fascisculaciones,si 12 neurólogos te han dicho que son fascisculaciones benignas es porque así es,perdona que te riña ,pero yo no se si no leéis que las FASCISCULACIONES SIN PÉRDIDA DE FUERZA,DESTREZA O CAMBIOS EN LA VOZ ,NADAAAAAAAAAAA TIENEN QUE VER CON ELA.
Gracias por el comentario Rocio, nada que perdonar . Si he leído los comentarios , pero el miedo que tengo es que en mi caso la enfermedad este empezando por las fasciculaciones , leí un artículo del Dr Carvalho que me ha dejado muy tocado , en él indica que las fasciculaciones benignas pueden derivar en ELA , y hasta pasados 4-5 años hay riesgo de que esto suceda …. llevo año y medio y no puedo mas ….solo imaginar que pueda estar así 4-5 años mas …. estoy a punto de perderlo todo por esto
Te das cuenta que todo tu mundo gira al miedo que tienes a tener la enfermedad?mientras más te obsesiones será peor y no pasarán,créeme que todos o casi todos lo que escribimos aquí sabemos bien por lo que estás pasando,porque precisamente las fascisculaciones son lo que nos trajo aquí ,porque 1 médico diga que hay que vigilarlas porque en 4 ó 5 años pueda llegar a desarrollarse una ELA y hay infinidad de neurólogos que dicen que son benignas y pueden deberse al estrés,pues hay que confiar en los 12 que tu has ido,porque estás perdiendo un tiempo valioso sufriendo y esperando algo que nunca te va a ocurrir,si te quedas más tranquilo a mi me aparecieron hace 3 años y luego me desaparecieron y hace poco volvieron a aparecer y cuando se me olvida no las noto ,pero si les presto atención aparecen,hay que vivir y aprovechar lo mejor de la vida,no dejes que te venza el miedo,porque el tiempo que se va ya no vuelve e imagino lo que estás sufriendo,mira todos los que estamos aquí no estás sólo en esto,nos ayudamos como podemos,pero nuestra enfermedad no se llama ELA se llama MiEDO ,vive Jose Luis y aquí estoy si me necesitas,un abrazo.
Gracias Rocio , eres muy amable.
No puedo mas , vivo aterrado , me miro continuamente los gemelos …. no puedo mas con esto. Estoy muy mal y creo que nadie se imagina cuanto
hola jorge, vengo para comentarte que presente nuevo sintoma, cambio en el habla, hablo mal cuando no pienso antes mucho lo que voy a decir, y siento un cansancio y como un nudo en la nuez cuando hablo bajo, lo del talon no desaparece, no se que hacer, sobre la debilidad en las manos y eso mejoro, pero con lo del habla y lo del talon me preocupo demasiado, tambien estoy sintiendo la rodilla un poco rara como mas ligera que la otra pierna como si pesara menos
Hola Mateo, ya te comento Jorge que los síntomas de ELA son progresivos en el tiempo y no vienen y van, se quedan, sobre todo el tema de debilidad muscular. Casi todas las personas que escribimos en este post vamos al médico a despejar dudas y por supuesto obtener la opinión de un profesional pues, es el único que puede dar un diagnóstico, te ánimo a visitarlo sobre todo para tu tranquilidad.
Saludos.
es que no se que hacer ya el dedo gordo de mi pie ya no lo puedo estirar para un lado tampoco estoy muy preocupado no quiero morir joven 🙁 y para un medico necesito esperar hasta el 17 de septiembre y cada dia que pasa me preocupo mas y mas me destruyo animicamente, este blog es lo unico que me ayuda a despejar dudas y eso, lo de no poder mover una parte no va y viene lo unico que va y viene es la sensacion en mi mano
es horrible levantarse con la sensacion de que quizas mueras con 16 17 años sin cumplir ningun objetivo ni sueño en tu vida estoy hecho mierda
Oye, lo siento pero último aviso, o dejas de poner comentarios tremendistas sin argumentos o te bloqueo.
que el que seguro se muere soy yo, te lo cambio…
lo que estás es muerto en vida, eso es con tu actitud
ni que fueran tres meses, la tienes en tres semanas y únicamente un dedo del pie, por dios…, que morir ni que ost… relaja, el que se va a morir seguro soy yo !!!!!recuerdalo antes de escribir
y que tiene de bueno eso? en 3 semanas tengo los dedos de los pies debiles no solo el pulgar, levanto menos un pie que otro en solo 3 semanas imaginate en 1 o 2 meses y perdon enserio me disculpo si te ofendio lo que dije de morir
Pasa de él , Jorge. Y ya de paso de ese cuidador que os dejó tirados.
Mucho ánimo y fuerza desde Bilbao.
Un saludo
Di que sí Julia,y lo más frustrante es cuando ves que Jorge contesta a todos y vuelven a hacer las mismas preguntas,pero por favor no pueden leer?un abrazo.
muchas gracias chicas!!
besos
Hola Mateo:
Este enlace te puede ayudar.
https://tenemosela.org.uy
Saludos,
para que me serviria? ya entre no dice nada es una pagina sobre el ela en mi pais nada mas
Hola Jorge,
Llevo siguiendo el blog un tiempo. Hasta ahora no he escrito, no encuentro palabras para describir tu valor y como afrontas todo esto. Respondes a todos, pese a que algunas entradas son para coger un megáfono y decirle al oído la respuesta a algunos a ver si se entera de una vez. Que me llevo hasta aquí? Pues bueno, os podéis imaginar. Desde hace un tiempo noto que tengo una sensibilidad extraña en las piernas al frío y al calor, indolora prácticamente pero molesta. Se suman fasciculaciones fugaces por todo el cuerpo y unas sacudidas musculares nocturnas que tela, no solo en las piernas y brazos sino que hay veces que muevo hasta medio cuerpo. Entiendo por todo lo que nos enseñas en tu blog que posiblemente no sean compatible esos síntomas con esta enfermedad pero sí que tengo cita con el neurólogo a ver qué me comenta. Quería compartirlo con vosotros. Jorge, como ha sido tu cronología en cuanto a limitaciones desde que te diagnostican la enfermedad, dejar de poder andar, poder comer, mover brazos, piernas etc, por supuesto siempre que quieras responder a eso. Te deseo mucha fuerza a ti, a Esther y todos los que estáis lidiando con esta situación o parecida. Por supuesto cuenta conmigo para dar más visibilidad a esta enfermedad en lo que pueda ayudar. Un abrazo enorme!!
Hola Jesús, como bien dices no son síntomas de ELA…
Mi evolución si mal no recuerdo, la voy contando a lo largo del blog, sobre todo en los resúmenes anuales.
yo fui muy rápido y todo a la vez… en un año desde los síntomas, ya iba en silla de ruedas, lado derecho muy inmóvil y el izquierdo muy tocado… al igual que la voz. al año siguiente ya no podía comer por boca y utilicé ordenador por mirada…
un abrazo muy grande
Gracias por responder y aceptar mi comentario. Pues le echaré un vistazo a esas entradas, he leído bastantes pero tienes muchas. Pues vaya rapidez, ni tiempo para pestañear, crees que el caso de Unzué es más lento? Bueno pues te sigo leyendo, cualquier iniciativa que pongas en marcha y pueda colaborar ahí estaré. Abrazo!
Mi ELA tenía prisa sí, ja ja. Por supuesto, hasta ahora Unzué ha ido mucho más lento por suerte. Estoy en contacto con él y tiene muchas ganas de hacer cosas, cuando pase la pandemia habrá novedades… no lo hubiéramos deseado, como a cualquier persona, pero es un gran fichaje para nuestro equipo.
un abrazo
Jorge que oasa..?? Leí que estabas un poco decaído con esto del coronavirus…confinamiento…espero que estés mejor de ánimo y te mando fuerza…
Te escrito varias veces con dudas,las cuales me has contestado tele has tranquilizado la verdad.
Cuando os referís a cambios en la voz, es al tono de la voz??
Yo es que hace meses que me trabo mucho hablando y noto como que me me vibra la voz..
Os referís a eso??
Muchas gracias por contestarme siempre…y un abrazo fuerte…no te conozco en persona ni nada..pero no sé por qué te tengo cariño..envidio ti fortaleza tío…todo lo mejor para ti y tu familia
No pasa nada. Que estoy cansado de ver cómo se queja la gente por gilipolleces, y ver según qué comentarios, como el de hoy, es para que vengan un solo día , uno, conmigo a casa… y entonces iban a ver lo que es no poder con su vida… harto de la sociedad egoísta
No, no es el tono, son problemas relacionados con la movilidad de la lengua y glotis. Palabras o sonidos que cuestan, y ya cuando ha avanzado, por los problemas de respiración, la voz es gangosa, nasal, porque el aire se escapa por la nariz.
muchas gracias por tus palabras. un abrazo
Gracias a ti por tu paciencia,y por la labor inconmiable y gratuita que haces en tu blog…
Eres la caña..👍
Un «me gusta» GIGANTE para tod@s! ¡
😘
Hola sergi me gustaria hablar contigo al privado, te dejo mi correo por aqui ya que estoy pasando un poco por lo mismo que tu, vps211997@gmail.com y querria hablar contigo gracias!
Buenos días.
EMG hecho y por la Dra Povedano. Todo «limpio». Según me comenta somos muchos los que nos autosugestionamos y podemos llegar a padecer síntomas sin que estos esten vinculados a ninguna enfermedad física.
Un abrazo gigante para tod@s y especialmente a los que sufren esta terrible enfermedad toda la fuerza del mundo, JUNTOS VENCEREMOS AL ELA!
☺
Estupendo tio… Eso es lo q busca uno, alguien con control en la materia, categórico, seguro d su diagnóstico. Ahora t toca a ti, a luchar con los síntomas y el «coco», q es muy cabrón… No lo olvides, confía en ella, lleva más d 300 pacientes, más d 25 años luchando contra la ela, le envían médicos d todos lados a formarse en su unidad( hasta mamede d carvalho le envió un residente), va gente d toda España y d Europa a buscar una segunda opinión… Hasta dta unzue acudió a ella… En fin, ánimo, saldrás afelante, pero no bajes la guardia… Felicidades
Me alegro mucho, qué suerte poder estar tranquilo ya. Llevaba unos días sin entrar aquí pero estaba pendiente de tu EMG. Muchas gracias por entrar a contarnos.
Pues ahora a recuperar todo este tiempo que has perdido, sobre todo con tu niña.
Stanley, cuánto sabes, no solo de la ELA sino del funcionamiento del pensamiento obsesivo e hipocondriaco, qué crack.
Jorge, creo que deberías poner un comunicado obligatorio sobre fasciculaciones, hormigueos, etc. a leer antes de escribir en el foro o algo así, jejeje, porque no sé cómo tienes la santa paciencia de contestar a algunas cosas que yo no soy ni capaz de leer hasta el final porque me enervan.
Un abrazo muy grande, Sergi.
Ya lo he pensado ya, una publicación de preguntas frecuentes, pero si te digo la verdad, no tengo ganas de escribir… será el verano, el calor, lo mal que hemos pasado el confinamiento por el estrés del plantón de un cuidador, la rabia de ver insensatos en la tv, e incluso la decepción de mi Real Zaragoza, todo el tiempo con mala suerte… Incluso el pisoteo entre afectados en nuestro día mundial, así que estoy un poco decepcionado con el mundo, y estoy intentando centrarme en mí. Por eso digo que para seguir mi día a día, mejor en redes sociales, incluso estoy muy ausente en Facebook, lo que más Twitter.
Y he vuelto a leer, así que me faltan horas al día.
muchas gracias. un beso
Jorge,me a producido una tristeza enorme leerte así de decepcionado,es verdad que hay rachas horribles y este mundo está lleno de injustos por lo tanto con sus injusticias,pero también hay personas buenas tu eres un gran EJEMPLO,mira por ti y los tuyos,siempre te leo,eres tan bueno y tan paciente,te deseo lo mejor de corazón.un abrazo.
muchas gracias Rocío. no te preocupes, ya se pasará. un abrazo
me alegro mucho que por fin te quedes tranquilo… ahora a centrarse en vivir.
un abrazo muy grande
Jorge muchos animos tio, soy de barcelona cualquier cosa que necesites, eres una gran persona un abrazo bien grande y gracias por resolver todas las fudas y crear esta comunidad
hola jorge, espero estes bien mira yo hace rato estaba leyendo sobre la ela porque sentia algo en las piernas (debilidad pero acompañada de dolor lo que me hace pensar que es un problema de un golpe o algo) a lo que lei vi que la debilidad en las manos pies y piernas era un sintoma y justo 10 minutos despues de leer el articulo me aparecio debilidad en la mano, que va y viene lo que me tranquiliza un poco ya que como dijiste eso no es sintoma de ela, el problema es que va y viene en periodos cortos por ejemplo media hora con debilidad media hora no (no se si eso descarta ela) no se si se considera debilidad siquiera ya que siento la mano debil pero tengo la misma fuerza para levantar cosas que antes, la debilidad aparece y desaparece un poco en relacion a cuanto pienso en ella, osea que quizas no desaparece pero no la siento porque estoy concentrado en otras cosas, o es parte de que soy hipocondriaco y cuando me pongo a pensar en ello me viene la sensacion, respecto al movimiento no siento ningun problema, (no se apartir de que se consideraria perdida de movimiento si afecta a mi vida cotidiana o no? lo unico que siento es que al mover todos los dedos al mismo tiempo siento en los espacios entre los dedos un poco duro en la mano derecha y en la izquierda no, no se si sera parte del frio que hace en uruguay o es perdida de fuerza, tengo 14 años y estoy muy preocupado
LA ELA ES PROGRESIVA !!!no va y viene.
Si tú mismo has dicho que has somatizado síntomas en sólo 10 minutos !!!
pues es fácil, afecta a tu vida cotidiana cuando tengas que llamar a mamá para abrocharte los botones de la camisa y el pantalón o los cordones de las zapatillas…. el dolor o cansancio general no es síntoma de ELA.
Entiendo pero como es la debilidad por ela? Una sensacion extraña, perdida de fuerza para levantar cosas o como? Otra cosa que e notado es que cuando hago las cosas sin ver por ejemplo escribir en el teclado, escribo mas letras mas de las que escribia antes eso es una señal de torpeza en las manos o algo? Eso si al atarme las zapatillas y esas cosas que describiste no tengo problema, y por ultimo, que tan raro es un caso de ela a mi edad con 14? Se que es posible pero que tanto comparado a otra edad, extremadamente mas raro, mas raro, comun o igual? Perdon por tanta pregunta no quiero molestar
claro que es raro, en España hay uno con tu edad.
pues igual necesitas más clases de mecanografía…
la debilidad es porque se mueren las encargadas de decir al músculo muévete, realmente se aprecia la falta de movilidad, si lo de los dedos fuera ELA, no podrías hacer trabajos de destreza como te dije
jorge malas noticias para mi hoy me fije que pie levantaba mas poniendome de talones y levanto mas un pie que otro, osea tengo falta de movilidad en los tobillos que hago? estoy demasiado preocupado
es la izquierda la que menos levanto, siempre e tenido una izquierda bastante mala para jugar al futbol o para moverla toda la vida pero no se si eso pueda influir
osea nunca le pude pegar a colocar con la izquierda por ejemplo pero con la derecha si
Mateo, relax, que tiene que ver la destreza para jugar al fútbol con la zurda con una enfermedad? lo del talón tranquilo, no te obsesiones, no te fijes mucho… porque no me has dicho que andes mal (y ya sé que ahora por decirlo te ocurrirá como buen hipocondríaco )y es un día
en realidad si tuve problemas para caminar pero fueron lo primero e iba acompañado de dolor despues de unos dias los problemas desaparecieron y actualmente no tengo nada solo cansancio general, igualmente no caminaba con pie caido ni nada por el estilo, la pregunta que tengo es si la ansiedad y ser hipocondiraco podrian somatizar falta de movimiento, ahora el problema que tengo es que cuando estiro los dedos siento una sensacion en el tendon del dedo indice como hormigueo o una descarga o como si algo estuviera recorriendo el nervio, (solo cuando lo muevo) pero no creo que tenga que ver con ela ah tambien tengo hipotiroidismo controlado pero puede ser que haya empeorado y necesite mas dosis de t4 y eso me este generando debilidad, y cansancio general igual no creo que el hipotiroidismo seleccione solo una mano para dar debilidad igualmente gracias a mi edad mi hipotiroidismo y a que soy hipocondriaco pienso que no tengo ela o que es muy poco probable, en parte gracias a ti que con este blog descubri mas y como eran los sintomas a diferencia de otras paginas que no daban tanto detalle, espero que encuentren una cura para esa enfermedad segui luchando amigo, cualquier cosa que presente te aviso y me dices si es probable ela o no, depende si te estoy molestando o no, si soy muy molesto con tanto comentario te dejo tranquilo y ya, un abrazo
lo siento, pero no debo responder a esta pregunta porque no soy psicólogo para decir si la ansiedad puede provocar eso, es mucha responsabilidad y además no lo sé.
pero como sabes, en la ELA los síntomas no van y vienen… paciencia
un abrazo
Edit: em mi comentario anterior me referia que despues de leer lo de la esclerosis multiple vi lo del ela y me empece a notar molestias al mover la rodilla pero pudiendola mover
Lo mismo digo¡! Me alegra muchísimo leer buenas noticias¡!
Ahora a disfrutar del verano, del otoño… del bién más preciado que tenemos, LA VIDA!
Un abrazo, Julia ☺
No sabes cómo me alegro, Julia. Por fin alguien con buenas noticias. Muchas gracias por entrar a contárnoslo y por acordarte de los que estamos “en espera”.
Pues ahora, como ya te habían dicho, a disfrutar del verano y a recuperarte del todo.
Un abrazo enorme.
Muy buenas jorge y chicos del chay! 🙂 quiero comentaros mi caso para ver que opinais, en primer lugar tengo 22 años y todo empezó en un ataque de ansiedad en donde leí esclerosi multiple y ver los sintomas y tal…luego al levantarme me note la pierna rara, luego lei fasciculaciones y empece a tener muchas(creo que siempre las he tenido pero nunca les he dado importancia pero como ahora se que son un sintoma las siento bastnte) han pasado como 2 meses y medio y ya no noto tanto esa sensacion si no que noto como la rodilla algo que no esta bien pero que no me limita el movimiento es cmo una pequeña molestia y he ido 2 veces a mi medico de cabecera y a otro para que me hicieron un examen neurologico primario y me hn dicho que es ansiedad los dos… antes de eso tuve falta de aire y siempre he sido un poco hipocondriaco, no se si pueda empezar el ela por la rodilla sin tener otro musculo afectado 🙁 un abrazo enorme a todos
no lee nadie antes de preguntar? porque Esther hizo una gran explicación.
No hay limitación de movimiento, ergo, no se puede pensar en ELA… siempre lo peor. Y la ELA empieza por grupos musculares más pequeños, tiene sentido, un músculo pequeño se nota antes que va mal, así que de los extremos de las extremidades hacia dentro
un abrazo
Hola.
Cada caso es distinto.
En mi caso la atrofia es proximal.
Tengo atrofia de cintura escapular, deltoides y biceps. En esas zonas se nota a simple vista mis huesos. «Anoréxico».
Saludos,
Hola a todos
Os cuento: he ido al doctor Tatay, que tiene bastante renombre aquí en Valencia y le he contado tooooda mi historia y como estoy ahora, coincide con lo médicos de la Fe, todo ansiedad y somatización. Y con respecto a la EMG que me tenía tan preocupada, que nada de preocupaciones, imagináos, y me salió afectación neurógena en varios músculos.
Él también opina que el médico que me soltó la perla de el 5 a 10% de probabilidad de ELA tiene una patada en la boca, y que por no pillarse los dedos y curarse mucho en salud me ha generado un estado de depresión/ansiedad muy bestia. Me ha recetado Diazepam y que me lo tomé hasta que vea que voy mejor, y que vuelva en Noviembre para contarle qué tal me ha ido. Así que chicos, si, la cabeza es muy mala y unos malos profesionales te pueden joder pero bien. Después, me sigo informando a tope de nuevos avances en la investigación de fármacos contra la ELA, y esperemos que el ansiado nurown ( aunque Jorge es bastante escéptico con él ;)) dé los resultados esperados, así como los demás ensayos y proyectos. Mucha fuerza y ánimo a todos: Natalia, Sergi, Enrique… que aún están en búsqueda y captura de diagnóstico, a Stanley por su apoyo y consejos y sobretodo un besazo y abrazo enormes para los guerreros sin capa: Esther y Jorge, nos vamos leyendo chicos.
PD: Por cierto!! Este médico me ha dicho que otra prueba que ayuda al diagnóstico de ELA en etapas tempranas es los potenciales evocados, que por aquí no he visto mucha info sobre esa prueba, a mí me la hicieron, te llenan el cuerpo de pegatinas y te pasan corrientes. Para que lo sepáis.
Bien, ahora estás en estado de euforia y me alegro de veras. Médicos como este, seguro, categórico, son lo que uno espera. Lo que te dijo del fenómeno del 5%, normal, un fenómeno.
Ahora disfruta y no bajes la guardia. Fíjate en todo lo q provoca la ansiedad, lo digo por experiencia.
Ojalá no, pero, es posible, q, sigan los síntomas y te vuelvas a cuestionar el diagnóstico… Funciona asi, pero recuerda este dia, lo q te han dicho en la fe, donde SI tratan a diario con la enfermedad… Y trata d hacerte fuerte en tus convicciones positivas. Apoyo psicológivmco estaría genial. Es una lucha a largo plazo. Ánimo…
Buenos días,
Los potenciales evocados no diagnostican la ELA.
Es probable que no se haya explicado bien.
Saludos,
PD. Cumplo criterios de Awaji y El Escorial para ELA CIERTA y todas las pruebas de potenciales evocados (sep 2016, mar 2017 oct 2017 dic 2019 y jul 2020) han salido limpias.
Hola Víctor
Vaya, pues no sé, yo entendí eso.
Un beso enorme y mucha fuerza
PD: Creo que eras tú de quien en su día habló Natalia preguntando qué tal estabas.
Gracias Natalia, Sergi y Stanley y muchos abrazos y besos para todos.
Intentaré no comerme la cabeza con lo que ha dicho Victor. Si ya varios neurólogos me han dicho que no tengo nada, será verdad, aunque los potenciales evocados me hayan salido bien y eso no tenga nada que ver. Nos vamos leyendo, id informando de novedades.
Saludos.
Muchas gracias Julia.
En los informes de tu EMG no hay indicios de enfermedad de la neurona motora. (Sobre la base de tu post #3097).
Disfruta el verano.
.
Saludos.
Hola Jorge,
Te había compartido hace un unas semanas que desde hace varios meses tengo fasciculaciones en todo el cuerpo y hace 1 semana aprox tengo un ligero hundimiento en una de las piernas. Cuando me refiero a hundimiento, señalo el área del Fémur que no está delgado pero transversalmente tiene como una depresión. Me habías dicho que no podría ser de ELA porque, el músculo no se pone feo sino que se vuelve pequeño y ocurre con el músculo completo. Sin embargo aparte de las fasciculaciones y pinchazos que tengo en muchas partes del cuerpo, en esa zona también tengo fasciculaciones de vez en cuando. Entonces no estoy seguro si en verdad no guarda relación. Ojo: no tengo debilidad.
Agradecería saber si el hecho de tener las fasciculaciones en la misma área podría implicar algo.
Os juro que no quiero ser borde pero no es fácil.,. implica que no lees las mil veces que digo que las fasciculaciones no significa nada!!!y tú lo dices, no hay debilidad,por favor…
y que hay de la parte donde digo que eso se produce con una rotura de fibras?? la atrofia no significa feo, amorfo, significa tamaño, amiotrofica es pequeño tamaño. Y te aseguro que uno de los últimos sitios donde se podría ver algo es en el cuadriceps, por no repetir que no sería el hueco que describes…
Francisco como sigues desde tu ultima piblicación en Marzo?
Buenas, os cuento mi caso. En marzo estuve con el coronavirus bastante fastidiado, a raiz de eso empecé con debilidad a la hora de abrir y extender mis dedos de los brazos, además de tener fasciculaciones por el cuerpo. El caso es que en mayo empiezo con debilidad en la pierna izquierda y con problemas de coordinación, lo que me hace preocuparme bastante y me voy al hospital donde me ingresan y me hacen diferentes pruebas, entre ellas potenciales evocados motores y un electromiograma de todos los miembros, saliendo una neuropatía del nervio cubital y en el tunel del carpio. No se si habéis oido algún caso parecido, estoy bastante preocupado por lo que me haya podido desencadenar la infección del virus a nivel neurológico, los neurólogos no han visto nada objetivo reseñable y esta angustia me está minando poco a poco.
el virus no provoca ELA hombre… pero no te han dicho túnel carpiano? pues ya tienes explicación…
No sé que es que puede causarla, la cosa es como no se me resuelve esto empecé a pensar que podía ser otra cosa y me metí en internet, leí algunos sintomas que se parecen a los míos y como pone que puede ser desencadenante pasar una infección viral previa me asuste bastante.
Hola a todos,
Os comentaré que a mí el año pasado tb me llevaron por el camino de la amargura con esto; varios Emg, resonancias, análisis etc. Finalmente, tras llegar al área de enfermedades raras, las fasciculaciones y los resultados raros de los Emg resultaron ser SED, una colagenopatía y posiblemente alguna miopatía. Estoy a la espera de la biopsia muscular y análisis genéticos. Con esto quiero decir que pueden ser mil cosas. En neurología aún están muy perdidos y , como dice Jorge, en la Ela lo común parece que lo que se pierde no se recupera. Las fasciculaciones son mil cosas y ninguna también.
Mucho ánimo a todos y en especial a Jorge, que tiene más paciencia que Job.
Hola a todos
Rubén yo estoy como tú. Tengo un polineuropatia periférica y el síndrome cubital que de eso no se mejora. Unos días estoy mejor y otros peor pero la sensación general es de ir a mejor. A mi también me empezó supuestamente con algún proceso virico o infeccioso. Digo supuestamente porque como al principio me diagnosticaron ansiedad, hasta mayo no hubo cita con el neurólogo ni emg , y no hay forma de saber que pasó exactamente. El caso es que tienes que tomártelo con calma porque la recuperación es lenta y con días malos en los que todo me duele. A mi me dijeron que iba a ser así. Para que te hagas una idea yo he estado cinco meses empeorando de noviembre a marzo. Un periodo de estancamiento hasta julio. Y desde mediados de julio empiezo a notar ligera mejoría. Tranquilo y ten en cuenta que eres un afortunado superviviente del virus.
Un abrazo a todos y gracias por este espacio que has creado Jorge.
Hola ruben!
Yo tambien pase el coronavirus (asintomatico) pero luego me llegaron las fasciculaciones. Justo ahora llevaré unos 9 meses con ellas. Y no se van… a veces me siento algo torpe con las manos (sobretodo al escribir en el ordenador o al subir y bajar el dedo pulgar x la pantalla del mobil). El tema es que tras varios EMG… y varios neurologos todos me dicen que tranquilo, que no es ELA.
Uno de ellos me ha recetado NEURONTIN… solo llevo 2 semanas con estas pastillas y ninguna mejoria.
Sólo deseo que termine ya esta pesadilla… 🙁
hola Jorge como sigues? La verdad que esto me deja mal, ahora tengo muchas fascículaciones en el pecho, solo lado izquierdo hace dos días, y me re preocupan que no desaparezcan y sigan continuas. Alguien tuvo en el pecho y no fue nada? Esto es un calvario que me esta dejando loco. Bendiciones
oye tío, cuántas veces y cómo te tengo que decir que no me importan las fasciculaciones??, que ya vale !
calvario??? calvario es ver como te vas quedando inmóvil, sin voz, ahogarte con tu saliva y no poder respirar…
que cómo sigo? cansado de ver como no valoras tu vida, que me digas que no puedes más porque tienes fasciculaciones… a mí, que únicamente muevo los ojos, y a duras penas, a mí que me tienen que ayudar a cagar, a mí que cada media hora me tienen que sacar mocos de la tráquea, a mí que cada día dependo de que no se vaya la luz para vivir, a mí me hablas de calvario???
te cambio mi vida… no aguantarías ni cinco minutos… RESPETO POR FAVOR
Hola, espero las cosas siguan medianamente bien, me gustaria saber que otros sintomas tempranos del habla tuviste, ¿el problema siempre fue el poder decir las palabras asi las pensaras correctamente verdad?
claro que las pienso bien, no afecta a la capacidad intelectual… tempranos ya lo explico en la publicación
Hola Jorge,como te encuentras,que tal va la investigación? ya sé que van a probar un medicamento con la que es familiar,pero me refiero al otro porcentaje a ese 90%de enfermos,como puedo hacer para darle más visibilidad a esta enfermedad,darte mi apoyo,un abrazo,y todos mis buenos deseos.
Yo entiendo que no soy nadie para juzgar a un profesional pero sí que el doctor ha sido parco en explicaciones…
No queda más que volver a esperar la evolución de mis síntomas y el resultado del EMG.
Y sí, es una situación que no resulta nada fácil de gestionar emocionalmente.
☺
Te entiendo perfectamente Sergi, lo peor son las esperas, pero tú piensa que el 19 ya está prácticamente aquí. Yo mira, hace un mes me salió un EMG completo «no del todo bien» con PUM aumentados, fasciculaciones… etc y continúo arrastrando síntomas y encima van empeorando, pese a que en un hospital donde se supone que son muy buenos me dijeron que me despreocupara y que se me iría solo, mañana tengo una visita con un neurólogo privado para que me dé su opinión, y el 1 de Septiembre con un neurólogo especializado en neuromuscular, osea que entiendo tu angustia perfectamente porque yo estoy también con un disgusto muy grande, duermo poquísimo…. Espero que nos sigas contando qué tal va todo.
Visita hecha, finalmente no ha sido con la Dra Povedano pero sí con un neurólogo de su equipo.
En la exploración sí que ha detectado hiperreflexia en la pierna izquierda y la verdad no me ha comentado mucho más; me ha programado otro EMG para el 19/08 así que no me queda más que tener paciencia 😞…
Abrazo a tod@s!
¿Y no te ha visto nada motor en concreto? ¿Qué te ha dicho del resto de la exploración? ¿Fuerza, coordinación y demás? ¿Le has comentado lo de los “sustos”?
Buf, cuánta espera, esto es horrible. Mira, yo EMG nada. Si ha dado bien, solo a esperar a ver evolución clínica de los problemas de motores y los reflejos anormales. Sin embargo, a ti te los repiten seguidos. En cada sitio tienen un protocolo.
Mucho ánimo para estos nueve días que quedan. Es muy duro pero hay que intentar mantener la calma.
Hola Jorge, solo decirte que eres un ejemplo de vida.
muchas gracias Ruben
Hola Jorge y a tod@s, para empezar solo quiero deciros a los que por desgracia padecéis ELA y otras enfermedades neurodegenerativas que sois unos heroes y entre ellas mi mujer que desde hace unos años padece EM y que es tratada en el hospital de Bellvitge donde todo el equipo de doctores y enfermeras son unas personas y unos profesionales como la copa de un pino y que aprovecho y si me lo permitís darles un saludo y un abrazo.
Ahora expongo mi caso, hace unas semanas que noto uno dolores en el omóplato y hombro derecho que van acompañados de crujidos según que gesto hago, no le di mayor importancia porque llevaba algún día que me despertaba con un dolor de espalda por la zona lumbar, pero he seguido con una sensación de músculos cargados como cuando has ido en bici o has corrido y notas el musculo pesado.
Empezó por los brazos y ahora lo tengo por brazos y la zona de los gemelos de ambas piernas, además que por ejemplo ahora tecleando se me carga todo el brazo derecho como si acabara de hacer flexiones y los gemelos solo estando de pie, por ejemplo tumbado o durmiendo no me pasa.
También he notado alguna fasciculacion leve y de corta duración en muchas partes del cuerpo, aparte que estos dias he notado que ya no se si es por sugestión que me trabo hablando alguna vez o no me salen las palabras, también soy algo hipocondríaco porque lo de mi mujer eran unas parestesias sin importancia a padecer EM.
Fuerza no he perdido que yo sepa en ningun momento pero no se distinguir si la sensación de entumecimiento en brazos y piernas es debilidad y falta de fuerza.
Un abrazo
Hola, siento lo de tu mujer, aunque ya hace tiempo que existe un tratamiento que detiene la progresión,.
Y no lo has preguntado en Bellvitge? lo tienes a huevo. Salvo lo de supuestamente trabarte, lo demás no son síntomas de ELA. Y si eres hipocondríaco, blanco y en botella… las fasciculaciones ni las comento. El entumecimiento NO es falta de fuerza,
un abrazo
Gracias Jorge, mi mujer hace unos 2 años que esta diagnosticada y medicándose, de momento hace vida normal aunque con sus problemas de fatiga algunas veces, inseguridad al andar con depende que calzado, parestesias en pies y manos y algún efecto secundario por la medicación pero sin nuevos brotes.
En septiembre u octubre tiene visita con RM y la acompañaré y si sigo igual o peor de mis síntomas haré la consulta a ver que me comentan.
Muchas gracias y un fuerte abrazo a ti también.
.
Hola Gaby. Pues si, hace unos días me hicieron emg pero solo en el brazo donde siento más falta de fuerza y todo bien. Sigo con fasciculaciones ahora se concentran en la rodilla y el gemelo izquierdo, aunque tengo esporádicas por el resto de cuerpo y ayer, inocente de mi, quise volver a retomar las clases de yoga… El cuádriceps de esa misma pierna dijo que no, y no pude continuar a los 10 minutos de empezar , se me hizo imposible y hoy estoy que me muero del dolor por el supuesto esfuerzo de ayer. Vuelvo a tener visita el día 7 de septiembre, a ver que opina de esto. El brazo igual, no ha empeorado pero a pesar de ir cada semana al físio y seguir sus instrucciones y ejercicios tampoco a mejorado nada. Paciencia como todos, pero la verdad que es un sinvivir. Seguiré informando. Jorge, mi más sincera admiración!
Hola Stanley, lo primero: gracias por contestar.
Por supuesto, sé que no eres médico, sólo era para preguntarte tu opinión :). Respecto a lo que preguntas. En la Fe me hicieron una electromiografía si, pero sólo del brazo y piernas derechas y salió bien, aunque sí que es cierto que los neurólogos y la neurofisióloga se leyeron la electromiografía anterior donde me había salido afectación neurógena en varios músculos. En lo de que el neurólogo que me dio los porcentajes fue muy poco profesional estamos de acuerdo. Un abrazo.
Sin duda que lo haré.
Hoy (a parte de todos los síntomas que arrastro) me he visto como unas irregularidades en los laterales de la lengua que también me preocupan mucho (cierto que cuando alguien sufre por padecer una enfermedad se auto observa en exceso)…
Saludos!
Me visito en la unidad de ELA de Bellvitge, Stanley.
Sin duda, plena confianza en la que considero una de las mejores profesionales en la materia.
Mucha suerte, ojalá salgas de la consulta con buenas noticias. Yo también tengo un niño pequeño y es lo más difícil de todo este proceso, así que imagino cómo lo estás pasando. Más que imaginarlo, lo vivo.
Sin embargo, tienes las suerte de tener cerca a una profesional de referencia.
No dejes de informarnos, por favor.
Vas a bellvitge? Ok, da igual… Es q, además d bellvitge por las mañanas, pasa consulta en dexeus el lunes tarde, y en tres torres los viernes tarde. Es ella de igual modo, eso es lo importante. Tendrá, posiblemente, residentes con ella al ser en la pública, por lo demás, el resto es igual… Tranquilo, verás q todo irá bien, estoy convencido. Un abrazo.
Genial explicación, Stanley. Yo este lunes precisamente tengo visita con la Dra Povedano, veremos cómo va.
Abrazo a tod@s ☺!
Gracias, supongo q te verá en dexeus, lo digo por el dia de la semana en q vas… Estás en las mejores manos posibles. Es un crack. Piensa, además, q unzué acudió con ella buscando una segunda opinión… Y estoy seguro d que un tio como unzué podría ir a cualquier neuro top mundial… Pues la eligió a ella. Lleva mas d 25 años luchando con esto… Repito, no pudiste elegir mejor neuro psra estos temas. Tido irá bien. Eso si, CONFIA EN ELLA
Hola Stanley, ya hace tiempo que te veo en el blog de Jorge y admiro mucho lo que haces, tranquilizando a la gente con tus conocimientos, no sé si has leído mi historia pero cómo te veo bastante ducho en el tema te voy a comentar el resultado que arrojó la electromiografía que me hice el día 15 de Julio, a ver qué opinas:
“ELECTROMIOGRAFÍA: Explorada musculatura de regiones lumbar, bulbar y cervical. Reposo: se observan fasciculaciones en algún músculo de región lumbar y bulbar, aumento de actividad de inserción en algún músculo de región cervical distal bilateral. Trazados voluntarios discretamente deficitarios con PUM aumentados en algún músculo de región lumbar y cervical y en algún punto explorado del músculo geniogloso.
CONCLUSIÓN:Estudio neurofisiológico actual con hallazgos compatibles con afectación neurógena en algunos músculos explorados, sin existir denervación aguda en ninguno de ellos, y que se deben contextualizar en relación a pruebas de neuroimágen y clínica de la paciente Índice Split Hand normal en ambas manos. Ratio FDI/ADM ligeramente disminuido en lado derecho .Se aconseja estudio neurofisiológico de control en 3-6 meses en función de la evolución clínica de la paciente”.
Decir que estuve 2 horas con la electromiografía y que el neurofisiólogo que me la hizo es muy bueno. Mi neurólogo privado dijo que tenía de un 5 a un 10% de probabilidades de que fuera ELA Y a los dos días le enseñé esa misma electromiografía a otros neurólogos del hospital la Fe y dijeron que ellos no veían la electromiografía tan mal. Me hicieron otra, pero esta sólo fue de un brazo y una pierna y duró 15 minutos, y dicen que salió normal, me dieron el alta y me aseguraron que todo iba bien y que disfrutara del verano. Pero yo estoy en un sin vivir porque cada vez me cuesta más hablar, tragar y respirar ( eso sin hablar de las fasciculaciones que tengo en la lengua y en el cuerpo ) y estoy convencida de que esos primeros resultados que arrojó la primera electromiografía significa que tengo ELA bulbar. No es que quiera hacer que sé más que los médicos pero estoy muy preocupada por si no supieron ver mis síntomas, sobretodo ahora que han empeorado. El día 13 veo a otro neurólogo privado, os contaré qué tal me va, pero yo cada día estoy peor. Un abrazo para todos
Hola julia,
Dos cosas: 1) no soy médico, 2) seria una imprudencia por mi parte hacer una valoración sobre los datos q das.
Sólo puedo, como en situaciones anteriiores, decir 4 generalidades q he aprendido en mi época neurótica, con el fin d, tal vez, ayudar a la gente. Pero valorar pruebas sería una osadía, además, no conozco tu historia. Entré aqui por 2 vez, pq vi rueda d prensa d unzué hace meses y nombró a jorge. Ya trato d no leer más sobre esto, ni ver videos… Trato d vivir mi vida, pero he leido mucho, tengo médicos en familia y amigas neurologos.
D lo q dices, t comento 4 generalidades: 1) el neurólogo q t dijo q tienes un 5 o 10%, d probabilidades es un imbécil y un profesional nefasto. Incluso si pensase q tienes un 80% deberia haberlo planteado como una posibilidad, entre otras patologias, para q lo vayas valorando y teniendo en cuenta.2) la ela bulbar es muy rapida y mas «facil» d diagnosticar q, por ejemplo, la lumbar. Es mas evidente en menos tiempo… Hay problemas para pronunciar la R, dezpues hay disfagia, al principio para liquidos, etc.
3) la gente d la fe tiene muy buena fama, si t han dicho q no hsy nada…. Confia en ellos.
4) hiciste un emg con afectacion neurógena en varios musculos y en la fe el emg estaba bien? O no entendi bien, o el primer neuro era un figura.
Un abrazo.
Hola Stanley, lo primero: gracias por contestar.
Por supuesto, sé que no eres médico, sólo era para preguntarte tu opinión :). Respecto a lo que preguntas. En la Fe me hicieron una electromiografía si, pero sólo del brazo y piernas derechas y salió bien, aunque sí que es cierto que los neurólogos y la neurofisióloga se leyeron la electromiografía anterior donde me había salido afectación neurógena en varios músculos. En lo de que el neurólogo que me dio los porcentajes fue muy poco profesional estamos de acuerdo. Un abrazo.
¿Qué se entiende por debilidad? ¿Cansancio extremo, no poder hacer determinado movimiento, dolor a la hora de mover un brazo o una pierna?
A mi la palabra debilidad me resulta demasiado ambigua y no sé interpretarla adecuadamente.
En mi caso no aprecio debilidad alguna pero si que tengo dolor muscular en gemelo y cuádriceps de la pierna izquierda que es la que noto «extraña».
¿Cómo se interpreta entonces la debilidad?
Muchas gracias por la ayuda.
RAE, debilidad:: falta de vigor o fuerza física. Ni entumecimiento ni dolor, ni cansancio muscular, no son agujetas ni piernas o brazos cargados, esos NO son síntomas de ELA. Falta de fuerza REAL. creo que no es tan ambiguo. Y cuando está presente suele ser por la pérdida de movilidad en algún músculo.
Que vaya muy bien Sergi! Mantennos informados! ( Yo también estoy con sensaciones en un lateral de la lengua desde hace varios días, por cierto).
Hola jorge,
Lo primero : Q tal estás esta temporada? Espero q estable.
Entré a comentar hace meses para tratar de dar algo de paz, desde mi modesto conocimiento del tema estrella: fasciculaciones- emg- tiempos- etc, debido a familiares y amig@s médicos.
Lo segundo: cuando vi hace unas semanas la rueda de prensa de unzue- un grande el hombre, sin duda, q entereza, q serenidad!!!! – , me pareció oirle mencionarte cuando hacía referencia a la gente que, durante el período que le llevó a su diagnóstico, habiían sido un referente para el… Otro gesto que, una vez más, te engrandece como persona. Ya te lo dije pero, de nuevo, mostrarte mi sincera admiración..
Por último, y con la intención, otra vez, de echar un capote a la gente, comentar varios temas, a ver si ayudo algo y, de paso, te libero de REPETIR, cada poco, el tema fasciculaciones( por cierto, la dra que salió con unzue en rueda de prensa es muy conocida mia, y me ayudó mucho en mis tiempos de miedo e hipocondría- plus) :
A) es muy muy muy raro q la ela comience SÓLO con fasciculaciones. Si hay fasciculaciones y en 8 meses no hay otros SIGNOS CLINICOS CLAROS, NO ES ELA. (Dtor eissen con más d 40 años d experiencia clínica en motoneurona.)
B) he tenido muchos pacientes con fadciculaciones benignas… No recuerdo haberme equivocado JAMAS, ( DTOR carvalho) por qué? Simple, el paciente con ela suele tener algun signo d primera neurona a la presentación, tiene debilidad y los datos EMG son típicos.
C) Orla hardiman, otro crack d motoneurona: no buscamos fasciculaciones, buscamos debilidad con atrofia Q PROGRESAN y anormalidades en los reflejos.
D) el diagnostico de la ela es clínico, APOYADO EN EMG. D todos modos, si una persona no tiene debilidad y atrofia progresivas, el papel del emg ES MUY LIMITADO, y no suelo pedirlo en este contexto pq NO SUPERA EL OJO CLINICO D UN NEUROLOGO EXPERIMENTADO… y si saliese denervacion sin debilidad o atrofia, no aportaría nada mas q estrés innecesario. Trad ver a mas d 1000 enfermos d ela, son muy escasas las situaciones en q el EMG me dio información q yo ya no supiera tras el examen clínico. ( DTOR MILLER)
E) SI USTED está preocuoado por las fasciculaciones, vaya a un neurologo experto, deje q haga la clínica, si el está seguro d q todo está bien, créale. En todo cado busque una segunda opinión de neuro, si coinciden ambos, CRÉALES Y SIGA CON SU VIDA, NOSOTROS HEMOS SIDO FORMADOS PARA ENCONTRAR LA ENFERMEDAD, USTED NO. ( DTRO VAN DEN VERG)
F) NO NECESITAMOS EMG PARA DESCARTAR LA ELA, LO NECESITAMOS PARA CONFIRMAR. SI algo va mal, definitivamente, lo vemos en la clinica. El EMG sirve para confirmar sospecha d denervacion Y ENCONTRARLA TAMBIEN en musculos aparentemente sanos. El EMG es una prueba COMPLEMENTARIA d la clinica, q es lo fundamental. ( dra povedano).
En fin, q todo el mundo con EMG y EMJA a vueltas, pero aqui la clinica es la madre del cordero. Si un neuro experimentado dice q estas bien, lo estas. No entreis en la rueda d 3, 4, 5 emgs… Siempre pueden aparecer cosas, como en una radiografia d torax o una RMI d cerebro, q no tienen nada q ver con la ela.
Animo a todos, y en especial a jorge y su esposa, por ser un ejemplo d amor a la vida y a los demas, se os aprecia una barbaridad!!!
muchísimas gracias. brutal resumen con referencias.
un abrazo muy grande
Se ha dicho infinidad de veces que el ELA no tiene 2 casos iguales pero a los que conocéis más la enfermedad no sé si me podéis ayudar con mis síntomas ya que en cuestión de 2 semanas he visto reducida tanto mi movilidad, como lo fuerza en brazos y piernas ( especialmente el lado izquierdo).
Por lo que he leído veo que la evolución no acostumbra a ser tan rápida y en mi caso veo que día a día estoy perdiendo facultades motoras (prácticamente no puedo subir escaleras y si ando 100 metros luego las piernas me queman y tengo una sensación como de haber hecho una maratón).
Ya he explicado que este último mes me han realizado todo tipo de pruebas (EMG, resonancias,punción lumbar…) y no han encontrado nada pero yo veo que todo parece evolucionar hacia una enfermedad de motoneurona…de otra forma no entiendo todos los síntomas que sufro.
Disculpad tanta actividad aquí en el blog últimamente pero después de diferentes visitas médicas estoy desesperado ya que yo querría confiar en los profesionales de la materia pero cada día me levanto con peor sintomatología.
Un abrazo a tod@s!
lo hemos repetido un montón esta semana y Esther lo ha explicado de maravilla
si tu debilidad fuera «real», se vería en el EMG. La debilidad de la ELA es una consecuencia de la pérdida de movilidad debido a la pérdida de funcionalidad de uno o varios músculos por la pérdida de neuronas motoras.
Hay mil causas posibles para tus síntomas, pero con un EMG limpio, no apunta a ELA!!paciencia, no queda otra
un abrazo
Hola, mi nombre es juan, tengo 18 años y hace aproximadamente una semana e estado sintiendo una debilidad en los dedos de la mano derecha, cada vez que trato de sostener un objeto o algo, siento la mano normal, pero cuando hago algo que requiera de mayor fuerza física, ahí es cuando comienzo a sentir menos fuerza en los dedos, ademas de eso e sentido que se me traba mucho la lengua al hablar. yo trabajo como vendedor de puerta en puerta, y mi trabajo es dictar un dialogo especifico para que las personas me compren el producto que estoy vendiendo, e tenido que aprenderme ese dialogo a la perfección, pero estos últimos días, e sentido que se me traba mucho la lengua. cabe recalcar que esto solo me pasa cuando hablo con clientes. yo soy una persona que no acostumbra a hablar mucho, cuando hablo con mis compañeros de trabajo o con alguna otra persona, ya hablo normal, se me traba un poco de vez en cuando, pero no es tanto como cuando hablo con un cliente. no solo me preocupa que esto pueda ser ELA, sino que también me preocupa que pueda ser otra enfermedad neurologica grave como esclerosis multiple
hola. pero puedes moverlos bien, no? la ELA no hace que los síntomas vayan y vengan. Hablarias mal siempre, son nervios, tú lo has dicho, no estás acostumbrado.
pero aun cuando hablo con otras personas fuera de mi trabajo, se me sigue trabando un poco la lengua, lo de mis dedos no a empeorado ni mejorado, sigo sintiendo debilidad al hacer actividades como por ejemplo cortarme las uñas, cuando sujeto el corta uñas con mi mano derecha siento como que este se me resbala de las manos, debido a que mis dedos no tienen la suficiente fuerza como para sujetarlo correctamente
Hola Jorge. Es incomiable la labor que haces con este blog. Siempre respondiendo de forma educada y paciente. Mis respetos y mis ánimos. Yo estoy en estudio. Empecé a comienzos de año con tirantez en el pie, y ya no muevo el dedo meñique del pie. Ahora empiezo a tener la misma tirantez en la mano. Tengo rigidez, fasciculaciones y movimientos involuntarios. Por ahora EMG limpio. Y a seguir viendo la evolución. Tengo fe en que no será nada. Muchas gracias a todos
tiene buena pinta con un EMG limpio
muchas gracias y un abrazo
Sergi tranquilo,si me lees puse lo que me ocurrió a mi Y era somatizacion,me ardían las piernas se me dormía todo ,por favor lee lo y verás si te sientes identificado,yo no le tuve que hacer ninguna pregunta a Jorge porque lo explica también y ahora Esther que le estaré eternamente agradecida,tienes movilidad lo único que parece que todo pesa mucho y quema vaya si quema ,y falta de aire,pero si te fijas puedes hacer todos los movimientos,espero haberte ayudado.Jorge un abrazo grande grande
Ah¡y el neurofisiologo sólo me hizo un electro cerebral y el neurólogo de la seguridad social sólo una resonancia y si no por ambos no había nada para hacerme más pruebas,pero de verdad te digo que yo leí a Jorge y lo entendí todo,un abrazo muy fuerte
Quizá cuesta explicar con palabras en lo que se refiere a pérdida de fuerza y movilidad, en mi caso levantar el vaso de agua y poder beber se ha convertido en un reto, ir del salón a la cocina me supone un esfuerzo exhaustivo (me tengo que agarrar en ocasiones para no caer y que no me falle una de las 2 piernas), y como comento todo está evolucionando en cuestión de pocas semanas (los primeros síntomas son de principios de junio).
También me tiene preocupado la facilidad con la que me asusto por situaciones cotidianas como el sonido de un teléfono o la bocina de un coche.
Procuro creer y pensar que puede ser cualquier otro tipo de dolencia pero entre las fasciculaciones generales 24/7 (a las que ya no hago ni caso), el resto de síntomas y sin que ningún médico me haya podido diagnosticar nada, mi incertidumbre se convierte en pánico, desasosiego y desesperación.
Lo dicho, un fuerte y sentido abrazo 🙂
Sergi,me encantaría ayudarte,mira fíjate bien tanto Jorge como Esther empezaron con síntomas visibles,el neurólogo lo primero que ve es si es algo de motoneurona,todos tus síntomas están mezclados ,eso me pasó a mi y no podía vivir,debilidad,quemazones,falta de aire,se me dormían las extremidades,me tropezabas,fascisculaciones,pérdida de 16 kilos en mes y medio,un verdadero horror,todo se siente real,pero el neurólogo sólo con la exploración física no veo a ningún signo de nada y por desgracia eso se ve ,ya han pasado 3 años y muchos síntomas se fueron,y en ese tiempo yo no sabía de este blog,hace poco empecé con una fascisculacion y llegue aqui a este blog maravilloso y me di cuenta de la mezcla y confusión que yo misma hacía,gracias a Jorge entendí esta enfermedad y lamemto haber perdido tanto tiempo en el bucle del miedo,la mente es tan poderosa de quedarte andando a gatas como me pasó,estoy super agradecida a Jorge fue la mejor medicina,leelo bien y verás que no hay 2 elas iguales,pero si que hay síntomas que no son de la ELA,un abrazo.
Nada me haría más feliz que todo sea psicosomático y no te falta razón cuando dices que la mente es muy poderosa.
Gracias por tus palabras y por compartir tu experiencia.
Abrazo ☺
Aquí estoy para lo que necesites ,ya verás como todo sale bien.un abrazo.
Buenas noches jorge.Primero que tal te va? Y una duda en un principio con fasciculaciones o diferentes sensanciones y te haces un emg a las dos semanas y sale bien no habria que darle mas vueltas no? O en el emg hay que esperar un tiempo desde los primeros signos o sintomas?
hola. en serio con todo lo que ha explicado Esther no es suficiente?
No hay una ciencia exacta, y unas fasciculaciones no son un síntoma distintivo de ELA… y luego las sensaciones raras, obviamente si no tienen una correspondencia motora no es necesario ni un emg, si tienes ELA y síntomas reales si se va a ver en el emg. así que sí, debes estar tranquilo…
Buenos días Jorge,
Tengo una inquietud,
Es posible tener atrofia sin tener debilidad?
Cuando tiene que ver con ELA claro.
En mi caso he tenido ligeremos hundimientos en los músculos, conjunto a fasciculaciones pasadas, pero no he perdido movilidad.
Ya había ido al neurólogo cuando sólo tenía fasciculaciones y tras electromiografia todo iba bien, pero ahora tengo esto.
Crees que es necesario que regrese?
Francisco, has buscado qué significa atrofia? es la deformación del músculo que, en la ELA es debido a que el músculo se hace más pequeño. Obviamente, para que se aprecie dicha atrofia, tiene que haber una gran pérdida de masa muscular y por tanto debilidad y problemas de movilidad.
No se donde te crees que tienes atrofia, pero dudo mucho que sea atrofia de ELA, serán roturas de fibras o no se. relax por favor, por enésima vez, las alarmas tienen que venir con problemas de movilidad…
Y por supuesto, si no hay progresivo deterioro de la movilidad real, no hay enfermedad de motoneurona, ni ELA, ni ELP ni nada. Y con progresivo no me refiero a que un día el dedo del pie lo mueves peor y al día siguiente el dedo de la mano.. Progresivo es que notas algo raro y esa sensación se va intensificando por esa extremidad y luego notas «lo mismo» en otra extremidad… Y si es el habla igual, es que todo se va intensificando.
Y no hay nada de oído, vista, dolor de cabeza, ni pinchacitos ni nada de eso.. Es una pérdida real de fuerza, movilidad y destreza (y con destreza no es cambio la letra, es me cuesta escribir…)
Bueno Jorge, te dejo con tu blog, que la realidad es que ayuda mucho pero también agota :).
Un saludo a tod@s y ahora si que me despido.
Buenas noches a tod@s,tanto Jorge como tú Esther lo podéis decir más alto ,pero no más claro,estoy alucinada con la fuerza que tenéis mis más sincera Admiración y mis mejores deseos para tod@s.Jorge muchísimas gracias por tu bloc.
Gracias Esther por todas tus interesantes aportaciones, la verdad es que estoy aprendiendo mucho hoy en relación a esta enfermedad.
Quizá no me he explicado bién, cuando digo que mi letra no es la misma a la vez también va implícito que solo con escribir 4 palabras mi mano no puede más, o por ejemplo me cuesta horrores abrir una lata de conservas (eso cuando lo logro).
Que tengo problemas de debilidad y de destreza tanto en brazos, como en piernas para mi es un hecho (a parte de las fasciculaciones que ya es lo que menos «importancia» tiene).
Nada querría más en esta vida que los 2 EMG que me he hecho fueran el diagnóstico definitivo y poder seguir acompañado a mi pequeña en esta vida durante muchos años, de lo contrario espero afrontar la nueva situación con la mitad de valentía que lo hacéis vosotros, no me canso de repetir como valoro vuestra fuerza y perseverancia.
Buenas noches y felices sueños!
este es tu blog cuando quieras.
un abrazo muy grande
Hola, Esther. Creo que leí tu historia estas Navidades (no recuerdo si el post era más antiguo) pero ponías unas letras en el nombre, no firmabas como Esther. No sé si llegué a escribirte porque tu historia en aquel momento era muy parecida a la mía.
Como no volví a saber de ti confié en que todo esto estaría ya pasado y en que era cualquier otra cosa menos una esclerosis lateral (da igual la etiqueta).
Cuánto siento leerte ahora y cuánta admiración me despierta tu manera de hablar. Mucho ánimo, eres otro ejemplo para los que estamos en la cuenta floja.
Claro Julia, descoloca pero también nos ayuda a entender mucho el mensaje de Jorge. Perdida de movimiento es lo más importante. Y Jorge, respecto al EMG es muy claro tu mensaje, yo creo que tu nunca has dicho que sea una prueba 100% precisa y exacta, tu has dicho que fue tu prueba clave en el diagnóstico y por lo mismo la recomiendas. No debe haber ninguna prueba para ninguna enfermedad con tanta exactitud, es una ciencia. Pero aprender a esperar como dice Ester y Julia y la prueba que tu recomiendas es el consejo perfecto. Un abrazo
muchas gracias a todos por vuestras aportaciones.
se os aprecia
besos y abrazos
No te podría determinar el tiempo exacto, en mi caso los primero síntomas aparecieron hace 7/8 semanas y todo parece estar evolucionado bastante rápido (pero como bien dices y en caso que sea ELA no hay 2 pacientes iguales).
Insisto que para nada pretendo asustar a tod@s aquell@s que tienen un EMG sin alteraciones patológicas, la habitual es que dicha prueba sea determinante y excluya ELA pero ya sabemos que la medicina no es una ciencia exacta y precisamente esta es una enfermedad difícil de diagnosticar desgraciadamente.
Saludos también para tod@s!
Hola a todos! Y especialmente a Jorge. ¿Cómo te encuentras? Además de muy ocupado con el blog…vaya actividad hay por aquí… sobre todo desde la publicación de Esther… Por cierto, Esther, otra guerrera… Me quito el sombrero con la fuerza q transmitís Jorge y tú… Mucho ánimo también en tu particular lucha contra esta terrible enfermedad -en cualquiera de sus variantes-.
Como a casi todos los que estamos por aquí, más o menos ansiosos, más o menos hipocondríacos y con más o menos síntomas q nos preocupan… El testimonio de Esther sobre la EMG nos ha descolocado bastante… Xq es la prueba de oro de la ELA… Pero quería comentar unas cuantas cosas que he sacado en claro en estos largos meses leyendo a Jorge y visitando médicos sin llegar aún a ningún diagnóstico:
– El EMG es clave en la afectación de segunda motoneurona y es muy sensible cuando está comprometida -y más aún si hay clínica ya compatible-. Si solo hay fasciculaciones y el EMG es limpio, a relajarse y a buscar otro tipo de ayuda.
– Si la afectación es de primera motoneurona, viene el lío, pero los neurológos eso lo ven en la exploración neurológica. Hay cosas que no se les escapan -y q nosotros no podemos auto explorarnos- (de ahí por ejemplo mi preocupación porque mi exploración antes del EMG hizo decir a la neuróloga que había un problema de motoneurona, sin poner apellidos, como dice Esther, pero me llegó a decir que lo tenía clarísimo). En el caso de Esther, por ejemplo, arrastraba un pie y desde su primera exploración le dijeron que había algo neurodegenerativo… Aunque no supieran decir qué era…
– Así que la clave es: EMG limpio y exploración normal, olvidaos y a vivir.
– Si, por el contrario, la exploración muestra signos patológicos, no nos queda más remedio que aprender a esperar con esta incertidumbre. Ese es mi caso y, aunque lentamente, veo con desesperación cómo empeora la debilidad del brazo -es como si llevara un peso colgando del antebrazo- y tengo dificultad para estirar el dedo corazón -no es que no pueda hacerlo, es que me estira-. Y, como Sergi, tengo dos niñas pequeñas y ya no sé dónde meterme para que no me vean triste o preocupada. Pero estas cosas neurológicas, como me dijo uno de los médicos que me ha visto estos meses, a veces tardan en verse y es la evolución la que va a a definir el proceso y ponerle nombre.
– Pero sobre todo, hay que tener clara una cosa: cuando la exploración no es normal, el neurólogo os lo va a decir y vais a llevar un seguimiento hasta q den con la clave. Si os ha visto el neurólogo, la exploración es normal y el EMG tb, salid del bucle xq la cabeza puede jugar muy malas pasadas.
Yo de momento he buscado ayuda por privado dadas las circunstancias y su tengo alguna novedad os informaré, por si puede ser de ayuda.
Un saludo a todos y en especial a Jorge y Esther
Genial JULIA! efectivamente es eso.
El emg es para la segunda motoneurona, es una prueba objetiva e imprescindible para diagnosticar ELA.
Para la primera motoneurona, según los criterios diagnósticos establecidos, valdría con la clínica, es decir los signos que encuentran (que no es lo mismo que los síntomas) en la exploración neurologica.
Los síntomas pueden ser objetivos o subjetivos, los signos neurológicos de primera motoneurona son totalmente objetivos y no sé pueden somatizar (espasticidad, hiperreflexia, clonus, Hoffman, babinski, etc…). Si además los síntomas de primera motoneurona (debilidad muscular, trastornos del movilidad… ) cuadran con los signos es posible hacer un diagnóstico. Pero existen pruebas neurofisiologicas para dectar afectación en la primera motoneurona, una de ellas es la estimulación transcraneal, y también pueden aparecer en la resonancia hiperintensidad de las vías piramidales.
En mi caso los signos neurológicos de primera motoneurona se vieron desde el principio, pero la evidencia en la estimulación transcraneal y en la resonancia han llegado ahora. Pero yo desde septiembre de 2018, es decir, seis meses después de mis primeros sintomas, ya me dijeron que no había duda de que era una enfermedad de motoneurona, por los signos neurológicos, por la conexión con los síntomas que yo tenía y por la evolución que se había producido.
La afectación de segunda motoneurona se prediagnostica con síntomas (pérdida de fuerza, fasciculaciones,..), que NO son lo mismo que los signos (atrofia clara por segunda motoneurona) y se confirma con el EMG. Por muchas fasciculaciones que tengamos, o mucha debilidad muscular que notemos, si no hay afectación en el EMG no hay ELA.
Para un diagnóstico de ELA se tiene que demostrar que están afectadas la 1 y 2 MOTONEURONA.
A mí me han visto en total 5 neurólogos y 4 neurofisiologo (que son los que hacen los emg, estimulación transcraneal, potenciales evocados, etc..) y TODOS coincidían con el piramidalismo porque me explora an mientras me hacían las pruebas.
Yo no llegué a este blog porque sospechase que tenía ELA, llegué aquí porque una neuróloga (la amiga de mi amiga que ahora ya también es mi amiga.. jajaja) me dijo que era una posibilidad dada mi clínica cuando me exploró en mi casa… Nunca busqué antes de eso nada sobre motoneurona ni ELA.
Tal y como os cuento yo pensaba que tenía una hernia (que de hecho la tengo y por eso tuve dolor, pero se pasó con medicación), pero mi neuróloga vió algo más en la exploración (signos) y con los síntomas que yo le contaba (que podían haber sido subjetivos porque es lo que tú sientes o percibes) me dijo, como he contado, que pensaba que podía ser parkinson y tres meses más tarde (con más signos, más síntomas y afectación más clara de la marcha) ya me aseguró que era de motoneurona.
El dolor como dice Jorge no es un síntoma de ELA, yo tenía dolor por la hernia lumbar, con medicación se pasó. Además, si volvéis a releer, antes de esa lumbalgia yo tenía síntomas, que podían haber sido subjetivos, pero que realmente eran objetivos y desde el principio cuadraban para la neuróloga con mi exploración neurológica.
Jorge, sigues teniendo razón, sin afectación en EMG no hay diagnóstico de afectación de segunda motoneurona y por tanto no hay diagnóstico de ELA. Las fasciculaciones pueden ser un signo de segunda motoneurona, nunca de primera motoneurona, así que si solo tenéis fasciculaciones y el EMG sale bien no tenéis ELA.
Yo tengo fasciculaciones, atrofia y mucha debilidad muscular (objetiva), que son signos y síntomas de seguunda motoneurona, pero al tener bien el EMG mi diagnóstico no puede ser ELA (aunque todos ven que lo normal es que derive por esos signos y evolución) , mi diagnóstico es ELP porque en mi exploración neurológica y ahora en pruebas de imagen y en la estimulación transcraneal y otras pruebas neurofisiologicas que no son EMG se objetiva esa afectación.
Hay unos criterios diagnósticos que no se pueden saltar para el diagnóstico de ELA e igualmente los hay para cada una de las enfermedades de motoneurona.
CONCLUSIÓN: si el neurólogo (el que os explora y os ve en consulta) y el neurofisiologico (el que os hace las pruebas) no ve nada sospechoso se acabó la preocupación, tenéis la suerte de no tener nada neurológico.
Brutal explicación, eres médica? ja ja. increíble.
muchísimas gracias de corazón.
😂😂😂😂… no, soy maestra, por eso doy tantas explicaciones y soy tan cansina 😅… Pero es cierto que he leído mucho, siempre contrastando la información con mi neuróloga oficial (en la cual confío con los ojos cerrados) y con mi amiga neuróloga, y ellas me han explicado mucho de esta enfermedad… Me gusta la neurología 😊
Gracias por el recibimiento! Me encanta como redactas cada post que publicas y los dibujos de cada uno 🤣🤣🤣… Tú fuiste a la primera persona que «conocí» con ELA, a través de este blog tan interesante!!
Nos vemos por las redes Jorge! Un saludo!
Hola Esther,
Vaya explicación más buena y mas detallada has dado para que lo entendamos ,mil gracias a ti y a Jorge por vuestro tiempo,comprensión e información.
Yo quiero hacerte una pregunta ,entiendo que puedes no saberlo por no ser médico pero como has hablado mucho de éste tema con neurólogos quizás puedas resolverme la duda.
Yo empecé con fascículaciones en el año 2017 con fascículaciones ,primero en el ojo tres meses y luego se expandieron a todo el cuerpo,dos emgs ( año 2017 y 2018) limpios,resonancia craneal y lumbar también limpias ( no protusiones no hernias) sin embargo en el tercer emg me salió en el músculo abductor Hallucis ( dedo gordo del pie) lesión axonal crónica, leve pérdida de unidades motoras , sin denervacion aguda .El Emg fue en 32 músculos incluidos masetero,abdomen, espalda, todas las extremidades,lengua ;ese único músculo del pie fue el afectado ,lo achacaron a una radiculopatía ( raíz S1) pero al hacerme resonancia no se ve hallazgos patológicos.
Éste último emg me lo hicieron hace nueve meses ,los neurólogos no perciben una perdida de fuerza de manera objetiva aunque yo tengo mucho dolor lumbar y noto mucha tensión y molestias en el pie al andar y fascículaciones en esa pierna diseminadas que noto como pequeños placs ( así llevo los tres años) y el neurofisiologo sigue manteniendo que tiene que haber algun atrapamiento sino en columna lumbar en algún otro lado a lo largo del recorrido del nervio .En mi emg ponía fuerza 5/5 ,atrofia cero,hace casi un mes me hicieron ecografía muscular de la zona que salió afectada en emg pero no hay nada anormal en ese músculo ( no atrofia ni ningún otro hallazgo)
Tengo entendido que uno no pierde la fuerza
hasta que pierdes el 50 por ciento de la unidad motora y yo estoy muy asustada porque pienso que en mi EmG al haber leve pérdida de unidad motora hasta que no se pierda esa cantidad no se va a reflejar en el emg la debilidad y estoy pasándolo francamente mal con la incertidumbre.
En algún momento te han comentado si esa pérdida de unidades motoras puede tardar años
en llegar a la debilidad o generalmente la perdida de fuerza desde que comienzas a notar los síntomas por la denervacion crónica suele tener una evolución en pocos meses aunque luego se enlentezca el progreso?Los casos que yo conozco han ido rápidos en el sentido que desde que notan los síntomas hasta que pierden fuerza pasan meses pero no sé si los que estáis pasando por esta enfermedad conocéis personas como mi caso con pérdida motora pero sin evolución visible en nueve meses , para mí estos años están siendo un infierno a nivel psicológico y me ayuda escuchar vuestros testimonios para entender todo esto.
Entiendo que cada caso es un mundo y unas ELAS son más rápidas y en otras más lentas pero por tu experiencia has conocido personas que desde que tiene síntomas y su emg sale mal en algún músculo tarda meses o años en perder movilidad?
Muchas gracias de corazón y disculpa las molestias!Un abrazo muy grande para ti y para Jorge
Como muchos que entramos a la web de Jorge imagino que hemos llegado hasta aquí por el miedo de sufrir ELA y como muchos nos emociona leer sus comentarios, todo un ejemplo de VIDA.
En mi caso mi situación es la siguiente, sufro fasciculaciones por todo el cuerpo, tengo debilidad muscular tanto en piernas, como en brazos (siempre he hecho deporte y ahora prácticamente no puedo andar más de 100m sin empezar a sentir dolor muscular y falta de coordinación), también he perdido la destreza, soy zurdo y cuando intento escribir mi letra es otra (como de un niño pequeño) y cualquier actividad manual de ha convertido en una odisea, también últimamente con cualquier ruido «anormal» tengo más facilidad para asustarme…
Me han hecho RM craneal, medular, punción lumbar y 2 electromiogramas en el último mes y todo ha salido bién.
Testimonios como el de Esther (a quien también envió un enorme abrazo) demuestran que la EMG en la fase inicial de la enfermedad no siempre es del todo fiable.
Personalmente estoy desesperado ya que intento pensar en positivo ya que eso dicen las pruebas que me han hecho pero yo día a día me noto peor físicamente y eso también hace crecer mi ansiedad y mis miedos, la incertidumbre en situaciones así es del todo desesperante y creo que solo puedo esperar a que pasen los días y ver cómo evoluciona todo, aunque una parte de mi no puede dejar de pensar que todos estos síntomas no pueden ser otra cosa que ELA (y no sabéis como me gustaría estar errado y que todo sea una profunda ansiedad, aunque dudo que pueda llegar a ocasionar tantos síntomas).
Jorge, tod@s te lo decimos pero es que leerte emociona y es del todo ejemplarizante.
Un fuerte y sentido abrazo¡¡
Hola Sergi, muchas gracias por tus palabras.
Ahora va a parecer que mi respuesta al emg bien queda en entredicho, ja ja ja. Yo lo digo porque en mi caso fue la clave. Además, muchos comentan que llevan meses, y yo con menos de 6 meses, ya tenía muchos síntomas visibles. Pero desconozco si muy pronto no se ve nada.
Has analizado el movimiento de los dedos para encontrar una explicación real de por qué escribes raro? los sustos me pasó a mí al inicio…
mucho ánimo y paciencia
un abrazo muy grande
Cierto que según los que saben de esto es la prueba más importante pero dicho por un neurofisiólogo si la enfermedad está en una fase inicial es posible que la prueba no sea determinante (para nada pretendo asustar a nadie).
Los movimientos son «normales» pero he perdido destreza y con ambos brazos y también piernas noto debilidad, calambres y cuando intento andar me empiezan como a quemar las piernas (también cuando descanso pasa un tiempo que me siguen como quemando).
No descarto (me aferro a ello) que sea ansiedad pero como digo demasiados síntomas como para haber somatizado así la enfermedad, aunque he llegado a leer personas que se han quedado en silla de ruedas cuando en realidad no tenian problema alguno, como digo esa es mi gran esperanza.
De momento me queda vivir con la incertidumbre ya que no me puedo hacer más pruebas y la verdad lo estoy sufriendo como nunca, las peores semanas de mi vida (me tengo que esconder para llorar ya que tengo una niña de 5 añitos, es muy sensible y no quiero que me vea sufrir…)
Te voy contando, crack!
Hola Sergi:
Teniendo en cuenta la esperanza media de vida de ésta enfermedad cuando tú neurofisiologo te hablaba de una etapa inicial a cuántos meses se refería desde que dan comienzo los síntomas? Porque como ya vemos hay casos variadísimos; yo no sé a qué explicación agarrarme porque
cada profesional te cuenta una cosa diferente,en mi caso el neurofisiologo me dijo que en el emg se podían ver las lesionesi ncluso antes de que apareciera la debilidad clínica ,( en mi caso estoy asustada porque hace casi nueve meses me hice el último emg y aparecía fasciculacion en misma zona de patrón neurogeno crónico que achacaron a radiculopatia pero yo por mis síntomas no me llegóoa creer )el neurólogo me dijo que tras ver lesiones en el emg muy poco tiempo después ya hay una debilidad que es percibida no solo por el paciente sino también por el médico si es ELA y que esto es cuestión de pocos meses pero luego te pones a leer y hay quien dice lo que tú has dicho que en etapas iniciales pueden no aparecer signos en el emg,i Como dice Jorge por norma general hay debilidad que les hace sospechar de algo más y es una enfermedad que avanza.Hay otros muchos diagnósticos neuromusculares en los que no aparece nada en emg porque no afecta por igual motoneurona superior e inferior pero según tengo yo entendido la ELA tiene unos hallazgos bien definidos en la emg,corrígeme Jorge si me equivoco Besazos Jorge y un saludo a todos los miembros de la página
Sergi, ¿qué te han dicho de la exploración de reflejos? Lo de asustarte con los ruidos es muy típico de la hiperreflexia.
Saludos.
Natalia! En la última exploración había hiperreflexia en la pierna izquierda especialmente pero de ésta hace unos 10 días y en este tiempo mis capacidades se han visto bastante deterioradas…
Se me olvidaba, yo tengo diagnóstico de esclerosis lateral primaria (ELP) y tengo fasciculaciones, y me han dicho que lo más probable es que evolucione a una ELA, pero sinceramente no estoy pendiente de eso, no me amargo pensando en ello… . Como me dijeron desde el principio, se verá con la evolución y será lo que tenga que ser… No os obsesionesis con las fasciculaciones y vivir la vida, por favor… Solo cuando un médico os diga claramente que hay muchos indicios de algo preocuparos e incluso llorad, pero no antes.. Y si tenéis la mala suerte de tener esta mierda, disfrutad la vida igualmente… Siempre se puede disfrutar, os lo aseguro.
Un saludo.
Hola Esther, siento mucho tu diagnóstico, y gracias por tu aporte en este Blog que muchos seguimos detenidamente. Solo quisiera puntualizar algo a ver si entendí tu recorrido a tu diagnóstico. 2 años y medio atrás presentas algunos síntomas como dolor lumbar y comienzas a arrastrar una pierna, vas al neurólogo te hacen un EMG y resulta bien, 6 meses después inicias a sospechar de ELA por perdida de algunos movimientos y luego aparecen más famosas fasciculaciones, sigues avanzando y hace seis meses vienes en silla de ruedas (2 años después de tus primeros síntomas) y una mes atrás te confirman el diagnóstico. Es correcto lo que pude entender? Un abrazo para ti y para Jorge.
Hola Juan, voy a desarrollarlo un poco con el fin de ayudar, aunque esto no sé si es bueno o malo para la ansiedad y para la hipocondría (los que lo tengan) … Yo aún puedo escribir por el móvil , lenta pero lo hago turnando con la transcripción de voz, pero me lleva mucho tiempo y me cuesta, espero poder dejarlo más claro:
De enero a marzo 2018: soy maestra y a la vuelta de vacaciones de Navidad me encuentro muy cansada, me cuesta levantarme de las sillitas y me noto «rara» al andar, me cuesta más, algo me frena (aunque levemente) pero no doy NINGUNA importancia, de hecho esto lo asocié después de estar inmersa en esto.
En marzo 2018 me da una especie de lumbalgia o dolor de sacro y me cuesta caminar, pienso que es por el dolor. Eso me lleva a mi médico de cabecera, que me da la baja y no sé porqué, pero decide derivarme al neurólogo y me manda medicación para el dolor.
Abril 2018: En ese tiempo de espera (unas tres semanas porque me derivó preferente) se me pasa el dolor, pero noto acentuada la dificultad para caminar. Y además comienzo a notar torpeza en la mano derecha, y me doy cuenta que no puedo abrir igual, ni estirar, ni separar los dedos igual de mi mano derecha que de la izquierda…es como si los músculos tirasen de los dedos hacia el centro de la mano, como si las articulaciones de los dedos se me quedasen más enganchadas y me encontraba mejor con los dedos flexionados, me descansaban más…
En la primera visita a neurología, les comenté lo que me había pasado, me hicieron preguntas, me exploraron y me mandaron resonancia cerebral, cervical y lumbar, analítica súper completa (unos 12 tubitos) y un emg. Le pregunté si podía ser una hernia, que era lo que yo pensaba, y me dijo que si era seria cervical por afectar al brazo también.
El emg me lo hicieron en mayo (también preferente) y salió bien, yo no pregunté (porque tampoco sabía que preguntar) y me dijo que era preferible haberlo hecho más adelante, y que me lo repetirían probablemente en unos meses.
Julio 2018: consulta con mi actual neuróloga. Al caminar ya arrastro la pierna derecha. Como he contado, tras hablar con ella, ver resonancia (hernias cervical y lumbar sin importancia, aunque yo pensaba que ya estaba el diagnóstico), emg bien y tras exploracion (movimientos repetitivos enlentecidos en pies, y manos con predominio marcado derecho y más en pie que en mano, temblor postural de la mano derecha al elevar brazo y estirar dedos, marcha con arrastre de pierna derecha, hiperreflexia y no sé qué más (esto lo leí luego en el informe), me dice que puede ser sintomatologia de inicio de parkinson juvenil (tenía 38 años) lo cual me dejó tan sorprendida como escéptica, porque no me creí en ningún momento que pudiese ser eso. Me manda un Datscan para el parkinson.
Verano 2018, comienzo a notar que los músculos se me mueven, como si tuviese lombrices visibles en los gemelos y los pies y la dificultad en la marcha se acentúa, no puedo elevar bien el pie, ni hacer flexión-extension bien de rodilla y noto debilidad en ambas piernas, pero mucho más marcada en la derecha que en la izquierda. El brazo derecho también lo empiezo a notar con menos fuerza, además de notar más dificultad para estirar la mano, pero todo esto progresivo durante en verano, de hecho no noto un gran cambio,simplemente va siendo todo más marcado… En este verano y por esos movimientos musculares, me pongo en contacto con una neuróloga que es amiga de una amiga mía, le mando videos (por si son temblores de parkinson) y me comenta que son fasciculaciones, que las hay benignas, pero que en mi caso hay que observarlas y analizarlas. Queda conmigo y como he dicho, ve informes y me «explora» en mi casa y me dice que no cree que sea parkinson pero que está bien descartarlo, que piensa que es neuromotor y me pregunta por antecedentes. Mi abuela paterna tuvo una enfermedad neurodegenerativa que comenzó a los 60 años, que en ese momento no recuerdo el nombre (pregunté y me dieron que era una parálisis supranuclear progresiva) y ella me dice si me suena que fuese ELA. Yo le dije que no sabía, pero no había oído ese nombre nunca. Así de triste es, nunca había oído hablar de esta enfermedad. Y esa noche me puse a buscar y descubrí la ELA y conocí este blog… Me quedé de piedra y me dió pánico porque vi similitudes en muchas cosas que leí. Al día siguiente llamé a esta neuróloga y le dije que si pensaba que podía tener ELA (ya que me preguntó si me sonaba de mi abuela) y me dijo que era una posibilidad, pero podían ser muchas más cosas en ese momento y tendría que tener paciencia con el diagnóstico, porque la evolución sería la que despejaria las dudas.
Septiembre 2018. Vuelvo al cole y al poco Cita con mi neuróloga, descarta parkinson y me comenta que la clínica ha cambiado, ve evolución en la afectación motora, ve fasciculaciones, habla de espasticidad, hiperreflexia, Hoffman positivo, reflejo plantar extensor y me habla de neuronas motoras, sin mencionar la ELA y pide una resonancia cerebral y emg. Yo no pregunto nada, solo me acuerdo de todo lo que había leído de la ELA y veo en el informe «cuadro progresivo de espasticidad, hiperreflexia y fasciculaciones. Afectación de 1 y 2 motoneurona». Cuando salí me puse a llorar porque pensé que ese era ya el diagnóstico, pero tal y como me explicó mi amiga neuróloga, no era un diagnóstico firme, porque para diagnosticar ELA el emg tiene que certificar denervacion. La afectación de primera motoneurona sí se podría diagnosticar por clínica únicamente, pero no la segunda. Así que esperé 2 meses al dichoso emg, con un bajón anímico tremendo, por miedo al diagnóstico de ELA. Además voy a dos neurólogos privados para otra opinión y la conclusión es la misma.
Octubre 2018: segundo emg, pruebas neurofisiologicas bien, pero el neurólogo que me las realiza certifica clínica de piramidalismo (afectación de primera motoneurona). Mi marcha es ya más espastica.
Noviembre 2018: cita con mi neuróloga. Me dice que es enfermedad de primera motoneurona, pero no sabemos exactamente cuál, ni si puede ser genética. Ya tengo paraparesia espastica y me pide que comience a usar un bastón para caminar, porque me tropiezo mucho, y me advierte del riesgo de caídas. Ya aparece clonus (que es otro signo clínico de primera motoneurona). Me dice que aunque hay signos clínicos de afectación de 2 motoneurona, sin un emg que lo certifique no se haría diagnóstico de ELA, que me harán emg de control, porque puede evolucionar. Me vuelve a mandar mil analíticas y nueva resonancia cerebral, cervical, dorsal y lumbar y punción lumbar, para volver a rematar todo lo tratable, incluso un Pet-Tac por si hay algún tumor oculto..
De momento mi diagnóstico piramidalismo rápidamente progresivo.
Febrero 2019. Me dan discapacidad en centro base y carnet de movilidad reducida.
Cita con neuróloga. Me asegura que es una enfermedad de primera motoneurona, bien una paraparesia espastica familiar o una esclerosis lateral primaria. Sus palabras son, sabemos que es de primera motoneurona, sabemos que es degenerativa, que avanza rápido… Tenemos el nombre y nos falta el apellido. La enfermedad ya es más evidente en las dos piernas y el brazo /mano derecha…pérdida mayor de fuerza y destreza, para escribir, para pelar, para pinza, botones, etc.. Me recomienda no seguir con el curso porque considera que necesito ahorrar energía, ya que el progreso lo considera rápido para lo esperado por ella.
Salto un poco en el tiempo para no alargar tanto el texto.
Septiembre 2019, vuelvo a trabajar con mucho esfuerzo pero con muchas ganas (porque me encanta mi trabajo). Nueva cita con mi neuróloga y rehabilitadora, piden emg de nuevo (y de nuevo bien, sólo afectación de primera motoneurona) , hay progreso, pero menos rápido que en meses anteriores, ya tengo tetraparesia. Neurologa y rehabilitadora me recomiendan pasar a las muletas, antiequinos y férula para mano derecha porque se me está cerrando. La izquierda ya está también un poco afectada. Seguimos esperando resultados de pruebas genéticas de paraparesia espastica familiar (sin antecedentes y según la genetista sin clínica correspondiente a ella por la rapidez en la evaluación del cuadro).
De octubre a diciembre evoluciona la enfermedad más rápido, me cambian muletas por bastones nórdicos porque las manos están cada vez más cerradas, los brazos mucho peor y tengo bastante perdida de equilibrio, la marcha es súper lenta, cada vez más espastica y poco funcional. Me canso con todo, fatigabilidad muscular al mínimo esfuerzo.
Enero 2020 me recetan una silla eléctrica y solo bastones nórdicos para distancias cortas. Y mi neuróloga me deriva al hospital Marqués de Valdecilla (Santander) para descartar paraparesia espastica familiar porque desde Toledo (de donde yo soy) no hay respuesta de pruebas genéticas y además me asegura que es un hospital dedicado a investigación y dónde nos darán el apellido, porque el diagnostico de esclerosis lateral primaria (ELP) se hace por descarte, incluido descarte de paraparesia espastica familiar y con la clínica y evolución, solo en ciertos casos se puede ratificar con resonancia y otras pruebas neurofisiologicas como la estimulación transcraneal.
De enero a junio sigo la evolución, con el covid me dan la baja laboral y no recibo fisio, ni terapia ocupacional y evidentemente todo se acelera y se intensifica más.
A finales de junio me ingresan cuatro días en el hospital de Santander y desde el momento uno me dicen que no es una paraparesia espastica familiar y después de otro emg y varias pruebas neurofisiologicas y otra resonancia cerebral. Se evidencia en la resonancia cerebral degeneración de las vías piramidales (según sus palabras, «se visualiza» que las neuronas motoras del cerebro se están muriendo) y en las pruebas neurofisiologicas se OBJETIVA afectación de primera motoneurona, por la respuesta motora al estimular desde el cerebro. Además me hacen pruebas por la disfonia que presento y ratifican que hay afectación neurológica en las cuerdas vocales asociada a la enfermedad.
De allí me vine con el diagnóstico de esclerosis lateral primaria (ELP) rápidamente progresiva e incluía en el informe la coletilla (como las demás veces) de probable derivación a segunda motoneurona por el cuadro clínico y rápida evolución.
A día de hoy sólo camino con andador por mí casa, poco y con cuidado, porque tengo el equilibrio bastante mal, me caigo. Para lo demás mi silla. Trato de ser autónoma en lo que puedo, pero ya dependo bastante. Las manos muy mal, aunque aún me sirven para cosillas. La voz la tengo más roca y con menos fuerza y me canso al hablar.. Si hablo un rato hablo lenta, nasalizo un poco y la articulación es menos precisa, pero aún hablo bien. La deglución bien, pero me canso mucho al masticar y voy seleccionando comidas que no me agoten mucho.
A día de hoy los cuatro miembros están afectados por igual, un pelín más los inferiores. La fuerza muscular la tengo muy muy bajita y la espasticidad bastante elevada.
Ya no me planteo volver a trabajar porque además de que mis médicos, de todas las especialidades, me piden que lo deje, yo no me siento ya nada funciona para el cole. Así que espero que al llevar una vida mucho más tranquila, dedicada a mis hijos, familia, amigos y a mí, me ralentice la evolución….
Al igual que Jorge, disfruto de la vida, me permito los bajones justos y trato de vivir el día a día sin pensar en el futuro. Intentad hacer lo mismo y no perdáis tiempo.
Un saludo y un abrazo Jorge, que menudo colapso de blog te voy a crear.. Jajaja
PD. He tardado casi 4h en este mensaje, son casi las 5 de la mañana (ya recupero mañana las horas de sueño), pero espero que sirva de algo, más bien de mucho… tanto para los que tenéis dudas reales como para los que somatizais… En cualquier caso cada enfermo lleva su propia evolución, por lo que veo no hay dos iguales. Saludos y disfrutad la vida.
Esther eres otra valinte como Jorge,estáis hechos de otra pasta,sois admirables,cuando le preguntan a Jorge una y otra vez lo mismo y el tiene la paciencia de volver a contestar me entran hasta sudores ,me da vergüenza ajena,entiendo el miedo pero son las mismas preguntas una y otra vez y tu testimonio es de una valentía y fuerza increíble,mucho ánimo a ti y a Jorge,Dios Ojalá llegara ese día que pudierais estar bien,un abrazo y gracias muchas gracias por la lección de vida.
por favor fijaos en este testimonio. No os quedéis con que ha tenido emg bien, dolores lumbares, fasciculaciones, etc.
Ella ha empezado arrastrando la pierna. Un síntoma «real», visible y limitante en su día a día. Los emg salían bien en lo referente a la segunda motoneurona, no a la primera. Que además tiene hernias. Y el dolor lumbar puede estar perfectamente relacionado con la forma de andar arrastrando un pie.
Y ahí lo tenéis, 5 horas para escribir, imaginad responder una y otra vez a lo mismo o publicar una nueva entrada para que te digan que es muy largo, y cuesta tiempo leer, pues para explicar todo muy bien para vosotros.
Si quieres, podemos «vernos» por otras redes sociales o incluso tenemos un grupo de afectados con gente loca y luchadora como nosotros y con ganas de vivir.
un abrazo para todos y mil gracias por tu relato.
Esther créeme si te digo que valoro Inmensamente tu respuesta y se que no puedo ponerme en tu lugar para entender este gran esfuerzo pero mi pregunta la hice por lo mismo que dice Rocío. Lo has descrito magistralmente al igual que Jorge lo viene haciendo desde un principio. Yo pienso Jorge que con tu testimonio y el de Esther debe quedar más que claro lo que tu vienes diciendo una y otra vez: Las fasciculaciones son y no son nada, los dolores tampoco. Si bien es cierto no hay dos casos iguales, de todos los que he leído un 95% guardan una similitud muy particular: Perdida de movimiento y avance sin retroceso. Las fasciculaciones por supuesto aparecen, tienen que aparecer, pero en decenas de testimonios que he tenido la oportunidad de leer, solo uno escuche decir que su primer síntoma fueron fasciculaciones generalizadas y no tardó mucho en notar pérdida de movimiento. Jorge está pregunta la hice con toda sinceridad pensando en ti, en que se reforzará tu mensaje y espero te evite tener que contestar una y otra vez lo mismo. Gracias a ambos.
Hola Stanley, ya hace tiempo que te veo en el blog de Jorge y admiro mucho lo que haces, tranquilizando a la gente con tus conocimientos, no sé si has leído mi historia pero cómo te veo bastante ducho en el tema te voy a comentar el resultado que arrojó la electromiografía que me hice el día 15 de Julio, a ver qué opinas:
«ELECTROMIOGRAFÍA: Explorada musculatura de regiones lumbar, bulbar y cervical. Reposo: se observan fasciculaciones en algún músculo de región lumbar y bulbar, aumento de actividad de inserción en algún músculo de región cervical distal bilateral. Trazados voluntarios discretamente deficitarios con PUM aumentados en algún músculo de región lumbar y cervical y en algún punto explorado del músculo geniogloso.
CONCLUSIÓN:Estudio neurofisiológico actual con hallazgos compatibles con afectación neurógena en algunos músculos explorados, sin existir denervación aguda en ninguno de ellos, y que se deben contextualizar en relación a pruebas de neuroimágen y clínica de la paciente Índice Split Hand normal en ambas manos. Ratio FDI/ADM ligeramente disminuido en lado derecho .Se aconseja estudio neurofisiológico de control en 3-6 meses en función de la evolución clínica de la paciente”.
Decir que estuve 2 horas con la electromiografía y que el neurofisiólogo que me la hizo es muy bueno. Mi neurólogo privado dijo que tenía de un 5 a un 10% de probabilidades de que fuera ELA Y a los dos días le enseñé esa misma electromiografía a otros neurólogos del hospital la Fe y dijeron que ellos no veían la electromiografía tan mal. Me hicieron otra, pero esta sólo fue de un brazo y una pierna y duró 15 minutos, y dicen que salió normal, me dieron el alta y me aseguraron que todo iba bien y que disfrutara del verano. Pero yo estoy en un sin vivir porque cada vez me cuesta más hablar, tragar y respirar ( eso sin hablar de las fasciculaciones que tengo en la lengua y en el cuerpo ) y estoy convencida de que esos primeros resultados que arrojó la primera electromiografía significa que tengo ELA bulbar. No es que quiera hacer que sé más que los médicos pero estoy muy preocupada por si no supieron ver mis síntomas, sobretodo ahora que han empeorado. El día 13 veo a otro neurólogo privado, os contaré qué tal me va, pero yo cada día estoy peor. Un abrazo para todos.
¡Buenos días! Me asombra mucho ver a tantas personas con ansiedad, que si bien es una enfermedad, tiene tratamientos muy efectivos y cura…Solo os pido que tratéis de empatizar con esta enfermedad, con Jorge, y baseis vuestros miedos y dudas en algún argumento sólido y fundamentado médicamente…es «triste» leer «siempre» lo mismo y que las respuestas sean siempre las mismas… Al menos a mí me agobia y me agobio por Jorge… Entiendo que cuando haya dudas, lo más fácil es acudir aquí, pero si os paráis a leer todos los comentarios, seguro que obteneis la respuesta sin necesidad de que os vuelva a contestar Jorge…
Consejo: vivid la vida, si tenéis una enfermedad neurodegenerativa os la diagnosticarán antes o después, porque a veces tardan bastante, pero desde el principio vuestro@s neurólogos verán «cosas» y con la evolución se irá definiendo… Sé que es fácil decirlo y difícil hacerlo, pero de corazón os pido que disfrutéis la vida y confieis en los médicos.
Hace dos años conocí este blog y leí por primera vez las siglas ELA. Me alivia pensar que «gracias» a la ansiedad y a la búsqueda de síntomas cuando algo «nos pasa’, sirva para visibilizar un poco más esta cruel enfermedad tan invisible…
Conocí este blog porque mi médico de cabecera me derivó hace algo más de dos años al neurólogo (por algo» raro» al caminar que yo asociaba a una lumbalgia o como mucho a una hernia, pero vamos, en ningún momento pensé que pudiese ser algo grave desde el momento cero.. Cuando comenté mi caso en neurología y me hicieron la exploración me mandaron a hacer varias pruebas, entre las que incluyeron un electromiograma, pero no sabía si quiera para qué me lo hacían… El emg salió bien, aunque el neurofisiologo me dijo que probablemente me la tendrían que repetir en un tiempo.
En el transcurso y espera de las pruebas, comencé a arrastrar un poco la pierna derecha y comencé a sentir algo de sintomatologia en el brazo derecho…
Cuando volví al resultado de las pruebas, unos cuatro meses más tarde, me atendió la que es mi actual neuróloga y me dijo que todas las pruebas estaban bien, salvo una discoartrosis incipiente en cervicales y una hernia L5-S1 que no tocaba la médula y pensé que ese era el motivo. Tras la exploración me comentó que mi cuadro clínico no se justificaba con esas hernias porque apenas tenían importancia, ni el arrastre de pierna, ni el enlentecimiento de ciertos movimientos repetitivos, ni el no poder extender o abrir la mano derecha como la izquierda y por primera vez escuche ligera espaticidad, hiperreflexia y otras cosas…
Ya en esta segunda consulta neurológica (primera con esta neuróloga), me habló de posible parkinson juvenil…. Ahí sí me entró más miedo, aunque lo vi irreal, porque solo tenía temblor al hacer fuerza o mantener los brazos estirados (eso estaba ya asociado a que me costaba mantener esa fuerza para elevar y sostenerlos estirados delante de mí)
Me mandó otra prueba para el parkinson y me citó para tres meses, después del verano.
Evidentemente cuando salí de la consulta estaba un poco perdida, porque lo que menos me podía esperar era ese posible diagnóstico… A lo largo del verano comencé a tener fasciculaciones y pensé que eso podía ser algo relacionado con temblores (no había oído nunca fasciculacion) y ahí llamé a una neuróloga amiga de una amiga mía, le envié un vídeo de «estos movimientos» y me dijo que eso eran fasciculaciones.. Le envié mis informes y vino a visitarme a casa… Me vió caminar y me estuvo «medio explorando» y me dijo que no pensaba que fuese parkinson, pero que estaba bien que me lo descartasen y por primera vez escuché motoneurona y me preguntó por antecedentes familiares y sí, mi abuela tuvo una enfermedad degenerativa que comenzó a los 60 años, pero no sabía el nombre y ella me dijo si le sonaba que hubiese tenido ELA (no lo había oído nunca) .. luego me dijeron que fue una parálisis supranuclear progresiva… Ahí si que cuando se fue busque lo que era la ELA y casi me da algo… Encontré este blog y me empezaron a cuadrar cosas… Llamé a esta neuróloga al día siguiente y le pregunté si pensaba que podía ser ELA y me dijo que era una posibilidad, que en este momento podían ser muchas cosas, pero para ella era exclusivamente neuromotor, que tendría que tener mucha paciencia, porque muchas veces el diagnóstico de las enfermedades neurologicas era complicado, muy largo y que la evolución sería la que determinaría el diagnóstico.
A la vuelta del verano, fui a mi cita con neuróloga y con pruebas de parkinson bien y tras la exploración, con fasciculaciones incluidas y evolución, me dijo que era una enfermedad de motoneurona, me explicó un poco (sin nombrar ELA) y me dió un informe donde ponía, cuadro progresivo de hiperreflexia, espasticidad y fasciculaciones, afectación de primera y segunda motoneurona y me volvió a pedir emg y otras pruebas. Yo no pregunté nada, nada de nada, solo salí de allí y lloré mucho, llamé a la neuróloga amiga y le pregunté si eso era un diagnóstico en firme y me dijo que hasta que no me saliese afectación en emg estuviese tranquila, pero eso ya fue imposible… Los dos meses que esperé a mi emg fueron los peores de mi vida, horrible… El emg salió de nuevo bien gracias a Dios, y aunque certificó piramidalismo (afectación de primera motoneurona), no había nada objetivo aún… Esa cita fue en octubre de 2018, y después de muchas revisiones con mi neuróloga, de pedir otras opiniones a otros neurólogos (todos indicaban enfermedad de primera motoneurona), de mi evolución y deterioro progresivo motor, hace un mes me han confirmado con pruebas de imagen y neurofisiologicas una esclerosis lateral primaria de rápida evolución y con más que posible afectación futura de segunda motoneurona, lo que haría un diagnóstico de ELA como tal, aunque realmente no pienso en ello, lo que tenga que ser será… yo ya tengo tetraparesia, voy en silla de ruedas eléctrica desde enero, y tengo miembros superiores más avanzados y las cuerdas vocales que se comienzan a ver signos de afectación neurológica asociada a la enfermedad.. De momento tengo suerte porque la esperanza de vida es algo más optimista que en una ELA clásica, pero el deterioro motor es igual y además me doy cuenta que en cada uno evoluciona diferente, sea ELA o ELP..
Dos años y pico después de mis primeros síntomas, cuando ya estoy más avanzada, ha venido por fin la confirmación con nombres y apellidos… Y la verdad es que ya me da un poco igual.. Evidentemente ya sabíamos que era una enfermedad degenerativa, casi desde el principio, pero con esto quiero decir que es muyyyy difícil en muchos casos la neurología, los diagnósticos, etc… pero claramente cuando hay algo lo ven y lo siguen… No os tenéis que buscar vosotros nada, los neurólogos lo ven, incluso los médicos de cabecera saben cuando derivar al neurólogo (la mayoría de las veces)…
Después de este rollazo, solo quería deciros, con permiso de Jorge, que no os busquéis más, que la vida hay que disfrutarla y que desgraciadamente si hay una enfermedad os la van a diagnosticar… Ojalá que no!
Un abrazo muy fuerte a Jorge y a tod@s y vivir hoy… y si os deja «paralizados» solo pensar en tener esta enfermedad, colaborad para dar visibilidad, porque lo que sí que es cierto, es que nos puede tocar a cualquiera…
Madre mía Esther, que fuerza.
Ahora no puedo escribir mucho pero si quieres hablamos por privado más.
Creo que si ya hay afectación bulbar, es decir, respiración, deglución, habla, etc ya hay afectación de la otra motoneurona.
muchas gracias por tu testimonio.
un abrazo muy grande. mañana hablamos más
Genial Jorge, ya me he puesto en contacto contigo en una ocasión, pero hasta que no he tenido la confirmación absoluta con pruebas, y no solo con la clínica, no he querido «molestar»… Tengo muchísimo respeto a esta enfermedad y lo último que quería era incluirme sin confirmación objetiva… Lo cierto es que siempre es difícil de creer, a pesar de llevar un año y medio con informes de enfermedad de primera motoneurona y tomando riluzol. Un saludo, hablamos.
Hola Jorge, y hola a todos.
Lo primero mostrar mi admiración y respeto a Jorge, e infinito ánimo para que continúe en esta lucha tan difícil que le ha tocado. En las últimas semanas me he estado informando mucho sobre el tema de la ELA y por lo visto hay cada vez más avances y cada día se descubre algo nuevo sobre la enfermedad, además de algunos ensayos esperanzadores y algunos de ellos ya en fase 3. Lo cual son buenas noticias.
Os cuento un poco mi caso, para que me podáis orientar y también para si mi experiencia puede ayudar a alguien más:
Hará algo más de 2 meses comencé con un dolor extraño en el meñique, lo asocié a dibujar mucho pero fui al médico que me recetó un antiinflamatorio. A la semana siguiente noté adormecimientos en los dedos anular y meñique de ambas manos pero más en la izquierda y una ligera pérdida de sensibilidad, pasaron las semanas y el médico me dijo que sería conveniente hacerme una placa del cuello, para ver si tenía una hernia, pero que conforme estaban las cosas (con lo del covid19) nos esperaríamos. Pasó el mes y entonces empecé a notar debilidad muscular en brazos y al día siguiente se le sumaron las piernas, la debilidad acentuada en el brazo derecho y la pierna derecha. A partir de ahí la cosa derivó en calambres en los dedos, rampas… Asustada fui al médico de urgencias y me dijo que el test radiolólgico había salido bien pero que mi médico de cabecera me tenía que remitir al neurólogo de forma preferente. Entonces empezaron las fasciculaciones (también en la lengua, las que más me preocupan), fui a mi médico de cabecera y le llevé el informe de urgencias, el diagnóstico de mi médico: ansiedad, sin haberme hecho ninguna prueba. Paralelamente contraté un seguro privado porque quería que me viera un neurólogo. Los síntomas siguieron: tropiezos, trabarme al hablar, me costaba hablar como si me faltara el aire, me notaba torpeza en la mano derecha…. Días después pedí la baja en el trabajo porque estaba fatal anímicamente y unos pocos días después conseguí que me viera un neurólogo privado, que me pidió una electromiografía y una resonancia magnética. El médico que me hizo la electromiografía era uno de los de referencia en Valencia, que es donde vivo, me dieron entonces los resultados de ambas pruebas y como soy como soy leía ambos informes antes de llevarlos al neurólogo: la rm bien, y la electromiografía arrojó estos resultados: «Estudio neurofisiológico actual con hallazgos compatibles con afectación neurógena en algunos músculos explorados, sin existir denervación aguda en ninguno de ellos, y que se deben contextualizar en relación a pruebas de neuroimágen y clínica de la paciente.Se aconseja estudio neurofisiológico de control en 3-6 meses en función de la evolución clínica de la paciente». Tras leer eso se me cayó el mundo encima pensando que tenía ELA, esto sumado a mi creciente dificultad para tragar sobretodo líquidos y a que me costaba mucho esfuerzo hablar. Fui a la consulta del neurólogo y al ver la electromiografía dijo que pensaba que nos reiríamos del resultado y que me echaría la bronca por haber sido una hipocondríaca pero que no había salido del todo bien la electromiografía. Le pregunté si podía ser ELA y me dijo que él creía que tenía de un 5 a un 10% de probabilidad de tener ELA. Imagináos mi reacción, el hombre me dijo que él no podía hacer nada más, sólo volver a pedirme cita dentro de 3 meses, y que si empeoraba que fuera a la Fe ( un hospital enorme que tenemos en Valencia ) para que me hicieran un estudio más completo. Efectivamente, los días siguientes empeoré (incluso me despertaba sin aire por las noches) y hace una semana volví a urgencias donde por fin conseguí que me viera una neuróloga de guardia. Me hizo muchas exploraciones físicas, Babinski, me dió con el martillo… . Me dijo que lo único que ella veía era hiperreflexia, pero que era algo muy común en gente joven, y me pidió que le contara todo mi proceso. Me dijo que me tranquilizara, que era muy joven para tener ELA (29 años) y que si bien es verdad que hay casos, mi cuadro no le parecía de ELA, le enseñé la electromiografía que me habían hecho en la privada y dijo que ese neurólogo que me vió me había metido miedo en el cuerpo y me dijo: tenemos dos opciones: o te ingresamos y para que las pruebas vayan más rápidas o te vas a casa y te pido las pruebas por consultas externas. Total que pedí que me ingresaran. Al primer día de estar ingresada me visitó otra neuróloga que se había leído mi historia y me hizo también su propia exploración, se leyó la electromiografía del neurólogo privado y dijo que ella no veía nada significativo, pero que me iba a pedir otra electromiografía para que me quedara tranquila. Total, al día siguiente me vió otro neurólogo distinto, y me exploró también, me dijo que me tranquilizara, que estaba en buenas manos. Me hice la electromiografía en la Fe, la neurofisióloga se leyó previamente la electromiografía privada y sólo me pinchó en el brazo y la pierna derecha, mientras que el privado me pinchó en todo el cuerpo (incluída la lengua). Al día siguiente me volvió a visitar el neurólogo que me había visto la última vez y me dijo que la electromiografía que me habían hecho el día anterior había salido normal, y que él estaba convencido de que no tenía ELA, que me relajara, que me iba a pedir otras pruebas para que me quedara tranquila y al final ayer tras: 2 analíticas, 1 electromiografía, 2 estudio de potenciales evocados, una resonancia magnética más amplia, un TAC, un estudio de deglución y una aspirometría… me dice el neurólogo que todo ha salido bien, que tranquila y que disfrute del verano. Le pregunté si sería conveniente repetirme la electromiografía dentro de 3 meses, tal y como recomendaba el neurofisiólogo privado y me dijo que si él fuera yo me olvidaría.
Total, que aquí me hallo, mañana comienzo a trabajar pero yo los síntomas los sigo teniendo, incluso las fasciculaciones en la lengua y en algunas partes del cuerpo. Así que mi médico de cabecera me ha derivado a psiquiatría. Imagino que con la tirereta de pruebas que me han hecho ya es para estar tranquila pero que se lo digan a mi cuerpo… yo no sé si es somatización o qué, pero vamos… .Voy a intentar seguir adelante, como muchos por aquí, si hay algún neurólogo por aquí le invito a opinar sobre mi caso jeje. Mucha fuerza y abrazos para todos, pero sobretodo para Jorge.
muchas gracias Julia. algo va a llegar pronto aunque sea para uno de los genes de la ELA familiar, un 2%de los enfermos
que un neurólogo te diga ansiedad y no sepa ser profesional, vale , como a mi. Pero no 3… desconozco que tiene que poner en el EMG para sospechar de ELA, pero tus síntomas iniciales NO son de ELA: dolor, entumecimiento…
hay muchas más patologías que pueden ser.
mucho ánimo y paciencia. un abrazo muy grande
Hola Julia! Si te ves mi historia por aquí, verás que yo también soy de Valencia. La unidad de neuromuscular de LaFe es muy buena y has hecho muy bien en ir por ahí porque yo he tocado IMED, Quirón,9 de octubre….y voy saltando para las pruebas y es un coñazo. Por cierto uno de mis neuros es Vilchez,jefe de neuromuscular de La fe e investigador junto a su mujer en la unidad de ELA. Si quieres su contacto dile a Jorge que te pase mi mail!
Abrazo!
Hola Enrique, pues si Jorge puede hacernos el favor de ponernos en contacto estaría genial. Uno de los neurólogos que me vio fue David Gorriz, no sé si lo conocerás.
Por cierto, hace unas semanas colaboré poniendo mi granito de arena con el project Mine, si conocéis alguna otra asociación o proyecto interesante y fiable os invito a que lo digáis por aquí, me encantaría poder ayudar.
Hecho. Tienes la fundación Luzon, referente en ELA y bueno, mi asociación dona para proyectos de investigación, muchas gracias. un abrazo
Hola, Julia.
Yo no soy neuróloga pero después de este periplo que llevo, debería plantearme hacer un máster o algo, jejeje.
No sé si te servirá, pero te voy a decir lo que dice mi neurólogo. Uno, lo importante son los signos, no los síntomas. Y tú signos parece que no tienes (como bien te han dicho, la hiperreflexia no tiene por qué ser patológica a tu edad). Por tanto, primera neurona descartada. Dos, EMG bien, lo que quiere decir que segunda neurona bien. Lo tercero, como él dice: “cuéntame algo motor, no me hables de nada sensitivo (hormigueos y demás)”. Y lo cuarto, lo habitual en la ELA es un debut mucho menos escandaloso o agudo que el tuyo. Eso lo explicó muy bien Esther.
Así que si todo está bien y te han dicho que te despreocupes, haz caso a los médicos e intenta vivir lo mejor posible. Es muy difícil, por no decir imposible, que a tres neurólogos se les pase algo por alto y más en el sitio del que tú vienes.
Mucho ánimo. Sé por experiencia que es imposiiiiiiiible olvidarse y que esto es asqueroso pero es lo que tenemos y hay que tirar con ello.
Hola Natalia, muchas gracias por tu respuesta, la valoro muchísimo.
La verdad es que lo que más me preocupa es esa primera electromiografía que arrojó esos resultados tan raros, porque aunque sí que es verdad que luego me hicieron otra electromiografía en La Fe sólo me la hicieron de un brazo y una pierna, aunque la neurofisióloga se leyó la anterior EMG. Además he empeorado en síntomas, me cuesta una barbaridad hablar, cómo si tuviera una tensión en el paladar, noto que me falta el aire cuando hablo un poco y además me fatigo enseguida y trago cada vez peor, con algunos atragantamientos, además últimamente las fasciculaciones han aumentado (incluídas las de la lengua ). Por mucho que el neurólogo me dijera que hiciera vida normal y me despreocupara es difícil viendo cómo voy empeorando.
Lo asocio a ELA bulbar, que encima es la más jodida y rápida y me preocupa porque esos síntomas no eran tan acuciantes cuando ingresé y ahora están empeorando, así que por mucho que el neurólogo me asegurase que no tenía ninguna enfermedad neurológica no puedo evitar pensar que a lo mejor fui demasiado pronto y por eso no me detectaron nada en las pruebas (por ejemplo podía hablar mejor que ahora). Hoy tengo psiquiatra, os contaré qué tal me ha ido, aunque ya veremos cómo le cuento qué me pasa si casi no puedo hablar. Si todo fuera psicosomático sería genial pero que esté empeorando a esta velocidad me alarma muchísimo, de hecho duermo cada vez menos, y me despierto en plena noche con muchísima angustia, hoy por ejemplo he tenido una pesadilla . En cualquier caso, agradezco muchísimo tus palabras Natalia. Un abrazo fortísimo para todos en especial para Jorge y Esther, unos pedazo de luchadores a quienes admiro muchísimo. Nos vamos leyendo!
El psiquiatra mismo puede identificar si se trata de una disfonía psicógena. Si ve que no es así, supongo que te derivará de nuevo y, pasado este tiempo y con esos síntomas, supongo que algo más te podrán decir.
En mi caso estoy en seguimiento y sí tengo un tema neurológico. Lo curioso es que me pasó lo mismo que a ti pero me dijeron que esa parte era psicosomática secundaria a la ansiedad por el resto de trastornos (que son signos y no solo síntomas y no tienen vuelta de hoja). En cuanto conseguí calmarme y bajar la tensión muscular esa parte mejoró mucho.
Mucha suerte hoy, no dejes de contarnos.
Ya he ido a ver al psiquiatra, y me ha dicho que es posible somatizarlo prácticamente todo. Le he contado lo que me pasa ahora, que tengo un nudo persistente en la garganta/mandíbula y tensión en el paladar y la lengua, le he contado mi miedo a que sea ELA bulbar, me ha preguntado que qué necesito para quitarme la idea de que tengo ELA y le he dicho que que un neurólogo me vea con la sintomatología de ahora (dificultad para respirar, tragar, hablar..)y me asegure que no es ELA. Me ha dicho que él me recomienda ir al psicólogo privado ( para el público hay una lista de espera increíble ). Y que le avise si quiero que me recete un ansiolítico o un antidepresivo, aunque me ha advertido que tienen efectos secundarios muy tochos. Tú aún no sabes nada de lo tuyo Natalia? Continúas con las pruebas? Tengo consulta con el neurólogo el día 13, el doctor Tatay, igual Enrique lo conoce
Bueno, el día 13 es dentro de nada, así que intenta estar tranquila. La medicación puede que te siente bien, yo tuve que acabar tomándola.
Lo mío es una historia para no dormir. Tengo esclerosis múltiple desde hace diez años pero en este último año la evolución de la hiperreflexia que presento y de la espasticidad y temblor de una mano no correlacionan con ella. A partir de saber esto me descontrolé por culpa de la ansiedad y empecé con problemas de todo tipo: fasciculaciones generalizadas, taquicardia, insomnio, náuseas, dificultad para hablar, masticar y tragar, falta de aire, dolores musculares horribles, calambres… Al final ya no se veía lo que era real y lo que no. Después fui mejorando pero el problema que hay de base, a falta de saber cuál, sigue ahí según la exploración.
Estoy en seguimiento y en octubre me toca de nuevo en la SS pero ya sé que la exploración está peor porque fui por privado el mes pasado. Aun así, el neurólogo dice que calma porque
Toca esperar porque el EMG no lo es todo cuando la exploración está tan mal como la mía en tan poco tiempo.
Ánimo y ya nos cuentas.
hola Natalia, has seguido el tratamiento que salió el año pasado creo, que frena el avance de la esclerosis múltiple? la progresiva la detiene y la de brotes también, ya no vuelven.
mucho ánimo. un beso
Hola, Jorge.
¡Muchas gracias! Sí, lo había comentado contigo en otra ocasión, sí que estoy al tanto del tratamiento. No me lo dan porque de la EM estoy estupenda, de las mil caras que tiene me ha tocado la más amable. No tengo brotes y las cosas que tengo son muy llevaderas.
Ahí está justo el problema, en que cuando empecé a estar mal parecía claro que tenía que ser un brote o la progresión de alguna lesión vieja pero no lo es. Y no me queda otra que esperar a ver la evolución porque de segunda motoneurona por el momento y no hay EMG que valga.
De tres neurólogos que he visto, la respuesta es: “con la múltiple ya tienes bastante para pensar en otra cosa” pero aquí seguimos, con una espasticidad que empeora con el frío, con fasciculaciones generalizadas de las que me han dicho que me olvide, con unos reflejos que saltan a la mínima, una exploración mala y empeorando. Eso sí, más tranquila que hace un año aunque de aquella estuviera mejor.
Como siempre, toda mi admiración hacia ti. Eres un antes y un después en la difusión de esta enfermedad. Por cierto, ¿sabes algo de Víctor? Creo que hace tiempo que no se pronuncia y me gustaría saber qué tal está.
Víctor piqueras??
No sé el apellido… Un chico que también tiene ELA, que alguna vez ha hablado en este blog sobre alguna investigación. Muchas veces me acuerdo de él, de Rubén… de los casos que he seguido más de cerca.
ah, no. sí tiene que ver con el blog no es el que digo. No se, no puedo acordarme de todas las historias, ja ja ja
Esto es la leche, ayer dio la casualidad de que estaba leyendo alguno de vuestros comentarios por aquí y llegué a uno en el que hablábais de un hombre al que le daban fasciculaciones en el músculo entre el índice y el pulgar, y además Jorge se puso serio, con razón, porque no era muy buena idea ver esos videos. Bueno, yo ni siquiera vi los vídeos sólo leí uno de los comentarios que pusísteis mencionando el lugar donde le daban fasciculaciones al hombre, bueno,pues hoy he notado fasciculaciones en ese mismo sitio y ahí no las había sentido nunca. Osea, ¿es posible somatizar las fasciculaciones? Porque me parece mucha casualidad que lo lea y al día siguiente, Pam.
Por cierto Natalia, por una parte genial que tu EM sea leve, por otra qué faena que no den con la tecla, dónde vives hay buenos neurólogos?
ja ja ja sí que parece una clara somatizacion, sí.
ahí por ejemplo, entre índice y pulgar, es donde se puede ver la atrofia en la ELA, pero no confundir con una mano delgada.
Pues sí, Julia. Lo de la ansiedad es tremendo, casi todo se puede somatizar. Por suerte, un neurólogo en su exploración ya ve si hay algo o no porque hay signos (no síntomas) que no “engañan”. Puede que no sepa qué es pero nota cualquier cosa anormal. Así que yo que tú, aunque no es fácil, estaría tranquila mientras no te digan otra cosa.
En mi zona no hay nada de neuromuscular. Me atienden en la unidad de esclerosis múltiple y mi neurólogo es muy bueno pero, claro, en su especialidad. He ido a otros dos privados y todos coinciden en que hay que ver la evolución. Eso sí, todos me supieron decir lo que era producido por la ansiedad y lo que era real (la cuarta parte de lo que sentía). La exploración, por desgracia, no engaña.
Así que aquí sigo, desesperando más que esperando y repitiéndome todos los días que sea lo que sea no lo voy a cambiar y tengo que vivir con ello.
Jorge, no sé dónde se me ha colado el comentario en el que te decía que no sé los apellidos de Víctor pero es un chico con ELA que alguna ha escrito por aquí para hablar, sobre todo, de investigación.
Saludos a todos.
con ELA por aquí? no es Esther la única? ya ni me acuerdo. El que yo digo es un enfermo, el primero que conocí, muy parecido a mí, pero nunca ha hablado aquí, muy amigo mío, que nos dejó el año pasado, justo después de preguntar sobre la traqueo, una gran pérdida
abrazo
Creo que se trata de otro Víctor, Jorge, pero me acabo de dar cuenta de que escribió en otras entradas del blog, así que voy echar un vistazo.
Con ELA está también Rlas, aunque creo que hace mucho que no escribe.
¡Un abrazo!
es otro seguro. es verdad que hay otro, pero no me sonaba que fuera Víctor su nombre.
un abrazo
Buenos días Jorge,
mucha gente nueva.
Veo que sigues bien.
Saludos,
muchas gracias, todo bien. un abrazo
Hola de nuevo jorge, que tal estás? Espero que muy bien!!!
Crees que lo primero que se suele ver afectado de la extremidad es la mano o el pie? Me ha parecido que es así aunque no tengo mucha idea, el termino del pie caido y el tema de hacer la pinza y demas, o crees que podria empezar por ejemplo por la rodilla o por el hombro? Un abrazo grandullon!
lo normal y típico es de fuera del tronco hacia dentro. Lo normal, ya sabes que no hay dos iguales.
además, tiene sentido, pues para que falle una rodilla, mover la rodilla, tienen que fallar muchos músculos fuertes, y eso implica mucho avance de la enfermedad y que algo más haya fallado en ese tiempo. piensa que fallan los músculos, y los movimientos de las articulaciones implican a más o menos músculos. un abrazo
Pues no tengo buenas noticias, aunque tampoco malas. Hoy tuve Neurólogo por el Servicio Andaluz de Salud y me ha dicho que no puede decirme que no tenga nada (ni bueno, ni malo). Que no es de los médicos que te dicen que estás bien y luego te pase algo. Y entiendo que sea más profesional así.
Pero mis malas noticias son que en la exploración física, me ha puesto reflejos de los tendones hipoactivos (porque los reflejos del martillo en la rodilla han aparecido pocas veces, como si estuviera en tensión absoluta). Y también ha puesto reflejo plantar flexor (en la prueba de Babinski de la prueba del arco del pie, mis dedos se meten hacia dentro).
Fasciculaciones + reflejos hipoactivos + reflejo plantar flexor = puede significar afectación de la segunda motoneurona. Atrofia y debilidad no tengo.
Me ha mandado EMG y una prueba analítica con muchos valores, incluidos factores tumorales.
A la pregunta de si puede ser ansiedad, dice que el cuadro típico de la ansiedad no son las fasciculaciones, pero que bueno, de descartarse todo lo demás pues sí podría ser ansiedad.
En fin, un poco desanimado.
tú lo has dicho Pedro, «puede» ser, no es seguro… ánimo y ya nos dirás cuando hagas el EMG
un abrazo muy grande
Hola Pedro! Yo estoy un poco out porque estoy cerrando el mes en la empresa y se va todo peter de vacaciones, pero estoy pendiente de ti y de Miguel Ángel. No te desanimes por las fasciculaciones y el reflejo plantar. Hay decenas de posibles explicaciones. La ansiedad no provoca normalmente fasciculaciones pero la depresión del sistema nervioso si que lo hace. Si no me equivoco y según nos cuenta Jorge, el movimiento y la atrofia es lo verdaderamente relevante. Ánimo Pedro! Si necesitas algo escríbeme,que estoy en contacto con dos neuros muy top
Buenas noches Jorge, quería agradecerte tu visibilidad, valentía y compromiso a través de este blog, nos das mucha fuerza. Te mando mi más sincera admiración y un fuerte abrazo para ti, Marimar y familia.
muchísimas gracias. un abrazo muy grande
Hola Jorge,
Soy el hipocondriaco de libro que me dijiste que os dije que en 6 días me ha pasado de todo. Todo empezó el 6 de julio. No sé si te acuerdas.
A día de hoy me hecho todas las pruebas. EMG y resonancias y me han dicho que no tengo ELA. Me han derivado al psiquiatra y me ha medicado. Todos creen que es fruto de mi obsesión, pero desde que me dijeron que no tenía ELA mi evolución fue de todo menos positiva. Es cierto que los dos primeros días tal vez fruto de la emoción de que me dijeran que no tenía ELA sentí menos cosas pero realmente tenido a peor. He sentido debilidad en el pie derecho, los dos dedos pequeños de este pie tiene. Muy poca fuerza si los comparo con los del izquierdo, lo que no se es si siempre ha sido así. Porque tengo los dedos un poco raros. Móvilidad veo que bien . Si Puedo andar como si fuese de tacones. Lo que más me preocupa es que desede ayer los músculos se me ponen como piedras, sobre todo los de las piernas como encalambrados. No me llega a doler pero se me ponen las piernas como piedras continuamente. Tanto cuadriceps como gemelos. También cuando me relajo siento que mis piernas o brazos pegan saltos. Estoy muy asustado. El miércoles vuelvo al neurólogo. No sé si me podrías decir algo, que piensas? Creo que los EMG pueden dar negativo cuando la enfermedad es muy inicial….y mis síntomas van a más. No miento no es exagerado, no quiero estar asi, pero estoy.
por qué te empeñas en una enfermedad que te dicen con pruebas reales que no es? los músculos como piedras, normal , estás super tenso…
hay un montón de patologías que pueden ser, ELA ya ves que no… por favor, relax y empatia, que no tienes ningún problema para hacer nada, movimiento, nada…
Buenasssss tardes… quiero aprovechar para , por un lado, agradecer a Jorge y al resto de buenas personas que hay en este blog por su apoyo; por otro lado, para echar un capote a Jorge.( y eso que yo también me preocupé mucho) con el tema de las fasciculaciones. Mirad yo tenía toda la sintomatología que viene en Internet en relación a la ELA.No sólo las fasciculaciones. Me empezaron hacia finales de febrero…de todos tipos ( predominando las cortas de diversa intensidad)…a día de hoy después de tres neurólogos y dos emg,s limpios ( el último hace dos semanas y muy completo) me encuentro mejor…con más fuerzas..menos debilidad …me queda alguna molestia musvuloesquelética y algunas fasciculaciones…ya muy pocas y poco intensas….llevo con todo ésto desde principios de diciembre y me encuentro no al 100 pc…pero si ya bastante… bastante.. mejor; por tanto no le hagáis excesivo caso a las fasciculaciones y si a vuestra movilidad y energía. Un abrazo.( Pd. ya le queda al Zaragoza menos para verle en el Wsnda Jorge)
No había visto tu mensaje Miguel Ángel. ¿ A ti también te pasaba la cosa está de que se movía la fibra muscular cuando novias un músculo? Mee he vuelto loco buscando info para saber cómo se llama y justo hoy lo he encontrado en inglés. «Ondulación muscular» Cuéntame si puedes de este tema porque nadie me da info y me resulta curioso de coj***s. Lo del CoVid también me lo han dicho… dos veces! Me haré prueba de anticuerpos a ver…
Enhorabuena por tus dos EMgs limpias y la mejoría. Con los médicos vas igual que yo: tres metros y dos emgs…
Abrazo fuerte
Jorge noto falta de aire durante todo el día (problema al inspirar, como si me costase abrir la caja torácica y el pecho). Con los días me veo peor a pesar de tomar ansiolíticos. Que debería hacer?
Lau,buenas noches y buenas noches a todos y un abrazo fuerte a Jorge que te admiro como a nadie,me dirijo a ti Lau porque lo que describes de la falta de aire suele ser por ansiedad te lo digo porque lo he sufrido muchas veces y los ansiolíticos notas una mejoría al ratito de tomarlos ,pero no es hasta que se toma antidepresivos cuando poco a poco empieza a bajar el grado de ansiedad unos 2 meses para estar casi bien y digo casi porque hay que poner también mucho de nuestra parte y habrá días menos buenos,espero ayudarte.UN ABRAZO GRANDE PARA UN GRANDE.JORGE.
eso es ansiedad por favor
Hola Jorge, que tal sigues? Perdón por consultarte como ya vi taaaanto comentarios me la pense mucho en escribirte, se que como dices las fasciculaciones no reflejan nada relevante de síntoma únicamente de ELA, pero quería preguntarte si en tu experiencia te paso algo como lo que me ocurre, hace tiempo (6 meses) tuve un ataque de ansiedad muy fuerte por cuestiones familiares, de salud y trabajo, se me junto todo, y entre tantos sintomas que presente (y solo me estresaron mas) fueron: Sensación de electricidad en extremidades, dolores de cabeza, boca seca, adormecimiento, perdida de peso, falta de equilibrio etc etc y entre esas y otros sintomas aparecieron las fasciculaciones, total que con ayuda medica logre calmarme, y desaparecieron todos menos las fasciculaciones, y llevo 6 meses con ellas, y son diarias (si bien no todo el día pero si las siento unas 10 veces, poco mas poco menos en diferentes partes del cuerpo, pecho, brazos, piernas y así son desde el inicio, no empezaron solo en un lado). Total aun que me dan algo de pendiente no presto tanta atención pues siento que pueden ser secuelas de mi ansiedad (que fue tanta que llegue a tener varios ataques de pánico) ahora si, después de tanto cuento te comento, en esta semana mis fasciculaciones en mi brazo, me hacen mover el brazo (solo me pasa si el brazo esta en reposo, como recargado sobre la mesa o sobre mis piernas) es decir no solo da un brinquito el musculo, sino que hace que de un ligero movimiento hacia adelante todo el brazo al ritmo de la fasciculación, y tambien empece a notarlo en mi dedo pulgar (ahí no tenia fasciculaciones antes y ahora las siento también) y se mueve como temblando (en ambos casos solo dura unos segundos como la fasciculacion), no me impide movimiento ni carezco de fuerza pero me dio bastante miedo esa sensación tan extraña, estos movimientos no los siento todo el dia, dos o tres veces por dia las siento así, las fasciculaciones siguen como te conte, pero las que mueven mi cuerpo son pocas. Perdon por robarte unos minutos de tu tiempo, quería saber que opinas y si tu pasaste por sensación similar, de que se mueva tu cuerpo así como con un reflejo extraño. Un abrazo y espero poder leerte mucho tiempo mas 🙂
Hola Carlos
Más fuertes, más suaves, de más duración o menos, siguen siendo únicamente fasciculaciones!!
no hay pérdida de fuerza ni movilidad y con unos síntomas previos que no tienen nada que ver con la ELA, no te voy a decir nada diferente a lo que he repetido tantas veces.
Sí, he tenido y tengo así de fuertes … pero eso no significa nada
un abrazo
Hola Jorge,
Como prometí, estoy de vuelta para contarles un poco mi experiencia y ayudar quizás a gente que esté pasando por lo mismo.
Al igual que muchos de los que comentan, soy una persona que sufre de ansiedad, de hecho, hace unos 7 años fui diagnósticado con TAG; desde entonces he trabajado en ello y siento que he mejorado bastante, pero como todos, hay cosas en las que trabajar aún.
Bueno, resumiendo un poco, mi tema comienza este año en el mes de abril, a inicios y pocos días después de mi cumpleaños fui víctima de un episodio de hipoacusia súbita (sordera súbita) en el oído derecho. Por esos días en mi país estábamos en cuarentena por este tema del Covid, asi que no pude atenderme de manera rápida, por lo que lamentablemente los daños en mi oido derecho son irreversibles. Haciendo una rápida búsqueda en Google, dentro de las muchas causas que ocasiona este tipo de cosas, una de ellas es la esclerosis múltiple. Inicialmente no le hice caso, pues aunque no soy una persona amante de los ejercicios, casi nunca he tenido problemas físicos, salvo una que otra molestia menor.
El problema vino cuando, al cabo de unos meses, mientras estaba cenando, al hacer la pinza con los dedos para coger el cubierto, noté como se me quedaba agarrotada la mano. Días antes había estado trabajando, mi trabajo consiste entre otras cosas, en etiquetar cajas, pues laboro en un almacén, pero usualmente ese trabajo lo realizan los operarios, en aquella ocasión lo tuve que realizar yo pues por la pandemia, estabamos cortos de personal. Me asusté un poco aquella noche, pero no le hice mucho caso. El problema fue cuando la noche siguiente ocurrió lo mismo, y entonces recordé aquello que leí sobre la EM. Mi mente empezó a jugarme en contra y pronto me encontré preguntándole a un familiar médico sobre estas situaciones y contándole mi temor de que fuera EM. Este familiar me recomendó sacar cita con Reumatología, pues consideraba que estos temas se debían mas que nada a una inflamación de los nervios en la mano, quizás por la actividad que había estado realizando. La verdad, como se me pasó a los días y no volví a tener molestias, lo dejé pasar y no hice nada.
Semanas después volvi a visitar a este familiar médico, a quien le conté como me habia ido en el otorrino con el tema de mi oido, y le comenté que estaba teniendo molestias al enconvarme, pues sentía que me temblaban las piernas y y que me dolía la espalda. Debo confesar que en todo este tiempo, la idea de la EM seguía rondando mi cabeza, y por ello se lo volví a comentar.
Viendo esa situación, esta vez me recomendó sacar una cita en neurología, para que le comente al neurólogo mis molestias y me hagan un chequeo.
Asi lo hice, y mientras estaba con la ansiedad al máximo por esa cita, fui rememorando las molestias que habia tenido anteriormente entre las que encontré: alopecia areata (de la que ya me he recuperado), el problema de las manos, y fasciculaciones que habían aumentado recientemente.
Siempre he tenido fasciculaciones, sobre todo cuando me estreso y nunca les habia tomado importancia, pero últimamente, a la espera de la cita en neurología y al estar en casa por ls cuarentena, les había prestado mas importancia y sentís que eran más. Nuevamente recurrí a San Google para leer un poco y ahi fue cuando encontré que una causa posible era la ELA. Inicialmente no le hice mucho caso, pero con pensarla un poco más, el miedo empezó a crecer. El dia de la consulta, le comenté todos mis sintomas a la neurologa y luego de escucharme, me explicó que las fasciculaciones podían ser benignas o malignas, y que me haría un EMG para descartar, pero aue estuviera tranquilo. Evidentemente, estar tranquilo es lo último que hice y empecé a buscar como loco síntomas y mas cosas sobre la ELA. Es ahi donde encontré el blog de Jorge, conocí su historia y leyendo los comentarios entendí que, fuera lo que fuera, debía esperar a los exámenes.
Debo contarles que el día de la EMG moría de miedo y nervios. La EMG que me realizaron fue con aguja, en las piernas, a pesar que yo referí que las fasciculaciones eran en todo el cuerpo. Ni bien terminar el examen la neurologa me dió los resultados. Todo estaba bien. Sentí una tranquilidad enorme, pero al salir del consultorio empezaron a nacerme nuevas dudas: ¿Estará bien hecho el EMG? ¿Estará bien que sólo haya sido en las piernas y no en más partes del cuerpo? ¿Y si soy un caso extraño?
En fin, a pesar de esas dudas, hoy estoy mucho más tranquilo y las fasciculaciones, que el dia anterior al EMG estaban a tope en las piernas, ayer estuvieron en los brazos y hoy casi no tengo ninguna. Por momento siento como si tuviera débiles los brazos, pero cojo mis pesas y veo que las puedo levantar sin dificultad.
A donde quiero llegar con todo esto es que la mente es muy, muy poderosa. Evidentemente no puedo decir que mañana mas tarde no podría pasarme, pero hoy por hoy he decidido ya no hacer más caso de esos síntomas, que no son importantes ni característicos de la ELA, como repite Jorge hasta el cansancio.
Hoy he decidido aprovechar mi tiempo en hacer cosas por mí, y por las personas a las que puedo ayudar. Buscar y conocer sobre la ELA me ha hecho conocer sobre ella y, en mi país, buscaré de que forma puedo ayudar.
Un abrazo Jorge, cuídate mucho. Te admiro en serio.
Lo único que te hizo pensar en ELA son las p… fasciculaciones??? por favor, con un EMG limpio y un montón de síntomas previos que nada tienen que ver con ELA como bien dices, y no te fias?? olvida la ELA…
gracias por tu testimonio
un abrazo
Hola Jorge,
Si, se que visto así suena tonto (y vaya que lo es), pero la mente es muy traicionera. Te mando un fuerte abrazo y espero que mi testimonio ayude a más personas a superarse y, por el contrario, volcar sus esfuerzos a ayudar.
Cuídate mucho!
Hola Jorge , qué tal? Te quería preguntar, las fasciculaciones las sientes/sentías 24h sin parar o tenían algún patrón?
No, no tienen ningún patrón, lo he dicho varias veces. por favor dejad de prestar tanta atención a las fasciculaciones, lo importante es la movilidad
Hola Jorge,espero que sigas bien dentro de lo que cabe,te he preguntado alguna vez y tengo otra duda,bueno yo llevo un año y y pico desde que fui mama de médico en médico y no saben decirme nada,se cómo has dicho en varias ocasiones que tu no eres médico pero tu opinión la verdad me ha ayudado bastante,…
Mi duda es que llevo dos meses con molestias en el hombro derecho sobre todo por la mañana y siento que el brazo me pesa 100 kilos y como si me aoretaran fuerte el antebrazo…aveces al darle la papilla a mi hija me pesa muchísimo el brazo pero puedo terminar de darle de comer,me pasa lo mismo en el tobillo derecho pero en el tobillo de hace un año que me pasa,me han hecho tres emg del
Las piernas y uno de los brazos y lo que me dicen es que neuromuscular no es,que es algo inflamatorio crónico tirando al lado proximal derecho,mi pregunta es la ela va de un lado al otro?por ejemplo el derecho y luego el izquierdo o es aleatorio..??y mi otra pregunta se sienten molestias antes de perder algo de movimiento o es algo que surge sin darte cuenta? Igual piensas que es una pregunta tonta pero la verdad no sé qué me pasa….ya no se qué hacer..quiero estar con mi hija al 100 por 100 pero estoy un poco consumida con tanto médico tantas pruebas y que no me digan nada en claro..
Muchas gracias y un abrazo.
Hola Lara, que tal?
La ELA no va cambiando de sitio en el sentido de hoy afecta a la izquierda y mañana a la derecha. Tiene una evolución continua. Lo que evoluciona de manera diferente, es decir, un lado más rápido que otro, por ejemplo, o de diferente forma.
La ELA NO duele, por enésima vez, no es un síntoma, es una consecuencia cuando ha avanzado y produce contracturas o al estirar.
un abrazo
Jorge gracias una y mil veces por tu tiempo..eres increíble de verdad..
Un abrazo fuerte y animo
¿Tus fasciculaciones bajaban con la toma de ansiolíticos? Con alprazolam no, pero el médico de cabecera me ha recetado lorazepam, que es relajante muscular y antiespasmódico (y dura más horas, el otro tiene mucho efecto rebote), y durante varias horas me quita las fasciculaciones. ¿Si fuera ELA seguiría teniendo fasciculaciones aún cuando me tomase un ansiolítico, no? No se ha contestado eso antes.
no soy médico para una pregunta tan técnica, y lo que recuerdo es que durante los diez días o menos que tomé lorazepam no cambió nada. por supuesto la lógica dice que si es ELA un ansiolítico no va a cambiar las fasciculaciones ya que es por causa motora
Un abrazo Jorge ..no te olvido ningún día. Un abrazo muy muy fuerte
muchas gracias por tu testimonio y me alegro que vayas a mejor
un abrazo muy grande
Yo tampoco te olvido ningún día, no hay día que te recuerde a ti o a Marimar y vuestra Kira. Con suerte el famoso NurOwn dará resultados favorables a finales de año. (Hay algún paciente documentándolo por Youtube aunque cree que a él le han dado el placebo).
Punto aparte
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Yo estoy flipando con el lorazepam, en el sentido de que no me noto nada distinto, salvo que me quita las fasciculaciones (luego cuando se va el efecto del lorazepam, vuelven paulatinamente). Cosa que inclina más la balanza a la ansiedad, a ver qué me dice la neuro!! El alprazolam, por si alguien lo está tomando o piensa tomarlo, decid un NO rotundo a esa medicación porque a la 1h literal (dicho por mi médico de cabecera) los síntomas vuelven, además de un efecto rebote enorme. A mí me ha pasado que he tenido verdaderos ataques de pánico por las noches y gritaba pidiendo ayuda, pensaba que me ahogaba, la tensión de 10/6 a 12/10 de repente y viceversa, hasta que ayer me dio un ataque de pánico tremendo y se me fue a 17/11 y a urgencias asustadísima. Creo que efectos secundarios de eso. Con lorazepam, no sé si por relajante, ansiolítico y antiespasmódico, pero me deja el cuerpo con unos «tics» muy leves, casi imperceptibles o desaparecen incluso. El Alprazolam es lo peor que podía haber hecho durante todo un mes tomándolo, ya que me han indicado que a las 12h no queda nada en tu cuerpo, y sumado a los días, genera un efecto rebote tremendo y una ansiedad MUY pero que MUY intensa que se traduce en crisis de pánico, trastornos de angustia e ingluso arritmias en el corazón (como me ha aparecido en el electro de ayer)…
Jorge, ¿en este tiempo has tomado tratamiento antidepresivo para superar lo díficil de la enfermedad? Y si no, ¿cómo haces para tener tantísima fuerza emocional y psicológica para estar con todo esto? Porque ojalá tuviéramos la fuerza mental que tienes y que tantísimo envidio
Un besote!
muchas gracias Laura.
Efectivamente, si con la medicación desaparecen, pinta a que no es motor.
No, no he tomado nada nunca, bueno, lo intentaron al año y poco porque me vieron más apático pero no dure ni un día. No podía comer, todavía lo hacía por boca, porque me daba unas náuseas increíbles. No hago nada, paso de la ELA, me adapto muy rápido a las situaciones. Me vine a Madrid a trabajar de un día a otro porque me llamaron, sin pensar. No tengo problemas.
un beso grande
Hola a todos!
¿Cómo vas Jorge? Estoy completamente off, volví ayer a la oficina después de mis días fuera y tengo esto que parece el bosque de sherwood… ¡Menudo follón! Os escribo a todos para contaros como va la cosa, que se que hay quien esta pendiente de mi caso.
No me han confirmado la ELA. Con una EMG limpia me consta que no se puede diagnosticar porque contradice los criterios diagnósticos (creo que hay cinco niveles según los criterios de El Escorial) En mi caso, al salir bien la emg del miercoles, lo que me queda es esperarme y ver qué pasa.
El neurólogo que trabaja conmigo (Que no es el que me hace seguimiento) me ha visto los aleteos que me hace la fibra muscular del cuádriceps al moverlos y dice que no había visto esto en toda su vida, ni el ni el fisio al que voy (tienen mi edad 31 así que aunque son buenos y tratan pacientes neurológicos no lo han visto todo)
Como os comenté cuando muevo algunos músculos las fibras se mueven como si estuvieran locas, no son fasciculaciones porque no se dan en reposo, es el movimiento el que provoca que tenga la sensación de que se vea bajo mi piel, que se ve cómo se mueven todas las fibrillas.
Esto me pasa en los cuádriceps que es el músculo que tengo más debilitado y que mas flácido se ha quedado estos meses. Sumado al agravamiento de los síntomas del habla he llamado al neurólogo que me vio hace tres semanas para ver si me puede ver de urgencia esta tarde o por lo menos que vea el vídeo de la pierna haciendo esta cosa tan rara. Decia el fisio que le parecía descoordinación muscular y lo mismo ha dicho el neurólogo. A saber.
Actualización: Me ha llamado este señor y dice que efectivamente le parece descoordinación muscular y que mañana se lo enseñe al neurólogo a ver hacia donde se encamina finalmente. No se ha mojado más pero yo ya con saber que se preocupan y me atienden estoy muy muy contento !
Abrazos!
gracias Enrique, yo bien
me alegro de que vayas pasito a pasito
mucho ánimo
un abrazo muy grande
Buenas noches a todos y sí… estoy pendiente de ti compañero… lo primero emg limpio…muy buena señal….la mejor;por otro lado, yo también tuve descoordinación Enrique…ahora he mejorado..no sé si por machacar el patrón motor…por mejorar de verdad o un poco de ambas cosas…yo sigo con fasciculaciones…durante el día no noto nada..al echarme y relajarme alguna, pero ya muy esporádica….han bajado…y me siento menos débil…..no como estaba, pero voy a mejor.. estoy como tú…tres neurólogos, psicóloga, psiquiatra…medicina interna, ecos, resonancias , tacs…todo sale bien ..en mi caso la neuróloga me dijo que al reumatólogo…y me mandó análisis q me hago mañana y a esperar hasta septiembre….(antes pasaré por el internista y que me diga)…le llamó la atención que mi padre tuviese dermatomiositis y mi abuelo artritis reumatoide lo que asoció a verrugas y petequias q tengo de siempre…..lo digo por si pudiera ir por ahí…cansancio,perdida de peso y masa muscular y dolor y molestias ( q me están remitiendo ) la cosa como en la esclerosis múltiple va por brotes..lo digo por si te identificas con ello.También han salido nuevas noticias sobre el covid con gente con síntomas parecidos y que han estado hasta tres meses y más bien jorobados y , enuvhos casos, sin fiebre.. ánimo….y calma…eso sí yo no voy a parar hasta ver qué narices es o puede haber sido.. pero lo más importante a mejor….y ya hago el día normal…un abrazo extensivo para todos.
Hola Jorge, lo primero felicitarte por el blog, eres fuente de ayuda además de inspiración para todos los que de una forma u otra acabamos aquí.
Una vez leído gran parte del blog y comentarios me gustaría pudieras contestarme a un par de preguntas.
Cuando notaste torpeza en la pierna ¿iba acompañada de algún síntoma muscular en cuádriceps, gemelo o tobillo? ¿Tuviste sensación de quemazón en algún momento?
Personalmente estoy con bastantes fasciculaciones generalizadas y una pierna bastante contracturada a nivel de tendón rotuliano y cuádriceps y gemelos cargados y entumecidos. No siento debilidad y no he perdido movilidad (más allá de la que ya tenía debido a mis múltiples esguinces futboleros a lo largo de toda la vida), que leyéndote es en lo que sueles basarte para responder a nuestros comentarios.
Tengo una emg para dentro de 3 semanas y la doctora en la exploración física se inclina porque las fasciculaciones sean benignas, aunque claro, sin pruebas obviamente tiran por el camino fácil hasta ver alguna prueba.
Otra duda, ¿es cierto que los EMG hay que repetirlos con el paso del tiempo? ¿A día de hoy sigues con fasciculaciones?
Muchas gracias por tu tiempo, un saludo muy fuerte desde Asturias.
Pd. Lo siento, pero no veo a tu Zaragoza subiendo. Aunque… nunca se sabe…
Hola
No, cuando sentí la torpeza no recuerdo nada más. y ya me di cuenta que era el empeine. ni quemazón ni entumecimiento ni hormigueo.
así que tranquilo hasta el EMG. Yo siempre tengo fasciculaciones, y sigo teniendo. Menos, porque apenas deben de quedar conexiones.
El EMG no tengo ni idea de si hay que repetir, yo tuve la suerte de ser muy evidente, no sé si en los primeros momentos hubiera salido limpio.
un abrazo
No me pidas perdón, Marta! Si no me molesta para nada que me llamen Juli!!! Es sólo q me parece raro porque no lo hace nadie -a excepción de mi hermana- y ha sido un error al teclear… He leído tu historia a lo largo de los diferentes comentarios que has ido escribiendo en estos años… Y, bueno, sólo puedo decirte una cosa… No tengo ni idea de lo que nos pasa, ni a ti ni a mi misma, pero hoy por hoy lo que sea no nos limita más que psicológicamente, y eso sí que está en nuestras manos.
Fíjate, si finalmente nos diagnosticaran ELA, ¿qué es lo que querríamos? ¿Lo has pensado? Yo querría tiempo, que fuera lo más lenta posible y que las limitaciones funcionales llegaran lo más tarde posible. Pues ese tiempo lo estamos perdiendo ahora mismo. Yo querría ser un Jorge luchador. Y no creas que a esta conclusión he llegado de repente y con facilidad, q lo mío me ha costado… con una sospecha diagnóstica emitida por un especialista de neuromuscular de una de las unidades de ELA de referencia del país, y un posterior EMG limpio… dos niñas pequeñas y un montón de síntomas q no tienen explicación en otras pruebas. Pero el sábado bailé y salté con mis hijas y mis sobrinos en casa celebrando el cumple de mi sobrino, y el miércoles soplaré mis 39 velas con fuerza.
Quedamos así, nos ponemos en contacto si es posible y sino nos hablamos por aquí -ahora q ya me sé tu proceso-.
Un abrazo enorme a ti y a Jorge
Julia:
Admiro de corazón a los que sois capaces de hacer frente a las adversidades de la vida con esa capacidad de lucha y disfrutando de cada detalle del día a día,me gusta aprender de las personas que luchan por encima de todo.Para mi Jorge es un ejemplo a seguir desde que lo conocí
Yo ahora mismo estoy peor que nunca ,la incertidumbre me está destruyendo pero soy incapaz de seguir haciéndome pruebas para descubrirlo ,una cobarde en toda la regla ,ni vivo ni dejo vivir con mis miedos.
Te doy toda la razón,yo también pienso que lo que querría siempre sería tiempo y que verdaderamente ahora que lo tengo lo estoy desperdiciando y me voy a arrepentir.Mañana es el cumpleaños de mi marido ,intentaré disfrutarlo y hacerle olvidar a él lo que le estoy haciendo pasar.
A fin de cuentas lo único que tenemos garantizado es el aquí y el ahora,ninguno sabemos que nos puede pasar mañana así que no podemos tirar la toalla.
Gracias Jorge por enseñarnos que pase lo que pase rendirnos no es una opción
Abrazos y besos Julia y Jorge!
Hola julia como sigues? Me gustaria hablar contigo por privado ya que estoy muy preocupado por un casi muy parecido al tuyo🤦🏻♂️
Hola Jorge, en primer lugar espero que estés bien y que sigas manteniendo esa fuerza que transmites. ¿Qué tal sigues con los problemas de saliva? ¿Han mejorado? Espero que así sea. No sé si me recuerdas porque escribí en tu blog muy angustiada a finales de octubre principios de noviembre después de que en una unidad de neuromuscular me dijeran que había un problema con la neurona motora, pero al día siguiente el EMG resultó ser normal, así que no se pudo confirmar y me dejaron en seguimiento. Tenía que volver a los tres meses, y así hice. Me gustaría contarte lo que ha sucedido desde entonces y cómo estoy ahora, para saber tu opinión -ya sé que no eres médico, pero creo que puedes resolver alguna de mis dudas por tu propia experiencia y las que conoces de cerca-.
Si no te importa voy a resumir el proceso que me llevó a la unidad de neuromuscular y lo que ha pasado desde entonces. En mayo de 2019, después de pasar un virus, tuve unas cefaleas occipitales terribles que me llevaron por primera vez a visitar a un neurólogo privado. Vio algo anormal en la exploración, hiperreflexia en las piernas y mioquimias en los ojos, y me preguntó si había tenido esos movimientos en otras partes del cuerpo. Así es como me di cuenta de que tenía fasciculaciones en todo el cuerpo -ni idea de cuándo habrían empezado-. Al principio eran más aisladas, luego se generalizaron y se volvieron más habituales, y aquí siguen, a veces algunas persisten durante semanas en un grupo muscular, y casi siempre hay un pequeño movimiento continuo en mis piernas que no siempre se ve, pero se nota. Al principio no tenía debilidad, así que no me preocupé demasiado. Una resonancia magnética del cerebro mostró focos de gliosis en la sustancia blanca, pero no las lesiones típicas de la esclerosis múltiple, y una resonancia cervical descartó compresión radicular. Nada que explicara los síntomas. Así que la conclusión fue que eran cefaleas tensionales.
Pero poco después – septiembre-oct 2019- empecé a notar debilidad en mi brazo izquierdo. Al principio fue una molestia en la zona superior e inferior del codo y una sensación extraña en los dedos meñique y anular -sobre todo al hacer cosas como escribir a ordenador- y una pesadez del antebrazo donde perdí un poco de fuerza contra la gravedad, es como si todo lo que hago con ese brazo se hiciera con un peso colgando de él. Casi al mismo tiempo, mi voz empezó a cambiar, hasta ser irreconocible, y empecé a tener problemas para tragar líquidos o cosas espesas como el yogur. Tuve varios espasmos laríngeos, segundos largos durante los que no podía respirar ni tragar porque se cerraba la glotis -tal como me explicaría más tarde un otorrino-.
Visité entonces a otro neurólogo derivada por la sanidad pública, y después de ver los síntomas, la disfagia y disfonía, las fasciculaciones y la hiperreflexia… me remitió a neuromuscular. El especialista neuromuscular reflejó en el examen hiperreflexia simétrica, que elevaba poco el paladar, 4+/5 de fuerza en el brazo izquierdo y los extensores de los dedos de la mano izquierda. Valoró la disfonía y la disfagia y literalmente dijo «hay un problema de la neurona motora”. Ese día fue cuando te encontré en internet y te escribí. Pero al día siguiente, como ya te comenté entonces, el EMG completo resultó ser normal, así que me citaron para volver a verme en 3 meses. Eso me dejó en un estado de angustia bastante elevado que no sé si empeoró todo. Empecé a ir al psicólogo para sobrellevar la situación, y también a buscar otros especialistas que pudieran dar una explicación a algunos de los síntomas. Fui al otorrino, quien me dijo que tenía reflujo faringo-laríngeo y que la laringe estaba muy afectada, y que según él eso justificaba los problemas de voz y la disfagia. Me puso tratamiento y muy lentamente recuperé la voz, que no ha llegado a ser del todo normal, y mejoraron los problemas al tragar, pero siempre tengo como una sensación de moco en la garganta.
A los tres meses, en febrero, volví a mi cita con el especialista neuromuscular. Mis síntomas eran los mismos, excepto por la mejoría de la voz y la disfagia. Me exploró nuevamente, y como no había avanzado en 3 meses, pero la debilidad del brazo izquierdo y las fasciculaciones e hiperreflexia todavía estaban allí, me repitieron el EMG, solo del brazo esta vez, y volvió a ser normal, así que consideró entonces que podría no ser la motoneurona porque según dijo en tres meses se verían otras cosas, y me aconsejó rehabilitación para el brazo por si hay alguna compresión nerviosa en la zona del plexo braquial producida por algún músculo y que sea leve y no se vea en EMG pero me esté dando problemas.
Pero llegó la pandemia de covid y no pude empezarla entonces. La he empezado recientemente, pero sin muchos resultados. Las fasciculaciones persisten. La debilidad del brazo izquierdo llega hasta el cuello, pero lo noto especialmente en el antebrazo, más intenso que antes. No puedo hacer la misma fuerza con ese brazo que con el otro y en ciertas posiciones tiemblo y me canso. Cuando levanto el brazo en cruz, es como si tuviera un cable desde la axila hasta la mano que me estira. Mi mano y brazo izquierdos han perdido músculo -esto es una apreciación subjetiva-. El fisioterapeuta me trata con neuromodulación, y se queda bastante asombrado de la respuesta que tienen mis nervios porque es estimular un nervio en una zona proximal y me salta de manera exagerada todo el grupo muscular de ese nervio. No solo en el brazo afectado, sino en cualquier zona. Dice que a la gente normalmente se le mueve la mano por ejemplo al estimular el cubital, pero es que a mi se me levanta al brazo entero, que es como si mis nervios estuvieran hiperexcitados.
Después de todo el rollo que te he soltado, voy con las preguntas concretas con las que creo que puedes ayudarme, porque entiendo que todo esto es demasiado para cualquiera que no sea especialista:
– Casi siempre he leído que no hay EMG hecho demasiado temprano y que es una prueba muy sensible, pero también he visto que en los casos de primera motoneurona a veces tarda en reflejarse en un EMG, así que no sé si puedo o debo estar tranquila o si en tu opinión debería buscar un nuevo EMG de confirmación/descarte. Lo cierto es que en el de febrero, aunque solo fue del brazo, el brazo ya tenía una debilidad que se apreciaba, y el EMG salió normal. ¿Qué te dice tu experiencia y la de los casos que conoces?
– Por los meses de evolución que llevo, si fuera la motoneurona, ¿debería haber empeorado mucho más? Quiero pensar que el paso del tiempo juega a mi favor, pero también hay casos de lenta evolución, sobre todo al inicio, y no sé si podría ser ese mi caso…
– Otra duda. La debilidad en la ELA, ¿cómo se percibe? ¿Es directamente un fallo de un músculo que deja de funcionar, algo que de la noche a la mañana no se puede hacer? ¿O puede empezar por una debilidad más leve como un músculo que se cansa ante el mínimo esfuerzo o al que todo le cuesta más, que sería lo más parecido a lo que me ocurre a mí?
– Y los cambios en la voz, ¿cómo se producen? Porque yo recuperé parte de la voz -nunca llegó a ser normal, pero mejoró mucho con el tratamiento del reflujo-, pero por ejemplo ahora mismo vuelvo a estar muy disfónica, tengo mucha facilidad para perder la voz al mínimo esfuerzo.
Espero no comprometerte demasiado con estas preguntas y te pido disculpas por la extensión del mensaje, pero imagina mi inquietud con la sospecha sobre mi cabeza y persistiendo la mayoría de los síntomas y empeorando, aunque muy lentamente, algunos como el del brazo.
Aprovecho para agradecerte la labor y el esfuerzo que haces para dar a conocer esta terrible enfermedad y sacar tiempo además para ayudar a quienes buscamos respuestas en tu blog. Eres todo un ejemplo.
Un abrazo
Hola Julia, muchas gracias, sí, con la operación ha mejorado bastante el tema de la saliva, al menos sus consecuencias.
Bueno, ya sabes que mi opinión es en base a mi experiencia, y en cuanto a pruebas y cosas técnicas, no sé mucho porque no tuve que pasar mucho periplo y no busqué mucho. Lo digo por ejemplo por lo del EMG. En mi caso fue muy evidente, por eso insisto en eso. No he hablado sobre ello con mis amigos y compañeros. Así que no sé si hay muchos casos de empezar con un EMG limpio, pero creo que son casos muy aislados.
La evolución. Efectivamente, hay evoluciones lentas, así que no es fiable. Pero lo que si puedo decirte es que el comienzo suele ser por la parte más alejada del tronco, es decir, los dedos. Lo normal es que tuvieras algún dedo doblado, atrofiado, con problemas de movilidad. Y no lo tienes.
La debilidad es un poco subjetiva. Porque yo la primera vez que me di cuenta del dedo claro que es de repente no coger bien el móvil, por ejemplo. Pero la pierna en cambio, fue notar algo raro y lograr con el tiempo saber el motivo, pie caído. Lo que deberías sentir más que una debilidad general, es una falta de destreza, por ejemplo, tener que sujetar un vaso en alto con el brazo girado se me ocurre.
Por último, la voz no se recupera. El principio es que algunas palabras te cueste pronunciar bien. No va desapareciendo, eso es conforme vas perdiendo la capacidad pulmonar, que suele ir de la mano. Problemas de dicción y voz nasal, gangosa, como cuando vas borracho. Y no se recupera. Se puede mejorar ligeramente la dicción con logopeda, pero no es como una afonía.
Espero haberte ayudado y relajado. Tus síntomas y pruebas apuntan a otra cosa, al menos como yo lo entiendo.
un abrazo muy grande
Hola de nuevo, Jorge. Me alegro muchísimo de que hayan mejorado esos problemas q te provoca la saliva; es impresionante la fuerza que transmites y confío y deseo en que se pueda ganar tiempo al tiempo hasta que llegue un tratamiento efectivo. Mientras tanto, todos los que estamos aquí tenemos la obligación moral de devolverte un poco de ese apoyo que nos prestas, dar a conocer esta terrible enfermedad y exigir más recursos para garantizar la calidad de vida de los enfermos y para investigación, y en todo lo que pueda hacer en ese sentido cuenta con mi ayuda.
Muchas gracias por responder tan rápido y por despejar mis dudas, tu opinión es muy valiosa para mí por tu experiencia en el tema -por desgracia-, con el valor añadido que tiene el esfuerzo que haces para transmitirla con tanta claridad y dadas las circunstancias. Seguiré buscando una explicación a todo este cuadro tan difuso y persistente que me acompaña desde hace un tiempo y te informaré si logro algún avance en algún sentido.
Marta, no tengo ningún inconveniente en contactar contigo, pero prefiero no escribir aquí públicamente mi correo electrónico y tampoco sé si ponemos a Jorge en un aprieto por esto de la protección de datos -si él no tiene inconveniente, puede facilitarte mi correo electrónico, pero solo si lo considera apropiado-. En cualquier caso, puedes comentarme por aquí lo q quieras -siempre q no desvirtúe la esencia del blog- y quizá nuestra experiencia ayude a otras personas. Por cierto, mi nombre es Julia -Juli solo lo utiliza mi hermana cuando quiere pedirme algo-. Con las prisas antes me he comido la «a» 😅.
Jorge, muchas gracias de nuevo por tu dedicación y tu esfuerzo. Eres admirable. Estamos en contacto y cuenta con mi apoyo en todas las iniciativas que llevéis a cabo para dar visibilidad y ayudar en lo que sea posible.
Un fuerte abrazo.
Hola Julia:
En primer lugar ,disculpa por haberte llamado Juli,pensé que era tu nombre,no lo hice con la intención de llamarte con un diminutivo ni nada por el estilo 😂😂
Yo he contado mi historia en el blog y no quiero repetir de nuevo para no ser cansina por ello te he pedido la dirección ya que en parte me he sentido identificada con tu historia,si Jorge lo estima oportuno que nos la pase ; llevo tres años con éste tema y lo estoy pasando francamente mal porque en un principio y por salir los dos primeros emgs limpios nadie me creyó y ahora después del tercer emg todo son suposiciones pero no hay una respuesta clara.
Creo que compartiendo las historias nos podemos ayudar ,al menos en ésta trayectoria nos sentimos comprendidos por personas que sabemos que también luchan por su diagnóstico
Te agradezco la respuesta y espero poder ponerme pronto en contacto conmigo .
Un abrazo muy grande Jorge ,siempre una y mil gracias por la ayuda que nos prestas a todos!
muchas gracias por tus palabras Julia.
un abrazo muy grande
Hola Juli,me gustaría ponerme en contacto contigo ,me he sentido identificada con tu caso ,sería posible? Muchas gracias
Hola Juli, como sigue tu evolución? Tengo los mismos síntomas que tu hace ya 6 meses y ahora se le suma una dificultad para respirar. Quieres darme tu e-mail y no molestamos a Jorge constantemente?
Hola Jorge, ¿podrías eliminar el mensaje que escribí ayer? No quiero desvirtuar la entrada del blog y con ese comentario me siento un poco culpable. Gracias
cual? con este correo es el primer comentario que apruebo. pedro José? no te preocupes, no desvirtúa nada
Estimado Jorge (y todos, especialmente Enrique que se preocupó por mi caso mensajes atrás),
Muchas gracias por vuestras respuestas.
Hace tres días vi un neurólogo privado. Por un lado salí tranquilo, pues me dijo que en la exploración física no había observado nada anormal, pero por otro lado no estoy tranquilo del todo y voy a esperar a finales de julio que tengo cita por lo público. Os cuento.
En su informe, en juicio clínico ha puesto «fasciculaciones benignas difusas a valorar alteración metabólica concomitante». O lo que es lo mismo, cree que pudiera ser por un desajuste electrolítico o metabólico (tanto falta como exceso de vitaminas o minerales). Me manda analítica con valores aislados de estos componentes, pero ya tengo un par de ellas por lo público que, aunque no muestran todos los valores aislados que solicita de manera privada, sí me confirmaron que a nivel de electrolitos todo estaba bien y con buenos valores.
Por otra parte, no tengo estrés y habré estado 3 semanas tomando ansiolíticos por petición propia a mi médico de cabecera y no me han quitado las fasciculaciones, por lo que voluntariamente ya he empezado a tomar dosis mínimas mínimas (no me gusta la sensación que dejan y me dan efectos secundarios, una ansiedad agravada que no tenía cuando deja de hacer efecto) para deshabituarme.
En cuanto a las fascis, sí, son difusas y aleatorias (aparecen en el hombro, hacen un «plac» o dos y se van a otra parte de cuerpo en segundos). Sin embargo, las que me asustan son constantes en el muslo interno derecho (realmente es en esa zona interna, pero las noto internas por el cuádriceps rollo vibración), y las del muslo interno, que llevan un ritmo como de dos «pulsaciones» por cada pulsación del corazón. Y todo el rato rítmicas, como si fuera un metrónomo, y mientras esas las que me van apareciendo por todo el cuerpo (cuellos, brazos, piernas, glúteos, y un largo etcétera) de forma aleatoria tanto en inicio como en duración. Con el móvil he notado cierta torpeza al intentar desbloquearlo rápidamente en momentos puntuales. A ordenador también y tengo que rectificar. Serán nervios. No tengo debilidad ni pérdida de fuerza, sí músculos muy cansados -y el sueño no es reparador-.
Como tengo cita a finales de mes (en 10 días), voy a esperar y no voy a hacerme las analíticas de los valores aislados por el dinero que supone. A ver qué me dicen por lo público. Lo que pretendíamos mi familia y yo era adelantar la prueba definitiva del EMG, mi familia y yo hemos visto que el neurólogo no la ve necesaria al no observarme signos de pérdida de fuerza, o que yo apreciase notablemente. Según él, «está seguro» que no saldría nada.
Pero no me quedo tranquilo porque estas «fasciculaciones benignas» precisamente son benignas cuando se descarta la malignidad, y sin EMG no debería darse el diagnóstico de «benignas». Ya os digo, las fasciculaciones persisten en muchas zonas distintas, algunas van y vienen, y otras son fijas como las del muslo, y por mucha benignidad que les presuponga, habrá que acreditarlo con algo, digo yo.
No sé si es que he dado con un mal neurólogo, o es que dada mi edad no me ha echado importancia (27 años), o si me ha visto complexión atlética (llevo años haciendo deporte, los últimos ya no de forma regular por trabajo), o es que directamente si no ve signos físicos lo deja pasar hasta nuevo aviso. Pero al persistir estas mijitas, no estoy tranquilo con su juicio clínico (y mandarme una analítica coincidente en el 70% con las de la pública). Yo no quiero tener un diagnóstico malo, sino el benigno por descarte y aguantarme si las tengo de por vida sin debilidad.
También me dijo que las fasciculaciones de la ELA son distintas a las que yo le enseñé en vídeos (entendí que eran menos rítmicas, más lentas, más localizadas). Las mías son muy difusas, cortitas a veces, otras veces se quedan fijas, y la de la pierna derecha esa fija fija.
El EMG estaría interesante para descartar otras cosas, porque además de esto, he notado que estoy más lento, hablo más lento o me trabo, o cosas raras como que al doblar las piernas, se me queda un pie con hormigueo como si no tuviera bien la circulación!!!!!!! O cuando me doy un golpecito en el tobillo me salta de momento, y todo eso es de hoy ahora mismo.
En fin, ya os cuento a finales de mes. Imaginad cómo están mis padres, los pobres…
Tengo los hombros que son hueso puro. Mido +1.80 y peso menos de 75kg, pero es que hace dos semanas pesaba 77, hace mes y medio 78.8, y ahora mismo 74. Bajando, o por la ansiedad o por lo que sea. En el hombre tengo siempre muchas y se me está quedando pequeñísimo. Las dos primeras semanas intenté hacer hombros para fortalecerlos, aun teniendo las fsc, pero no crecen… Y sé cómo entrenar.
Esperando al 28 estoy, la verdad. Que sea lo que Dios quiera.
Hola Pedro
No voy a repetir las explicaciones, porque los síntomas de ELA son la pérdida de movilidad y fuerza localizada.
mucho ánimo y confía en los expertos, más cuando has ido a varios. A ver si te hacen un EMG
un abrazo
Hola Pedro!
Le dije a Jorge que si tu quieres te pase mi correo y te cuento cosas, seguro que puedo echarte un cable.
Mis neurólogos ahora son el Jefe de la unidad de Neurología y director de investigación de neuromuscular de LaFe y por otro lado el presidente de la sociedad española de neurologia. Si quieres preguntarme cualquier cosa p´alante
Estate tranquilo que no es nada seguro.
Yo os contaré por aquí más cosas esta semana que tengo otorrino y neurólogo oootra vez.
Abrazos!
A mi me gustaria hablar contigo si puede ser contactame vps211997@gmail.com
Hola jorge, muchos animos en primer lugar, he ido dos veces al medico de urgencias por que siento una pierna medio tonta y el brazo tambie y los dos parecian bastamte buenos, me hicieron la exploracion neurologica fisica y me dijeron que parecia que estaba todo correcto pero yo sigo notando la pierna así y como tengo antecedentes de hipocondria me dicen que es por ansiedad y tal…. pero sin una emg no me quedo bien la verdad, aunque mi mente quiere confiar en los dos medicos estoy bastante rallado la verdad, tengo 23 años ;(
Vamos a ver si me explico bien. Los entumecimientos o extremidades tontas, si no encontrais una pérdida o dificultad de movimiento, en principio no se asociaria con ELA. Pues sí, insiste con el EMG, pero no tienes síntomas más allá de la ansiedad…
Perdón pums..no pins y que no hay pérdida significativa de unidades motoras.Disculpas.
Me alegra Miguel Angel. Te cuento que tenemos síntomas muy similares. Incluso el dolor en el nudillo del dedo del corazón, a diferencia tuya es en el izquierdo. Yo llevo un año de fasciculaciones generalizadas, unas temporadas más fuertes que otras, acompañadas de algunos otros síntomas como dolor muscular, articular y a veces ardor en la piel (Neuropatia). Muchos exámenes como te podrás imaginar, EMG, resonancias, eco grafías, Rx, etc. Creo que no me falta ninguno. Cada vez me tranquilizo más y aprendo a convivir con ello sin dejar de buscar. Hoy x hoy estoy empezando a investigar Lyme, por lo leído son síntomas similares sin embargo hay que mantener la calma. Espero sigas mejorando, y cualquier cosas acá estamos para seguir hablando. Saludos a todos desde Colombia
Buenas tardes ya a todos/as. ..en especial a Jorge , Enrique y Rubén….
Ayer recibí los resultados del segundo y completísimo EMG que me hicieron la semana pasada. Bueno segundo negativo un mes y medio después…hoy tengo la cita con la neuróloga…me encuentro mejor…no soy el de noviembre, pero me encuentro mejor de ánimo, actitud y aptitud…mucho menos cansado , persisten molestias corporales y un fuerte dolor en el nudillo del dedo corazón de la mano derecha…la verdad que no le doy mucha importancia..tengo hasta un poco de inflamación y creo q es un tendinitis por ratón y guitarra…estoy más tranquilo..el resultado del emg habla de pins dentro de la normalidad, ausencia de denervación y ausencia significstiva de pérdida de motoneuronas..sondearé el tema muscular , pero si no voy a peor no me voy a preocupar mucho la verdad..Enrique espero que la prueba fuera bien..creo que la tenías ayer…me he acordado mucho de ti y de Rubén estos días…ahora a ver si hay algo muscular..algo de músculo he perdido y tengo molestias y/ o somático…if también puede ser..pero calma y tranquilidad…para aquellos excepticos ( yo también lo fui,) tengo fasciculaciones….y notes nunca fui consciente de las mismas….me han bajado muchísimo..2/4 al día ( que note) y al acostarme generalmente…en funcionamiento apenas aprecio..y el emg ha salido limpiop y os aseguro que fue muy muy completo..por tanto tranquilos con las fasciculaciones..independientemente de frecuencia, intensidad y duración…os informo de lo que me diga la neuróloga..sigo con acúfenos y alguna fluctuación visual, pero no mi importa ni una….estoy menos cansado , aguanto el día y tengo molestias q o van a más… así que calma…Un saludo y que suba el Zaragoza Jorge.
muchas gracias por compartirlo, me alegro que sirva para quitar tus miedos. ahora con calma
ojalá suba porque me está costando la salud literalmente pero difícil está con la mierda de vuelta que han hecho
un abrazo muy grande
Hola saludos, oye brother por que no pruebas tomar Dioxido de cloro , he leido muchos testimonios de que se han curado de esclerosis multiple tomando eso.
como te puedes creer eso.
y cuantos se han intoxicado? y testimonios falsos, diagnósticos erróneos… de verdad no crees que si hubiera algo no se sabría? por favor
Hola a todos! Ya estoy de vuelta Pedro,Miguel Ángel ,Jorge…
Estos días me he marchado a la playa a casa de un familiar para desconectar antes de la EMG. Mis síntomas en la garganta se habían agravado (apneas, salivación,dificultad para pronunciar los fonemas dr,r, fasciculaciones en la cara y boca,cansancio al hablar y comer,molestia al tragar) sumado a los de siempre en el resto del.cuerpo y en las piernas especialmente Llegué muy tranquilo a la EMG y… ha salido sorprendentemente bien,hasta en la leengua!! Ahora el neurólogo nuevo que me.he buscado ( el anterior no se entera de nada y es un desastre) tendrá que ver si hay diferencia entre la primera EMG y la segunda. El neurofisiólogo vio los movimientos como de aleteo que me hace la fibra muscular cuando contraigo y relajo el cuádriceps y que tengo menos fuerza en una pierna que en otra y sugirió una biopsia muscular y un estudio genético por si es el comienzo de una distrofia muscular o algo raro.Que se lo diga al neuro a ver qué dice.
Con los síntomas que tengo y como se agravan no esperabamos, ni yo ni el otorrino que me sugirió la EMG laríngea por el estrangulamiento de la voz y los otros síntomas, que la EMG saliera bien y ahí está. El martes me valorarán con más detalle en neuro y os cuento!
Estoy más tranquilo por una parte y más intranquilo por otra, porque yo cada vez estoy peor pero bueno…que le vamos a hacer!
Un abrazote a todos, os voy contando.
Pd:Jorge,si quieres pasarle mi contacto a Pedro,que está nervioso, avanti!
Abrazos muy fuertes a toddos
uy, esos síntomas de la boca no lo recordaba, pero bueno, hay que confiar en la prueba que descarta la ELA y el mundo neurológico es enorme y desconozco lo que se escapa de mi experiencia personal porque no tuve que buscar información ya que fue rápido y evidente.
a ver qué dice el, ya sabes la protección de datos
un abrazo muy grande y mucho ánimo
Jorge el síntoma del pie caído, que notabas al correr cómo era y cómo te diste cuenta por primera vez? No podías levantar el empeine o hacer un movimiento hacia los lados? O al principio sólo se caía y metía hacia dentro (como tobillo flojo)?
Me.meto por aquí,a lo que te refieres es a eso quee llaman pie equino y no es otra cosa que la atrofia o la parálisis del abductor del empeine. No se apoyaría bien el pie y sería complicado caminar de talones. Jorge sabe más que yo pero en mi opinión si es sutil no le daría más importancia. Si es visible la EMG lo constata enseguida
No recuerdo el detalle. Yo sentía que corría raro, y luego descubrí que era el tobillo que no podía levantar…
Hola Jorge! Primeramente te deseo que estés lo mejor posible y tu esposa también!
Sobre debilidad vs fatiga. La debilidad ocurre cuando un músculo deja de actuar debidamente y muere. Pero mi duda espor ejemplo, si vas a coger un vaso de agua, aunque un músculo deje de funcionar hay otros que sí siguen funcionando: esa sensación previa (a poder coger el vaso pero costarte) podría llamarse fatiga o cansancio?
Llevo pocos meses con fasciculaciones, y ahora que llega el verano he visto que tras andar un poco por la arena tengo los gemelos muy fatigados. ¿Puede ser esa fatiga muscular porque algún otro músculo «sostén» esté fallando? La fisio me ha dicho que lo único que ha notado es que se me cae y abre el pie derecho al caminar (y que antes no porque llevo yendo con ella 3 años y nunca me dijo eso), y que me aconseja ir a neuro. ¿La debilidad leve es una fatiga para los músculos aún sanos?
hola Andy, realmente se muere la neurona motora, encargada de recibir la señal de movimiento. El músculo lo que ocurre es lo contrario a cuando lo trabajas que se hace más grande, se hace más pequeño, por eso termina doliendo un poco conforme avanza, porque los tendones están en tensión para mantener la estructura muscular y ósea.
Yo recuerdo que estaba entrenando muy duro y no es esa debilidad. En primer lugar suele empezar desde el extremo de las extremidades, y la debilidad te impide hacer algún movimiento. En el ejemplo del vaso de agua, lo que se debería notar es que para sujetarlo, tienes que hacerlo de forma diferente, porque falla algún músculo de los dedos o la muñeca.
En tu caso lo que hay que observar y tienes motivos para preguntar es el pie que cae. Puedes levantar el empeine? es decir, como intentar andar con los talones.
ya me dirás
un abrazo
Jorge muchas gracias por contestarme, acabo de verlo!! Puedo aguantar el empeine como si me pusiera de talón pero el pie se me cae y dura poco, el otro sí aguanta más tiempo. Pero poder puedo, no sé. Dura poco hacia arriba. La fisio me dijo que a lo mejor, al haber estado 3 meses en una silla de oficina de mi casa y dejar ese pie colgando, era posible que el hueso se hubiera encajado algo girado. Pero a mí eso me extraña mucho. Por la playa me sigue pasando al andar por la arena, gemelos muy cansados y al día siguiente estoy plof como cuando con 20 años estabas con tacones y toda la noche fuera.
Por cierto hablando de tendones, también le pregunté a mi fisio porque al apoyar los antebrazos en los reposabrazos de la silla, parece que los tendones del codo (tanto los que dan al tríceps y los del codo a la mano) me dolían y me siguen doliendo. Decía que estaba echando mucho peso en los codos en el reposabrazo y me ha mandado ejercicios de fuerza por todo el cuerpo para fortalecer todo. Soy administrativa funcionaria desde hace 5 años y tiene sentido.
Ya empecé a preocuparme porque ese pie lo abro abierto, en plan el izquierdo sigue una línea recta, y el otro como un ángulo de 45°.
Y lo de las fasciculaciones creo que desde principios de año, así por todo el cuerpo, pero yo no le había dado importancia, pensaba que era mucho estrés porque estaba intentando promocionar de puesto. Pero ya con más tranquilidad las sigo teniendo y ya mi fisio me ha mandado al neuro. Tengo cita el mes que viene, a ver qué tal.
Por cierto qué gran suerte tienes de tener Marimar!! Eso sí que es amor verdadero 🙂 ojalá tener una relación así de sana y tener alguien que te quiera tanto!
Bueno, si lo que más te preocupa es el giro del pie, yo por la ELA no me inclino. Lo de los tendones tan pronto imposible, yo los tengo todo el día así y no duele. me duele cuando estiro, sobre todo los dedos. Los enfermos de ELA, por ese acortamiento tenemos los dedos en garra. pero ya muy avanzado y evidente.
A ver que te dice. Tú pregunta todo. Y un EMG si puede mejor. La fatiga muscular de los gemelos no es la que yo sentía, tranquila
sí, tengo mucha suerte
un beso
Jorge, creo que no se ha hablado de la electroestimulación antes, ¿hay mejoras en la calidad de vida de los pacientes al engrosar los músculos inactivos? ¿O no hay contracción? En los fisios suelen ponerlos para mejorar la calidad de vida
no está demostrado que ayude o empeore por fatiga, y en qué fase de la enfermedad podría ser más útil, porque en mi estado, por mucho que haya contracción muscular, no hay movilidad, y lo importante es mover todas las articulaciones para que no se enquilosen. Y al principio hay que tener cuidado de no fatigar el músculo. al principio de la enfermedad ya lo pregunté, pero no está claro
Ojalá se hicieran más estudios, así sin tener ni idea imagino lo útil que sería (si se demostrase y funcionase) que esta electroestimulación funcionase en los músculos del diafragma y esas zonas, y así no tener que usar CPAP en algunos pacientes.
Por cierto, como comentan lo de la edad, estuve leyendo un foro americano (ALSForums) donde hay un hilo pinchado tipo «leer antes de preguntar», y sobre la incidencia en edad dicen lo siguiente:
«Para aquellos de ustedes que son menores de 30 años:
la incidencia de ELA es aproximadamente 2 de cada 100,000. . . y de eso . . solo el 5% son diagnosticados antes de los 30 años. . . y cuanto más lejos esté de 30, más disminuirán sus posibilidades.
Entonces, hagamos algunos números:
2 / 100,000 es 0.002% de probabilidad (que es aproximadamente las mismas posibilidades de ser alcanzado por un rayo según la Cruz Roja).
Ahora tomemos en cuenta su edad. Nuevamente, solo el 5% se diagnostica antes de los 30 años, por lo que para obtener ese porcentaje, simplemente tome 0.002% y multiplíquelo por 5% (es decir, 0.05). Eso da un porcentaje de 0.0001% o una probabilidad de 1 en millones. . . Y eso es lo mejor. Nuevamente, cuanto más lejos esté de los 30 años, mayores serán sus posibilidades «.
Tenga en cuenta también que una alta proporción de ELA de inicio joven es familiar, por lo que si no tiene al menos 2 parientes de sangre con ELA, sus posibilidades son aún menores. que las estadísticas anteriores sugieren.»
La web (traducida) es esta: https://translate.google.com/translate?hl=es&sl=en&u=https://www.alsforums.com/community/threads/am-i-going-crazy-or-is-it-actually-something.11034/&prev=search&pto=aue
¿Crees que serán esos los porcentajes realmente?
lo siento pero no voy a leer tanto… lo único que veo es que es de 2010. los datos que dices no se si los dice un enfermo, ni en base a qué, ni quien está detrás de la web.
en 10 años te aseguro que ha cambiado. claro que hay menos posibilidades pero no es un factor para descartar hoy en día.
respecto a la ayuda al diafragma, creo que todo lo contrario. la bipap o cepap se utiliza y prescribe para ayudar al diafragma en la respiración, darle descanso, en un primer lugar durante la noche, y con la electroestimulacion lo que hace realmente es trabajar, por lo que necesitaría reposo para recuperarse, y no podemos dejar de respirar durante horas… así que precisamente para el diafragma no lo veo recomendable…
Qué paciencia tienes Jorge,que persona tan GRANDE ERES,es un orgullo para mí escribirte,y darte las gracias una y otra vez,no puedo expresar con palabras la admiración que siento hacia ti y tu mujer,un abrazo.
muchas gracias guapa. un beso grande
En varios lugares he encontrado está informacion: La ELA aparece generalmente a finales de la edad mediana (un promedio es a finales de la quinta década de vida) o posteriormente, aunque ha habido casos de ELA en adultos jóvenes e inclusive en niños, así como también en personas de edad muy avanzada. Algunas formas genéticas de ELA tienen su inicio en la juventud.
Así que a mi entender es bastante dificil tener ELA siendo bastante joven? Entiendo que haya casos pero imagino que será raro
Arnau, con todos los respetos, si vas a hacer caso de otra información, para qué me preguntas? no estoy para perder tiempo.
de cuando es la información? claro que esa información es de antes y como no importamos una mierda, no se actualiza. Te aseguro que hay prácticamente el mismo número de casos entre 30-50 años que más de 50. y cada vez más casos de menos de 30.. Así que no creo que la palabra raro sea la que defina un caso de un joven. Por qué te crees que hay mucha más visibilidad que hace unos años? además de por Internet, por los jóvenes con ganas de luchar. no creo que veas blogs o usuarios de twitter enfermos con más de 60 años. Hay que saber ver de cuando es la información y creo yo que el testimonio de un enfermo «joven» y metido en el mundo es más fiable
Jorge, una pregunta… crees que es importante el factor de la edad? Tengo 23 años cumplidos en enero. espero que estés sobrellevandolo bien, mucho apoyo y suerte con el netflix jejeje que vicia mucho
a día de hoy la edad es irrelevante, aunque sigue siendo menos probable en jóvenes, pero incluso hay niños!!!
Muchísimas gracias a Rocío y Natalia por vuestras respuestas. Entiendo cómo os sentís vosotras también. Yo hasta dos semanas después de comenzar con ellas por todo el cuerpo no conocía esta página ni la causa de Jorge, ni sabía el nombre que tenían esta palabreja de las contracciones, ni siquiera conocía la enfermedad. Tenía mucho estrés por la Universidad cuando me entraron, eso sí, y desde hace unos días, pues tengo ansiedad, claramente.
En principio, a mi médico de cabecera y su compañero les ha preocupado que estoy muy bien en las analíticas y las radiografías todas bien. En Urgencias también me hicieron una analítica que salió perfecta, incluso el valor CPK de daño muscular salió normal. Pero les preocupa mi «fatiga muscular generalizada» y las «fasciculaciones en miembros inferiores y superiores», que es lo que han puesto en sus informes. Y los vídeos, que realmente asustan, me han dicho que no los pierda porque para el neurólogo serán de vital importancia. Es verdad que para atención primaria será raro ver estas cosas por allí, y a lo mejor para el neurólogo no sean tan raras. Ojalá Dios os escuche.
Gracias a mi familia me verá un neurólogo privado en 6 días, que seguramente me cite para un EMG, también por lo privado. Y luego a finales de mes tengo cita con el neurólogo de la Seguridad Social. Un chico que también padece esta enfermedad me ha dicho que me recomienda una segunda opinión, y así haré con mi cita por la Seguridad Social.
Como bien dices Rocío, al menos son dos semanas adelantadas, que de otra forma tendría mucho miedo. El dinerillo que tengo ahorrado está para estas cosas. También tengo la opción de entrar en un seguro privado, pero voy a esperar a ambas citas antes de hacer ningún cambio, y preguntaré dónde podrían darme mejores servicios (y multidisciplinares) en caso de que tuviese algo.
Muchísimas gracias por vuestro tiempo. Voy a intentar desconectar un poco de la página, y me desuscribo hasta dentro de unos días, que si no estoy constantemente pensando en ellas, con lo difícil que es de por sí concentrarse en otra cosa cuando no paran por cualquier lado.
Mil gracias, y espero que vosotras lo estéis llevando bien!!!
Ayer dije que no escribía más debido a un malentendido pero al final escribo porque me siento tan identificada con el miedo y con las historias que contáis…
Pedro, intenta pensar que en la neurología, para los que están fuera de ella, aunque sean médicos, todos los síntomas son raros. No son un dolor, no son una mancha visible en una parte del cuerpo. Aun así, raro no quiere decir necesariamente grave y menos necesariamente ELA.
Si tienes medios económicos, yo iría a un neurólogo privado ya, sin esperar ni a tener un seguro. Pero no por la gravedad ni la urgencia, solamente porque a lo mejor vale la pena ahorrar ocho días de miedo.
Mucho ánimo, intenta ser positivo y pasar estos días lo mejor posible. A veces la cabeza es lo peor. Ojalá en unos días entres a contarnos que no era lo que tú pensabas y si quieres desahogarte por aquí, somos muchos los que estamos.
Un abrazo enorme.
No traigo buenas noticias. He llamado a mi médico de cabecera de la Seguridad Social para comentarle que el otro día en Urgencias me hicieron analítica de CPK. Dice que ya lo sabía, que le saltó en su sistema.
Que sabe perfectamente por qué lo llamo, etc., y que habló con un compañero suyo para comentarle el tema (por los vídeos míos que le enseñé) y que a él también le pareció muy raro. Que nada más sepa algo el 28 de julio en Neurología, le llame inmediatamente para saber qué me han dicho.
Mi familia está intentando buscarme un seguro privado. Tengo miedo. 27 años.
Pedro todos estaremos aquí para apoyarte,deseo de todo corazón que te den buenas noticias,aquí estamos para lo que necesites ,intenta estar tranquilo y habla cada vez que quieras y desees,fuerza un beso y un abrazo grande a tod@s.
Jorge cómo eran tus fasciculaciones cuando empezaste, solo en la mano afectada del dedo afectado o eran por cualquier parte?
si no lo pone en la publicación no recuerdo, pero imagino que como ahora, generalizadas por todo el cuerpo…
Perdón por repetirme, y muchos animos a ti de nuevo! No termino al final lo que dices de que pueden desaparecer un día y tendrás las mimsas posibilidades que ahora de ser ELA, A mi por ejemplo me pasó que noté debilidad en la pierna derecha pero no ha ido a mas y hay veces que no la noto y ahora tengo la sensacion descrita en el hombro que se va hacia al brazo que desaparece y aparece, mi pregunta es la debilidad una vez aparece no desaparece por momentos? Siento mucho repetirme y de nuevo muchos animos tio, eres muy grande… Si por mi fuera te hacía una estatua jajajaja maldito hipocondriaco que soy a veces, pero me hace pasarlo realmente mal
no es que tú te repitas, es que hay decenas de comentarios con las mismas preguntas, y ya las he respondido.
Lo que he querido decir es que las fasciculaciones por si solas no implica más riesgo de ELA, muy poco porcentaje más, sin otros síntomas motores.
Si, por definición de ELA, la pérdida es progresiva, no desaparece y vuelve la debilidad.
y por enésima vez, no hay pérdida de sensibilidad, ni sensaciones raras, básicamente problemas para mover algo.
Buenas noches a tod@s,buenas noches Jorge,sin querer ofender a nadie y sobre todo y por experiencia propia entiendo el miedo de tod@s,pero llega un momento en que están tan contestadas todas las preguntas si leyeran,tu magnífico esfuerzo y dedicación a responder una y otra vez lo mismo,y a veces pienso que porqué ELA y no leen fibromialgia que les va a cuadrar más con los síntomas que describen y por favor no quiero ofender a nadie ,solo que podamos estar más relajados y ver como va la investigación para nuestro amigo Jorge y reconocerle todo lo que está haciendo por tod@s y cada uno de nosotros,te estaré siempre agradecida por encontrarte en mi camino,aunque sea por aquí,un beso enorme para ti y los tuyos,eres de una calidad humana extraordinaria.
muchas gracias Rocío, de corazón.
Yo creo que mi web está muy bien posicionada en Internet, sobre todo con la palabra fasciculaciones.
gracias a todos vosotros!!
besos y abrazos
Otra cosa que quería añadir, es si en la zona que se nota debilidad, hay sensibilidad al tacto o notar uno mismo la sensibilidad sin necesidad de mover dicho musculo, muchas gracias y muchisimos animos!
hola Arnau, efectivamente tu mismo lo dices. las fasciculacioes no voy a repetir.
no hay pérdida de sensibilidad en la ELA ni nada parecido, simplemente no puedes mover el músculo. y claro que pueden desaparecer un día y tendrás las mismas posibilidades que ahora de ser ELA
muchas gracias y saludos
Marta, espero que tú sí (afirmativo, no condicional) hayas entendido que lo único que quiero decirte es que hay que acostumbrarse a vivir así, pensando a cada rato lo peor, pero a la vez obviándolo para tirar para delante y disfrutar. Porque si no es ELA hemos perdido el tiempo y, si lo es, también.
Simplemente eso y desde una vivencia en primera persona.
Perdón por opinar, ya sé yo que nunca es buena idea. Es mi última aportación a este foro pero me importa que, aunque no me conozcáis de nada, quede claro que nunca vendría aquí a poner la barbaridad que Enrique cree que he puesto.
Y, sí, en la vida todo es “adaptarse o morir”, aunque yo lo haya dicho con la versión más basta de “aclimatarse o aclimatarse”.
Enrique, ya tengo ayuda psicológica, gracias por preocuparte, y precisamente por eso le daba este consejo a Marta… porque es el principio del que parte mi terapia: de pensar que mis nubes negras no van a desaparecer y lo que tengo que hacer es acostumbrarme a vivir a pesar de ellas.
Hola Natalia:
No te preocupes , he entendido tu mensaje ,y que el sí, era completamente condicional,que lo que has pretendido es a animarme a vivir la vida a pesar de la incertidumbre constante y entiendo que con la denervacion que me ha salido y aunque hayan pasado tres años incluyas entre las posibilidades futuras está enfermedad y otras. Enrique quizás ha leído que habías dado por hecho que yo tenía la enfermedad y probablemente por lo que le han explicado y ha leído él considere que hay otras opciones más plausibles para mí,pero por favor no tengáis en cuenta para mal vuestros comentarios que solo ha sido un malentendido y a mí personalmente me encanta conocer a personas aqie pesar de sus miedos y problemas personales dedicáis tiempo a ayudar y tranquilizar a los demás.Yo no quería sembrar este mal rollo con mi comentario,os agradezco a los dos muchísimo vuestro punto de vista. Mil gracias de corazón!
Ha sido culpa mía, que estoy en la oficina y lo he leído rapido y mal (y lo que había leído me parecía una barbaridad)
Os vuelvo a pedir perdón y os envío un abrazo fuerte a todos
Buenos días a todos y en especial a Jorge, te estado leyendo todos tus comentarios y tu historia y te mando un inmenso abrazo, creo de verdad que eres un ejemplo y una luz a seguir en esta enfermedad.
Os cuento mi caso. Soy un hombre de 34 anos. Y como antecedentes os cuento que el sábado 4 de Julio me fui a correr y todo normal, con mucha energía. Y 5 domingo fui a la piscina con mis hijas y también.
Desde el 6 de julio, lunes, estando en la oficina, empecé a sentir un tic en el dedo pulgar de mi mano izquierda. Yo como obsesivo que soy empecé a leer y llegue que podía ser ELA. Y error. A partir de ahí he empezado a sentir todos los sintomas. Pero además de verdad. Algunos de ellos no me los había leído bien y los empecé a sentir antes de volver a leer.
Ese mismo día en la cams, empecé a sentir fascículaciones en las piernas. Y desde entonces hasta hoy no he parado de sentirlas.sin parar. Ya sé qué opinas sobre ello. Pero eso no es todo.
Día 7 de Julio empiezo el día normal pero sigo sintiendo las fascículaciones y noto mi mano izquierda más debil…el día en general lo pasó tranquilo con la familia. Pero al llegar a mi casa con mi mujer e hijas empieza de nuevo la psicosis.
Empezó a leer y me entra más pánico, sobre todo por el tema de las fascículaciones. Y es donde descubro este blog. El leeros me tranquiliza algo por el tema de las fascículaciones. Pero en realidad no duermo nada.
Día 8 de Julio. Noto debilidad en mi mano derecha pero puedo escribir bien. Pero noto que mi voz se acongoja y no sale mi voz. Sale débil. Las fascículaciones a tope. Llamo al neurólogo.
Día 9 de julio. El neurólogo me dice que no tengo nada o se cree por las pruebas que me ha hecho pero para estar más tranquilo me dice que el miércoles día 15 me harán dos resonancias una cerebral y cervical y un EMG. Lejos de tranquiyme alteró mas. Estoy con pánico. El neurólogo cree que debido a todo lo que le he contado y leído dice que pueden ser nervios y que no les tanto y no me fijé en las fascículaciones porque me irán a más.
Día 10. Todo sigue igual, fascículaciones a tope y mis mano izquierda sigue más debil de lo normal. Pero puedo escribir sin problemas. Me empieza un tic en el ojo izquierdo. A la tarde voy a andar con mis hijas y mi mujer y no me siguen las piernas. Siento debilidad. Me pongo aún con más miedo y siento de verdad que tengo el ELA.
Día 11. Me despierto y me noto que el dedo índice derecho lo veo más torcido que los demas. La verdad no puedo decir que sea de ahora, tal vez siempre haya sido así. Movilidad de momento tiene normal. Pero me da más miedo y siento que es definitivamente tengo ELA. El tic del ojo y las fascículaciones me siguen constantemente. Y mi manos al levantarse estos días se han sentido débiles y entumecidas.
Día 12 de julio. Me he despertado con los mismos síntomas,pero me cuesta escribir. Al menos lo que me cuesta es que la mano izquierda sujete el móvil. La los dedos se mueven con normalidad.
En resumen. Llevo días sin dormir y sin comer bien. Tengo un miedo jamás antes sentido tengo todos los sintomas, se que es difícil de creer pero entiendo que estos son los iniciales y que seguramente vaya a peor. El miercoles me dirán lo que ya se, que tengo ELA. Mi mayor miedo no es tener ELA, mi mayor miedo es no disfrutar de mis hijas y eso me hace estar mal, muy mal. Hundido. No he parado de llorar y siento que no tengo fuerzas para nada.
Gracias por vuestros comentarios.
Un abrazo a todos y en especial a Jorge.
Por dios, te has parado a leerte? hipocondríaco de manual. en únicamente 6 días has desarrollado los síntomas, récord guiness. si te digo que otro síntoma es que te pique el ombligo, esta noche lo tienes.
por favor, cordura. los tics, entumecimiento,, fatiga muscular general sin pérdida de movimiento,… no son síntomas de ELA. por favor, calma… ya verás como el EMG sale limpio
Pablo tranquilo,eso que tienes se llama somatizacion,sentirás muchas cosas ,pero las está generando tu ansiedad,un saludo y un fuerte abrazo a Jorge.
Madre, Enrique, creo que me he explicado fatal porque para nada quería decir lo que has entendido. Relee y dime que entiendes otra cosa. Si no, por favor, Jorge, elimina mi comentario si el resto también lo ha entendido así.
Creo que el problema está en un “sí” condicional que he puesto. Digo que no le puedo decir que no lo sea pero si lo es (en caso de que lo sea… quiero decir). Yo… espero que releyendo lo veáis.
Me refiero a que te aclimatas a vivir con incertidumbre y es una expresión hecha, no es una ofensa. Y es una segunda persona que habla en general, no se refiere a ella.
Estoy explicando lo que me está haciendo pasando a mí, que sigo esperando a ver la evolución y le digo que después de tres años, si no tiene nada motor (ese “si” quiere decir “en caso de nuevamente) hay que acostumbrarse a vivir así, sin descarte pero aprovechando este tiempo que tenemos bien.
No me disculpo por mi comentario, solamente por lo mal que me he explicado. Jamás, jamás, jamás, diría nada de lo que sugieres, Enrique.
Lo siento en el alma.
le iba a decir a Enrique que lo ha interpretado mal.
La primera parte. No dice que se confirma que tiene ELA, para ella, la ELA en general no se descarta, se confirma, no la de Marta. no te preocupes, creo que es un malentendido, un abrazo muy grande
Gracias por el capote, Jorge.
Un abrazo.
Mis disculpas señores,
Abrazo
Buenas tardes…a todas y todos..a las tres me han hecho el emg y la neurografia….me han dejado el cuerpo como un colador vamos que me ido a comer algo..me he pedido una jarra de cerveza y me ha dado miedo..jaa..me han pinchado hasta en la frente….los resultados el martes o el 16 con la neuróloga del equipo..os voy a decir dos cosas ésto sí que es completo…y dos..desee que me dedico al día día mejor….me ha medido los contornos ..las longitudes segmentarias…estoy animado..me siento mejor anímicamente.. lo que sea.. será…haced caso a Jorge…las fasciculaciones..buff…creo que es lo último en todo ésto. No la he querido tirar de la lengua…esta vez no..no me parece…y se lo he dicho…. aún así va noté pronto me ha dicho que a nivel periférico no ve nada,pero que tiene que cruzar todos los datos…que este tranquilo..y..es lo que voy a hacer… mañana he quedado para tomar cerves…y el lunes retomo los ensayos…yo ..pase lo que pase voy a tirar con todo mientras vaya pudiendo..Jorge a ver si tú Zaragoza espabila….ese rayito os dió npaea el pelo…mil abrazos a todos y todas…dñeguiremos informando..aunque muscularmente tengo molestias y alguna fasciculación….no hago caso y me quedo con que estoy más animado y hago más cosas…un saludo
Grande ese Miguel Angel !! Tela la EMG eh? vaya prueba del demonio jajaja ¡ Tómate varias a la salud de Jorge y cuéntanos el 16 qué tal te ha ido el resultado! Aunque te adelanto una cosa, si la neurofisio hubiera visto algo raro lo habrías visto.
Abrazo!
eso te iba a decir, que a mi me lo dijo en el momento… así que yo creo que todo va a ir bien, no será ELA. tómate una por mí. un abrazo muy grande
Para mí lo más importante es la buena gente con la que me he encontrado por aquí… gracias Jorge por el blog…por compartir..por estar ahí… Enrique, Rubén….etc…. pasará lo que tenga que pasar, pero me quedo con vuestra…amistad..
por supuesto que sí
un abrazo
Buenas a todos,
Seguro que el resultado es negativo Miguel Ángel. Como dice Enrique ya te lo habrían dicho sobre la marcha. He estado leyendo muchos comentarios de gente con un grado de hipocondria casi comparable al mío. Así que como hipocondríaco de nivel pro os cuento que ahora que le he perdido ligeramente el miedo a tener algo neurodegenerativo y que voy mejorando poco a poco de la neuropatia periférica, me ha vuelto otro síntoma que tenía antes ,de enfermedad también grave ,y que durante los meses de espera por el emg …HABÍA DESAPARECIDO. No pongo lo que es porque sé que si lo buscáis muchos empezareis a sentirlo. Y otro calvario más. Lo digo para que sepáis que se puede somatizar TODO. Os lo dice alguien capaz de sacar de quicio al médico más tranquilo. Yo he decidido aceptar mi condición de hipocondriaco desde el 26 de mayo que me hice el emg. Intentadlo de verdad y viviréis mejor. Y si luego viene una enfermedad pues a luchar.
Jorge que paciencia tienes. Increíble de verdad.
Un abrazo a tod@s
Jorge en YouTube hay dos hombres que tienen grabados su progreso en la enfermedad y contestan todas las preguntas, pues bueno he leído todas y ellos dos empezaron con fasciculaciones y entre 6-8 meses después les vino la debilidad. Sin embargo el primer EMG que les hicieron salía limpio. En qué momento puede uno tener seguridad de lo que pasa en su cuerpo??
No se puede saber , no hay dos personas con la misma evolución. Insisto, no sé esas dos personas qué evolución tienen, pues si tienes una lenta evolución, es posible lo de que salga limpio, pero NO es lo normal igual que NO es normal llevar más de 30 años y estar prácticamente como una rosa, como conozco un caso.
Y vuelvo a repetir, TODOS los enfermos de ELA hemos tenido y tenemos fasciculaciones, pero obviamente no todos los que tienen fasciculaciones van a desarrollar ELA. Nadie vuelve para decir que no tiene ELA. Pero de las más de cien consultas, únicamente una persona está a la espera de una confirmación de diagnóstico, eso tenéis que ver, y vivir la vida, mientras no haya una pérdida de fuerza o movimiento, que os impida hacer algo del día a día, (escribir, abrochar un botón, etc ) no os preocupéis, vivir!!!
yo no me preocupé hasta que no fue muy evidente que pasaba algo.
No hace mucho leí que no hay una ELA, hay millones y creo que es así.
Es absurdo intentar buscar un descarte por aquí porque no hay dos casos iguales.
Cuando tienes algo motor y un EMG negativo, solo queda esperar y por más que nos auto observemos y demos vueltas, eso no va a cambiar. Mi neurólogo, por ejemplo, se niega a “entrar en la rueda de los EMG” y lo veo lógico.
En mi caso, llevo desde agosto del año pasado mal y lo que veo es que he perdido un año entero dando vueltas a lo mismo, imaginando y auto compadeciéndome. ¿Resultado de esta actitud (inevitable por otra parte)? Sea o no sea ELA, un año menos que he vivido.
Como dice Jorge, que es el más indicado para hablar de ello, VIVID. Haced caso también a las palabras de Enrique, que está pasando por algo parecido a lo del resto pero él sí está en confirmación o descarte (espero que lo segundo).
¡ No puedes tener más razón ! Importantes palabras las tuyas. Como bien dices y aunque suene fácil, el principal problema cuando crees que te ocurre algo es psicológico y no la cosa por si misma. Cuando uno se ve ante una situación que HIPOTÉTICAMENTE escapa 100% a su control, entra en pánico. El miedo es un impulso diseñado par ayudarnos y sin embargo, nos atrapa y convierte en víctimas de un bucle sin sentido
¿Qué absurdo no?
Mañana no te va a pasar nada, ni pasado, ni al siguiente…sin embargo la angustia puede ser tan incapacitante como una disfunción motora:
No poder moverte ni hacer nada por el miedo a no poder moverte (A mi también me ha ocurrido)
Estoy CONVENCIDO de que el trabajo psicológico es FUNDAMENTAL para tomar conciencia de aquello que creemos lógico y no lo es, lo que nos ayuda y no lo hace y sobre todo: a qué tenemos que tenerle miedo y a que no.
Un fuerte abrazo a todos
Enrique..toda la razón…yo ya cambié el chip…tengo mi resquemor…como no..pero hay que vivir el día a día y si viene algo a adaptarse…vamos a ver…sigo tocando y quiero grabar..tengo programado un viaje con mi hija…etc…al de la edad…voy para 48..jjaaa y en noviembre pase por encima. Algunos de tu edad jjaaa…
Cada caso es un mundo..seguro…yo que no sé aún que tengo..vaya por delante… empecé con las fasciculaciones ..3 meses después de la debilidad…a saber
Esto tampoco ayuda a que uno se quede tranquilo por aquello del » y si…» Si te han hecho todas las prubeas y están bien, la medicina no tiene más mecanismos para medir. Si no empeoras es que estás bien, no hay mas vuelta de hoja!!!
Buenas tardes a tod@s en especial a Jorge ,que razón tienes Enrique,ya dije en otro post que hace 3 años empecé con este periplo del miedo de la enfermedad y perdí 16 kilos,16 ni más ni menos,terminé sin fuerzas andando a gatas por el suelo fui a un neurofisiologo de pago y me dijo que estaba somatizando toooodooo ,después neurólogo,traumatólogo,venga a ir a urgencias una y otra vez,hasta que me vio un psiquiatra,me mandó medicación y mejore ,pero curarme del todo está en mi,casi siempre tengo dolores musculares ,pero hace poco con más estrés empecé otra vez con fascisculaciones y fue leer a Jorge y tranquilizarme y casi desaparecer del todo,porque lo que está claro es que la ELA no mejora,puede ser que se mantenga ,que avance muy lento,pero en ningún caso mejora,yo sé que es muy difícil convencer a muchos que nos leen,intento poner mi granito de arena en esto,se que es muy difícil porque no hay una prueba visible como cuando te hacen un análisis y te dicen tienes colesterol o no,lo pongo como ejemplo,tu estás a la espera de confirmación ,ojalá deseo de todo CORAZÓN que sea que no,pero me veo impotente de que otras personas pregunten tanto a Jorge y que conteste a toooodooosss con su divina paciencia y al final tampoco les vale,para que preguntan,ánimo Enrique y un fuerte abrazo JORGE.
muchas gracias Rocío
un beso grande
Gracias a ti Jorge por ser tan GRANDE¡
Lau cómo es el nombre de los vídeos? Gracias!
Buenas a todos. En primer lugar, espero que estéis todos bien.
Las fasciculaciones mantenidas en el tiempo siempre las deben observar mediante una prueba EMG, y hasta el diagnóstico o descarte, como bien han dicho aquí, hay que vivir el presente lo mejor posible. Si nos saliera cualquier cosa, que puede ser esta o cualquier otra enfermedad, seguramente nos acordemos de los días que estábamos mejor. Por eso, siempre estaremos hoy mejor que mañana, y así debemos de aprovechar nuestra vida.
Por otro lado, tengo 27, he sido deportista toda mi vida, y hace un mes y una semana me entraron fasciculaciones, primero por una zona dolorida después de varios meses, y en un par de días las fasciculaciones se trasladaron a todo mi cuerpo, con una frecuencia alta, intensidad alta según qué momentos, y zonas iguales o distintas. No leí nada que pudiera aumentarme una supuesta ansiedad hasta dos semanas después. Y a pesar de la preocupación, no tengo ahora esa ansiedad.
Primero llamé a mi médico de cabecera para consultarle. Me mandó analítica y cuatro radiografías: todo bien. Sin embargo, me dijo que quería verme en persona. Me vio en persona y le pude enseñar los vídeos de todo el mes de junio y me dijo que «sin ninguna duda» debía verme Neurología. Que hay personas que exageran las cosas. Y lo mío no era exageración.
Total, a finales de julio me verá el neurólogo, y la prueba EMG a saber cuándo vendrá.
Hoy, en parte preocupado, que no ansioso, fui a Urgencias porque tras una charla por teléfono con mi médico de cabecera me dijo que se le había olvidado poner en el informe la CPK (creatinina quinasa), que es una enzima que muestra el daño muscular en sangre. Pues bueno, siguiendo sus pautas, y como en Atención Primaria no te pueden hacer más, me fui a Urgencias. 6 horas he estado por la tarde y ahora tengo una analítica que le será vital al neurólogo para poder comparar el deterioro muscular de hoy 9 de julio con el que tenga dentro de mínimo un mes. Que por cierto, el valor CPK me ha salido dentro de los rangos normales.
Sobre las fasciculaciones, ni el médico de cabecera, ni en Urgencias, me han dicho que sean benignas. Porque la única forma de saberlo es a través de un EMG, y luego una exploración a los 6 u 8 meses y un nuevo EMG. La benignidad sólo se diagnostica en ausencia de malignidad. Es obvio, si es A no puede ser B. Es importantísimo ir al médico si estas fasciculaciones persisten. Y no es lo mismo un picotazo que sientas un día, a unas fasciculaciones generalizadas después de más de un mes. Las cosas hay que estudiarlas y mirarlas, a veces a tiempo, porque afectan a la calidad de vida presente y futura.
Sobre mis fasciculaciones, han cambiado en cantidad e intensidad, ya no son tan intensas como antes (me movían un bíceps entero, un cuádriceps entero o el arco plantar), ahora son más leves, son pequeños «placs» en cualquier parte del cuerpo, que a veces son varios placs seguidos y a veces son solo uno (al menos, que yo sienta). También hay excepciones, como antes de ayer que me salieron, además de las que ya tengo de por sí, unas continuas pero pequeñitas en los tobillos, y minutos más tarde al cuello, en pequeños musculitos.
Por tanto, estas cosas sí requieren de atención médica y estudios especializados.
Por supuesto, buscar cosas no os hará ningún bien y segurísimo que os acrecienta cualquier cosa que tengáis de base. Hay que tener un poco de autocontrol, a pesar de lo difícil que es tenerlo cuando los resultados de Google tanto en español como en inglés te hablan de una afectación neurológica de carácter degenerativo. Y, ciertamente, la benignidad sólo se diagnostica por descarte, de ahí la importancia de pasar el EMG y las exploraciones físicas correspondientes.
Espero que todos estéis bien.
Ah, y una última cosa. A la pregunta en Urgencias de si debo o no (o podía haberme salido las fasciculaciones por) tomar multivitamínicos, me han confirmado que nunca podrían hacerme ningún mal, sino al contrario, y que en dosis normales que los siga tomando. Mi sospecha infundada comenzó al repensar bastante las cosas, y ver que las fasciculaciones me salieron dos o tres semanas después de haber tomado magnesio en cápsulas para el dolor costal que tenía por pasar muchas horas frente al ordenador. Pero, todo lo contrario, me han dicho que siempre que no se abuse y esté dentro de las cantidades diarias recomendadas, en el peor de los casos lo único que notaría es que no me hacen nada.
Pues eso, espero que todos estéis lo mejor posible, y que en caso de duda acudáis al médico, que Internet es ‘mu malo’ a veces.
Para Pedro,
Si te quedas más tranquilo con los plazos, ve a un neurólogo privado que te atenderá antes ( que no mejor) y te podrás hacer la EMG antes y no le das tantas vueltas al coco. Desconozco tu situación personal pero si te haces un seguro estas pruebas están todas incluidas y suelen agendarse en periodos muy cortos.
Enrique, pues ahora te leo y me dejas con la duda. Me lo puedo costear, pero al llevar mes y medio pensaba esperar más tiempo. Pero ahora me dejas en la duda. Crees necesario que acelere el proceso de EMG?
Para Pedro,
Por tema médico no. Como hemos comentado la EMG mide lo que está pasando ahora, cuanto más tiempo tenga para medir, en teoría, mejor. Pero por tema psicológico si crees que te ayuda, adelante. Yo no puedo estar más contento con este tema
Enrique, soy Pedro. Gracias por contestarme. Ansiedad no tengo, pero sí preocupación, aunque es cierto que mi cuerpo ha estado al 200% durante todo el confinamiento por exámenes a contrarreloj y cerca de 10h al día estudiando al día, y muchísimos trabajos semanales. Lo que me preocupa es que ya llevo unos 20 días descansando, cerca de 2 semanas tomando ansiolíticos, y persisten. Y analíticas y RX correctas. A esto le sumo un cansancio generalizado muy «tonto», como cuando me lavo la cabeza o salgo a andar que se me cansan rápido los gemelos. Algo que para mí edad, 27, no debería ser lo normal. Después de dos semanas con este cuadro, llamé al médico y posteriormente ya me puse a buscar en internet, conociendo por primera vez la causa de Jorge.
Yo estoy preocupadillo, porque las tengo en cualquier parte del cuerpo desde que me levanto hasta que me acuesto, con unos minutos o segundos de diferencia entre una de una extremidad y de otra. He ido al fisio, he mejorado unas contracturas pero esto no se me va.
Mi pregunta es, ¿puede que llegue un día y se quiten solas? ¿Debería ser motivo suficiente para dejar de preocuparse si me desaparecieran?
Por otro lado, lo del seguro privado y las consultas privadas lo había pensado, pero por si me daban el EMG para dentro de un año. La cita con el neurólogo es a finales de mes, el EMG a saber. Aquí en Andalucia las cosas van muy lentas.
Hola jorge como estás? Espero que mejor mira te cuento mi situacíon hace mas o menos 20 días atras me levante con un temblor interno en todo el cuerpo y hormigueos en brazos y piernas pasaron unos días se fueron los hormigueos pero el temblor sigue y como que siento unas contracturas al moverme si bien puedo hacerlo y no tengo perdida de fuerza pero lo que mas me preocupa es que aveces me levanto temblando todo el cuerpo pero internamente lo siento yo. Y ni hablar de las fasciculacíones es a cada rato me hice una resonancia y salio bien y tambíen un EMG y salio bien pero el temblor no desaparece y me preocupa demasiado que pueda ser Ela. Tengo 26 años y ya no se que pensar mi pregunta es sirve de algo el EMG a los 20 días de estos sintomas? Espero tu respuesta.
Hola Sebastian.
Esos temblores no son síntomas de ELA, tranquilo y más con un EMG limpio.
Marta, si buscas en Youtube «ALS Fasciculations» te van a salir varios casos. Hay vídeos de unas fasciculaciones que afectan a todo un miembro entero y se mueven varios músculos a la vez, pero no me refiero a esos vídeos. Las personas que empezaron primero con fasciculaciones son dos, un hombre que todavía tiene su voz después de varios años, y otro hombre que aparece con su familia. Ambos siguen contestando las dudas diarias de mucha gente, y ante la pregunta de «¿qué comenzó antes, la debilidad o las fasciculaciones?», en sus casos primero fasciculaciones y medio año después la debilidad notoria.
Uno de ellos es el que tiene un vídeo de las fasciculaciones que le dan en su mano entre el dedo pulgar y el dedo índice, en el huequecito (que parecen pequeñas palpitaciones o fibrilaciones, muy pequeñitas). Creo que se llamaba Steven. Tiene vídeos de incluso cómo eran sus fascis hace dos años. Y el otro ahora mismo no lo recuerdo pero aparece también en los primeros resultados al buscar «ALS fasciculations». Pero eso, estos dos casos son muy llamativos porque ellos mismos reconocen que primero les entraron las fascis. Aunque uno cree que la debilidad y el cansancio estuvieron ocurriendo a la vez, pero para él en su momento era inapreciable, y acudió al médico en primer lugar por estas contracciones que terminaron siendo esta enfermedad.
Hola Lau:
Muchas gracias por decirme cuáles son los vídeos y explicármelos detalladamente Yo empecé hace tres años con las fascículaciones,los dos primeros emgs limpios y en el tercero apareció una denervacion que el neurofisiológo me dijo que era consecuencia de una radiculopatia pero el atrapamiento no se ve ni en resonancia lumbar ni por ecografía en los músculos y cómo ésta enfermedad es por descarte y a mí ya me lo han descartado todo mediante analiticas,dos resonancias cerebrales,dos lumbares,una ecografía en el mismo sitio de evolución oi puedo dejar de pensar que es una ELA de lenta evolución ,estoy esperando la llamada del neurofisiólogo para repetir emg y tengo una ansiedad horrible,sé que no ayuda pero son tres añossin saber que me pasa y necesito ya que alguien me de respuesta claraa y salir de la incertidumbre.Cada neurólogo dice una cosa diferente,no sabes quién lleva la razón y que Jorge hable sobre su enfermedad en el blog es algo que nos ayuda a muchos de nosotros .para poder entenderla un poco mejor .Un beso
lo siento pero voy a terminar enfadandome, que ganais o buscáis en esos vídeos? os dais cuenta de que únicamente aceptáis y buscais que os digan, sí es ELA.
por tercera y última vez, TODOS los enfermos de ELA tenemos y hemos empezado con fasciculaciones, pero no todos los que tienen fasciculaciones terminan teniendo ELA. lo que ocurre es que los últimos no lo cuentan en Internet, lo bueno no sale.
claro que con unas simples fasciculaciones, a base de buscar, vais a encontrar a alguien que tenga lo mismo que tenéis, pero de qué probabilidad hablamos? no sé, pero por mi experiencia aquí, el 1% de todas las consultas es ELA, como máximo.
si dentro de x años seguís sin ELA, que vais a hacer? buscar un caso en todo el mundo que tardó tanto en desarrollar? y los x años tirados que? os lo cambio ya mismo !!! y vais a escribir o subir vídeos diciendo que no es ELA? no. lo haréis si finalmente es ELA.
por favor, si no vais a seguir mis consejos lo dejo… y asumo los palos si finalmente lo es…
besos y abrazos
Jorge no te enfades ,yo entiendo perfectamente lo que tú nos dices que las fascículaciones no siempre son por Ela y que tienen muchas causas pero voy a hablar por mi ,a mí lo de la denervacion en el tercer electromiograma es lo que de verdad me preocupa pero porque por más pruebas que me hago no detectan la causa ,si hubiesen sido solo las fascículaciones ya me hubiese concienciado hace tiempo que las fasciculaciones tendrian otro origen .Lo de ver vídeos no es por querer autoconvencerme de que me ocurre lo mismo sino para saber si esas fascículaciones estaban acompañadas de debilidad desde el principio como intentan hacer ver los neurólogos.Para mi tiene más peso el testimonio de una persona que padece la enfermedad pues es quien lo va a explicar objetivamente que lo que dicen los neurólogos que al final lo que han conseguido es liarme más porque cada uno te dice una cosa .Entiendo que el porcentaje de personas que tardan años en desarrollar debilidad después de las fasciculaciones es pequeño pero aquí entra en juego la mente ansiosa,el porcentaje es pequeño pero no nulo y la incertidumbre de poder ser nosotros uno de esos pocos casos nos hace mucho daño.No nos hace bien ver vídeos y focalizar en los sintomas porque nosotros mismos podemos somatizar muchos de ellos pero yo no sé cómo asimilarlo sin tener información.
Ayer fue al radiólogo y me analizó dos músculos,uno de ellos donde tuve la denervación,me dijo que no había visto nada ,que el músculo estaba sano por lo tanto no era nada muscular,que el no podía ver el nervio en esa prueba que eso era cosa de la emg y que muchas veces la máquina detecta lo que el ojo clínico no y hay que repetir las pruebas cada seis meses para descartar patologías,ese comentario muy puso muy nerviosa y por desesperación le pedí a Laura que me dijese cuales eran los vídeos,disculpame por haberte molestado,no era mi intención .Un beso 😘😘
ya sabes que tu no me molestas. era en general, pero insisto en que buscar más no trae nada bueno. besos
Nadie es quién para dar consejos a nadie pero, Marta, me voy a atrever a opinar porque me da mucha pena que estés así.
Por desgracia, por lo que veo, la ELA más que descartarse se confirma. Mientras no se confirme y no haya otra causa que explique lo que nos pasa, vamos a tener que vivir con ello y lo único que podemos elegir es la forma en que queremos hacerlo.
Yo estuve como tú casi un año entero pero en mi caso sí hay síntomas motores. He pasado este último año leyendo, dando vueltas, pidiendo diferentes opiniones a un neurólogo y a otro… y no he llegado a nada más que a estar a punto de volverme loca y de volver loco a todo mi entorno.
Hasta que dije basta. He enterrado un poco este miedo paralizante. Ahora voy día a día y he conseguido adaptarme y convivir con mis limitaciones y mi ansiedad sin pensar tanto en qué pasará mañana. Esta incertidumbre es terrible, lo sé, pero mira… Jorge no tuvo la oportunidad de vivir tanto tiempo pensando en ello.
Yo no es que esté más positiva, prácticamente al contrario. Simplemente, intento disfrutar aquello que pienso que algún día próximo puedo perder pero sin obsesionarme. Que sea lo que tenga que ser.
Y en tu caso, si en tres años aún no tienes nada motor a pesar de que te haya salido denervación en la EMG, no te voy a decir que no sea ELA pero si lo es, ¿vas a perder más años de tu vida estando bien pensando en estar mal? Al final frenamos en seco la vida y puede que en un futuro nos arrepintamos.
Nos ha tocado la gran putada de la incertidumbre y desde luego que no es fácil… pero cuántos quisieran estar en nuestro lugar. En resumen, Marta, o te aclimatas o te “aclimueres”.
Mucho ánimo y siempre hacia delante.
Me estoy tomando la tremenda libertad de escribir constantemente en este muro, desde mi oficina por varios motivos.
1. Porque conozco varios casos de primera mano y trabajo con ellos y quiero echarle un cable a Jorge contestando.
2. Porque mi internista sospechaba que yo estaba desarrollando una ELA, que luego descartamos y que ahora volvemos a sospechar, así que sé de que va el tema un poquito.
3. Porque veo a mucha gente con ansiedad y pánico, pacientes que también conozco por tema laboral y echar un cable me ayuda a relajarme
En esta ocasión me voy a permitir excederme de más y voy a censurar taxativamente el comentario que ha hecho Natalia.
No se cómo te atreves a decirle a una persona que ha llegado aquí ASUSTADA por sus síntomas que en tu opinión, parece que tiene ELA. Qué barbaridad…¿ Pero tu eres neurofisióloga? ¿3 años sin síntomas motores, una EMG que ha salido alterada en un punto y le dices que tiene ELA? ¿tu sabes la ENORME cantidad de patologías que podrían explicar esto en una EMG? No lo sabes porque no te sale en las tres primeras páginas de Google. Todo es ELA. ¿Fibromialgia? No, ELA ¿Depresión? No, ELA.
Si quieres le digo al neuro de mi empresa que te llame, te lo explica ocn calma, te quedas más tranquila y le haces un favor a Marta y le pides perdón por el comentario tan desafortunado que has hecho. ¿Te aclimatas o te aclimueres? Necesitas ayuda psicológica Natalia y no lo digo en sentido despectivo ni para faltarte al respeto, lo digo en sentido clínico y por ayudarte.
Voy a decir un pequeño taco y voy a pedir mil perdones por ello..joderrrrr… Enrique….me da que nos pasa lo mismo…yo nunca he pisado un gimnasio,pero he hecho maratones…escalada..ciclismo..y también lo dejé por cuestiones paternales, trabajo ..aún así siempre me he dado mucha caña laboralmente y..exacto.. también soy fibroso…aunque estaba con algunos kilos de sobrepeso…como tú noto hipotonía..como que los músculos han menguado de forma rara ( los últimos 5 meses)y noto cansancio desde diciembre además q dde. más me ha dado el asunto ha sido en los cuádriceps… acompañado de molestias musculares….no tengo problemas para ajustarme los cordones o abrocharse los botones..pero mira que raro todo ésto…como tú ya no se me ocurre hacer remo o bici..o hacer sobreesfuerzo SS..lo pago con dos días de cama…y exacto…les he dicho a tres neurólogos que he perdido masa muscular, peso ( aún aunque he recuperado más de la mitad ), que tengo fasciculaciones y debilidad…me miran ..al margen de emgs y clínica y…les falta reírse …me dicen todos q son síntomas difusos y como todos mis amigos..que me ven bien y mejor….. quizá y ojalá Enrique el cuerpo nos ha dicho basta….yo estoy de baja desde enero..pq me faltan fuerzas y más por las mañanas..no sé…el último neurólogo me dijo que me mandaba el emg para tranquilizarme..pero q era cosa de psiquiatría..( como me dijo otro) y ahí estoy también, pero no me ven nada y yo nunca he perdido las ganas de hacer cosas…es que de verdad somatizar dolor y debilidad…se me hace difícil de creer,pero….pero somatizar la perdida de volumen , la hipotonía y un poco de afonía quedándose la saliva un poco ahí en el gaznate..se me hace mposiblel..y más cuando he mirado en San Google a posteriori siempre y se me ha descartado de todo ( me faltaría reumatología..)…vaya..vaya..la q nos ha caído…tendremos que esperar amigo…ánimo
Os leo y yo estoy igual, un día de deporte y 48h de recuperación de lo agotado que me deja. Pero yo tengo 28 años. A lo mejor todos estos problemas indican una cosa: la edad no perdona jajaja y ojalá que sea solo eso.
Pues te voy a decir algo MIguel Angel, si lo que no podemos controlar nos acaba diciendo que nos pasa algo, lo pelearemos. Si finalmente no es eso, tenemos la responsabilidad y la obligación de apoyar, difundir y dar visibilidad. El miedo no lleva a ningún sitio, de hecho a un humano fuera de un entorno hostil no le sirve para nada más que para tocar los cataplines. No te olvides de decirnos por aquí qué tal te han salido las pruebas cuando las tengas (Seguro que bien!)
Jorge he leído varios testimonios de personas con ELA y muchos empiezan preocupándose por las palpitaciones (un hombre las tenía en el abdomen). Yo las tengo en muchos sitios y en todos los que mencionan estos testimonios (hombros, abdomen, cuello, rodillas…). Estoy muy asustado llevo así más de un mes y no se van. También en los músculos de la zona de los huesos de los gemelos, y en zonas siempre distintas… Estoy asustado y no se me van con ansiolíticos
Es que llevo como tres noches desde que me pasó eso que te comente…que me levanté axfisiada poniéndome un pulxiometro y por la noche al acostarme me baja a 91 ,92 el oxígeno…me han echo un ecocardiograma y sale todo bien y también un TAC del peho y está todo correcto…no se imagino que alomejor fue algo puntual…pero te pregunté por que como también dicen que está puñetera enfermedad afecta a la respiración…siempre leí que es cuando ya la enfermad está más avanzada….gracias por contestarme tan rápido…
Un abrazo desde Málaga
Me pasa exactamente lo mismo!!!. Jorge como puedo contactar con Laura y saber que sucedió?. Es muy relevante. Gracias
Hola Jorge te escribi hace tiempo con algunas dudas,que contestaste muy amablemente….te los agradezco de verás…espero que dentro de lo que cabe estés razonablemente bien,te mando mucho ánimo y fuerza de verdad.
Mi duda es la siguiente Jorge,puedes no tener perdida de fuerza ni de movimiento ,pero tener problemas respiratorios como por ejemplo despertarte por la noche axfisiada y padecer ortopnea al principio de la enfermedad o es poco probable…gracias por leerlo…un abrazo fuerte guerrero..
Lara, yo estoy a espera de EMG por «sospecha» al tener fasciculaciones generalizadas y algo de pérdida de fuerza en los antebrazos, en principio subjetiva pero «sospecha», y fasciculaciones por todo el cuerpo hasta en el músculo más insospechado. Y pérdida de fuerza como en los tendones del radio/codo/antebrazo y esa parte
Sobre lo que dices, a mí me ha pasado varias veces. Pero puede ser la ansiedad, yo lo he consultado con Psiquiatría y salud mental (donde además me dieron el alta) y me dijeron que los ataques de ansiedad también se pueden tener mientras se duerme.
Luego, en mi reloj tipo smartwatch observé que durante la noche había horas que el reloj detectaba que tenía las pulsaciones por las nubes, y por la mañana me despertaba temprano, angustiado. Total, que me pusieron un Holter unas 24h y efectivamente por la noche se me disparaban las pulsaciones en pleno sueño, y a veces me despertaba y al volver a dormirme al poco tiempo me despertaba con un ataque de ansiedad. Esto se mejoró únicamente con medicación para la ansiedad/depresión, así que se lo comentaría al médico si te preocupa
Y sobre lo otro, parece tener relación con la ansiedad también, pero quédate tranquila yendo al médico y luego al especialista.
A mí hace 3 noches me asusté mucho porque de repente me desperté y me notaba la boca con sabor ácido, como cuando se te viene algo para arriba, y efectivamente me limpié un poco y fue así. Pero daba también la casualidad que como llevo dos meses con fasciculaciones rarísimas, me pasé esos días leyendo en exceso. Y se traduciría en algún ataque de pánico nocturno
a Javier y a todos los que refieren que el principio de la enfermedad la estiman en sensaciones «raras» como palpitaciones, sudores, dolores varios etc.
Estas percepciones de pacientes no son reales. Así, tajante. Las palpitaciones no tienen nada que ver con la ELA, que es una patología neuromuscular, no cardíaca. Esa persona tendría palpitaciones por otra cosa (ansiedad, calor, mil cosas) y ha coincidido con un cuadro diferente y por eso los relaciona. Soy tajante con este tema porque sencillamente no funciona así.
Hola Enrique, lo que estos pacientes de ELA llaman palpitaciones eran las fasciculaciones, pero no sabían que se llamaban así. Por desgracia yo también las presento en los mismos sitios que ellos, y estoy a la espera de EMG. A un hombre le daban «palpitaciones» en el estómago, que realmente fue diciendo que tenía palpitaciones porque no sabía lo que tenía ni el nombre técnico
Javier, vamos a ver si me sé explicar…
por supuesto que todos los enfermos de ELA tenemos fasciculaciones, pero al revés NO es así, no por tener fasciculaciones tienes ELA, por favor, solo hay que mirar aquí, el 99% de los que me han preguntado, NO tienen ELA !!!se entiende ya??
Estos episodios alarman porque son incómodos y raros pero no indican que esté pasando nada explícitamente malo en tu cuerpo. Son impulsos eléctricos de la musculatura fina y se puede dar sin motivo alguno. Hay gente que los tiene años sin explicación orgánica: estrés, ansiedad, falta de sueño, deshidratación,sobre esfuerzo etc
y las taquicardias nocturnas que registra tu smartwatch son normales y ocurren en diferentes fases del sueño. Cuando ves el resultado de una polisomnografia reglada alucinas con los picos de taquicardias y arritmias que se dan durmiendo. Es normal, y si tienes ansiedad mucho más. Sin problema con ese tema. Con el tema de la EMG no te rayes de más. Yo fuí a la primera que me hicieron completamente desquiciado y salió perfecta (la cara de tonto que se me quedó) La evolución de tus síntomas en unos meses dirá si te tienen que repetir la EMG o no. Lo mejor que puedes hacer es ir a un buen psicólogo para aprender a controlar el miedo y la ansiedad. Trust me
Pero yo no me refería a taquicardia o arritmias..yo me refería sentir falta de aire…además de bajada de saturación de oxígeno por la noche al dormir…no se ya le comenté a Jorge por que se sabe que esta enfermedad también afecta al sistema respiratorio…pero no sabía si al principio o cuando avanza la enfermedad…esa era la dudas…
Hola Lara
he tenido que buscar ortopnea. No, la disnea que aparece en la ELA es al principio más leve, pues lo que implica es un problema en los músculos implicados en la respiración, como el diafragma . Yo cuando empecé a utilizar bipap para dormir, ya era con síntomas avanzados y no sentía nada. simplemente me hicieron una monitorizacion de la saturación de oxígeno por la noche y me bajaba puntualmente. Nunca tuve esa sensación de asfixia. Y deberías tener muchos más síntomas antes de afectar a la respiración, el habla, deglución…
mira bien porque no he leído nada pero lo primero que sale relacionado con ortopnea es una insuficiencia cardíaca.
no te preocupes por la ELA para nada
un abrazo
Tengo fasciculaciones generalizadas (y cansancio). Cuando por ejemplo aprieto un bíceps y acto seguido lo pongo en reposo, me da una fasciculación o varias en el bíceps, o se van a los dedos y empiezan a moverse solos. ¿Es indicativo de algo por tus experiencias cercanas? A la espera de EMG
sí claro. que eres un hipocondríaco que no lee nada y empatiza poco
Jorge, la verdad es que me gustaría aportar económicamente una cantidad (que dispongo, no mucha porque soy joven) a la causa de la ELA. ¿Dónde sería mejor? ¿Asociación local? ¿Fundación Española de ELA? ¿Algo de investigación?
muchas gracias por el gesto. sinceramente donde prefieras. para investigación en la fundación Luzon, nosotros cuando tengamos lo haremos allí. si prefieres para ayudar a los enfermos, de donde eres? y te digo la asociación local si hay. necesitamos ambas por igual. investigación y mientras llega la cura o tratamiento, ayudas para nuestro cuidado.
aprovecho para recordar nuestra campaña que tengo en mi última publicación http://www.welapop.com
gracias
Jorge ahí firme y doné ,y en el banco me pone Chang.org EEUU,y no se si está bien.
las donaciones en change creo que son para que invierta en publicidad, no para la ELA, lo pone creo
muchas gracias
Ponía firmar para investigación y tu foto,perdona por las molestias que te estoy ocasionando Jorge,mañana intentaré averiguarlo.
las firmas es para pedir ayudas al gobierno, no para investigación esta vez ,y desde change se hacen donaciones para que la petición llegue a más gente. no te preocupes
A mí me está pasando lo de al tragar, que es como si me costase hacer el movimiento reflejo de manera voluntaria. ¿Puede ser por falta de saliva? Bebiendo no me pasa pero sí tengo una sensación rarilla. Es como que no puedo hacer el movimiento de tragar varias veces seguidas. Fasciculaciones generalizadas y músculos fatigados …
no soy médico por favor !!
no sé si es por poca saliva. tomas algún medicamento? lee los efectos secundarios
si no hay problema con agua me sobra… los nervios provocan sequedad…
Hola Jorge, si la debilidad es progresiva, ¿las fasciculaciones también lo son? ¿O hay días que te sientes «recuperado» de las fasciculaciones y vuelven al cabo de varios días, además de la debilidad? ¿Las fasciculaciones típicas de la ELA pueden estar unos días, luego irse, y luego volver o son constantes? Gracias
las fasciculaciones en general son totalmente aleatorias en todo. No hay un tipo de fasciculacion que digas ELA
pero POR FAVOR dejad de centraros en lo menos relevante de la ELA!!
Gracias Jorge!!! La preocupación de las fasciculaciones generalizadas por todo el cuerpo creo que es porque pueden ser el primer signo que uno se observe y luego venga todo lo demás, debilidad, pérdida de fuerza… O sea creo que a nadie le preocuparía tener estos movimientos por todo el cuerpo si no fuera porque con las fasciculaciones puedes estar viendo un principio de ELA. De ahí la preocupación mía y supongo la de todos
después de las fasciculaciones puede venir una ELA, o como al 99,9% de las consultas, NO ser ELA. puede ser cualquier otra cosa con una muy mayor probabilidad, un poco de lógica. y más con emg limpios…
no se si os habéis dado cuenta que en Internet únicamente aparece lo malo. mira el ejemplo de mi blog, cuantos de los que han venido preguntando y no han derivado en ELA han escrito para decir que NO es ELA? prácticamente ninguno
Bendita paciencia tienes querido Jorge,un abrazo muy fuerte y a los que preguntan por las fascisculaciones,por favor leed todo ,Jorge a respondido muchísimas veces sé que el miedo aterroriza,pero no por mucho preguntar lo mismo va a contestar otra cosa,leed todas las respuestas que esas preguntas están una y otra vez,eres mi ángel favorito Jorge.
muchas gracias Rocío
por cierto que sepas que tenemos decidido hace años que si tenemos una hija se llamará Rocío je je
un beso
Jorge me has emocionado,eres maravilloso.
Querido Jorge gracias por contestarme y tan rápido. Hace más de un mes me entraron unas fasciculaciones muy fuertes por todo el cuerpo (hasta encima de la oreja o músculos del cuello), y me dieron fuerte en el bíceps, se han mantenido generalizadas todo el mes. No he estado preocupado ni nada, pero desde hace unos cuantos días cada cosa que hago con el brazo izquierdo me lo deja con mucha sensación de cansancio, como cuando uno hace pesas con mancuernas y no puede ni una repetición más. Me pasa incluso al lavarme la cabeza. ¿Ves que puedan ser síntomas compatibles de esta terrible enfermedad junto al cuadro de fasciculaciones generalizadas? EMG me harán pero queda mucho y lo de mi brazo es antebrazo/codo/bíceps/zona del radio, no sé si te sentirás igual.
Gracias por darnos tu calor y afecto a quienes estamos descubriendo esta posibilidad. Salud y saludos cordiales
No puedo decirte, pues deberías tener una pérdida de movilidad en los dedos. no te puedo asegurar nada, es muy pronto
espera al EMG pero estate tranquilo
un saludo
Buenas tardes Jorge,
Me acerco a ti con la siguiente preocupación:
Hace tres meses me iniciaron fasciculaciones tras unos episodios de vértigos que tenía. Empecé a asustarme mucho al respecto y buscar por Internet. Luego de varios cheques incluyendo electromiografia todo salió bien. Sin embargo aunque las fasciculaciones desde hace un mes casi son imperceptibles, continúan. En otro aspecto, he tenido fasciculaciones en la mandíbula, ósea. Hay veces que mastico o hablo y siento que se me cae sola, o cierra sola aunque ya luego tomo el control nuevamente. Duré 1 mes y algo tomando antidepresivos y los retiré porque la boca no está produciendo mucha saliva y el doctor me dijo que es uno de los efectos del fármaco. Ahora continuó con la poca producción de la saliva, y a veces siento que no puedo tragar la poca que se genera. Lo demás en cuanto a beber líquidos y comer sigue bien.
¿Qué crees?
Creo que tienes que leer más el blog y los comentarios. Fasciculaciones puede ser cualquier cosa o nada !! (voy a empezar a exigir una donación para responder ja ja )
La ELA precisamente se caracteriza por lo contrario según hay problemas para tragar, exceso de saliva, mi gran problema los últimos dos años. te cuesta tragar la saliva precisamente porque tienes poca
Buenas tardes a todos,
Espero poder ayudar con este post a gente asustada y a Jorge con las respuestas (Aunque no me lo ha pedido ya que no nos conocemos):
Soy Enrique, me he tomado la libertad de escribir en este blog en varias ocasiones durante los últimos dos meses respondiendo dudas de gente muy asustada que ha entrado aquí pensando que tiene ELA por un síntoma en concreto parecido a los calambres que no quiero nombrar.
Sé que a Jorge le supone un esfuerzo responder a cada uno de nosotros y hacerlo todo el rato sobre el mismo tipo de dudas encima que nos ayuda, tiene que cansar ¡ Pero si me cansa hasta a mi que estoy suscrito al blog!
No repito lo de las fasc… porque esto contribuye a la autoridad SEO de la página en este tema cada vez que lo buscáis en google y lo preguntáis machaconamente, aumentando así el tráfico para algo que, como bien os indica Jorge NO TIENE por qué tener absolutamente nada que ver con la esclerosis lateral amiotrófica.
Os aconsejo leer este blog desde la TRANQUILIDAD y SIN MIEDO, la página de Jorge tiene cosas realmente interesantes!
(A mi me ha ayudado mucho y si leeis sus posts veréis que en ninguno Jorge pone PÁNICO ni recomienda buscar compulsivamente información por internet. No somos médicos. ¡Calma chicos!)
Quiero que sepáis que cuando vas al neurólogo y no se le refieren síntomas de atrofia, perdida de movilidad apreciable en una mano, un pie o de fuerza (acusada, no que estás más flojito) no suelen hacerte ni caso. Y no te hacen ni caso porque las fasc…no son exclusivas de la ELA ya que hasta en los casos de pacientes con ansiedad y estres,aparecen. Lo primero que suelen pedir los neurólogos o los internistas cuando pisas su consulta es una analítica completa, una resonancia y un body-TAC (internista). Después, suelen pedir la EMG ( a no ser que se quieran curar en salud y la pidan desde el principio para tener todo el material posible). ¿Y si te hacen la EMG y está bien? Las EMG y las neurografias con resultado negativo, después de un mes o un par de meses con síntomas DESCARTAN la ELA ( ya que, grosso modo y para no ponernos técnicos, miden el daño en la actividad eléctrica de los nervios )
Si seguís buceando por internet veréis que hay gente que ha sido diagnosticada con ELA a la que la primera EMG le salió bien. Esto suele tener dos causas:
1. Que el paciente es un hipocondríaco y en cuanto vio la primera fasciculación, sin tener síntomas de perdida de movilidad o fuerza acusada se fue corriendo a hacerse la prueba y esta no pudo detectar nada porque aún no ha pasado nada en su cuerpo.
2. Que la prueba de negativo porque el estadio de la enfermedad es ultratemprano. ESTO ES RARÍSIMO y en cualquier caso sería un «buen síntoma» ya que la enfermedad no se mueve «rápido». INSISTO, hasta donde yo sé, es raro (¿qué opinas Jorge?)
En otro orden de cosas me gustaría hablaros sobre el miedo desenfrenado, el pánico y la angustia ante la posibilidad, existente o no, de tener una enfermedad grave. El miedo es un sentimiento natural pero absolutamente INÚTIL y ante la incertidumbre, genera angustia.
Decirlo es fácil pero creedme si os digo que hablo desde la experiencia. No soy médico, pero estoy en contacto constante con varios pacientes de ELA, EM, Kennedy, Lupus etc y un equipo de médicos bastante destacable pues dirijo un área y soy socio de una empresa de cuidadores a domicilio.
Y además, soy un caso de ELA probable según mi internista.Fui corriendo al médico al ver las fasciculaciones y me hicieron mil pruebas el mismo dia PERO al salir bien la EMG que me hice a toda prisa por HIPOCONDRÍACO, se paralizaron las máquinas, ya que SIN CONFIRMACIÓN NO HAY ELA y sin electromiografía patológica tampoco.
¿VEIS? Por asustarme con las fasciculaciones de las narices lo único que he conseguido es alargar la incertidumbre y la angustia.
Como estoy hecho polvo y lo síntomas han evolucionado a peor (movilidad,fuerza,fatiga extrema,disfonia,apneas) vuelvo MAÑANA a por la confirmación o el descarte definitivo. Sigo teniendo las fasc…pero no vuelvo por eso, sino porque me cuesta pronunciar letras, caminar o hacer fuerza. Eso sí.
Os contaré qué tal me ha ido pero POR FAVOR,
¡¡¡¡¡¡NO OS ASUSTÉIS SIN MOTIVO ( yo estoy muy tranquilo sea lo que sea así que vosotros, igual)
Abrazo fuerte a todos
Muchas gracias Enrique por tus comentarios. Ya ni recordaba que tú si estás pendiente de diagnóstico.
efectivamente, yo pienso como tú de los EMGs, aunque repito que ni tampoco soy médico ni he investigado sobre mi enfermedad y pruebas. cuanto menos esté en mi cabeza cualquier cosa relacionada con la enfermedad mejor.
un abrazo muy grande y ya nos informas
jejeje pues sí, cuantos menos vueltas darle mejor!
Abrazo!
Buenas noches a todos. Enrique estoy como tú. El 9 emg ultra completo de confirmación ( ya me hicieron uno hace mes y algo )o descarte. Llevo ya más de medio año con ésto y tienes toda toda la razón. Llevo un tiempo más tranquilo ( mira que lo habéis intentado todos y Jorge el primero..mil gracias..vaya paciencia) y el nivel de fasciculaciones ha bajado muchísimo.Lo mismo me ha pasado con molestias y algún dolor ( independientemente de que pudiera, excepcionalmente, formar parte del cuadro de ela pues no suele haberlo en las primeras fases de la enfermedad ) incluso aún cansado y con pérdida de músculo con sensación de poder hacer algo más ( puede ser subjetivo..o….no). Por otro lado, Enrique yo empecé con las fasciculaciones un par de meses y algo de empezar con el cansancio y fatiga y con molestias y dolores ( tipo contractura ..agujetas .) un mes después aproximadamente….vamos lo que quiero decir es que sea o no ELA cada caso es un mundo. Un par de preguntas Enrique si no es molestia..yo movilidad..movilidad..no puedo decir que haya perdido y fuerza poco si acaso…pero si perdí hasta 10 kilos ( he recuperado 6 y me he estabilizado) y me cuesta mucho hacer las cosas cotidianas del día a Día. Has perdido algo de peso y volumen muscular? Tienes molestias…pinchazos agujetas..contracturas sin aparente motivo?….un abrazo
Hola Miguel Angel,
Por si te sirve mi caso:
Si has perdido peso y luego lo has recuperado, yo estaría relativamente tranquilo. Yo soy un tipo fibroso y con muchos años de dieta y trabajo intensivo en el gimnasio, pero dejé de hacer deporte porque estaba cansadísimo ( y muy estresado) Así que llevo dos años de sedentarismo y mi cuerpo ha cambiado mucho. Sin embargo sí que he perdido bastante masa muscular estos últimos 3-4 meses de forma un poco extraña (esto es subjetivo) y estoy flácido. Es una flacidez rara en mi porque mi cuerpo no tiene esas condiciones (no las tenía antes del gimnasio ni tendría porque tener así de blando el cuádriceps) pero ni idea de si eso es un síntoma, ningún médico me ha hecho caso con esto así que supongo que no. Sobre todas las cosas, no noto un cansancio «normal» cuando cojo una sarten o camino de más, la sensación es de entumecimiento, como si me hubiesen golpeado. Probé a hacer algo de ejercicio con una pequeña pesa que tengo en casa un día y los días de después fueron un infierno. No noto recuperación muscular, bienestar y sus inevitables agujetas sino malestar y hasta dolor en puntos gatillo (Cadera, glúteo,hombro-espalda). El dolor no es un síntoma de la ELA así que debería darte cierta tranquilidad. Piensa que hasta que no te dicen una cosa u otra te auto observas y te encuentras cosas que no tienen por qué tener relación alguna con una patología, exista o no. Por cierto,me han cambiado la fecha de la EMG al 15. Así que una semanita más de incógnita.
Mi estimado, cuando usted habla de debilidad, se refiere a una debilidad progresiva? Por ejemplo que un lunes pueda levantar su brazo 20 segundos hasta que le moleste, el martes 15, el miércoles 10… Se refiere a esa debilidad? O una debilidad de un lunes tener un brazo móvil, y al despertar al día siguiente ya no pueda moverlo? Gracias amigo además de las «fasciculaciones» noto los brazos progresivamente más cansados al lavarme la cabeza todos los días. Saludos y salud!
Mi estimado: qué ocurre primero la debilidad o las fasciculaciones en el desarrollo de esta terrible enfermedad? Es mucho el desconocimiento
mi seguidor, ninguna persona es igual, y depende de lo que te des cuenta antes… no existe un guión
vamos a ver, por muy rápido que vaya no pasas de completa movilidad a completa inmovilidad.
Todo va progresando más o menos rápido o lento.
Hola Jorge, hay estudios que muestran que en España más de un tercio de los futuros diagnosticados de ELA sufren dolores y por eso acuden tempranamente al médico de cabecera. Acuden al médico en principio por dolores de espalda, lumbares o musculares, y de ahí el retraso en el diagnóstico final:
https://www.elsevier.es/es-revista-neurologia-295-avance-resumen-analisis-del-trayecto-retraso-diagnostico-S0213485318301579
Por eso hacía un llamamiento a visitar los especialistas cuando uno se note extraño. Uno conoce su cuerpo mejor que nadie.
Espero que vaya todo genial, estaré leyendo por aquí. Gracias, un saludo!
muchas gracias por el documento
pero lo que veo es que 8 de 143 diagnosticados (5,6%) fueron a consulta por dolor, y no dice cuantos de los que van con sospecha de ELA por hipocondríacos, fueron diagnosticados, porque aquí todavía no ha vuelto nadie con un diagnóstico de ELA. ya te digo que por lógica y evolución de la enfermedad, los síntomas de dolor no ocurren hasta que la atrofia no avanza y debido al acortamiento del músculo, duele junto a los tendones y ligamentos. Por eso no veo conveniente alertar a la gente con únicamente dolor que va y viene y fasciculaciones, porque no hay un estudio al revés: cuantas personas son diagnosticadas de ELA que acuden con dolor y fasciculaciones? ya te aseguro que yo tengo más personas que ese estudio y de momento ninguna.
y perdona que insista, pero entonces no entiendo que tú digas que tienes una fractura de costilla para demostrar tu comentario, porque tus dolores tienen una justificación más que evidente y no neurológica.
claro que hay que hacer pruebas y nadie conoce mejor su cuerpo que uno mismo, pero si lees, la mayoría son hipocondríacos con síntomas difusos, y no hay que alentar. Yo creo que un 5,6% para la ELA no es tan significativo porque falta el otro dato, cuantos con dolores desarrollan ELA, yo te digo que de más de 100 personas aquí, ninguna ha desarrollado ELA.
muchas gracias por tu aportación. un abrazo
Veo acertados tus razonamientos, es una cifra bastante baja. Aunque al componente hereditario, que dicen que está entre el 5 y 8 por cierto de los casos, sí le dan importancia al porcentaje por pequeño que sea. Siento si he dicho algo fuera de lugar, soy consciente de que hay muchas personas hipocondríacas que a la menor de cambio ya estarían somatizando cualquier cosa. Por eso, desde el principio he intentado decir que lo primero es acudir al médico si los síntomas persisten, preocupan en exceso o alertan a tus personas cercanas: son las pruebas las que van a determinar lo que uno tenga. El Dr. Google es simplemente un motor de búsqueda que trae los resultados que uno busque a conciencia (y con la cantidad de veces que se repite en esta entrada la palabreja, en más de 400 ocasiones, Google posiciona esta entrada en los primeros resultados).
Quiero terminar diciendo que me parece genial todo lo que estás haciendo y el fin principal, a mi parecer, que es el de la concienciación social y la necesidad real tanto en la investigación como en la mejor calidad de vida de quienes padecen la enfermedad. Has dado mucha visibilidad a esta campaña y seguro que cientos y cientos te están agradecidos de que quiénes no la tienen empaticen con los que sí. Siempre tendrás nuestro apoyo, Jorge.
muchas gracias de verdad
todo tipo de aportación es positiva, gracias
tengo la suerte de estar muy bien posicionado en google. y me siento bien en ayudar aunque a veces se hace tedioso porque no leen. pero bueno, les entiendo.
ojalá ayude a dar visibilidad a la enfermedad
gracias
Primeramente mostrarte todo mi apoyo y muchisimos animos,eres un guerrero… quería comentarte que ultimamente no dejo de buscar sintomas de ela y tal, tengo debilidad en una pierna pero en el pie no, y aveces tengo una sensacion rara en los hombros que a veces va a hasta el brazo o el pecho no es un hormigueo como tal pero sinque noto la zona cono diferente… cabe decir que creo que no me limita el movimienro ni nada y creo que no me entorpece, segun he leido la enfermedad suele empezar por pies y manos y luegi se extiende a la extremidad y que no hay sintimas sensitivos en ELA y creo que lo del hombre y brazo son sensitivos. Destacar que sufro bastante de estas cosas y soy un poco hipocondriaco pero tengo miedo, tengo hora con mi medico pero hasta que dure el proceso tengo bastante incertidumbre
Buenas, tan sólo quiero añadir que SÍ se puede tener dolores musculares fuertes, y a la vez estar desarrollando una enfermedad neurológica en un estadío temprano.
Lo digo porque acaban de descubrirme una fisura en una costilla y el dolor lo llevo presentando desde octubre del año pasado, se agravaba al toser o estornudar pero lo tenía 24h por pecho, espalda, brazos…, os dejo una foto de la radiografía para que la observeis: https://ibb.co/fxMxDx4
Y las fasciculaciones desde hace un mes y unos días, aleatorias, cada día en sitios distintos y de diferente intensidad y ritmo, y me han dado derivación rápida. O sea, que sí se puede sentir mucho dolor y a la vez estar en el principio de algo, o con nada. Pero para que vean la necesidad de hacerse pruebas. Ahora la determinante será el EMG para esta otra cuestión.
hola
en primer lugar, esto es un blog sobre ELA, no enfermedades neurológicas en general. y la ELA NO se desarrolla con dolor y menos al principio. el dolor aparece cuando hay una atrofia considerable,.
en segundo lugar, yo no soy médico, no tengo ni idea de cómo transcurren el resto de enfermedades neurológicas, yo opino de la ELA y mi experiencia.
Lo digo porque parece que haces una corrección a mis comentarios.
y en tercer lugar, tu ejemplo creo que no es el más apropiado, puesto que está bastante claro que el origen y motivo de tu dolor de pecho es consecuencia de la fractura que bien enseñas, ergo, no demuestra que el dolor lo produce alguna patología neurológica sino la fractura.
por tanto, si el dolor es por la fractura, únicamente quedan las fasciculaciones, que efectivamente puede ser algo o nada. por eso las pruebas, pero sin más síntomas es normal que no hagan pruebas en el principio,
Buenos dias. Enhorabuena por tu blog, la verdad que eres un ejemplo para cualquiera, chapeau. A el llegué como me imagino el 99% de gente aquíLlevo aproximadamente un mes con fasciculaciones (desde finales de mayo). Primero apareció una y solamente una que se extendió en el tiempo durante unos 10 dias, se encontraba en paralelo al esternon aproximadamente en el cartilago de la costilla, con una extensión de apenas dos centímetros cuadrados) y se presentaba varias veces al dia con una duración de 10-15 minutos, con movimientos muy rápidos no similares a contracciones musculares, siempre en momentos de relajacion y a veces por las mañanas al despertar. Tambien en alguna ocasion tras estornudar. Tras una semana larga cesó y se presentó otra, tras unos días, en el vasto interno de la pierna derecha, que perdura tras 20 días y se presenta 3-4 veces al día, duran 1-2 minutos) o bien tras estirar la pierna o sola, pero si estiro la pierna aparece sí o sí. Dura unos pocos segundos o un minuto y su intensidad no suele ser alta, incluso parece querer remitir algunos días sin llegar a hacerlo. Pudiendo desaparecer con un cambio de postura o estirando la pierna de nuevo.
Estos síntomas me han llevado a un estado de ansiedad muy alto (pero la ansiedad ha llegado después, a la fasciculación abdominal no le di ninguna importancia, no ha vuelto a aparecer), buscando información en internet comoulsivamente y encontrando, obviamente lo peor: ELA. Tras darme cuenta de la ansiedad que me estaba generando han ido apareciendo diversas fasciculaciones muchísimo más aisladas en el tiempo y de cortísima duración e intensidad (1-2 segundos) en el mismo muslo pero no en el vasto, en el otro muslo y muy puntualmente en un tríceps (pudiendo pasar días sin que aparzcan ahí y volviendo dos veces en un día) He de decir que desde la primera fasciculación a día de hoy no he manifestado ningún otro síntoma (parestesias, problemas en la deglución, fatiga o debilidad muscular en extremidades inferiores o superiores o fasciculaciones faciales o linguales). Durante el día, estando de pie, caminando, haciendo el poco ejercicio que me ponga a hacer, e incluso sentado bastante tiempo no aparecen las fasciculaciones, comienzan tras un rato largo en reposo, centradas donde comento y disparándose entonces los niveles de ansiedad. No soy deportista ni realizo actividad fisica, de hecho mientras ha durado el confinamiento me he pasado largos periodos de tiempo sentado, tanto en sofa como silla y sin realizar ningun tipo de ejercicio, pero tras estos «síntomas» he intentado empezar a hacer deporte con regularidad y no he tenido problema para caminar largas distancias, sin estar habituado, o andar en bicicleta.
He de aportar que soy un varon joven de 30 años y que no asocio las fasciculaciones a una carga de ejercicio pues no lo realizaba con anterioridad a ellas y menos en confinamiento. Sé que has comentado que las fasciculaciones en sí mismas no representan nada. La fasciculación principal, la de la pierna derecha no desaparece, aunque no es ni de lejos incapacitante para nada, las demás quiero pensar que son derivadas de la ansiedad (se presentan como pequeños «plops» y no tienen duración como he dicho).
Muchas gracias por tu ímprovo trabajo en el blog. Muchísimos ánimos.
Hola Alvaro.
Entiendo que os sirva de desahogo la página, pero volver a leer lo mismo de fasciculaciones, y tan detallado, para mí es tedioso.
Por favor, las sospechas de ELA empiezan con una falta de movimiento, fuerza o destreza.
un abrazo
Buenas tardes ajorge, me gustaria pedirte disculpas por tan largo comentario y hacerte una pregunta concreta. La ELA en fases iniciales distingue del cuerpo relajado al cuerpo en activo? Te lo comento porque la fasciculaciones que te contaba han remitidos y se han quedado en meros plops por el cuerpo, sobre todo en ambas piernas, pero nada mas en reposo. Nunca caminando o de pie. Por eso pregunto. Y mil disculpas si piensas que no tiene sentido la pregunta.
no entiendo la pregunta. La ELA no descansa. no me fijaba si había mientras corría. Además vuelves al síntoma más confuso. no le des tanta importancia, sin falta de movilidad. un abrazo
Buenos días…Jorge….lo de la vista… curioso..hoy tenía cita con mi médico y le he dicho..pues menos mal que aguanté por el tema gafas y lentillas….yo mismo cada vez que voy me fijo en los paneles y los veía bien..o mucho mejor..curioso….y ahora te leo y…curioso..por otro lado Ana…un placer por lo que cuentas tienes síntomas casi clavados a los míos….en mi caso añadir que perdí 10 KGS…ahora estoy ya 4 por debajo de mi peso con algo de pérdida de músculo y tengo contracturas..como agujetas …por un lado te digo que llevo así medio año…pero no he perdido movilidad y los neurólogos y médicos lo atribuyen a una combinación de somatización, ansiedad y agotamiento por estrés….lo cual y ,ya pasado más de medio año, parece apuntar ,en contra de lo que llegué a pensar por descarte de otras muchas cosas, a que no es ELA.. sin ser médico y siendo una apreciación personal de mi experiencia pienso que la cosa si no va exactamente por ahí…al menos lo que parece es que no es ELA..mucha paciencia ( cosa que no he tenido yo) y como dice Jorge a tantos de nosotros las fasciculaciones pueden ser de mil cosas hasta como tú me he quitado cierta medicación ..orfidales , lexatines y a mi me ha ido mejor..( el orfidal me cansaba más)pero ojo no soy médico no quiere decir ir sea lo correcto y cada persona es un mundo….. respecto al cansancio hazte analítica ( si no lo has hecho ya) mira niveles de hierro, vitamina B12, desajustes de tiroides y renales…un abrazo a todos
Querido Jorge,
Soy Pedro y tengo 27 años. Espero que todo vaya genial. Al fin parece que estamos volviendo a la normalidad, poco a poco. ¿Cómo te encuentras? Te sigo leyendo por aquí después de un buen tiempo y veo que cada día contestas las dudas de todos. Tienes un gran corazón y te guardo mucha admiración. Qué fuerza y constancia.
Hoy fui al médico de cabecera porque quería verme personalmente. Hace dos semanas le llamé por teléfono porque empecé a ver que mis fasciculaciones duraban unas cuantas horas, y luego empezaron a ser generalizadas -cuello, tríceps, hombros, gemelos, pies, antebrazo, abdomen…- y me mandó analítica y cuatro RX. Todo eso ha salido bien. Sin embargo, le he enseñado los vídeos de mis fasciculaciones hoy que me ha visto en persona (llevo un mes y una semana con ellas) y me ha dicho que no las ha visto así en su vida -y es un médico mayorcete- (le enseñé un vídeo del bíceps, otra de glúteo y otra del arco plantar). A día de hoy, todavías las tengo aunque en menor cantidad y menor intensidad. También llevo unos días que me noto la mano izquierda rara, y la molestia se me ha ido del antebrazo al tríceps; noto fatiga muscular. Soy pianista y me ha empezado a extrañar tener esta sensación en el bíceps/tríceps izquierdo.
El médico me ha preocupado muchísimo, porque me dijo después de ver estos vídeos que «no tenía ninguna duda», literalmente, y me ha remitido a Neurología para seguir haciéndome más estudios. Que no tenía duda que debía ver Neurología. Sé que ya estoy dentro del proceso para diagnosticar o descartar, por lo que no tengo ansiedad ni estrés por esto, además si fuera tal el diagnóstico, viendo tu caso mantengo una gran esperanza y me das mucha calma.
Las fasciculaciones que tú presentabas, ¿te pasaban de un hombro a un gemelo, por ejemplo, casi de momento? ¿Eran rápidas o te duraban unos cuantos minutos en ese sitio? ¿Se centraban en un grupo muscular de tu cuerpo cuando te daban? ¿Tuviste la sensación de músculo o extremidad fatigada?
Me gustaría saber cómo estás ahora, y cómo te evolucionó todo esto que te pregunto. Eres un ejemplo a seguir y de verdad, la palabra es admiración después de conocer toda tu historia. Espero que vaya todo bien. Un fuerte abrazo, Pedro.
Jorge, vas a tener que perdonarme, pero se me olvidó también preguntarte: ¿las fasciculaciones que sentiste te daban por presión de los músculos sobre algo? Por ejemplo, cruzo las piernas y me dan por las rodillas, me estiro la espalda y me dan por la zona lumbar, hago un movimiento de hombros y me dan en el hombro, presiono un músculo/la columna con una silla y me salen por las axilas. ¿Reconoces que te ocurriera algo así? Me han dado cita muy rápido, para finales de este mes de julio
Hola Pedro
te centras en las fasciculaciones cuando ya sabes que pueden ser por mil cosas o por nada.
no recuerdo como empecé, pero son aleatorias, pero no me pidas duración, intensidad, etc etc de hace 5 años, y de lo menos significativo de la enfermedad.
un abrazo
Jorge, gracias por contestarme. No sé si te acordarás, pero soy el chico que comentó por aquí que hacía triatlón, y el año pasado sobre estas fechas, en una ruta de montaña de 7h -con calor, etc.- tuve dos síncopes y un cuadro de taquicardia, mucha ansiedad, etc. Me ingresaron dos semanas para estudio porque los mismos síntomas se me repetían en casa. Perdí 15kg. Todo el sistema digestivo trastocado. Sin embargo, me dieron el alta, no vieron nada importante para mi edad (27) y continué en Salud Mental (psicólogo) donde me dieron el alta en mayo, hace un mes. O sea, que ahora mismo ni estoy ansioso, ni estresado, ni nada.
El trato preferente en Neurología, pues será por la edad y por los vídeos estos que le enseñé, además porque podrían tener relación con lo del año pasado -que fuera algo neurológico- según el médico. Ahora llevo unos días que me dan en menos cantidad e intensidad, pero siguen, de manera aleatoria, en cualquier sitio y al ritmo que ellas decidan por sí mismas. Me has dejado un poco preocupado porque he leído en otro comentario tuyo, de hace tiempo, que tus fasciculaciones son también aleatorias y a veces continuas. O tras esfuerzo del músculo (donde me veo reconocido, ya que a veces me aparecen tras coger un vaso de agua o hacer algo cotidiano).
Las cosas llevan su tiempo, y bueno, toca esperar, tranquilo porque sé que la administración siempre tarda. Aunque no tengo alguna duda de que si presentase una debilidad muscular manifiesta, adelantaría cosas por lo privado. El dinero está para eso.
¿Cómo estás llevando estos días? ¿Me recomiendas alguna serie que te guste? Vi que te molaba TWD, aunque creo que con la última temporada la han liado bastante jajaja
Espero noticias tuyas. Abrazo!!!
Hola Pedro. yo estoy bien, gracias.
Sí, pero nos pilló en la operación la nueva temporada TWD en octubre y la tengo pendiente… lo siento pero prefiero mantener la temática del blog y sus comentarios, porque ya demasiado trabajo me lleva su gestión. solo te diré que estoy con netflix. para temas personales mis perfiles personales… gracias.
a ver que te dice el neurólogo.
un abrazo muy grande
Hola Jorge, primero de todo decirte que eres un gran ejemplo a seguir, ojalá todo el mundo fuésemos tan positivos como tu y la labor que haces en este blog es de admirar, porque aún teniendo la enfermedad que sufres estas ayudando a personas que quizás lo que tenemos sea algo transitorio y aún así nos escuchas y nos ayudas,de verdad es de admirar lo que haces. Os cuento mi situación, llevo alredor de un mes y algo encontrándome mal. Primero notaba que las piernas y manos se me dormían eso fue lo primero que note, a día de hoy mis síntomas son; calambres musculares en los dedos de las manos y en el cuerpo a veces es como si me pincharan con agujas, espasmos musculares en el cuerpo, dolor y riguidez en muñecas, tobillos rodillas, sensación de cansancio extremo, visión borrosa y ojos como si tuviera conjuntivitis además de sensación de malestar y mareo constante, y hormigueo en todo el cuerpo incluido la cabeza junto con temblor en las manos aunque a veces es sensación de temblor que luego cuando observo no siempre existe ese temblor. Me han derivado al neurólogo pero la cita me ha llegado en noviembre por lo que el lunes iré a uno de pago. La mano derecha el dedo índice y pulgar me duele y tengo la mano un poco inflamada. Estoy un poco desesperada y asustada porque pasan los días y voy a peor. Mi médico de cabecera me recetó lírica pero no me estoy tomando la dosis tan alta que me han mandado porque sin saber el motivo no quiero sobremedicarme. Espero que no sea nada. Mucho ánimo a todos los que pasáis por un situación similir y sobre todo ánimo para ti Jorge. Un abrazo
Hola Ana
muchas gracias por tus palabras. tienes los típicos síntomas de por aquí: entumecimiento, dolores y fasciculaciones, que ya he explicado que por sí solos puede ser cualquier cosa. Lo de los ojos no tiene relación con la ELA. Cómo has pasado el confinamiento? porque el 60%de los adultos han necesitado corregir la vista. Y podría tener relación todo…
un abrazo
Hola miguel angel,
Me alegra mucho leer esto, espero que con la tranquilidad mejores, la mente a veces juega malas pasadas, de todas formas busca tu respuesta hasta quedarte tranquilo con el diagnostico,
Un abrazo
Buenos días…lo primero no te leí Rocío.Disculpa y muchas gracias por la contestación. Me ayuda y mucho.No sé ,exactamente, cuales eran y/o siguen siendo tus síntomas.Si que creo que dolores, debilidad si se pueden somatizar…incluso fasciculaciones de la cortas que no se ven ( de las q s repiten que apenas tengo es q se ven)…me sigue chocando la perdida de músculo que directa o indirectamente según se mire creo que es lo que me causa el cansancio en gran medida. Soy el primero que quiere creer,obvio. Afortunadamente, estoy mejor de ánimo de carácter..descanso mucho…y salgo…pero hay momentos en el día que de repente la debilidad se intensifica y..bufff..hago muchas actividades..menos tiempo y sin enfadarme conmigo mismo si algo no va bien…no me pongo tiempos…no quiero sentirme bien mañana mismo..lo tomo con calma ..sin estrés..vamos a ver. Rubén mil gracias también a ti y a Jorge por este espacio y ser como es.Abrzos a todos os cuento en una semana
Miguel Ángel a mi me comentaron que el cansancio era de tanto pensar en lo que podía tener y créeme que estaba agotada,incluso llegué a andar a gatas por el suelo,estaba tan mal y con tantísimos síntomas ,que no podía creer que estaba somatizando,como podía tener todo eso y que me dijeran que era ansiedad,sentía como si me agarraran por las muñecas ,rodillas y tobillos,ardor desde la cintura hasta los pies,hormigueo,mareos ,me tropezabas,se me trababa la lengua un HORROR todo,cuando descartaba un especialista iba a otro y así en un círculo vicioso,la pérdida de masa muscular,creo que has dicho que ahora no estás trabajando ,piensa si has estado más sedentario ,sobre todo con la cuarentena ,porque yo creo que estamos todos más blandito,y con los síntomas que me quedan van según vaya mi estrés,espero ayudarte y os deseo a todos lo mejor de todo CORAZÓN y muchísimas gracias a Jorge por crear este espacio para ayudarnos,eres un ÁNGEL JORGE
gracias a vosotros por animaros, me alegro mucho de vuestra evolución positiva
abrazos para todos
Buenas tardes a todos, en especial a Jorge, espero que vaya todo lo mejor posible. Ayer estuve con neurólogo de prestigio. Después de ponerle en situación y mirarme y observarme clínicamente. me comenta más de lo mismo: somatización nerviosa /ansiosa. Le digo que dolores,molestias contracturas y la sensación de debilidad pues sí, pero que pérdida de volumen muscular y pérdida de coordinación…que no lo veo Entre mis preguntas..por sí puedo ayudar indirectamente a alguien..le pregunté si puede darse negativo en un emg de ela por, aún teniendo movilidad total, entender que se está en un estadio temprano.Me contesta al contrario que info. de otros neurólogos que imposible…que la denervacion implica, aún manteniendo la movilidad, positivo en la pruebaLe comento lo de la coincidencia del cuadro de síntomas después de tomar alomdipino (antihipertensivo) bloqueador de los canales de calcio como elemento desencadenante( fue lo único diferente que tomé antes de los síntomas) junto a otros factores ( evidentemente nunca por esta circunstancia)de una posible ELA por alteración del metabolismo del mismo ( una de las hipótesis que se barajan con respecto a la etiología de la ELA ) Me comenta que imposible.Me mira toda la clínica vexhaustivamente..Hoffman, babinski..pruebas de fuerza, equilibrio…ponerse de puntillas y pasar a talones y viceversa..todo ok…lo único un poco de hiperrreflexia en una rodilla a la que no dió importancia …miro lo relativo al emg y me mandó otro masy completo para descartar…el día 9 me lo hacen…me dice que es más que otra cosa para darme tranquilidad estoy más tranquilo que en el confinamiento. ) .Le comento por entumecimientoss y hormigueos…me dice ( a pesar de otras opiniones en contra) q la ELA es motora y q es , por contra, otro argumento a mi favor.. .de las fasciculaciones ( como bien sabéis porJorge,.ni caso)..si sale negativo este emg y mejoro lo suficiente poco a poco de la debilidad y cansancio que muchas veces tengo empezaré a ver las cosas de otra forma pq. a día de hoy después de medio año aún no me veo para trabajar y hacer vida normal…si bien hago como si nada…jee… ánimo para todos
Buenas noches Jorge¡mi mas sincera admiración.Miguel Ángel soy Rocío te contesté una vez cuando dijisteis tus síntomas,recuerdo ir de especialista en especialista y todos decirme que era somatizacion y así era,para mi fue un horror como esos dolores ,parestesias,quemazones ,mareos ,cansancio,fascisculaciones,como podía hacer todo eso sólo somatizamos,y todos los de mi alrededor diciéndome que estaba en mi mente y esque todo lo sentía y de que manera…después de mucho tiempo empecé a darme cuenta que cuando estaba más estresada o tenía más presión por algún motivo,los síntomas se agudizaban,y en las etapas más tranquilas casi desaparecen ,pero no del todo,te pongo esto por si te puedo ayudar.Jorge un fuerte abrazo
Rubén…un abrazo muy fuerte ..mucha fuerza amigo.
Hola,
Para que veais lo que puede doler lo que a la gente le parece una mania.
Hoy mi exnovia de hace unos años me pone, felicidades!!!! Por wasap
Yo le contesto que porque me felicita
Ella me responde porque hoy es tu dia.
Yo digo que dia?
Me responde el dia de la ELA
Cuando estaba sin saber que pasaba en mi cuerpo hace ya dos años y medio le daba la matraca con el temor de temer ELA. No resulto eso, pero coml le he puesto, hoy no es mi dia pero no sabes la gente que sufre mucho por eso.
Sera una tonteria sin intencion pero cuando nadie ha estado en el pellejo de sufrir esta o otra enfermedad y ha sido trtado de hipocondriaco vienen estas burlad asociadas.
Entiendo a los que os leo la fustracion de no semtitos vosotros y deciros que es psicologico, y ala todo dios a tomarlo a la ligera
Un saludona todos
en fin, como si fuera para felicitar,
un abrazo
Hola Jorge,
Hace unos meses inicié con fasciculaciones y ciertos síntomas propios de ansiedad como palpitaciones y demás.
Recientemente ya me he sentido mejor y las fasciculaciones son casi imperceptibles. Sin embargo he notado algo en mi mandíbula. Es como si se controlará sola por momentos.
Ejemplo: mastico 6 veces y mi mandíbula produce una séptima vez como para cerrar la boca. Cuando sucede, recupero el control de una vez, pero si de repente la muevo otra vez cuando hablo, puedo por un momento morderme la lengua porque cae ahí ya ya luego recuperó el control y todo bien.
Hola chicos,
He estado leyendo los ultimos comentarios, yo llevo 4 emg y nunca me pincharon en torax o cervicales, siempre en extremidades, tambien cai en la secta de la enfermedad de lyme, que no digo que no exista, pero acabareis como yo en bruselas dandole 5000 euros al doctor demelier que todo lo cura a base de caros analisis de sangre que no valen para nada y echa la culpa a intolerancias o bacterias, lo digo, porque cuando fui alli vi a gente en sillas de ruedas y gente joven en muletas que seguro tenian otra cosa, se que trata hasta gente con ela, con eso lo digo todo, se aue cuando te pasan cosas que no saben lo que son te agarras a un clavo ardiendo, si os preocupa la ela haceros un emg, con la sintamatologia que describis saldria, si seguis con vuestras molestias siendo negativo personalmente creo que hay un grupo de gente que tiene cosas que a dia de hoy no estan descritas como enfermedades. Teneis que intentar dejar de observaros, estas cosas se saben con el tiempo, es una mierda lo se, pero como dijo pau dones no hay que tenerlo miefo a nada y menos a lo que no se puede ver. Un abrazo
bueno, Justin Bieber tiene lyme., ja ja ja existir existe.
muchas gracias por tu testimonio
un abrazo muy grande
Buenos días….y esperemos que este día sirva para dar más visibilidad a la enfermedad..mucho mucho ánimo a Jorge en especial ( te he visto en el vídeo de Juanan ) junto a otros súper héroes… también para tí Rubén y el resto de gente afectada y/o implicada.. tanto con está maldita enfermedad como con cualquier otra de carácter degenerativo o sin cura y contra las que el concepto lucha cobra otro significado..Rubén toda la razón …ayer quedada por la tarde…viendo a mi atleti…unas pizzas caseras con amigos y mi novia aguantando el tipo..el cansancio.. las contracturas..los pinchazos y pasándolo bien claro que sí y lo digo sin ironía ..hablando de proyectos etc…( que es el consejo que me ha dado mi hija..mi tesoro. de 16 ya en tercero del conservatorio..y jugando en primera de voley un orgullo a la q encima he estado tres meses sin ver y con la q este verano no podré ir de vacaciones ), pero luego dos días de cama molido que resumo en uno pq soy más duro que el estiércol ( que decía mi padre ..el me vio hacer mi primera media Maratón de Madrid en hora 18..a cuatro minutos km con 3 meses de preparación…o subir el pto. De los leones con un mes..19 kms y 9 de subida..tb. me vio con los dedos ensangrentados con 12 años hasta conseguir tocar con una guitarra toda la escala pentatónica y diatónica..bruto. bruto el niño)y pq no lo soporto tampoco y no quiero dejar pasar un minuto ….por tanto no es por ensayar un par de horas o jugar un partido de fútbol ( ya no puedo hacerlo ) Afortunadamente puedo por ahora ,aún con mucho cansancio, hacer otras muchas cosas por mí y por los que me rodean y que dure..y no..no estoy obsesionado.. lo que no sé es como realmente no he acabado en un manicomio eso sí…después de que me lo hayan repetido desde enero tanto mi entorno como la psicóloga que ya parece haberse dado cuenta y trabaja en otro sentido después de q psiquiatría ( a dde. fui a instancias de ella y mi entorno ) haya descartado problema mental de ningún tipo ( es muy duro que te hagan hablar con tu mano guitarra en ristre aludiendo a neurotransmisores y leches…mientras yo decía ..bueno la pastilla me va a hacer ser capaz de tocar o no.jeeee..)cuando simple y llanamente no puedo ir bien o qué un neurólogo te haga un diagnóstico verbal aludiendo al color de su pelo sin ni siquiera recopilar tu anamnesis y sin hacerte una mínima exploración y derivarte tb. a psiquiatría con mi mejor amigo delante y todos diciéndome..ves……y q no se equivoca nunca me dice…1 caso de 50.000..hombreeee..)……busco un diagnóstico lo más rápido posible..por la misma razón ..por mi y los demás…al margen de ésto ya no me quejo de nada…si respiro mal..me dicen q es por la alergia…si me duelen las cervicales o las lumbares…..es por qué la edad no perdona…..si tengo fasciculaciones….es de la ansiedad…..si mi cuerpo mengua….es por el confinamiento….si no toco bien…que ya tocaré etc…y lo digo sin resentimiento..pq me quieren mucho y yo diría lo mismo…en diciembre era un tiro…seis meses después y desde primeros de febrero, poner una lavadora..preparar un desayuno es la Odisea de Homero…tampoco pongo todo mi crédito en la ela…he pensado en fatiga crónica… fibromialgia ( la diagnosticaron a mi novia en enero para ya rematar )…pero..no lo veo…y si no tengo anemia, ni falta de vitamina b 12, ni he estado expuesto a nada tóxico.tiroides ok..no es esclerosis múltiple…( Encima todo me lo descartaron antes del confinamiento. ).una polineuropatía periférica como dice Luis ..una neuropatía multifocal pues quizá…pero diga lo que diga el emg algo hay ( para mí las sensaciones corporales son fundamentales)…pienso en las pastillas de la tensión q empecé a tomar en enero..a toro pasado se q no me sentaron bien…me generaron debilidad…sonmnolencia e insomnio…pero estos síntomas se solaparon con la ansiedad que me insistían que seguía teniendo ( ni de coña)..ahora me doy cuenta que fueron las que me provocaron la perdida de visión en un ojo q asocie , en ppio., a una esclerosis múltiple…y, seguramente, los acúfenos..por lo visto esta medicación ( alomdipino…muy recetada..mi madre la toma y soy muy consciente que por sí sola no genera ELA, obvio )actúa tb. sobre el sistema nervioso y la musculatura voluntaria bloqueando los canales de calcio y puede generar neuropatías o quizá en algunos casos dde se dan muchas coincidencias actuar de detonante de éstas…pero bueno aquí no sabré nunca que fue primero si el huevo o la gallina y ya.( Si he visto un porcentaje alto de afectados de ela que la toman,pero es estadística..igual que gente q ha sometido a su cuerpo a mucha caña..por poner un ej)…en fin…ya….no tomo ni un ansiolítico ni nada y la tensión la mantengo por procedimientos naturales y duermo bastante bien..eso sí después de enchufarme la maldita pastilla 4 meses….la vida está llena de muchas casualidades y serendipías, a saber…la cuestión…que ya cuando me dicen a día de hoy …que mis síntomas son difusos..que no me preocupe cuando tengo desde hace tb. 4 meses la casi convicción absoluta ..viviéndola en silencio con confinamiento por medio……debilidad, fasciculaciones, cansancio que me impide hacer vida normal, trastorno temporomandibular, pérdida de visión en un ojo, acúfenos insoportables, atrofia muscular, contracturas, molestias corporales, cuádriceps q parecen blandiblú, pinchazos, dolor cervical … también lumbar…… acumulación de saliva y alguna dificultad respiratoria…. realmente son difusos?….cuando por derrame de pleura observado en la eco de cardiología y fundamentando que mi padre murió de cáncer de pulmón y q Mi madre fuma me hicieron en enero un TAC vía neumología para descartar un posible cáncer de pulmón…. ( Vaya tres días ..por si no tenía suficiente )… Es verdad que laa forma de aparecer la enfermedad no es la habitual ( si como pienso es ELA,)y que no he perdido movilidad en 6 meses.cierto….Unzuè después de no sé si 5 años( me cuesta creerlo)..pero 2/3 si que llevará seguro dice que empieza a tener problemas de movilidad en una pierna….dicho todo ésto.. espero quede más clara mi postura las razones de ,en ocasiones, mi necesidad puntual de explotar….volviendo al principio…y para no dar una sensación de negatividad…no lo soy…creo que aunque lo de nurown se mueve por mercado e intereses económicos ( y que no) va a ser capaz , al menos, de frenar el avance de la enfermedad..y que pronto… darán con la tecla…al menos en frenar la enfermedad..en ello gente como todos vosotros ..los q se fueron..los q estáis ….como tú Jorge..como Juanan….Carlos……4000…. más…todos los q están ayudando a vuestro lado..batallando día a día minuto a minuto…Jorge gracias…lo vamos a conseguir..seguro…
Cierto Rubén..no te pinchan ahí….lo hacen en zonas nerviosas interrelaciobadas…en mi caso se correspondía mibemg con dos de las 4….un abrazo
Pues lo de Unzué ha roto todos mis esquemas. He leído que lleva 5 años con la enfermedad. ¿5 años y no lo pudieron diagnosticar hasta el pasado octubre? Porque digo yo que algún EMG le harían… Qué pesadilla, de verdad.
5 años con síntomas difusos. el primer diagnóstico fue el año pasado, me imagino que ahí le harían algún EMG.
no explicó todo. hay mucho por saber
Jorge, te saludo desde argentina, a este blog entre hace como 5 años, cuando tuve mis primeras fasciculaciones alrededor de mis 27 años, y creo q las habia tenido toda mi vida, solo q busque en google y siempre voy a lo peor, pero con el tiempo paso, se me olvido, (todo para ser tapado por otras sintomas de enfermedades q muchas veces invente)
quiero aclarar q soy un ser extremedamanete hipocondriaco, y es la peor batalla de mi vida, somatizo todo, y como siempre hay estudios y publicaciones medidas nuevas, pongo en duda hasta lo q dictaminan los medicos,
ahora mismo tengo 32 años y estoy pasando por muchisimo stress y tengo fasciculaciones despues de mucho tiempo y los fantasmas de la tragedias y la fatalidad siempre rondan mi mente, es duro,
solo quiero mandarte un gran abrazo y desearte lo mejor, porque si bien nunca escribi en esta pagina, vi q aportaste mucha tranquilidad en la mayoria de los casos ya q creo q es gente coomo yo con un alto grado de ansiedad e hipocondria
-de todas maneras mañana tengo turno con el neurologo decidido a pedirle a q me haga una EMG, tambien me preocupa la esclerosis multiple-
ojala q despues de descartar esas dos patologias puede bajar mi ansiedad y vivir sin tanta preocupacions por las enfermedades.
seguro que sale todo bien Nicolás
un abrazo
Hola,
Acabo ver el video de unzue, me ha emocionado mucho que te nombre, despues de seguir tu lucha mas de dos años y ver que vas a tener mas visibilidad, tu labor sea reconocida, un abrazo
muchas gracias de corazón. se agradece que te tomen como referencia y más una persona mediática
un abrazo muy grande
Gracias Luis….por contestarme y hacerlo tan rápidamente…umm…mis síntomas empezaron en noviembre..finales…dolores corporales..puntuales por el pecho…en diversos sitios…que asociaba a
catarro o nervios…luego tb.recuerdo que el 3 de diciembre que fui a cbuscar a mi hija a una actuación…al coger la mochila y ponerla en mi hombro izquierdo notar sensación como de calambres ..más bien como corrientes puntuales por tres / cuatro días por la espalda…recuerdo ya el 19 y 20 de diciembre..que el dolor diseminado me subió por las espalda hacia todo el tronco..hombros…como un gripe…fiebre…no..el melón sí que me dolía ..algo rarísimo en mi…fui a dos comidas de empresa y era como que me sentía raro…flotando… recuerdo tb. que en noviembre…finales octubre…me salieron más verrugas por cuello y otros sitios..jee..al hacerme análisis sale q tengo el virus de eipsting barr.. citomegalovirus…que en gente sana suele cursar con eso..con sensación de un gripazo..tb. mennote másverrugas…. más cansancio.. sensación de gripazo sí..de cuerpo hecho puré..luego llegó enero..bajo un poco la intensidad..me miré la tensión ..muy alta.. independientemente..de qces bastante genética y tensionsl.. empecé a tomar pastillas de la tensión..y hacer más ejercicio..tomar jenjibre..cúrcuma..mejorar más alimentación.hibo unos días con palpitaciones.. parestesias… sensaciones raras..q con relajación .. respiración y todo lo demás fueron remitiendo antes de acabar enero…para entonces perdi4 kilos y algo..lo q tb. Vi normal.. después de dar negativo un TAC por un tema de un posible cáncer..al poco.. el 7 febrero empezó una fatiga horrible ..dolorosa …como un gripazo brutal, pero no con fiebre ( por aquello de la infección)..tb. es verdad q no recuerdo la última vez q tuvevfiebre…pasaron unas dos semanas y la cosa remitiò…perdí más peso ..llegando a bajar 9 kilos..en total…me sentía débil…eso sí.. quería hacer cosas, pero el cuerpo decía que nones…bajar a Madrid y pasar el día era como correr una marathon….fui al médico y me dijo q era de la ansiedad ( yo creo q eran efectos de la pastilla de la tensión, pero en ese momento no caí o asocie ni creí..las toma mi madre y mi tío…y mucha gente)…me quedé en q eran bloqueadas de los canales de calcio…me obligué a ensayarr..dar grandes paseos…me costaba…..entonces es cuando …un día ensayando…me empezaron los dolores en la mano derecha..sendaciones raeas al coger la púa.y los temblores de cuádriceps y un dolor .. molestia…en medio de los mismos…tuve q acabar tocando sentado…y al hacerlo pinchazo en el abductor izquierdo… ahí empiezo a notar comomperdida de masa muscular y fui a la neuróloga ( aunque el médico de cabecera pensaba q era ansiedad con un poco de hipocondrìa)..insistiendo a mi médico.. empecé a perder vista por un ojo…es cuando empecé a pensar q podía ser esclerosis múltiple….pero el 20 de marzo me la descartaron….es cuando empecé a pensar en ela.. más cuando el 24 de marzo..no se me olvida vi que algo no iba bien con la mano derecha al tocar la guitarra..no coordinaba al 100 pc..y unos días cdespués empezaron las fasciculaciones..pocas..de las de un segundo..casi siempre en reposo..no remontaba y ya llegó el confinamiento..pruebas q se retrasan no…por abril noté acúfenos ,( ( una mañana… pesé q eran los pájaros….) Mtambien.noteé saliva que costaba tragar..y como que el aire no pasaba bien por k parte alta de la nariz…..a todo esto una espirometría salió justa ( de hecho me echaron ventolin )..ahora estoy en 82 kilos….4 por debajo de lo he pesaba.No hevempeorado desde entonces…pero ya pensando en ela….o en algo como lo tuyo…Muy raro todo jjee…en fin..lo del emg lo miré a posteriori..el neurofisiólogo insistía como el de cabecera que de ela nada y yo pués super mosca..un abrazo y seguimos en contacto
Espero que vaya todo mejor…un abrazo..no te olvido
Buenas tardes ya….hoy he tenido consulta con mi neuróloga. Nada que ver con la consulta de hace un par de semanas con su otro colega. Me insiste que aunque reconoce que no es un emg completo para determinar una posible ELA q si es lo suficientemente significativo como para valorar si hay principio de denervacion o no. Comento que quizá en mi caso al conservar toda la movilidad que no es lo más normal ( soy consciente)pueda haber un deterioro a nivel neuromotor q no sea lo suficientemente importante para q de positiva la prueba. Me dice que esa es una de las cosas q , a su vez, la hace pensar en, además de otros aspectos ,que no tengo ela. Expongo todo mi cuadro sintomático ( menos peso, pero recuperando; pérdida de músculo generalizada…cierta hipotonía…la destreza de la mano derecha igual,pero con más fuerza…y alguna dificultad respiratoria q de momento prefiero dejar al margen hasta q acabe la época de alergias al margen de las.fasciculaciones..cortass y diseminadas por todo el cuerpo). Me hace una inspección completa de reflejos y fuerza y todo bien. Me mira lengua y no ve fasciculaciones. Me las intenta provocar en el resto del cuerpo y nada. Me pregunta si me veo más débil.No no lo estoy….pero q a día de hoy vería complicado trabajar. Me dice que habrá que esperar el verano para volver a vernos y si empeoro o no mejoro valorar otro emg. Q sí me encuentro q voy a peor vaya claro. Me comenta Luis que no tengo neuropatías de ningún tipo. La contesto entonces que puede ser..pq. algo tengo y todos los informes y estudios están en ok…….me dice q no ha dado la cara…que lo del citomegalovirus ..nada q no tiene que ver…La comento lo de la pastillas de la tensión en los términos q os he comentado.. bloqueador de los niveles de calcio..no me sentaron bien..es obvió…y las tomé 4 meses. Hace una mueca rara…y me comenta que puede q sea cierto q me sentaran mal y mantuviera algunos síntomas..pero q, a pesar de lo q pone en el prospecto. a mi no me había generado polineuropatía ninguna. Todo ésto ..en resumidas cuentas….es lo que ha acontecido. El 30 me mira otro recomendado por la psicóloga.Habrá q seguir evolución…un abrazo a todos.
Buenas a todos. Un abrazo Jorge.
Miguel Ángel la polineuropatia periférica se detiene y deja de salir en el emg. O eso me han explicado a mi. Si no se detiene saldría y si alcanza la médula para qué quieres más. El problema está en las secuelas. Pueden durar unos meses, incluso un año o quedarse para siempre. Algunas son leves y otras veces pueden ser muy severas. Incluso hay gente que necesita un respirador. Si no se detiene te mueres. Y rápido. Así de crudo. Si ya no la tienes y la has tenido lo peor que te puede pasar es quedarte así. Yo lo hubiera firmado antes del emg y sigo opinando igual. Esto es lo que a mi me han dicho. Que la he tenido. Que ya no la tengo. Y que ya veremos qué pasa con las secuelas. Si vas a ir el 30 a un neurólogo de tu confianza pregúntale sobre esta posibilidad. En mi caso el de la seguridad social y el privado están de acuerdo y con eso me quedo. No obstante como buen hipocondríaco que soy, una tercera opinión no vendría mal 😉
Respecto al comentario de Rubén sobre la felicitación no tengo palabras.
Un abrazo para todos.
Miguel Angel, supongo que si no lees esto fue porque todo fue bien espero que asi sea, un saludo
Buenas noches….y disculpa Carlos …el emg fue negativo… aún así y se que Jorge me va a dar una colleja…no estoy nada tranquilo por dos motivos….uno..no he perdido movilidad más allá de esa falta de destreza fina en mi mano derecha cierto…pero sigo aún recuperando peso… y sigo débil cansado…con pérdida muscular.. contracturas..y fasciculaciones generalizadas en reposo ppmtte.y me cuesta un mundo hacer lo q hacía..y van 6 meses…por otro….el emg fue sólo de manos antebrazos y en un gemelo….a posteriori..pq según síntomas no me cuadraba.. miré y vi que el emg completo que se suele o debería hacerse es el de tórax, cervicales,lumbares y zona bulbar además de pinchar en tres zonas de cada una de las extremidades abarcando tanto zonas distales como proximales…si a ésto añadimos q un tercio de los primeros emgs de diagnósticados posteriormente son negativos ( casos en los q no se ha perdido movilidad aún )…. pués.. mosca..pero bueno el 24 tengo cita con neuròloga..ya os cuento..un abrazo y gracias por interesarte..un saludo a Rubén..a Luis etc…y un abrazo enorme a Unzué y Jorge ( como para no nombrarte )
Buenas Miguel Ángel. Excepto por la pérdida de peso que serían un par de Kg más o menos, debido más a estar en constante estado de preocupación que a otra cosa, lo demás es idéntico. Aparte de cuádriceps también gemelos. Respecto a las escaleras hubo un momento en febrero que las bajaba bien agarrado a la barandilla, porque la sensación de que las piernas se me iban a doblar por falta de fuerza era muy grande. Y la sensación de cansancio en las piernas continua. Es casi idéntico. Respecto al origen de las neuropatías suelen ser infecciones víricas o bacterianas. En mi caso recuerdo haber pasado una especie de gripe con mucha fiebre en Octubre y ahí comenzó todo. Según el neurólogo se ha detenido por si sola y ahora debería mejorar. Algo ha mejorado. Eso si la evolución va a ser muy lenta. Para un año mínimo. Hablas de 6 meses y yo voy por los 8 meses más o menos. Ayer fui a ayudar a un amigo a hacer unas chapucillas es su casa y hoy estoy roto. Su mujer alucinaba viendo las fasciculaciones cuando me sentaba a descansar. Respecto a tus dudas sobre el emg tendrás más o menos las que todos los que hemos hecho uno. Salen en el informe un montón de números y gráficas que no te dicen nada. Aprovecha la visita al neurólogo para preguntar. Pero hay una cosa clara. Ahora es negativo. Céntrate en eso. Mucho ánimo Miguel Ángel.
Hoy es el día mundial contra la ELA. Un abrazo para todos los pacientes y en especial para Jorge que soporta los miedos de los que no estamos diagnosticados y de alguna forma malgastamos e incluso perjudicamos nuestra salud en temer a algo que de momento no tenemos.
Gracias jorge por tus repuestas no pensé que contestaras tan rápido y aguantar tantas preguntas que aveces pueden no tener sentido por ello quiero darte las gracias.
Te quiero contar que Colombia es un país muy hermoso yo soy aprendiz de fotografía me gustaría regalarte unas de las fotos que e tomado en mi publicación deje mi correo un abrazo
muchas gracias Juan Carlos
puedes enviarla a juntosvenceremosela@gmail.com
un abrazo
Hola Jorge
primero que todo quiero saludarte desde Bogota-Colombia y darte las gracias por este maravilloso espacio donde las personas pueden venir a desahogarse y consultar un poco de sus síntomas entiendo la gran responsabilidad que tienes y tenemos todos, ya que pienso que las personas que consultan o escriben sus sintomas tienen la responsabilidad de contar su evolucion para aliviar un poco a las personas que quieren hacer una especie de autoconsulta.
Bueno tengo 29 años y me considero alguien un tanto hipocondriaco siempre e tenido ataques de ansiedad y en cuanto mi salud nunca e tenido problemas mas que una gastritis,
todo empezo alrededor de hace tres semanas al intentar mover mi motocicleta esta se me cayo una vez el miercoles y otra vez el domingo de la misma semana en ambas ocaciones la levante yo solo el dia lunes despues de recojer a mi mama para llevarla a su lugar de trabajo por aquello de la cuarentena para que ella no se suba en autobus, luego de dejarla senti una punzada muy fuerte en mi costado derecho en la parte baja de la espalda casi en los gluteos, este me hizo arrodillarme y luego tuve una sensación de que se me estaba quemando. no podia levantar la pierna para nada. A los 2 dias solicite una cita con un medico homeopata para que me dijera que podía haber sido y sin mencionarle lo de mi sobre esfuerzo yo le crei y accedi a hacer algo que aqui le llaman terapia neural , muy buena para el dolor y los musculos por cierto pues consiste en unas inyecciones de un anestésico en el musculo retraído o tensionado y doloroso, ese mismo dia en la tarde ya me sentia perfectamente
podia levantar mi pie con normalidad al otro dia sin ningun tipo de dolor. Desde el lunes ese dolor volvio, pero no es constante pero mi pierna en la parte derecha en el femur llegando a la rodilla me duele como si hubiese subido 1000 escaleras aveces ese dolor llega a la punta del pie y siento mi pierna medio atontada el lunes empece a notar fasciculaciones en ambas piernas cosa que no le di importancia por el dolor dije debe ser por eso
el martes amaneci con mi antebrazo adolorido y cansado con mis dedos algo tontos y con dolor hasta para mover los dedos para escribir en el celular, ese mismo dia a las fasciculaciones de mis piernas se sumaron unas en mi homoplato que duraron todo el dia, mi esposa me hizo un masaje y desaparecieron pero las de las piernas aun no , pues estuve en consulta telefonica y me dieron naproxeno , vitamina b y metocarbamol
ya llevo estos dias de tratamiento desde el miercoles pero tengo una tension muy extraña en mi antebrazo derecho casi al lado del codo me estuve haciendo un masaje y en un sector el dolor a la palpacion es insoportable pero siento que mis dedos estan algo sonsos miro mis manos y abro y cierro los dedos sin ningun tipo de dificultad pero el cansancio y una sensacion extraña acompañaa de un tanto de dolor en el antebrazo al hacerlo repetidamente es insoportable. he leido muchas de tus respuestas diciendo que las fasciculaciones pueden ser cualquier cosa y que un sintoma de la ela no es el dolor.pero quisiera hacer varias preguntas y esperare lo necesario para que las puedas responder si quieres u otra persona que me lea ya que yo se que lo que describo no son sintomas de la ela pero son dudas que me asaltan a mi como a cualquier otro.
¿tenias alguna molestia en el antebrazo o brazo antes de la el agarrotamiento del dedo?
¿el recojimiento de tu dedo al principio fue de un dia a otro o fue gradual? ¿como lo notaste?
¿los dolores de los que hablas vienen antes o despues de el recogimiento de los musculos?
¿cuando se recojen los musculos es completamente indoloro? osea uno no se da cuenta hasta que en casos se tropieza o uno va a usar sus manos para algo?
las faciculaciones en mis piernas son en lugares distintos cada vez ejemplo una fasciculacion en el muslo y a los 20 o 30 minutos otra en la pantorrilla al rato otra en la pierna las fasciculaciones tienen intervalos mas cortos o mas largos.? o esto no influye en nada
Muchas gracias por leerme y si hay alguna persona que me quiera contactar puede escribirme al +57 3504947229 o mi correo juanchojaja789@gmail.com.
nuevamente muchas gracias Jorge y te envió un abrazo gigante.
Hola Juan Carlos
yo creo que todas las preguntas las he respondido o se deducen de mis publicaciones… lo que como hipocondríaco necesitas una respuesta personal. pero bueno…
1. no, sino lo habría puesto en mi explicación.
2-claro que los síntomas aparecen de repente, la primera vez que eres consciente siempre va a ser de un día a otro. lo explico en la publicación, al ir a escribir… y con los palillos chinos hace justo 5 años.
3. la ELA en sí NO duele… claro que después cuando los músculos ya se han atrofiado, acortado, por física pura, al estirar duele, porque los nervios y tendones no dan de sí para unir los músculos.
4.vuelvo a repetir, NO duele, duele al estirar, claro que no te das cuenta de que pierdes otro músculo hasta que no intentas hacer algo…
5. las fasciculaciones no siguen ningún patrón, aunque si te digo que es código morse seguro que sacas alguna palabra, ja ja ja
un abrazo
Quisiera comunicarme con Jorge porque desde 2018 estoy quedando paulatinamente paralizada sin diagnóstico. Primero no podía abotonarme una camisa..luego no pude usar más los lentes de contacto .Y así fue todo muy lento. Luego,,pérdida de equilibrio..Luego..no poder caminar .Es un resumen q hago
Tenía una junta médica el 14 de marzo pero fue suspendida por la pandemia hasta fines de julio . Es muy extenso todo… quizás debo enviarlo a un correo electrónico. Ya no puedo casi caminar y estoy sin dolores por supuesto.No puedo valerme sola . Me trataron por artritis reumatoidea por más de un año con metotrexato y luego me suspendieron porque vieron que no era el diagnóstico.En ese lapso me fui paralizando más Por eso la Junta médica. Gracias Lila
Hola Lila,
lamentablemente estos sí que son síntomas de ELA. Tienes los dedos de la mano doblados verdad? por eso los problemas de los botones y las lentillas.
Desde cuando lo has notado? de donde eres? ya no puedes andar?
mucho ánimo
Hola Jorge,como estás?Ya tengo el número,todo el cariño del mundo para ti y tu preciosa mujer,que maravillosa labor hacéis.
estoy bien. gracias Rocío
muchas gracias, un beso grande
Tu si que eres GRANDE.
Hola Jorge,
He acabado en tu blog buscando por internet a que puede ser debido mis fasciculaciones. Me ha sorprendido encontrar este espacio y aprender sobre ELA. Quisiera darte las gracias por tu labor. Ay amigo, si hubiera más personas como tu, como sería este mundo?. Como ya tendrás mi e-mail, si te puedo servir para algo, ya sabes!!
Un fuerte abrazo crack!!
muchas gracias David. un abrazo muy grande
Hola buenas , estoy muy asustado llevo 1 semana sintiéndome un poco raro , un día empecé con un temblor en mi mano , luego empecé a perder algo de destreza y a momentos veo borroso ; tengo que aceptar que soy súper hipocondríaco y me eh pienso a leer los síntomas y tengo todo los de EM
Hola Antonio. esto es un blog de ELA, no de EM, y en la ELA no se ve afectada la vista. No te puedo ayudar
Muy buenas Jorge, en primer lugar muchas gracias por este blog, te comento, desde que volví a empezar a hacer deporte , por esto del confinamiento, durante una semana he notado fatiga y debilidad , que ya han remitido, además he sentido fasciculaciones sobre todo en las piernas, acompañadas de un hormigueo(Tanto las fasciculaciones como el hormigueo aparecen en reposo), también he teñido espasmos en las manos y en los dedos de los pies antes de dormir (sobre todo ) , por último estoy empezando a notar un cosquilleo en la lengua y cuando la saco noto un pequeño temblor en la punta de esta. También he sentido un temblor en el pulgar cuando lo estiro, pero puedo moverlo libremente. Creo que es el estrés ya que me enfrento a algunos exámenes importantes, tú qué opinas ?
muchas gracias
la primera parte es lo más normal del mundo. fatiga muscular después de un tiempo sin hacer nada…
el pulgar lo puedes mover sin dificultad?,
Hola de nuevo Jorge, muchas gracias por responderme, fui al físio las fasciculaciones han disminuido mucho, el pulgar sí que lo puedo mover sin problema, sabes si la ela puede causar problemas de salivacion, los cosquilleos en la lengua siguen ahí , solo noto temblor o algo parecido a la fasciculaciones cuando la saco, también está algo hinchada, no noto dificultad al masticar ni al tragar, pero sí que noto que a veces los dientes de arriba se pegan a los de abajo, supongo que irá relacionado con la boca seca y la lengua algo hinchada (la lengua hinchada no lo provoca la ela no?) en mi caso noto también los ojos más secos y algo de visión borrosa (se que la visión no tiene nada que ver, pero algo de la salivacion he leído)? Un saludo(a lo de la fatiga y sensación supongo que no habrás respondido por que te he dicho que ha remitido, de todas maneras muchas gracias). De verdad que le agradezco muchísimo la creación de este foro y como trabaja
Hola Jorge¡soy Rocío,te escribo para decirte cuanto te admiro,como se puede ser tan bueno,tener tantísima paciencia ,no he visto ni oído a nadie igual,eres lo más maravilloso de este mundo,no sabes cuanto me has ayudado sin tu saberlo,te doy las gracias de todo CORAZÓN,ojalá pronto encuentren la medicación que te corresponde,un abrazo fuerte y muchas fuerzas CAMPEÓN.
muchísimas gracias Rocío, de corazón. Me alegro mucho si te he ayudado, es mi propósito.
un abrazo muy grande
Eres un GRANDE JORGE
Hola Gorka.
Efectivamente la ELA provoca problemas de saliva, exceso de saliva por la dificultad para manejar y tragar. Yo he dicho desde hace muchos años que tengo muchos problemas. Pero ya con la enfermedad bastante avanzada, así que no te obsesiones. Yo antes de tener problemas de saliva, dejé de beber y comer.
un abrazo
Hola Jorge,
Lo primero que se me viene a la cabeza es admiración. Tú forma de ser, de contar las cosas e incluso tomarte tu tiempo para contestarnos te hace una grandísima persona. Enhorabuena por el blog porque segurísimo estás ayudando a muchísimo gente. Mi caso es que desde que comenzó este 2020 no me encuentro muy bien, comencé a sentir sensación de agujetas en las piernas que por fin se ha marchado. Más tarde dolor en las caderas ( está vez en las articulaciones) que ha remitido y a penas siento algún ligero dolor ocasional de ese tipo. Lo que más me preocupa y lo que me ha traído hasta tu blog es que tengo pequeñas fasciculaciones en pierna, brazos y espalda siempre que estoy en reposo. Además y también en reposo tengo pequeños espasmos ( es como que me desconectarse por menos de 1segundo) que se agravan cuando voy a irme a dormir cuando suelen ser repetitivos. (Ese momento entre estar despierto y comenzar a dormir). A veces los tengo en piernas, brazos o tórax. Con el confinamiento, tuve una teleconsulta con el médico de cabecera que me dijo que quizá fuera ansiedad. Está semana volveré a ponerme en contacto con el médico de cabecera y creo que pediré consulta con el neurólogo. La verdad que estoy bastante asustado con este tema, tan desconocido que no es fácil encontrar con quién hablarlo.
Muchísimas gracias por ayudar a tanta gente. Un abrazo
Hola Jesús
como he dicho en tantas ocasiones, el dolor NO es síntoma de ELA. y las fasciculaciones pueden ser cualquier cosa o nada.
un abrazo
Hola Jorge, lo primero muchísimas gracias por responder y ser tan atento con tod@s nosotr@s. Entonces las fasciculaciones en reposo y los espasmos durante la noche no demuestran directamente ELA y deben estar acompañados de otros factores como debilidad o agarrotamiento? De todas formas se lo comentaré al médico de cabecera.
Muchas gracias por tu respuesta. Un abrazo.
Claro. La definición de ELA es la pérdida de movilidad, por tanto, ese es un síntoma, lo demás lo he repetido un montón de veces.
un abrazo
Buenos días Jorge tú tenías picores por el cuerpo cuando comenzaste con la ela. Y siento como dolor por dentro como en los huesos de los dedos y espasticidas en el brazo gracias y si me toco la yema del dedo como dolor gracias
Vamos a ver, dolor NO es síntoma, lo he repetido demasiado.y picores? que tiene que ver con los músculos?? revisa tu medicación, champú y cremas
Esos sintomas no tienen nada que ver con la ELA ¿ Cómo llegas a semejante conclusión?
Sarita que tal, yo te entiendo perfectamente el síntoma. Ya descarté muchas cosas, EM, lupus, Cancer, ELA, etc. En este momento estoy investigando algo bacteriano, despues de 3 años nunca pensé que pudiera serlo, pero por todo lo que he leido al parecer tiene mucho sentido.
Buenas me van a hacer un EMG en la lengua ! Se lo han
Hecho a alguien ? Sabéis cómo va ? Gracias
Solo en la lengua? ya que te lo hagan en todo el cuerpo…
es pinchar en el músculo y ver qué ocurre con la señal. A mí me hicieron en todo el cuerpo pero no en la lengua… es un poco molesto… hay una entrada en el blog que habla sobre eso
Hola Jorge,
Había escrito hace unas semanas aquí.
Para que tal vez recuerdes, te había comentado que inicie con vértigos y dolores de oídos que los médicos atribuyeron a sinusitis. Pero luego todo eso cesó y comenzaron fasciculaciones que no paraban hasta que empecé a beber ansiolíticos y ya apenas las siento. A eso se agregó entumecimientos en el dedo pulgar que también ya desaparecieron. Pero ahora, hace unos días siento que no puedo tragar saliva como normalmente lo hacía. Si bebo algo o como algo sólido, todo va perfecto, pero en varios momentos siento algo atascado en la garganta y creo que tengo dificultades para tragar pero solo sucede con la saliva. Hace dos días intenté hablar alto y sentí una picazón repentina que se iba al dejar de hablar
Hola Francisco
no te preocupes, si tuvieras problemas con los líquidos todavía, pero la saliva fue lo último que me dio problemas, y la picazón no es síntoma de ELA. un abrazo
Gracias Jorge,
Paré los ansiolíticos que he estado tomando desde hace unas semanas para controlar las fasciculaciones para checar si es por esa causa.
Lo que no entiendo es por qué solo siento la dificultad de tragar cuando es saliva pero cuando es líquido como agua o cualquier otro alimento sólido, todo está bien.
Hola Jorge, llevo semanas obsesiado, me he leido tu blog de arriba abajo varias veces (comentarios de la gente includio), para empezar me gustaria felicitarte, creo que eres una de las pocas porsonas que ha compartido una experienciacon la enfermedad de una manera tan extensa i explicativa, ademas se nota que eres una persona fuerte y eso anima mucho a la gente que ha llegado aqui ya diagnosticada. Sinceramente a mi mis sintomas me tienen aterrado pero bueno si toca, habra que aceptarlo y esperar que haga una progression lenta, gente como tu anima mucho.
Hola Juan, muchas gracias por tus palabras. Ya verás como todo va bien.
un abrazo muy grande
Hola buenas;
Lo primero de todo, yo siempre he sido bastante hipocondríaco, así acabe en tu blog, estamos en confinamiento y he empezado a tener síntomas, todo el catálogo psicosomatico, fasciculaciones sobre todo, fatiga en un pulgar, cosas de la mandíbula que espero que sean por que estoy obsesionado y no duermo bien, lo estoy pasando fatal, mal mal mal… super mal, no pienso en otra cosa, encima desde hace unos años (tengo 29)he empezado a vivir de la guitarra, que era mi sueño y esto me daría un super ostion, tanto que por no querer notar cosas raras en mi ejecución llevo semana que no toco… vaya que estoy muy asustado, pero la verdad que sea lo que tenga que ser (no te he escrito para mandarte con mis síntomas), este viernes tengo la emg, voy a seguir asustado, voy a seguir mal tirando a regular… Pero al leer tu blog he encontrado algo especial he observado una fortaleza en ti que jamás he visto en otro ser humano, y te admiro, te admiro muchísimo no se como puedes leer tantos comentarios de gente hipocondríaca como yo y responderles todos, y tranquilizar y entender, yo le he dicho a mi novia que se vaya con los padres hasta el viernes porque no me aguanto ni yo, no sabes cuanto te admiro eres un increíble guerrero, me parece que eres super inteligente que entendiste todo el proceso desde el principio y que has decido luchar, no hay nadie en Internet como tu…. Que escuche, que tranquilice, que valore tanto la vida y los sentimientos de los demás, muchas gracias por cada palabra, por cada minuto escribiendo, eres mi héroe.
Y me has echo descubrir muchas cosas, yo sabía que esto existía porque mi madre estudia biomedicina, porque en mi casa siempre ha gustado la medicina y porque tuve una novia de pequeño cuya madre sufría esta dura enfermedad, lo que no sabía es que en España se diagnostican más de 1000 casos al año, eso signica que una de cada 800 personas la sufrirá, la verdad es que acojona mucho, 800 igual parece muy elevado, pero si te digo que en mi calle viven más de 800 y en la calle de atrás también, y en la de alante y en la otra y en la otra y yo que llevo 20 años viviendo en el barrio los conozco a casi todos … hay gente que tiene 5.000 amigos en Facebook por lo menos 6 la sufrirán… es que no me jodas enfermedad rara mis cojones es más común de lo que se piensa.
Yo no soy nada conspiranoico, pero manda cojones que todos los adelantos que tenemos vengan de la industria militar, el ordenador, el gps, Internet, casi todo viene de la segunda guerra mundial, si todo ese poder humano, ese esfuerzo no sólo económico sino fisico, mental , humano se destinase a la investigacion no habria enfermedades , suena a que estoy flipado, pero me parece mucho más » mágico» que podamos ver un vídeo de lo que me de la gana en el móvil, desde porno alemán a un partido del Real Zaragoza sin cables, en directo, a tiempo real, y no te puedo quitar un bulto del brazo, en el caso del cáncer por ejemplo, como coño no te puedo quitar el bulto si estoy invirtiendo en bolsa en directo con el móvil que es un dispositivo inalámbrico de 10 cm??? Es que no me cabe en la cabeza, y no soy conspiranoico porque los ricos mueren de cáncer igual que los pobres, creo que el mundo está loco y no mira donde tiene que mirar, el objetivo de cualquier criatura que mora este mundo es sobrevivir, no sólo el humano, pero parece que nos puede la soberbia y hasta de eso nos olvidamos por pisarnos unos a otros. Quiero decir que deberían de informar más de esto en todos lados, tanto de esta enfermedad como de muchas otras deberíamos de concienciarnos todos y de luchar por la vida que es lo único que realmente tenemos.
Hay un guitarrista que se llama Jason Becker, con sólo 19 años era famoso por su virtuosismo y técnica y con sólo 19 también, le diagnosticaron ELA… Que putada eh? Cuando lo tienes todo, se va todo al carajo, que puta es la vida, pero Jason sigue componiendo con los ojos, da entrevistas, hasta da clases a otros músicos y lleva enfermo desde el 89, quiere vivir, tiene un motivo y no para de luchar, es un ejemplo, Ojalá encuentren una cura y pueda volver a tocar, pero sabes? Mi ejemplo no es el, mi ejemplo eres tu, porque tu nos aguantas a todos, apoyas , animas, no esperas recibir nada a cambio, lees lo de las putas fasciculaciones otra vez y vuelves a tranquilizar a la persona, habiendo sufrido tu el peor diagnóstico así que yo quiero que estés siempre ahí, quiero que te mantengas todo lo sano que puedas y que sigas ahí porque este puto mundo te necesita hermano, aquí tienes un amigo para lo que necesites, pase lo que pase el viernes, vas a ser un ejemplo para mi, yo ya soy tu amigo para toda la vida, y si Dios me da salud y puedo seguir tocando ya se cual va a ser la causa a la que me voy a dedicar en todo lo que pueda, dentro del estado de angustia y nervios en el que estoy me has echo sentir un amor muy grande y darme cuenta de que a veces somos felices y no lo sabemos.
Un fuerte abrazo, te quiere tu amigo Daniel
Daniel, me has dejado sin palabras, la verdad que no sé qué decirte, mil gracias, de corazón.
Sí, la sociedad es egoísta por naturaleza, si no le afecta no le importa. Mira la gente ahora con la desescalada, que pronto olvidan los miles de muertos y los aplausos… o por ejemplo hay más avances para la criogenizacion que para curar muchas enfermedades…
que tal ha ido el EMG? más tranquilo?
A ver si compones una canción para la ELA que llegue a todo el mundo.
un abrazo muy grande y gracias de nuevo
Jorge gracias a ti, de corazón,
La EMG ha salido perfecta, lo cual me ha dejado más tranquilo, si ayer tuve sin exagerar cientos de fasciculaciones hoy sólo un 5%, de verdad, que la mente somatiza y crea malas pasadas, espero que la gente que escribe lea estos comentarios y aunque es super importante en el momento que tu cuerpo te avisa de algo hacerse pruebas, no hacerse daño con tanta ansiedad y creo que soy un buen ejemplo de ello…
Lo que si me deja loco es que tengo seguro privado, he tardado como mes y medio desde que pedí cita a la neuróloga hasta que me hicieron todas las pruebas RM y EMG y este mes y medio lo he pasado muy mal ( me da mucha vergüenza decírtelo sabiendo por todo lo que has pasado tu) y bueno hice la gestión paralela con la seguridad social, pidiendo cita con mi médico de cabecera que sólo me pidió una analítica y como el ácido fólico estaba bajo me mandó un suplemento, mi madre tiene esclerosis múltiple, sólo por eso creo que debería haberme remitido a un neurólogo me parece muy fuerte y hoy hablando con la neuróloga me decía que la EMG tiene lista de espera por la seguridad social de 9 meses a un año, me parece absolutamente vergonzoso, por ahorrarme otros calificativos y luego dicen que tenemos la mejor sanidad del mundo, pues las demás deben ser tipo guerra del Vietnam, a mi me hacen esperar 9 meses y me pongo malo de verdad pero bueno, me parece una injusticia total, como defensor de lo público que soy.
Yo aunque todo apunta a que estoy bien gracias a dios, no me voy a olvidar de ti nunca, y voy a escribirte todo lo que pueda vale, me gustaría que fuéramos amigos y que hablaramos de música, de series, de pelis, de todo lo que tu quieras… Y me gustaría ayudarte en esta lucha todo lo que pueda creo que no hay un causa más digna y noble que esta (respetando a todas las demás porsupuesto), cuando puedas dejame un número de cuenta vale?, que cuando yo me recupere un poco de no haber podido tocar estos meses iré ingresando lo que pueda para ti y para la Asociación.
Referente a la música llevo tiempo, años componiendo un tema instrumental en el que estoy intentando dejar todo mi poder compositivo y emocional siempre quise llamarlo nebulosa del pensamiento, y después de esto creo que el título que pensé un día divagando es perfecto, para transmitir el vacío que provoca esta enfermedad ( o a mi me lo parece) así que cuando este terminado serás el primero en oírlo, pero es un tema, raro, oscuro nada comercial , más fruto de mis sentimientos que de quizás de algo que pueda ayudar a concienciar o a recaudar, así que como a parte estoy muy metido en el mundo del flamenco y del pop (soy un guitarrista mercenario jeje) quizás podríamos hacer un tema en paralelo hablando sobre la ELA que pueda llegar a ser más conocido a nivel comercial y ayudar a concienciar, y como humildemente tengo algún que otro contacto de cantantes conocidos, quien sabe, igual encontramos alguna voz famosa que quiera colaborar, creo que has tenido una idea estupenda.
Gracias otra vez por ser un ejemplo de dignidad humana que es lo más importante que tenemos, eres un ser humano increíble y me estas ayudando mucho a ver el mundo y la vida de otra forma, la diferencia entre empatizar con la gente o no hacerlo, de ayudar o no hacerlo, de mejorar en cualquier aspecto de la vida o no hacerlo, la única diferencia es la voluntad, la voluntad te hace fuerte, te hace sabio, te hace mejorar, te hace más humano y tu eres el mejor ejemplo de eso que he conocido nunca.
Un fuerte abrazo, te quiere tu amigo Daniel
Hola Daniel, de nuevo muchas gracias
No me gusta pedir dinero ni para la asociación, en la página principal sale la forma de donación por paypal y el número de cuenta, creo, sino, me dices.
Que me dices !!9 meses para un EMG!?!?donde vives? a mí me la hicieron enseguida.
Bueno, sea la música que sea lo importante es la intención. A ver que sale !!
Yo estoy en redes sociales para lo que quieras, ya que por aquí es más complicada la comunicación. Últimamente no estoy muy activo pero bueno
un abrazo muy grande
Hola Jorge, Tengo tarea en linea, y decidí hablar sobre el tema del ELA en una de mis tareas, Quería preguntarte, pues he leído sobre la enfermedad, pero quisiera saber un poco mas de ella ya que algunas paginas tienen información muy por encimita y otras demasiado técnica sus explicaciones, tenia la duda sobre si esta enfermedad llega a causar dolor físico, leí que da calambres, pero no se si te hayan generado dolores además de esa sensación y de que tipo son, y también quería preguntarte que tan marcada es la debilidad en los primeros síntomas que sentiste? es decir, se siente como cansancio ya que haces mucho deporte? o es como si literalmente una parte del cuerpo no pudiera realizar un movimiento en concreto? quizá es un intermedio, como que si se mueve o no se mueve, o como llegaste a experimentar tu esa perdida? Tambien he leído que hay nuevos avances con células madre y unas cosas mas que suenan esperanzadores a finales del año pasado, vi que están en fase 3 de las pruebas algunos de estos avances, y aun que la mayoría de la información que encontré esta en ingles me parece prometedor que ya se encuentren en fase 3 como la NurOwn, A ti te han ofrecido o te has postulado para alguna de esas pruebas y métodos nuevos? Espero mis preguntas no lleguen a incomodar, mucha fuerza amigo! Saludos desde México!. nada que ver con el tema pero, a que equipo de futbol le vas? 😀 a ver si al reanudarse la liga vemos como van en la cancha 😛
Hola !!
La ELA de por sí lo he puesto muchas veces en las respuestas, no provoca dolor. Otra cosa es que la espasticidad haga que tus músculos se pongan tan tensos que provoquen calambres, como por ejemplo la típica subida de bola en los gemelos. Además, conforme la enfermedad avanza, la inmovilidad y la atrofia produce contracturas, escaras o que cuando te presionan donde no hay músculo duela porque presionas el nervio. O cuando te estiran, porque los músculos están acortados.
La debilidad creo que ya lo explico en el post. Yo empecé con un dedo de la mano, no me voy a fatigar por mover un dedo. Lógicamente va afectando a los músculos respiratorios, pero no va a ser de lo primero. En mi caso que estaba entrenando, lo que no lograba el punto de forma idóneo, pero la exigencia era máxima, en cambio tenía más dificultad para hablar sin cansarme. Pero yo notaba torpeza en la pierna cuando jugaba.
Tengo mi cautela con NurOwn, porque la empresa ha hecho las cosas muy raras y hay algo que me huele mal. Ojalá me equivoque, porque la que lleva una lucha mundial por la evaluación acelerada del tratamiento es amiga, y ha salido en algún sitio el vídeo del enfermo que supuestamente ha vuelto a correr y la gente, la sociedad cree que hay cura, y se genera una falsa esperanza.
Hay también varios medicamentos en fase 3 pero no hacen mucho o son para un grupo en particular, que son el 2%. Yo al inicio de la enfermedad estuve en uno, que también lo explico, pero no resultó. Ahora en mi estado no me aceptan.
Soy de Zaragoza, por lo que soy del histórico Real Zaragoza, que por una mala gestión de un hdp llevamos 7 años en segunda. Este año íbamos bien para subir, a ver que pasa. Del resto, menos del Barcelona de cualquiera, ja ja ja
un abrazo
Hola.
Como tantos otros, llegué aquí después de consultar unas fasciculaciones al doctor Google. Al margen de eso, que es anecdótico, y tras echar un largo vistazo a tu proyecto y a tu labor, quería expresarte mi más profunda admiración y un mensaje de ánimo.
Realmente las palabras se quedan cortas para expresar la calidad y el valor del ejemplo que das. Gracias, fuerza y sigue adelante.
Un abrazo.
Hola Ivan, muchas gracias, de verdad. un abrazo muy grande
Yo sufrí de ansiedad eso me dijeron los médicos, y he tenido fasciculaciones desde finales de Diciembre del 2019, pero no fue mi primer síntoma, yo comencé sintiendo un «temblor» en el brazo (aun que realmente nadie lo veía, solo yo sentía el movimiento aun que tampoco yo lo veía) , pero eso fue después de que me diagnosticaron glaucoma, tengo 24 años y me asusto horrible pensar en esta enfermedad a mi edad… no dormí bien dos semanas, me dieron ataques de pánico muy fuertes y después de pesadillas, darle vueltas en la cabeza y dormir aprox 4 horas como mucho al día, fue que sentí el temblor, como a las 2 semanas de sentir ese temblor o un poco mas, aparecieron las fasciculaciones (y leí en internet con el super Dr. Google que podría ser, y primero pensé que era esclerosis múltiple) y descubrí que soy super sugestivo, pues leí que daban dolores de cabeza, y lo sentí, que ponía hipersensibilidad en la piel, y lo sentí, hasta lo de comer con dificultad lo sentí, pero después leí sobre la ELA, y mis síntomas cambiaron, desaparecieron las sensaciones, y empecé a traumarme con si sentía o no dificultades para agarrar objetos o cosas así (las fasciculaciones siguieron) y ese fue mi nuevo trauma. Fui al psiquiatra y me dio medicamento para relajarme, y si me calmo unos dos meses, pero como las fasciculaciones nunca se han ido desde entonces me quedo la espinita sobre las dudas de enfermedad, hace tres semanas mi hermana me recordó mi traumita, y empecé a enfocarme en eso de nuevo….. hoy sentí mi dedo meñique torpe, pues al despertar se movía algo tiesos todos mis dedos de la mano izquierda (como si al hacer un puño se cerraran mi dedos con si un resorte los accionara) y ya son las 6pm y siento mi dedo meñique aun algo raro, y me causa un poco de dolor el antebrazo.
Todo esto no te lo escribo para que me des una receta medica o diagnostico jeje pero te lo comento porque así como yo, ya vi que muchos acuden a preguntarte cosas como estas por miedo, y veo que les contestas a todos, mi mensaje mas que nada es para decirte gracias, pues veo que animas a la gente que le esta teniendo miedo a esta enfermedad (ELA) y creen tenerla, Yo ya leí varias de tus respuestas y me digo «estoy bien supongo que no debe ser ELA» aun que siendo tan nervioso pues sigo con mis dudas, pero mil gracias por responder a todos, por calmarnos, y por ser un ejemplo de que siempre se debe ser valiente y no rendirse 🙂 Mucho animo desde México! Espero que pronto con los avances se encuentre una forma mas efectiva para tratar a los enfermos, o aun mejor y se encuentre la cura. Espero seguir leyéndote mucho tiempo y en un futuro no muy lejano cuando se encuentren mejores alternativas para la ELA, poder leer también que estas mejor. Muchos partidos se ganan en el tiempo de descuento 😀 Un abrazo!! 🙂
Hola Carlos
efectivamente, tú mismo lo has dicho, somatizas. y el nuevo supuesto síntoma es de hoy!!! por favor, relax
date tiempo, olvida tus síntomas y desaparecerán
un abrazo muy grande
Buenos días Jorge…un abrazo enorme lo.primero…me retrasaron emg al día 3 de junio ..dieron prioridad a covid y oncología….y con el alargue de la cuarentena se reestructuró agenda. Como bien me decìas quizá vaya lento……pq. los 7/8 kilos no los recupero desde ppios. de febrero.,..tengo pérdida de músculo..debilidad… tb.desde esa fecha ….fasciculaciones cortas..y a la mano derecha le falta destreza fina….a todo esto hay q sumarle cierta dificultad respiratoria…desde hace no.llega a un mes ( descartada la esclerosis múltiple ) .Todo mi entorno piensa q es ansiedad y q no pongo más de mi parteo ( eso fue en diciembre y ppios de enero ) y eso me pone más nervioso aún..tengo más q preocupación por no decir miedo… esperaré que me dicen , pero ..en fin…si eso que vaya lento….un abrazo a ti .. Rubén y al resto también…
Comentario para Miguel Angel,
Estos síntomas se están repitiendo mucho durante la cuarentena, me lo comentó el neurólogo; es mucho sedentarismo durante muchos días, no le des más importancia. Intenta que te hagan la EMG de todo el cuerpo y no te quedes nada por preguntar a la neurofisióloga, que te dejará más tranquilo. Las fasciculaciones pueden darse después de un periodo muy pronunciado sin movimiento por activación muscular, aunque google diga lo contrario.
Abzo
Comentario para Enrique:
Te había dejado otro más arriba pero igual no sigues ese hilo.
Te preguntaba si notas la hiperreflexia porque para mí es incomodísima. ¿Es en rodillas, tobillos, codos, muñecas…? También quería saber por qué llevabas un año de médico en médico. Tus síntomas son prácticamente igual que los míos pero de momento solo me han hecho una resonancia para ver ver si es una lesión nueva de mi EM (aunque lo descartan prácticamente) y me dicen que es ansiedad. Después de 10 años con EM tiene poca pinta de ansiedad, la verdad.
Hola Natalia! Disculpa,no vi la otra respuesta. Llevo un año de médicos por cansancio y debilidad generalizada.Tuve que dejar el gimnasio y más adelante el deporte en general ( entrenaba 2,5 horas al día) síntomas urológicos ( retención urinaria) y cardíacos ( taquicardia sinusal inapropiada y finalmente una taquicardia supraventricular que me llevó a reanimación) Nada de esto está relacionado con la EM o la ELA pero los otros síntomas aparecieron hace un mes, de forma progresiva pero día a día. Sin duda se sumó un componente psicológico por el hartazgo y la frustración ya que, con 30 años haber ido 65 veces al médico entre pruebas y consultas en 2 años no es muy agradable. El neurólogo me dio resultados ayer y me ha dicho que a pesar de las fasciculaciones (que el no las ve tan acusadas como para reseñarlas) la afonia repentina y la torpeza en una muñeca, me incline hacia algo relacionado con la primera motoneurona y que esperemos a ver cómo va la cosa, ya que aunque el tema sea muy incipiente la EMG ha salido bien. Me han nsistido mucho tanto él como la neurofisióloga, que una EMG (de todo el cuerpo) habría salido alterada en cualquier estadio de una ELA. La hiperrefllexia y el clonus ese no lo noto en absoluto, no me doy cuenta, se aprecia con el martillito, lo que es molesto son las fasciculaciones de las narices,pero no les hago mayor caso.
Si tienes diagnosticada una EM yo no me preocuparía de más y trataría de paliar sintomas…es una enfermedad muy tramposa e imitadora.
Os voy contando qué tal!
Abrazo
Hola de nuevo, Enrique.
Pues yo llevo un camino parecido con el tema de los médicos desde agosto. Empecé con una sensación rara en la pierna izquierda al andar que pronto pasó al brazo y a la mano. Ahora en las dos manos noto rigidez, temblor y sensación de pérdida de destreza aunque no siempre igual de acusada.
Tengo una hiperreflexia muy notable, con que algo me toque el codo ya me salta todo el brazo y a veces me falla la rodilla. También movimientos involuntarios de las extremidades.
A partir de notar estas sensaciones me descontrolé completamente y empecé con unas fasciculaciones brutales y lo que tú describes de la lata de Coca Cola cada vez que caminaba ni 50 metros. Pero eso, a base de intentar mantener a raya mi cabeza, ha disminuido hasta casi desaparecer.
Me vieron en urgencias y, al tener EM, no le dieron importancia. Después me vio mi neurólogo y me dijo que estaba mezclando síntomas de neurona motora superior con inferior y que cómo iba a tener ELA si ya tenía bastante con la múltiple (menuda respuesta, ni que fueran excluyentes). Lo atribuyó todo a la ansiedad. Ahora en marzo, viéndome más tranquila, decidió pedirme una resonancia para ver si aparece alguna lesión nueva porque la hiperreflexia no casa del todo con las lesiones en rama sensitivas que he tenido hasta momento. Por una vez, rezo para que esas lesiones existan. Y si no existen, que me haga ya una EMG, que sé que bien no saldrá pero a ver si descarta lo peor con un poco de suerte.
En medio de todo esto, cuando la ansiedad ya había desaparecido y lo síntomas estaban “en crudo”, aparecen las taquicardias, que no son muy fuertes, pero sí me generan dificultad para respirar, mareo, confusión… Me dan sin previo aviso, va subiendo hasta que me pongo en 120 pulsaciones y ahí para. Generalmente a las dos horas o así vuelvo a la normalidad pero me dan miedo. Y el caso es que eso no se lo he comentado porque sé la respuesta: ansiedad.
Buscando síntomas encontré este blog y alucino tanto con Jorge que entro habitualmente para que ver cómo está y qué novedades nos cuenta. Sea ELA lo que tengo o no, me he concienciado de lo que significa y de que todos tenemos que arrimar un poco el hombro para dar a conocer la enfermedad.
Sigue contándonos, por favor, no desaparezcas si te dan un diagnóstico favorable -que ojalá- como hace la gran mayoría de la gente.
Un abrazo y perdón por el tochazo a Jorge y a ti.
Enrique que tal, al ver tus comentarios, con síntomas muy similares a los mios, y que llevo consultado casi dos años y medio, quise preguntarte por los exámenes de Lyme. Ya te los hiciste? Yo ahora mismo estoy pensando en hacerlos, he estado leyendo bastante sobre el tema y los síntomas me encanjan mucho. Si tienes algo de información al respecto te lo agradecería. Saludos
Para no molestar a Jorge publicando cada comentario, te propongo si le pedimos y nos pone en contacto. Quedo pendiente.
Hola Enrique, espero el resultado de las pruebas ya que es muy curioso lo que puedes tener ya que no parece que sea ELA, pues me fije en lo que te dijo tu neurólogo sobre las fasiculaciones por falta de ejercicio y pues tendría sentido ya que por esta cuarentena yo he estado mas sedentario que nunca y más que en mi país ha durado mucho y fue cuando salí un día e hice varias actividades físicas que llegué cansado y me comenzaron a dar las fasciculaciones primero fuertes pero han ido pasando aunque a veces aparecen un poco y son por todo el cuerpo pero mas que todo en brazos y piernas, además de eso creo tener debilidad pero es un sensación por que puedo mover y manipular objetos sin problemas, además de algo de dolor en los músculos pero se que eso no tiene que ver con ELA ya que no son calambres, igualmente como dije espero ver tu evolución, gracias por tu tiempo!
Buenas Jorge. Ante todo agradecerte todo el trabajo que haces en tu blog. Leer todas tus aclaraciones sobre esta terrible enfermedad es lo único que me ha mantenido en mis cabales mientras esperaba para hacerme el emg/eng. Tienes toda mi admiración y mi respeto y deseo de todo corazón que alguno de los tratamientos experimentales que se están probando en estos momentos funcione, para que algún día escribas aquí sobre cómo fuiste uno de los primeros en recuperarse. Eres un ser especial Jorge y desde luego no te mereces menos.
Dicho esto me voy a dirigir a Miguel Ángel pues sus síntomas son clavados a los míos, si sustituyes una guitarra por el teclado del ordenador. Fallo muchas pulsaciones con la mano derecha al igual que tú fallas al tocar. Tenemos hasta la misma edad. Es como verse en un espejo. Pues bien Miguel Ángel ayer me realizaron la prueba. Resultado polineuropatia periférica. Sin daño en neuronas motoras y según el neurofisiologo provocada por algún tipo de infección. A través de unos análisis que estoy pendiente de hacer intentaremos descubrir esa causa subyacente y atajar el tema. Con esto quiero decirte que a veces en la neurología 2+2 no son cuatro. Pueden ser cinco o veinte o cero. Debilidad con fasciculaciones y una cierta atrofia no siempre significan ELA. Según el médico que me atendió mi dolencia es muy frecuente. Y puede ser confundida con cosas peores si tiras de Google y no tienes experiencia médica alguna. Me he decidido a escribirte porque se lo largos que se hacen los días justo antes de la prueba. Espero que tengas al menos tanta suerte como yo y a poder ser que los que te dicen que es ansiedad acierten. Mucho ánimo y procura pasar estos días que te faltan para la prueba lo más tranquilo posible. Perdonad el tocho. Un abrazo para todos
Hola Luis
Me alegro que no fuera algo grave finalmente. gracias por tu testimonio y por tus palabras. un abrazo
Hola Luis gracias porel snimo…y gracias por preguntar..por otro lado disculpa el retraso en contestar.. salió negativo……..lo que ocurre es que me pincharon sólo en manos antebrazos y un gemelo…y movilidad..movilidad ..no he perdido…no lo hicieron en varios puntos más de las extremidades bien la zona lumbar, del tórax y cervical…el 24 tengo neuróloga…..ya os cuento… intentaré que me mire ( no como otro neurólogo al que fui)…y el 30 voy al que me ha recomendado mi psicòloga… gracias por estar ahí y por el ánimo..Un abrazo
Buenas tardes. Ante todo un saludo y un fuerte abrazo para ti Jorge.
Que tal Miguel Ángel? Veo que seguimos procesos paralelos, puesto que yo tuve cita con el neurólogo ayer. Confirmó lo que ya me había dicho el neurofisiologo. Seguro que a ti te va a pasar lo mismo. No obstante te voy a contar como comenzó mi emg para ver si te tranquilizo un poco respecto a donde te pincharon y donde no. Yo entré en la sala prácticamente temblando. Y al estar ya tumbado en la camilla el neuro me dijo: vamos a empezar por donde peor estás y a ver si así te tranquilizas para no estar toda la prueba con esta tensión. Y sin decir yo nada ( ni traerlo el volante de la prueba) me puso la aguja en el externo del cuádriceps derecho. Me quedé helado. Porque lo primero que piensas es que si lo sabe solo con verlo es que la cosa ya es muy evidente. Me mando tensar la pierna y me dijo: todavía no sé qué es pero sé que no es ela. Así que relájate y vamos a averiguarlo. Con esto quiero decirte, y seguro que Jorge y otros que se hayan hecho un emg están de acuerdo, en que saben bien donde pinchar. No te van a hacer un emg incompleto por prisas o por insensatez. Tranquilízate en la medida de lo posible y ya nos contarás que te dicen en la consulta. Un abrazo a todos.
muchísimas gracias Luis, por contar tu experiencia y tratar de tranquilizar a Miguel Ángel
un abrazo muy grande y me alegro de que no sea ELA
Buenos días….Luis..disculpa ..no leí este mensaje…el neurofisiólogo que me pincho debería haberme pinchado un cuádriceps jjaa…que como tú los tengo de pena…no lo hizo…sí que insistió en que , igualmente, no era ELA…. gracias bpor la respuesta…agovsi que tranquiliza..un abrazo
Buenos días de nuevo Luis…. sólo una cosa…por aquello de los paralelismos… cuáles fueron tus síntomas iniciales….pq los míos fueron pérdida de peso y un cansancio brutal..luego llegaron los temblores de cuádriceps y la sensación rara y de flojera al andar y sobre todo subir y bajar escaleras…y …en relación a la polineuropatía periférica…te han dicho la causa….un abrazo
Hola miguel angel, que tal fue todo?, tienes ya una respuesta?, espero que fuesen buenas y que una vez mas el poder de la mente sea infinito
Mil gracias por la preocupación….un poco lo que le he comentado a Luis…yo sigo igual….y si me.pado un día….lo pago al siguiente…el emg negativo, pero por mis síntomas..que no bajan….y por como fue ( entiendo q incompleto. Es mi humilde opinión ) pues ..sigo preocupado…si al menos hubiera notado alguna mejoría..un abrazo
Hola Jorge,
Creo que mi comentario no cargó y por eso lo pongo otra vez.
Disculpa por los inconvenientes en caso que haya cargado y debas leer dos veces.
Resulta que a principios de abril empecé a tener vértigos y dolor de dientes, fui al médico y me extrajeron un molar. Todo bien.sin embargo dos o tres días luego volvieron los vértigos con dolor de oído. Luego estando en una clase de la universidad me sentí aturdido y con la musculatura del cuello rígida. Busqué por Internet y pasé por muchas enfermedades sin saber qué era. Luego los vertidos y dolor de oído volvieron más fuertes. Fui a los médicos y todo aparantemente esta bien. No pude hacer más porque la cuarentena empezó. Lo anterior sé que no luce a ELA, pero luego de ello y tras ataques d e pánico y más aparecieron fasciculaciones y dolores articulares. Fui donde un neurólogo, me hicieron análisis y no salieron ni siquiera que tenía fasciculaciones. Al mismo tiempo había comenzado a beber ansiolíticos que hicieron que las fasciculaciones se redujeran a casi cero. El lunes pasado sentí mi dedo pulgar temblar bastante al querer escribir en el celular. Tomé hojas con los dedos y demás para medir fuerza y todo Lucía bien, pero cada vez que ponía el pulgar en elma pantalla haciendo fuerza con mi mano,temblaba. Mi neurólogo dijo que es por fatiga y no por ELA. Al día siguiente, noté mi musculatura del pulgar rígida y al presionar me dolía. Ya hoy es viernes y aunque el dolor ha ido desapareciendo con los antiflamatorios, todavía siento algo extraño en todos los dedos que no sé cómo explicar pero no me impidan las demás actividades. Por último hace dos días también siento que uno de mis dedos del pie está con calambre, el mismo que se siente tras nadar en la piscina o demás. Y nada, esto es. Agradecería tu opinión.
Siento que no es ELA por los primeros síntomas, sin embargo a veces creo que sí y que los primeros síntomas sólo fueron coincidencia
Ya te respondí en el anterior
Hola
Jorge. Espero que estés bien y me gustaría conocer tu opinión en lo siguiente. Resumiré sin obviar partes que considero importante porque sé que te cuesta leer.
A principios de abril empecé a sentir vértigos y dolor de oído fuerte. Esto se unió a dolor muscular y dolor de dientes. Luego se me dijo que me estaba saliendo un tercer molar el cual me extraje. Luego de eso los dolores de oído regresaron y los vértigos. Días después sin explicación, desaparecen los síntomas y empezaron fasciculaciones. Luego hormigueo y dolores articulares. Pasé por varias enfermedades que tenía en mente hasta terminar en ELA. Hace unas semanas co encé ansiolíticos y las fasciculaciones ya casi no se sienten. Pero el dedo pulgar este lunes pasado me empezó a temblar mientras escribía en el celular. Mi neurólogo me dijo que no era un temblor por ela sino por fatiga. El martes sentí dolor al tocar el musculo que maneja al pulgar. Tomé desinflamatorios y ya casi no me duele pero todavía siento el dedo pesado al igual que una sensación extraña en los otros. Al mismo tiempo siento un dedo del pie como con un calambre parecido al que ocurre cuando nadamos. Sin embargo no me ha afectado. Pará terminar. Me hicieron hace unas semanas electromiografia, analiticas y demás y todo salió bien. No estoy seguro si esto está relacionado a los primeros síntomas de dolor de oído y demás o es algo que sólo coincidió en un mismo mes. Los doctores dicen que es ansiedad
Hola Frank.
Como he dicho miles de veces, el dolor no es típico en los comienzos de ELA, ni vértigos, ni mareos, ni oído…
El temblor en reposo tampoco.
Pero sobre todo un EMG limpio. que más necesitas si te han hecho la prueba más trascendente? a mí me dijeron ansiedad a la primera sin NINGUNA prueba y un dedo torcido más un montón de síntomas…
Hola Jorg me he leido todo tu bloog i me ha gustado mucho, snceramente me parece que eres una eprsona muy fuerte y con mucha fuerza de voluntad. He leido que tenias el dedo como agarrotado, y sincermante me has asustado jajajaj, yo tambien tengo el dedo agarrotado ademas de las dichosas fasiculaciones, y solo llevo 3 semanas asi, espero que no sea nada jejej. Pero Jorge tengo una pregunta si no te molesta, al principo sentiste palpitaciones por ejemplo en el pie o en la mano al dormir o simplemente al relajaret. Salu2 hermano eres muy fuerte.
Hola Antonio
cómo de agarrotado? lo puedes estirar?
que tipo de palpitaciones? fasciculaciones? yo tuve lo segundo
un abrazo muy grande
Hola tengo 18 años y hace 2 meses que empeze con algun temblor cuando cojo algun cubierto mas que un temblor creo que es el pulso muy accelerado y tengo fasciculaciones en las manos y en los brazos se acentuan cuando me ducho y no se porque pero me noto como un temblor y lei ela por lo de las fasciculaciones y creo que no paro de pensar en que tengo ela , ya se que las fasciculaciones no són un síntoma común porq llevo dos meses pero lei que puede afectar al habla el ela y cuando hablo me noto que me trabo mas de lo normal pero nadie nota que hable raro y no paro de comprobar mi habla haber si pronunció bien, bueno solo queria compartirlo porque creo que es hipocondria y algo de ansiedad pero bueno mi cabeza siempre piensa en el ela. Espero que estes bien.
GRACIAS
yo creo que puede ser somatización. un saludo
Hola Jorge,
En primer lugar, decirte que continuo admirando tu valentía. Recientemente vi un video donde apareces y en verdad creo que eres una persona excepcional.
Bueno, vine aquí otra vez porque te había hablado sobre mis síntomas de fasciculaciones y un dedo que sentí que me temblaba al hacer fuerza ligera, pero hasta hace unos días al parecer sanó.
Luego de estar semanas bebiendo ansiolíticos, las fasciculaciones ya son casi imperceptibles, la igual que los hormigueo y pinchazos. Mi preocupación actual es que en la mano donde me pasó lo del dedo, siento que ha perdido masa muscular. No el musculo entre el dedo índice y el pulgar sino en los demás dedos. Tengo esa impresión al comparar ambas manos y pues como sabes eso hace que mi ansiedad aumente. Me gustaría saber qué piensas en caso que deba otra vez reportarme al médico.
hola
en la ELA los síntomas NO van y vienen, se mantienen, empeoran y se añaden.
Si miras mi mano en el resto de dedos no se aprecia nada, si apenas hay músculo !! creo que te estás obsesionando un poco
Hola Jorge,
En verdad ya había escrito aquí y me habías dado tu parecer varias veces. No sé si recuerdas que te mencioné que comencé con vértigos, dolor de oído y demás. Y luego evolucionó a fasciculaciones, hormigueros, pinchazos y demás. Tras ansiolíticos han desaparecido casi por completo los hormigueros y las fasciculaciones sólo aparecen de vez en cuando. Sin embargo te había dicho que mi dedo pulgar, al agarrar mi celular y colocar el dedo que usualmente usaba para escribir todo encima de la pantalla, por momentos empieza a temblar estando sobre la pantalla. Al siguiente día de que me ocurriera, el músculo del dedo me dolía al presionar un poco, tras desinflamatorios ya no me duele, pero por momentos el dedo sigue temblando.
Nota: cuando solo tenía fasciculaciones, me hice conducción Nerviosa y electromiografia y todo salió bien. Al igual que las analiticas.
Ya los médicos ni me responden jaja, y ahora me he obsesionado tanto con ese dedo como con posibles diferencias entre una mano y otra por haber pensado en la atrofia.
ya había respondido a este
pero además tienes un EMG limpio !!! por favor, está claro que no tienes motivos para preocuparte tanto
Hola Jorge,
Agradecería si me apoyas con esta inquietud que tengo:
En la ELA ¿Ocurre atrofia (Visible) y luego tienes debilidad, ocurre al mismo tiempo o no es posible determinarlo?
Para que haya atrofia tiene que haber una gran pérdida del músculo, por tanto primero se suele percibir primero la debilidad. Si tu me miras vestido, eh? ja ja. apenas verás atrofia en las manos.
Hola Jorge, primero que todo, debo decir que te admiro demasiado, pienso que este tipo de enfermedades deben tener un apoyo económico para las investigaciones por parte de los gobiernos de cada país. Hermano eres un guerrero y me alegro haber dado con este blog.
Dicho esto, quería consultarte algo. Sé que estás harto de las consultas por fasciculaciones generalizadas, pero hay algo que me inquieta un poco y es tener fasciculaciones en la lengua muy leves y poco frecuentes. Iniciaron hace aproximadamente una semana de escrito este comentario (las fasciculaciones en la lengua, las fasciculaciones generalizadas las tengo desde hace mucho y no me preocupan), no he presentado debilidad ni incapacidad para moverme; he tenido la garganta muy seca, sensación de tener algo atascado y pérdida de peso (10 libras en dos meses). ¿Crees que sean síntomas de ELA o alguna enfermedad del sistema nervioso?
Muchas gracias por tu tiempo y lamento si te molesto con esta consulta.
Un abrazo enorme Jorge 😀
muchas gracias por tus palabras
las fasciculaciones en la lengua siguen siendo únicamente fasciculaciones… y por tanto, puede ser cualquier cosa o nada.
un abrazo muy grande
Hola Jorge , en primer lugar decirte que eres una gran persona , luchadora hasta el final y tienes toda mi admiracion .
Como verás mis dudas me han conducido hasta aquí , me gustaría comentarte mi caso ya que me causa mucha angustia sobre todo desde hace un mes .
Soy una chica de 26 años , en el mes de Octubre comencé a tener algo de visión doble , cuando en Noviembre visité el hospital en urgencias decidieron ingresarme en neurologia por estudio . Me hicieron TAC craneal y Resonancia Magnetica craneal , ademas de una Puncion Lumbar , me dieron el alta a falta de resultados de una analitica completa y estuve bien .
En Febrero tuve la primera cita de consultas externas con el especialista en neurologia y me dijo que tenia alta la proteina CK por entonces en 932 y me dieron positivos los anticuerpos ACHR asociados a la miastenia gravis , me hicieron varias preguntas y todo conducia a una miastenia ocular y me mandaron otra analitica para ver la proteina CK de nuevo y test de anticuerpos , aparte un EMG y la repetitiva pero estas dos ultimas llegarian meses mas tardes .
A finales de Marzo tuve cita telefonica con la neurologa , la proteina CK se reguló bien en 92 pero seguian los anticuerpos .
Entonces aprincipios de este mes de Abril comencé a notar un pinchazo en el tobillo izquierdo y seguido de ahí comence a sentir el brazo y mano derecha seguida de la pierna y pie ( todo zona derecha ) con menos fuerza y debil , es cierto que 2 dias antes el brazo derecho se me quedó dormido de una mala postura durmiendo .
Sentia mareos , fatiga , sin fuerzas y torpeza al andar y poca estabilidad , seguido de fasciculaciones en gemelos , gluteos , pies y brazos , me asusté tanto que acudí a un neurologo de pago de neurologia avanzada , y me hicieron el EMG , Electroneurograma y la repetitiva . Todas las pruebas salieron rigurosamente bien , me valoró fisicamente el neurologo y todo bien me dijo que descartaba ELA totalmente que era mi gran preocupacion . Pero aun así no terminé de convencerme .
Visité al fisoterapeuta y tenia cogida la zona del brazo derecho el musculo cercano a la vertebra y las articulaciones de las piernas tambien . Es cierto que me alivió y no me siento tan debil pero aun en unos momentos siento fasciculaciones , la mano derecha aveces menos sensorial , al teclear el movil me noto cierta rareza en el dedo gordo o al realizar algo en dedos pinzas . Y aparte desde hace unos dias mi habla es algo extraño en algunas palabras , ejemplo en vez de decir buzon dije bozon , o mi perrita se llama Kora , dije Kolla y algunas palabras similares que las cambio sin controlarlo , como si arrastrase un poco el lenguaje aveces , problemas con R aveces .
Gracias por escucharme , me gustaria saber tu opinion porque tengo mucha angustia , al leer que aveces la miastenia y la ELA pueden aparecer juntas al ser ambas enfermedades neuromusculares ya que en el 5% de pacientes con ELA se ha presentado los anticuerpos ACHR .
Espero que tambien pueda resolver algunas dudas de otras personas .
Gracias de nuevo , y fuerte abrazo !!
Hola Inma
Hay una cosa que no entiendo. Si has empezado con un problema en los ojos, precisamente lo único que no es afectado por la ELA, y te han dicho lo de la miastenia, que no soy médico pero lo he buscado y encaja perfectamente con tus síntomas, por qué piensas en ELA? he leído en qué consiste la miastenia y, además de empezar por los ojos, también tiene debilidad muscular. No tengo ni idea sobre los anticuerpos, y no sé cómo sale un EMG con miastenia, pero con la ELA se ve en el EMG alteraciones… yo lo tendría claro, el habla, debilidad que se va con el reposo… yo investigaria sobre la miastenia…
un abrazo muy grande
Hola soy Gregg sufro de ANSIEDAD GENERALIZADA y hace una semana sentí como dolores en las piernas fatiga muscular, que a veces está mejor, aveces peor, fui al neurólogo y me hizo caminar de talones de puntas, marchar, etc y me dijo que lo que tenía era por ansiedad y que no haría más pruebas y me dio medicación para la ansiedad que por cierto demora en hacer efecto 2 semanas, pero desde anteayer empecé con fasciculaciones en mis piernas y en mi brazo, no sé si es la ansiedad o que soy muy hipocondriaco cierto cuando salí del médico y me dijo que todo era somático se me fueron los síntomas por un día y luego volvieron
por favor, tú eres consciente de mi esfuerzo por responder a todos? por qué no se busca en los comentarios si lo he respondido ya?
En la ELA la debilidad NO va y viene, las fasciculaciones por sí solas puede ser cualquier cosa o nada. nunca te ha dado un tic en el párpado que desaparece sólo? por favor…
Por favor un poquito de empatía!!!! Supongo que todos hemos dado con este blog de la misma forma, buscando fascículaciones por preocupación de lo que nos pasa. Estáis martilleando con las mismas preguntas una y otra vez cuando muchas veces leyendo el blog se os van a contestar.
Dicho todo esto Jorge, soy sanitario y no sé si preguntarte cómo estás porque me lo puedo imaginar, lo único es darte mi enhorabuena por la iniciativa que has tenido y mucho ánimo para el futuro. Un abrazo
Muchas gracias Juan Antonio. Pues la verdad es que estoy bien, salvo que por la crisis sanitaria , han homologado el título a mi cuidador y el hospital que le ha contratado le ha forzado un poco, y el tampoco ha hecho mucho, a trabajar el mismo día de la entrevista con contrato en vigor conmigo y dejarnos tirados sin días de aviso. Y cómo fue justo a fin de mes, ya había cobrado y no podemos descontar la penalización para que sepa que un acto así, además de quedar mal, tiene consecuencias. Pero el hospital, sabiendo que cuida a un enfermo de ELA, ha demostrado poca ética profesional y humanidad. He intentado contactar con el colegio de médicos de Madrid para que me den su opinión pero todavía no ha respondido.
y tú qué tal estás? lo has pasado,?? muchas gracias por estar ahí
un abrazo
Yo que va, he tenido suerte y de momento no (por lo menos que yo sepa), de todos en Sevilla no está la cosa tan mal como por ahí arriba. Como escribes por cierto? Ya se que es con los ojos pero como es exactamente? La máquina es comercial? Seguro que somos muchos los que estamos aquí sin decirte nada!!
me alegro mucho,
pues no sé si lo tengo subido , no, acabo de subirlo en la página de Vídeos, para que veas cómo lo utilizo
es simplemente un dispositivo que reconoce las pupilas, lo hay ya para videojuegos mucho más barato que el mismo pero para comunicarse.
un abrazo
Que putada por cierto lo del cuidador… como en todas las profesiones en sanidad también hay de todo, gente con más vocación, otros con menos, gente más formada, otros menos…Al final para todo hay que tener suerte
Saludos Jorge, por acá pasando de nuevo, hace ya unos 6 meses escribí por primera vez, como muchos, preocupado por síntomas raros. En su momento leí todos los comentarios, y aún leo muchos. Se que una forma de agradecer tu labor social (la cual resulta más importante de lo que parece) es contar un poco como vamos avanzando en el paso del tiempo. Yo presenté fasciculaciones generalizadas x montones, ardor o molestia en la piel, dolor articular, muscular, temblores, sensación de debilidad, etc. Todos los exámenes posibles, dos neurólogos, psicólogo, en fin. Todo este cuento en el que entramos muchos sin darnos cuenta, sin saber x que, con tanta confusión, miedo. 6 meses después aún tengo muchos de estos síntomas, debo decir que considero han disminuido muchos de ellos, otros siguen igual, pero lo que sí he notado es que los pensamientos los he ido controlando y eso es fundamental, y lo digo porque veo algunos tíos (así es como dicen ustedes verdad?) un poco fatalistas. Es verdad que resulta muy extraño todo esto y no saber por qué, todos decimos igual: lo mío si es algo grave. Pero pasan los días y todo sigue igual, no avanza, no hay diagnóstico, algunas mejoras, y todo esto. El problema es sumarle pensamientos tan negativos. En fin, ya son 17 meses de cosas muy raras, pero acá seguimos, bien lo dices tu, nos preocupamos mucho, y tenemos control de muy poco, de repente llega un virus y acaba la vida de alguien que se preocupo más de la cuenta durante meses. Espero no sea ese el caso de ninguno de los que acá escribimos. Supongo que 17 meses despues ya me hace pensar que no es ELA jaja, somos complejos Jorge. Un abrazo Colombiano hasta la madre patria.
muchas gracias por tu testimonio Juan. A seguir estable, me alegro mucho.
un abrazo muy grande
Lo siento! Nunca la intención es ofender
ya lo sé, pero piensa, yo a los diez meses no andaba, por favor… creo que en una enfermedad como la ELA hay que tener un poco de tacto, en diez meses muchos se mueren
Hola a todos y todas acabo de salir del EMG hace unas dos horas. No hay afectación neuromotora aunque si aprecia signos de comprensión en raíz nerviosa L5 en mi pierna izquierda.
El resto según me ha comentado ha ido todo bien y no hay signos de afectación de segunda motoneurona.
Sigo con mis fasciculaciones corporales tras dos meses aproximadamente y los gemelos y ambos vastos internos muy doloridos y cargados. El EMG por tranquilizar a la gente es molesto pero no doloroso, se aguanta perfectamente y es más la tensión del resultado que la dureza de la prueba.
He salido relativamente contento y ahora me he puesto a leer a Esther y a Julia y me he vuelto un mar de dudas. Yo también tengo protusiones discales y creo que puedo tener una hernia, pero claro, supongo que será demasiado pronto como para saber si es ELA o no. O igual estoy equivocado al respecto, no lo sé.
Supongo que con un EMG limpio y ya habiendo valorado por el neurólogo hace una semana sin apreciar nada raro supongo que debería de estar tranquilo, pero es tanto el desconocimiento…
@Julia no sabes cómo te entiendo, yo también tengo una niña pequeña y me aterra pensar en su futuro, es ahí cuando me atacan los nervios y me deshago como un azucarillo.
Te deseo lo mejor, al igual que a Jorge y a todas las personas que de manera directa e indirecta hemos llegado aquí. También mucho ánimo a los familiares de la gente que tiene en casa alguien con esta sintomatología y nos apoyan incondicionalmente, es algo muy duro tener que enfrentarse a algo así y el miedo y las emociones hacen de éste un camino tortuoso.
Mucho ánimo a todos y gracias por compartir vuestras experiencias, sois geniales.
creo que como dice Esther, puedes estar tranquilo.
mucho ánimo. un abrazo muy grande
Temblor al estirar los dedos que se exacerba con las emociones, Desde hace aproximadamente 10 meses, los movimientos están conservados ! Gracias por responder
por favor, en serio? diez meses con solo eso y piensas en ELA? lo siento pero es ofensivo
Hola Jorge me ha encantado tu testimonio, tengo una duda teniendo ELA se puede ganar massa muscular? Aunque sea en fases muy iniciales?
hola. muchas gracias. es complicado pero al principio puede ser, es lo importante, mantener la masa muscular sin forzar al muscular
hola buenas me llamo benjamin todo comenso cuando me dieron los sintomas del covid..senti mucho miedo y eso ocaciono en mi una taquicardia con temblor despues al cabo de unos dias el temblor volvio y pudenotar que las vena de mi mano palpitaba… pero el temblor paso al cabo de 1 semana comensaron los hormigueos en la mano despues comensaron a darme fasiculaciones en todo el cuerpo ase 2 meses y ase 3 diaz comense asentir fasiluciones en la cara.. lo cual me preocupo mucho me siento muy triste ya no se que pueda ser fui al medico que indico que era ansiedad .. me siento muy triste
hola,
Lo he dicho muchísimas veces, las fasciculaciones por sí solas puede ser cualquier cosa o nada, sin pérdida de fuerza y movilidad NO hay que preocuparse
vamos a ver, coherencia por favor, qué tiene que ver las venas con los músculos?? las palpitaciones puede ser subida de tensión por los nervios, ergo, ansiedad
Hola Jorge!! Ante todo las personas como tú son las que más hacen falta en este mundo, por tu valentía en todo, tu humildad y lo buena persona que se te ve, te escribo por que llevo dos meses y medio con fasciculaciones y un temblor en la espalda Que hace me tiemble el tronco entero al agacharme por ejemplo, en los pies al subir escaleras, etc, fuerza no he perdido la verdad, pero las fasciculaciones son diarias cada vez que estoy en reposo por todo el cuerpo, especialmente en todas las partes de las piernas, me han hecho una resonancia en la cabeza y cervicales, sale normal, y ahora el día 7 me hacen EMG, crees que podría ser ELA?
Me canso con más facilidad también y claro al buscar fasciculaciones lo primero que sale es esto, …
Contesta cuando puedas campeón y mucho ánimo
Pd:tengo 28 años
hola, muchas gracias por tus palabras.
Lo he dicho muchísimas veces, las fasciculaciones por sí solas puede ser cualquier cosa o nada, sin pérdida de fuerza y movilidad NO hay que preocuparse
un abrazo
Hola Jorge, a que te refieres a no tenenr nigun movimiento de los dedos o de la muñeca? yo los puedo mover perfectamente. Tema fasiculaciones entiendo la preocupacion de la gente lo siento si se te hace pesado, pero google al poner fasiculaciones siempre te encuentra resultados de la enfermedad diciendo que estas son sitnomas primarios pero bueno al fin i al cabo me fio antes de ti que eres una persona con experiencia. Buenas noches Jorge espero que te vaya muy bien y que pronto se encuentre una cura para que mejore tu calidad de vida.
La ELA implica pérdida de movimiento, todo lo demás, podría ser cualquier cosa en un principio, sobre todo fasciculaciones únicamente. Si lees todos los comentarios que dicen tener fasciculaciones, NADIE ha vuelto a escribir que tiene ELA.
muchas gracias
Entiendo Jorge pero tengo debilidad en las 2 piernas y en el brazo antes de tener las fasciculaciones es eso lo que me preocupa. Pierdo el balance, lo que si que me parece raro es que la sensación es muy fuerte en momentos pero después deja de ser tan fuerte pero aún así la siento.
debilidad general o localizada? porque la ELA suele comenzar por lo más alejado, tobillos, e impide realizar bien algún movimiento
Los dos gemelos y los dos antebrazos todo esto en solo 5 días es debilidad pero me sorprenderé mucho que vaya tan rápido además de fasiculaciones que en momentos tengo más y en momentos menos. GRACIAS POR RESPONDER
repito, si no hay falta de movimiento, será cualquier cosa
Hola Jorge, yo siento una debilidad en la mano derecha que no me impide hacer nada pero si que la siento y muchissimas fasiclaciones por absolutamente todo el cuerpo. Algunas muy fuertes que crees que pueda ser.
Pilar, no soy médico… Puede ser cualquiera de las cientos de enfermedades o patologías neurológicas o nada. Esto es un blog de mi experiencia con la ELA, no un consultorio médico.
Qué tipo de debilidad? Si no tienes ningún movimiento de los dedos o la muñeca, no apunta a ELA, y las fasciculaciones busca lo que he repetido cientos de veces, puede ser cualquier cosa o nada.
Mucha fuerza Jorge.Primero queiro agradacer la tranquilidad que das a la gente que lee tu blog pero yo creo que lo mio son sintomas ya muy caracteristicos aunque tenga 20 años, siento que estoy muy torpe con muchas cosas, i tengo claramente una perdida de fuerza en el antebrazo izquierdo i ambas piernas de hace 2 meses, puedo hacer vida normal, pero supongo que ira a mas, ademas fasiculaciones absoltamente todo el cuerpo, pero si que es verdad que ahora me ha dado mucho mas en la espalda. Esperare a que termine el tema del Covid-19 para ir al medico, pero pinta lo peor. Aun asi gracias a tu blog por darnos brinadrnos con tu experiencia.
Hola Anna, muchas gracias. Por qué supones que irá a más?? no tiene porqué.
Qué tipo de debilidad?? tienes algún movimiento limitado?
un saludo
Jorge me parece espectacular tu testimonio.
Yo personalmente llevo 1 mes con sintomas raros, noto un poco de torepez no se si es por sugestion o son sintomas reales, ademas fasiculaciones bastante fuerte sobretodo al estirarme en todo el cuerpo. No quiero ir al medico por la situacion del coronavirus, Solo queria preguntarte si tu has sufrido de fasiculaciones i si es asi, en que momento y de que manera?
Hola Oscar,
las fasciculaciones no son características únicamente de la ELA, pero claro que se tienen. Prácticamente en cualquier momento. Menos conforme al avance de la enfermedad y la parálisis de los músculos, pues la señal no puede llegar. Si no hay limitaciones físicas reales no te preocupes
Incluso moviendote? a mi solo me ocurren en reposo aunque no haya echo esfuerzos. A mi me preocupa mas la debilidad que tengo en brazos i piernas
en movimiento me imagino que también, no me iba mirando, lógicamente te das cuenta en reposo…
que tipo de debilidad? fatiga general? La ELA suele empezar por sitios concretos y generalmente del extremo de la extremidad hacia dentro… una debilidad general no es típico
Hola Jorge, que tal te encuentras estos días? Antes de nada quería decirte que me produce muchísima admiración tu actitud ante la vida y el cariño con el que tranquiliza a toda la gente que acude a ti. Desde hace tres meses leo tu blog, desde un maravilloso día q aparecieron los fasciculaciones, decir q soy hipocondríaca y sufro de ansiedad desde hace años. Quería compartir mi caso por si a alguien le pudiera servir de ayuda. Todo comenzó un día que tenía un dolor de cabeza y cervicales horrible y no se pq mi cabeza (es un poco masoca creo) decidió buscar síntomas de ela y ahí fue cd vi fasciculaciones que no tenía ni idea de lo q eran, busqué y entonces se me vino a la mente cd a veces me temblaba el ojo o saltaban los músculos de una pierna, un brazo… Pues al cabo de 5 min empecé a tener fasciculaciones por todo el cuerpo. Como buena hipocondríaca entre en pánico, no paraba de llorar y creo q empecé a somatizar, pq tb sentía q se me dormían los brazos, piernas..creia q el musculo tenar estaba atrofia do, sentía la lengua rara, mol cosas. Fui a tres neurólogos y un psiquiatra q tb es neurologo y nadie vio nada, de hecho en ninguna consulta se pudieron observar fasciculaciones. Para q quedara tranquila me hicieron EMG y salió perfecto. Las fasciculaciones siguen desde entonces (al principio yo creo q debía tener unas mil al día) ahora muy pocas y cd estoy tranquila casi no noto. Intento racionalizar y pensar q no tengo nada, pero a veces mi cabecita me juega malas pasadas y me vuelve la obsesión. Con este rollo que he soltado quiero decir q la mente es muy poderosa y nos la juega a menudo. Nada más Jorge, perdona por el tostón y mucha fuerza y ánimo. Ojalá pronto descubran algún tratamiento/cura para esta terrible enfermedad. Un abrazo muy grande y gracias por la tranquiladad que transmites
Muchas gracias por tu testimonio Chelo.
Me alegro mucho que haya salido bien el EMG. Y puedas superar tu ansiedad.
un abrazo muy grande
Una última pregunta si el EMG sale todo correcto no hay porque preocuparse verdad?
en principio al menos por la ELA, no
Hola Jorge, antes que nada, mi mas grande admiración de fortaleza y ganas de ayudar para vos. Ojala algo salga pronto para combatir esta Enfermedad.
Yo soy hipocondríaco, con tratamiento. Ayer a la mañana me levante con el dedo meñique y el anular dormidos, anestesiados, con lo cual no se me ocurrió mejor cosa que buscar en Internet y todo llevó a EM y ELA. El problema de nosotros los hipocondríacos es que «copiamos síntomas» y si bien ese adormecimiento se me fue totalmente en un par de horas no pude dejar de pensar que es el inicio de algo mas grave, como buen hipocondríaco copio los síntomas y presiono con fuerza los dedos a ver si se me han debilitado, trato de levantar pesas (me gustan las pesas) y sin problemas.
Creo que el adormecimiento de dos dedos de la mano otra vez despertó mi hipocondría que tenia controlada pero que mejor que la opinión de alguien como tu. Asumo que el adormecimiento no es un síntoma de ELA.
Un gran abrazo para vos y mi admiración nuevamente.
Diego
Hola Diego
muchas gracias por tus palabras.
por favor, hipocondríaco nivel top, por dormirse dos dedos… no, con únicamente eso, y pasajero, puedes estar tranquilo.
un abrazo muy grande
Si, la verdad que uno se mentaliza y empieza a sentir que se le duermen las manos, que se siente débil pero cuando uno se desenfoca del cuerpo puede notar que eso no existe. Solo un mínimo síntoma puede despertar en nosotros lo peor, y créeme que se vive realmente mal porque cuando no es una causa, es otra y ya llevo con esto 20 años. He pasado por todas las enfermedades y sintiendo siempre algún síntoma. Es algo muy loco el papel de la mente.
En fin, creo que es la lucha que nos toca a todos. Desde ya estoy disponible para cualquier ayuda que pueda ofrecer y mi mas sincera felicitacion. Soy Jefe de Informatica en una empresa y estoy dispuesto a ayudar en lo que necesiten. Un abrazo a la distancia (Argentina)
Hola jorge,
Sigo leyendote aunque no te escriba, miguel angel si te apetece hablar un poco sobre lo que te pasa y jorge te quiere dar mi correo encantado, piensa que tu ansiedad esta aumentando tus sintomas y la forma de vivirlos, aunqie no quiero quitarle importancoa a tu situacion, en cuanto a ti jorhe espero que todo vaya bien, que esteis seguros y aislados en estos momentos dificiles, un abrazo muy fuerte a todos
Hola Rubén. Un placer y muchas gracias por tu atención y ofrecimiento. Por mi ningún problema. La verdad que sea lo que sea tengo mucha inquietud y ,claro que sí ,ansiedad y miedo. Así también no agobio a Jorge que demasiada paciencia ha tenido conmigo ni al resto.
Hola miguel, no se si te han dado mi correo, en muchas cosas me siento identificado contigo, ahora son tiempos muy dificiles, sin poder salir a recibir ayuda o despejarte, yo tamb tengo subidas y bajadas en este confinamiento, momentos en los que me pongo a leer sobre mi caso,( es otro tema) y acabo deatrozado, por eso se que la parre psicologica condiciona mucho, es inevitable pensar en los escenarios futuros, pensar aue nada merece la pena y que el destino te ha jugado una broma macabra, que despues de tanto dolor de no tener una vida facil y justo en tu mejor momento, se lo que son esos pensamientos, creeme que no ayudan, lo que hacen es hundirte, ojala lo que te pase no se deba a nada organico, o sea algo leve, seguramente acabe siendo asi, pero lidiar con pensamientos de esta indole hunden a cualquiera y a tu entorno, es como estar muerto en vida, un saludo
Os acabo de poner en contacto. abrazos
Hola Jorge,
Te saluda Paul, desde Perú. En primer lugar, quiero saludarte y transmitirte toda mi admiración. He leido tu blog pues, como buen ansioso, mi búsqueda por internet me trajo aquí. No quiero aburrirte con mis consultas, pues como lo dijeron anteriormente, lo mejor es ir directamente con el especialista y hacerse las pruebas correspondientes. Hoy estoy a la espera de un EMG, el cual me realizarán mañana y, aunque evidentemente muero de miedo y ansiedad, tocará esperar unas horas más para ver que resultados arroja la prueba.
Prometo volver a escribir y compartir con los demás mi experiencia despues de los exámenes de mañana.
Un fuerte abrazo!
muchas gracias Paul, mucho ánimo y tranquilo, todo irá bien.
un abrazo muy grande
Hola Rubén…. así es …. intento asimilar y sonreír ..sobre todo a mi entorno…algo orgánico es… y neuromotor…( el resto mirado) siempre se puede somatizar algo, pero tanto síntoma. Intento aún ser optimista..que sea una neuritis periférica..etc..y si es ela, como dice Jorge, que vaya lenta. Intento ..claro…bajar la ansiedad ..y distraer el coco, pero me cuesta mucho..aunque voy consiguiendo cosas..taichi… videollamadas..estirar..andar..descansar. ( aún así tengo momentos muy malos)
Hola, te escribi un correo.
Gracias jorge por el contacto
Ante todo,Hola Jorge,espero que estés bien ,mira Miguel Ángel me he decidido a contestarte porque no te imaginas de lo que es capaz la mente,hace 3 años comencé con un ardor desde la cintura hasta los pies,estaba pasando una situación estresante,fui al médico y me miró con cara de asombro,fui de médico en médico leí EM y desarrollé todos los síntomas,cuando me vieron en urgencias y decirme que iba por brotes y de otra manera mire ELA y terminé perdiendo 16 kilos y andando a gatas por el suelo,porque no me tenía en pié,al final me vio un psiquiatra de urgencias y me dijo que confiara en el Y me mandó medicación ,poco a poco se fueron pasando los síntomas aunque algo queda siempre ante el miedo o al estrés,pero este año me salió una fascisculacion en el cuadricep concretamente en el vasto interno y boom¡otra vez con los síntomas y miedos,gracias que encontré esta maravillosa página,para saber que las fascisculaciones pueden ser por muchas causas o nada simplemente el miedo o estrés,te digo que no te imaginas como lo pasé de mal ,si leía que te tropezabas ,yo me tropezabas,si se dormían las manos,a mi se me dormían ,ahora tengo 47 años y no quiero caer otra vez en aquella situación y te juro que parecía que llevaba a alguien agarrado a mis articulaciones no podía hacer nada,todo el día llorando de médico en médico,por eso te digo que no sabes la fuerza que tiene la mente y lo rígido que podemos poner los músculos,espero que te sirva,UN SALUDO ,JORGE QUE GRANDE ERES
muchas gracias por tu testimonio. mucho ánimo. un beso grande
Jorge mira estado viendo en donaciones y no se como se hace,por favor me puedes dar un número de cuenta?y saber si tenéis la opción de suscripción como la Asociación contra el cáncer ,que ahí pues se da una aportación al mes o cada 3 o al año,por pavor hazme saber de que manera para ayudar.
Hola Rocío, muchas gracias por el interés en colaborar. Me acabo de dar cuenta que no está la donación por paypal ni el número de cuenta, no sé qué ha pasado. Dame un tiempo y lo añado, o te diré el número de cuenta por aquí si no.
nosotros no tenemos socios, se complicaría la gestión de la asociación, lo siento. Tú si quieres programar una donación mensual o anual como quieras.
mil gracias. un beso
Espero a que se solucione para ayudar,mil besos y abrazos
He puesto el número de cuenta en el apartado de donaciones. Muchas gracias. un beso grande
hola, gracias por compartir tu experiencia, ando buscando información en la web porque estoy medio asustada con algunos síntomas y cambios que esta sufriendo mi cuerpo y el neurólogo me dice que en este momento no hay como seguir con los estudios, que en el lugar que vivo por la cuarentena nadie los hace. Estoy en el interior de argentina, tampoco hay previsión de cuando va a terminar todo esto. Me siento en pelotas. No tengo fuerza en los muslos de las piernas, en los antebrazos, no puedo escribir tres lineas que me queda la mano dura, se me caen las cosas de las manos, siento mucha fatiga, hace un mes me internaron porque me dió como un ataque en casi todos los músculos del cuerpo, me tuvieron que llevar subir a la ambulancia en silla de ruedas porque se me trabaron los músculos de los pies (como calambres), muslos, antebrazos, manos, espalda, parte superior del abdomen, todo al mismo tiempo, estando internada a pesar de la medicación seguían los espasmos, a partir de ese día mi cuerpo (deportista) no fué el mismo, tampoco veía bien y me picaban los ojos.Cualquier orientación me ayuda, gracias!
Hola Martinha, muchas gracias.
No me atrevo a pensar si es posible o no que sea ELA. La debilidad parece que apunta pero la visión no se ve alterada en la ELA, pero si en la esclerosis múltiple. Como digo a todo el mundo, pide un EMG a tu neurólogo, se que es difícil en esta situación, pero es importante.
un beso
Pd. sobre la reflexión. ( prefiero contestar ;me sentiré mejor hacièndolo ;me ayuda, no es por ningún otro motivo..de hecho he de agradecerte tu espacio y tiempo aunque sea leyéndome…me ayuda) Si no tocará la guitarra quizá aún hoyno pensaría q pudiera tener ela de forma clara e iría a la prueba ,a l menos, algo más tranquilo o con alguna esperanza y estos días de confinamiento hubieran sido menos duros también,pero ni para ésto Jorge parece haber suerte. Por ahora soy capaz de abotonar…anudar etc….que.. efectivamente..es una suerte , pero por cuánto tiempo?.eso es algo q no sabemos….un abrazo muy fuerte…hoy tengo un malísimo día… disculpas al resto de compañeros del blog y, en especial, a tí Jorge ( cuando la ela era hace un par de meses algo impensable para mi vi una foto tuya en una noticia que apareció indagando sobre la esclerosis múltiple y vi tu luz)
Hola Jorge….tanto si tengo como si no tengo ela..me gustaría conocerte..mirarte a los ojos..desprenden vitalidad..como los míos….para mí estás por encima de todos los súper héroes de la Marvel ( al igual que tu esposa ).. jamás tienes que sentir que te la tendrás q envainar ni conmigo ni con nadie…el hecho de estar ahí para mí es algo suprahumano e insignificante con mis 38 años tocando la guitarra a gran nivel….como te comento voy asumiendo…en navidades..cuando empezó todo ( así lo percibo) jamás pensé por dónde iban a ir las cosas….igual que tu con lo del dedo….lo de la guitarra y ya no poder tocar partes complejas..ni hacer directos …lo he terminado asumiendo..igual q sí no la puedo tocar.( que es lo que creo) hay más cosas en la vida …claro que sí…tuve un amigo guitarrista hace decadas con em..que falleció ( eran otras épocas y no se había avanzado tanto en em) y lo hizo siendo tb. joven. Me marcó para siempre.También te comenté el accidente mortal de mi hermano con 20 camino de Alcoy para jugar hockey y la dermatomiositis de mi padre que se fue en 9 meses.. Las circunstancias de la vida ahí están para todos..Eres muy inteligente y se que igual que asumo lo que me transmites y , sinceramente,..lo entiendo y reflexiono….tú también me comprendes pq. has pasado por dde. has pasado y llegado dde. has llegado y me revienta ,enormemente, el avance rápido que has tenido….No tengo miedo a morir ( si me revienta somos jóvenes)..si a la forma de esta enfermedad.Desde q te escribí por primera vez y te comenté lo de las fasciculaciones ( tengo..pero como muy esporádicas….piernas..hombro..espalda..) y la fatiga ( ahora es más debilidad).he perdido 9 kilos.( 3 más desde entonces..llevo 15 días estabilizado))…volví del hospital andandando a posta y parecía q iba con zancos..subí y bajé escaleras…y sentía que no me propulsaba..y siento debilidad….de momento solo percibo falta de destreza en las manos cierto ,pero es un síntoma claro de ela entiendo..y todo ésto ha sido en 4 meses .. además se me queda saliva al tumbarme en la garganta y sensación de q no sube el tórax….no sé q otra cosa pudiera ser…encima me descartaron todo…salvo algo reumático que no cuadra…en eso tampoco he tenido suerte podía estar ya diagnósticado y que mi entorno fuera asumiendo q no es ansiedad… dirigía un colegio..sé que no podré volver hacerlo ..como tú…un teleco.que tirabas para arriba.. me pareció leerte en alguna contestación que la perdida de peso se corresponde con una fase ya avanzada de la enfermedad…. quizá en mi también vaya rápido…estoy muy enfadado..no con nadie…si todavía con la situación….creo q hubiera podido con una em q era lo q pensaba que tenía..aunque fuera progresiva…un tumor contra el q luchar…cuando digo poder ..es aceptar e interiorizar…pero para èsto estoy, a estas alturas, no preocupado… hundido…pues no me veo ya dando paseos de allá para acá…y cierto..aún los puedo dar…. pero la mente me trae recuerdos y aunque intento distraerme…me pasan por delante…no se hasta dde. llegaré…y soportaré..un abrazo Jorge..supongo q necesito tiempo…no sé
Hola Jorge…suscribo lo que dice María. Tampoco es necesario que contestes….se lo que supone en muchos sentidos…el 4 confirmarán lo que creo por mis síntomas…ayer estuve en el hospital…a la perdida de peso.. fasciculaciones y pérdida de destreza de manos con la guitarra y debilidad se suma una sensación como de andar con zancos…. dificultad respiratoria y como de que no baja bien la saliva al tragar al estar tumbado….intento pensar en otras cosas…pero es complicado..mi entorno piensa que somatizo…que es por todo lo que he pasado… pero ya no discuto..no tiene sentido….me gustaría pensar que así es….pero…son muchas las cosas que van sumando….y a mejor no voy….se me pasan muchos recuerdos y cosas por la cabeza…no me veo mejorando….me pongo en tu lugar y pienso en ti…ya he asumido lo de tocar ( aunque lo haré hasta q ya no pueda)…lo de no poder seguir como antes….pero me queda un largo camino por asumir cosas y situaciones…cierto que aún no hay diagnóstico……pero los sintomas no son de ansiedad; ésta es consecuencia de ellos…tengo un amigo que me va a presentar a un compañero suyo con ELA. Espero al diagnóstico claro..pero la suerte está echada.Un abrazo
Miguel Ángel, solo te haré una pregunta a ver si entiendes por dónde va sin ser más explícito, no para que me respondas, para que reflexiones
Te das cuenta que tú única limitación física es la guitarra??? o al menos sólo dices eso… lo único que a día de hoy te quitaría lo que tengas es la guitarra, uff que problema.
Se que si luego es ELA me lo voy a comer, pero es que lo único que repites es la guitarra. Si fuese ELA, y siguieras el patrón, lo de la guitarra sería por un problema en los dedos, y me dirías que tienes problemas para abrochar los botones, cordones, subir los pantalones, la bragueta, hacer pinza, etc. esos son motivos reales para estar mal porque condiciona tu vida , no únicamente para la guitarra.
De todas formas si es finalmente ELA, tienes mucha suerte por lo lenta que va y aquí estaré.
un abrazo
Hola Jorge, te escribo sólo para decirte que eres un ser de luz, sin darte cuenta nos das fuerzas a muchísimas personas. Eres una persona digna de admiración por tu fuerza, valentía y sobretodo generosidad para con todo el mundo.
Ojalá que exista otra vida después de esta, porque de ser así tu te mereces todo lo mejor del universo.
Besos, abrazos, buena energía para tí, tu chica y tú familia que te deben estar cuidando montones con lo del bicho este.
No es necesario que contestes nada, sé que no es fácil.
Bendiciones!
Muchas gracias Maria, de corazón, muchas gracias
un beso
Hola Jorge…..toda la razón….y soy consciente de que hay qué esperar….ahora hasta el 4….noto debilidad generalizada…..para todo….y en la guitarra pérdida de coordinación final como te dije ( me impide tocar cosas que antes hacía sin problema)…como bien…me muevo y estiro…pero algo no va bien…hay algo orgánico..algo que me impide hacer vida normal…del Sistema Nervioso. ( el resto visto..)…de momento puedo .,por movilidad, hacer de todo..pero con muchísimo esfuerzo y cansancio (salvo algunas partes difíciles de guitarra ). Son ya cuatro meses desde que tuviera aquellos dolores corporales y tres de los episodios de fatiga extrema qué asocie a Esclerosis múltiple ( descartada) .Intento anticipar el golpe..lo sé…mi entorno piensa que es ansiedad y q no pongo de mi parte ( incluida la psicóloga)..yo ya sé que no gano nada intentando convencer y que debo vivir el momento… cierto….pero me hundo y no me apetece hacer prácticamente nada….me vienen recuerdos…..por todos lados…por otro lado ..no quería hacerte sentir mal con lo del Wanda y mi hija…mil disculpas por delante… quizá ..aún sin diagnóstico….el destino me ha jugado tb. una mala pasada…el electromiograma debería haberse hecho el 4 de marzo….luego..20..ahora 4 de mayo..el resto de las pruebas informadas….todo ello ha hecho que me vea abocado a pensar en ela…hasta el 20 q visite a la neuróloga estaba con esperanza de q fuera una esclerosis múltiple..aunque fuera progresiva…aunque a la porra la guitarra tb…..etc..pero desde entonces me encuentro inapetente…me cuesta distraerme me vienen pensamientos…recuerdos…y pienso que me ha tocado la lotería…. nuevamente…ya perdí a mi.psdre por una enfermedad autoinmune ( dermatomiositis) y un hermano en accidente con 20 ( cada uno tiene lo suyo)…esperaba q el destino me diera más margen..pero no me veo mejorando…me estabilicé en 77/78 kg…pero pesaba 85/86….y los músculos no van como antes…por eso lo de los consejos..pq. uno no sabe…cómo afrontar ..se me ha pasado por la cabeza de todo… quizá todavía y..a pesar de lo del diagnóstico.. creo q estoy en fase de aceptación.pq pienso que el EMG es simplemente la confirmación…un fuerte abrazo
Hola Jorge…..toda la razón….y soy consciente de que hay qué esperar….ahora hasta el 4….noto debilidad generalizada…..para todo….y en la guitarra pérdida de coordinación final como te dije ( me impide tocar cosas que antes hacía sin problema)…como bien…me muevo y estiro…pero algo no va bien…hay algo orgánico…y del Sistema Nervioso. ( el resto visto)…de momento puedo por movilidad hacer de todo..pero con muchísimo esfuerzo y cansancio y algunas partes difíciles
Hola Miguel Angel
Creo recordar que tenias una cita para un EMG, el dia 4….Que tal ha ido?
Saludos
Hola Daniel…y gracias por preguntar..por otro lado disculpa el retraso en contestar.. salió negativo……..lo que ocurre es que me pincharon sólo en manos antebrazos y un gemelo…y movilidad..movilidad ..no he perdido…no lo hicieron en varios puntos más de las extremidades bien la zona lumbar, del tórax y cervical…el 24 tengo neuróloga…..ya os cuento… intentaré que me mire ( no como otro neurólogo al que fui)…y el 30 voy al que me ha recomendado mi psicóloga…vamos a ver pq yo no remonto.Mil gracias
Hola Jorge…..toda la razón….y soy consciente de que hay que esperar….ahora hasta el 4….noto debilidad
Buenas antes que nada desir que eres un guerrero. Mi nombre es juan y vivo en colombia te comento que hace ya cinco años vengo presentando fasciculaciones y dolores musculares y de articulaciones que bienen y van aveces son mas molestos otras veces bajan su intensidad.
He realizadobtodo tipo de pruebas entre ellas resonancias, emg examenes de sangre etc. Quisiera saber desde tu punto de vista si podria ser ELA o Si podria evolucionar a serlo te agradesco mucho tu atencion bendiciones.
hola Juan.
Como me he cansado de repetir, las fasciculaciones puede ser cualquier cosa, la ELA no comienza ni se caracteriza por dolores musculares, y por favor, cinco años con únicamente esos síntomas?? la esperanza de vida media es máximo esos cinco años !!un poco ofensivo… por favor, sentido común
un abrazo
Hola Jorge….y disculpa..una vez más… finalmente con dificultad para escribir fluido (tú misma sensación que comentas qué te ocurrió) y las manos no van en la guitarra…me agarraba a la movilidad y ….ya no..un saludo
Lo siento, con tanto síntoma difuso y cambiante, no puedo decirte más porque te puede condicionar o si luego es lo contrario a mi opinión, no puedo tener esa responsabilidad o cargo de conciencia. mezclas síntomas diferentes cada vez. y son difíciles de explicar.
espera una prueba médica real, EMG. un abrazo
Hola Jorge….esperando sigo….pero no voy bien con la guitarra..intento concienciarme para lo peor…esperaba mejorar de cara al 20…. pero…no..no voy… todo el mundo que estrés..ansiedad…no…ansiedad y rabia sí…estaba en un gran momento..47 años…que te voy a decir a tí… estoy deprimido…intentando aceptar..me vienen imágenes…pienso en no poder ver a mi hija crecer….la guitarra pues bueno…era parte de mi vida ,pero voy asumiendo.. también no poder ir al Wanda con el tiempo….ni viajar con los amigos ..y pienso también en mi novia y mi madre ..bufff..si puedes darme algún/nos consejos al margen de esperar al resultado del emg…me agarraba a la movilidad…. pero no voy bien en la coordinación final…vaya palo.. se me viene imágenes del pasado y del futuro constantemente..un abrazo para ti…y no te preocupes por tu conciencia…
Miguel Ángel, lo siento pero yo no puedo hacer más. Ya te he dado mi opinión, he intentado tranquilizarte, pero los síntomas y sensaciones cambian, no sé ni puedo saber si tienes limitaciones reales para tu día a día. Sin eso, porque sólo me hablas de la guitarra, y sin diagnóstico, todas las lamentaciones no sirven sino para perder tiempo y no disfrutar de la vida… yo tenía 30 años, no he tenido tiempo ni de tener hijos para luchar por ellos. Mi mujer tenía 25 y se ha visto igual de afectada… que no podrás ir al wanda? en serio? por dios. lo primero que si quieres siempre se puede ir, y segundo, no sabes en el caso de ser ELA como va a evolucionar.
Hace un mes todo el mundo tenía proyectos, sueños, etc y hoy no sabemos cuando podremos abrazarnos en la calle. No hay deporte, no sabemos cuando podrás ir al wanda. Si no es la ELA, viene un virus que nos encierra en casa…
un abrazo
Buenas noches Jorge y disculpa ya las horas..una vez más gracias por tu feedback y agradecido esfuerzo….una vez más también..se van mezclando las de cal y arena..hoy por la tarde he empezado a experimentar cierta dificultad para respirar por la nariz
..junto con algunas molestias intercostales cuando estaba tumbado (dolores/más bien molestias similares,pero menos fuertes que las que me dieron en diciembre antes de los ataques de pánico).me ha preocupado muchísimo. Pd. respecto a las «mejoras» son sensaciones; si bien, es cierto que no termino de remontar como digo … físicamente más fino..pero con pérdida de tonos segmentarios . A lo que me agarro es a la movilidad y fuerza muscular que aún mantengo. Preocupado
Hola Jorge…la verdad que van tres meses desde que empecé con la «ansiedad»y no he perdido movilidad..hacer puedo hacer de momento todo..pero, en ocasiones, las sensaciones de finura bajan .. las fasciculaciones en los cuádriceps tb. me preocupan ( que, por cierto, han desaparecido prácticamente estos últimos días) (estuvieron presentes 2/3 días).la neuróloga no pareció darlas importancia a pesar de lo que dice San Google..la debilidad es como falta de energía en las extremidades aunque llevo también unos días que no es la fatiga extrema de antes… quizá, sí es ela ,se ha tomado un parón…no sé..lo que me preocupa mucho también es la sensación de molestias ahora por encima de los tobillos..la semana pasadaa fue en puntos igualmente simètricos del cúbito ( ahora han desaparecido)…decía lo de los moretones sin golpe por qué asociaba rotura de fibras a la atrofia …aunque la capacidad contráctil y la movilidad es buena algo de volumen he perdido…otra cosa cuando me hago masaje de cuádriceps «pellizqueos»noto sensación rara ( ahora parecen haber tb. desaparecido)sigo a la espera de emg…hasta el 20 de abril nada..no veo que pueda ser otra cosa con todo lo que me han mirado y he mirado..de ahí mi preocupación…un abrazo y gracias por estar ahí.
Miguel Ángel… en la ELA, sobre todo al principio NO hay parones, no existen los «en ocasiones», «no es lo de antes», «estuvieron presentes», etc. La ELA empeora día a día, no es a ratos, por favor, lo he dicho miles de veces por aquí. Y vamos, la atrofia NO produce rotura de fibras, ni te imaginas la atrofia que tengo en todo el cuerpo y no voy lleno de morados. Y por favor, en google te encontrarás sólo las versiones malas y negativas, no verás que la gente escriba lo bueno. El ejemplo lo tienes en mi blog. Cuántos han venido preocupados por sus síntomas? un montón. Cuantos han vuelto a escribir para decir que no tenían nada? y agradecer? un puñado. La gente para lo bueno no pierde tiempo. Cómo las reclamaciones del Corte Inglés, para quejas sí, pero también existen las notas meritorias, para agradecer el trabajo, y nadie pierde tiempo en ello.
relájate hasta el EMG. Ah, las fasciculaciones pueden ser mil cosas, no es exclusivo de la ELA
un abrazo
Gracias Jorge…tienes toda la razón en todo…en mi caso parece estar todo mirado a nivel médico por eso, cuando se estrecho el cerco y no entendía pq tenía la fatiga tan fuerte y persistente mirè en internet ( el médico me decía que ansiedad y yo no lo veía) y observé que podía ser em ( la cual me descartaron ) ..y eso me llevo a pensar que podría ser ela ( me miraron anemia..tiroides..dhea renal…etc..). No sólo por descarte,sino pq se aludía a debilidad y fasciculaciones ( las cuales ya presentaba y pensaba q eran nerviosas ) Al presentarlas en cuàdriceps junto a debilidad y no en otras partes como ojo,dedos, pantorrilla…me preocupe. y como no estoy bien físicamente y perdí más peso aún me preocupe más. …no se exactamente como son las fasciculaciones en la ela…si continuas o discontinuas…es verdad que hoy no he tenido en piernas nuevamente…si alguna en costilla…mi percepción ,no obstante, es de debilidad general y una sensación de que no remonto físicamente… ahí mi preocupación…el electromiograma dirá…a ver cómo evolucionó …y si mejoro pues está claro no será ela. Dos consideraciones que te comento abusando de tu predisposición ( la cual valoro muchísimo ) y también mi preocupación. Una ..más o menos y ..según tu opinión (los casos son distintos claro), pero por tu experiencia cuanto tiempo se podría considerar suficiente aprox para que si no se tienen problemas de movilidad se pudiera pensar que no es ela y …bueno y ya.. disculpa… demasiado .un abrazo y gracias por estar ahí…
no sabría decirte tiempo, pero unos meses con únicamente fasciculaciones es para pensar que no es ELA…
un abrazo
Gracias …la debilidad tb. está presente ..he perdido peso y músculo..muy preocupado..y veo que no remonto…un abrazo
Buenas Jorge ..las manos me van otra vez mejor..no sé si será que he tocado tranquilo y eso que en la parte alta de las palmas tengo alguna molestia a la presiòn ..es duro tocar sin saber cómo va a ser la progresión,pero mientras pueda lo haré.(antes eran más en las yemas de los dedos) por cierto….en ocasiones se me ponen las palmas más rojas de lo normal..curioso..presentó ahora alguna
fasciculación esporádica en piernas o pantorrilla y tb. en las costillas ,( un sólo movimiento tic y llevo unos días con algo más de fuerza). Por cierto que no. estoy para un día normal , pero me veo más energético.En ocasiones se me entumecen los dedos meñique y anular de las manos contra gravedad ( móvil).. pero la movilidad permanece y, al menos, bastante fuerza aún veces. Voy a seguir teniendo esperanza hasta el EMG..sobre todo si mantengo ,a pesar de la Idebilidad…la movilidad..
Un apunte más para tí y cualquier otra persona que quiera valorar ( si no es un problema)
lo del freno de neurogeneración tanto en ratones y cerdos asintomáticos aún y con un leve desarrollo de las sintomatologías de la enfermedad..en unos meses puede estar ya acabada la fase tres y una posible comercialización antes de acabar el año..un abrazo
Hola !
Los síntomas que me dices no son de ELaA: entumecimiento, dolor, rojez… y sumado a «hoy tengo más fuerza», «he recuperado», no apunta a ELA
un abrazo
Hola Jorge…pues….esos movimientos los puedo hacer,pero noto más torpeza .. especialmente..con la guitarra…tengo fasciculaciones básicamente en cuádriceps…y debilidad..y encima en los puntos de dolor a la presión me han salido cardenales ( rotura de fibramuscular)…la mezcla fasciculaciones debilidad es decisiva…no puede ser otra cosa..me han mirado todo..
Holaaa.jjeee…es verdad… así somos…pero no soy el mismo físicamente que hace tres meses…no termino de remontar….y las fasciculaciones en el mismo sitio dde. tengo debilidad y molestias me preocupa.( Podían ser en u ojo.. pantorrilla..dedos…lo usual cuando hay estrés..) el resto de aspectos me preocupan menos…incluso algún espasmo puntual antes de dormir y entumecimiento en la mano…de hecho es en lo que la he insistido…y la mirada de la neuróloga ha sido curiosa al menos..y no se me ocurre q otra cosa puede ser..me han visto todo…por eso no tengo buenas vibraciones par el EMG..( cuando hablaba de nervios..me refería al SNC..disculpa no me expresé bien por eso me pongo tan pesimista) .Un abrazo máquina
Buenas Jorge 1 el resucitado..jjee…la neuróloga, por un lado, me ha descartado esclerosis múltiple tras estudio de resonancias… algo q pensé que podía tener por el fuerte cansancio y fatiga que he pasado, sobre todo, los dos últimos meses (ahora algo menos,)…desgraciadamente y, por otro, . hasta el 20 de abril no me hacen electromiograma….con lo que la noticia no creas que me ha dejado tranquilo….la comenté que me falta energía aún y que pudiendo mecánicamente tengo que bajar el ritmo y la zancada….tb. lo de la perdida de peso como te comenté ( en parte por ansiedad que tuve y por los nervios de ajora)) aunque de fuerza muscular y movilidad estoy bien( así lo percibo) además de la presencia de fasciculaciones esporádicas en piernas en algunos momentos de descanso después de haber andado bastante junto con algún dolor muscular a la presión en las mismas (q no es por hacer ejercicio intenso..ni golpe….). De hecho la digo sin tapujos que creo que puedo tener por esta sintomatología ela. Me comenta ( como me dijiste o diste a entender,) q la ELA suele debutar con una parálisis o dificultad motora marcada y no produce una fatiga del tipo q la comento. Llevo ya tres meses con este jaleo y lo que te rondarè morena que decía mi padre. La he insistido que no soy optimista con el EMG pq. algo nervioso entiendo que hay y que con los síntomas comentados me apuntan a ela. Me ha mandado retrovil para las fasciculaciones ( en ppio. apenas me molestan) y para mejorar el sueño ( estoy tan nervioso que me cuesta mucho) una analítica específica de anticuerpos y resonancia lumbar…que me da que serán intrascendentes….y posible derivación a reumatología para descartar…no sé si mejoraré en este mes o como mínimo me quedo como estoy…pero me han mirado de casi todo y estoy como Roberto….mosca.. moscón…
hola !!
muy típico que si os dicen que no es nada, no os quedéis tranquilos, ja ja ja
Bueno, yo tampoco creo que sea ELA, y tranquilo por el EMG porque no refleja los nervios, todo lo que salga es real. A ver si te lo pueden hacer pronto para que te quedes tranquilo, ya verás.
mucho ánimo y un abrazo
Bueno..las manos no me van bien…creo q está claro……..me he dado cuenta con la guitarra…. necesitaré consejos compañero…ahora estoy hundido..no hago más q pensar en mi hija..madre y novia…un abrazo…
pero, qué está mal? que has observado?
vamos a hacer una cosa. Intenta dedo a dedo hacer todos los movimientos: Yo empecé sin poder estirar bien el índice de la mano derecha, puedes coger bien el bolígrafo? los palillos chinos? (si antes no sabías no vale eh? ja ja )puedes abrocharte los botones de la camisa? los cordones de las zapatillas?
sobre todo no te hundas antes de tiempo, porque puede ser otra cosa o ir super lento
un abrazo muy grande
Hola Jorge…pues….esos movimientos los puedo hacer,pero noto más torpeza .. especialmente..con la guitarra…tengo fasciculaciones básicamente en cuádriceps…y debilidad..y encima en los puntos de dolor a la presión me han salido cardenales ( rotura de fibramuscular)…la mezcla fasciculaciones debilidad es decisiva…no puede ser otra cosa..me han mirado todo..
hola. si puedes hacer todo, qué debilidad notas? no entiendo entonces. Se que es difícil de explicar.
La ELA no produce o favorece las roturas de fibras
Y sí, puede ser otra cosa, tranquilo por favor,
paciencia y ánimo
Hola, me gustaría saber, para quien las sufre o quién sabe o por desgracia tiene la enfermedad, si las fasciculaciones en las piernas se producen en ambas piernas o solo una, y si son constantes, todo el rato que se está en reposo.
En mi caso son en las 2 piernas y constantes cada vez que estoy en reposo, aún no siento que haya perdido fuerza o movimiento, llevo 1 mes así.
Muchas gracias.
como he dicho mil veces, las fasciculaciones pueden ser cualquier cosa o nada, pueden ser en cualquier parte del cuerpo sin un patrón, son impulsos involuntarios que llegan al músculo. ningún otro síntoma?
A parte de miedo…, aún no tengo mas síntomas.
Pero como dicen en un post anterior, puede ser el inicio y manifestarse más cosas a las semanas o meses. O no es así? No se.. A parte de eso…, Miedo…
si también lees las decenas de comentarios que no han tenido nada, verás que no siempre es así…
no te preocupes, relájate y trata de no obsesionarte
un abrazo
Hola Jorge.
Ayer me hicieron un emg en una clínica y dio todo normal, me estuvo explorando físicamente y luego realizó la prueba. Le comenté que las fasciculaciones no paran son constantes.
El doctor me dijo que la prueba es 100% fiable, aunque sea el inicio de la enfermedad que algo tendría que haber salido. No salío nada, todo normal, y que las fasciculaciones pueden ser por otras cosas.
Está claro que me fío y me quedo más tranquilo, pero por la experiencia que tienes con otra gente, con una sola emg se puede estar seguro?
Muchísimas gracias.
Hola Roberto
Efectivamente, te tienes que fiar del especialista y del EMG. No me conozco los inicios de los compañeros, pero el EMG es la prueba «definitiva» para confirmar el diagnóstico. Es muy evidente incluso donde todavía no hay síntomas. Nada se puede asegurar al 100% pero ya podrías quitar de tu mente la ELA. Las fasciculaciones pueden ser mil cosas.
de verdad, relájate y verás como pasa
un abrazo muy grande
Buenas tardes…al final emg retrasada Jorge..si me han hecho resonancia de cabeza y mañana de médula…veremos.. el 20 neuróloga ( quizá pueda adelantarme algo) estoy preocupado..una pregunta….tú,al principio, sentías una fatiga del tipo me ducho y me afeito y tengo que descansar…llevo así mes y medio con días, ultimamente, más llevaderos..noto también los brazos dèbiles y como con las piernas con puntos dolorosos que aparecen y desaparecen a la presión ( (no sé si será tensión acumulada,)..llevo ya tres meses con esta historia diagnosticada ,en principio, como ansiedad…me comentan médicos y psicologa que he tenido mucho estrés y que el cuerpo aún no sigue a la cabeza…yo no lo veo ..yo cada vez tengo más claro que es em o ela…eso sí…movilidad no he perdido nada…pero, a veces, siento los cuádriceps como si fueran blandiblú… cualquier feedback que me des al respecto te lo agradecería enormemente considerando además el esfuerzo que te supone.Un apunte más..en la mano izquierda tengo entumecimiento de meñique y anular al lsostener móvil por un rato por ej y en la derecha un dolor entre nudillos que va viene entre días…un abrazo..y a ver que termina ocurriendo pq. algo hay.Ánimo y fuerza
hola Miguel Ángel
No te preocupes. Está claro que nadie se conoce como uno mismo y es difícil explicar ese tipo de síntomas. Pero la descripción que me haces no termina de alertarme en relación a la ELA. Dolores, piernas y brazos cansados sin falta de movilidad no cuadra, no quiero decir que tenga razón, es simplemente mi opinión. Que es difícil dar una opinión en algo tan delicado por si luego me equivoco.
A ver la neuróloga, que no se centre en la ansiedad y te haga pruebas físicas reales.
mi fatiga era hablando, y eso que con los primeros síntomas estaba en plena pretemporada, demasiado creo que aguanté, ja ja ja
mucho ánimo. un abrazo
Gracias Jorge por tu rápida respuesta. Faltaría más responsabilizarte de algo. Éstas cosas tocan. Me preocupa que comiendo bien (cantidad) y realizando sólo paseos no recuperé peso de cuando los síntomas claros de ansiedad ( tb. es verdad que me comen los nervios y no duermo bien ) además de añadir que sigue habiendo alguna fasciculación esporádica y estoy un tanto crujiente. No me pinta nada bien pq. no termino de remontar ..el físico no acompaña y las analíticas salieron bien ( por aquello de anemias etc..) me intento concienciar …a mí me cuesta alargar hasta la zancada a los 5 mins andando …me he probado hoy echando un par de carreritas de 35 MTS y bufff ..jjaaa…
bueno, tranquilo, el peso está muy claro que es por los nervios, no te preocupes. Y por lo que respecta a la ELA, mientras no sea una falta de movilidad, principalmente en alguna parte alejada de las extremidades (dedos, muñecas, tobillos ), ya que suele empezar por ahí, o te trabes continuamente al hablar, no te preocupes. Seguramente será otra cosa.
Un abrazo
Hola Jorge:
Te voy a hacer una pregunta,a los cuatro meses aproximadamente de tus primeros síntomas ya eran visibles para los demás o solo tú notabas que algo iba mal ?y cuando te empiezas a grabar hablando hay algunos otros síntomas que hagan sospechar de la enfermedad?Un abrazo grande
Hola Marta
Me imagino que la segunda pregunta es cuando me trababa, porque nunca me he grabado, je je
A los 4 meses ya nos ponemos en octubre o noviembre, por tanto sí claro se veía el dedo doblado, andaba raro, llorar y reír sin control, fatiga al hablar mucho, etc
un abrazo muy grande
Jorge,yo creo que lo de escribir de noche después de tomarme la melatonina no es lo mío ,quería decir cuando te trababas al hablar ,es que surgió la duda de si con esos tropiezos hablando habría otros síntomas como lentitud en el discursos o cambios en el tono de voz y si ocurre desee el principio o es lentamente,yo llevo mucho tiempo que me equivoco mucho hablando y hay veces que me da vergüenza hasta hablar delante de la gente pero no sé si es producto de la ansiedad,o relacionado con las fasciculaciones que he tenido en lengua. Estos días de estar en casa al tener demasiado tiempo para pensar la mente juega malas pasadas,a veces quiero creer que ya llevo dos años y ocho meses sin cambio y debería sentirme tranquila sin embargo como ha salido la denervacion en músculo del pie y las resonancias no han mostrado ningún atrapamiento pienso que esa denervación puede tener solo cuatro meses y seguir avanzando hasta perder el cincuenta por ciento y que aparezca la debilidad.Hay médicos que dicen que las fasciculaciones pueden estar presente de seis a ocho meses antes de aparecer la debilidad y otros que en tres o cuatro semanas de la aparición de fasciculacion debería tener signos evidentes,el que no se pongan de acuerdo para establecer la forma de progresión produce incertidumbre y miedo ; como Psicóloga estoy intentando volcarme en la página que hemos creado mi padre y yo para ayudar a la sociedad a lllevar mejor ésta situación del coronavirus pero se me vienen mil preguntas a la cabeza que no se contestar y me agobio,disculpame por lo pesadilla que soy!!!!
Por cierto te espero en la página!! No lo olvides!!!
🥰🥰🥰🥰🥰
No te preocupes, es normal que ahora le des más vueltas.
No pensemos mal, no es que no se pongan de acuerdo, lo que ocurre es que, imagina que fuera ELA, hay miles de formas de manifestarse, más rápido, más lento, hay una ELA primaria mucho más lenta, etc, si para una enfermedad hay tanta variedad, imagina para el resto de posibles enfermedades y patologías, por desgracia, si es alguna enfermedad, si tienes la suerte que va lento, te llevará más tiempo saber que es hasta que se manifiestem más claramente.
Por eso debes relajarte mientras no altere tu día a día, mientras no te condicione algún movimiento o tarea. yo en octubre ya no podía abrocharme los botones de las camisas.. .
un beso !!
Pues Jorge entonces no cuentan la verdad porque dicen con fasciculaciones tanto tiempo ya habría más sintomas,como tú dices el progreso es variable,mas lento ,está la primaria…como es posible que no me digan de hacerme un seguimiento ? No lo consigo entender!! Voy a vivir con la incertidumbre de ser yo la unica que sepa que es malo, y me van a seguir ignorando hasta vete tú a saber cuando? Me ven los vídeos de la lengua,no aparece nada en resonancia ,fasciculaciones que yo siento por todas partes,aparece una denervacion en una extremidad y se quedan tan tranquilos?yo no sé ya a quién recurrir,si volver a repetirme el emg,si concienciarme de que esto es malo y estamos en la cuenta atrás para saberlo,de verdad .tú conoces casos de personas que han estado tres años o más con emg saliendo denervacion y no aparecía la debilidad?
Muaksss
te entiendo Marta
No sé qué más puede significar la denervacion, lo siento. No sé si con un EMG parecido pero estar años con más síntomas y sin diagnóstico si conozco muchos, pero ya te digo que con claros síntomas.
Ahora la cosa está difícil pero mira a ver otro neurólogo, no sé si será fácil. Intenta aprovechar estos días para distraer la mente y tus nuevos proyectos.
besos
En este momento ,ir a un neurólogo tiene que ser una odisea con el caos que hay y es que al no haber debilidad clínica ninguno te da el diagnostico aunque haya una denervacion subclínica que se ve en el emg.Pero a esas personas le daban algún diagnóstico de algo o le decían que era ansiedad ?? Es decir sospechaban de enfermedad neurodegenerativa aunque no le pusieran nombre? Conoces a algún paciente de ELA que solo el haya notado los síntomas durante tres años y no hubiese debilidad? Siento preguntarte tanto Jorge,es importante para mí porque me encuentro agobiada por no saber que tengo y ver que mis síntomas corresponden con algo neuro degenerativo ni qué pasos debo seguir dando .un millón de besos .
claro que no les daban diagnóstico, no les decían ansiedad, pero te hablo con síntomas evidentes que había algo, un brazo o una pierna que no se mueve…
y lo veía todo el mundo
Tranquila por favor, distrae la mente de ese resultado y ya si no hay más síntomas, no te preocupes hasta que pase todo esto…
besos
Jorge entonces no le daban diagnóstico pero sospechaban ya de enfermedad de motoneurona aunque no supieran ponerle nombre? Hoy me ha pasado una cosa rarísima añadida a las fasciculaciones de las piernas,estaba grabando un vídeo de apoyo a los sanitarios y mientras hablaba me he puesto gangosa durante varios segundos,he borrado el vídeo porque mi cara ha sido de pánico total y no quería volver a verlo ,según mi marido es que me he puesto nerviosa delante de la cámara porque cuando la he quitado he hablado normal pero ha sido una cosa muy abrupta y yo no estaba nerviosa.Según él estoy nerviosa porque pienso que soy uno de esos casos raros que tardan en diagnosticar,según yo el tiempo me ha dado la razón ,yo decía que me salía una denervación y me ha salido y sigo manteniendo que lo que me pasa no tiene nada que ver con ninguna radiculopatía porque no aparece nada en rm y porque tengo fasciculaciones por todos lados y continuas en la pierna de denervacion , la radiculopatia no la tengo por todo el cuerpo para tener fasciculaciones por todas partes .Estoy muy asustada y trato de aceptar que tengo algo malo pero ahora esta situación en la que los médicos y los hospitales están desbordados no ayuda a que yo llegue a un diagnóstico y no puedo más con estos síntomas tan desagradables y la incertidumbre .Justo antes de que pasara lo del coronavirus me plantée ir a Madrid a ver a un neurólogo que es muy conocido,a lo mejor lo conoces ,se llama Gerardo Gutiérrez Gutiérrez ,contacté con él,le expliqué mi situación y me dijo que cogiese dos citas para explorarme y para repetir emg pero con todo el follón éste decidí no viajar y ahora no sé qué hacer,me da miedo repetir emg y que haya avanzado o que me hagan ir cada seis meses sin darme un diagnóstico,estoy en un mar de dudas,y te agradecería que me dijeses si de esas personas conocidas tuyas que no le daban el diagnóstico sospechaban de algo motor y si conoces gente que han confundido muchas radiculopatias con Ela ? muchas gracias Jorge,siento marearte tanto ,necesito que alguien me hable con conocimiento sobre la enfermedad en primera persona ya que veo que a veces los neurólogos andan un poco perdidos y lo que te dicen en la mayoría de las ocasiones es que tanto tiempo sin debilidad sería una ela muy rara y sin embargo se han publicado por ahí estudios que hasta que no pasen cinco años no puedes saber si son benignas o malignas las fascis y hay quien recomienda cada x tiempo un seguimiento,por tanto el tiempo no es una variable que la descarte sino no te mandarían a repetir pruebas.Muchas gracias Jorge por todo !!!!!!
Marta, tranquila. No sé qué es una radiculopatia. No conozco al detalle la historia de todas estas personas, pero una característica de la ELA es la demora en el diagnóstico, 8 meses creo que es la media, pero hay gente con claros síntomas, ya cojos, que no les decían ELA porque antes van descartando otras patologías y ya sabes la demora en citas y pruebas… lo que no sé es lo que les van diciendo ni los resultados de sus EMGs, pero te hablo de síntomas que afectan a su actividad diaria, les limita…
tu como psicóloga ya sabes que la mente es capaz de somatizar síntomas, que no se quedan «contentos» hasta que no les dicen lo que quieren oír, es decir, lo malo. Seguro que si te digo que lo siguiente es pronunciar la R, inconscientemente vas a estar evaluando como la pronuncias, hasta que una vez lo hagas mal y te condiciones y lo hagas mal varias veces. Además, en la ELA los síntomas NO van y vienen, se mantienen o empeoran. Si hablases gangoso o nasal por la ELA, seguirías hablando así más veces, no sólo en la grabación…
No te obsesiones por favor, para diferenciar los síntomas reales de los provocados por el estrés y nervios.
un beso
Jorge gracias por contestar…y de verdad que el mundo debería tener más personas como tú,por lo que he leído te lo dicen cientos de veces…pero yo de verdad lo pienso y no puedo evitar que se me encoja el corazón…ojalá se pudiera hacer algo….un abrazo súper fuerte y juntos se vencerá está enfermedad…un abrazo
Hola buenas tardes Jorge,la verdad llevo leyendo el blog varios meses,con síntomas,.pero siempre me ha dado verguenza y pudor escribirte puesto que se en la situación actual que tu estás,la verdad creo que hay que estar muy sereno y ser super valiente para poder contestar todos los mensajes y asumir lo que tienes con tanta entereza,Tte mando toda mi fuerza y mi cariño..
Mis síntomas empezaron hace tiempo…a los dos meses de ser mama,hará como 10 meses,dolor en el tobillo y bueno rareza a la hora de caminar,cierto es que noto cansancio en ambos brazos al hacer muchas repeticiones de un movimiento,dolor en espalda baja,hará como un mes empezaron faciculacilnes en el pie,la pierna derecha y en la nalga…estoy bastante cansada y me cuesta incluso cambiarle el pañal a mi hija,me han hecho todo tipo de pruebas y tes emg..en el emg sale como que tengo un pinzamiento en la cabeza del peroné,que por eso puedo sentir el pie raro y sentir acolchado el pie y rareza al andar….a todo esto me ha hecho tres emg y eso me lo vieron en el tercero….por eso tampoco me fío mucho de si será eso….me van hacer otro dentro de un par de meses por qué con esto del coronavirus nonpeso salir por qué aparte estoy inmunodeprimida por una posible enfermedad autoinmune….crees que en 10 meses debería de notar algo mas..?? O no se haber empeorado si fuera ella??
Gracias simplemente por leerlo…te mando un gran abrazo….
hola Lra
gracias por tus palabras.
vamos a ver, la ELA no duele, y yo a los 10 meses no podía andar mucho y problemas para mover el brazo y hablar… y tienes 3 EMG!!yo en el primero ya se vio el problema en todos los sitios…
tienes que estar tranquila, porque no tienes limitación de movimiento, que es lo importante.
mucho ánimo y un abrazo
Hola Jorge, en primer lugar felicitarte por tu gran fuerza, eres increíble para mi.
He leído que jugabas al fútbol, yo también en el CD. Vicalvaro.
Me gustaría hacerte una consulta, exponerte lo que me pasa desde hace 1 mes…
Tengo 37 años, me llamo Roberto.
Hace 1 mes cenando empecé a sentir que se me cerraba la garganta y me mareaba, fui a urgencias y me dijeron que sería una alegría alimentaria.
Desde entonces siento una sensación rara en la garganta, como falta de aire a veces.
He empezado a tener fascículaciones constantes hace 2 dias, durante todo el día prácticamente en las dos piernas y a veces brazos también .
De momento no he perdido fuerza ni coordinación.
Estoy buscando para ir al neurólogo pero por lo publicó ahora imposible con el caso de coronavirus.
Esta semana llamaré a unos privados que he visto.
No sé si son causas de posible ELA ou otras enfermedades neurológicas.
Muchas gracias de antemano y muchísimo ánimo.
Hola, muchas gracias por tus palabras.
Federado sólo he jugado en Zaragoza. Aquí cuando me propuse volver, empezaron los síntomas y parecía un paquete sin fondo y torpe.
Has confirmado tu alergia? necesitas saber a qué tienes alergia para que no te pase otra vez, porque las fasciculaciones no son síntomas de nada y lo son de todo… puede ser cualquier cosa o nada.
un abrazo
Muchas gracias por contestar.
Llegué a jugar en 3a cuando tenía 29 años, pero de repente llegó un chaval de 18 y ahí sí que parecía yo un paquete ya, jajaja.
Ayer fui de urgencias porque llevaba 3 noches sin dormir, me recetaron unas pastillas, boi-k se llaman, es potasio. En los análisis de sangre me dio el potasio bien, pero me dijo ayer el doctor que a lo mejor en los músculos no llega bien el potasio.
De momento es pronto, parece que algo menos de fasciculaciones tengo, pero hay que esperar, son 2 semanas de tratamiento.
Te seguiré informando…
Muchísimas gracias por todo lo que haces, que es mucho, de verdad, nos ayudas a mucha gente siendo como eres.
Gracias de corazón.
Ya sé lo que me dices, ja ja, en mi caso fue una mala decisión por falta de información para haber jugado en el filial de mi querido Real Zaragoza, pero bueno, no me lamento, hice grandes amistades en mi periplo por varios clubes de Aragón.
Efectivamente es pronto, ya valoras tras esas dos semanas, mucho ánimo y muchas gracias por tus palabras
un abrazo muy grande
Añadir Jorge que perdí un poco de vista ( no de forma brusca)que me hizo decantarme más aún por la esclerosis múltiple.A día de hoy después de dos meses y medio puedo realizar todos los movimientos voluntarios aunque pasado los efectos del orfidal los pinchacines resurgen. La neuróloga me insistió también después de pruebas protocolarias de reflejos y coordinación que le parecen tensionales ( en este sentido es verdad q soy nervioso y no descanso bien desde entonces ni cualitativa ni cuantitativamente)..Un saludo de nuevo
Buenos días Jorge y un fuerte abrazo.Me llamo Miguel Ángel y en enero presenté un cuadro agudo de estrés y ansiedad ( ataques de pánico ..taquicardias etc..) precedido de un alto estrés laboral y dolor en el tronco que fue remitiendo junto con el resto de síntomas hasta principios de febrero. Desde más o menos ese momento lo que seguí notando fueron pinchazos y sensaciones raras en las extremidades y una sensación de fatiga preocupante; si bien, por otro lado ,ya me encontraba con ganas de hacer cosas…pero el cansancio y el cuerpo no acompañan. Lo médicos me dicen que es ansiedad; la psicóloga también. me han hecho pruebas para descartar ( cardio,análisis de sangre, pulmones..)..falta ,claro está, todo lo de neurología ( se han retrasado ..resonancias y el 18 me hacen electromiogramas). Habrá que esperar ..naturalmente..pero si me pudieras remitir un feedback para mí sería muy importante. Los pinchazos y algunas fasciculaciones muy esporádicas que me dan principalmente en las piernas (cuádriceps básicamente) me han remitido con orfidal ( esta noche hice la prueba) no la debilidad ( hubo un día que ensayando .. después de estar una hora de pie me temblaron un poco los cuádriceps y me asusté). Señalar que perdí entre 3 y 4 kilos en enero; si bien el peso lo tengo ahora estabilizado ( hago un poco de bici..cambios de alimentación…paseos );pero me cuesta mucho y tengo q descansar más horas. Visto lo visto y descartado lo descartado pensé llegados aquí en primero esclerosis múltiple,pero ahora también dudo con la ela.Un apunte más.Tengo un dolor por debajo de los nudillos de los dedos índice y corazón de mi mano derecha desde finales de enero, si bien no me impiden realizar ninguna acción ( es lo único que me ha molestado a pesar del orfidal en la prueba de hoy…a la presión se escuchan como «cracks».. quizá sea de la guitarra…no sé) Muchas gracias por adelantado y mucho ánimo
Hola Miguel Ángel, gracias por tus palabras.
Como tu bien dices, con el orfidal desaparece todo menos el cansancio. El orfidal da sueño y cansancio. La pérdida de peso es claramente por el estrés y la ansiedad. Efectivamente lo de la vista de tu siguiente comentario no tiene que ver con la ELA. Yo intentaría estar relajado hasta el EMG, si te lo pueden hacer con esto del estado de alarma.
ya me dirás.
un abrazo
Muchas gracias por la rápida contestación y veremos lo que sale en las pruebas. Hay veces q me levanto y a las tres horas necesito tumbarme y a la presión noto puntos musculares que duelen ,( principalmente piernas.. cuádriceps)….mosca..mosca pq.salvo la fatiga …debilidad y las dificultades para dormir ( q tb. puede ser consecuencia de de un trastorno dexansiedad).el resto de síntomas ya no los tengo.No obstante.. lo que tenga que ser será.Un abrazo y te/os contaré
Hola:
según la Asociación ELA Argentina, el tratamiento es una estafa:
https://www.facebook.com/asociacionelaargentina/videos/670047610413648/
Saludos,
By eyetracking 😊
Hola Jorge, te quería comentar que hay un tratamiento experimental en Estados Unidos, en el cual mediante diferentes inyecciones proteicas se revierte en proceso de la ela.
Hay dos casos documentados y famosos acerca de este tratamiento, uno es el caso de gunter schopfer, y el otro es Martín Carrizo, ambos argentinos, este último famoso por estar en una banda.
Si puedes buscarlos por Youtube, están sus testimonios, el de Martín dice que su hermana que de a poco se está recorriendo todo, y Gunter, recientemente fallecido de un ataque cardíaco, los síntomas se le revirtieron, y la ela le entró en remisión.
Te dejo el nombre de la empresa que lleva a cabo la investigación con el tratamiento.
Clínica BodyScience.
Un abrazo, aguanta que cada día se sabe un poco más de esta enfermedad.
muchas gracias por el interés. Conozco el caso, pero todo lo que sea pagando y sin procedimientos legales es sospechoso. Pero muchas gracias por el interés y la información
un abrazo, hay que aguantar para cuando llegue
Hola Jorge, primero antes que nada, quiero decirte que me pareces un guerrero, una persona muy muy fuerte. La verdad que la valentía con la que has enfrentado la situación es loable.
Quiero contarte mí caso, y pedirte tu opinión, valorando tu tiempo que inviertes en esto.
Hace dos meses que comencé con fasciculaciones y una pequeña debilidad en la mano derecha, todo paso, y como persistía me saque cita con el neurólogo, este me solicito una resonancia, laboratorio, y una electromiografia, la resonancia y la electromiografia han salido bien, a excepción del laboratorio, que me dio la cpk alta, que es una enzima muscular que me ha dado mal, su valor aumentando más de diez veces, me dijo que me tranquilizara que seguro que era algo pasajero, cuestión que trato de no darle importancia, pero se me suman más síntomas, me falta el aire por nada, al punto de quedar exhausto al subir unas escaleras, se me ponen rígidos los músculos del brazo, y ahora el dedo índice de la mano derecha me duele al doblarlo hacia abajo, ya no se qué pensar Jorge, me han dicho que puede ser ansiedad, pero no soy una persona ansiosa, y ni tampoco creo que la ansiedad pueda causar todo eso, estoy sumergido en pensamientos de todo tipo a este punto.
Un abrazo a la distancia.
muchas gracias por tus palabras Nicolás.
Bueno, con un EMG limpio te diría que estuvieras tranquilo pero no sé significa y qué implica la enzima cpk, por tanto no sé qué decirte.
un abrazo muy grande
Hola que tal, conozco varios casos de personas que la CPK da alta, te recomiendo hacerla de nuevo pero reposa por lo menos 5 dias. A mi ese fue el único examen que me dio no muy bien. La razón es que monto Bici y hago Gym y el ejercicio causa errores en el examen. Verifica si hiciste alguna actividad unos dias antes. Saludos
Querido Jorge,
Mi anterior mensaje no te llego.
Te explicare que es el parkinson, o mas bien mi parkinson, porque dicen que no hay dos iguales.
Mi parkinson es perder la coordinacion de los movimientos, es sentir mucho dolor, mucha rigidez, es falta de olfato, perdida de voz, de fuerza, y todo esto de manera asietrica, es decir mas en un lado que en otro, es no estar agusto en ningun puto sitio, es perdida de equilibrio, es depresion, fustracion, obsesion, es un estigma que te aconsejan ocultar, es incredulidad del entormo, es incomprension, es cambiar el ritmo, no poder seguir el de tus amigos, poco a poco, ir replegandose mas en si mismo, dolerte planes a lis que no puedes ir, cosas que no puedes hacer, es gritar en sueños, dar patadas, insomnio, orinarte a todas horas con urgencia, levantarte cinco veces a mear por la noche, ir estreñido, tener cara de bobo, moverte a camara lenta, es que te digan que vaya cara llevas, que estas empanao, que espabiles, es que se crean que vas borracho o drogado, que no te dejen entrar a una discoteca, quedarse clavado en un sitio, en off sin moverte y que nadie te ayude porque crean que eres un yonky, es intoletrancia, ignorancia, es una cuesta arriba entre disimular o ponerse un cartel a la espalda que diga abuela no le voy a robar el bolso, estoy enfermo de algo que todo el mundo cree que solo le pasa a los ancianos.
Con todo esto he querido hacer un resumen de muchas voces, de jovenes que narran esto, porque para saber que es parkinson en lis libros ya esta google.
Un abrazo jorge, gracias por darme este espacio para expresar esto
gracias por explicar y abrir tus sentimientos.
te animo a crear un blog en el que des voz a todos los jóvenes incomprendidos para que no sólo asociemos el parkinson a gente mayor.
mucho ánimo y muchas gracias
un abrazo muy grande
Hola Jorge
Soy ruben, el chico con parkinson precoz, hemos intercambiado muchos mensajes, he luchado por encontrar soluciones alternativas pero esto sigue avanzando…( la ultima bruselas).
En mi caso hay poca ayuda en cuanto a tratar esta forma de parkinson cuando surge en gente joven, pocos datos, todos lo ven como una enfermedad de gente mayor.
Estoy perdiendo muchas cosas, pero bueno no quiero dramatizar.
Con todo mi cariño me gustaria hacerte algunas preguntas.
Ahora mismo disponeis de datos o registro de pacientes que sufren ELA en una edad comprendida desde 20 a 40 años?
Cuantos son?
Por otro lado jorge, entrando en el terreno mas personal.
Cuando duermes, recuerdas tus sueños?, como son, sueñas que puedes moverte, andar, correr, o sueñas con tu enfermedad?
Yo hasta hace poco me soñaba normal, pero ahora me sueño con parkinson. Es extraño.
Finalmente espero que todo esto sea un aprendizaje, que tras esto haya un porque, y un dia en otro lugar podamos vernos como seres intangibles.
Un saludo
Hola Ruben
Lamento leer esto, que rabia.
No sé cuántos enfermos tenemos entre 20-40, pero cada vez hay más.
Lo siento, pero que vas perdiendo? la mayoría de la gente sólo conoce el parkinson por el temblor. Asi la gente conoce un poco más.
Sueño mezcla, por ejemplo siempre me puedo mover pero hablo cosas de la enfermedad. Por ejemplo un día soñé que iba a jugar a fútbol pero preguntaba donde podía conectar el ventilador, pero no me veía el tubo conectado a mi tráquea, cosas así.
un abrazo muy grande
Hola Jorge, lo primero felicitar te por tu blog, es increíble, siempre se ven síntomas en frío pero nadie cuenta su experiencia, muy buen trabajo y gracias por compartirlo con todos nosotros.
Yo quería comentarte mi caso. Desde junio de 2019 estaba trabajando en dos sitios, cuando libraba en uno trabajaba en el otro para poder cuadrar horarios, lo que quiere decir que no libraba ni un día a la semana, así hasta septiembre cuando ví que me costaba muchísimo abrir la boca y fuí a urgencias porque era sábado y no había médico de cabecera. Nada más entrar me dijeron que tenía una parálisis facial y activaron el Protocolo ictus.
Me hicieron un TAC craneal sin contraste, varias placas de la mandíbula un un análisis de sangre, me mandaron corticosteroides durante dos semanas y a casa, hasta ahí todo más o menos normal. Pasado ese tiempo empecé a padecer una xerostomia a la cual no me dieron respuesta ni médicos ni dentistas. Un día sin más empecé a sentir como calambres en un pie, no le dijo importancia, luego estos calambres se convirtieron en dolor que pasó del pie izquierdo a la pierna izquierda entera y después al brazo izquierdo, fue entonces cuando fui al neurólogo y me mando el análisis súper completo para descartar otras cosas y la RMN con contraste. Las pruebas todas normales, cuando recibí los resultados me dijo que no me preocupara, fue el momento en el que le comente que sentía dificultad para tragar y un pitido constante en el oído del que no me había percatado del todo pero que ahí estaba molestando me día y noche. Al oir esto el neurólogo no lo dudo y me mando un EMG de urgencia en diciembre del pasado año (habían transcurrido ya 4 meses desde que empezó todo más o menos) unos días antes de hacerme el EMG noté como unas pequeñas contracciones musculares que empezaron en la pierna y con el progreso de los días se iban extendiendo por todo el cuerpo (párpados, labios, pantorrillas, antebrazos, torax, cuádriceps… Y recientemente en las manos concretamente en el músculo del dedo pulgar que no se como se llama) cuando fuí a hacerme el EMG el 26 de diciembre, le comenté a la doctora el tema de las contracciones durante la prueba y ella ya les dio nombre, fasciculaciones, me dijo que podían ser totalmente benignas y no me preocupase. Cuando acabó la rueda me dijo que había salido todo perfectamente normal y me preguntó si era nervioso o hipocondriaco. Le comenté que había sufrido ansiedad años atrás pero que nunca se me había manifestado de esta forma. Me dijo que si mezclas la ansiedad y la hipocondria te puede jugar una mala pasada, pero que no nos adelantaramos a los acontecimientos, por el momento todo estaba bien y podía estar tranquilo.
Ahora sigo esperando a ver al neurólogo nuevamente en febrero de este año, sigo con esas fasciculaciones por todo el cuerpo (manos, piernas, cara, brazos…), con dificultades para tragar y un ligero cambio de voz como si tuviera mocos todo el día vaya. Ya os contaré que me dicen. Muchas gracias por todo de ante mano y un abrazo Jorge
muchas gracias por tus palabras David
Lo has hecho muy bien, has seguido los pasos más adecuados, sin ponerte extremadamente nervioso y el médico, por suerte, te ha tomado en serio, y te ha hecho las pruebas más adecuadas y pronto. Efectivamente, las fasciculaciones puede ser cualquier cosa y no mala. Lo del EMG es una buena señal, lo de tragar y la voz no tanto, pero a ver que te dice, sobretodo intenta no obsesionarte y a ver si te hace otro EMG, ya nos dirás.
un abrazo muy grande
Finalmente el neurólogo me dijo que no veía nada raro en el EMG y me dijo que tenía una muy ligera artrosis cervical. Me ha derivado al psiquiatra por si fuera ansiedad o algo de eso.
Últimamente tengo hormigueos en manos y pies (que no se si tienen algo que ver con la ELA creo que no) y tengo el índice de la mano izquierda engarrotado y el meñique y anular de la otra mano exactamente igual, no tengo problemas para escribir si nada de eso pero es molesto.
Me cuesta andar… La verdad me preocupa.
David
Cómo estás? Mi nombre es Eduardo, soy de Argentina y tengo los mismos síntomas que tú desde hace casi 2 años. Me hice los estudios de rigor (varios) y afortunadamente no es nada grave simplemente sintomático. Me han dado pregabalina y apaciguó mucho los síntomas, no obstante es molesto…si te parece bien podemos intercambiar experiencias. Si te parece déjame tu mail y te contacto. Un abrazo y un abrazo a Jorge que habilita este medio con el coraje y valentía que ya conocemos.
Hola David me llamo Israel y soy de Navarra escribo porque me pasa muchísimas cosas igual que a ti me identifico muchísimo contigo y nada más que te escribo por si puedo ayudarte y tranquilizarte un poco llevo 2 años así también para decir que ansiedad con que si quieres ponerte en contacto conmigo muy gustosamente te recibiré
Hola Jorge,como te encuentras?? Un beso muy grande
Bien Marta, gracias por preguntar.
Si queréis seguir más mi día a día tengo Facebook y twitter, las publicaciones las dejo un poco porque tengo varios compromisos.
un beso grande
El otro dia me hice de nuevo el EMG, todo bien, aun con los sintomas de hormigueo en la mano y temblores salio todo perfecto, lo que si no me di cuenta en el momento es de pedirle que me hiciera en la espalda con la aguja, pero de todas formas le dije varias veces que tambien sufria de las fasciculaciones en la espalda, pecho y cara, y de esos tres solo me hizo en pecho, ademas de hacermelo por supuesto en todas las extremidades, incluso dedo por dedo de la mano. ahora pienso si debi pedirselo mas alla de que varias veces le dije que tambien tenia fascic en la espalda, pero bueno, supongo que al no ver nada raro en las extremidades+ el pecho lo vio como algo innecesario, fuera de eso en la resonancia de espalda completo solo salio una pequeña hernia en la parte lumbar que dijo que no es ningun problema por el tamaño, la cuestion es que las cosas salieron bien, y tengo que intentar enfocarme mas en que el emg dio bien en general y no tanto en que no le pedi que me lo hiciera en la espalda, si no se somatiza todo y terminamos sufriendo por cosas que ya se vio que no estan ahi, de todas formas le voy a comentar ese detalle al doctor, fuera de eso hay que intentar vivir un poco mas en el presente y dejar de tener miedo por lo que pueda pasar en el futuro, si no no se disfruta ni uno ni otro
Hola Jorge :
Aunque no puedo ni imaginar lo dura que está siendo tu situación,quería desearte lo mejor para éste 2020,que sigas luchando cada día que pase, que jamás tires la toalla porque estoy segura que pronto van a encontrar algo que frene la ELA y todos vamos a estar a tu lado para cerebrarlo ,de todo corazón mis mejores deseos para éste nuevo año que llega a nuestras vida.Un beso muy grande!!!!
muchas gracias Marta, ojalá así sea y lo pueda celebrar con vosotros. Feliz año para ti también, un beso grande
Hola a todos, a vuestras preguntas lo mio se trata de parkinsonps, 33 años, empece por sentir especie de debilidad o torpeza en una pierna, casi dos años despues tengo temblor en una mano leve, mucha rigidez y probleas genoturinaurios, a parte de sensacion de desequilubrio, y dolor en el cuerpo como si la rigidez hiciesw romper las fibras de mi cuerpo,me hice 3 electromiografias, la primera salio algo rara dentro de la normalidad, la segunda algo extraña y me pidieron biopsia, resonancia de raquis completo y estudio del liquido encefalorraquideo, de esto solo me hice la resonancia, la tercera electromiografia salio normal, la neurofisiologa me dijo que ella podia ver una ela antes siquiera que el paciente lo notara, que lo mio era otra cosa, me hice un master en doctor google de neuropatias y enfermedades metabolicas, finalmente acabe en ls secta de la enfermedad de lyme y sin escrupulos un doctor en bruselas me saco 5000 euros entre pruebas, viaje, traductor etc, conozco mucha gente echa polvo queriendo recuperar su vida, sin diagnostico o con la etiqueta de fatiga cronica o fibriomialgia.
Un saludo
Feliz navidad
muchas gracias por tu testimonio Ruben
felices fiestas. un abrazo
Para las personas que preguntan por las fasciculaciones, dudo que lleguen a leer este comentario si es que esta al final de todo, pero en fin, mas allá de lo neurológico, haganse ver los ELECTROLITOS (calcio iónico, magnesio, potasio), estos pueden generar fasciculaciones, también las tiroides, e incluso aunque les parezca menor la mala respiración, ya que el musculo no consigue oxigenarse de manera adecuada, hasta hace un tiempo me aseguraba de tener los músculos lo mas relajado posible (a veces sin querer tenemos en constante tensión los músculos), y respiraba profundo y relajado, ya que el al estar estresado nuestra respiración es mas superficial, INCLUSO la mala postura nos priva de un porcentaje de oxigeno a la hora de respirar, con todo esto en mente había conseguido bajar muchísimo los síntomas, pero empezaron a aparecer problemas, muchos y a la vez (de índole trabajo, estudios y familiares), estoy una vez mas muy mal. Por ultimo y no menos importante DUERMAN BIEN, respetar las horas de sueño, y el horario (no vale dormirse a las 6 de la mañana y levantarse a las 3 de la tarde), ayuda mucho mas de lo que piensan, esta demostrado que durmiendo bien y la cantidad de horas recomendada disminuye el estrés, ansiedad, tensión cerebral, e impide la mutación del ADN entre muchas otras cosas, en fin, espero que les sirva. Felices fiestas a todos!
muchas gracias Alan. felices fiestas !!
Hola Angel mi caso viene desde hace seis meses mis síntomas a día de hoy son fasciculaciones sobre todo en las piernas también he ido notando desde hace meses un poco de pérdida de tono muscular también noto como que el musculo de mis dedos gordos en la base tengo como huecos o hoyuelos al contraerlos pero al relajar los están normal mis bíceps también he notado que están inclinados a dentro no rectos también he tenido calambres, he sentido sobre todo een los músculos de los brazos que se ponían tensos y luego se relajaban no he perdido peso solo noto que mi cuerpo cambia cada día que pasa y no se que hacer estoy muy preocupado he ido muchas veces al médico de cabecera y me ha dicho que no cree que sea nada y que son síntomas asintomáticos hasta ayer que fui y me a mandado al médico internista que no se cuando me darán cita con el estos síntomas que tengo han sido intermitentes hasta hace cosa de una semana y media que los noto más continuados al caminar noto sensacion rara en los músculos, también he notado que tengo un labia como más pequeño que el otro sobre todo al sonreír pero cuando están normales se ven bien, no he notado debilidad muscular y sensación de ahogo muy de vez en cuando cojo aire estoy muy preocupado ángel que puedo hacer que consejo me das.
Hola. me llamo Jorge, no Ángel, imagino que me preguntas a mí.
Yo pediría un EMG al neurólogo, como he dicho tantas veces
Alexandre has pensado en la enfermedad de lyme o parkinson? Yo empece por la ela por mis sensaciones raras, acabe por el parkinson y gastandome una pasta en bruselas por la esperanza de tener enfermedad de lyme, total un paston gastado, humillaciones por parte de medicos y al final 2 años perdidos donde podia hacer cosas que hoy no, es facil de decir dificil de hacer, lo digo por marta, todos tenemos momentos de derrumbe de pensar porque y en los que la sociedad no nos entiende, sigue su curso y notas el egoismo o la falta de humanidad, por ejemplo una vez me orine sin notarlo, al intentar entrar a la discoteca el portero me tomo por un borraxo y me humillo publicamente, yo solo pude irme no le iba a explicar yo mi historia, en gente joven te suelen confundir con alguien que se ha drogado o tomado alcohol antes ciertos sintomas, incluso no prestarte ayuda por miedo a que seas eso, porque hay tanto hijo puta sano y buena gente enferma es un misterio que quiza no tengo explicacion, el caso es que disfrutemos lo mejor posible el tiempo que nos queda, vivamos el momento y olvidemos ese futuro que antes de esto teniamos en la cabeza, muchos abrazos a todos, grande jorge siempre, todo mi cariño para ti y tu familia.
Hola Ruben, no entiendo bien? Tu tienes ELA, es que tanto comentario ya me pierdo, perdona.
Si, he pensado lo del parkinson, pero como ningun neurologo lo ha considerado por ahora no he hecho nada con esa enfermedad.
Lo que si se es que 8 emg buenos o la tecnica falla, cosa que no es asi, o es que yo tengo otra cosa en efecto, veremos que dice el 9 a finales de enero pero lo que te digo, si a Jorge de lo descubrieron a la primera , y a mi tras 4 años para la octava cin sintomas muyvariados sale todo bien y lo niegan…no se yo.
Felices fiestas a todos, y Marta, estate tranquila, cada persona es distinta si, pero si no deconectas acabarás muy mal psicológicamente, te lo digo por experiencia.
Intenta relajarte estos días y luego exiges lo que sea , aunque ya te han dicho que no te van a pedir mas pruebas por tu estado psicológico, si te hacen mas y mas acabaras en un circulo vicioso del que sera muy dificil salir.
Feliz Navidad Jorge, te deseo lo mejor.un enorme abrazo.
Queria decir si tienes ELA que se me paso la interrogación, disculpa.
Hola Alexandre,intento estar tranquila pero veo que las pequeñas contracciones no paran ,no las veo pero las siento constante en el glúteo ,gemelo y arco del pie del mismo lado,la misma raíz supongo ,en el resto de sitios van saltando ,pero como me tranquilizo si en el tercer emg ya ha habido cambios? Que casualidad que los cambios se produzcan después de tanto tiempo de fasciculaciones y no antes que también he tenido dolores de lumbago ,a eso le sumas que no guardo el equilibrio de talones noisiquiera puedo andar de talones porque se vence el pie en mi tierra eso es una debilidad ,todos por la raíz que se ha afectado y porque no hay ninguna más dan por hecho que viene de la ciática pero una ciática no inicia con fasciculaciones generalizadas y además como saben que no ha empezado en esa raiz y va a comenzar a extenderse en breve?, Seguro soy un caso de los considerados extraños porque después de dos años y medio tendrían que haber visto algo en clínica pero si no vieron la radiculopatia tampoco como puedo yo saber que han tenido el mismo fallo de no ver la ELA,es más si tengo un emg mal ,por qué no siguen revisandome con mis quejas diarios ?no lo entiendo,yo no estoy inventando nada y me ha costado dos años pero he demostrado que he tenido luna lesión en la raíz del nervio,ellos con decir que el cincuenta x ciento de personas si se hicieran la prueba el S1 le saldría dañado porque es un nervio fácil de lesionar ya que todos tenemos problemas de Columna lo tienen todo arreglado ,pero el caso es que yo veo que la mayoría repetís vuestros emgs y no hay cambios como ha sucedido en el mío,me está matando la incertidumbre y hasta que no pase por lo menos ocho meses no voy a quedarme tranquila ni voy a dejar de pensar que el diagnóstico es erróneo puesto que mis síntomas se acercan más a una ELA o alguna otra degenerativa que a una ciática. Psicologicamente ya no puedo estar peor ,por lo que podéis ver no son mis mejores Navidades ,de corazón espero que las vuestras sean maravillosas!!!!!!besios
La ELA por lo que yo sé tiene un patrón muy significativo en la EMG que no pasa desapercibido en un estado avanzado para un neurólogo o neurofisiólogo. Pese a ser una enfermedad considerada rara (por el porcentaje de afectación general) NO es rara en las enfermedades neuromusculares (de hecho es una de las más comunes, por eso se sabe su patrón característico en la EMG).
Fijate el caso de Jorge, a la primera .. pum, le descubren la enfermedad con esa prueba. El patrón es muy claro. Eso me lo explico una neurofisiologa y un neurólogo, que si la enfermedad está una vez se pone la aguja ya no hay marcha atrás porque va a salir muy clara pese a que a lo mejor no tengas ningún sintoma todavía o algo muy leve en la progresión. Cada persona es distinta, pero la prueba es la misma, el patrón electromiógrafico el mismo, la evolución no obviamente.
Pero piensa eso, con un EMG pueden saber si tienes problemas del tuner carpiano, ELA, y un montón de cosas más. Como lo diferencian? Por patrones que da la máquina que tienen estudiados.
Ánimo, como te dije en otro mensaje te entiendo pefectamente, un abarazo y feliz noche (intenta no pensar demasiado ni hablar del tema con tu familia y marido, al menos hoy y mañana).
Y ya no solo en estado avanzado, quería decir que el patrón, si la enfermedad está o sea la tienes, va a salir incluso al principio.
Tras meses y 3 EMG que te han hecho, fijate que no te dicen que sea eso. Yo no soy médico, pero mi hermana si, y se cabrea muchisimo conmigo si le hablo de esto, de ahí que te diga que te entiendo, pero también la entiendo a ella, para eso han estudiado, y la neurología requriere mas años que otras especialidades y mas tiempo en el hospital hasta que son médicos finales que otras especialidades. Mi hermana no es neurologa, pero como médica ya te puedes imaginar como piensa.
Un saludo
Hola Alexandre como vas, como sigues de lo tuyo, mis síntomas muy pero muy similares. Quedo atento
muchas gracias Alexandre, felices fiestas y un abrazo muy grande
Rubén tu has llegado a algún diagnóstico?? Qué trabajito les costará hacer un seguimiento de verdad,a mí me han dicho que tenía fibromialgia,que si las tecnologías me creaban hiperexcitabilidad nerviosa ,que si tenía ansiedadwsto último todos los días ( hasta que he podido demostrar que en los nervios de mi pierna estaba pasando algo pero para llegar a demostrar esto he sentido una falta absoluta de comprensión,mis padres y mi marido siempre han sido un gran apoyo
Pero como veían que toda prueba era negativa han llegado a decirle que ignorasen mis palabras,que no me hablarán del tema,me han gritado,en fin muchas cosas que no quiero ni recordar y ahora se agarran a la ciática como un clavo ardiendo ,ahora todos los síntomas son de eso y por más que yo le intenté explicar que para salir de dudas la deberíamos repetir en seis meses ya nadie me apoya,todos dicen la causa es la ciática,la querías en enconontrar y la has encontrado pero mi impotencia es Saber que una vez más eso no es lo que me ocurre ,ojalá pudieran ver mi cuerpo por dentro para saber lo que estoy experimentando y lo que me estoy esforzando por ser fuerte ante ellos aún muerta de miedo un abrazo y felices fiestas
Aunque obviamente no es lo mismo, que sepas Marta que yo si te apoyo y te creo porque se muy bien por lo que estás pasando, también a mi me pasa que nadie me cree, ni amigos, ni mi familia, para ellos como me ven perfectamente de aspecto y sin ningún cambio aparente en nada pues estoy bien, si a eso le sumas que todas las pruebas salen bien… en otras palabras que te entiendo perfectamente.
Yo he tenido grandes peleas por este motivo, ya paso de discutir, total no va a servir para nada y paso de agotarme mas para nada. En el fondo no lo hacen por maldad, pero como bien sabes ponerse en el lugar de otro sin saber que se siente o puede estar sintiendo puede ser muy complicado.
Un abrazo muy grande.
Muchas gracias por tu apoyo Alexandre,es duro tener algo y que no salga hasta después de mil pruebas ,yo no sé si esa denervacion será de una Ela o de otra enfermedad neurodegenerativa ,lo que sí sé es que he tenido muchos síntomas en esa pierna que no sé si han sido todos fasciculaciones muy molestas o corrientazos,pero sí sé que si alguien me hubiese creído en su momento probablemente me hubiesen puesto algo para aguantar esas molestias,pero me han dado mil argumentos que si fibromialgia,que si ansiedad,que si la radiación de los móviles,yo sé que ha sido muy difícil sentir una y otra vez eso moviéndose por la pierna juntándose a veces con quemazón y que aún me siga quejando durante dos años y tenga que seguir escuchando es ansiedad me dan hasta ganas de gritar o de quedarme en el hospital hasta que alguien me diga con certeza,lo que tengo ,mi padre también es médico y por supuesto hablar del tema ELA me lo tiene vetado por completo y no hablar de hacerme otro emg porque me aumenta la ansiedad y eso sí que es verdad!!
Felices fiestas a todos!!!!!!!
Alexandre hola, como sigues?
muchas gracias por tu aportación Ruben.
felices fiestas y un abrazo muy grande
Hola Marta, yo no soy médico y también estoy crispadita con el tema como tú, pero necesitas relajarte. Se te nota muy estresada en los mensajes y al final Jorge nos ha dicho ya mil veces que no es médico. Si un médico no te da soluciones, busca otro. Sé que es agotador ( llevo así 10 meses) y muchos médicos en vez de reconocer su falta de competencia o conocimientos, lo achacan a problemas mentales etc. Pero bueno, en navidades no te van a resolver nada. Queda con tu gente y loque tenga que ser ya será . Ánimo.
gracias por tratar de ayudar Julia
felices fiestas. un beso
Hola Jorge:
En primer lugar te deseo lo mejor para la Navidades!.
Jorge quería hacerte una pregunta desde que te hicieron el primer emg tus sintomas evolucionaron rápido ? En cuanto tiempo notaste un avance en la debilidad después de hacerte la prueba. Estoy asustada y mucho,hace justo un mes me hice el último emg donde apareció lesión axonal S1 ,denervacion crónica sin signos de denervacion activa pero con presencia de fasciculaciones y resulta que ahora no consigo andar de talones porque los pies caen hacia abajo ,a mí todo esto no hace más que darme la razón. ,no es sólo percepción mis,la neuróloga también se dio cuenta y lo dijo y podía hacerlo mejor que ahora pero mi marido fue muy rápido y dijo que me pasaba desde el accidente pero no es cierto porque yo siempre he tenido la mania de apoyarme sobre los talones cuando llevaba un rato hablando con alguien,ella no le dio mucha importancia porque tendida en la camilla tenía fuerza más que de sobra para empujar con los talones y en el emg dice fuerza 5 de 5 sin embargo me he dado cuenta que voy cada vez peor,tu te diste cuenta que podias ponerte de talones?y dese ese momento cuánto tiempo tardaste en tener síntomas evidentes en las piernas,o tropezabas o te sentías más torpe con tus pies para subir escaleras ? Yo estoy muy nerviosa hoy porque aunque digan que la raíz S1 viene del lumbago las interpretaciones son muy subjetivas y a veces el diagnóstico diferencial muy complicado pero yo estás fasciculaciones como palomitas,las vibraciones y lo de no poder ponerme de talones porque se me va el pie para delante no le veo buen pronóstico!en cuanto tiempo desde que se evidencia un problema en el emg si no se ha visto nada en la clínica anteriormente se podría ver signos evidentes ??Un beso grande
Hola Marta
No puedes tomar de referencia mi tiempo de evolución porque nadie va igual de rápido. No sé si yo podía ponerme de talones, no iba probando todo lo que sintáis vosotros. Mis síntomas para detectar que algo no iba bien son los que explico. No sé si un pinzamiento lumbar puede provocar tu síntoma, no entiendo los términos médicos que comentas porque mi emg fue tan claro que no me explicaron ni leí nada sobre mi resultado. Solo puedo decirte que te relajes estas fiestas y que a la vuelta exijas las pruebas que haga falta para confirmar lo que sospecha tu médico y no te tenga en la incertidumbre. Hay personas que evolucionan rápidamente y otras no. Yo no me acuerdo, pero fue rápido.
Desconecta estos días y disfruta.
un beso
Una vez más muchas gracias Jorge,voy a intentar que me vea otra vez la neuróloga pero la última vez que la vi y le llevé el emg me dijo textualmente yo no voy a pedirte ni una prueba más por tu bienestar psicológico,lo que por supuesto me sentó regular porque fue como decir no es que no la necesites es que no vas a estar seis meses dandole vueltas,si te aparece la enfermedad ya lo sabras.Y en el fondo no sé si ya me he resignado a que pase el tiempo y ver lo que pasa pero vivir en esta incertidumbre sin saber que tengo ,teniendo que hacerme tres emgs para demostrar que mis síntomas no eran inventados y seguir luchando para que alguien me crea y me haga un seguimiento porque me encuentro mal me tiene agotada psicológicamente y ya no sé más que hacer!! Primero todos se acogían a que era una ansiedad,cuando salió la lesión axonal a la ciática pero yo sé que hay algo más porque estos signos tampoco se corresponden con el pinzamiento de un nervio y mucho me temo que lo único que puedo hacer en este momento es sentarme y esperar que el tiempo me de la razón .
mentalmente estás haciendo lo que no se debe hacer, pensar que sólo te digan ELA para estar tranquila. Si te empeñas tanto lo conseguirás. Esa conexión con la ciatica que es? por qué no se centran en solucionar el que creen que es el problema?
desconecta por fa
Es que Jorge conmigo han cometido tantas equivocaciones que ya no sé ni qué pensar,lo del ojo que en principio me dijeron una mioquimia provocada por estrés era una neuralgia occipital que dos neurologas diagnosticaron dos años después ,durante ese tiempo en el que lo pasé muy mal todos de la que era ansiedad,un neurólogo incluso llegó a reírse de mi y me mandó al dermatólogo en un tono sarcástico cuando le dije que sentía descargas en un nervio al tocarme la cabeza ,después he estado dos años y medio llorando diciendo que no paraban las fasciculaciones ni un solo momento ,y que sentía a veces quemazón o golpes eléctricos ( esto no sabía si se debía a la ansiedad) pero era 24 horas al día y sigue siéndolo y volvieron a agarrarse a la ansiedad hasta que en el tercer emg se vio la lesión del nervio pero yo sigo dudando porque no sé qué relación hay entre las fasciculaciones del cuerpo con la lesión del nervio de una pierna ,que además los marcadores de ela y radiculopatia a veces también se confunden y las comprensiones del nervio no están a toda horas produciendo fasciculaciones, y como mi experiencia con los médicos y sus diagnósticos no han sido especialmente acertados de ahí mi miedo.si es esa enfermedad lo ha sido desde un principio,no creo tener una fuerza mental tan grande como para provocarmela yo o tú si lo crees Jorge????
Marta, la mente es más potente de llo que piensas. Asi que desvía ese único pensamiento.
Pero están buscando solución a ese supuesto problema de ciatica?
no entiendo la mitad de términos médicos que me comentas, lo siento.
Seguro que si! la ciencia debería poner mas foco en estos problemas en vez de LUCRAR con temas tan delicados ya sea ela, cancer y hasta alzheimer los males mas frecuentes de la sociedad. Se que en algun momento esto va a caer. Queria preguntarte, que edad tenias cuando te detectaron? Te felicito por la entereza con la que transitaste y por cuenta propia!! ES INCREIBLE!, se q se puede seguir adelante pero no todos tienen esa fortaleza, muchos (y me incluyo :/) necesitamos terapia con un profesional para entender un poco mejor las cosas. Me alegra que tengas una flia y a tu mujer q te acompañan que es lo mas importante. Espero poder viajar pronto a España, me gustaria entrar en contacto con vos o escucharte en conferencia (soy de latinoamerica) saludos Jorge gracias por enseñarnos tanto
Hola Kiki,
muchas gracias. el diagnóstico fue recién cumplir los 30 años. En la sección de vídeos hay una conferencia mía.
pues cuando vengas a España me dices.
un beso y muchas gracias
Hola Jorge, antes q nada te felicito por el blog recién estoy leyendo todo asi que no te preocupes que no voy a hacerte preguntas de hipocondríacos ni nada por el estilo jaja.
Solo quería saber en 1er lugar como fue tu operación de traqueo y como viene la recuperación? Ademas si no es molestia, en el momento inicial del diagnostico como lo llevaste? empezaste alguna terapia para asumir las dif etapas y llevarlo con la entereza que tenes hoy en día?
Estoy viendo que en 2019 han habido avances alentadores con respecto a pruebas que están usando en ciertos pacientes (aun no estan avaladas) pero que están teniendo buenos resultados. Ojala así sea para que mas personas como ud salgan favorecidos de todo esto. Lo felicito inmensamente por su fortaleza y hay veces que debemos recordarle a mucha gente que la vida no se basa en un META sino en como se la transita DIA A DIA, gracias x ser ese ejemplo. Muchas felicidades!
Hola Kiki
muchas gracias por preguntar, lo que la explicación la estoy explicando en publicaciones, poco a poco. A día de hoy tengo muchas secreciones por tráquea y saliva
No, no acudí ni recibí ayuda psicológica de ningún tipo en el diagnóstico. Es mi forma de ser.
Estamos esperanzados en los avances, aunque con mucha prudencia. El final está más cerca.
muchas gracias de corazón, un abrazo muy grande
Stanley por supuesto que me parece una idea genial el que nos escribamos por privado y no saturar más la página de Jorge con mis mensajes cargados de miedo,yo también lo he pensado porque lo normal es que seamos nosotros quien le brindamos a él todo nuestro apoyo y no sé si lo estamos agobiando con nuestros mensajes.Te agradezco enormemente que me estés ayudando en este momento de mi vida porque verdaderamente el miedo me tiene absolutamente paralizada y es que por más que intento tranquilizarme no paro de dar vueltas y más vueltas y hablar contigo y con Jorge me está sirviendo muchísimo más de lo que creéis.
Alexander no te preocupes,seguiremos también hablando por aquí pero no voy a colapsar el blog con mis mensajes que no es el objetivo de este blog.Un beso muy grande a todos y muchísimas gracias.Ya espero que Jorge nos pase los correos para hablar !!!
Ok…pues a la espera d q jorge nos ponga en contacto, un saludo cordial
Si,supongo que cuando él vea éste mensaje ya nos pondrá en contacto y de verdad que necesito hablar y consultar algunas dudas que me están produciendo una angustia muy fuerte Estoy intentando hacer de todo,ir a nadar,salir a caminar,tomar fármacos ,ir al psicólogo …quiero superar esto y cada día que pasa es peor para mí porque estoy viendo cosas raras además de las fasciculaciones.Un abrazo ,espero poder hablar pronto contigo por privado aunque por supuesto sigamos escribiendo por aquí,cuando yo esté más fuerte psicológicamente me gustaría poder ayudar como lo haces tú a las personas que también tienen tanto miedo como yo y ni que decir tiene que para lo que necesite Jorge aquí estoy.Un abrazo
Hay algo que si extraigo positivo de esta etapa de mi vida es que después de vivir en primera persona una enfermedad mental a consecuencia de este enorme miedo me pongo en la piel de todos mis pacientes cuando los trato e intento empatizar al máximo con su dolor,hasta que uno no vive en primera persona determinadas enfermedades es difícil comprenderlas aunque te las expliquen con todo lujo de detalles o las hayas estudiado a fondo. En este momento de mi vida yo no sé ayudarme a mí misma y he pedido ayuda a otros profesionales porque es completamente necesario,pero otra parte de mi terapia es conocer a personas como tú que lidian con la enfermedad,con sus miedos y que lejos de rendirse luchan día tras día y tratan de ayudar a los demás y aún en el derecho de estar enfadados con la vida tratáis de hacernos ver a quienes sufrimos por cosas justificadas o injustificadas lo importante que es seguir viviendo y amando la vida por muchas dificultades que haya en el camino. Gracias,de verdad gracias
Pues al menos en la teoría estás haciendo lo correcto. Seguro que tus colegas de profesión te ayudan y después de esto sales muy fortalecida y eres todavía mejor en tu trabajo.
gracias por abrirte aquí, seguro que ayuda a alguien.
un beso
Si Jorge,a veces los psicólogos somos muy malos pacientes porque rechazamos de pleno tomar medicación ( antidepresivos y ansiolíticos ) e incluso posponemos ir a terapia ,pensamos que podemos hacerle frente a todo con nuestros recursos y tenemos miedo de engancharnos a la medicación ,cuando lo que realmente debe darnos miedo es engancharnos a la ansiedad que es mucho más peligrosa que cualquier fármaco,como tú bien dijiste la somatización puede traer muchas enfermedades por alteraciones del sistema inmune.Hoy he ido a ir a ver un monólogo para ver si me distraía un poquito pero entre las fasciculaciones tan molestas o lo que quiera que sea eso que me baja por la pierna y que hace ya casi un año que siento que me quedo sin aire al reírme,una sensación horrible porque siento los músculos del pecho completamente contraídos y no puedo respirar me ha costado mucho disfrutar y distraerme pero voy a intentar por todos los medios vencer este miedo y esta incertidumbre ,después de todo las limitaciones de la mente no pueden ser más fuertes que las ganas de vivir.Un beso muy grande,te deseo todo lo mejor y gracias una vez más por responder cada mensaje con tanto tacto y cariño a los que por alguna razón u otra no lo estamos pasando bien,cuenta conmigo para hablar siempre que lo necesites que yo también estaré aquí pera ti !
Me alegra leer que tienes la decisión y las ganas de superar tus miedos y afrontar la situación. Se que no es fácil y que lo más complicado es la incertidumbre de no saber que tienes, pero mientras, si tienes la suerte de que los síntomas no avanzan, disfruta de la vida.
Como hoy, intenta distraer la atención y lo conseguirás.
muchas gracias por todo, aquí me tienes.
un beso grande
Hola Jorge:
Después de casi dos años y medio de fasciculaciones por todas partes,y todos los neurólogos haciéndome creer que era ansiedad ,me he hecho el tercer electromiograma y al pinchar el músculo del pie salió denervacion crónica y una fasciculacion aislada ,dicen que debido a la ciática y que no me preocupe que la ELA no suele afectar a ese músculo solo nunca,sino que habría más músculos afectados,y como me lo hicieron en gemelos,pantorrillas,barriga,lengua,masetero y solo salió en la raíz de la ciática la denervacion piensan que es por un pinzamiento del ciatico y yo después de mi trayectoria de dos años de síntomas permanentes, no los creo,para empezar porque no es una fasciculacion aislada son continúas y en zona de denervación crónica ,aparte de tener fasciculaciones por todos lados incluida la lengua ,segundo porque la amplitud y la duración están aumentadas y son síntomas electroomiograficos de ela ,y aunque la neuróloga dice que es altamente improbable que lo sea yo estoy convencida de que en pocos meses voy a tener la enfermedad.He entrado en una depresión muy fuerte,no quiero salir de la cama ,tengo crisis de pánico muy graves ,la relacion con mis padres y mi marido se ha deteriorado mucho y todos los días siento que va a llegar ya la debilidad,estoy pasandolo muy mal y quería preguntarte qué fue lo que te ayudó a ti más para afrontar la enfermedad? Gracias y disculpa las molestias
Hola Marta, aunque yo no soy Jorge y posiblemente el te conteste cuando pueda te voy a contestar yo lo que opino y mi consejo acerca de esta situación que estás pasando.
Lo primero es…NO te han dicho que tienes la enfermedad, tu misma HAS CREIDO que la tienes, no te digo que no pueda ser verdad, sólo que no te lo han dicho de forma tajante (y te lo esta diciendo uno que esta obsesionado con el tema pero que cada vez lo ve de forma más fría y creo que es otra cosa pero pese a lo que sea cada vez lo veo más fríamente pase lo que pase, de hecho sería un alivio que me dijeran que me pasa fuera lo que fuera y afrontar con templanza lo que pueda ser, sea lo que sea, he tenido tiempo para hundirme como tu lo has hecho pese a que no me hayan dicho nunca que tengo esa enfermedad más bien al contrario).
Hoy tengo cita con un internista, a ver que dice él y pronto una 9 EMG (crees de verás que una 9 EMG encontrará ELA después de 5 años? Yo sinceramente lo dudo MUCHO, pero aún así me la mandaron por otros motivos).
Lo que no debes hacer es hundirte en esa depresión, se que es más fácil decirlo que hacerlo, pero me ha pasado, es lo que te digo..piensalo friamente y sin miedo..NO TE HAN DICHO QUE TIENES ELA, los problemas afrontalos cuando vengan, sino va a ser una pesadilla de la que va a ser muy difícil salir creeme. NO dejes que tu mente te controle o el pánico.
Lo más irónico es que la ELA cuando comienza suele comenzar en un músculo aislado, y con el paso del tiempo (variable según la persona y por donde comience) extenderse al resto del cuerpo ya que es una enfermedad sistemica. En tu caso, fijate que sale en un sitio aislado, no en el resto tras 2 años nada mas y nada menos, la ELA no es generalizada, de hecho las fasciculaciones, pese a que existen en la ELA, son un reflejo de algo interno que ocurre y por norma general no suelen ser la ELA (eso lo ha dicho Jorge muchas veces y es la verdad).
Que otros sintomas tienes o son sólo las fasciculaciones? Por como escribes esta claro que has leído o te han comentado como son las fascículaciones de la ELA pero si es lo primero mi consejo es que, aunque ya pueda ser tarde para ello, no leas por internet, no vas a encontrar nada bueno y por norma general es mejor no hacer caso a internet ni a doctor google.
Si bien yo no soy médico, si lees mis comentarios en el blog de Jorge acerca de mi caso tras 5 años de no saber que es y estar fastidiado cada día pues te podrás hacer una idea de que te entiendo perfectamente, solo que intentes no pensar en algo que NO HA OCURRIDO todavía (si es que realmente llega a ocurrir eso).
Si comentas si tienes otros sintomas o como comenzo el asunto igual nos podemos hacer una idea más amplía del problema.
Ánimo y recuerda lo que te digo.
Un saludo.
Hola a todos!!!, a mi me diagnosticaron ELA en octubre de este año después de varios exámenes que me hicieron para los cuales me tuve que internar, sin embargo mi medico tratante aun no quiere aceptar ese diagnostico hasta no realizarme un nuevo examen que es una resonancia, el caso es que me dicen que el diagnostico es casi casi seguro, pero aun tienen una leve duda, yo la verdad ya me hize la idea que mi diagnostico no va a cambiar, pero me pasa algo raro, me siento tranquila pese a tan terrible enfermedad o es que quizás aun no la asumo ni veo lo difícil que sera porque aun conservo mis capacidades casi normal, estoy haciendo mi vida normal, sigo trabajando, bromeando y sintiéndome feliz cuando me pasa algo bueno, enojandome también, hago todas mis cosas en casa y en el trabajo porque aun me siento bien y pienso mientras me sienta bien voy a aprovechar al máximo el seguir siendo independiente, porque tirarte al abandono y perder tiempo valioso en deprimirte, porque no mejor aprovecharlo, todos en especial mi familia siempre me pregunta como me siento si estoy bien, creó que a ellos les sorprende verme bien y no verme llorando todo el día, yo me prometí ser fuerte por mi por mis hijos por mi familia y prometí extender al máximo mi vida mientras yo me lo proponga se que lo lograre, el deprimirte no ayuda!!!, no voy a negar que hay momentos en que lloro a solas por lo que me toco con esta enfermedad pero seco las lágrimas porque decidí vivir y disfrutar el tiempo con mi familia sin pensar en lo malo que me pueda suceder en el futuro, ya cuando llegue el momento tendré que afrontar muchas cosas pero por el momento para que atormentarse con eso!!!, saludos a todos y bendiciones seamos felices pese a las adversidades de la vida!!!!
muchas gracias por tu testimonio.
efectivamente, si no tienes limitaciones en tu día a día, que más da lo que tengas? el problema viene cuando ves que cada día empeoras, que puedes hacer menos cosas o te cuesta mucho, como fue mi caso…
Me alegro de leer que sigues con tu vida normal, igual es un diagnóstico erróneo, o una ELA de evolución muy lenta. Sea lo que sea, hay que dar gracias porque no te limita. Lamentarse por lo que todavía no ha llegado no tiene sentido.
Marta, si lees esto, se me ha olvidado decirte que la forma de afrontar la enfermedad lo hablamos cuando tengas la enfermedad, que es posible que no sea nunca.
un abrazo muy grande y gracias por explicar tu caso
gracias Alexander, has escrito más rápido que yo, lo normal, ja ja ja
he dicho más o menos lo mismo pero con más dureza y pidiendo perdón, porque creo que le hace falta una dosis de realidad.
gracias por tu aportación
como vas? un abrazo muy grande
Hola Jorge,
Como voy? Pues he contestado a Marta ahora hace nada, imagino que verás la entrada.
Como bien la digo a ella no se lo que es, no he perdido ninguna facultad, y que 8 EMG salgan bien, la verdad dudo mucho que un 9 como me van a hacer (creo que es para ver otra cosa y porque no tienen los resultados previos al vivir fuera de España ahora) salga algo positivo hacia la ELA sinceramente pese a toda la sintomatología que tengo.
Existen infinidad de cosas que pueden ser, muchas puede que sin nombre, o vete tu a saber, pero sea lo que sea como le digo a ella en cierto modo sería un alivío al menos saberlo y luego comenzar a afrontar lo que sea cuando se sepa y afrontar ese problema/s cuando tenga que ser.
Bastante me preocupo por no saber lo que es, que es lo que la intente hacerla ver como tu hiciste con mi versión y la tuya que si es realidad, como para dejar que eso me controle ya. Si bien es verdad que lo que la comento de x días sentirme muy cansado por la sintomatología y con pocas ganas de hacer nada es por la sintomatologia en si, no porque piense lo otro.
Trabajando en IT, como analista de malware, programador, etc, ya te puedes imaginar que pese a ser mi vocación muchas veces ni ganas tengo de hacerlo, pero tengo que hacerlo ya que es mi trabajo, suerte que desde hace un año y algo trabajo desde casa lo cual ayuda pero hay días que complicado.
Gracias por preguntar Jorge, ya iré contando y a lo que pueda aportar o ayudarte aquí estoy.
Un abrazo muy grande.
muchas gracias Alexandre
Sí, estoy leyendo todo lo que has puesto. gracias por ayudarla.
Te entiendo perfectamente. Lo peor es la incertidumbre. Si le pones nombre ya sabes a qué atenerte. Pero esperemos que pronto lo sepas.
Mucho ánimo y mucha suerte
un abrazo muy fuerte
pd. muy bien explicado lo de la debilidad, con muy buenas comparativas
Hola Alexandre,
Soy Cesar tengo algunas entradas en el blog. Me gustaría hablar contigo por correo electrónico. Yo autorizo a que Jorge te dé mi correo electronico o si hay alguna manera de que nos intercambiemos los correos, dime que te parece! Un saludo
Hola César, por mi ningún problema en hablar por correo, intento no pensar en esto mucho porque bastante tengo con todos los síntomas de rígidez, notar que tengo el cuello rígido, y más cosas, pero encantado estaré de hablar contigo por correo.
Lo mismo se aplica a Marta en el caso de que ella quiera y prefiera por ese medio.
Un saludo
Alexander no había leído el comentario,por supuesto que podemos ponernos en contacto por privado,así que cuando Jorge pueda que nos facilite los contactos,yo lo que no quiero agobiarlo a él por aquí con mensajes de miedo,dudas e incluso a veces de ataques de pánico,considero que somos nosotros quiénes tenemos que brindarle todo nuestro apoyo a ël en estos momentos difíciles y no saturarlo con mensajes cargados de emociones negativas.Creo que él necesita que le mandemos toda nuestra fuerza y que desahogue con nosotros en todo lo que necesite y podamos ayudarlo en todo lo que esté en nuestra mano.Asi que Jorge cuando leas éste mensaje si es posible pasanos los contactos para que podamos hablar en privado Alexander y yo por favor.
Jorge como te encuentras hoy??? Un abrazo muy grande
Hola Marta
Ya os he puesto en contacto. Pues bien pero con muchas secreciones todavía. y tú?
un abrazo muy grande
Hola Alexandre:
Lamento mucho que lo estés pasando tan mal y que tengas que pasar por muchos emgs para encontrar la causa de tu dolencia.
Llevas toda la razón en lo que dices ,si pienso de forma racional mi mente me dice que ya son dos años y que generalmente suele ser una enfermedad que tiene una evolución rápida aunque los síntomas sean subclinicos y no haya debilidad en la exploración,pero el miedo es la emoción más irracional que hay y como yo no he dejado de buscar lo que me ocurría en este tiempo que sabía que no era ansiedad he llegado a leer manuales de neurología un millón de veces y todas las páginas de internet lo que ha alimentado aún más mi miedo. Comprendo que las fasciculaciones generalizadas son por ansiedad en la mayoría de los casos sin embargo fasciculaciones en territorio de denervacion es algo muy distinto y que puede dar lugar a confusión entre patologías.Me agobia muchísimo no poder confirmar ese supuesto atrapamiento en la resonancia ya que sale limpia ,que aparezca ahí la fasciculacion que en radiculopatias crónicas no tienen por qué aparecer y que en mi emg salgan signos que tb se producen en la ELA como la amplitud y la duración de los potenciales aumentados es algo que me ha llevado una situación de ansiedad insostenible ( no me quiero quedar sola,no duermo,lloro a todas horas,he tenido que abandonar en varias ocasiones el trabajo… ) y es cierto que en caso de que fuera ésta enfermedad debería aprovechar para hacer todo lo que puedo ahora y no estar metida en cama voluntariamente pero estoy destrozada psicológicamente ,estoy en tratamiento pero por el momento mi mente es más potente que cualquier medicacion .
Respecto a mis sintomas,siento muchísima rigidez en la pierna al despertar,me falta aire ante el más mínimo esfuerzo,me siento fatigada y unas crisis de llanto desbordantes.Me arrepiento mucho de haberme hecho esta última emg,lo hice poniéndome como meta que sería la última prueba neurológica que haría y si no salía nada buscaríamos un bebé que llevamos dos años frenados ,el miedo estos últimos meses lo sobrellevaba y estaba ilusionada pero ahora no encuentro consuelo,cada fasciculacion en esa zona me recuerda que hay denervacion y ya no soporto más está incertidumbre.Alexandre que salía en tus anteriores emgs?por qué te han mandado uno nuevo?Muchos besos
Hola Marta,
Gracias por tus palabras.
A lo que me preguntas de que salían en mis EMG anteriores te puedo decir que nada. Que todo estaba bien (y eso con síntomas muy raros ya). Está última me la han pedido ahora mismo no recuerdo porque, pero ten en cuenta que ahora no vivo en España, 7 de las que me hicieron fue en España, 1 en Rusia en un centro especializado en enfermedades neurólogicas donde el médico que hacía la prueba me explico que cada semana encontraba casos de ELA en la prueba en gente que no tenía ningún síntoma, excepto una cosa en muchos casos, una debilidad.
Esa debilidad no es como cuando haces ejercicio y estás muerto, sino que NO das la talla en lo que antes si hacías. Por ejemplo, eres un montañero que siempre seguia el ritmo de tus compañeros sin problemas, pero de repente te das cuenta que cuando vas te quedas atrás, sin más, sin saber porque y que por más que intentas superarte no hay forma. Mi sensación de debilidad no es exactamente así, cuando yo me siento cansado es que no puedo ni levantar los brazos o escribir, para luego al día siguiente igual estar mejor. No encaja con esa debilidad.
Supongo que está novena EMG me la han pedido porque no tengo aquí nada para enseñar y querrán verla, pero en la observación que me hicieron, el signo de babinski salio negativo, mi coordinación correcta, mi fuerza correcta (y apenas había resistencia), crees de veras que alguien con 5 años de sintomas sea lo que sea siendo ELA podría hacer eso y tener todo correcto? Me temo que no. Veremos que sale en la EMG pero vamos, dudo mucho que vaya a salir algo negativo en ella, todo podría ser pero lo mio creo que apunta a otra cosa.
Fíjate un detalle, yo tengo sintomas, cada vez peores, pero no he perdido realmente ninguna funcionabilidad pese a ello tras 5 años, así que sea lo que sea no creo que sea ELA, y si lo es, que lo sea, pero afortunado soy en ese caso por todo este tiempo pese a estar fastifiado de poder seguir haciendo vida «normal» mas o menos , y digo mas o menos porque muchas veces los sintomas son tan «cansinos» que me impiden sentirme bien y hacer las cosas bien, pero cuidado, NO es que NO pueda, es simplemente que yo me siento así. Creo que existe una gran diferencia entre ambas cosas.
Mis sintomas que si que tengo son muy variados:
– Rígidez en el vientre, como si tuviera una faja continua (pero puedo mover los musculos).
– Rigidez en los sobacos como si estuviera de nuevo atrapado en una faja (eso produce que me cueste levantar los brazos, pero puedo si te fijas).
– Sialorrea (a veces mas o menos) pero puedo tragar liquidos y solidos sin problemas. (Pese a que alguna vez tosa). La sialorrea en la ELA se produce cuando ya no puedes hacer la deglucion correctamente, la saliva aparece no por la ELA en si, sino como efecto secundario de que la ELA afecta a la deglucion en la parte voluntaria y eso produce que la saliva se segregue en exceso (pero esto NO solo ocurre en la ELA, cantidad de cosas pueden ser y si te fijas va al revés, esto explicado por un neurólogo en una consulta).
– Dolor en músculos aleatoriamente, a veces en los huesos (el dolor es distinto) a veces ese dolor se produce como si fuera quemazón, ese dolor neuralgico no ocurre en la ELA. La ELA no produce cambios en la sensibilidad, ni alteraciones sensitivas de ningún tipo.
– A veces temblores incontrolados en manos, en piernas, etc, si lo pongo de alguna x forma.
– Sensación de frío que luego desaparece (eso muy rara vez), hasta me llego aparecer hace tiempo una roncha en la piel, estar un dia, desaparecer, aparecer otro y desaparecer para nunca mas aparecer.
– Debilidad como te comento antes, pero cuidado, eso NUNCA ha impedido que viajase incluso llevando mas de 20 kilos de peso conmigo (te digo esto para que entiendas el concepto aún más de como es otro tipo de debilidad).
– Y podría seguir con cantidad de cosas.
Es por ello que puedo entenderte perfectamente la ansiedad que te ha producido esto, y como te dijo Jorge, disfruta de la vida, porque NO tienes la ELA. Yo no se lo que tengo, puede ser o puede ser que no, pero mi mente racional me dice que no es posible pese a toda esa sintomatología (yo ya no pienso que puedo tenerlo o no, simplemente quiero saber una resolución, sea lo que sea para mi sería un alivio). Como te comente ya tuve tiempo para deprimirme enormemente y afrontar SOLO el pensar que podía tener ELA, ahora aunque me dijeran que la tengo y fuera un golpe brutal en cierto modo sería un alivio saber que es. No se si me explico aquí.
Del mismo modo si dejo que mi mente irracional tome el control se puede volver una locura, ya no dejo que eso pase. Eso es a lo que me refería, y siendo psicologa como eres, me entiendes perfectamente.
En resumen, no se lo que tengo, sea lo que sea, puede que algún día lo descubra o no, que me tiene muy fastidiado, si, eso es verdad, que avanza, si, pero pueden ser muchas cosas. Lo que si que se es que por ahora NO me han dicho que tenga ELA, mas bien todo lo contrario.
Es por ello que te animo a que no pienses en ello mucho, disfrutes de la vida que tienes al máximo, y que no te tienes que sentir culpable por haber caído en esa depresión extrema, la mente no se puede controlar como bien sabes, pero posees una capacidad que un enfermo mental de verdad no tiene, la capacidad de ver la realidad con tu mente racional que ve las cosas como son. Eso te permite afrontar la situación perfectamente aunque cueste. El enfermo mental como bien sabes, en muchos casos, tiene su realidad alterada que no le permite ver otra cosa y para el o ella esa es su realidad.
Espero que nadie se sienta ofendid@ por mis palabras, no es mi intención, es solo lo que me pasa a mi, y mi consejo a ti.
Un saludo.
Hola Alexandre:
No sabes cuánto comprendo por lo que has pasado ,lo duro que ha tenido que ser todo este tiempo para ti sin alcanzar un diagnóstico que te dé la tranquilidad o al menos que te sirva para saber a lo que te enfrentas ;de todos modos si en ocho electromiogramas no han salido nada,estoy absolutamente convencida que en el noveno tampoco lo hará ,desde el desconocimiento pero con todo el cariño quizás estás o están buscando por el camino equivocado y probablemente sea algo mucho más sencillo de resolver,has estado en reumatólogo ? Mi neurólogo me dijo que mucha de las enfermedades autoinmunes simulan a la perfección los síntomas neurológicos y éstas si tienen tratamiento,de verdad tranquilo ocho emgs son muchísimos y ya tienes descartadas las patologías más serias.
Respecto a mi,a diferencia de lo que te ha ocurrido a ti si tengo un emg en el que existe una denervacion crónica con fasciculaciones ( que pueden ser el signo de una denervacion aguda) y además duración y amplitud aumentadas,otro de los síntomas necesarios para diagnosticar Ela,efectivamente esto también puede estar presente en radiculopatia pero las fasciculaciones no son tan comunes,suele estar alterado el reflejo h que yo no lo tengo alterado,se vería algo en resonancia que no tengo y como bien sabes esto son patologías por descarte .El neurofisiologo y el neurólogo pueden pensar que como no hay afectación de más músculos y lo han estudiado todos puede ser una compresión que es lo que piensan pero no tiene sentido alguno experimentar fasciculaciones por todas partes si solo estuviese afectada esa raiz y además como tú dijiste en tu otro mensaje siempre empieza por un músculo y luego se extiende,a mí me ha empezado en. S1 pero estoy convencida que en unos meses se habrá extendido,he perdido toda la esperanza y es una incertidumbre horrible.A mí me ha pasado como a esas personas que comentó tu neurólogo,no veían nada en clínica pero ha estado sublinico durante dos años.
Hoy mismo he ido a nadar y me he notado más lenta que mi madre ( es verdad que ella hace muchísimo ejercicio)y mi condición actual es pésima pero noto molestias en el gemelo incluso cuando ando y mucho rigidez al despertarme,a mí nada de esto me suena bien. Me siento muy incomprendida por los que están alrededor incluso demostrando esa denervacion siguen queriendo pensar que los sintomas los produce la ansiedad y sea ELA o no lo que está claro es que en mi pierna hay un problema importante .Sé que son dos años y medio y que suena a mente hipocondriaca todo esto pero siempre me he considerado objetiva y racional con las cosas que me han ocurrido y ahora no se cómo sobrellevar la situación mientras llega el diagnóstico porque llegar va a llegar.
Tengo que seguir haciendo mi vida,y estoy en ello,ojalá llegue al mismo punto que has llegado tu en el que has decidido disfrutar de la vida y aceptar la situación que tenga que llegar porque vida solo tenemos esta y es cierto que mientras hay vida hay esperanza.Un beso muy grande,todo va a salir genial,ya lo verás!
Hola Marta
Vamos a ver, por partes. Lo primero me estás dando datos muy técnicos del EMG, y yo no entiendo ninguno, porque no me preocupé en su día.
Lo segundo, si no crees al especialista, para que vas? siento mucho ser así de duro, pero los hipocondríacos parece que solo aceptan el diagnóstico que temen. Y aun teniendo pruebas que descartan eso, desean que sí sea para decir: «tenía razón «.
Como he repetido tantas veces, únicamente fasciculaciones puede ser cualquier cosa.
En dos años no has desarrollado ningún otro síntoma, y tu misma lo dices, no tienes debilidad, porque tienes miedo a que llegue. Por lo tanto, en el supuesto que tuvieras ELA, tendrías que estar dando saltos de alegría, porque no ha avanzado nada en dos años , tendrías que sentirte afortunada y no amargarte en casa y perder tu tiempo y familia. Entonces yo, cómo tendría que estar???
Que como lo afronte? Lo primero teniendo la enfermedad, tú NO la tienes a día de hoy. Y yo tenía limitaciones en mi día a día, síntomas reales, no unas simples fasciculaciones.
Estas malgastando tu vida por algo que NO TIENES, y que no creo que tengas, personalmente. Ala, que una cosa te diré, si te empeñas en tener algo, el cuerpo somatiza todo y tarde o temprano tendrás algo.
Voy a ser duro, lo siento, pero necesitas un golpe de realidad. Si sigues así, cuando te quieras dar cuenta, habrás perdido todo y seguirás esperando una debilidad y enfermedad que no llega. Tendrias que ver que no tienes nada que te impida llevar una vida normal, sin limitaciones físicas, otra cosa es mental, que está claro que necesita s ayuda psicológica. Tu sabes en qué estado estoy yo? únicamente muevo los ojos, ni siquiera ya respiro por mí mismo. Has leído mis últimas publicaciones? porque no creo que seas consciente de lo que es leer que no sales de la cama sin tener problemas, por una persona que tiene que estar obligatoriamente en cama 24 horas porque no puede mover ni un músculo. Un poco egoísta no crees? Repito una vez más que sé que estoy siendo duro porque creo que lo necesitas.
De donde eres? en qué hospital te han hecho el EMG? reflexiona por favor. Valora tu vida
un abrazo
Hola Jorge:
Perdona de corazón por haber sido tan egoísta en mis comentarios y agradezco que seas duro conmigo ,toda esta incertidumbre me ha llevado una enfermedad mental sería y no he sido justa contigo cuando te he dicho lo que me estaba ocurriendo,lo siento mucho.
Soy de Estepona ( Málaga) me han hecho la última electromiografia en Algeciras en el Instituto de Enfermedades neurológicas ,analizaron todos mis músculos y dio denervacion con fasciculaciones en la raíz S1,pregunté a mi neurológa si esto podía ser por ELA y me dijo que en Medicina no hay nada exacto y que a veces en estadíos tempranos de la enfermedad es indistinguible una enfermedad de la otra pero que íbamos a intentar quedarnos con la explicación sencilla que era la del pinzamiento de la ciática .El no confiar no es por cuestión de hipocondría ( que también tengo)sino por los fallos que han tenido estos dos años dando por hecho que era ansiedad y he pasado una neuralgia occipital y una denervacion en la pierna sin tratamiento alguno por lo que lo he pasado mal hasta que se ha demostrado de donde venían mis síntomas.Para mí eres un referente en muchos aspectos,porque sé que a pesar de tus grandes limitaciones físicas estás teniendo una actitud admirable de lucha y es absurdo lo que voy a decir pero como mi miedo y mi convencimiento es tan grande necesitaba escuchar los consejos de alguien que para mí es un gran luchador para hacer frente a una situación que como tú bien dices no sé si se va a producir pero que en mi mente está 24 horas presentes.De verdad perdóname que no sé ni cómo he podido llegar a la situación de contarte esto cuando puedo estar muy molesta con las fasciculaciones porque es una tras otra cada cinco segundos y me produce mucho cansancio y molestias pero como tú dices aún no ha limitado mi vida y es mi maldita mente la que se ha encargado de hacerme tanto daño y no una enfermedad por el momento. Un beso muy grande ,ojalá ese fármaco que he leído que dado resultados en Estados Unidos llegue a España ,se sabe algo de ese tratamiento? Gracias por tu tiempo y tus palabras
Hola Marta
No hace falta que me pidas disculpas. Yo simplemente quiero hacerte ver que en el peor de todos los casos y fuera ELA, en dos años no ha avanzado nada, una gran suerte. Disfruta de la vida !!
Es normal que dos años sin diagnóstico te maten la cabeza. Pero si únicamente tienes fasciculaciones, aunque molestas, no es como una debilidad o limitación, así que piensa en positivo.
muchas gracias por tus palabras.
el tratamiento hay mucha información pero hasta hace poco no era oficial, hasta que no se formó el revuelo que hay ahora, por eso mi cautela.
un beso
Pienso que debes estar agradecida con tu diagnóstico ! Entiendo que nuestras mentes nos traicionan muchas veces pero para tu bien el Diagnostico de ELA fué negativo . Ánimo y bendiciones
Gracias Mayerling,estoy agradecida de que por el momento no tengo diagnosticado nada de lo que llevo temiendo dos años pero la mente es muy traicionera y los síntomas no acompañan .El problema de todo esto es que mi profesión tampoco ayuda a tranquilizarme,soy psicóloga y durante todo este tiempo sabía que lo que tenía era algo neurológico aunque me quisieran hacer comprender que era psicológico,al final el tiempo me ha dado la razón pero llevo dos años de sufrimiento intenso,a veces es mejor no saber nada de ciertos temas porque te permite estar más tranquilo y yo he entrado una depresión y una ansiedad muy severa a consecuencia de no tener un diagnóstico para mis síntomas y lo peor de todo que la radiculopatia que es mi diagnóstico actual no cuadra tampoco con la sintomatología que yo tengo y de ahí mi miedo a que sea otro error más y nos demoremos otro tiempo más en encontrar el problema,la incertidumbre nunca fue algo que tolerase bien y ahora la vida me está enfrentando a ella .Un saludo y gracias por tus palabras
Siendo psicóloga tendrías que saber cómo controlar tu mente.
y entiendo la ansiedad de que pase el tiempo y no tengas diagnóstico, pero si tus síntomas no avanzan, no debes agobiarte.
La mayoría de afectados que pasan por ese periplo van viendo cómo empeoran sin saber porqué.
un beso
Lo primero, enviar toda mi admiración y apoyo a jorge y su mujer. Ejemplo de compromiso y grandeza a la hora de llevar un tema de esta magnitud. Supongo q estás al tanto del simposio internacional que se ha celebrado en perth hace unos dias, jorge, hay un.montón de proyectos d investigación avanzando, mucho ánimo jorge…eres muy grande.
Para Marta…veo q has leído mucho Marta…creo, sinceramente q mezclas churras con merinas…FASCICULACIONES con unas características determinadas( complejas, etc) , EN UN CONTEXTO D SOSPECHA D ELA , equivalen a fibrilaciones y ondas positivas- denervacion aguda- si coinciden con pums de amplitud aumentada y polifásicos.
Q yo sepa, contigo no tienen SOSPECHA d ela…punto uno
Lo d fasciculaciones más denervacion crónica se introdujo en awaji para retocar los criterios d el Escorial…había pacientes d inicio bulbar- y progresión rapida- q no cumplían con criterios para diagnostico d ela probable o definitiva por falta d fibrilaciones…Q pasaba? Quedaban sin cobertura d seguros y fuera d proyectos investigación. Pero repito…fascic y denervacion cronica EN PACIENTES CON ELA POSIBLE, d inicio bulbar
Q tengas denervac cronica sólo implica q ha habido un daño y el cuerpo lo ha reparado, quedan d rastro pums d duración y amplitud aumentada..
Llevas más d 2 años según dices…si fuera ela, por.muy lenta q fuera…en fin.
El dr eissen o m de carvalho…dos eminencias en ela, dicen q en más d 40 años d experiencia clínica es EXTRAORDINARIAMENTE Raro q la ela comience con fascic…y, en todo caso, si hay fascic y han pasado 7/8 meses sin otros síntomas….NO ES ELA
finalmente, si sigues angustiada ve con alguien q esté en contacto habitual con esta enfermedad y t pueda tranquilizar…hay gente puntera en España q, seguro, al margen d la pública, tb trabaja en.la privada….los del carlos III, bellvitge en Barcelona tb tiene mucha fama, en fin… animo
Hola Stanley
Lo primero muchas gracias por tus palabras, de verdad.
Sí, llevo un tiempo que directamente no me informo pero en algún grupo sale. Cómo acabo de contestar en otro comentario no sé si en la misma publicación, ha salido que en un año parece que estará la cura para los afectados de ELA familiar con el gen SOD1, es decir para un 2%de enfermos. Yo no lo tengo, je je. Un gran paso, desde luego. Ya está más cerca mi día.
muchas gracias por la explicación a Marta. Eres neurólogo? madre mía que lección !!
efectivamente esos dos hospitales son los de referencia en Madrid y Barcelona respectivamente.
un abrazo muy grande y gracias de nuevo
Hola d nuevo jorge…no me des las gracias…soy yo el q te las da a ti, por ser un ejemplo de entereza y fortaleza, además d solidaridad y sensibilidad…pero si t tomas parte d tu tiempo para tranquilizar a otros!!!! Lo dicho, a ver si aprendemos algo d gente como tú…falta hace en este mundo.
No, no soy neurólogo, pero me ha tocado familia d médicos y tb tengo amigas cercanas q sí lo son.
He leído a Marta y sólo trataba d puntualizarle cosas q conozco…y le repito, si es tal la angustia , no merece la pena perder tiempo con Médicos q dan respuestas cargadas d ambigüedad en plan:» quedémonos con la opción radiculopatia…a veces, inicialmente son patologías indistinguibles», cómo comenta Marta….vamos, no fastidies!!!!
Gente como la del carlos III o bellvitge viven con esto todos los días y allí le podrán decir si es Churra o Merina, q se deje d medianias y, si quiere salir, Y CONVENCERSE d Q no tiene ela, q empiece por buscar descarte con algún neurólogo d estos equipos….tipo j esteban o monica povedano…gente puntera en esto…a partir d ahí, si la cosa sigue en la mente… psiquiatra, y a tratar d vivir…Q son 2 días.
Un abrazo enorme jorge…t admito d verdad
Sí te doy las gracias porque no tenías porqué explicar, y tranquilizar, es de agradecer. Y muy interesante.
muchas gracias de nuevo. un abrazo muy grande
Hola Stanley:
Un millón de gracias por tu explicación ,probablemente he leído tanto y tan diversas opiniones que lo estoy mezclando todo tal como tú dices.Mi peor equivocación ha sido hacerme un tercer emg,me he ganado a pulso que saliese algo anormal porque tenía que haber hecho caso a los neurólogos que no me recomendaban hacerlo al no existir debilidad pero al ser tan molestas las fasciculaciones y continuas durante dos años en la misma zona y además pequeñas y no visibles que se producen en gemelo y pie simultáneamente esto aumentó mi ansiedad a un nivel incalculable y teniendo en cuenta además que las he tenido también en la lengua ha sido una bomba explosiva.Cundo el neurofisiologo me hizo este último emg y me dijo mira en ésta zona si hay actividad anormal con fasciculación lloraba como si no hubiese un mañana y me dijo vamos a seguir estudiando zonas,el emg me lo hizo en abdomen,brazos,piernas,pies,lengua,masetero.. y una vez que finalizó me dijo en una Ela no solo estaría afectado el S1 sino que en la misma raíz habría más músculos afectados pero claro el sófo detecto una fasciculacion en el pie y yo no dejo de tener en gemelos y en tibia por tanto me fui de allí pensando que podría ser el caso que empieza en un músculo aislado y luego se extiende ,al contarle todo estos la neuróloga me dijo quédate con la explicación simple que es la más probable que haya algún pinzamiento en la raíz del ciatico pero claro yo me hecho resonancia y no sale nada en las imágenes lo que alimento más mi miedo porque estás enfermedades muchas veces son por exclusión,me dijo podría pasar lo que cuentas que hubiese empezado en un músculo aislado y hubiese una confusión con la radiculopatia que es frecuente e incluso han llegado operar gente sin serlo pero por el momento quedate con lo más simple ,para una mente ansiosa como es la mía está explicación no hace más que aumentar el pánico ,luego cuando vio mi cara me dijo es altamente improbable que suceda pero yo ya el miedo lo te vi en el cuerpo .Realmente si soy racional sé que llevo dos años con las fasciculaciones y que generalmente en un plazo de seis a ocho meses debería haber una debilidad demostrable pero claro en las dos primeras emgs no salio nada en ese músculo cómo puedo yo saber desde qué momento empiezo a contar esos seis u ocho meses si no sé en qué momento se produjo esa denervacion?estoy tomando tratamiento farmacológico porque la situación me ha superado y estoy arrastrando a toda mi familia al límite sin querer,solo espero que pro to haya un diagnóstico para poder hacerle frente y ojalá no el que yo pienso porque la incertidumbre y la ansiedad me van a crear algo importante solo a nivel psicológico sino también físico Gracias por todos los datos que me has dado para dejarme tranquila !!
Marta, si llevas más d 2 años con fasciculaciones es desde ahi donde debes contar los 6 meses. No es una fórmula matemática…es un dato basado en la experiencia d alguien q lleva toda la vida luchando contra la ela ( eisen, carvalho).
Me comentaba una neuróloga amiga especialista en motoneurona, q el paciente tipo q le llegaba era una persona q durante el año anterior se encontraba mal, cada vez peor, y no sabía q le pasaba…lo q t comentó jorge: eñgente q en la mitad d tiempo q tu ya perdía funciones importantes….debes tomar las riendas o será una condena…hay miles d personas con denervacion crónica mujer… creo q donde t han visto no están muy familiarizados con este tipo d enfermedades…Q diagnóstico es » por ahora quedémonis con más lógico»? Por el amor d dios¡¡¡
Stanley muchas gracias por tus palabras,me dais mucha tranquilidad con lo que me estáis diciendo .Desde que me dieron el resultado del electromiograma he estado tan asustada que me he aislado de todo y de todos,no entendía porque después de dos emgs limpios me ha salido ese resultado,y no he podido asimilarlo porque en mi mente ha sido como darme la razón de lo que llevaba tanto tiempo diciendo que finalmente Iba a aparecer la denervacion ;ahora me están poniendo inyecciones de vitamina b para el lumbago y estoy tomando el tratamiento antidepresivo y ansiolítico que me han mandado ,y nadando en la piscina ,a ver si poquito a poco voy cambiando mis hábitos de vida y va desapareciendo esta angustia porque como tú dices si dejo que el miedo tome el control voy a convertir mi vida en una condena y no es justo ni para mí ni para los demás .Cada vez que me entre pánico que por el momento es todos los días voy a leer lo que me habéis escrito, como tu explicación respecto a las fasciculaciones en la zona de denervación e intentaré racionalizar todo lo que pueda y olvidar lo que me dijo la neuróloga de que me quedara con la explicación sencilla porque esa pequeña probabilidad de la que ella hablaba a mi me causa mucha angustia .De corazón mil gracias por estar ahí,si necesitáis cualquier cosa,contad conmigo ,estoy aquí para lo que necesitéis.Un beso grande
Hola Marta
me alegro que hayas tomado la decisión de ver el camino positivo. Mucho ánimo y ya sabes que aquí me tienes.
mucha fuerza !!
un beso
Stanley,si que llevo más de dos años con fasciculaciones por todas partes pero rara vez las veo aunque son intensas,continuas en las piernas
y en el resto de sitios aleatorios,mi sentido común me dice que son ya más de dos años y que no debería preocuparme pero te garantizo que mis fasciculaciones son muy muy molestas y no solo eso sino que me las puedo activar yo tocando determinados músculos .lo que más me preocupa es que en los dos primeros emgs que me hice no aparecía absolutamente nada anormal y en el tercero ya apareció la denervacion crónica que llevaba más de seis meses es decir que tuvo que surgir entre el segundo y el tercer electromiograma la denervacion,como puedo yo saber que ha sido por un pinzamiento si no aparece en la resonancia y no por un avance de la enfermedad siendo los dos primeros emgs falsos negativos? Es que me resulta extremadamente raro que con todas las quejas que he tenido durante dos años y medio y sigo teniendo ,la denervacion crónica aparezca justamente entre el segundo y el tercer emg y no haya aparecido antes.Le estoy dando demasiadas vueltas lo sé pero es que hay cosas a las que no encuentro una explicación razonable
Hola Marta, si t parece- y jorge tiene a bien ayudarnos- podemos charlar d estos temas por otro medio…Q tampoco es plan llenar su página d mensajes sobre temas técnicos y demás…no me malinterprete, yo encantado d ayudar en lo q pueda, además, tengo familia y amigas (2), q tratan estos temas…puedo darte algunas respuestas y , quizás , t ayuden…Q t veo metida en un bucle…y super agobiada. No sé cómo podemos comunicarnos fuera d está página…a ver si jorge puede echar una mano…Q parece esto un foro d neurología…
por mí no hay problema con que sigáis por aquí la verdad. Si queréis hablar por privado, por la ley de protección de no puedo poner los correos, pero si me dais consentimiento puedo poneros en contacto por privado.
Como queráis
abrazos
Buenas,
Yo prefiero seguir por aquí porque también estoy interesado como es obvio y ya no solo por mí sino por el resto de personas que pueden verse interesadas en todo ello.
No es que esto se convierta en un foro de neurología, es que precisamente es una enfermedad neurológica y como tal así debe de ser tratada.
Toda información es valiosa y que todo el mundo tenga acceso a ella es vital para un mayor entendimiento ñ, comprensión y metodo de ayudar a,afectados o no afectados que tengan dudas o miedos o ambas cosas.
Esa es mi opinión personal.
Un saludo, un abrazo Jorge
Jorge ,a mí también me parece buena idea lo que ha dicho Stanley para no saturar tu página de mensajes ,así que por mi no hay ningún problema en que le pases mi correo y ya poder darle yo mi número de teléfono para hablar por WhatsApp que si a él le parece bien resulta más fácil hablar por ahí.No está bien que llenemos tu blog con los mensajes de nuestras dudas,eso sí,creo que a todas las personas que tienen miedo con el tema de las fasciculaciones tus respuestas y las de Stanley ayudan muchísimo y dan mucha tranquilidad!!os felicito por la gran ayuda que brindais a todos,especialmente a ti Jorge que teniendo en cuenta tu situación tienes una calidad humana como pocas personas la tienen!si te podemos ayudar de alguna manera,por favor,dínoslo!!!!!
Jorge ,a mí también me parece buena idea lo que ha dicho Stanley para no saturar tu página de mensajes ,así que por mi no hay ningún problema en que le pases mi correo y ya poder darle yo mi número de teléfono para hablar por WhatsApp que si a él le parece bien resulta más fácil hablar por ahí.No está bien que llenemos tu blog con los mensajes de nuestras dudas,eso sí,creo que a todas las personas que tienen miedo con el tema de las fasciculaciones tus respuestas y las de Stanley ayudan muchísimo y dan mucha tranquilidad!!os felicito por la gran ayuda que brindais a todos,especialmente a ti Jorge que teniendo en cuenta tu situación tienes una calidad humana como pocas personas la tienen!si te podemos ayudar de alguna manera,por favor,dínoslo!!!!! Un beso muy grande
Hola, cómo estás Jorge? Primero que nada expresarte mi admiración por tu fortaleza y por tu enorme paciencia para responder las consultas qué te hacen (incluso aquellas bastante desafortunadas que nads tienen que ver con ELA) porque sé que te comunicas con los ojos y te debe tomar bastante tiempo. Ahora paso a comentar mi caso, a modo de catársis para desahogarme un poco. Tengo 24 años y un día, a mediados de septiembre, comencé a sentir cansancio en ambos antebrazos al usar la computadora y sentía una especie de contractura en el tibial anterior de la pierna izquierda, no le di importancia pero con el pasar de los días me empecé a preocupar y empecé a googlear para ver qué me podría estar pasando y encontré un montón de enfermedades así que decidí no darle importancia. Al poco tiempo de eso comencé a sentir en la planta del pie derecho una sensación de estar a punto de acalambrarse y tambien una molestia/dolor parecido al que sentía en el tibial anterior de la otra pierna y además de esto fasciculaciones en las piernas. A partir de este punto comencé a tener una ansiedad terrible que me hizo pasar los peores días de mi vida, comía la mitad de lo que solía comer en el doble o triple de tiempo, no podía dormir y cuando lo hacía (en la tarde) me agarraba una sensación de terror intenso que me despertaba. Como ya no podía más visité al neurólogo y le comenté de mis sospechas, en consecuencia me revisó los reflejos, el estado de los músculos y me realizó pruebas de fuerza física. Me dijo que estaba todo normal y que no había nada que le haga sospechar de ELA. Después de eso me quedé tranquilo y fui al médico clínico el cual me solicitó hemograma, hepatograma y analisis relacionados a la tiroides, los cuales aún no están disponibles. A 1 mes y medio de mi primera visita al neurólogo comencé a sentir debilidad en varias partes de mi cuerpo, los músculos que sostienen el cuello, el hombro derecho y las piernas; el dedo meñique de la mano derecha hace semanas (casi desde el inicio) lo siento más rígido y hace que me canse rápido al escribir con lapicera y que agarre el mouse de otra forma. Sumado a esto comencé a sentir fasciculaciones por todo el cuerpo (piernas, pie, brazos, hombros, abdomen, gluteos) y volví a al neurólogo el cual me volvió a evaluar los reflejos, los músculos en busca de atrofia o fasciculaciones (no vió ninguna) y me realizó pruebas de fuerzas. Me volvió a decir que estaba todo normal y al consultarle sobre el reflejo rotuliano (noté que pateaba bastante) me dijo que no era hiperreflexia sino que tengo los reflejos vivos. De nuevo me volvió a decir que no había nada que le haga sospechar de ELA pero que para me quedara tranquilo me ordenó una electromiografía que tengo pensado hacerme cuanto antes. Disculpas por la extensión pero necesitaba expresar mis sensaciones que me vienen afectando en mi vida diaria. Saludos y un abrazo a todos, sobre todo a ti Jorge.
Hola David
No sé exactamente tus dudas, pero me imagino. Como he explicado muchas veces, las fasciculaciones pueden ser debido a cualquier cosa. La debilidad que describes está relacionada con el cansancio, no con torpeza como es en la ELA. Es continuo? O va y viene? porque en la ELA lo que provoca la debilidad no se recupera. No aparece un día y otro no.
Por lo demás, hazte el EMG y así estarás más tranquilo.
un abrazo
Hola de nuevo, gracias por tu respuesta. Lo que yo siento es menos fuerza o resistencia muscular. Por ejemplo cuando levanto y bajo los brazos repetidamente hacia los costados los hombros se me cansan a las pocas repeticiones y tiemblan un poco como si estuviera levantando mancuernas. Otro ejemplo es cuando escribo, la mano derecha se me cansa rápido y los dedos los muevo más lentamente que los de la mano izquierda. El turno para la EMG me lo dieron recién para el 27 de diciembre así que mientras tengo pendiente ir al médico clínico en cuanto ya esten los resultados de los análisis de sangre.
Un abrazo
Pero siempre? o se pasa y vuelve? y sólo para ciertas acciones?
Por ejemplo, yo me di cuenta del dedo al coger el boli, pero era ya para todo, abrochar botones, estirarlo…
Tal cual lo explicas parece que el músculo se fatiga pronto, pero no te impide hacerlo, y en la ELA suele empezar por las extremidades en su parte más alejada al tronco, y subir y bajar brazos creo que es más del hombro.
A ver que tal el EMG
un abrazo
Hola David,
Comentarte que uno de mis sintomas, principalmente el dedo pulgar en ambas manos, pero mas en la derecha que la izquierda (normal, la uso mas, pese a ser zurdo, aprendi a manejar el ratón con la derecha hace mucho, y te vas a reir pero trabajo con ordenadores y son un completo inutil de siempre con mi mano izquierda que con la derecha con el ratón, xD).
A lo del dedo a mi me pasa solo que parece que se cansa o cuando le doy mucha caña, pero otro día puede estar sin problemas, es decir va y viene y realmente no me impide hacer nada pese a que note que igual cojo algo de forma «rara».
Te digo esto porque como te ha preguntado Jorge si va o viene, o solo es para x cosas, en la ELA es una vez que ocurre, no se va, y es para todo porque el musculo no funciona ya de forma correcta. Sin más.
Lo de los brazos a mi me pasa también por los sobacos en ambos lados, si bien eso en mi caso es continuo ya por sentirme como atrapado dentro de un corsé, aunque los puedo levantar si quiero sin problemas pese a que sea cansado.
Un saludo
Hola jorge,
Que tal vas? Como llevas la respiracion?. Te han programado ya la fecha de operacion?, un abrazo muy grande, animo
hola Ruben. me operaron el viernes. de momento poco a poco. muchas gracias. un abrazo
Hola a todos, hola Jorge, hoy después de muchos exámenes me dieron mi diagnostico, ya no hay duda tengo ELA, según la doctora parece que mi progresión es lenta ya que uno de los primeros síntomas apareció en el 2015 y hasta ahora no evolucionó mucho pues aún conservo mi capacidad para moverme y llevó aun una vida casi normal, no me di cuenta de los síntomas tempranos porque como fui operada del seno izquierdo asocie los síntomas con eso, creo que el no saber que tenia la enfermedad hizo que no le prestara atención y que no me deteriorada mucho, ahora ya lo se, aun estoy en el hospital mañana recién me darán el alta, no pude evitar sentirme muy mal el día de hoy debido a la confirmación de ELA, pero saber que otros luchan contra ella me motiva y me ayuda a enfrentarla, gracias a tus consejos y vivencias con la enfermedad se lo que con el tiempo puede suceder, espero que tu traqueteomia te ayude a mejorar la calidad de vida y te de mas tiempo con nosotros y tu familia, un abrazo Jorge
Hola RLAS, no debe ser fácil, mucha fuerza en este proceso y muchas bendiciones. Disculpa la pregunta, cuales fueron esos síntomas tempranos? Saludos
Hola Juan, debilidad y atrofia muscular en la mano izquierda, no podía abrir una pinza de ropa ni usar el cortaúñas, además de abotonarme, pensé que era por mi operación al seno izquierdo pero no fue asi, gracias por tus buenos deseos no es fácil asumirlo pero intento ver lo bueno, que aun puedo valerme por mi misma y caminar casi normal, que la enfermedad esta progresando lento aunque me asusta las fasciculaciones en lengua, porque tengo miedo que eso evolucione rápido y me provoque trastornos de asfixia, ya que según me dijeron mis músculos de la caja torácica están muy disminuidos en fuerza y eso me provoca inquietud, Dios me permita y mi progresión espero que diga siendo lenta!!!, saludos Juan, bendiciones!!!
Hola RLAS, lamento profundamente que te hayan confirmado el diagnóstico. Espero que la enfermedad progrese incluso más lentamente de lo que lo ha hecho hasta ahora. Ojalá se detenga! Mucho ánimo y mis mejores deseos desde Barcelona. Un abrazo!
Gracias Ismael, es muy difícil para mi esto, pero tengo que enfrentarlo con todo, por mi por mi familia y por mis hijos, los buenos deseos me ayudan, gracias de nuevo, saludos desde Perú
hola. lo lamento mucho, pero piensa que hay muchos casos de ELA super lenta, así que ánimo. un beso muy grande.
la operación evoluciona dentro de lo esperado. muchas gracias
Si, te pide pruebas muy caras, para ver diferentes bacterias, por ejemplo, babesia pues 500 euros bartonella 300, luego el tratamiento suele ser con antibioticos fuertes y muchas vitaminas y hierbas naturales.
Un saludo
El avion de vuelta a españa
Joder jorge, estoy ya para pillar el avion, no te imaginas la pasta que pide y sea lo que sea, EM, ELA, FATIGA CRONICA, FIBRIOMIALGIA, es culpa de la enfermedad de lyme, gracias por avisarme pero al tratar con el yo tambien lo he visto, siempre hay alguien diapuesto a aprovecharse de la desesperacion, el caso es que va gente de todo el mundo, slgunos lo veneran.
Ese mosquetero vivia cerca mio, alicantino como yo, lastima comocerlo a titulo postumo porque era un crack, un abrazo jorge eres un titan
Entonces, te lo has hecho? primero te pide una análisis para supuestamente ver las probabilidades de que sea por eso y luego te manda un tratamiento… creo que va así. Víctor, tengo pendiente un tatuaje con otro enfermo, los tres mosqueteros…
Hola jorge,
Que tal el pilar?, como dice el amigo yo tambien empece a leer sobre las ecm en busca de una salida a mi problema, en cierta manera ayuda pensar que no todo acaba aqui, lo mio es diferente aunque tambien da panico visualizar el futuro, ahora estoy en bruselas, tirando el dinero con un tio que dice tener la respuesta en la microbiota, es dificil aceptar la perdida, envidiar a los muertos como mi padre de golpe en accidente de trafico, creo que sois de una pasta especial, los tres mosqueteros, de la que yo no estoy echo, espero que todo esto tenga un sentido, un porque, para que, un premio. Siempre te llevo en mi pensamiento como a otros ejemplos de lucha, si hubiese tenido esta perpectiva antes hubiera aprovechafo mi vida, un abrazo
claro que puedes. Busca una motivación en tu interior, lo demás viene solo. muchas fuerzas Ruben. un abrazo muy grande
pd. no te dejes engañar, creo que un compañero de batalla y mosquetero que falleció, también fue a Bruselas.
Hola Jorge, he leído cada entrada y comentario del blog, antes de escribir.
Cómo la gran mayoría llegue aquí al buscar en Internet unos síntomas que todos conocemos, sin alargarme mucho, lo primero, enhorabuena por tu fuerza, actitud ante la vida y decirte que eres una de las personas con más fuerza que he visto nunca, ver que has contestado a cada comentaría que te han hecho aún siendo repetitivo y algunos bastante egoístas has respondido a cada uno de ellos, enserio GRACIAS, ahora mismo tengo mucho que comentar, pero tampoco hay que agobiar, por lo pronto tienes un seguidor que va a estar atento a ti.
Espero de corazón que tu lucha llegue a buen puerto y que te recuperes, como habrás leído hay un estudio en fase 3 con células madres(cosa que tu comentaste como probable solución) que acabará el año que viene y parece que un paciente se ha recuperado, o por lo menos, mejorado.
También un abrazo enorme para tu mujer, ver que el amor sigue ahí creo que me da esperanzas de que hay algo bueno aún en el mundo.
A parte quería comentar por aquí mi caso por si alguien me la puede aclarar.
Como la mayoría de los que estamos aquí, soy hipocondríaco, o por lo menos, me lo considero, no hay un año que no me crea que tenga alguna enfermedad, pero como se que la mayoría son somatozaciones mías, pues intento molestar al médico lo menos posible(en España, por suerte donde vivo, la seguridad social está bastante sobrecargada, así que como mínimo intento no sobrecargar la más)
Fasciculaciones las tengo hace años, y si bien pensé por aquel entonces en lo mismo, no fue a más, por lo que creo rotundamente que NO ES SÍNTOMA DE NADA, seguramente sea más producto del estrés y de la ansiedad como respuesta del cuerpo a tanta autobservacion.
Pues bien hace unos meses empecé a sentir síntomas difusos (cansancio al subir escaleras, dolor en el pecho problemas cardiacos etc) estoy opositando por lo que el estrés que lleva, con 32 años pues es muy alto. En un principio no vieron nada grave, estrés y ansiedad, la cosa es que hace cosa de un mes note que no rendía igual deportivamente, acumulo lesiones, cosa que veo normal por la edad y el nivel de entreno.
El problema vino cuando note que estaba perdiendo masa muscular en el cuádriceps, por lo que se lo comenté a mi médico de cabecera(el mejor que he tenido y que por suerte, aún diciéndole que soy hipocondríaco me escucha con paciencia cada vez que lo necesito) y me mando a hacer una electromiografia, y aquí viene mi duda.
En la electromiografia, que solo fue de la pierna, sale neuropatia degenerativa del nervio crural leve, afectación de l2 a l4, si no recuerdo mal.
Le pregunté todas las dudas al médico de cabecera por los resultados, pero el, al no ser especialista no me supo decir con certeza, a ver si alguien sabe.
No se si están afectadas las neuronas motoras, ni los músculos, por lo que entendí, era cosa de atrapamiento del nervio, por lo que entiendo que es neuropatia periférica(en este caso, si no recuerdo mal, mono neuropatia al solo tener afectado un nervio, el crural) la cosa es que me ha mandado al especialista para ver de que puede ser, pero tengo cita en 6 meses.
Mi duda es si ese resultado de pinzamiento del nervio puede ser algo más, repito que el estudio solo fue a nivel de la pierna, no he tenido falta de movilidad ni debilidad, solo una sensación de tensión en la pierna izquierda en la parte del cuádriceps, que si bien llevaba con ella meses no quería llegarme al médico solo por eso, y la verdad es que en ese periodo incluso me desapareció unas semanas, no como la perdida de musculo, si bien es en una sola parte del cuádriceps y no hay perdida de fuerza que yo pueda contrastar, sigo corriendo, saltando y levantando peso sin dificultad aparente.
No se cual debería ser el resultado de la emg o si debería pedir un estudio completo, ya que en el brazo noto lo mismo que en la pierna, pero no le di importancia pensando que era ansiedad. Dudo si ir a un privado a que me haga un estudio, para no estar 6 meses con muchas preocupaciones, como. He dicho, estoy en medio de una oposición y estoy preocupado por mi salud ahora mismo más que de otra cosa.
Perdón por el párrafo enorme y por si no esta del todo claro, gracias a todos los que contestáis y echáis una mano unos a otros, como aporte, decir que el tiempo que pasamos pensando en enfermedades dejamos de usarlo en lo que de verdad es importante, todos vamos a morir, y sobre todo los que escribimos por haber buscado síntomas pensar, que el 99,9% de los que han escrito aquí, ninguno, que se sepa, tras esos síntomas ha desarrollado nada, da que pensar no,?
Hay millones de enfermedades muy graves si pensamos en cada una de ellas no vamos a vivir, lo digo como hipocondríaco que soy, pero, cabeza, la vida es más importante que eso, salir a la calle, ser cariñosos con quien os escucha, decir como os sentí is a vuestros familiares, puede que un día no podáis y ni siquiera lo veáis venir, Jorge es un claro ejemplo de cómo afrontar la vida, viene como viene, pero no sé rinde y continua con la mejor sonrisa escuchando y aportando todo lo que puede, la verdad es que me he emocionado mucho leyendo varios comentarios (llevo toda la mañana leyendo y un par de días más)
Jorge, de verdad, gracias por visibilizar más la enfermedad, ahora mismo como opositor, poco puedo aportar económicamente, pero te juro que si consigo mis objetivos haré todo lo posible por ayudar y concienciar, creo, que aunque es una enfermedad terrible, por lo que comentas, saca lo mejor de las personas, espero que salga todo bien y que de verdad haya pronto una cura, que de corazón os la merecéis.
Como he leído que te gusta leer, veo que eres buen pensador y muy estoico (en el sentido filosófico) te recomiendo a ti, y a todos en general, un libro que da mucho que pensar :
Sobre la brevedad de la vida, de Séneca, en YouTube esta en formato audio libro, bien narrado.
Y cómo veo que te preocupa, como a todos, la muerte y que habrá, te recomiendo que leas sobre ecm, experiencias cercanas a la muerte, hay buenos estudios que van saliendo, que Dan algo de esperanza y hasta el más científico puede dudar, más si lo dice un médico, me gusta mucho la filosofía y estos temas, espero no agobiar co tanto texto la verdad, pero tenía mucho que decir y comentar.
La física demuestra que todo es ciclico, cuesta creerlo, pero cada día estoy más convencido, y aunque no me gusta ser positivo de por sí, creo que la vida es algo maravilloso y que se puede disfrutar, y tu, aunque estés cansado, como he leído en alguna entrevista, no quieres renunciar a ella, te deseo lo mejor, de corazón, y ojalá que llegue pronto una cura. Sigue con tu actitud, ayudas muchísimo y eres una grandisima persona, enhorabuena por la boda, seguir luchando que es muy bonito que estéis juntos, de corazón mil gracias por estar ahí
Santiago, muchas gracias por tus palabras y por compartir tu experiencia, y hacer esas recomendaciones. un abrazo muy fuerte
Buenas tardes, Jorge,
Simplemente para interesarme por tu estado. Has pasado ya por la traqueo? Sé que escribir con el dispositivo que manejas con la vista debe costarte un mundo (yo no me lo puedo llegar a imaginar), pero de verdad que me alegraría saber de ti y, en la medida de lo posible, saber que «vas tirando» razonablemente bien y preservando calidad de vida. Un abrazo, Jorge. Desde la distancia se te quiere y se te admira.
Minucias mías que igual le son útiles a alguien: como muchos de los que posteamos, entré en pánico con unas puñeteras fasciculaciones que en pocos días se expandieron por todo el cuerpo (salvo la lengua … dudo que tenga un músculo en mi cuerpo que no haya hecho el tonto en algún momento, cientos de veces al día, cada día). Neurólogo. Electromiograma (limpio, «vete a casa y no entremos en una vorágine de electromiograma cada pocas semanas, por favor, que tengo a varios pacientes de este estilo …», palabras literales de la neuróloga que me practicó el EMG). Más palabras literales de la neuróloga: «las fasciculaciones son lo peor para un hipocondríaco, os vais directos a Dr. Google y dice lo que dice … Si por mi fuera, lo prohibiría. Prohibiría a Google hablar de enfermedades. Muchos de mis pacientes son compañeros de oficio, médicos, que me vienen absolutamente aterrados por unas meras fasciculaciones. La ELA MUY RARÍSIMAMENTE se presenta con fasciculaciones como síntoma inicial. Hay síntomas -que no te diré- mucho más sutiles -ver exposición de Jorge- que acompañan a las fasciculaciones … si las hay». En un momento dado, empecé a darme cuenta que mi propio control psicológico se me estaba yendo de las manos. Todo el puñetero día OBSESIONADO con las puñeteras fasciculaciones. Sí, soy hipocondríaco … pero también soy muy pragmático. Existen los psiquiatras para los trastornos psiquiátricos (os lo recomiendo, hipocondríacos). Me fui al psiquiatra. Receta paroxetina y me explica cómo la ansiedad descontrola los flujos de adrenalina y cómo a la adrenalina le puede dar por atacar lo primero que se ponga a tiro. El sistema gástrico, preferentemente. Pero el nervioso y el muscular … también. Puede petar por cualquier sitio. E interfiere en las señales nerviosas y puede provocar, muy fácilmente, «disparos/fasciculaciones» musculares sin ton ni son. La explicación me tranquiliza. Y la paroxetina -en mi caso- obra milagros. No a corto plazo (días) pero si a medio y largo (semanas/meses). Llevo más de un mes con paroxetina. Tengo las mismas fasciculaciones … pero no me obsesionan. La puñetera ansiedad ha puesto mi sistema nervioso en estado hiperexcitable. Muchas veces las fasciculaciones sobrevienen por simple presión sobre el músculo o tras moverlo después de estar inactivo. El más mínimo estímulo … dispara. Lo tengo asumido con cristiana resignación y no me obsesiona. Suelto todo este rollo PORQUE CREO QUE MUCHOS DE LOS QUE HEMOS DADO CON EL FORO DE JORGE, hemos llegado por la misma circunstancia: puñeteras fasciculaciones. Si os obsesiona, si os sobrepasa, si se os ha comido la moral … No os dé vergüenza, acercaros a un buen psiquiatra. Están para esto y saben cómo tranquilizar. Y pueden recetar fármacos que (en mi experiencia personal) funcionan razonablemente bien.
Un abrazo, Jorge, mucho ánimo. Keep fighting.
Hola buenas!
Me gustaria comentar mi caso para que pueda ayudar y orientar a alguno que busca desesperadamente un diagnostico. Llevaba 3 meses con debilidad e «inutilidad» de manos y pies. Buscando en internet todo me llevo a esta enfermedad. Ya me empecé a preocupar y a comerme la cabeza, incluso obsesionarme aun con resonancias, 6 analiticas y 3 emg completamente limpios. Ya no sabia por donde orientar lo que me pasaba incluso pensaba que podía llegar a ser psicologico. En una septima analitica me buscaron un antigeno llamado hla b27, el cual me ha dao positivo. Al final resulta ser un problema reumatico de inflamacion de articulaciones. Lo digo porque yo pensaba que era de musculos o nervios y he estado 3 meses dando palos de ciego en el neurologo, y esta patologia puede imitar perfectamente otras patologias neurologicas. Asi que a todos que no teneis diagnostico pedid ese antigeno en la analitica. Por cierto, yo tambien tenia fasciculaciones y no tienen porque ser sintoma de nada.
Jorge mucho animo campeon en esta etapa tan dura de la vida. Gran ejemplo a seguir como todos los luchadores de ela que he descubierto a traves de internet. Un abrazo, espero que nos cuentes que tal estas despues de la operacion.
Suerte!!!
Gracias Raúl. un abrazo
Hola a todos,
En primer lugar quiero agradecer a Jorge que dedique su tiempo a leer tantos mensajes, para responder a las mismas preguntas una y otra vez. Es comprensible que cuando alguien cree tener sintomas de alguna enfermedad grave, intente buscar consuleo a cualquier precio. Pero un poquito de sentido comun.
Yo conocí la historia de Jorge como casi todos por esas malditas fasciculaciones, pequeños hormigueos, leves contracciones musculares que probocaban pequeños movimientos subitos, disfacia, y un elenco de sintomas más que, a dia de hoy, estoy seguro que me generé a mi mismo.
Me pase horas intentando comprender que me pasaba(buscando en internet), y como a muchos, las siglas ELA pasaron por mi cabeza. Visité al neurologo, me hicieron las mismas pruebas que a la mayoria y todo perfecto. Las semanas antes de hacerme el EMG, creo que llegué a juntar todos los sintomas a la vez, la verdad es que lo pasé horrible. Pero lo dicho, todo perfecto.
En la ultima visita al neurologo, me dijo que no tenia nada grave, que seguro que no era ELA, y que dejara de preocuparne, justo en esa epoca empece a leer los mensajes de Jorge y de alguna manera me di cuenta de que no merecia la pena dedicarle ni un segundo más a buscar enfemedades que se ajustaran a los sintomas que tenía. Dos años despues, sigo con fasciculaciones. Pero de alguna manera he aprendido a que no me perturben, estan ahí pero no molestan demasiado. El resto de sintomas desaparecieron en un 99%, algun hormigueo cositas asi que, le puede pasar a cualquiera.
Con todo esto quiero decir que, como le responde Jorge a una chica más arriba, disfrutemos del momento que a muchos ya les gustaria tener esa oportunidad!!!
Un saludo!!!
Eres un crack!!
Muchas gracias por tus palabras y tu testimonio Asier.
un abrazo muy grande
Mi caso es similar Jorge. Tengo mis molestias (fasciculaciones, tuve alguna pérdida de fuerza que recuperé bien, a veces visión doble, etc) pero ahí sigo sin grandes novedades. Tiene que ser muy frustrante que te mareemos con minucias.
No se ni siquiera si merece la pena que cuente mi experiencia para los lectores del blog. Pero bueno, lo que tú me digas.
Abrazos.
todos los testimonios merecen la pena. gracias. un abrazo
Buenas noches Jorge.
¿Cómo estás últimamente? ¿Te van a realizar la intervención que comentaste? ¿Esto mejorará tus problemas con las secreciones o tiene otra utilidad?
Abrazos. Espero tu respuesta.
Hola!!
Estoy igual o peor. Mucha continua carraspera, aunque haya poca saliva, y mucha más fatiga. La operación me la hago seguro. La principal utilidad es la ventilación, ayudar a respirar. Las secreciones no tiene porqué reducirse, pero lo que si pasará es que ya no me ahogara la saliva, porque el aire ya no pasa por la garganta.
Muchas gracias por preguntar. un abrazo
Espero que todo vaya bien, Jorge. Ojalá la situación se estabilice y se detenga la «progresión» de esta maldita enfermedad. Ánimo y fuerza para afrontar la traqueo. Un abrazo!
Hace 3 años empece con una sensacion extraña, como si me pasara agua fria por debajo de los musculos, lo atribui a que estaba pasando por mucho estres ya que estaba en un curso acelerado para una materia que debia recursar, luego empece a tener hormigueos en los pies, y fue subiendo, al resto del cuerpo. luego empece a tener temblores internos, luego fasciculaciones, luego, etc… hasta el dia de hoy no tengo un diagnostico, y en la ultima resonancia me salio algo que me preocupa mucho. mi neurologa esta de vacaciones, y yo, estoy aca leyendo cada comentario, porque de alguna manera me siento menos solo que cuando se lo comento a alguien de mi alrededor, quizas mi diagnostico no tenga nada que ver con esto, pero aun asi gracias.
PD: me han hecho un EMG pero en el momento no me dio ninguna fasciculacion, no se si eso es buena o mala suerte (lo «graciosos» es que luego de terminar el estudio la neurologa me vio una fasciculacion) pero como el estudio dio normal en el momento ahi quedo.
Hola Alan, que tal? yo bien, bien jodido, pero bueno, respondiendo igualmente, aunque ni saluden…
Si de verdad leyeras los comentarios, sobretodo los últimos, verías que tus síntomas no reflejan una ELA. Las fasciculaciones pueden ser por un millón de cosas. En el EMG da igual que no tengas justo una, además tendría que coincidir con el nervio o músculo que miran… no funciona así.
Asir que estate tranquilo en lo referente a la ELA
un saludo
Hola
Me gustaria comentar mi caso, el año pasado empeze con debilidad, perdida de masa muscular y fasciculaciones. Tras algunos EMG no limpios un doctor de cierta experiencia dijo que el EMG era compatible con ELA. Tras varios meses en donde la situacion siguio mas o menos estable y realizarme otros EMG en donde se apreciaba mejoria, tambien empece a ganar fuerza y masa muscular en la pierna que tenia afectada. Tras mas analisis llegamos a la conclusion que un antibiotico que habia tomado me habia causado todos estos problemas (Fluroquinolonas en EEUU es un escandalo la cantidad de personas afectadas por esto). En mi caso tras casi dos años de problemas y en donde he tenido que seguir un regimen estricto y rehabilitacion para regenerar todo lo destruido por el antibiotico, empiezo a encontrarme casi normal.
Mi experiencia como ha dicho miles de veces Jorge es que un EMG limpio descarta ELA e incluso como en mi caso un EMG sucio puede ser causado por otras causas.
Gracias Jorge por escucharnos te admiro profundamente, sobre todo visto desde mi punto de vista que cuando me dieron el diagnostico aun sin confirmar totalmente me hundi mentalmente y deje de disfrutar todo en la vida, mientras que tu eres capaz de dia a dia luchar contra la enfermedad y ademas ayudar a los demas.
Mucha Fuerza Daniel
Muy interesante Daniel, ya había leído el tema.y madre mía que descontrol.
Abrazos Jorge. A ver esa intervención, que te ayude.
Cielo Santo, Daniel! No quiero ni imaginarme el calvario psicológico por el que te hizo pasar el período de incertidumbre. No sabía lo de las fluoroquinolonas. Menudos «efectos secundarios». Ojo, porque se recetan mucho …
Gracias Jorge por esta plataforma que nos permite conocer estas experiencias.
Hola pivo,
Con el permiso de jorge, si eres pivo el canario me vi muy reflejado en tu caso, trate de ponerme en contacto contigo, he buscado casi todo pero es lo primero que veo nuevo que escribres, que tal estas?, que fue lo tuyo finalmente?… si me quieres contactar por privado doy permiso a que te pasen mi email, un saludo
Hola. Me llamo Pivo, pero no soy canario. No se si te refieres a mí o a otra persona. Busca en las entradas y si es así, pues te contaré lo mío que de momento es muy muy poco comparado con lo que tiene la gente.
Yo creo que la mayoria de las personas que llegamos acá es a causa de sintomas de ansiedad y ser hipocondriacos. .. la cabeza juega mucho en contra y maneja todo respiremos hondo y exalemos.
Te aprecio mucho mucho y que Dios te bendiga y te de fuerzas . Amo la vida amo vivir 🙏🙏🙏
Muchas gracias por exponer tu caso. Vaya situación, madre mía !
un abrazo muy grande
Tengo muchas dudas tengo dolor de cuerdas vocales dolor de piernas hormigueo en la cara se me entumen los labios m duelen los dientes la cabeza me da mucho sueño me siento muy cansada sin ganas d nada crees que son síntomas de la enfermedad pero muy avanzada los doctores dicen q no tengo nada y yo me siento muy mal ya aparte de desesperada
te he respondido en el primer comentario
Norma, si tan agobiada estás, hay un porrón de centros privados donde por menos de cien euros te hacen electromiograma completo de la extremidad que creas tener más afectada. Si ha de contribuir a tu paz mental, serán los 100 euros mejor invertidos de tu vida. Un electromiograma limpio es incompatible con una «ELA avanzada». Ninguno de tus síntomas suena, ni remotamente, a lo que se puede leer en los manuales de ELA que encuentras fácilmente en Internet.
Te entiendo perfectamente, Jorge, y valoro cada palabra que nos dedicas. Espero que la traqueo discurra sin complicaciones y contribuya a mantener calidad de vida. Te la han programado para pronto? Un abrazo fuerte y mucho ánimo.
Holaaa
Hola Jorge:
Tengo entendido que por lo general la ELA es una enfermedad que comienza con debilidad en la mayoría de los casos, pero meses o años antes de desarrollar la enfermedad se suelen experimentar síntomas que te pongan en alerta de una posible enfermedad neurológica ?tú notaste algo antes de que tus sintomas fuesen evidentes?
Hola Marta
Una pregunta un poco rara, no? piensa que si hubiera notado algo antes de los síntomas que digo que fueron los primeros, serían esos los primeros. y si los noto es porque son evidentes… sino no podría asociar algo anterior a los síntomas si no es evidente.. me explico?
yo no me refiero a primer síntoma ninguna debilidad, sino torpeza al utilizar palillos chinos, el bolígrafo, fatiga hablando, etc
No sé, no hay nada que puedas comprobar estando sano a ver si te ocurre…
Si Jorge ,disculpame me he explicado fatal.Prro te lo argumento,he leído un manual de Jesús Mora que se llamaba creo ELA,una enfermedad tratable y hablaba que las fasciculaciones podían estar meses o años antes de la debilidad y luego hablaba de una serie de casos que él había atendido en los que había personas que habían tenido debilidad unos años antes ,se estancaron sus síntomas y años más tarde se les da el diagnóstico pero pasaron tiempo sin avanzar y bueno luego habla de casos que después de años con supuestas fasciculaciones benignas progresaron a ElLA sin embargo yo llevo dos años de neurólogo en neurólogo buscando una explicación a mis sin tomas,empezó por fasciculaciones en el párpado y ahora estoy con fasciculaciones en la lengua,hipo al comer contracturas muy fuertes y sensación de falta de aire en las escaleras ,una especie de descargas o fasciculacios fuertes que es como si me quemasen las piernas y sacudidas continúas internas, todo el tiempo,como los neurólogos no aprecian debilidad dicen que es benigno pero al ver esos casos que ha tratado este neurólogo me siembra la deuda de si esto es una hiperexcitabolidad de la neurona que más adelante va a llevar a la denervacion porque yo cada día me encuentro peor y desde que tuve las fascis en la lengua que fue en diciembre del año pasado no vivo porque estoy esperando a que me encuentren ya el diagnóstico .Yo solo conozco a una persona cercana con Ela y comentó que sus síntomas fueron rápidos y un año habían avanzado mucho,al igual la mayoría de casos que he leído el inicio fue rápido ,yo llevo dos y no tengo debilidad pero no hay quien me saque lo que he leído del libro de Jesús y como puede ser una enfermedad que a cada uno le ataque de forma tan distinta pues me cuesta creer que estoy que estoy sintiendo los prodromos de una enfermedad neuró degenerativa ,no saben ya que decirme que si fibromialgia,que si neuralgia occipital,piernas inquietas pero las fasciculaciones de la lengua me tienen muy mal y a mí me agobia mucho la incertidumbre de no saber que puede ser esto Yo me he leíd todos los casos de ELA que hay por internet y la mayoría exceptuando alguno que otro cursaron con debilidad pero me gustaría saber si hay más personas que estuvieron años con esos síntomas difusos o con fasciculaciones benignas antes de desarrollar la ela o realmente ya se siente cuando hay una torpeza o debilidad fácil de identificar por los profesionales y por el contrario los primeros avances son rápidos .No sé si me hable explicado bien pero si es posible como me imagino que tú te relaciones con otras personas con esa enfermedad a ver si sabes realmente hay mucha gente que pasaron años experimentando sintomas antes de notar torpeza o debilidad .Perdona todo ese discurso y muchas gracias por tus respuestas siempre tan cariñosas
Hola marta, me llamo Israel, yo llevo un año y 3 meses con fasciculaciones por todo el cuerpo pero en la lengua no y estoy un poco angustiado, no sé a qué te refieres con fasciculaciones en la lengua cómo son como las de escribes? Yo todavía no me he hecho ninguna prueba, debilidad no tengo ningún lado suele hacer bastante deporte y cuanto más deporte hago más fasciculaciones tengo las piernas, cómo es un EMG?
Hola Israel:
Mis fasciculaciones en la lengua es igual que el resto de las fasciculaciones que experimentamos en el cuerpo pero en el borde de la lengua,se ve como late el músculo hacia dentro y hacia fuera ,no quería asustar a nadie solo que Jorge me diese su opinión sobre si conoce casos de otras personas que hayan pedecido síntomas durante.un tiempo prolongado de meses o de años sin que haya un avance significativo y con el paso de los años hayan desarrollado la enfermedad. Imagino que Jesús Mora en su libro habrá explicado los casos más raros que también los hay( y una cosa es lo que se escribe en los manuales y luego otra la experiencia real de personas afectadas por eso quería saber si Jorge conocía las historias de otras personas y como habían empezado ellos sus síntomas,si conoce a alguien que durase años quejándose de síntomas antes de que la diagnosticaron la enfermedad ). por lo que he hablado con los neurólogos la mayoría coincide en que la ELA no empieza con fasciculaciones sin otros síntomas añadidos (como por ejemplo debilidad,rigidez,torpeza… ) y como tú bien dices llevas un año y cuatro meses e imagino que ya te han visto neurólogos .No te preocupes por la emg ,yo llevo dos y una estimulación magnética trascraneal,la emg es un poquillo molesta pero no lo que escuchas por ahí que a veces asusta ,es totalmente soportable,no te va a doler así que confía en mí y no te preocupes.A mi me hacen un seguimiento aunque no hayan visto nada en las pruebas pero por mis circunstancias personales,yo hace 12 años tuve un accidente muy grave y tuve secuelas importantes en la pierna izquierda y como me. quejo de tirantez y dolor y tengo tantas fasciculaciones pues me hacen seguimiento,no porque ellos lo consideren importante porque ellos me dicen que si en la clínica no se aprecian signos y más con el tiempo que ha pasado no he de preocuparme ,si lo hacen es porque ven que yo estoy asustada al sentir estas descargas eléctricas y fasciculaciones continúas y no me encuentro bien además de tener miedo por si se malignizan en algun momento como en los casos que leí del manual . La incertidumbre de no saber qué va a pasar yo no la llevo bien. ,el 19 de Septiembre tengo otra vez cita con el neurólogo que me ha dicho que indagará otras vías como fibromialgia o algún tipo de neuropatía aunque no lo crea él.Relajate y trata de disfrutar a día de hoy no tienes un diagnóstico firme de nada,las fasciculaciones
son muy propias de la ansiedad,de el exceso de ejercicio ,del binomio,el magnesio ..Suerte y espero que poquito a poco te vaya genial .Otro beso para ti Jorge
Muchísimas gracias marta!! Espero y deseo que todo te vaya muy bien pero como bien dices yo no lo llevo muy bien lo de las fasciculaciones tengo mucho miedo, llevo 2 años con ansiedad por causas familiares pero poquito a poco vamos mejorando y como no también deseo que lo lleves lo mejor posible nuestro amigo Rubén qué es una grandísima persona admirable. Marta un saludo y no te preocupes
Hola Israel,
Una de las características de las fasciculaciones benignas es que tienden a agravarse (agravarse en el sentido de hacerse más frecuentes) con el stress, la ansiedad … y acostumbran a desarrollar cierta ‘intolerancia al deporte’. Quiero decir, es completamente normal que sientas más fasciculaciones tras la práctica deportiva. Nada nuevo bajo el Sol! También acostumbran a agravarlas el consumo de cafeína (café, refrescos de cola …), de alcohol, de tabaco y ciertos medicamentos. Recuerda: los neurólogos no tienen ni idea de cuál es el origen del 70% de las fasciculaciones benignas. Llegan, se quedan durante días, semanas, meses, años … Y tal vez un buen día (probablemente cuando dejes de darles importancia) se van … o no.
Tal como te dice Marta, el EMG (al menos en mi caso) no es tan horrible como lo pintan en algunos sitios. Primero, estudio de conducción nerviosa para ver si ‘el cableado’ de tu sistema nervioso funciona bien y transmite bien las señales. Un motón de calambrazos eléctricos, ciertamente molestos pero perfectamente soportables. Nada del otro mundo. Después, EMG propiamente dicho para ver qué señales generan los músculos. Un montón de pequeños pinchacitos con un finísimo electrodo (mucho más fino que una aguja de jeringuilla). De hecho, a mí me resultó más molesta la etapa de calambrazos que la de pinchazos (que prácticamente ni los noté). Si ha de contribuir a tu ‘paz mental’, háztelo. Es solo una horita escasa de pequeñas molestias a cambio de tranquilidad: te saldrá perfectamente limpio, ya verás.
Efectivamente puede haber casos de esos, pero es muy raro. Y claro que conozco casos que van muy lentos, o que en algún momento parece que se frena un poco, o que han tardado mucho en el diagnóstico, pero hasta el punto de sólo unas fasciculaciones… pues no. Y como leerás, todo el mundo desesperado con fasciculaciones que escribe, nadie ha tenido nada finalmente.
Lo único que está claro es que ese estrés que tenéis los dos, no ayuda para nada. Primero porque no estáis disfrutando de la vida pudiendo hacer de todo sin limitaciones físicas, y porque si tenéis algún problema que desarrollar, estáis favoreciendo que aparezca. Asi que dejar de obsesionarse, y relajarse.
Mucho ánimo y un abrazo
Hola Marta, como dice jorge tienes que vivir tu vida y aprovechar al maximo que no tengas impedimentos fisicos, parece que lo tuyo fuera emocional, quizas un psicologo te puede ayudar, segun el neurologo tambien hay fasciculaciones que se producen solamente por stress, parece ser ese tu caso, por eso trata de estar tramquila y distraerte, busca salir de la rutina y darte tiempo para ti, viaja sal de compras pasea, olvidate de tus sintomas y quizas asi mejores, cuidate saludos desde Peru.
Hola Rlas:
Muchas gracias por tus palabras,si,es cierto .La mente juega muchas malas pasadas,es verdad que a mí la situación se me ha ido de las manos y me he dejado vencer por la ansiedad pero cada día trato de dar pasos adelante.y creo que sería tremendamente injusta conmigo si no lo hiciese y también con todas las personas que de verdad están impedidas por una enfermedad y que anhelan poder hacer lo que otros si podemos.Jorge me dio también consejos hace un año y medio que a mí me sirvieron para reflexionar mucho y me para motivarme a hacer cosas ,en aquel entonces estaba completamente vencida y no quería salir,ni trabajar,mi matrimonio se iba a pique y para mí fueron importantes áquellas palabras para abrirme los ojos y buscar el cambio ,y cada vez que escribo aquí me doy cuenta de toda la gente que por un motivo o por otro está pasándolo mal y ha encontrado un referente en Jorge para salir adelante, está claro que en cualquier proceso el apoyo emocional tiene un papel muy importante.
Hola Marta,
Ruego visites el foro de Fasciculaciones Benignas http://www.aboutbfs.com. Ojalá domines el Inglés (el foro está íntegramente en Inglés, salvo un pequeño apartado en Francés), y si no … tira del traductor de Google que es suficientemente bueno. Allí verás cientos (o miles) de afectados por fasciculaciones benignas que JAMÁS evolucionaron a nada más grave. Podrás encontrar referencias y opiniones de un porrón de neurólogos de la Clínica Mayo (la más prestigiosa en los USA y la que inventó el EMG), de Cleveland Clinic y otros hospitales/clínicas especializadas en enfermedades neuromusculares. La opinión es prácticamente unánime: más de 6 – 7 – 8 meses con fasciculaciones y sin debilidad, ELA completamente descartada. Y con mayor motivo si las fasciculaciones son generalizadas por todo el cuerpo: a esas alturas, si se tratase de ELA afectando a todos los músculos del cuerpo, ya tendrías efectos mucho más graves que simples ‘molestias’ o ‘sensación de debilidad’ (que no debilidad clínicamente objetivable). Recuerda, la característica ESENCIAL de la ELA es la debilidad muscular a medida que los músculos quedan denervados y necrotizan/mueren. Olvida esos presuntos casos aislados de fasciculaciones durante años precediendo al diagnóstico de ELA. Entre otras cosas, porque nadie te garantiza que sufrir fasciculaciones benignas sea un antídoto contra la ELA. De la misma manera que puedes padecer diabetes durante años y padecer finalmente una ELA, también puedes sufrir fasciculaciones benignas … y acabar padeciendo una ELA. No te obsesiones e intenta trabajar y reducir tu nivel de ansiedad. No te dé vergüenza acudir a un psiquiatra si así lo crees conveniente (yo lo he hecho, están para eso, para ayudar a reconducir mentes hipocondríacas como la mía). Te han hecho electromiograma/s? Por lo que dices, creo que sí. Han salido ‘limpios’? Sí. Entonces, vive tu vida y aparca tu miedo a la enfermedad. Vivir con miedo es no vivir. La EMG es una prueba muy sensible. Pasas el examen clínico sin dificultad y te ha salido un EMG limpio? No tienes ELA. Si la ELA ya es, de por si, una enfermedad relativamente rara (2-3 por 100.000 habitantes), los casos que aparecen en la literatura médica (un par de estudios aislados de hace años …) que presuntamente empezaron con fasciculaciones como síntoma inicial se reducen al 3 – 7%. 2 o 3 por cada 2 millones. Si a eso le añades que eres una persona probablemente joven (por debajo de los 40?) … Añádele otro cero: 2 o 3 por cada 20 millones. No creo que tú vayas a ser tan especial …
Me sabe mal hablar en estos términos estadísticos ya que, desgraciadamente, a Jorge le ha tocado la parte más improbable e insospechada de la estadística, pero Jorge es la desgraciada excepción. La ‘norma’ es otra. La ELA no acostumbra a declararse con fasciculaciones como síntoma inicial. Se declara con debilidad y en la mayoría de casos es el neurólogo quien pone en conocimiento del paciente las fasciculaciones que sufre que hasta ese momento pasaban inadvertidas. Vive tu vida, Marta. En momentos de angustia (que los hay, yo pecador, yo hipocondríaco) visita la web citada y lee lo que dicen un porrón de neurólogos especialistas en ELA: Fasciculaciones durante meses sin debilidad? No es ELA. El 70% (esto es, la inmensa mayoría) de fasciculaciones benignas son de origen idiopático, completamente desconocido. No es una afección grave, como mucho … molesta. Y al no serlo, no se dedica ni un chavo a investigarla (y me parece correcto … hay que destinar recursos a investigar la ELA, no lo que es benigno).
Vive tranquila, Marta.
Jorge, un abrazo fuerte!! Creo que lo último que leí es que te estás planteando la traqueo? Mucho ánimo, Jorge! Muchas gracias por tus mensajes siempre tranquilizadores para todos. Un abrazo!
Muchas gracias Ismael por ayudarme a explicar con tanto detalle y a tranquilizar a la gente.
Sí, me la voy a hacer. Mejor programada que de urgencia y con riesgos.
un abrazo muy grande para todos
Hola Ismael:
Un millón de gracias por tus consejo y por el tiempo que has dedicado a explicar tan detalladamente el tema de las fasciculaciones y su relación con la ELA.Estuve en una página de fasciculaciones benignas de Facebook y había muchas personas allí también con el mismo problema pero sus miedos me influían de forma muy negativa y tuve que abandonar el grupo.Las personas con ansiedad nos negamos a creer que estos síntomas se deban a un trastorno mental y caemos en la trampa de internet,leemos,releemos,queremos confirmar que no tenemos nada,nos quedamos tranquilos minutos o algunas horas cuando lo hacemos y volvemos otra vez a leer encontrando lo que más miedo nos da y nos autoconvencenos que todos los médicos se equivocan y que algo tenemos y así nos cargamos nuestro sistema nervioso,yo llevo dos años muy duro,quiero creer que algún día le perderé el miedo a todos esto,se siento fatal viéndome tan cobarde sin tener nada diagnosticado d aparte de la ansiedad claro .Jorge para mí es todo un ejemplo de superación,batallando contra su emfrredad y a la vez tranquilizando a la gente con todo el cariño del mundo ,todo un ejemplo a seguir su actitud!!!Se me olvidó decirte que si entré en aboutbfs,creo que no hay página en internet que me haya quedado por leer,cuando más nerviosa estoy leo un comentario de esa página del Dr Carvalho que es otra de las eminencias en ELA y me quedo más tranquila .Como tú dices tengo que dejar de pensar en esos mínimos casos que comienzan con fasciculaciones y centrarme en que llevo dos años perdiendo todo lo que es importante es mi vida por algo que al menos por el momento no tengo diagnosticado,respecto al tratamiento,tuve puesto antidepresivos que me cambiaron en tres ocasiones porque para mí los efectos no fueron buenos de hecho pensaron que el propio inhibidor de la serotonina me había creado un síndrome de sensibilidad central y me lo tuvieron que interrumpir de inmediato,ahora no quiero tomar de todas formas nada porque nos gustaría buscar embarazo y he puesto como fecha Octubre ,si de aquí a esa fecha voy al neurólogo y me dice nuevamente que no hay nada creo que tomaré la decisión de buscar niño porque la vida se pasa y yo no puedo pasar más tiempo bloqueada por el miedo y pensando en probabilidades.Supongo que cuando una maldita enfermedad de este tipo llega a tu vida,no viene con tanto aviso ,aparece y no te queda otra que afrontarla y apoyarte en quien te quiere y la sufre contigo aunque de esto no me atrevo hablar porque uno no sabe cómo puede sufrir alguien que esté pasando por una enfermedad hasta que se encuentra en su lugarDe estos dos años me quedo con lo mejor y es con.la gente que he conocido siempre dispuesta ayudar aunque su situación tampoco sea la mejor.De corazón gracias por las molestias que has tomado en darme todas las explicaciones que me has dado para dejarme más tranquila
Muchísimas gracias Ismael x todo lo q nos as escrito te lo agradezco mucho, y a ti Jorge te deseo q te vaya lo mejor posible la traqueo, no me cansaré nunca de decirte q eres una persona maravillosa y q ojalá dios saquen algo para parar esta enfermedad, un abrazo muy grande mañico.
Hola tengo meses estando en doctor y en doctores neurólogos y no m encuentran nada ya me hice resonancia estudios todo sale bien. Pero Ami me duele la lengua las cuerdas vocales se m duermen los piernas y manos casi la cara siento una debilidad muy fea apreté me da mucho sueño dalores de cabeza que crees q sea ela o ya esté muy avanzada hasta dolor de muelas tengo es muy feo
Sí claro Norma, avanzadisima!!por favor, se que no es tu intención y que es propio de hipocondríacos, pero ese comentario es ofensivo a una persona que sólo mueve los ojos… has leído más comentarios? no tienes ningún síntoma claro de ELA. Tienes hasta pruebas médicas, y no crees al médico? relájate. un abrazo
PD. Los comentarios no aparecen publicados hasta que los apruebo.
Hola jorge. En el transcurso de tu enfermedad notabas que como que te tiraban de todos los musculos del cuerpo?Un beso
la atrofia produce eso porque los músculos se acortan, pero sólo si te estiran duele
Hola jorge! Como vas? Unas preguntas. Cuando empezaste a sentir los sintomas del dedo, al agarrarte alguien del antebrazo se te retraian los dedos? Te daba la sensacion de que te tiraban del antebrazo jugando a las palas, pero te pasaba tambien en los tendones de la mano? Sentias la necesidad de apoyar la mano porque tenias la muñeca que no te funcionaba? Gracias por tu atencion. Un abrazo y espero que continues lo mejor posible.
Hola Lázaro.
Lo que me preguntas ya es muy subjetivo. Yo no sentía esa necesidad de apoyar la mano, pero sí que me tiraba. No me fijé o me di cuenta de qué ocurría si me agarraban, no me iban agarrando del brazo. Y no recuerdo si llegaba hasta la mano, puede, están conectados… un abrazo
Hola Jorge, cómo estás? Espero que realmente bien! Soy yo nuevamente, perdón que te moleste y hasta sea impertinente, pero de verdad que me encuentro muy sugestionado, y realmente no se que hacer.
Como te mencioné la ultima vez me iban a hacer un EMG, el cual en el mes de Junio me lo hicieron, y todo salió normal, las analíticas, resonancia cerebral, tomografía y electrocardiograma todo sin novedad.
Pero realmente cada vez noto cosas y cosas, que en ocasiones se van y otras que persisten, como el dolor de pecho que no se va, y últimamente siento la lengua a momentos como amortiguada o algo así, junto con un dolor de ojos, y como una especie a veces de sensación de estar en un sueño o algo asi.
Mi pregunta es, hay alguna posibilidad de que el EMG haya arrojado un resultado falso o algo por el estilo? Cabe mencionar que me lo realizaron casi 6 meses después de los primeros síntomas y fasciculaciones.
Realmente créeme que si te he escrito de nuevo, es porque sinceramente no puedo mas con esta incertidumbre.
Perdona las molestias causadas y de verdad que inclusive en mis oraciones he pedido mucho por todos los afectados por ELA. Y espero que todo esté marchando bien! Eres un guerrero, y a muchos de nosotros nos hace falta tu actitud! Adelante guerrero!
Un abrazo
Hola. Yo ya estoy próximo a la operación de traqueo.
Vamos a ver. El EMG es muy raro que sea erróneo. Y conforme pasa el tiempo, de tener la enfermedad, lo que ocurriría es que cada vez se vería más claro, no es así? Además los supuestos síntomas que no se te van, no son síntomas o manifestaciones típicos de la ELA. Asi que tranquilo.
Un abrazo y gracias
Me indigna que en España haya 4.000 enfermos que padecen una dolencia tan incapacitante como la ELA, que se tengan que buscar ellos la vida intentando levantar 5.000 euros (5.000 !!!) para que se avance en la investigación de su enfermedad y que entretanto estemos:
– Tirando 5.000 MILLONES largos en un submarino S80 que no flota.
– Rescatando con 8.000 MILLONES largos un porrón de autopistas por las que no circulan ni las lagartijas.
– Tirando más de 1.000 MILLONES en un depósito Castor de gas mal construido y que provocaba microterremotos …
– Tirando más de 5.000 MILLONES en comprar cazas Eurofighter (que ya han matado a un par de pilotos al estrellarse) que acabarán sus días sin haber disparado ni un misil.
– Ya no hablo de todo el pastizal que llevamos metido en AVEs-a-ninguna-parte que jamás de los jamases van a ser rentables y se van a convertir (son ya, de hecho) en un nuevo sumidero donde cada año haya que meter cientos de millones para mantener la línea operativa.
Llamadme demagogo. Pero a mí me da que con 5.000 millones de euros dedicados a investigar fármacos eficaces contra el avance de la ELA, probablemente ya se estuviera a medio camino de tener una primera molécula eficaz en (al menos) detener la progresión de la enfermedad. Cuestión de prioridades. Unos luchando por recoger 5.000 euros. Otros, dilapidando 20.000 millones en errores de todo tipo. Es indignante. Y es muy injusto.
Si no lo digo, reviento.
Un abrazo, Jorge!
Hola Jorge!!! Soy Eva, hemos hablado algun dia por aquí jejejeje leyendo los comentarios y viendo como te encuentras he leido algun compañero que comenta que seria interesante saber como ha evolucionado la gente, para dar animos y tal. Cpmo ya comenté hace tiempo, yo sigo con mis fasciculaciones diarias, en septiembre hará ya dos años, por lo cual, una prueba mas de que pueden ser totalmente benignas y aparecer sin saber la causa. Yo no se si algun dia se iran, pero la verdad que ya me he acostumbrado a ellas. Otra cosa que es de ayuda, es que cuando creia que tenia ELA somatize muchos sintomas (sustos por todo, me notaba que andaba raro, fasciculaciones en el mismo sitio por horas…) total, que cuando deje de obsesionarme porque mi cabeza no podia mas, todo empezo a desaparecer. Menos las fasciculaciones que ya forman parte de mi jejeje espero ser de ayuda en alguien. Y tu Jorge muchisimo animo, me encanta visitar el blog siempre que puedo y saber de ti. Eres un gran ejemplo de persona para mi y me has ayudado mucho a ver la vida de otra forma. Gracias de corazon!!! Un beso enorme.
Eva
Muchas gracias por compartir de tu experiencia, lo cierto es que es muy alentador que compartas tu experiencia, al menos para mí. Yo ya lo hice, y creo que sirve de gran ayuda, como bien a dicho Jorge muchas veces, para todos.
Muchas gracias Eva, por tu testimonio y palabras. Me alegro de que sigas bien y de servir de ayuda.
Un beso grande
Hola Jorge, ante todo admiro tu entereza y lucha constante. Tengo una situación que me descoloca. Hará dos meses empecé a notar hormigueos en las manos. Me agobié y me fui directamente al neurólogo. Me hizo explicación completa, análisis de sangre super completo y RM craneal y cervical. Todo correcto. Me dijo que ni tumor, ni ELA ni EM. Y allí quedó mis nervios. Parece que todo desapareció,pero ahora hace una semana me duela la mano izquierda (ya no son hormigueos) sobretodo los tres primeros dedos. No tengo torpeza en la mano, doblo los dedos y no me da la sensación de haber perdido fuerza. Realmente estoy en un momento que estoy a tope de energia. Me agobio tanto que hasta subo las escaleras corriendo. Pero si cojo objetos, me duele los dedos y la muñeca…tu crees que debería volver al neurólogo?. Gracias por leerme, un abrazo.
Hola Montse
Pues tu verás si te obsesiona tanto como para ir y buscar una explicación médica. Por lo que respecta a la ELA, ese dolor NO es un síntoma de la enfermedad como tantas veces he dicho. Quizá sea más apropiado el traumatologo.
un abrazo
Vaya por delante que NO SOY MÉDICO, pero según me comentó mi neurólogo, en casi ningún caso (o en ninguno) la ELA se presenta con dolor como síntoma inicial, y la ELA es una enfermedad de la neurona motora, NO DE LA SENSITIVA, razón por la cual esas parestesias/hormigueos y dolores en los dedos son una buena señal en términos relativos. No apuntan, para nada, a ELA. Montse, trabaja en superar tu ansiedad (si es necesario, no te dé vergüenza, pide ayuda de especialista en psiquiatría/psicología; están para esto!).
Jorge, has podido mejorar algo en lo relativo a saliva? Ojalá puedas responderme afirmativamente. Un abrazo fortísimo y gracias por tu entereza y el ánimo que nos das a los hipocondríacos!!!
Muchas gracias por tu apoyo Ismael.
Que va. Si bien parece que tengo menos, me molesta igual o más, seguramente por la evolución de la enfermedad, que cada vez puedo gestionar peor la saliva en la boca y la garganta.
un abrazo muy grande
Gracias a ti, Jorge, y un abrazo y un recuerdo emocionado desde Suiza, en estos instantes, para ti y para tu esposa. Tal vez sirva de poco, pero contáis con el apoyo online de mucha gente que os recordamos muy a menudo (y quienes somos creyentes, os incluímos en nuestras oraciones). Ya sé que se trata de una enfermedad en la que pocos días son mejores que los anteriores, pero sigo deseando que mejore la problemática con la saliva.
A los hipocondríacos como yo (qué pequeños nos sentimos cuando leemos los posts de un afectado real como Jorge!) que os desenvolváis medianamente bien en Inglés, os recomiendo que echéis también un vistazo a la web de afectados por el Síndrome de Fasciculación Benigna, http://www.aboutbfs.com, que también contribuirá a apaciguar por unos minutos, al menos, muchos de vuestros miedos (a mí me funciona). Y un consejo que hago extensivo a mí mismo: Jorge nos aporta tanto a todos que es de justicia que en algún momento aportemos a Fundela, en la medida de las posibilidades de cada uno. Las oraciones están bien y las mías no faltan … Pero «a Dios rogando y con el mazo dando». Las necesidades de los afectados y la investigación se cubren con dinero. El mundo funciona así. Contribuyamos!!
Un abrazo fuerte desde la distancia, Jorge!
Muchas gracias de nuevo.
También estaría bien que nos siguieseis en la página de facebook. Entre otras muchas cosas tenemos un nuevo reto en marcha, en el que también se puede colaborar, ya que lo comentas.
https://www.migranodearena.org/reto/20142/770hastalisboa2019
un abrazo muy grande
Muchas gracias!!!, un abrazo igual, de verdad necesitaba hablar con alguien sobre esto, bendiciones!!!
Hola, tengo 40 años y me dieron un diagnostico presunto de enfermedad de la neurona motora, en la electromiografia que me tome presento fasciculaciones y fibrilaciones ademas de otros sintomas como fasciculaciones linguales y perdida de fuerza en mano izquierda y espasticidad en musculos, aun me faltan otros resultados de examenes que me tomaron a la cervical, pero quisiera saber que probabilidades de error puede haber en el diagnostico segun los sintomas. Lo que mas me preocupa son las fasciculaciones linguales porque segun investigue es un sintoma caracteristico de ELA, de antemano agradezco tu respuesta saludos.
Hola. lo siento pero no crees que esa pregunta es para tu médico?
según los síntomas mucho error, pero lo importante por eso son las pruebas, y si tienes pruebas, que apuntan a ello, si has leído mi blog, ahora intentarán ver las causas y descartar otra causa.
mucho ánimo y mucha suerte
Si, tienes razón eso debería responder mi medico pero acá en Perú el seguro de ESSALUD es muy lento y en cada examen demoran una eternidad, pense que podías darme una opinión en base a tu experiencia con esta enfermedad, agradezco tu respuesta, igual estoy buscando contactarme con neurólogos con experiencia en esta enfermedad, para tener lo mas pronto un diagnostico preciso, soy madre de un niño de 10 años y un joven de 21 que ignoran lo que me esta sucediendo y eso me tiene ansiosa y preocupada porque no se como voy a decirles, al igual que tu toda mi vida e sido deportista e jugado voley, basquet y otros deportes hasta hace dos años que tuve los primeros problemas con la mano, motivo por el cual deje los campeonatos y eventos deportivos, vi tu blog buscando información sobre esta enfermedad y me alegra poder compartir opiniones y saber mas sobre este proceso porque es una gran ayuda para las personas que pasamos por esto, gracias por el apoyo, cuídate, saludos desde Perú.
Claro, pero yo conozco casos que SI son ELA. A mi no viene nadie que luego no tiene nada a decirmelo. Y menos aún que las pruebas eran errores.
pues si se confirma el diagnóstico, vas a necesitar que el mayor ayude y apoye mucho.
un abrazo
Hola Jorge, me prometí escribirte después de leer todas las entradas del blog y cada comentario. No es necesario que me respondas, está bien si solo lees.
Que bueno sería que cada persona que escribe realizando consultas médicas finalmente escribiera como evolucionó su caso, creo que te ayudaría a ti y a todos los que juiciosamente leemos cada comentario, pues entre tantos casos si alcanza uno a identificarse con ellos.
Creo que si escribiera mis síntomas sabria que me dirías, así que no vale la pena, tampoco se ahora si vale la pena obsecionarse en saber si se tiene la enfermedad que padeces, finalmente saberlo no la detendría, pero entiendo que para muchos es importante confirmar que no la tienen.
Realmente me hace escribirte solo una cosa, entiendo que te resulta dificil creer en un ser superior y no pretendo hacerte pensar como yo pienso al respecto, solo quiero decirte gracias x hacer de esta situación tan compleja un proposito de vida. Creo que todos tenemos un propósito, y es servirle a los demás, y bien lo haces a través de lo que estas viviendo. Me ayudas a entender mucho de mi proposito, y por eso te doy gracias. No dejes de hacerlo, creo que es el propósito lo que da sentido a la vida.
Por mi parte aunque soy Ingeniero, me gusta guiarme por lo que veo, he aprendido poco a poco a creer en Dios, y bueno, lo siento real en mi vida, pero lo puedo ver a través de la tuya al ser una herramienta de ayuda para tantos. Te Bendigo Jorge, Bendigo tu vida, tu familia, y lo que haces, gracias x impactar la vida de tantos.
Un abrazo
Muchas gracias Juan.
Sí. Podian volver y decir que es de su vida y así ayudar a otros con los mismos síntomas, pero la gente sólo piensa en ella misma.
Yo también soy ingeniero pero no lo consigo, que se le va a hacer.
Un abrazo muy grande
Un saludo y toda mi admiración, Jorge. Muchísimas gracias por la paciencia que muestras con toda la cohorte de hipocondríacos (yo el primero de ellos) que visitamos esta página para que nos animes y nos reconfortes con tus comentarios, cuando en realidad debiera ser al revés y debiéramos «odiarnos» a nosotros mismos por obsesionarnos con cosas que en la mayoría de casos no pasan de meros temores, mientras que personas que realmente sufren una enfermedad muy seria nos dais un ejemplo de dignidad y valor ante la adversidad. Gracias por tu ejemplo, Jorge. Gracias a ti y a tu esposa. Dios sabe cómo me gustaría que estuvieras libre de esta enfermedad y pudieses disfrutar de la vida que nosotros, los hipocondríacos, estamos malgastando a base de dosis superlativas de miedo diario.
No soy médico, Jorge, pero leo los gravísimos problemas que te ocasiona la p*** saliva (el p*** exceso de saliva, concretamente). Pregunto desde el desconocimiento: no hay manera de reducir la generación de saliva? Supongo que si los médicos no lo han hecho … pues deberá ser porqué es difícil, pero no podrían extirparse algunas de las glándulas salivales? No tendría sentido?
De nuevo, un abrazo a ti y a Marimar. Gracias por tu lucha y por tu paciencia con nosotros-fasciculadores-temerosos (probablemente sin motivo). Un abrazo fortísimo!!!
Muchas gracias por tus palabras. efectivamente, pierden el día a día por temores sin fundamento.
han hecho todo lo posible. medicación, botox en las glándulas que es lo que algo reduce, cada tres meses, e incluso una sesión de radioterapia, pero por la posición no soporto otra, que es como ir quemando
en fin, toca paciencia
un abrazo muy grande
hola, yo tengo fasciculaciones en todo el cuerpo desde los 11 años, siempre he tenido los musculos de los brazos debiles, no le habia tomado importancia, hoy tengo 32 años, tu creas que deba ir al medico?, investigando por internet existe «síndrome de la fasciculación benigna», No se , tengo miedo, soy soltero e hijo unico, mis padres tienen 63 años. Tu que opinas.
pues lo que opino es que no es normal que tras 21 años, como tú dices, con eso, que si tan preocupado estás, me lo preguntes a mí. Yo en tres años me he quedado inmóvil y tú en 21 años me vienes con esto… ofende un poco
Hola jorge,
Perdon que me repita, pero que opinas del destino, es azar, probabilidad o libre albedrio? Crees que todo tiene un porque? Un aprendizaje que transcendera mas alla de nuestra existencia hasta otra nueva existencia?, que sentido tiene si no este viaje, crees que venimos del mono? Que nosotros hicimos las piramides? O como yo crees que hay algo mas que evolucion hasta llegar a nuestro bicharraco de cerebro (aunque defectuoso en nuestro caso) jeje, un abrazo amigo
Ruben, lo siento pero no. Quisiera creer en algo, porque la gente vive mejor, sin miedo a la muerte. Pero me es imposible, ojalá, yo solo puedo creer lo que veo y es lógico. Y todas las almas durante toda la humanidad están juntas en algún sitio? en fin, yo lo que quiero es vivir esta vida pero sano, le temo demasiado a la muerte. dicen que la vida te enfrenta a tus peores miedos, pues zas. un abrazo
Hola Jorge,
Te escribí hace meses, porque como todos andaba con problemas de fasciculaciones etc. Desaparecieron y se quedaron otras cosillas, pero bueno… Poco a poco. Simplemente quería saber qué tal te iba 🙂
Cuídate y un abrazo.
Hola Buenas Noches, mi nombre es Sebastián. Soy de Argentina, hoy fui al médico porque me di cuenta que mis dedos índices están torpes hace tiempo. Al llegar me examino y me hizo notar las fasciculaciones en los brazos. Me.podio un EMG, solo espero que no sea nada
Vi tu blog y me inspiró mucho.
Te mando un saludo Grande
Muchas gracias Sebastian. Espero que no sea nada grave. un abrazo
Buenas noches en primer lugar gracias por la paciencia que tienes con cada uno de nosotros y tu lucha constante! Eres de admirar de verdad! Hace tiempo escribo con rigidez en brazos (que ahora ya sólo tengo a ratos en manos) y m habían hecho resonancia d cabeza escáner y todo salió bien pero como estaba obsesionada con la ELA y esclerosis me fui a neurólogo privado y me hice electromiograma…que también salió bien …
Sigue la rigidez en manos y se m ya complicado con sensación d tener una naranja en la garganta k puedo tragar bien pero esta ahí …está descartado lo neurologico…el electromiograma salió limpísimo! Pero tengo nódulos en la tiroides y mi función tiroidea mal con hipertiroidismo(estoy operada hace 15 años de cancer de tiroides) así que ahora toca esperar al 29 d agosto a ver el otorrino que me manda y si no ha vuelto el bicho !! O que es esto que va acompañado de esa rigidez en manos …mi médico d cabecera todo lo asocia a ansiedad pero él d urgencias del hospital con mis antecedentes m mando al especialista que es lo que tenia que haber hecho la de cabecera desde que la comenté cada semana la sensación horrible en mi garganta …un beso enorme mucha fuerza y que inviertan dinero en lo realmente importante que es salvar vidas y no en chorradas …
Hola Amigo, cómo anda todo por allá??? Muchas gracias por responder, eso me puso de re buen humor. Te quería avisar que pase un fin de muy complicado porque no podía pensar en otra cosa, hasta que me pude dar cuenta que hay que esperar los análisis.
Hoy ya empecé con los estudios, y fui al neurólogo, me pidió todos los estudios y me dijo que me tranquilizara porque podía ser otra cosa, por ejemplo un pinzamiento en el disco de la columna, eso me calmó muchísimo.
Te quiero decir que tu blog es ejemplar, la verdad me sirve muchísimo para adelantarme a los estudios y los turnos médicos.
Te mando un abrazo grandísimo.
Atte. SEBA
PD: MESSI ES EL MEJOR
muchas gracias Seba, me alegro de que te sirva, esa es mi intención.
Mucha suerte y un abrazo muy grande
Hola buenas me llamo Adrián quería preguntar cuánto tiempo tuvo las fasciculaciones? Yo tengo 13 año y estoy muy asustado porque mi médico solo ha mandado hacerme una prueba de sangre aunque tengo ansiedad
Las fasciculaciones se pueden tener siempre con la ELA. Pero repito una vez más, no son un síntoma específico de la ELA por favor. Puede ser únicamente por tu ansiedad !!
Hola buenas. No se si te ha llegado un mensaje en el que te hablo sobre unos dolores en los gemelos y muslos y quería decirte que lo siento por hacerte perder tu tiempo porque he revisado algunos mensajes anteriores y dices que el ELA en sí no duele pero la atrofia puede crear dolores muscular, pero te quería preguntar si con 9 meses de síntomas de ELA se puede correr etc (no se si me entiendes). Y por último aunque, no eres un experto en psicología, crees que los dolores pueden venir por los nervios y ansiedad (ya que puedo correr normal, solo con los dolores musculares).
Gracias por todo, te admiro y me gusta hablar contigo.
Vamos a ver… los dolores tampoco son un síntoma de ELA. la atrofia se ve, y duele cuando te ha desaparecido todo el músculo, avanzada, sin mover nada…
Quería preguntarte si experimentaste mareos.
Gracias y fuerza.
Hola Jorge, he leído con detenimiento cada uno de los comentarios tuyos y de los demás. Actuamente me siento indentificado con alguno de los sintomas que algunos mencionan, que son el adormecimiento del meñique y anular, y las fasciculaciones musculares.
Según la experiencia contada por Jorge, estos parecen no ser uno de sus primeros sintomas, lo que me lleva a pensar que no corresponde a dicha patología. En mi caso, han sido esos dos, sin perdida de fuerza, ni atrofia.
Sin embargo, no noté en los comentarios de las personas en los que me identifiqué que la situación concurriera de un hecho en particular, en mi caso, la aparición de los síntomas fueron dadas a raíz de un accidente automovilístico, razón por la que creo no tener duda de tratarse de efectos de salud colaterales al accidente.
Iniciaré las respectivas diligencias medicas, y comentaré para todos mis resultados, a ver si de esa manera, puede alguno sentirse identificado y descartar la patología de Jorge.
Por otro lado si alguien ha padecido algo cercano a mi caso en particular o mi caso en particular y tiene alguna respuesta o avance, me gustaria fuese respondido mi comentario y en caso de ser posible comunicarnos y poder dialogar por cualquier otro medio. Mi correo es: johansamirbuitrago@gmail.com
Por ultimo, envio un fraternal abrazo a Jorge desde Colombia, me alegra las contribuciones que haces al mundo por medio de este blog.
Hola,
Gracias por tu testimonio y palabras.
Suerte y ánimo. Un abrazo
Hola Jorge,
Llevo mas de un año pasandolo bastante mal por razones que todavian no tienen un nombre claro, pero ese no es el caso, hoy mientras conducia a casa pensaba en ti, en la gente y en la vida en general, he leido todo y cada uno de los comentarios, post y respuestas, he visto el egoismo que se esconde en el enfermo de hipocondria, que aun a sabiendas no puede evitar preguntar a alguien que sufre para aliviar su dolor, es admirable la generosidad de tus respuestas, creo que muy poca gente haria lo que tu.
Una vez alguien te pregunto que si ser deportista de elite era un factor de riesgo y que si pensabas que el haber jugado al futbol habia sido un desencadenante para sufrir ela, tu respuesta me impacto y se me quedo grabada, y hoy la recordaba, dijiste todas las personas que conozco con ela son muy buenas personas y no creo que por eso tenga que considerarse un factor de riesgo…
Me sorprende esta vida donde gente que lo tiene todo quizas nunca conozca el amor de verdad como el que tu tienes con mar, no te conozco personalmente pero suelo tenerte muy presente como se que a muchos de aqui les pasa, tu junto con otros que conozco sois la nueva generacion de super heroes.
Um reportero de guerra dijo que cuando regresaba sentia verguenza de sentir dolor despues de haber visto a gente sufrir tanto, pero que el dolor era como un gas que por pequeño que fuera tendia a ocupar todo el espacio, los que te escribimos sentimos eso a veces pues estamos sufriendo por un quizas mientras tu luchas contra una certeza, muchas gracias por tu labor un fuerte abrazo, eres un grande
Ruben, me has dejado sin palabras, muchas gracias por las tuyas, no puedo hacer ni decir otra cosa.
Espero que se solucione lo tuyo.
Un abrazo muy grande
Hola Jorge,
Me llamo Carlos y llevo alrededor de 5 meses con síntomas y estrés que me llevaban a pensar que tenía ELA. Entre fasciculaciones diarias y generalizadas y otras muchas cosas más posible fruto de mi obsesión, me llevaron a hacerme mil pruebas. Hoy me han realizado un EMG y un estudio de neuroconducción cortical, velocidad de conducción… y me prometí escribirte cuando tuviera los resultados. Parece que todo ha salido bien. Esto en cuanto a mi caso personal y mi «aproximacion» al conocimiento de la ELA. Pero quería escrbirte sobretodo para poner en valor no sólo que exista esta web, si no a tí. No puedo imaginar, que tipo de persona hay que ser para ser alguien como tú, ( por que puede que este blog y sus comentarios hayan sido las paginas de internet que mas he visto en estos últimos meses, siempre con temor a escribirte ). Creo que lo que haces dia tras día y esfuerzo tras esfuerzo, es algo increíble, pones en alza los valores más buenos que tienen las personas, y lo haces desinteresadamente. Hubiera sido diagnosticado o no con esta enfermedad, te hubiera escrito igual, para decirte lo mismo. Eres una persona única con valores maravillosos, y esto espero que jamás lo pongas en duda, por que no te conozco y aún así, para mí, eres una referencia desde luego en como es esto de tomarse la vida y sus reveses. Me gustaría saber si puedo ayudarte a ti, o a alguna fundación con la que colabores económicamente, quiero poder hacer algo si es posible. Contacta conmigo personalmente si así quieres o lo que me digas. De verdad Jorge, gracias por ser como eres para con el resto de personas.
Solo puedo darte las gracias por tus palabras. Y me alegro de que lo tuyo haya salido bien.
En mi misma página, en la página de inicio tienes para colaborar con mi asociación, lo destinamos a investigación.
muchas gracias por todo.
un abrazo muy grande
Hola jorge, si he estado entrando en tu pagina y viendo tus tuits, pero me preocupaba que te estubieran llevando esa cuenta, mi pregunta no era un reproche, por favor no te la tomes asi, si no preocupacion porque se que este hilo es muy activo, y desde el 30 de abril no me salia nada, de verdad que eres admirable, no hace falta que contestes solo queria saber que estabas bien y no con alguna complicacion hospitalaria, un abrazo
Me parece espectacular la forma con la que se puede encarar tal enfermedad y el positivismo que tramsmites Jorge. He leído todos los comentarios y no puedo decir nada más que gracias y que eres una persona fenomenal y genial. Me sale del alma decirte que te quiero y que muchísima fuerza y ánimo.
He llegado hasta aquí como la mayoría de gente, por miedo a que una pequeña fasciculacion o debilidad sea ELA.
Mi caso concreto es que des de hace un par de meses, en según que esfuerzo hago con el dedo pulgar, al cabo de segundos, éste tira a cerrarse, como una fasciculacion pero con desplazamiento de 1-2mm hacia dentro de la palma de la mano del pulgar. Creo q no es cómo tu síntoma del dedo, pq acto seguido puedo volver a moverlo de forma normal y ese creo que no era tu caso. No sé si preocuparme mucho, o leyendo tus comentarios, seguir tu consejo, tranquilizarme y ya ☺
Un abrazo super fuerte.
Muchas gracias Albert. Pues es sencillo, si quieres vivir tranquilo, relájate. No es lo mismo. Mi dedo se quedaba doblado permanentemente. Eso es la atrofia.
No le des vueltas, y ya verás cómo desaparece.
un abrazo muy grande
Muy buenas jorge!
Que tal sigues? He leido tu blog y todas las respuestas que has contestado amablemente. Queria hacerte una sola pregunta. Antes de que te dieses cuenta de que tenias doblado el indice de la mano derecha, ¿veias como éste hacia amagos de ir doblandose poco a poco y como si estuviese hinchado o ese dia te diste cuenta de que lo tenias doblado digamos «de un dia para otro»?
Gracias de antemano y espero que estes mejor con tus problemas de saliva. Cada dia entro en tu blog y lo sigo para ver como estas o si hay algo nuevo. Sin conocerte me has generado una simpatia enorme y no hay dia que no mire en internet esperando encontrar una buena noticia referente a esta maldita enfermedad que te pudiese compensar lo que estas haciendo por el resto.
Un abrazo muy fuerte.
Hola Laura
Ni una cosa ni otra.
Yo noté de repente que me costaba escribir, y no sabía por qué. También que para el aniversario de novios con mi ya mujer, me costó coger los palillos chinos. A los días ya me di cuenta de que el motivo era que me costaba estirarlo. Asi que no es que vaya torciendo, es que cuesta más estirar, pero como no lo sabes, tu mientras lo stiras, pero en operaciones donde importa mucho ese dedo, se nota que algo falla.
La saliva fatal, pero bueno. muchas gracias
un beso
Tengo el mismo síntoma que tu… hago un esfuerzo con el pulgar y se contrar hacia dentro durante unos segundos y no mas de unos milimetros. te han diagnosticado algo?
Gracias
muchas gracias por tu preocupación Ruben, siento mi sequedad. Me estoy encontrando las mismas preguntas que ya respondí mil veces o que si lees más el blog lo explico que me desespero.
un abrazo muy grande
Hola Jorge tenia tiempo sin escribirte. Mis sintomas iniciaron mientras hacia ejercicios. Fatiga. Dolores musculo esqueleticos. Actualmente dolor musculo esquleticos y en la columna hasta el Cuello y como molestia al mover 1 pierna la izquierda y a veces fasiculaciones. La verdad no se por llego siempre llego al ELA Pero supongo que ya han pasado 2 años y sigo igual de ser ELA ya habria un Franco avance en el mal. Por ultimo Gracias eres un Heroe. Dios te bendiga
Hola Juan
por favor, leed mi blog y mis respuestas, la ELA no empieza con dolores, no es un síntoma. Y yo a los dos años, ya no hablaba ni comía, y movía muy poco.
un saludo
Hola Jorge, espero estés mejor, yo estoy hace unos meses con una sensación electricidad en el brazo dolor en el hombro y pierna izquierda, ademas de a veces al escribir quedarme la mano como entumecida o dura, fui al neurólogo y según el es un problema de ansiedad generalizada me hizo una resonancia y un electroencefalograma, análisis de sangre, todo eso salio bien, cual es tu opinión al respecto podrá ser ELA, de noche no duermo bien por la electricidad en el brazo y pierna. Gracias por tu comentario.
Hola Gustavo
Por favor, me puedes decir si has leído anteriores respuestas o todo mi blog?
con todas las pruebas limpias, si tu médico no te dice ELA ni nada grave, que esperas que te diga? sin ser médico ni verte, te digo que sí y qué haces? creerme? con lo difícil que es explicar síntomas, con unos simples dolores y una sensación que no sé cómo se siente, lo ves suficiente para ELA? has leído mis síntomas? de verdad? por favor, no muevo más que los ojos, por favor, leer antes de preguntar lo mismo con síntomas banales, pruebas limpias, pide un EMG para mayor tranquilidad, pero como te voy a decir ELA con eso? si tienes oportunidad acércate a una asociación o dónde atiendan ELA para conocerla
Estas bien jorge? Porque no escribes?
el comentario que más he tardado en responder es de hace 5 días… Si estás al día de la ELA, a través de mi página de facebook, por ejemplo, ha sido el día mundial de la ELA. Publicaciones hago menos porque me fatigo y no tengo temas nuevos. No estoy muy bien de salud, así que creo que bastante esfuerzo hago en responder a las mismas preguntas que ya he respondido y que si leyeran me lo evitan…
gracias por la preocupación
Hola Jorge espero que te encuentres medianamente bien. Te escribo porque estoy aterrado de tener esta enfermedad. No me gustaria complicarte con muchas preguntas, solo mas o menos en cuantas semanas o meses se presentan progresos notorios de deterioro en el cuerpo?. Yo he empece teniendo fasciculaciones en todo el cuerpo y los reflejos en las piernas muy hiperactivos. He pasado por tener pinchazos hormigueo en todo el cuerpo a temblar. De momento estoy mejor lo mas molesto son las fasciculaciones. Espero poder saber de ti un abrazo.
Hola Ivo. Lo que me comentas puede ser cualquier cosa… La ELA evoluciona diferente en cada persona. No puedo decirte. Pero no tienes ningún síntoma específico de la ELA… yo describo un montón.
Gracias y un abrazo
hola jorge te escribo desde canarias, he visto tu blog desde hace unos meses pero nunca me he sentido capaz de escribirte, quisiera conocer tu opinion como enfermo de esta horrible enfermedad…bueno tengo 25 años y hace 1 año mas o menos que comenze a sentir como unos tics/fasciculaciones/pinchazos en brazos piernas codos rodillas que con el paso del tiempo fueron desapareciendo, fue justo cuando empeze un trabajo de peluquero , luego sobre el mes de noviembre empeze a sentir una sensacion muy extraña en la mano izquierda no sabria explicartelo pero fui al medico y me dijo que era una persona muy nerviosa y me dijo incluso que era hipocondriaco, empeze a seguir sus recomendaciones, hacer deporte, salir mas con los amigos etc esa sensacion desaparecio hasta hace 1 semana que ha vuelto a aparecer junto con esos malditos tics, estoy realmente asustado, no hay dia que no piense en esas 3 malditas letras y tengo mucho miedo.
Hola Alvaro
Como he dicho tantas veces, únicamente unas fasciculaciones pueden ser por cualquier cosa, o incluso por nada. No te alteres por eso. Ya te han aparecido una vez y se fueron, pues lo mismo puede ser.
Un abrazo
Hola qué tal estás? Ante todo te doy mi más enhorabuena porque me parece fantástico lo que haces y como ayudas a las personas, eres muy grande: pues quería comentarte como son las fasciculaciones! Que se siente? Yo llevo dos semanas que noto cosas raras en las piernas y dedos de los pies como calambres, no sé explicarle. A veces también en la cara, debajo de la clavícula no se por muchas partes y estoy asustada ya realmente. Donde te notaste tu las fasciculaciones? Y como se notan)
Gracias y un fuerte abrazo!
Hola Maria Ángeles
No recuerdo donde noté la primera. Son como unos saltos de los músculos, pequeñas contracciones. Pero como he repetido mil veces en los comentarios, las fasciculaciones pueden ser cualquier cosa, no necesariamente mala, no te obsesiones.
muchas gracias y un abrazo
Estimado JORGE, quiero decirte que admiro tus fuerzas de lucharle a esta enfermedad. Nosotros eramos 9 hermanos y cuatro murieron de esta enfermedad, mi hermana el año pasado. Mi nombre es Manuel y también en estos últimos momentos he sentido muchos cambios en mi cuerpo que me hacen poner un poco nervioso y preocupado. Estoy con fisioterapia y hace una semana me pusieron tres inyecciones de B12 por dolores de caderas, sentir mis piernas cansadas, con hormigueos y calambres y hasta el dia de hoy los síntomas persisten y creo están empeorando. lo raro es que no he perdido fuerza ni en mis brazos ni en mis piernas, corro, camino, salto pero despues se presentan estos síntomas. por mis antecedentes podría estar predestinado a tener esta enfermedad pero comparandome con mis hermanos ellos tuvieron algunos de estos síntomas y estos siguieron empeorando y no tuvieron mejoras. Que triste saber que no se trata de estudiar más y buscar alternativas para esta enfermedad. Bueno Jorge un abrazo y Dios te bendiga.
Hola Manuel.
Que puedo decirte, que mucho ánimo. Tú conoces bien la enfermedad. un abrazo muy grande
gracias Jorge, y tu espiritu de lucha ojalá pueda abrir nuevos caminos de esperanzas para los que sufren esta enfermedad y sepan aquellos que deben escuchar y buscar prontas respuestas y soluciones. Un gran a brazo desde Salta – Argentina
Hola Manu, que tal sigues?
Se m paso tengo un problem grande de anciedad no descanso bien duermo muy poco pero eso lo padeci siempre cualq cosa q tenga ya mi mente m despierta mi medico m dijo q canalice energia xq le pedi pastilla xa descanzar gracias saludos
Hola tratare de ser breve hace cuestion d 2 semanas m tiembla cada vez mas el dedo pulgar d la mano derecha m dio 2 mareos q la pase mal xq vivo practicamente sola mi esposo trabaja a 500 km veo borroso y m duele mucho cabeza como la moyera m queda como machucado y lo mas extraño se m duerme como el medio de los ojos hasta la nariz la verdad estoy preocupada soy de rivera uruguay saludos y si alguien m contesta que podra ser gracias
Hola Daniela,
Creo que soy muy paciente con todos los que escriben, la mayoría hipocondríacos y con síntomas que he explicado muchas veces. Pero tu manera de escribir me obliga a decir y recordar que esto NO es un consultorio médico. Yo no soy médico. Solo conozco la ELA por mi experiencia y la de otros afectados. No puedo decir que es lo que tienes con tus síntomas. Eso tienes que preguntarle a un médico. La ELA no aparece ni causa problemas de visión, no empieza con dolores ni partes dormidas. Cómo me dices en el siguiente mensaje, tienes mucha ansiedad, y es lo primero que debes solucionar.
Un saludo
Hola Jorge . Creo que bastantes problemas tienes tú ya. Te agobiamos mucho. un beso
Gracias Julia.
Yo respondo a todos con mucho gusto, pero me ha escrito como si esto fuera un lugar de consultas médicas. No sé siquiera si sabe que escribo con los ojos… Porque hay mucho para poder leer antes de poner según qué y cómo…
un beso
Hola Jorge, cómo andamos hoy? Han estrenado juego de tronos ( algo es algo) 🙂
Yo por mi parte, tengo la mano derecha ultrahuesuda, ( como en las fotos de Google que no hay que mirar), pero no noto disminución de fuerza, si acaso menos movimientos. Tengo afectado hombro, codo, mano derecha y rodilla izquierda ahora. Y cada vez que duermo me despierto con la boca abierta ( yo, que era bruxista) y la cara hinchada como un melón.
Algún plan de algo que tengas pensado hacer hoy? Si te interesa tengo algunas sugerencias de series muy buenas 🙂 espero que andas mejor o igual. Besarkada bat. Julia
Hola Julia.
Yo cada día parecido. La p. saliva no me da tregua.
He visto muchas series, pero sí, matame, no juego de tronos. Si recupero mis hábitos de antes de la saliva, la veré.
No te has hecho el EMG todavía?
Un beso
Hola jorge buenas tardes ante todo decirte que eres un luchador de primera y que te admiro mucho por tu valentia y fortaleza de llevar la enfermedad 🙌😘 mi mas admiración y fortaleza. Eres todo un guerrero te cuento…esta llevando mi caso la reumatologa por que me duelen las articulaciones siento hormigueos en manos pies de vez en cuando no siempre y a veces como que se duerme la pierna la mano o asi y tengo un gen que me han sacado pero que la última vez qur fui no hay enfermedad pero tengo mucho miedo de que sea ela tu que creees tengo 25 años… solo me esta llevando lq reumatologa por dolores articulares pero hace poco empeze a sentir hormigueos aparte tengo migrañas y hoy fui a urgencias y dicen que tal vez sea muscular pero no se tambien me crujen mucho y me hormiguean pies y manos a crees que pueda ser debido? Agradeceria tu respuesta un saludo muy fuerte 🙌🙌😘😘😘
Hola Tamara, muchas gracias por tus palabras.
Como he dicho muchas veces, hormigueos, dolores, crujidos, migrañas… yo no he explicado eso en mis síntomas, no son síntomas de la ELA. No tengo ni idea de por qué puede ser, no soy médico. No entiendo lo del gen, que gen? que te dijo el médico? si tienes dudas, ve a un neurólogo… mucho ánimo. un beso
Buenas tardes Jorge , he leído todo lo escrito y te admiro enormemente …. enormemente
Yo llevo 3 meses con fasciculaciones generalizadas … estoy en pánico total.
Me hicieron una primer elctromiograma , corrientes en miembros superiores e inferiores y pinchazos en miembros superiores e inferirores derechos … todo bien … hace una par de semanas nueva electro y ensta vez pinchan miembros inferiorres y superiores izquierdos. En gemelo izquierdo indica que nota nervio dañado y me haga resonancia. Estoy aterrado por si esto es el comienzo de ela…. mas sintomas no noto , soy hipocondriaco y creo que somatizo todo lo que leo … no se si tengo un poco menos musculado triceps izquierdo que derecho … noto triceps izquierdo cuando esta en reposo algo tenso , lo destenso y al rato vuelve a estar tenso … lo toco y no esta duro pero lo noto como tenso…. esto será algo mas que nervios ??? MIL gracias por tu tiempo …..te admiro mucho
Hola José Luis, gracias por tus palabras.
Simplemente, que te ha dicho el médico? ya tienes la resonancia?
tus síntomas no tienen pinta de ELA. las fasciculaciones puede ser por cualquier cosa. El nervio dañado no es lo que se dice en un EMG con ELA, creo. No soy médico. La ELA no es daño en el nervio, sino en la transmisión por el nervio.
Espero que pronto salgas de dudas. Y relajate, es lo más importante.
un abrazo
Hola jorge,
Cad vez tengo mas sintomas de un parkinson prrcoz, tengo 34 tacos, es duro verte hacia un camino sin salida, oero no te cuento nada que no sepas, el diagmostico es largo y dificil, muchos me envian a psiquiatras otros a psivoligos oero nadie comon uno conoce su cuerrpo y sabr que algo le pasa, a dia de hoy soy casi incaoaz de retener orina y semen coda que me provoca haber intentado conocer pareja, y frscasar en mi trabajo trato de disinular oero mi cara es un poema, es muxa la imcomprension e familuaree y amigos que me recetan psiquiatras y psicooigos, he tenidonque oir que es un ptobleemas de llamar la atencio. Como si nada me gustaria mas que ser libte y ser el que yo era hace 2 años, perdona por las faltas pero ya me cuesta escribir en el movil sin xafar teclas de al lado, mis7 mejores animos, envidio el apoyo que tienes, tu mujer y faamilia, un Brazo fuerte jorge hace casi un año que te sigo y diempre has estado ahi, un fuete abrazo, solo deseo que seas lo mas frliz posible dentro de tu estado y que lo pases bien en tu dia a di dentro d lo que cabe, yo era y soy creyente no pude evitar enfadarme condios aunque a veces lo siento cerca, la vida es un mistetio porque a ge te tana buena le pasan estas cosas son cosas que no alcanzoa comprender, te pido un esfuerzo por entenderme ya que las teclas no las chafo bien x mi estado , a veces me dan ganas de scsbar cn todo x el csmino mal llamado facil pues hace falts muco valor
Un sludo
Hola Ruben,
siento leer lo que dices. Lo lamento mucho.
Solo puedo decirte que mucho ánimo y que vaya todo lo mejor posible.
Gracias por tus palabras.
Un abrazo
Hola Jorge!
No sé si llegó el mensaje de antes porque no se me refleja aquí, tampoco en el correo cuando me contestasté …
Bueno mi pregunta es si son necesarias todas esas agujas ? No basta con la conducción nerviosa? Porque no las soporto 🙁 La que me clavaron en el muslo me dejó cojeando una semana y tiempo después aún con calambres … me dolió muchísimo .
Mi problema con la saliva es que noto la boca y todo en general muy seca … tengo que ayudarla y da la sensación de quedarse ahí y no bajar … aveces me toca toser …noto la musculatura de la garganta muy floja …
Sentías algún tipo de dolor en la garganta ? O que la comida solo pasaba por un lado y con dificultad?
Es horrible…. de verás que eres un valiente !
Yo estoy postrada en la cama casi 24h de los dolores de espalda y cuerpo generalizado aparte de la debilidad y ahogos que siento … también sentías que te ahogabas ?
Muchas Gracias 😊
Hola Jorge!
Pues no pudé finalizar la prueba … la conducción nerviosa salió toda bien .. que ya me costó aguantarla… la aguja consiguió clavarla en el muslo … y no aguanté más… son necesarias todas esas agujas ? 🙁
También te dolía la garganta y parecía que solo tragabas por un lado ? Yo al principio también me cansaba al hablar … pero a día de hoy tengo disfonia inexplicable( no puedo hablar mucho tiempo y se va apagando la voz)… y la mayoría de veces si hablo se me acentúa el dolor de garganta…lo de mi saliva es que me cuesta tragarla tengo que empujar … y me da sensación de ahogo …también tenías sensación de ahogo constantes ?
Gracias 😊 y buenos días!
Pues si quieres estar tranquila y segura, tienes que ser más fuerte y aguantar la prueba. Igual el médico no es muy experto en la prueba, porque molesta pero no duele tanto y como me dices en el otro comentario, tanto tiempo. La parte de los nervios si es menos molesta, son calambres.
La sensación de ahogo la tengo ahora que estoy avanzando y no muevo nada. No sé qué puede ser. Pero en todo caso, parece ser algo únicamente relacionado con la garganta o cuerdas vocales, no algo tan grave como la ELA o similar.
Muchas gracias y un abrazo
Hola Jorge! Te comencé a leer desde hace un tiempo pequeño pero en el poco tiempo que te he seguido déjame decirte que te has ganado mi respeto, eres un ejemplo que cuando uno quiere ser feliz, no importa la circunstancia, pero sigues adelante, de verdad que admiro mucho tu valentía y absolutamente todo lo que conlleva ser alguien tan fuerte como tu!
Te comento mi caso, porque me encuentro sumamente preocupado, desde hace un poco más de un mes comencé a sentir fasciculaciones que con el tiempo pues se generalizaron, sufro de dificultades al dormir, dado que me despierto varias veces durante la noche, sin motivo aparente, tengo un dolor mandíbular que en ocasiones se vuelve insoportable, tengo una especie de dolores musculares en varias partes del cuerpo y dolores súper fuertes como pinchazos en muchas partes también, Especialmente en las costillas. Hace dos semanas comencé a sentir como que mi voz estuviese ronca cuando grito o hablo demasiado. (No es que sea un gritón sino que soy entrenador de Artes Marciales y pues me toca hablar con los chicos jaja).
He asistido a varios médicos y el internista me delegó al neurólogo, después de revisarme y hacerme pruebas tanto sanguíneas como Tomografias y resonancias, me dijo que para el no era nada de preocuparse, sino de un trastorno psicológico.
No convencido de esto, asistí a otro neurólogo el cual me mandó inyecciones de Vitamina B y que el no consideraba oportuno hacerme una EMG. Pero que si esto empeorará o algo por el estilo, pues ahí si recurriría a hacérmela, pero que según el tampoco era nada malo.
Cuéntame que opinas sobre mi caso con toda sinceridad, créeme que estas Últimas semanas para mi han sido agotadoras dado que obviamente me he metido a internet y no he obtenido nada que me tranquilice, la verdad si suelo sugestionarme mucho con lo de las enfermedades y todo eso, pero no se, la verdad me encuentro desesperado, tanto que inclusive he llegado a realizar acciones como disfrutando si estos fuesen mis últimos días vivo. ( Lo se, soy exagerado) Jaja
Espero que Todo te esté yendo bien y te mando una vibra súper grande con todo el corazón desde aquí desde Ibarra-Ecuador.
Muchísima fuerza porque tal y cómo es el nombre de tu blog, JUNTOS VENCEREMOS AL ELA. Los que padecemos o no padecemos la enfermedad, la lucha es de todos!!!!!
Saludos!!!
Hola Zamir,
Muchas gracias por tus palabras.
Lo que le digo a todos. Las fasciculaciones puede ser cualquier cosa, incluso nada. El dolor y esa afonía no se parece para nada a mis síntomas, lo que yo puedo asociar a la ELA. Lo más seguro para descartar algo parecido es el EMG. Si no te lo quieren hacer será porque es un poco molesto, y no lo ven oportuno, así que tranquilo.
Un abrazo y gracias por todo.
Hola Jorge espero estés bien dentro de todo.
Yo te escribí hace tiempo y te expuse mis fasciculaciones en todo el cuerpo.
Lo malo que es que uno se hace presa de los síntomas y empieza a vivir la vida de otros que padecen cualquier enfermedad, mi caso es ese muy alarmistas. Quisiera preguntarte cómo era tu dieta antes de saber que tenías dicha enfermedad, si eras dado a comer cierto tipo de comidas o beber ciertas cosas. Lo pregunto porque acá en chile hay hermanos que tratan enfermedades duras y a través de la alimentación han encontrado una gran mejoria.
Quería saber si te interesa este tipo de tratamiento que no es invasivo ni menos deja de lado algún medicamento… Mi correo es abimelec.andres@gmail.com
Podemos hablar .. juntos lo podemos lograr
Mucas gracias Andrés
Yo comía muy sano y variado. Hasta mudarme a Madrid, y sobre todo de niño, la fruta y verdura era del huerto de mis abuelos, así que en mi caso no creo que vaya por ahí. Una vez enfermo, intenté ayudar con una alimentación especial, pero la enfermedad avanzó muy rápido igualmente, por lo que no pude seguirla mucho tiempo. Si has leído todo mi blog, me alimento por sonda desde hace casi dos años, por lo que cualquier alternativa que me puedas ofrecer, no puedo seguirla. Mi alimento es de farmacia preparado, con todos los nutrientes necesarios. Mis analíticas son perfectas, por lo que no me va mal.
un abrazo
Hola Jorge. ¿Cómo vas con tus problemas de saliva? ¿no te han ofrecido alguna alternativa para estar más cómodo?
Espero que estés más a gusto, que mejores esas molestias. Un abrazo.
Hola Pivo,
Que va !sigo igual. y a ratos peor. No hay más alternativas, ya he probado todo. No hay nada más que probar.
Muchas gracias por preguntar.
Un abrazo
Hola Jorge
Saludos desde Costa Rica.
Quiero decirte que tienes toda mi admiración por tener la valentia de enfrentar esta enfermedad. Te cuento que a mi pareja lo diagnosticaron con ELA en diciembre anterior y desde entonces hemos iniciado con tratamientos en cuidados paliativos acá en el país.
Me enamora el amor que se ve que te tiene tu pareja, somos un caso similar ya que teniamos un año de novios y actualmente yo junto con el apoyo de mi familia estamos al cuidado de Pablo. Ustedes me inspiran a seguir adelante, a querer darle todas mis fuerzas por las que él ya casi no tiene. Para este momento ya el tiene afectado toda la parte derecha de su cuerpo, camina pero con mucha dificultad y esta perdiendo el habla, aunque nos han dicho los medicos de paliativos que busquemos otro neurologo ya que su perdida de habla parece ser que es por un desconecte. El no tiene disartria o el habla arrastrada, sino que solamente no puede conformar frases para expresarlas y se le olvidan mucho las palabras, confunde letras inclusive en caso de que me quiera escribir algo y pues vamos a buscar con los doctores si esto será comun del ELA, que ya algunos nos han dicho que no, o bien si sea alguna otra cosa que este afectandolo.
Nuevamente te digo eres un guerrero, un luchador. Sigue adelante. Les envio un enorme abrazo desde aca hasta allá que cruce todo el océano y les mando muchas fuerzas a ti y tu familia.
Un abrazo cariñoso.
Laura.
Hola Laura
Siento mucho leer lo que me dices. A veces la ELA va acompañada de otra enfermedad que se llama demencia frontotemporal que provoca pérdida de memoria y cambios de conducta, como más enfadado, por ejemplo. Que lo estudien bien.
Mucho ánimo para vosotros, hay que luchar.
Un abrazo muy grande y un beso
Gracias Jorge por tu respuesta. Si estamos por consultar con otro neurólogo para que se estudie el caso. Hay otro sintoma que me dice que tiene, es una perdida de sensibilidad en la piel en el brazo y pie derecho que es lo que hasta ahora tiene más afectado. Tu me podrias decir si sabes si esto es normal en el ELA o hay casos que así se de?
Gracias y nuevamente un abrazo.
No, no es típico de la ELA. La pérdida de sensibilidad o el hormigueo es por ejemplo un síntoma de la esclerosis múltiple, lo cual no significa que sea eso ni mucho menos.
Un abrazo
Hola Jorge hace unos meses te comente que habian diagnosticado a mi novio con ELA en diciembre anterior. Pues el vino presentando otros sintomas que como bien dijiste no eran típicos de la enfermedad. Toda su paralisis fue solo de un lado, perdida del habla, perdida de sensibilidad, cuando le empezaron a dar convulsiones, dolores de cabeza y vomitos, hicieron otros analisis, una resonancia magnetica de cerebro para ser precisos, en mayo anterior. Y pues salio un tumor maligno super extendido, se llama glioblastoma multicentrico. Lamentablemente el hecho de que nos hayan dado un disgnostico erroneo de ELA nos ha hecho perder tiempo y a este punto no hay mucho por hacerle. En las ultimas semanas se ha puesto más complicado y pues es bien doloroso.
Nada, son cosas de la vida. No es necesario que respondas solamente quería comentar. Y considero que los doctores deben realmente hacer todo tipo de pruebas antes de aventurarse en decir si es una cosa o es otra ya que como vez los sintomas son super parecido y resulto siendo otra cosa.
Te envio los más grandes animos del mundo campeón.
Un saludo.
Hola Laura
Gracias por compartir tu historia con nosotros. Lo siento mucho, de verdad.
De hecho el caso de tu novio es extraño, porque lo habitual es hacer primero pruebas para descartar cosas que se pueden ver, como un tumor. Y cuando no se encuentra ninguna explicación, ya se enfoca la ELA por ejemplo.
Un abrazo muy grande y mucho ánimo
Hola Jorge , eres un guerrero ya me di una vuelta por todo el blog y me pareces una persona digna de admirar , estoy aquí porque llevo dos meses en todo el cuerpo con parestesias , fasciculaciones , ,algo de debilidad y neuropatia periferica , te escribo desde méxico aquí la seguridad social es un asco y con suerte veré al neurólogo en algunos 3 o 4 meses más, estoy muy asustado tu qué opinas al respecto, crees que tenga ELA ? Saludos y un abrazo
Hola Luis, desconozco parte de lo que me dices, por lo tanto no puedo decir nada, no me encaja. Lo mejor es tranquilizarte y esperar al médico. La ELA se caracteriza por debilidad y torpeza.
Un abrazo
Hola Jorge, nuevamente darte todas las fuerzas del mundo por tu valor para enfrentarte a esta dura enfermedad, eres un ejemplo para todos!!
Te escribí hace tiempo por una serie de síntomas q tengo, estuve con dos Neurólogos uno de ellos El Dr.Guerrero Sola creo q lo conocerás y me descarto tener ELA, el me dijo q podría padecer Síndrome fatiga Crónica, en medicina interna me dicen q con el EMG normal descarta ELA y me orienta igual hacia la fatiga crónica. Me gustaría preguntarte si tú en algún momento del proceso de la enfermedad tuviste dolor de muñecas incluso chasquidos o crujidos de los huesos. Y otro pregunta sobre la Atrofis muscular, en cuánto tiempo notabas la atrofia muscular en meses, días?
Muchas gracias por atendernos, espero una pronta cura de esta maldita enfermedad
Hola César,
No, nada a nivel óseo. La atrofia muscular se ve cuando el músculo está ya bastante afectado. No puedo saber cuando empezó la enfermedad, yo sé cuando tuve síntomas. Lo importante es la torpeza o debilidad. Sino, seguramente es otra cosa.
Un abrazo
Hola Jorge nuevamente q pesados somos la verdad, perdoname, cuando estabas de pie tenías la sensación de inestabilidad en algún momento, es uno de los síntomas q tengo, inestabilidad o mareo!! Y dolor en la articulación de la mandíbula como si el músculo q mueve la mandíbula estuviera agotado!! Gracias espero tu respuesta
No. La ELA NO es eso, no son mareos ni dolores. Inestabilidad claro, pero cuando ha avanzado y no tienes fuerzas en las piernas…
Un abrazo
Hola Jorge, buenas tardes! (en Argentina ya casi son las 2pm jaja)
La atrofia no es muy significativa, yo la noté al verme en el espejo, en un principio pensé que era imaginación mía pero al medirmelas confirme que la derecha esta mas pequeña además de notarmela cada vez más flácida, es como si el músculo estuviese perdiendo tonicidad. Hoy a la mañana fui al neurólogo a llevarle los estudios de sangre que me mandó a hacer (para descartar miastenia gravis, miopatias, distrofias, etc) y salieron bien, me dijo que está seguro que tengo alguna enfermedad neuromuscular pero no cree que sea ela, en fin me mandó a un especialista en enfermedades neuromusculares, el problema es que en mi ciudad no hay esos especialistas así que tengo que viajar a hacerme los estudios en otro lado (electromiografia, biopsia, etc) la verdad es que estoy devastada ahora no puedo irme porque tengo universidad, además mis padres no me acompañan en esto, creen que todo es psicológico! estoy muy cansada desde hace 3 meses que vengo sintiendome mal y los medicos no saben que decirme, mis primeros síntomas fueron las fasciculaciones y la falta de aire que cada vez es peor no puedo ni subir las escaleras que me agito demasiado y me dan punzadas en la espalda (creo que es el nervio frenico) en fin a pesar de estar con mucho miedo a lo que me dirán seguiré en busca de mi diagnóstico.
Te mando muchas fuerzas y un abrazo enorme querido Jorge!
Cuanto lamento leer eso. Pero no decaigas puesto que no es seguro, o puede ser algo muy leve. Y que la propia ansiedad te provoque la falta de aire.
Es importante que tu familia te apoye y que no retrases las pruebas para no alargar tu estado de ansiedad y nervios.
Muchas fuerzas para ti también.
Un abrazo y un beso
Hola Florencia, como sigues???
Hola jorge, te quería enviar un abrazo gigante y mucha fuerza en este momento amigo y a no bajar los brazos ni perder la fe, que la fe es lo último que se pierde. bueno te cuento un poco de lo que me esta pasando, todo comenzó hace exactamente 7 días atrás en brasil ya que estaba de vacaciones con mi novia, hasta ese momento todo perfecto hasta que decidí el viernes pasado ir a hacer ejercicios con ella a la playa y al llegar comencé a sentir una leve debilidad y parestesia en el brazo izquierdo me pareció raro esa noche me llamo la atencion ya que soy kinesiologo y la sintomatología nunca antes la había sentido, esa sensacion de sentir el brazo flojo, el tema es que al proximo dia el sabado en la mañana desperté con pérdida de la movilidad completa de mi brazo izquierdo pero a los 15 segundos recupere con la movilidad es desde ahí que todo ha sido un calvario, ya que seguí con la incomodidad en el brazo y parestesia las cuales me mantuvieron preocupado hasta que llegó la hora de mi retorno de las vacaciones a chile, que es de ahí de donde soy, este martes en la madrugada por lo que decidí ir este mismo martes al neurólogo el cual me dijo que no me preocupara que estaba bien y que no tenía problemas en lo que respecta al examen físico, hasta ese entonces solo sentía un poco debilidad en el brazo izquierdo, el problema se originó al proximo dia el miércoles cuando decidí ir a jugar futbol con mis compañeros y fue ahí cuando me sentí extraño como si fuera otro las piernas no eran las mismas y sentía mis movimientos algo torpe, desde ahí que no he dejado de pensar en ELA, ya que hoy viernes desperté con debilidad en todas las extremidades, pero ahora sin la parestesia de los días anteriores, me llama la atención que todo esté pasando tan rapido, me gustaria saber que opinas tu de lo que me esta pasando y en lo posible un consejo amigo ya que no presento otros síntomas pero me llama la atención que los síntomas se aumentan cuando estoy cansado y en este momento ya siento la debilidad en ambas extremidades superiores de igual manera.
de ante mano muchas gracias por el blog y te vuelvo a enviar toda la fuerza del mundo.
Te he contestado en el otro. Los comentarios no aparecen hasta que los apruebo por primera vez. un abrazo
Hola Jorge,
Agradecería si me orientas en lo siguiente.
Desde haces meses tengo fasciculaciones, hormigueos, pinchazos etc. Algunas veces se sienten más que en otras ocasiones. Ayer, checando algunas partes de mi cuerpo, me di cuenta que una de las piernas, en los músculos que van del fémur, tiene agujero. Cuando agujero es que el músculo se ve bien pero hay un hoyo en el medio y luego sigue con el músculo bien. Había ido hace dos meses a hacerme electromiografia y demás y todo salió bien, pero no sé si ese hoyo tiene que ver con la atrofia. Aún no tengo debilidad
Francisco, creo que sabes mi respuesta. Fasciculaciones, hormigueos, pinchazos, entumecimiento, sin pérdida de fuerza ni movimientos, y con un EMG limpio!!! no tiene que ver en principio con la ELA. Se dice atrofia, amiotrofica, porque el músculo se hace más pequeño, no por volverse raro o feo. Los que van al gimnasio también atrofian el músculo, pero por hipertrofia, lo contrario. Ese agujero es típico en una rotura de fibras.
Hola Jorge, en verdad espero que te encuentres bien. Disculpa, tengo 17 y he estado experimentando algunos síntomas (incluso disfagia, aunque no sé si se pueda deber a la ansiedad), siento igual agarrotamiento en brazos pero no en los dedos ni en la mano, también tengo fuerza. Solo quería preguntarte si te llegaron a hacer algún estudio de la tiroides, y en caso de que sí, ¿que te dijeron? Un abrazo desde México
la tiroides no tiene nada que ver con la ELA por favor..,.
Hola, Jorge, un saludo!! Leí un comentario de Francisco sobre un «hoyo» en cuádriceps, lo cierto es que yo me veo lo mismo al espejo como un tajo transversal en el brazo, lo llamativo es q allí tengo más fasciculaciones, lo q llamas Rotura de fibras no puede ser atrofia? La atrofia se da en el brazo completo?? Gracias Jorge!
A ver si consigo explicar bien. La atrofia es que el músculo se hace más pequeño, no que se vuelve amorfo. Que igual ese es el malentendido.
Un tajo o corte en mitad del músculo no es atrofia, a mi parecer es más como una rotura de fibras porque yo tuve muchas y notaba eso. Por lo tanto sí, la atrofia es en todo el músculo.
Un abrazo.
Hola jorge, primero que todo te envío un abrazo gigante y toda la fuerza del mundo en este momento y A no bajar los brazos ni la fe amigo. Bueno te escribo y te cuento cómo comenzó todo y esto fue hace exactamente 7 días atrás cuando aún estaba de vacaciones en brasil con mi novia, y todo comenzó con una leve debilidad de mi extremidad superior izquierda especificante de los ex tensores del codo me pareció raro y lo comencé a googlear y es desde ahí que ha comenzando un calvario en mi cabeza ya que esa misma noche, desperté con mi brazo izquierdo sin movilidad alguna mi novia me tranquilizo y me dijo que podía ser parte de una crisis de pánico, así que le hice caso el tema es que seguí sintiendo debilidad la cual en un comienzo era acompañada de parestesia y llegó la hora de volver a chile este martes y de inmediato tome una hora con neurólogo el cual me dice que debo estar tranquilo porque no tengo nada, el problema es fue cuando este Miercoles decidí ir a jugar fútbol y siento mis piernas flojas es extraño describir lo que siento el tema es que desde ahí que no he parado de llorar y la debilidad ya no es solo del brazo izquierdo si no que de todas las extremidades, lo con respecto a otros síntomas no he sentido nada incluso la paredtesia que sentía en la noche al doblar mi brazo en la almohada ya se fue, me gustaría saber qué piensas de lo que me pasa te lo agradecería y nuevamente te envío un abrazo gigante amigo fuerZa.
Hola Jeraldo,
La parestesias no es típico de la ELA. Yo siempre recomiendo un EMG, para saber si hay algún problema en la transmisión de la señal al músculo. Y sobre todo, tranquilidad, y evitar la ansiedad.
Un abrazo muy grande
Hola Jorge mi nombre es igual que el tuyo pero yo te hablo desde Argentina. lamentablemente mi hermano tiene la misma enfermedad que vos hace muchos años y por suerte ahora se encuentra estable.
Te escribo más que nada para desearte fuerzas porque se lo que es esta enfermedad y lo que sufre el paciente y la familia y también porque vengo con unos síntomas raros hace unos meses que ya no se si son producto de la hipocondria o de algo orgánico … en fin espero que estés bien y te mando un abrazo grande!
Hola Jorge
Muchas gracias por tus palabras. Espero que tu hermano esté bien dentro de lo que cabe. Yo salvo la saliva y moco en la garganta que no me deja respirar, bien.
Un abrazo y muchos ánimos
Hola Jorge. Primero wue nada decirte que te admiro. Admiro tu valentía y tu fuerza. Me gustaría comentarte lo qie me pasa. Tengo fasciculaciones generalizadas y tambien lo que me pasa es que el dedo pulgar de mi mano derecha se mueve a los lados y para, no se si eso son tambien fasciculacioned. El caso ds que me puse a leer por internet y di con la enfermedsd de Ela y desde entonces no levanto cabeza. He ido a una neurologa 4 veces y las pruebas de reflejos y fuerza y equilibrio salen bien. Ahora fui a otro neurologo y tqmbien me sale bien la exploración. Me a mandado hacer un emg pero claro ya me llamaran…no me lo a puesto como preferente. Estoy preocupada. En mi caso solo noto las fasciculaciones por todo el cuerpo y lo del dedo pulgar. Que opinas? Un abrazo muy grande
Hola Miriam
Las fasciculaciones pueden ser por mil causas. Espera al EMG pero estate tranquila.
Un beso y muchas gracias
Hola Jorge!! Como va todo?
Encontré esta maravillosa página al leer un poco sobre la ELA ya que tengo fasciculaciones generalizadas, debilidad y atrofia en una de las pantorrillas y dificultad para respirar, la semana que viene tengo que hacerme el electromiograma después te rogarle al neurólogo para que me lo haga porque según él es casi imposible que me dé la enfermedad a mis 19 años! Todo esto me trae mal, no como bien, no duermo, no puedo concentrarme para estudiar, lloro por cualquier cosa, en fin estoy viviendo un calvario.
Sólo pasaba a decirte que eres una persona extraordinaria y digna de admirar, si es que tengo está enfermedad (que es casi seguro por mis síntomas) me gustaría ser así de fuerte como vos! A pesar de que no te conozco te ganaste mi cariño. Te mando un abrazo enorme y muchas fuerzas desde Argentina!
Hola Florencia.
Muchas gracias por tus palabras.
Lamento leer eso. Qué tipo de atrofia ves? Por desgracia ya puede decirse que afecta a cualquier persona, da igual la edad. Ya me dirás que te dicen.
Mucho ánimo. Un abrazo
Hola Jorge,
En las últimas semanas, este, tu blog se ha convertido en la visita obligada diaria para calmar un poco mi ansiedad y angustia.
He leído muchos de los comentarios y es realmente sorprendente y de admirar, el trato y la dedicación que tienes con cada uno de los que aquí escriben. Gracias y enohorabuena de corazón porque eres un ejemplo tío.
Con tu permiso, me gustaría preguntarte exactamente por el síntoma inicial, el de tu dedo. Ya que yo llegué a este blog hace un par de semanas porque sentía una especie de tic en el dedo pulgar derecho, era intermitente iba y venía pero quise ir al neurólogo para descartar. Me examinó y me dijo que todo estaba bien pero le insistí en hacerme un EM porque me había percatado también de que tenía fasciculaciones y sus respuestas en ambas piernas de manera constante. Me lo hice y en principio todo ok, despues de la pertinente charla de la improbavilidad de la enfermedad, que tenía que estar tranquilo, que no habia indicio alguno de que la tuviera y adiós.
Lo cierto es que estuve un par de dias tranquilo a pesar del miedo que todo esto está despertando en mi.
Pues bien, desde hacer un par de días he empezado a notar que al doblar mi dedo indice al máximo e intentar (como cuando cierras el puño pero de manera individual en ese dedo) siento una especie de entumeciento, presión.. no se explicarlo. Lo llego a cerrar perfectamente pero con mas dificultad que el derecho.
Te escribo todo esto porque tu sintoma inicial fue con un dedo, ¿era algo como lo que describo? Fue progresivo? O cuando te percataste ya te costaba movilizarlo de manera significativa?
Creo que voy a volver a neurólogo porque como sabes, es angustioso estar así pero me ayudaría saber como fue en tu caso.
Te doy las gracias de antemano y te mando montañas de fuerza y energía.
Abrazo grande.
Hola Ivan,
Muchas gracias por tus comentarios.
Realmente es al revés. Las consecuencias de la ELA es un acortamiento de los músculos, y en los dedos en concreto se empieza a manifestar por ponerse en forma de garra, y la dificultad es estirar el dedo. Eso me pasaba a mí. Si los EMG salen bien, no tienes que preocuparte por nada relacionado con la ELA. Sí que me costaba estirarlo cuando me di cuenta.
Un abrazo muy grande
Querido Jorge,
Muchas gracias por tu rapida respuesta. En momentos de angustia ante una posible enfermedad de estas características es muy importante sentirse escuchado y «atendido» por alguien como tú.
En mi caso, lo del dedo desapareció, ahora me invade una extraña sensación en mi brazo y mano izquierda. Dificil de explicar, me levanto con el brazo dormido y tengo la sensación de tener la mano mas lenta o con movimienros menos fluidos… en fin, ya uno no sabe que es realidad o que es somatización por el miedo. Confío en que si el EMG está ok, es porque no es ELA.
Ahora; ¿Como estás tú? Me gustaría saber que podemos hacer por ti ya que eres tú el que siempre da y ofrece ayuda y respuesta a nuestras peticiones y creo debería ser al revés o como mínimo, recíproco.
¿tus necesidades están cubiertas, hay algo que pueda, en este punto de tu evolución, mejorar tu calidad de vida?
Muchas gracias y un abrazo
Gracias Ivan.
Ahora toca que trabajes la mente para relajarte y evitar falsos síntomas.
Pues yo tengo un gran problema hace un año, como explico en mi última publicación. La saliva y/o moco en la garganta que me ahoga y hace estar con la cabeza abajo todo el día. He probado con todo, medicamentos, botox y radioterapia, pero nada.
Lo demás, pues lo cara que es la enfermedad… cuidadores, accesorios, comunicador, sillas, desplazamientos… de donde eres?
Muchas gracias y un abrazo muy grande
Hola Jorge,
Perdona que haya tardado en responder pero están siendo días difíciles. Estoy bastante preocupado y he intentado despejarme de foros y demas para no agobiarme más. He vuelto a tener un tic( por una fasciculación) en un dedo (todo empezó hace un mes y medio con un tic en el dedo gordo mano derecha) ahora en la mano izquierda y me he dado cuenta que hay dos dedos de esa mano que se juntan cuando las extiendo y están en reposo. Voy a volver al neurólogo porque esto es un sin vivir; me noto la voz ronca, sensaciones raras y ya no sé si es por todo lo que leí porque realmente me está pasando algo. Todos dicen que es ansiedad como te decían a ti…
Soy de Murcia pero vivo en Madrid. Me gustaría poder ayudarte, entiendo que la mejor manera es una aportación económica, verdad?
Hola ivan, como termino todo?
Hola jorge.
Perdona que te haga otra pregunta pero es que estoy bastante preocupado
Ahora mientras estoy en el sofá u noto temblores en las piernas, pero no fasciculaciones, son temblorcillos constantes. Esto es posible sintoma?? O es fruto de la angustia que tengo??
Gracias de antemano y un saludo.
Más que angustia, ansiedad… deberías tratarla
un abrazo
Bueno de momento me han dado la baja laboral por crisis de ansiedad. Espero no perder el empleo.
Perdoname jorge por parecer un poco psicopata, pero ya padezco de una enfermedad aun mas rara que esta, acromegalia, y claro ya esto ne ha puesto un poco nervioso. Me operaran en unos meses.
Te queria preguntar ya por ultimo, si los pinchacitos y debilidad en brazos y manos desaparecen y vuelven, esto no es tipico del ELA verdad? Es decir si fuese ELA no habria periodos de mejora muscular.
Bueno, gracias por ser como eres y por aguantar a un pesado hipocondriaco como yo.
Un abrazo y aupa zaragoza.
No tienes que pedir perdón, de verdad. Siento tu enfermedad, espero que la operación vaya muy bien.
Efectivamente, en la ELA no hay recuperación de la fuerza. Lo que puedes, si va lento, con una buena fisio neurológica, es suplir un músculo con otro.
Un abrazo muy grande. Aupa!
Entonces para que me que claro, si sientes flojera en las piernas con pequeños temblores estamos hablando de cansancio, que no es lo mismo que debilidad, esta impide realizar movimientos normales de las articulaciones.
Un abrazo
Es difícil explicar lo que uno siente, pero en la enfermedad, la sensación es torpeza porque algun músculo pierde fuerza, y es siempre. No es en determinados momentos.
un abrazo
Hola Jorge.
Te escribo para conocer tu opinión sobre mis sintomas que me tienen muy preocupado.
Desde hace un mes empecé a sentir un hormigueo en la punta de los dedos de las manos, ese hormigueo ahora es poco frecuente, pero lo que siento actualmente es un entumecimiento en los antebrazos y debilidad en las muñecas con un ligero temblor de manos. A veces en la parte superior de las manos noto como si me pusieran hielo. En las piernas noto bastante debilidad y en una de ellas alguna vez siento ese hormigueo por la zona del gemelo y de la tibia. No siento sintomas adicionales, a parte de un dolor cervical que padezco desde hace años.
En que consiste la prueba de andar con los talones?? que sucede si puedo caminar perfectamente de talones?
Gracias por todo Jorge y un abrazo muy fuerte.
Hola Alberto,
Muchas gracias por tus palabras.
Vamos a ver, no hay ninguna prueba de andar de talones. Es como yo explico mis sensaciones y lo que yo no podía hacer. Si tu puedes significa que no tienes el problema que yo tenía… o también te preocupa poder hacerlo? veo un claro caso de hipocondríaco… relax
Debilidad me refiero real, no cansancio general.. que no puedas hacer algún movimiento, o cosas así
entumecimiento y hormigueo puede ser por cualquier cosa o por nada.
un abrazo
DIOS TE BENDIGA JORGE¡! ABRAZOS DESDE PERÚ. HAS PROBADO EL MMS? ACÁ DICEN QUE LOGRA FRENAR EL.CURSO DE LA ENFERMEDAD Y TAMBIEN EL TRANSPLANTE DE EPIPLON.
Hola Eli.
El MMS es pura lejía !!!
si de verdad existiera algo que la pare, no crees que se sabría en todo el mundo?
un beso
Hola Jorge buenas noches… De antemano como siempre saludarte y brindarte un abrazo virtual… Quiero ser corta para no llegar a incomodarte.
Hace un mes te contacte cuando debute con una sensación de ardor sobre los dedos de mi pie izquierdo y luego de un momento a otro tuve tropiezos de la punta de mis pies como por 6 días seguidos seguido de un dolor lumbar que no me ha dejado desde ese día. Ese dolor como hoy estuve 10/10… Pude caminar pero con ese dolor que me recorre hasta los talones y a veces me deja sin aire de lo fuerte que es. Tengo diagnóstico de daños en los discos por degeneración según mi ortopedista. La neurologa me reviso este lunes la EMG salió bien y el examen clínico salió también Normal… Ella me dice que habría que esperar un tiempo más a ver como sigo y que si quiero me repetiría la EMG en dos o tres meses. Me hizo pruebas de fibromialgia y salieron positivas y me remitió al reumatólogo.
Pero hay algo que me llama la atención y es que desde hace 8 días vengo sintiendo sobresaltos con los ruidos sorpresa y justo cuando voy a dormir y empiezo a sentir que ya estoy durmiendo …. Me despierto nerviosa y sobresaltada Y siento palpitaciones. Quisiera saber si es algo parecido a lo que tú sientes o sentias o será mi ansiedad a todo esto que me haciendo una jugada. Estaba tranquila pensando que es mi discopatias y ahora sucede esto. Agradezco el tiempo que dedicas a leernos y por tus valiosos aportes.
Hola Alexandra,
Cómo enfermo de ELA tengo hiper reflexia, pero los sustos que menciono al comienzo de la enfermedad, desaparecieron, creo que es fruto de la ansiedad, no te preocupes más de lo que estás.. Será todo de lo que te están viendo y tus nervios. Un abrazo
Estimado, el motivo de mi mensaje es corto y claro, no importan tanto los motivos de porque lo escribo… desearle a un verdadero gladiador mucha fuerza de espíritu y mucha voluntad. Mientras se esté vivo hay esperanza, a no bajar los brazos campeón…que ejemplo de lucha estás dando! Siempre quedan goles por hacer. Todo el amor del mundo para ti, sé que es difícil cuando el tiempo corre y abundan las icertidumbres, y las certidumbres son terribles… Abrasate a la incertidumbre. Todos mis rezos y promesas por la cura tuya y de todos, cada día que pasa pidió que la encuentren ya.
muchísimas gracias por tus palabras. un abrazo muy grande
Hola Jorge, he estado leyendo todos los comentarios, y me encanta la forma en que animas y ayudas a la gente. Quisiera saber como estas?
Pues iba a decirte lo que me pasa, tengo fasciculaciones en todo el cuerpo, especialmente en las piernas, pero creo que todo se debe a los nervios porque soy una persona demasiado nerviosa. y puedo decir que estas fasciculaciones las he tenido desde siempre pero nunca les meti mente, y solo eran aveces, no todo el tiempo. pero ultimanente he estado super preocupada por diferentes cosas y me empezo a dar estas fasciculaciones y yo como buena hipocondriaca decidi buscar en google y me salio lo peor y ahora estas fasciculaciones se multiplicaron, literal las tengo todo el día, y en verdad trato de relajarme porque se que puede ser por el estres, trato de no pensarlo mucho, pero aún asi no se van, es tedioso y tengo miedo que en verdad pueda ser algo.
Pero bueno, espero que estes bien y fuerzas! Dios te bendiga besos desde Panamá
Hola Nicolle,
Bueno, las fasciculaciones pueden ser por mil cosas e incluso por nada. Lo que tienes que hacer es relajarte…
Yo estoy bien salvo por mi problema con el exceso de saliva que me ahoga en la garganta.. pero bueno, luchando.
un beso y ánimo.
Hola Jorge, Como estás? soy nicolle, la de hace unas semanas jaja.
Quería decirte que en la actualidad me siento mejor, y las fasciculaciones han mejorado, practicamente han parado. Y me di cuenta que todo era producto de la ansiedad porque cuando me daba a cada minuto era porque estaba estresada, pero solo me duro asi por una semana.
Si, todavia tengo fasciculaciones pero son leves, Osea siempre las he tenido desde años, pero esa semana me preocupe porque busque en internet y pues ya sabras jaja. hay días que ni las noto y ya me acostumbre jajaja
soy una persona super hipocondriaca y con ansiedad asique esa es la razón.
Y bueno en verdad quería saber como estás? Eres una gran persona y me llena mucho de alegría ver como ayudas y respondes con aliento a las demas personas. Besos y saludos desde Panamá
Me alegro mucho de que te hayas dado cuenta.
Yo estoy igual con mis tremendos problemas de saliva. Por lo demás bien, gracias.
Un beso grande
Hola Jorge. Primero que nada, quiero felicitarte por como le das ánimo a todos y como resuelves las preguntas sobre los síntomas que muchos sentimos. Yo desde hace dos meses bastantes fasciculaciones y ahora se ha sumado un dolor en los músculos de las piernas y brazos que por momentos se me ponen rígidos, especialmente pantorrillas (ambas por igual). El emg mostró algunas pocas fasciculaciones pero no había denervación según la neuróloga. ahora me han hecho resonancia de columna y me ha dado dos hernias y conco pinzamientos cervicales y alguna lesión menor en la zona lumbar (abombamientos).
Dios te bendiga y te mantenga las fuerzas, genio. Un abrazo enorme desde Argentina.-
Hola Martín
Lo más probable es que todo venga de eso de la espalda…
un abrazo y muchas gracias
muchas gracias por tu respuesta. De corazón.
Hola muy buenas tus respuestas,me alegro que aya una persona que se preocupa de dar un poco de ánimo a nuestra emfermedad,fuy diagnosticado con ela hace un año y 4 meses y de verdad ha avanzado muy lento ,que me ha llevado a dudar de mi diagnóstico,pero hay veces que dudo de mi mismo
muchas gracias Juan, y ánimo, tienes suerte si va lento. Un abrazo muy grande
Hola Jorge
Leyendo los comentarios de las personas que te escriben dentro de los que formo parte veo que algo falla en la sanidad por parte de los profesionales. Si no son capaces de empatizar con el paciente, calmarlo y transmitir confianza, estamos condenados a vagar por el limbo en el que quedan todas las personas al justificar lo que ellos no pueden explicar como psicologico.
Quedamos en un suspense, donde familiares y amigos empiezan a no creernos tampoco, porque un medico lo ha dicho.
Que sabremos nosotros? No hemos pasado 10 años estudiando, pero veo a un monton de gente infeliz o en parte impedida, varada, desesperada por un diagnostico.
Que esta pasando?, no es mas facil decir por parte del medico, no se ahora mismo que te pasa, que tacharnos de neuroticos, y darnos drogas legales que no sirven para nada.
Un saludo
Hola Jorge,
He llegado a este blog a través de buscar síntomas en Google como la mayoría. Leyendo las respuestas que das a la gente ya me doy por respondido jeje.
Sí me gustaría decirte que he leído tu historia y visto los vídeos y quiero mandarte mucho ánimo y fuerza. Eres un ejemplo de entereza y de cómo se debe afrontar la vida. Ah, y enhorabuena por la web, me ha parecido muy interesante.
Un abrazo,
Juan
Muchas gracias Juan. Me alegro y agradezco el comentario.
Un abrazo
Hola Jorge, llegué a éste blog buscando sobre síntomas compatibles. Primero quiero decirte que te admiro, como mucha gente lo hace. Segundo, quería comentarte sobre mis síntomas, hace más de un año estoy con debilidad, mareos, vértigos cuando camino, y luego comenzaron las fasciculaciones. Hasta ése momento no me preocupaba porque también sufro de ansiedad y me diagnosticaron fibromialgia, por el dolor generalizado. Lo que me preocupa ahora que es hace poco comencé con mucho cansancio en las cuerdas vocales, y también sensación de que tengo algo en la garganta. Fuí hace un mes a la otorrino pero me dijo que es por reflujo, y que ambas cuerdas estaban funcionando bien, pero que tengo toda la laringe roja por problemas de reflujo. Sin embargo siento que estoy con ronquera y esa sensación de algo atorado en la garganta no me deja en paz. No tuve problemas para tragar líquidos ni comida, y tampoco estoy con problemas de movilidad más que sentir debilidad en ambas piernas especialmente, pero creo que se deben a que tengo protusiones discales en la columna lumbar. ¿Vos decís que insista con estudios neurológicos? Sólo me dicen que es ansiedad y que es la misma fibromialgia pero hasta ahora no me hicieron electromiograma.. Te mando un abrazo.
Hola Tani.
Lo que tú describes no son síntomas de ELA, no es esa sensación. Si tienes fibromialgia y ansiedad entonces se puede aproximar más a eso. Como siempre digo, mientras no haya pérdida de movilidad, descarta la ELA de tu mente, y más teniendo fibromialgia y ansiedad.
Un abrazo
tengo síntomas similares y también estoy en estudio para fibromialgia , también sufrí de reflujo, y lo que sientes en la garganta se llama globo histérico, es una sensación de algo atorado pero es irreal, pero es por ansiedad, si ya te vio el otorrino, y ademas te dicen es ansiedad eso es , un saludo desde Colombia
Hola jorge
Espero que estes pasando unas fiestas lo mejor posible que puedas, junto a tus seres queridos.
Quisiera hacerte una pregunta, he observado cientificamente, con un medidor de fuerza de manos, que estoy perdiendo fuerza en mi mano izquierda sobre todo en dedo pequeño y anular.
Estos por la noche se me duermen y noto una falta de sensibilidad, como cuando te chafabas la mano y se quedaba muerta, llevo desde febrero asi, tras una operacion con anestesia que no tiene nada que ver con la zona esta.
Mi pregunta es, ela produce asi estos sintomas? De adormecimiento y falta de fuerza?, conoces casos que tengan como detonante haber sido sometidos a una cirugia?, llevo casi un año con esto y un emg raro, tamb con falta de fuerza en una pierna y es como que me ha cambiado la pisada, algo muy extraño, no se si esto tambien es frecuente.
Un abrazo y mucho animo, gracias por tu solaridad con nosotros
Hola Ruben,
Muchas gracias.
Adormecimiento como tal creo que no es típico, aunque yo al principio sí recuerdo que enseguida, al dormir con el brazo bajo la almohada, se me dormía pronto.
La pérdida de fuerza es lo típico en la ELA, es su definición. No sé cuánta falta de fuerza has medido en cuánto tiempo, porque podría ser por otra cosa… más a un nivel tan específico como un dedo. Que sientes en la pierna? puedes levantar el pie hacia arriba apoyando el talón?
Cómo que un EMG raro? Yo por seguridad pediría otro EMG.
Respecto a casos con previas cirugías, no conozco a nadie, o lo desconozco.
Un abrazo y gracias
Hola jorge,
Un emg que no era patologico pero estaba muy en el limite de la normalidad en el brazo de la mano que he perdido fuerza, en las piernas, sobre todo en el pue noto adormecimiento cuando ando y falta de destreza, si que puedo hacer el gesto que comentas en este momento.
Un abrazo
Hola Rubén. Buenos días mucho gusto en saludarte …he leído tu post por que me he han pasado cosas muy similares a ti. Solo que apenas 3 meses atrás empezaron síntomas muy específicos. Digo así por que en abril de 2017 tuve otros como hormigueos en cara y lado izq del cuerpo y sensación de debilidad entre otras cosas. Pero fui diagnósticada con trastorno de ansiedad luego de hacerme muchas pruebas y obvio tenía fasciculaciones. Hasta diciembre de 2017. Luego todo 2018 estuve bien. Hasta octubre que empezar con dolor en el cuello…parte derecha muy muy molesto me enviaron RM de toda la columna y tengo 6 Protusiones discales…3 en cervicales 2 tórax y una lumbar . 1 hernia de tórax y además artrosis y otras varias cosas. El 15 de diciembre pasado estuve con dolor de cuello tres días…luego de repente sentí pérdida de fuerza en las piernas y allí decidí ir al médico…me evaluaron los neurólogos y no evidencian nada. Sin embargo me ordenaron unaEMG que me la tomé esta semana y salió todo normal. Pero yo ahora tengo adormecimiento cuando duermo de los dedos meñique y anular eso ocurre si duermo con el brazo flexionado. Y un dolor que va desde el cuello hasta el brazo. Cuando es muy intenso las cosas se me caen de las manos y la pierna izquierda es solo dolor ahora. Como si fuera una ciática siento que duele por toda la parte posterior del la nalga y el muslo y a veces me quema. Pero siento que la fuerza está intacta shhh olvidé decirte que a partir de sentir que tenía debilidad en las piernas aparecieron mis fasciculaciones luego de no tenerlas por un año. . No sé qué decirle ahora al neurólogo. Que otras pruebas deberían pedirme. Acá en Colombia no hay centros especializados en ELA . Agradezco me ayudes. No sé si deba pensar en eso.
Hola Jorge,
soy Eva, te queria desear unas felices fiestas con los tuyos y mucho ánimo como siempre. Un besazo!
Muchas gracias Eva. Felices fiestas. Un beso
hola Jorge, muy loable tu lucha contra esta enfermedad. Solo quería contarte que eramos 9 hermanos y 4 de ellos fallecieron de ELA. Ahora tengo 48 años y tengo muchísimos problemas en manos, piernas, cintura, cervical que dificultan mi andar diario, pero no tengo perdida de fuerza ni torpeza en mis movimientos. Por ahí si me bajoneo bastante y caigo en pensar si serán estos síntomas de esta enfermedad. Recuerdo que en la ultima visita al neurólogo nos dijo: «Es imposible que en una familia haya tantos casos de ELA» me pregunto estimado Jorge ¿Será cierto lo que dijo el doctor? La cosa es que es una enfermedad tan Jodida y que mi familia la lleva en los genes. Un gran abrazo desde la Prov. de Salta, Argentina
Hola Manuel
Con todos mis respetos, tu médico no sabe nada de la enfermedad. Claro que es posible que existan tantos casos si se trata de una ELA familiar. Es más, por el alto riesgo no es aconsejable tener hijos, salvo que un estudio genético diga lo contrario.
Lo siento mucho.
Un abrazo muy grande
Hola Jorge,
Te querria preguntar desde que empezaron tus primeros sintomas hasta que confirmaron tu enfermedad cuanto tiempo paso? Llevo 8 meses de vagar por distintos especialistas, me han insinuado parkinson, miopatia y sindrome conversivo, me he gastafo mucho dinero en mi desesperacion, incluso en cosas alternativas, cada vez voy a peor, las citas y las pruebas pasan meses de unas a otras y bueno los especialistas me han llegafo a decir que el tiempo no es importante puesto que si fuera algo de lo quue temo no tendria solucion, el cado es que creo que necesito un diagnostico me parece que es algo que todos merecemos y no se porque saber que te esta padando aporta cierto alivio aunque sea poco.
Un abrazo gracias por tu labor y tu fuerza, espero que tus dias sean lo mas felices posibles, besos a ti y marimar
Hola Ely
Yo tuve mucha suerte, en apenas unos meses lo tuve. Claro que es importante tener un diagnóstico, es tu derecho y eso de que si es lo malo como no tiene solución da igual es para que lo despidan. Es organizar todo, tu vida, tus hábitos, hay mucho más que hacer por mucho que no tenga cura.
Mucho ánimo. Un abrazo muy grande y un beso
Hola, como estas?
Hola, pues igual de mal con la saliva, un rollo.. y tú qué tal?
Hola jorge,
Se me borro el anterior comentario.
Decirte qe te sigo desde Abril y que valoro todo lo que haces y tu forma de afrontar la vida.
He visto tanto sobre ti que te siento como a alguien cercano (redes sociales).
Mi lucha esta todabia en encontrar un diagnostico y algo contra lo que luchar, me gustaria preguntarte si desde que sentiste los primeros sintomas a cuando te confirmaron la enfermedad el tiempo que paso exactamente, tambien si el dia de la emg que confirmo tu ela en que estado te encontrabas?, podias manejar bien las manos, sentias mucha perdida de fuerza, tenias dolores musculares, te dolia o sentias sobrecargafo el cuello?.
Tengo 31 años desde abril empece a notarme raro tras una operacion, me han echo un emg y sale algo alterado dentro del rango pero en el limite.
Desde abril hasta noviembre es tiempo suficiente para swr detectafo en una emg?
Yo cada vez noto menos fuerza, mas rigidez y temblores posturales.
Un saludo Jorge
tranquilo, no se borra, tengo que aprobarlo primero. Mis problemas de saliva en la garganta todo el día que me ahoga me dificulta escribir.
un abrazo
Hola Jorge,
Me llamo Ruben, desde Abril sigo tu pagina desde que google me trajo a tu historia, admiro tu valor y tu bondad, tu historia de amor, la manera de manejar las circunstancias que injustamente se cruzan en nuestro camino y que nuestra razon no alcanza a entender, tambien he leido todos y cada uno de los comentarios que te escriben, con algunos me he sentido bastante identificado, desde abril empece con faltas de fuerza en el lado izquierdo de mi cuerpo y temblor como cuando los musculos se sobrecargan por esfuerzo, y cierto dolor o rigidez, me han echo multitud de pruebas entre ellas una emg, ha salido no del todo bien pero sin acertarme a explicar que tengo, estpy dentro de los valores normales pero al extremo de lo patologico, el caso es que ya empiezo a semtir muxo dolor en el cuellony sobrecarga como si no tubiese fuerza para aguantar la cabeza o el brazo extrndido, estoy bastante asustado, google me lleva a varios diagnosticos posibles, desde atrofia multisistemica, miopatia, a ela, hasta algun neurologo que me ha diagnosticado sindrome conversivo, lo que me asusta es que va progresivamente a peor, mi pregunta es desde que empezaste a notarte raro hasta que el electrocardiograma confirmo tu diagnostico cuanto tiempo paso?, cuando te confirmaron el diagnostico en que estado estabas?, tenias fuerza y destreza en piernas y manos?, notabas tension en el cuello?, o rigidez?
Bueno Jorge mucho animo, gracias por ser un poco nurstro guia y demostrarnos lo grande que eres, yo tengo 31 años, un saludo desde alicante
Hola Ruben
Cuando los síntomas no son muy evidentes, cuesta dar con un diagnóstico. Yo empecé con síntomas en junio, julio, en agosto entrenando a fútbol se acentuó los de la pierna. En mis siguientes publicaciones lo explico. En noviembre me hicieron el emg y ya se vio problema con neuronas motoras. En abril, unos ocho meses después, como tú ahora, tuve que dejar de trabajar. No podía con la bandeja de comida en el trabajo. Cojeaba y me fallaba la voz.
Solo puedo decirte que paciencia, pero exige más pruebas, o ve a otro centro. En Alicante hay todo un referente de ELA, va lenta, lleva 23 años y no hay días en que no haga bicicleta estática. Mucho ánimo
Muchas gracias y un abrazo
No fue en una consulta privada y la doctora hizo un EMG muy completo, picho en muchos musculos, pero tan solo me dijo que fuese a la Unidad de ELA del 12 de Octubre para que me asegurasen.
Tengo 47 años. Lo asocia a ese antibiotico si, es un medicamento muy potente y que se esta retirando del mercado por poder provocar daños neuronales y musculares irreversibles.
El antibiotico crea un stress oxidativo muy importante y eso puede ser uno de los desencadenantes de la ELA.
Hola Daniel :estuve leyendo tu mensaje y me dio muchísima curiosidad ya que yo estuve tomando u. Protocolo con 10 levofloxacinas y amoxacilinas para el helicobaxter pilory a mediados a de abril de este año y pues me preocupa por que justo ahora he empezado con algo de debimidad, hormigueros en mi pierna izquierda. Las fasciculaciones las te gl desde hace casi 2 años. Y me diagnosticaron ansiedad hace 15 meses. Agradezco si puedes ampliar e esa información.
Hola Jorge. He leído tu última entrada. Espero que este año haya algún avance que pueda paralizar en ti al menos el de desarrollo de la enfermedad. He leído algunas novedades pero supongo que tu estarás al tanto de todo. No se que más decirte. ¡Ánimo y suerte para seguir adelante! Un abrazo.
Muchas gracias. No te preocupes. Feliz año. un abrazo
Hola Jorge de nuevo. Perdona que te moleste otra vez. Te voy a decir una cosa que supongo será una tontería pero al menos me voy a quedar a gusto sugiriéndote algo que supongo bien no servirá o bien habrá cosas mejores.
Es el tema de la saliva. Como soy asmático estacional no dejo de pensar en eso. ¿No hay un aparato como el que te ponen en el dentista para succionar todo (aunque hace ruido) que te puedas conectar y activar desde tu ordenador con la mirada y desconectar y te permita ponerte en una posición más cómoda que no te torture tanto el cuello y te drene la saliva?
Supongo que es una chorrada y te pido perdón por ello. Habrá sistemas mucho mejores. Pero tenía que decírtelo por si acaso.
Saludos de nuevo y disculpa está entrada. Creo que esto ya estará pensado hace mucho.
Hola Pivo
Para nada te disculpes. Al revés, gracias. Vivo pegado al aspirador de secreciones. Lo que no puedo utilizarlo sólo, primero porque lo necesito hasta la garganta. Y es algo delicado, por la campanilla, y todo.
Muchas gracias. un abrazo
Hola
Es muy dificil hablar sobre las fluroquinolonas, basicamente pueden atacar casi cualquier celula del cuerpo desde cerebrales (son capaces de cruzar la barrera cerebrak cosa que casi ningun otro antibiotico puede hacer) o producir mutaciones o ELA en las neuronas motoras, pudiendo ser casos permanentes o remitir tras un tiempo (medio de dos años). Hay mucha informacion en floxiehope.com y que es lo mejor para tomar para minimizar los efectos, en tu caso yo te recomendaria que fueses a un medido naturista y que le preguntases que le parece que tomases Mangenesio L-Threonate y Gaba que son productos de herbolario y te pueden ayudar. En mi caso me han hecho un EMG que da resultados compatibles con ELA pero los medicos de la unidad de ELA no tienen una seguridad plena para dar un diagnostico tan importante asi que sigo haciendo mas pruebas y veremos como eveoluciono. Saludos
Hola Daniel
Agradezco el consejo, y lamento la posibilidad del diagnóstico menos deseado. Yo no he tomado medicamentos del tipo que dice esa página. En su momento probé complementos sin ningún efecto positivo. Confío en que den con algo pronto.
Mucho ánimo
un abrazo
Hola Daniel agradezco inmensamente tu respuesta. Esta semana me hicieron de nuevo la EMG y salió normal.
Sin embargo no sé qué pensar pues mi brazo derecho ahora no para de dolor el dolor real arranca desde mi cuello pasa por el hombro y llega hasta los dedos en especial el índice. Y bueno ahora llevo dos días que si duermo sobre mi brazo flexionado. Amanezco con la mano dormida. Uffff se que mis resonancias de columna cervical salen con3 Protusiones discales, artrosis y disminución de los agujeros de conjunción pero no sé si eso sea suficiente para diagnosticar que no es ELA.
Hola Alexandra.
Tampoco quiero poner mas cosas sobre las fluroquinolonas por que no es este el foro, si el gran Jorge quiere enviarte mi email por privado yo no tengo ningun problema y te puedo contar mas cosas sobre mi experiencia con las Fluroquinolonas. O si entras en el grupo de facebook Fluroquinolone toxicity group y buscas daniel veras que solo hay un español y tambien podemos hablar por privado o en ese foro.
Yo ahora mismo como dice Jorge tener un EMG normal ya es buena cosa, el mio no lo es o lo es lo suficientemente malo para que la gente de la unidad de ELA sospeche lo peor y estoy en la unidad de ELA del hospital San Carlos para confirmar si tengo ELA o no cosa que lleva su tiempo, examenes y mas examenes. Para terminar sobre las Fluroquinolones es que son un antibiotico terriblemente dañino que afectan a todo el sistema celular incluso las motoneuronas que afecten tanto para causar ELA o no la verdad es que depende muchas veces de la persona cada uno somos distintos y a una persona le puede afectar mas en los tendones y a otra en el sistema neurologico. Es muy dificil de decir. Pero bueno el EMG es buena señal y las fluroquinolonas es mas tipico que afecten al colageno y tendones asi que lo mas normal es que tengas una perdidad de colageno en parte de la columna y eso te cause que se te duerma parte del brazo.
Saludos
Hola Daniel quisiera saber cómo estás?.
Yo cada día peor con mi debilidad y las fasciculaciones. Le comenté a mi neurólogo y van a repetir la EMG ya que la anterior solo pincharon brazos y piernas.
Casa día más convencida que las 30 pastillas que tome de ciprofloxacino tuvieron que ver. Por qué justo empezar a sentir mis síntomas tan pronto termine ese tratamiento.
Jorge si lees este post por favor podrías autorizar que compartamos los correos con Daniel. Pueso que más quiero es tratar de reversar esta situación si me es posible.
Te quedó inmensamente agradecida.
Alexandra, como tengo su aprobación, te he contactado por privado.
Hola Alexandra
Pues yo tambien, cada vez mas debil y con mas fasciculaciones en la pierna derecha ademas he ido a un fisioterapeuta y tambien ha visto que la perdida de tono muscular en la pierna derecha es evidente.
Las fasciculacionesy debilidad solo las tengo en la pierna derecha que es lo que no me cuadra en mi caso con que sea solo efectos secundarios del medicamento. En tu caso como son las fasciculaciones localizadas en una zona o en todo el cuerpo. Pero si te han hecho un EMG y sale limpio y las fasciculaciones son por todo el cuerpo es casi imposible que tengas ELA, y sera solo un efecto secundario del ciprofloxacino.
Jorge si puedes enviar mi email a Alexandra te lo agradeceria.
Saludos Daniel
Hola Jorge
Podria contra cuantas veces en estos dias he leido, tu articulos, pero creo que por muchas que sean todavia me quedan por leerlos mas veces.
Este veranos tras tomar unos antibioticos (levofloxacin de la familia de las fluroquinolonas) empeze a tener signos de debilidad, calambres, fasciculaciones, etc.
Todos los examenes fueron saliendo normal y yo seguia sin entender nada, hasta que esta sabado me hicieron un EMG que decia como conclusion.
CONCLUSIÓN:
Los datos reseñados ponen de manifiesto signos de denervación consistentes en fibrilaciones, fasciculaciones y ondas positivas muy poco persistente es músculos dependientes de musculatura bulbar, 1 interoseo dorsal derecho y ambos Gemelos, así como fasciculaciones en la mayoría de los músculos explorados sin importante pérdida de unidades motoras (fuerza) con discretos cambios crónicos (remodelación de la unidad motora). No hay datos de miopatía. No se observan signos ENG de neuropatía periférica.
Mas que la conclusion es importante que la doctora me dijo que creia que era ELA y que fuera al 12 de Octubre para ver si me podian atender. La verdad es que todavia no he ido por que no se muy bien como hacerlo.
Hola Daniel
Lamento leer eso. Yo no sé interpretar el informe, la verdad. Lo que tenía que haber hecho tú médico es derivarte a la unidad de ELA. O fue la privada? Yo voy al Carlos III, puedo preguntar cómo haces, y si quieres venir a esta unidad para que te hagan pruebas y ver el diagnóstico, son un gran equipo. y algún día igual coincidimos. y lo asocias a ese antibiótico? cuantos años tienes?
un abrazo
No fue en una consulta privada y la doctora hizo un EMG muy completo, picho en muchos musculos, pero tan solo me dijo que fuese a la Unidad de ELA del 12 de Octubre para que me asegurasen.
Tengo 47 años. Lo asocia a ese antibiotico si, es un medicamento muy potente y que se esta retirando del mercado por poder provocar daños neuronales y musculares irreversibles.
El antibiotico crea un stress oxidativo muy importante y eso puede ser uno de los desencadenantes de la ELA.
Si claro si sabes como poder derivar al Carlos III y poder enviarles mi EMG y que lo evaluen seria un favorazo!!!
Por eso mismo. Si fue en la pública, ellos deberían derivarte. No que te apañes para ir.
Que fuerte lo del antibiótico. Increíble. Para denunciar si es verdad
Yo puedo preguntar qué tienes que hacer para pedir cita. Pero pregunta en tu centro de salud, que seguramente lo podrán hacer.
Un abrazo
Hola amigo no se si tenga EM, he tenido parestesias pinchazos en la piel sensación de quemazón,aveces con el roce siento algún pinchazo en la piel. Tengo una ansiedad elevada por el temor de padecer la enfermedad. Tengo fuerza nunca he tenido entumecimiento, ni nada parecido
Hola Juan Carlos, pero has ido al médico? Es lo único que puedo decirte. Un saludo
Hola Jorge, estoy bastante preocupada, en junio empeze con fasiculaciones generalizadas, fui a la neurologo me hicieron examenes rutinarios neurologicos, ademas me enviaron una resonancia magnetica del cerebro y medula, por que se me dormian las manos y los pies,la RNM salio bien, yo no me quede nada tranquila, hace unos dias me empeze a ver las piernas (gemelos) mas delgados, las dasiculaciones no han parado pero si disminuido, y tambien he sentido algun que otro movimiento en mi lengua, pero ayer me mire en el espejo y la parte iz de mi lengua por la punta, tiembla un poco cuando la saco. Esto me dejo bastante preocupada. Tambien se me duerme un pie y una mano por la noche pero por el dia no. No se que hacer he ido donde mi medico de cabecera como 4 veces por el mismo tema, pensara que estoy loca, mi familia hasta se rie de mi y la verdad que cuando vi lo de la lengua, una sensacion de miedo recorrio todo mi cuerpo. No se que hacer Gracias
Hola Rossie
Únicamente unas fasciculaciones pueden venir de cualquier cosa. Y de unos simples nervios. Te han hecho pruebas, debería ayudar a relajarte. Lo de la lengua puede ser de la misma fuerza para sacarla y mirar. No tienes que obsesionarte. Un saludo
Hola Jorge, admiro mucho tu actitud y tu animo, espero que nunca pierdas la esperanza
Mi nombre es Kevin, tengo 21 años siempre he sido debil de brazos y hace 2 meses me han empezado sintomas como hormigueo y fasciculaciones a tal punto que llevo casi 2 meses con sensacion del dedo pulgar hinchado al doblarlo, tambien estoy teniendo molestias en la pierna derecha, sobretodo rigidez en la rodilla, razon por la cual he indagado mucho acerca del ela y me he dado cuenta de lo terrible que es y del poco sentido que tiene por donde sea que lo mires, he notado que muchos casos curiosamente son de personas brillantes o prodigiosas en algo lo cual hace más todavia que no tenga sentido, me parece increible que esta enfermedad tan peculiar tenga tan poca investigación, que opinas de mis sintomas Jorge, saludos
Hola Kevin
Efectivamente, muchos somos personas del mismo perfil, ahora que conozco a muchos afectados. Quien sabe la relación…
Tus síntomas son como de la gran mayoría de gente que me escribe, muy genéricos y que pueden ser debido a multitud de causas. Desde unos simples nervios. Lo que tienes que hacer es que te vea un especialista y te haga pruebas.
Un abrazo
Hola Jorge. Te escribo para comentarte mi situación y me ofrezcas tu opinión con más conocimiento y experiencia del que yo dispongo sobre este tema. Tengo un temblor en las piernas que se desarrolla sobretodo al sentarme o levantarme al estar sentado. También se produce cuando estoy tumbado y levantó la pierna estirada. Es decir, cuando expongo mis piernas a una posición de resistencia, o sea, temblor postural. No tengo ningún problema al correr ni al andar y cuando lo estoy haciendo no siento temblor alguno. Cuando estoy en reposo siento varias fasciculaciones en todo el cuerpo, pero sobretodo en las piernas con algunos dolores musculares. He de decir que tamb soy una persona que he estado dos meses con una fuerte ansiedad, pero todo estaba ya mucho mejor hasta que apareció está sensacion, he vuelto a estar bastante nervioso. Y bueno tengo 21 años, te lo digo como dato.
Como ves estos síntomas en relación a la enfermedad que se trata en esta página?
Muchas gracias por tu atención, un abrazo!
Hola Alberto,
Si lees este blog completo y las respuestas a comentarios similares, te diré que unas fasciculaciones puede ser cualquier cosa. En la ELA se pierde fuerza y se ve atrofia. Controla y trata esos nervios. Un abrazo
Hola Jorge.
Yo he pasado por aquí, buscando información -aunque no debería-, y bueno, solo quería transmitirte todo el ánimo posible, y que estés pasando esto de la mejor manera posible, aunque sé que es muy complicado. Estás haciendo una labor muy bonita ayudando a los que pasan por aquí con su miedo, y que tú seas capaz de darles cierta calma… Es realmente maravilloso.
Solo una pregunta, ¿Cómo consigues comunicarte y escribir?
Un beso enorme.
Hola Maria.
Muchas gracias por tus palabras y tus ánimos.
Tengo un comunicador que funciona a través de la mirada. Lo explico en una de mis últimas publicaciones aquí, hace un año
un beso
Hola Jorge,
Me gustaria si por favor me pudieras poner dn contacto con Ruyman, mi correo es Elygutierrez85@hotmail.com, un fuerte abrazo para ti, te sigo por redes sociales, besos
hola, por la política de protección de datos no puedo hacerlo, pero si escribes en su comentario, lo más seguro es que te lea. un beso
Hola Jorge, q tal las fiestas del Pilar? Espero q lo hayas pasado bien!!! Yo soy de Tudela q no te lo había dicho nunca, un abrazo campeón.
Hola Israel
Este año no fui, porque voy la semana que viene, que vivo en Madrid. Pues no muy lejos de Zaragoza, je je. Un abrazo
Hola Jorge, me detuve a leer tu historia. La verdad que admiro la fuerza que tenes y la dedicación a esta página. Realmente no dudo que Sos una persona increíble.
Hace unas horas escribí en un comentario que hizo ruyman, con quien me sentí identificada sobre todo con los síntomas del dedo con movimientos hacia los laterales (debido a una fasciculaciones repetitiva en un musculo pequeño del dorso de la mano), ya que con ese síntoma empece y comenzaron a sumarse otros que paso a nombrarte: sudores nocturnos, fasciculaciones y espasmos que son mas frecuentes en piernas pero ultimamente se están haciendo frecuentes también en brazos, espalda, abdomen. Otra de las cosas que noto y me llama la atención es que no duermo mas de 5-6 horas, me despierto cansada pero no puedo volver a dormirme, me quedo reposando pero nunca logro conciliar el sueño nuevamente. Esos son los síntomas mas llamativos y repetitivos. Otra de las cosas que noto el neurólogo cuando me hizo un examen físico (uno de los tantos que fui a ver) fue un color «marmolado» en la piel, como violaceo.
Me hice resonancia y EMG hace un mes casi y todo dio normal. En el analisis de sangre me dio mal la tsh (hormona que regula las hormonas liberadas por la.tiroides), yo soy hipotiroides desde los 15 años, actualmente tengo 29.
Estoy terminando mi carrera (a 5 finales de eso) y la verdad que en un principio pensé en que todo podía deberse a esta situación de nuevas cosas y un poco estresante pero no me cierra que todo esto sea estrés. Los medicos me dicen q al salir el EMG bien, que me quede tranquila pero la verdad que ando bastante asustada.
Gracias por dedicar tu tiempo en leer esto.
Te mando un beso
Hola Clara.
Muchas gracias por tus palabras.
Efectivamente, si el EMG salió bien, tienes que estar tranquila, pues descartas algo serio. Las fasciculaciones pueden ser por un montón de cosas.
El cansancio puede estar relacionado con la tiroides, no recuerdo si era con hipo o hiper, pero puede tener relación.
Lo importante es no obsesionarse sin más síntomas evidentes.
Un beso
Hola Jorge
Soy ely, hace tiempo que te sigo y te escribo, te mando un abrazo fortisimo, he visto tu facebook de arriba a abajo, eres una persona increible, mis sintomas siguen igual aunque grandes neurologos me han dicho que no hay nada, yo sigo pensando que si, me han mandado al psiquiatra y me estoy tomando la medicacion que hace que pase gran parte del dia durmiendoo pero igual. Empece a leer sobre la enfermedad de lyme, hay grandes afectados y se desconoce mucho de esta enfermedad, el caso es que la informacion es tan liosa y contradictoria que todavia mas que tranquilizar, asusta. No quiero tener nada pero tampoco nadie me dice al porque fe mis sintomas y esto me esta enloqueciendo, he perdido gente por el csmino, novio y amigos, que puedo hacer para salir de esto Jorge, un beso
hola jorge antes de empezar quisiera decirte que eres una persona marvillosa y de admirar ,a pesar de las dificultades de la vida sigues adelante de esto se trata la vida.
aqui empieza mi historia soy un joven de 17 que hace 6 meses empeze a sentir que el dedo meñique de mi mano temblaba,que despues este temblor se extendio a todo mi mano izquierda al principio me asuste pero no le tomaba importancia,pero despues de semanas sufri de parestesia y fasiculaciones en todo mi cuerpo y justo en ese tiempo se murio el cientifico steve hawkings ahi es cuando escuche la primera vez esa enfermedad y empece averiguar y coincidia con mis sintomas ,ahi cambio mi vida el chico que era alegre se volvio en un enojon , estuve deprimido y con una ansiedad terrible , fui a un neurologo y me realizaron un electriomiograma y un TAC donde no salio nada , despues de eso me tranquileze por un tiempo pero seguia mis sintomas,a partir de agosto tuve un dolor de espalda que tampoco le di importancia , pero en esta semana he sentido mi cuerpo debil , que de nuevo e pensado en tener esta enfermedad ya que yo soy hipocondriaco por que pienso que tengo parkinson,esclerosis multiple o ela ,asi que esta semana asisti un neurologo de nuevo y me mando hacer un electriograma de nuevo y esto muy deprimido enserio siempre me pregunto por que a mi si soy joven aparte tengo alteraciones visuales,mi madre piensa que me estoy volviendo loco , pero yo si siento estos sintomas reales , mi pregunta es si la ela te puede dar a los 17 años.
muchas gracias jorge
Hola Mario,
Lo primero tranquilo, aún no te han dicho nada para preguntarte que por qué a ti. La ELA es menos frecuente en personas jóvenes, pero nunca se sabe. De todas formas tus síntomas no me encajn en ELA, y el EMG fue normal. No sé si para la esclerosis múltiple se ve en un EMG, en cambio los problemas de visión y parestesias creo que si se dan, pero también en otras menos graves, así que confía en los médicos.
Ya me dices algo. Muchas gracias y mucho ánimo
un abrazo
Hola Jorge sigo tú block desde hace un buen tiempo, te felicito eres una persona valiente y de una gran calidez humana te deseo lo mejor y ruego a dios que encuentren algo pronto para ayudar a miles de personas que están en tu misma situación, mi madre fue diagnosticada con ELA hace como 5 fue una luchadora hasta final siempre mantuvo una actitud positiva , aprendí mucho de ella. Un abrazo hermano y dios te bendiga
Hola,
Cuanto lo lamento. Muchas gracias por tus palabras. Ojalá esté aquí cuando ese día llegue, porque sólo es cuestión de tiempo.
Un abrazo muy grande
Hola Jorge, antes de platicar mi caso quiero enviarte miles de bendiciones por todo el tiempo que has dedicado a responderle a tanta gente que temen de esa enfermedad ELA.
Toda mi admiración para ti y un fortísimo abrazo… soy mexicana y he leido infinidad de cosas que lo primero que me hace pensar es que pudiera tener ELA.
Me remontó a Abril comence con tics en mi ojo izquierdo que duraron quiza una semana o más y desaparecieron. No le tome importancia.
Llega agosto y empiezo con tics en mi ojo derecho y al día siguiente comenzó tics/fasciculaciones en mi brazo derecho… no le tome importacia.
Los del ojo desaparecieron.
La ultima semana de agosto fue cuando me preocupe y empezó mi calvario con el miedo a tener ELA ya que me comenzaron fasciculaciones en mi pierna izquierda y de ahi en todo el cuerpo.
Estomago, brazos, pantorrillas incluso cuello, mandíbula. Mas persistentes en el lado derecho.
Hasta hoy en día sigo teniendo en todo el cuerpo…
Y desde hoy comencé con un dolor en la muñeca derecha asi de la nada… que se extiende a mi brazo y parte de la mano… He sentido una especie de cansancio en mi brazo, como si estuviera pesado y me duele un poco. Tengo miedo de ir al neurólogo.
¿Como me describes la perdida se fuerza que sufres?
Gracias
Ya no se que pensar únicamente mi mente mantiene la palabra ELA.
Ojala puedas responderme y gracias por tu apoyo…
Saludos desde México.
Hola Marlette
Muchas gracias por tus palabras, eres muy amable.
Tus síntomas, como los de tanta gente, son únicamente fasiculaciones principalmente, y eso puede ser por multitud de cosas.
La debilidad es eso, debilidad, que no tienes fuerza, o que no puedes mover completamente algo. Como explico, un dedo que no puedo estirar, el tobillo que no puedo levantar bien la punta hacia arriba… las fasciculaciones, que no es lo mismo que un tic puntual, fue de lo último que observé..
La única forma de estar tranquila y saber que es, es ir al neurólogo y el que te haga pruebas, pero tú estar tranquila y no obsesionarte
un beso
Hola Jorge solo quería decirte que eres una persona magnífica y eres tan grande tan grande tan grande como la Virgen del Pilar, y ojalá como aquel año que supuestamente hubo un milagro con las bombas en el pilar pues allá otro para ti, te sigo todos los comentarios ya te escribí, nada más que decirte que eres el mejor cuídate mucho campeón.
Hola Israel
Muchas gracias, no creo que sea tan grande, eso son palabras mayores, je je. Lo del milagro ojalá.. he visto caer a mucha gente buena, demasiada, que te hace pensar que por qué vas a ser tú uno de los elegidos con gente tan buena que ya no lo será… un abrazo muy grande y gracias
Hola Jorge solo quería decirte que eres una persona magnífica y eres tan grande tan grande tan grande como la Virgen del Pilar, y ojalá como aquel año que supuestamente hubo un milagro con las bombas en el pilar pues allá otro para ti, te sigo todos los comentarios ya te escribí, nada más que decirte que eres el mejor cuídate mucho campeón.
Hola Israel
Muchas gracias, no creo que sea tan grande, eso son palabras mayores, je je. Lo del milagro ojalá.. he visto caer a mucha gente buena, demasiada, que te hace pensar que por qué vas a ser tú uno de los elegidos con gente tan buena que ya no lo será… un abrazo muy grande y gracias
Hola Marlene mira que he estado leyendo tu post y quería saber cómo vas…fuiste al neurólogo? Te han realizado más pruebas?. Un abrazo fuerte desde Colombia.
Buenas noches, soy María Isabel y padezco fibromialgia. He seguido el proceso de la ELA con gente súper joven y en casa dos personas muy amadas la han sufrido . Son de una gran nobleza. He recordado este proceso contigo JORGE y percibo que eres un ser de luz, totalmente desprovisto de egoísmo , de una belleza espiritual que me ha conmovido en lo profundo de mi ser. Todos los afectados de ELA que conozco jóvenes muy jóvenes por cierto, van por tu estilo, adorables, puestos en esta vida para darle una gran enseñanza a la humanidad de: Entereza, INTEGRIDAD e inteintegralidad, en una palabra son …….GRANDES…..un abrazo DIOS conduzca , guíe tu camino
Hola Maria Isabel.
Muchísimas gracias por tus palabras, me emociona que sin conocerme me lo digas. Lamento esos casos cercanos, de verdad, es duro y deja huella. La verdad es que ya sean jóvenes o no, estoy conociendo gente maravillosa con la enfermedad, o será que a quien no le derrota la enfermedad le vuelve así de buena ..
Mucho ánimo también a ti en tu lucha.
un beso
Hola Jorge, lo primero un abrazo fuerte y sincero para ti y tu familia, acabo de conocer tu historia completa.. Ya la conocía parcialmente desde hace un tiempo la verdad, don google se encargó de enseñarme de tu existencia…llevo meses de pruebas y aún no me han dicho nada, igual no es ELA, pero no es descartable, yo tengo dos hijos pequeños, ahora por fin algo de trabajo decente etc. y un conjunto de síntomas que me voy a ahorrar porque no merece la pena ya que no eres médico como le dices a todos los hipocondriacos que visitan esta entrada jeje. Ya te podrás imaginar el desequilibrio psicológico que llevo mientras espero un diagnóstico… Estoy conociendo tantos casos de esta y otras enfermedades…creo que me he humanizado, más si cabe, ya que siempre he sido militante político… de izquierda e independentista para escarnio de todo fachilla que me esté leyendo (te lo cuento para que te rías un poco y sacarte de los comentarios típicos de la gente, seguramente soy el primero que te habla de sus preferencias políticas jaja) Te escribo tal y como me sale. Te mando este mensaje para que sepas que me he puesto en tu lugar, en el de tu chica, y decirte que hay que seguir luchando. Seguro que hay mucha gente que también te lee y no dice nada. Yo he querido dar la cara y por lo menos contactar de esta manera un tanto atípica.. Un abrazo fuerte y besos para toda tu familia. Un saludo desde Canarias compañero.
Hola Ruyman,
Muchas gracias por tus palabras y tus ánimos, incluso por sincerarte en un tema tan delicado como la política. Lo único que puedo no compartir es que a todo aquel que no sea de izquierdas y esté contra la independencia de cualquier territorio de España lo consideres «fachilla», yo no me lo considero. Y podría tener un debate que no es lugar, ja ja. Muchas actitudes de fanáticos independentistas tienen cabida en la definición supuestamente contraria, fascista o facha, solo que en la otra dirección. Y ambos extremos no son buenos. Por supuesto, no lo digo por ti, no te conozco. Yo respeto todo mientras no se engañe o manipule, incluso se cambie la historia con tal de ganar adeptos. Pero como mi blog dice, yo soy de los que piensan que la unión hace la fuerza. Y en mi enfermedad, si quieres poder vivir donde quieras, es mejor que no haya diferencias según el código postal. Te lo aseguro. Y no por ello dejo de ser alguien orgulloso de ser maño, aragonés y español. A mi Zaragoza que no la toque nadie, pero no quiero recuperar el Reino de Aragón, es un orgullo que nuestro nombre llegara tan lejos , ya está presente en escudos y banderas, las que reflejan la historia. Entonces independentista canario? Lo siento, pero de política controlo poco, aunque imagino que hay en todas las comunidades autónomas gente de pensamiento independentista.
Si quieres puedes decirme los síntomas si son algo más que fasciculaciones, que es lo que la mayoría tiene y les trae aquí siendo algo muy ambiguo.
Mantén una actitud positiva, no adelantes acontecimientos, y como bien creo que has hecho un poco, aléjate de preocupaciones que no llevan a ningún sitio. Para gobernar sólo haría falta lógica, sentido común y mucha, mucha humanidad. Cuando tienes algo como ELA, tan desconocida, ignorada, lo mejor es unirte para lograr que se conozca, se conciencie y se investigue, para poder acercarnos a la deseada cura.
Encantado de haber tenido un comentario diferente, je je. Un abrazo muy grande
Hola Jorge, Me encanta, se ve que te gusta la política jejej podríamos seguir pero creo que no es el cometido de esta página, aunque te confieso que tras haber visto cómo te ha gustado el tema me apetece darte más «matraquilla» con el tema, y más siendo aragonés que el pacto de Calatayud de adhesión de Canarias a la corona de Castilla. Soy ciudadano del mundo lo primero, y por supuesto que mas español que chino, faltaría más, pero bueno, no me voy a bajar del burro, soy independentista aunque hoy en día con el tema catalán no esté muy bien visto. Lo comento pues para mí es importante a nivel de valores y principios, que seguro que comparto con muchos que no lo son. Bueno, lo dejamos ahí, pero me alegra que por un momento alguien te comente algo distinto al tema de enfermedades etc.. creo que es importante y positivo. Pero bueno, ya que lo preguntas te comento mis síntomas: Hace 5 años empecé con un movimiento en un dedo de la mano, de lado a lado, que iba y venía por una fasciculación en la parte dorsal de la mano. Fui al médico y lo típico, «usted lo que tiene es ansiedad estrés etc.».El movimiento sigue ahí, a veces se enciende y a veces se apaga, aunque no se apaga del todo… siempre se mueve algo. Cuando se enciende a veces hago fuerza en la mano y logro pararlo y a veces no. Pues eso hace 5 años que empezó como te digo. Hace cosa como de 1 año y medio empecé a verme fasciculaciones en los gemelos y en el arco de los pies. En un principio los achacaba al esfuerzo físico. También en este último año cosas que nunca había sentido, calambres en la columna, unos calambres en el arco del pié y en las manos como que se me doblaba la mano a la mitad, los dos últimos dedos. Hace como 2 meses tuve un par de problemas personales y las fasciculaciones aumentaron, o me empecé a fijar más, no lo tengo claro. Las tengo todo el rato, salvo por la noche que parece que la cosa se calma un poco. Trabajo a veces físicamente, y me he visto obligado a parar un rato por sentir como unos temblores, no se si es debilidad o que, me siento un rato y se me quita, y luego continúo sudando y dándole duro. Por las noches a veces también noto como un temblor interno, no duermo muy bien. A raíz de este empeoramiento fui a un neurólogo privado que me mandó una resonancia con contraste, la cervical bien y la cerebral una señal anómala en sustancia blanca que si bien puede ser fruto de un proceso normal no descarta enfermedad desmielinizante por mi edad y por la localización. Análisis de sangre bien, con Aldosterasa y CK bien (te lo comento porque parece que el neurólogo es lo que valora más. No me han echo resonancia lumbar o espinal. Me han recetado lexatin (no se por qué, aunque intuyo que a ver si me relajo jaja) y que dentro de unos meses vuelva a acudir para realizarme una EMG. Mientras tanto he ido a mi medico de cabecera a ver si por fin el neurólogo de la sanidad pública me atiende, la sanidad privada es una pasta y no ando muy bien económicamente. A nivel psicológico voy a ratos bien y a ratos mal, tengo dos hijos y los momentos de bajón cada vez son más frecuentes… tú seguro que sabes como va el tema ese..
Bueno esa es mi historia así, escrita rápidamente, decirte que te siento cerca hermano, los momentos de dificulta.
los momentos de dificultad unen a las personas, bien que me gustaría conocerte a tí y a tu mujer, un abrazo fuerte
hola Crack
Realmente no me gusta la política, por eso no me metí en la universidad en esos temas y me querían, porque fui delegado de titulación y exponía todas las quejas e injusticias. Además, no tengo cultura política. El tema de Catalña me jode básicamente porque lo quieren conseguir a base de mentiras, sobre todo la historia y su corona catalanoaragonesa. Pero mira, si fueran sinceros y por vías legales, allá ellos, creo que les irá peor pero bueno. He tenido que buscar el pacto, no lo conocía.
A lo importante. realmente, son fasciculacones también, tu principal síntoma. Los términos que me dices de la resonancia y analíticas, los desconozco. Lo único que me suena y puedo hilar con algo es lo de desmielinienilizante y la esclerosis múltiple, pero no hablas de entumecimiento o problemas de visión. Y tampoco pérdida de fuerza o torpeza. Yo iría a la pública y pide un EMG. Eso puede aclarar mucho.
También se te ve un tío fuerte, así que mucho ánimo, y nada de pensar en nada sin un diagnostico.
Un abrazo muy fuerte tío
Jorge, gracias por contestar. Prometo ir contándote cada cosa que me vaya pasando hasta el momento que me den el diagnóstico. Sí que tenía problemas de visión en el ojo izquierdo, de hecho, cuando fui al neurólogo privado se lo comenté -confieso que yo creía que tenia EM, gracias al «google diagnostic»jeje- aunque parece que al no ver nada en el nervio óptico en la resonancia parece que descarta una lesión en el mismo. Hace tiempo que tuve un percance en el ojo e igual los problemas que tengo (ojo seco según el oftalmólogo y visión de «moscas») vienen de ahí. Seguiremos, y te iré contando, tengo en un mes cita con el privado para que me cobre por la consulta 100 eurazos más lo que me cueste el EMG. Mientras tanto esperando la llamada del neurólogo de la pública, que en cuanto me reciba será el único camino que transite. Te cuento otra cosa, mi padre tiene parkinson avanzado, hace tiempo le pusieron la sonda para administrarle la medicación directamente al intestino, algo parecido al peg por lo que he leído en tu pagina. Cuando se lo pusieron tuve una crisis en relación a mi achaque con el dedo, con un ataque de ansiedad que me llevó a urgencias. Lo peor que hice fue comentar lo de mi padre, «ansiedad» me dijeron como si estuviera loco, «tranquilícese que usted no tiene parkinson»,.. Pues mira tu por donde que según parece por haberme atendido en urgencias mi médico de cabecera me comentó que no podía derivarme al especialista en neurología… la verdad es que no salgo de mi asombro, me imagino que es normal porque hay mucho hipocondriaco suelto por ahí, aunque yo no soy el caso te lo aseguro, odio los médicos y no voy si no veo que es absolutamente necesario. Ahora parece que sí me van a derivar porque tengo otros síntomas como las fuertes fasciculaciones y las sensaciones de temblor interno… Ya te voy contando. Mucho ánimo Sergio estamos en contacto, admiro mucho tu lucha y cómo la afrontas llevando adelante este valioso proyecto web que es juntosvenceremosela.com. Te admiro mucho, en serio, tu si que eres un crack, un puntal como se dice aquí en canarias. Un abrazo grande, seguimos en contacto.
Menudo fenómeno estás hecho.. ja ja
La excusa de tu médico no hay por donde cogerla. Que jeta. Te puede derivar simplemente con pedirlo, pero no querrá por lo que dices, porque hay mucho hipocondríaco. Pero tú tienes motivos, en su día el ojo, antecedentes.. porque no deja de ser una enfermedad neurodegenerativa el parkinson, y aunque sea muy poco probable, puede haber relación genética.
Al intestino? no será al estómago? a un amigo enfermo también, por error se la pusieron con el intestino, y no veas que mal, porque no digeria el alimento. Salía sin digerir…
tú mantenme informado. Gracias crack,
un abrazo muy grande y muchas gracias por tus palabras
Holaa, recién leo tu comentario y me sentí bastante identificada, sobre todo por el movimiento del dedo hacia los laterales. Hace dos meses empece con eso y después se me sumaron fasciculaciones y espasmos en las piernas que hoy ya son en todo el cuerpo. Y también algunos sudores nocturnos y problemas para dormir(me duermo pero me despierto a las 5 o 6 horas).
Me hicieron resonancia, EMG y todo dio bien..lo único alterado es la tiroides que me dio muy alta la tsh.
Me gustaría ponerme en contacto con usted. Mi nombre es clara, mi mail es clari_bellasartes@hotmail.com
Hola Clara, te escribo un mail. También tengo esos sudores nocturnos y los problemas para dormir. A mi los resultados de las analíticas de sangre de momento bien, en breve tengo otra, me falta resonancia lumbar y EMG, estoy esperando que me den cita de la seguridad social para continuar por ahí, de momento trato de no prestar atención a las fasciculaciones y seguir con mi vida normal aunque tengo momentos de bajón y también, todo sea dicho, de no concentración en mi trabajo por todo lo que me está pasando. Cada calambre o cada tic que noto me hace caer de nuevo en el bucle de la casi depresión. Además de quedarme minutos cada día mirándome como se me mueven los gemelos y la planta de los pies… Un saludo y de nuevo felicidades a Jorge por esta página, feliz día del pilar compañero. Un abrazo
Hola Jorge. Mi padre ha sido diagnosticado de ELA a primeros de junio, ya apenas mueve las extremidades, tan solo la mano derecha un poquito, respiraba mal y le han puesto oxigeno y, aerosoles. Dicen los médicos q va rápido, tiene 69 años. Me gustaría comentar con otros afectados dudas, pensamientos y algunas cosas más. Para poder ayudarle en la medida de lo posible. Gracias x tus vivencias.
Hola Yolanda,
Lo siento mucho. Este junio? y desde cuando tiene síntomas? es muy rápido. De donde eres? Si tienes facebook podemos hablar más en privado y te introduzco con un montón de afectados y familiares que nos apoyamos y ayudamos unos a otros.
Un beso y muchas fuerzas
Hola de nuevo y gracias por tu respuesta.
Si, ese es el jarabe y lo han empezado a ver en una unidad multidisciplinar. Le hicieron una prueba que le pinchaban en todo el cuerpo y el resultado era lo que esperaba el neurólogo. Es mi madre quien lleva todas sus citas y pruebas. Yo le dije q preguntará si era ELA y le dijeron que todo es lo mismo. Que evolucionara igual que el ELA.
Tenían sospecha de lo que le pasa por su delgadez extrema, su dificultad para tragar y que casi no puede mantenerse en pie. Se le aflojan las piernas y se cae.
En cuanto a las series yo tb he visto mucha, soy seriofila. Imagino que no te habrás perdido breaking bad, para mí una de las mejores…
Un besote fuerte Jorge
Hola. Va a evolucionar igual que una ELA pero no es ELA? será la Demencia frontotemporal, no se..
Sí, la he visto, je je. Un beso.
Me la hicieron me la salió el nervio peroneo profundo pinzado pero sin más, estoy pasando un momento de estrés bastante grande es posible que las fasciculaciones generalizadas se deban a eso, tengo por todos lados, cara, lengua, brazos ….me están volviendo loca 😪
Perdona tienes razón! Estaba angustiada y recurri a ti. Por cierto las fasciculaciones dan al comienzo de la enfermedad o después de notar debilidad, etc? Y sabes si hay que esperar algún tiempo desde notar fasciculaciones hasta hacerte la emg?
No pasa nada. Las fasciculaciones es algo que puede venir de cualquier cosa. En la ELA lo más relevante es la pérdida de fuerza. El EMG por poder se puede hacer en cualquier momento. Otra cosa es que vean motivos para hacerlo. Es rápido, pero un poco molesto, así que si no hubiera nada que haga ver un problema motor, no te lo harán.
Hola, soy Lucía tengo 28 años, y desde hace unos dos meses estoy sintiendo mucho dolor en la pierna izquierda como si fuera del nervio.ciatico, me han hecho elecromiografia y sale esto:
gemelo medial, tibial posterior, peroneo largo y cabeza corta del bíceps femoral: Actividad insercional normal, actividad en reposo normal: no se detectan ondas agudas positivas ni potenciales bifásicos espontáneos de fibrilación. Patrón de tipo ‘neurógeno’ crónico en musculatura L5S1 de MII, de grado leve, sin denervación activa.Conclusión: Estudio neurofisiológico de nervios periféricos explorados miotomos dependientes de las raíces lumbosacras deL3 a S1, muestra:Retraso de velocidades de conducción sensitiva en ambos MMSS, seguramente en relación con temperatura delas manos, incluso intentamos calentarlas.Afectación axomielínica de peroneo izquierdo con patrón neurógeno leve en musculatura L5S1 de esaextremidad.Valorar con RMN afectación radicular.
Tiene algo que ver con la ELA? Me han dicho que no pero estoy muy asustada
Hola Lucía,
Lo siento, pero soy ingeniero no médico. No entiendo el resultado del Electromiograma. No tuve tampoco información del mío como para interpretar eso. Si tu especialista te dijo que no, no veo motivo para no creerle. Lo que puedes hacer es acudir a otro neurólogo y que interprete los resultados o te haga una segunda prueba.
Un saludo
Buenas noches Jorge. Soy una maestra de 38 años. Llevo leyéndote desde hace unos meses, cuando mis pequeños y sutiles síntomas preocuparon a una reumatologa que pronto me derivó a neurología.
Tras meses de pruebas y tres consultas, ayer mi neuróloga me explicó (después de la exploracion) que la vía motora de mi cuerpo estaba dañada y escribió en su juicio diagnóstico: «cuadro de hiperreflexia, espasticidad y fasciculaciones (afectación de la motoneurona superior e inferior)» , tal cual. Yo simplemente no me atreví a preguntar. No nombró la palabra ELA en ningún momento, pero sí enfermedad rara.
Me ha pedido otro electromiograma(el tercero), otra resonancia cerebral (esta vez tractografica, antes me hicieron otra RM cerebral sin contraste con resultados normales) y potenciales evocados motores.
Los dos electromiogramas practicados en abril y principios de junio estaban dentro de la normalidad, al igual que el resto de pruebas y análisis.
Me pregunto si es posible sólo con la exploracion neurológica y todas las pruebas normales, incluidos los 2 Emg, un diagnóstico de afectación de motoneurona o puede ser otro tipo de patología que conlleve afectadas ambas motoneuronas… Según ella la exploracion en 2 meses y medio ha avanzado hacia ese campo.
He preguntado a una amiga mía que es neuróloga y me dice que trate de no pensar hasta el electromiograma…. Pero si nuevamente sale bien (Dios lo quiera) no comprendo qué más enfermedades (ni ella me ha sabido decir nada) pueden estar relacionados con las motoneuronas 1 y 2…..de hecho me ha dicho que si me sale bien el Emg habrá que esperar a ver la evolución y practicar otro más adelante….. Significa qué sólo me queda esperar al diagnóstico de ELA? No hay posibilidad de ser otra cosa?… Supongo que no me puedes responder, sólo pido desde tu experiencia, orientación y esperanza.. pero por supuesto sinceridad y realismo.
Das la impresión de ser un gran tipo y me da muchísima pena que realmente esta enfermedad pueda existir… Muchísimo ánimo y a delante, Marimar y tú sois un gran ejemplo de lucha. Un saludo para ambos.
Hola !
La verdad es que como bien dices, no puedo ni sé qué responder. Yo no tuve ninguna información en el proceso de pruebas, y también fue muy rápido, por lo que potenciales evocados, etc no sé siquiera a qué se refiere. Lo que sí creo que puedo decirte es que hay multitud de patologías que tienen esos síntomas. No sé cuáles ni si hay más con afectación de las dos motoneuronas. Lo que sí parece claro por todo lo que leo y veo, es que para el diagnóstico de ELA parece decisivo el electromiograma, por lo que si te han salido bien, podría decirse que no parece ELA. A ver cómo sale el siguiente.
Ya me dices.
Mucho ánimo y mucha suerte
Gracias por tus palabras.
Un abrazo
Hola jorge,
En primer lugar preguntarte como vas?, es un pregunta absurda mas bien la cambiaria por un que tal? Que te hace sonreir? O pasar mejor el dia, espero que muchas cosas. Yo sigo algo peor de lo mio he perdido mas destreza con la izquierda y ya no puedo comer a dos manos, cuchillo y tenedor, pues tengo flojedad y temblor, tambien desequilibrio al andar. No se si tu sentiste algo parecido.
El caso que hoy estoy bastante asuatada, preocupada, desanimada y triste, anoche mi xico y yo decidimos poner fin a nuestra relacion, es un problema de mi actitud, estoy como depresiva, ausente y obsesionada con mis sintomas y ya no ha podido mas y la verdad que lo entiendo, quizas podria soportar mi enfermedad pero no mi actitud, fue lo que me dijo, y lleva razon, en estos meses he perdido algunos amigos mas bien por mi culpa, no tener ganas de salir, ser monotematica con el parkinson, la enfermedad de lyme o el ela, los veo y ya no soy la misma, hablan de viajes de proyectos, de salidas, y yo siento qe no tengo futuro y ver hablar a la gente de cosaa qe tal vez no vaya a poder hacer me agobia y me da una pena profunda, he acudido a todos lados, medicos, curanderos, medicina alternativa, me he gastado sumas que no me podia permitir, siempre hay alguien que esta dispuesto a hacer negocio de la desesperacion y llevarse su parte.
No se jorge como lo viviste tu, me podrias orientar un poco?, las pruebas dan negativas pero mi proceso degenerativo es cada dia peor, cada dia siento algo nuevo que no se explica pir lo psicologico, a veces creo que un diagnostico saber que tienes aunque sea malo alivia a la mente, no se, no se si saldre de esta, a veces me dan ganas de tirar la toalla, otras pienso que no tengo nada que es mi cabeza y otras me rindo a la evidencia y pienso que no hay peor ciego que el que no quiere ver, mi cabeza va a estallar, estoy al borde, te pido perdon pues quien soy yo para quejarme a ti que eres todo un luchador, me siento avergonzada, pero hoy es uno de esos dias donde siento qe no puedo mas, trato de averiguar el dia, el momento en que todo se torcio, tal vez para poderlo remediar, cuando empezo todo.. porqe?, que sera de mi, de mi familia, habra un despues despues de que todo acabe, muchas preguntas sin respuesta..
Un beso
Hola Ely,
Yo sigo igual. Cansado de estar todo el día intentando carraspear para no ahogarme, con la cabeza hacia abajo. Pero bueno, no puedo hacer más.
Lo siento mucho. Pero no puedes culparte sólo a ti. También deben entender tus seres queridos y amigos, que estás mal, ponerse en tu lugar.
Lo que si que debes cambiar es esa actitud de ya no voy a poder hacer nada. Ahora mismo puedes seguir viajando con ellos, pues apúntate y hazlo, porque si de verdad tienes algo degenerativo, no podrás hacerlo al menos como ahora, y tendrás que disfrutar de otra forma. Todos tenemos futuro. No el deseado, pero el futuro no lo tiene nadie garantizado. No sabes qué puede ocurrirles a ellos o a ti. Lo único seguro es el ahora.
Sinceramente, yo no lo viví de ninguna manera. Aún no lo asumo, y pensar en lo que puede llegar me da congoja y rabia. Yo no lo pienso. Creo que me he resignado sin más.
Sobre qué hay después, mi cabeza de teleco me dice que nada, que es muy idílico. Cómo van a estar todos los humanos? y como? con el aspecto en la muerte? no sé, eso es lo que me da rabia, que no creo que pueda ver a mis seres queridos lograr sus metas. Cómo? en una tele? ja ja no sé, tengo mucho respeto por todo ello pero me cuesta creer…
Mucho ánimo. Tienes face? igual si ves como me parto el culo te animas..
Un beso
Hola jorge,
Soy ely la chica del parkinson, tengo 33 años, te escribi en Mayo y en Junio, el 25 de Mayo el priner pet cerebral dat scan dio positivo, una falta de dopamina en el putamen ( asi se inicia el parkinson) la segunda prueba la que confirnaria la primera salio negativa todo normal, el caso es que yo no me encuentro bien, hoy escribo aqui porque en este tiempo que he estado callada he seguido leyendo tu blog y los comentarios de la gente.
Si hay algo que nos una a todos es el miedo y la incertidumbre, que nadie de respuesta a nuestro sintomas y nos metan en el cajon de la ansiedad o la hipocondria.
Me gustaria que la gente que cuente sus historias nos contaran despues como terminan, en mi caso tengo temblor en una mano, torpeza en las piernas, perdida como de equilibrio, dolores musculares, rigidez en el cuello, un temblor interno cuando duermo en el cuello y brazos y a veces me castañean los dientes.
Te escribo desesperada porque he ido a muchos neurologos y nadie me dice nada claro, solo que hay que esperar, que me tranquilice, pero mi vida no es la misma ni parecida desde que sufro estos sintomas y esta obsesion
Solo queria compartir aqui mi dolor por si hay alguien que me pudiese ayudar o conozca algun buen esoecialista en el tema.
He cansado a amigos y familia con mi problema, me dicen qe es mental pero yo no lobsiento adi y noto el avance de la enfernedad.
Yi no quiero estar enferma como muchos dicen que si disfruto von estarlo, solo quieri ser la de antes, o que alguien me de certeza sobrecmi salud.
Un beso grsnde
Hola Ely.
Me acuerdo perfectamente de ti. Entonces según la segunda prueba se descarta el parkinson?
La verdad es que ese es el primer problema, que nadie les hace caso, o mejor dicho, os hace caso, y entran en la necesidad de buscar en Internet una respuesta.
Estaría muy bien que fueran contando si finalmente no fue nada o qué era el motivo. Así otros que vengan después, pueden ver en qué acabó y estar más tranquilos.
Nadie quiere estar enfermo, por supuesto.
No cejes en tu empeño. Mucho ánimo.
Un beso grande
Hola Jorge,
soy Eva, la «pesada» de siempre hahaha, ya he leido como te va. Te sigo mandando muchisimos animos desde Barcelona, no sabes cuanto te admiro! Cada dia leo las noticias sobre ELA para ver si estan más cerca de la cura y seguro que pronto daran con ella. Veo mucha esperanza. También he leido mucho todo este tiempo sobre la enfermerdad y el deporte, crees que puede ser uno de los causantes? Has conocido más pacientes que eran deportistas? Es una relación un poco rara.
Hoy me he animado a escribirte ya que he visto que Sílvia, la última chica que ha publicado, tenia unos síntomas que también tengo. El hormigueo de la mano y de los dedos anular y meñique. No es la primera vez que lo leo. Yo siempre lo habia relacionado con algun pinzamiento del nervio del codo que va hasta esos dedos, el nervio cubital creo que se llama. Pero la verdad es que desde hace un par de años se me duermen muy amenudo. Así que, Sílvia, si logras saber el porque me gustaría enterarme jejeje. Por lo demás, yo sigo con las fasciculaciones de siempre, que dentro de poco hará ya un año y sin cambios, así que ya intento preocuparme menos. Pues nada Jorge, un beso enorme y a seguir luchando y lidiando con esa saliva cojonera!! Eres un ejemplo para todos nosotros.
Eva.
Hola Eva,
De pesada nada. Pues sí que conozco a varios enfermos deportistas, pero no sé hasta qué punto influye. También conozco a muchos que son buenas personas, y no creo que tenga que ver, ja ja ja. Hay algunos estudios sí. Pero entonces a mí me apareció tras un tiempo de mucho menos deporte, cuando quería volver a tomarme en serio otra vez el fútbol.
La saliva me tiene agotado física y mentalmente. Pero bueno.
A ver si lograis saber el origen de vuestros síntomas.
Un beso grande
Hola Eva,
pues la verdad que el motivo no lo sé. El electromiograma salió bien y hay una doctora que cree que puede ser un pinzamiento del nervio cubital pero que al hacer el electromiograma con el brazo estirado no salga. La verdad que no lo sé. Llevo un tiempo preocupada, por eso escribí y pregunté pero sigo sin respuestas. Últimamente noto mucho ardor en el cuerpo, sobretodo piernas y cara (en la cara solo el lado izquierdo), son como muchas agujitas y calor a la vez. Todo el mundo lo sigue relacionando con la ansiedad. Estoy tomando tratamiento para ello y es verdad que tengo ansiedad pero los sintomas me salen cuando me noto más tranquila así que me preocupo más. No sé la verdad, si averiguo algo te comentaré! Un abrazo
Buenas!! Tengo 36 años y llevo casi 2 años con síntomas muy extraños. Tengo hormigeo interno por todo el cuerpo, sobretodo brazos y espalda,y ahora cara. Además tengo debilidad muscular y al coger peso, me tiembla todo. El neurólogo.me han hecho
RM y todo bien, pero sigo mal. Me ha mirado el traumatólogo y el cardiólogo y todo bien. Ahora llevo unos meses que me cuesta vocalizar y es muy desagradable todo. Nadie le da importancia uno se que hacer. No sé bien si son síntomas claros de ELA y me estoy volviendo loca. Los temblores internos sin las 24h del día, y llevo así mucho mucho tiempo. Espero que me digas algo a ver por dónde puedo tirar o algo. Muchas gracias
El hormigueo NO tiene que ver con la ELA, ya no sé cómo decirlo.
Que tipo de debilidad? si no hay falta de movimiento nada, y en dos años habría avanzado. Cómo vocalizar? los nervios afectan a la voz.
Pide EMG…
Holaaa, pues tego debilidad en brazos y piernas. Es como si no tuviera fuerza, me canso con facilidad. La voz no me tiembla, me cuesta vocalizar por los labios y lengua, que es como si no tuviera fuerza. Me he cambiado de neurólogo y le comentaré lo de la EMG. Me quedo más tranquila con el tema de los hormigueos, es que llevo casi 2 años con hormigueo en todo el cuerpo las 24h., Y es mucho tiempo y sin respuestas. Muchas gracias por tu paciencia y ayudar a los demás, aunque a veces seamos repetitivos y pesados.
Hola Jorge, primero de todo quería decirte que siento profunda admiración por tu carácter y tu personalidad. Eres una de las personas más fuertes que he visto y creo que todos deberíamos aprender a tomarnos las cosas de una manera positiva.
En mi caso no soy capaz de hacerlo, soy una persona muy hipocondríaca aunque no recuerdo que sea desde siempre. En mi caso pasé por un momento traumático con la pérdida de un amigo por cáncer hace dos años y a partir de ese momento empecé a autodiagnosticarme todo tipo de enfermedades. Eso también ha causado que nadie me haga caso y todo el mundo piense que es ansiedad y hipocondría.
No te voy a mentir, tengo ansiedad, pero estoy bastante preocupada por la sintomatología que tengo. A lo largo de estos últimos años he tenido períodos de parestesia donde se me dormía alguna extremidad. La que me sucede con más frecuencia es la mano derecha (noto hormigueo en el dedo meñique y anular y parte de la palma de la mano y el antebrazo aunque la sensación es rara porque a veces si me apoyo en el codo empeora y noto como tirantez y a veces me tira sin que me apoye, algo así como cuando te das un golpe en el hueso de la risa y te da un calambre en la mano pero siempre llega solamente a esos dos dedos). Hace 2 años lo que me sucedió es que perdía fuerza muscular tanto en piernas como brazos. Me sentía muy cansada, mucho, subir las escaleras para mi era un suplicio y caminaba muy lenta. Al principio todo el mundo creía que era ansiedad pero un día estando al lado de mi madre hice una foto de rodillas a un edificio y cuando intenté levantarme a penas podía. Me hicieron un electromiograma y un análisis de sangre por si fuera algo de vitaminas pero ambas cosas salieron bien. Poco a poco se me pasó, no fue de la noche a la mañana pero quizás en unas semanas. Por aquel entonces no era tan tan tan hipocondríaca como lo soy ahora.
En semptiembre del 2017 volví a tener problemas en la mano derecha, se me dormían los dedos que te he comentado antes y me sucedía lo mismo en el brazo. Fui al médico de urgencias y me miró el cuello. Me dijo que era tensional, que tengo como una contractura bastante fuerte en el lado derecho de la espalda y que si estaba en tensión se agravaba. Acababa de perder a mi abuela hacía 2 días así que no me pareció tan raro y al cabo de unos días se me pasó o le dejé de dar importancia porque a veces aún la sentía pero era solo hormigueo y me permitía hacer vida normal. Este hormigueo he de decir que siempre va acompañado de un temblor constante y molesto.
Y aquí empieza todo lo raro. En enero, un día de repente empecé a notar algo extraño en el ojo izquierdo. No sabría decirte bien el qué. Notaba algo raro debajo del párpado superior como cuando se te ha metido una pestaña y te la quitas pero te queda la molestia. Como ahora estoy viviendo en el extranjero y llevaba 5 días con la molestia y el runrun constante en mi cabeza, fui al médico de urgencias para que me miraran por si tenía algo dentro del ojo o una microherida. El médico me dijo que no veía nada, después de mirarme con una linternita, que fuera al oftalmólogo y que si no veían nada me fuera al neurólogo que igual tenía un tumor detrás del ojo, que no pasaba nada que era más común de lo que se pensaba y que solían ser benignos. No hace falta que cuente cual fue mi reacción… en ese momento pensaba que me moría (además, mi amigo que murió hace dos años tenía un tumor detrás del ojo) a pesar de ser consciente que a penas me había mirado y que un médico no puede soltar una bomba así sin ninguna prueba. Cambié mi vuelo y me fui a mi ciudad, Barcelona, a la mejor clínica de oftalmología que me dijeron a que me miraran el ojo. Todo salió PERFECTO. Me dieron unas gotitas por si fuera alergia que no me hicieron nada y yo me volví al extranjero. A día de hoy, 8 meses después, aún tengo la molestia en el ojo. El 8 de Julio me diagnosticaron una úlcera en el estómago y empecé a tomarme alprazolam 40 por la mañana y 40 por la noche. El 14 de Julio estando de vacaciones en Mallorca me resbalé en las escaleras y no me caí, pero caí con los pies juntos en un golpe muy seco que me provocó un latigazo desde el culo hasta la cabeza. Obviamente los tres días posteriores a penas podía mover el cuello y me dolía alrededor de la columna vertebral desde mitad de espalda. (sé que estoy siendo un coñazo y lo siento pero es que todo ha sucedido así y necesito explicarlo para llegar al punto en el que me encuentro) El 18 de Julio al llegar de nuevo al extranjero, llegué a mi casa y me empezó a doler muchísimo la cabeza encima del ojo izquierdo y el ojo empezó a ver borroso y a notar mucha más presión detrás y cerca de la nariz. Yo veo bien pero si me tapo el ojo derecho, con el izquierdo veo poco definido y me cuesta focalizar. Fui a dos oftalmólogos porque quería ser positiva y pensar que a pesar de que el dolor de cabeza no se me iba, quizás todo era debido al ojo. Ambos oftalmólogos después de mirarme bien y hacerme mil pruebas me dijeron que no veían nada en el ojo y que tendría que ser neuronal. Y aquí empezó mi pesadilla. Empecé a buscar síntomas en Internet (soy muy consciente del fallo) y empecé a autodiagnostiacarme, tumor cerebral, decidiendo con el tiempo que tenía que ser un tumor pineoblatoma sin ninguna duda, esclerosis múltiple, neuromielitis óptica, ELA, etc. Fui al médico de cabecera de aquí porque aún me quedaba una semana para poder volver a Barcelona y me dijo que eso del ojo no era su problema, de manera literal, y que lo de la cabeza debía ser una migraña, que me tomara hibuprofeno de 200 o migra…… (no recuerdo el nombre) que no llegué a tomar por mi úlcera de estómago. A todo eso yo estaba muy muy cansada, siendo consciente del nivel de ansiedad que tenía mi cuerpo. Lloraba todas las noches hasta las 4 de la mañana, a las 8 estaba despierta llamando a mi madre, seguía llorando y buscando en internet y caí en un punto de depresión sin retorno. Solo lloraba y miraba en Internet y como consecuencia pensaba que me moría. Me daba a mi misma días de vida. Llevé a mi cuerpo a un límite que nunca imaginé que sería capaz de aguantar. Mientras esto pasaba yo me sentía muy cansada y mis extremidades estaban muy muy débiles (empezó a sucederme 5 días después del primer dolor de cabeza). Si levantaba los brazos era como estar levantando pesas y si caminaba era como si hubiera corrido una maratón. Siempre era del hombro al codo y de la rodilla al pie, donde notaba el cansancio. La mano se me seguía durmiendo y había ratos que se me dormía la otra en el mismo punto y en los mismos dedos, se me dormía el dedo gordo del pie izquierdo y la planta del pie a veces, y notaba como que me tibaba el tendón (?) del empeine del pie derecho. Se me olvidaban palabras, me dolía la cabeza sobretodo al tumbarme y al levantarme (pero el dolor si me tocaba encima del ojo era constante) y el ojo seguía igual. Finalmente fui a Barcelona y me hicieron una resonancia magnética cerebral, orbital y cervical. Todas salieron normales. Fui al neurólogo y me preguntó si tenía ansiedad, algo difícil de negar en aquel momento así que lo atribuyó a eso. Me tocó la espalda y vió que estaba muy contracturada y muy tensa y lo del ojo cree que es una trocleitis (inflamación del cartílago) con una cefalea de racimo aunque ya en esos días a penas me dolía. Me volví al extranjero.
En ese momento, es cierto que no me lo creía del todo pero creo (?) que me relajé un poco y es verdad que sonreía un poco más… la cosa es que lo de las piernas no se me ha ido. Me da la sensación de tener debilidad en las rodillas. Es como si cuando camino me diera la sensación de que me van a fallar porque me falta fuerza. Ayer fui al fisio me miró la espalda y me hizo masaje de cuerpo entero porque me dijo que estaba demasiado contracturada pero que lo de las rodillas no sabe que es. A veces me duele donde está el nervio de la ciática y me baja un poco desde el culo pero el fisio cree que no es el nervio, que siguen siendo los músculos.
A día de hoy sigo con debilidad en las rodillas, o en el músculo de la pierna, no se bien, al caminar y me canso mucho pero cuando me siento y doblo las rodillas es cuando mejor estoy. Se me duermen un poco los pies en esa posición y me duele un poco el músculo de debajo del culo pero ya está y en la mano derecha sigo con hormigueo y sigo llorando y buscando en internet a pesar de saber que no se hace… pero estoy bastante desesperada.
Mi pregunta es…. crees que puede ser ELA? Alguna vez has tenido síntomas parecidos a los míos?
Muchas gracias y perdona por el parrafón pero no he sabido resumirlo más.
Silvia
Hola Silvia.
No te preocupes por la extensión, se nota que necesitabas desahogarte. Lo único, que con tanta información, me va a costar responder con detalle a cada síntoma. Lo que ya te adelanto que yo no puedo asumir la responsabilidad de decir si es, o creo que sea ELA. No podría soportar decir algo y que luego fuera lo contrario.
Lo que yo puedo decirte es que yo no tuve esos síntomas. Ni dolores, ni molestias o problemas en los ojos o la vista (salvo escozor desde el comienzo con la única medicación para la ELA, y ahora por el uso del ordenador todo el día), ni esas cosas raras. Yo, no sé si por mi forma de ser o conocimiento de mi cuerpo en general, enseguida supe encontrar la respuesta a esa sensación rara. Me explico. Yo sentía algo raro al correr y jugar a fútbol, y me di cuenta de que había un movimiento que no podía hacer. Encontré una explicación «real». Ni hormigueo, ni dolor en sí. Sí que duele estirar el músculo que ya se atrofia.
Lo del ojo, la úlcera, por ejemplo, podría estar causado por la ansiedad y estrés. Conozco casos. Igual que las contracturas en la espalda. La supuesta debilidad en las piernas, puedes encontrar una manera de describir diferente? entiendo que es a nivel rodillas o muslo. La ELA se caracteriza por empezar de las extremidades en su parte distal, alejada al tronco, hacia dentro, así que tampoco seguiría el patrón. Quizás es algo relacionado con el estrés, dolor de huesos, del tipo fibromialgia, pero no ser eso, no te obsesiones. Hay muchas patologías posibles, y si quieres estar tranquila respecto a la ELA o similar, pide un electromiograma. Y resonancias de espalda y cuello no haya algún pequeño pinzamiento o hernias.
Estate lo más tranquila posible. No tienes que agobiarte y acudir a don google. Que es muy fácil encontrar lo malo, porque de lo bueno menos se escribe.
Muchas gracias por tus palabras.
Un beso. Jorge
Hola Jorge,
ante todo quería agradecerte tu sinceridad y tus palabras y disculparme de nuevo por la magnitud del mensaje… es cierto que mi nivel de estrés era muy alto.
Mi debilidad en las piernas la noto en las rodillas.. es como si yo tuviera fuerza para caminar y moverme pero me temblaran y me diera la sensación de tener que esforzame más para mantenerme recta y caminar.
Seguí tu consejo y pedí un electromiograma y hoy me han dado los resultados y ha salido todo bien así que ya estoy más tranquila y creo que puedo entender que sí que es ansiedad. Aunque como te comenté soy un poco hipocondríaca y el hecho de seguir notando eso en las piernas y el hormigueo, dolor y tibantez en un brazo hace aún que me preocupe, por lo que he decidido ponerle remedio e ir a un psicólogo para tratar este problema.
Te quería dar las gracias de nuevo sobretodo por la paciencia y la fuerza que demuestras tener. Creo que tus palabras ayudan a muchísima gente y dan voz a una enfermedad por la que hay que luchar y luchar para que se encuentre una cura pronto.
Un abrazo muy fuerte y de verdad, muchas gracias.
Hola Silvia,
Muchísimas gracias por tus palabras. Y de verdad, no te disculpes, no tienes que hacerlo.
Me alegro mucho de que la prueba haya salido bien y que te demuestre que, al menos, no hay signos reales o evidentes de una enfermedad similar a la ELA. Y me alegro de que te pongas en manos de un especialista para tu ansiedad e hipocondría. Eso no significa que no puedas tener algo, y por supuesto, si ves que controlas tus nervios y miedos y los síntomas persisten y te incomodan, insiste para averiguar el motivo. Por muy tonto o simple que sea, si no es psicológico, habrá que poner remedio.
Mucha suerte, ya me dirás que tal te va.
Un beso grande
Buenas jorge el movimiento que no podias hacer corriendo o en futbol cual era? Un abrazo de corazon
era el empeine, no podía doblar hacia arriba, como andar de talones
Hola Jorge, primero que todo, gracias y total admiración, para vos, como persona, como ser humano, deseo con fuerzas que llegue el día en que anuncien una cura y una efectiva recuperación de esta enfermedad para ver a los afectados recuperar todo lo que les arrebato esto.
Verás, llevo 3 semanas con dolor generalizado, incluso de cabeza, cometí el error de empezar a acudir a Google y entre en pánico, me puse nervioso, ansioso y no se si por ello empecé a desarrollar otros síntomas como los calambres (sentir como unas ligeras descargas eléctricas), hormigueo y dolor obviamente, soy de Colombia y el sistema de salud acá es una mierda, últimamente me duelen los brazos y los dedos también, estos últimos puedo flexionarlos y estirarlos e incluso moverlos a una velocidad considerable pero es como si me costará más, como si tuviera que hacer más fuerza, estos últimos días siento dolor en los brazos, en los dos, en las mismas partes e incluso se turnan al doler, un rato me duele el derecho, al otro rato me duele el izquierdo y en un otro rato me pueden doler los dos.
En la espalda me duele el lomo, y la parte baja de esta, los calambres los he tenido en los dedos de las manos y pocas veces en la planta de los pies, los pies me duelen al empezar a caminar, he tenido fasciculaciones que empezaron en la pierna y ya me dan en la espalda y en el brazo también no he tenido problemas de respiración salvo cuando entro en pánico, he tratado de estar muy calmado pero al mínimo síntoma que siento en el cuerpo, mi cabeza no para de pensar en que tengo algo grave, así luzca un poco calmado por fuera, se que no puedes dar un diagnostico pero en medio de lo que conoces de la enfermedad y tu experiencia, el dolor es un factor clave? Conoces a enfermos que hayan empezando con dolores? Un saludo, ten un buen día.
Muchas gracias por tus palabras Jorge.
La ELA no dude. Sí que conforme avanza la enfermedad y los músculos se atrofian, puede doler porque el músculo está acortado, y si lo quieres estirar no da de sí. Pero por norma general, el dolor no es un síntoma de la ELA.
Un abrazo
Querido Jorge, leo tus comentarios a los que aqui escriben buscando comprension o explicaciones a sus padecimientos sobre todo por que en general nos da esa sensacion de perdida de confianza en la salud y luego en los medicos, sentimos que no le estan dando en la tecla. Digo «sentimos» por yp soy uno de ellos. Hace cinco meses que vengo teniendo parestesias simetricas en los cuatro miembros (por suerte el quinto no hormiguea) que con el devenir de los meses se convirtieron paresestesias dolorosas, entumencimientos sobre todo manos y pies, dolor neuropatico como le dice el dr. google.
me he hecho analiticas de todo tipo RM cervical y craneal EMG, todo normal por suerte salvo algunas protusiones discales y un poco de artrosis cervical, esto ultimo me comentaron es bastante habitual. El neurologo me dijo que era una polineuropatia sensitiva de fibras finas y me mando a casa con pregabalina en bajas dosis, que no hay mas que hacer por que la mencionada sintomatología es de procedencia «ideopatica» es decir no se sabe de donde carajo viene. Lo cierto es que yo tengo una base ansiosa concretamente tengo trastorno de ansiedad para lo cual estoy medicado con lorazepan desde hace unos años. Resultan sorprendente dos cosas, la ligereza con la cual algunos facultativos concluyen que se trata de ansiedad y como uno se da cuenta que la persistencia del sintoma denota que no es ansiedad y el estres que eso genera comienza a generar mas ansiedad y somatizamos mucho gracias a la irresponsabilidad de algunos medicos…llegamos a un punto en el cual no confiamos ni en los resultados de los estudios «se habran equivocado dire»…lo cierto es que yo he ido a cinco medicos, neurologos cardiologos medicos clinicos y hasta una hematologa que por poco me echa a patadas del consultorio por consultarle por patron de un analisis de sangre que pense que era anormal y de susto fui a verla…la verdad es que la señora tenia razon no tenia por que ir a ver a un hematologo. Aun queda pendiente una visita a un neurólogo especialista en es tipo de neuropatias…el jueves ire aunque me temo que no agregara mucho mas que pregabalina. A todo esto en estos meses he tenido ademas de las parestesias dolorosa vision borrosa y miles de sensaciones extrañas un temor a todo a que sea ELA o EM o todo lo demas. Dijiste que lo tuyo no duele ni da parestesias pero uno se vive auto observando, gracias a misses pregabalina estoy mejor y evito que tenga que pedir una baja medica en el trabajo por que ya no daba mas, sin embargo no quiero tomar ese medicamento de por vida. Bueno espero no haberte agoviado con mi historia. Quiero decirte que te quiero mucho Jorgito… en Argentina somos muy afectuosos y te he leido y visto por Internet muchas veces, no me animaba a escribirte por que francamente no quería molestarte, pero me alegra no solo tu enteresa sino tus formas, lo inteligente y buena gente que sos…tu mujer es un sol, divina y me entere que te casaste, lo adelantaste en un programa. Ojala pueda conocerte algun dia, pues soy hijo de españoles y tengo pendiente hacer un viaje a la madre patria cuando resuelva o acepte esta molesta condicion de andar con manos y pies electricos. Realmente ayudas mucho hombre desde tu valentia, templanza y miles de conceptos a quienes estamos de alguna manera desesperados, generas muchisimo, te pones en el centro de la escena conteniendonos y lo logras. Amigo gracias por habilitar esta via de expresion y disculpandome como el escribiente de mas arriba por la parrafada. Quiero enviarte un abrazo porteño, un abrazo de gol «maradonil» y un te quiero!
Hola Eduardo,
Me han emocionado tus palabras, de verdad. Yo únicamente intento que la gente no se agobie sin motivo. Demasiado tenemos en la vida como para preocuparnos por cosas que no existen. Vaya experiencia médica, yo no conozco tanto, quizás porque no he pasado el camino de dudas y pruebas hasta las llegar a la ELA. Entonces, por resumir, tus síntomas son las parestesias, hormigueo? Y no lo explica nada de lo que te han visto?
Ojalá puedas venir pronto a España si lo deseas. Muchas gracias por todo, de verdad. Leer cosas como las que me dices, es el mejor reconocimiento a lo que intento hacer con este blog, con mis experiencias y mi lucha. Y por supuesto, nada que disculpar
Un abrazo muy fuerte amigo mío.
Jorge querido, tu aporte es inconmensurable puesto que de los simbronazos de la vida (tu sabras mejor que todos) y las señales que nos manda el organismo a veces se tornan temerarias y en mi caso como el de otros tantos aparece el pensamie