EL “NO TRATO” RECIBIDO POR UN PACIENTE EN LA UNIDAD DE ELA – 29 Marzo 2016
Hospital Gregorio Marañón

Visita 4

Hoy se supone que era el día en el que iban a sentarse conmigo a hablar de mi enfermedad, a explicarme por fin algo de ella tras los resultados de las pruebas realizadas el mes pasado. Hoy se supone que conocería la forma de trabajo de una unidad multidisciplinar como es la Unidad de ELA, se supone que conocería a los diferentes especialistas que los martes acuden ahí para facilitar el seguimiento de los enfermos de ELA. Hoy imaginaba que el director de la Unidad me hablaría de la evolución de mi enfermedad, de qué implica cada zona afectada, en qué consiste y qué significa lo que pone en anteriores informes y que me harían otro detallado para facilitarme la obtención de un alto grado de discapacidad que me permita pedir ayudas o simplemente la tarjeta para poder aparcar en la puerta de los sitios a los que voy y evitar nuevos tropiezos. Imaginaba que me darían todos los parámetros que veo que piden en ensayos clínicos y me hablarían de los que hay a mi alcance a día de hoy y cual podría ajustarse mejor a mi caso.

Pero suponer e imaginar no son verbos que describan acciones reales, sino malas pasadas que te juega tu cerebro. Tu cabeza la cual quiere luchar día a día y que se niega a darse por vencida y que cada día ve cómo tiene más difícil expresar todo lo que trabaja, pues estas líneas me cuestan cada día más esfuerzo y mi voz ya no puede quejarse tan fácilmente como antes de las injusticias sufridas y hoy fue un ejemplo de ello. Aunque también nuestra educación, formas y querer no creer que realmente “no tratan” así a los enfermos nos hizo a mi madre, Marimar y a mi callar más de lo deseado.

Llegamos puntuales a la consulta a las 10:30. La mini sala a rebosar, pues no contentos con ser vieja y pequeña se comparte con cirugías ambulatorias. Tras una hora de espera, mi querida Mª Paz me llamó para extraerme sangre para una revisión rutinaria, imagino (nadie explicó nada). En la sala creo que llegué a ver a tres enfermos de ELA, una de ellas y su familia también con gran indignación con la demora acumulada.

Tras otra media u hora entera, por fin fui llamado a consulta por Irene Catalina. El rato que estuvimos la verdad que no sé cómo explicar que hablamos realmente, porque ya anteriormente comenté, creo, que la doctora no sabe explicarse. Habla sin terminar las frases, insegura y como cohibida y con miedo. A un enfermo de ELA, o a mí, que no voy a redimirme a esperar inmóvil que llegue el milagro mientras mi enfermedad avanza, hay que explicarle en detalle cómo actúa la enfermedad y hablarle las cosas, sean buenas o malas, de forma clara y con energía. ¡Qué parecía que la enferma era ella! Tras la pregunta de rigor de cómo me encuentro y explicarle que bien, que la voz ha decaído un poco así como los dedos de la mano izquierda que quieren parecerse a los de la derecha y no sin antes pelearse con el nuevo software del ordenador, revisó de nuevo las pruebas de disfagia para repetir que estaban bien. Le preguntamos por la punción lumbar y estudio genético (por esto se retrasó la consulta supuestamente) porque nos pareció que no iba a comentar nada y simplemente nos dijo que la punción se hace para descartar otras posibles enfermedades que presenten similar sintomatología y que estaba limpio, bien. Analítica perfecta, incluso el colesterol bueno alto y del estudio genético pues no la entendí, básicamente. Yo creía que ahí verían cuáles de los genes que se han descubierto que están relacionados con la ELA tengo afectados y la respuesta o, mejor dicho, el aspaviento y reacción me hace entender que eso es una utopía y que sólo se manda a la base de datos global. Entonces yo me pregunto: ¿Esos ensayos y simposios y coloquios sobre ELA que hablan del SOD1, del C9orf72 y resultados de pruebas en función a enfermos con dicho gen afectado?

Entonces llegó LA PREGUNTA que mi osada madre hizo: “¿Desde el punto de vista vuestro objetivo, por la experiencia viendo enfermos, cómo creéis que evoluciona? ¿Rápido, lento, normal? Para nosotros lógicamente todo avance nos es rápido”. Nunca he visto a un médico tan incómodo, sin saber que decir, que qué nos respondía, por qué pregunta eso… le explicamos que no era saber la esperanza de vida y que ya sabemos que depende de cada paciente, y solo balbuceaba, que aún no me había explorado hoy y que por edad ya se dijo el otro día que estoy en la franja lenta. Tras unos minutos de no sé cómo explicar la cantidad de frases inacabadas, comienzos de explicaciones, dudas… soltó algo como: “Dentro de la franja lenta por edad, la ALS-FRS (curva evolución funcional ELA) va rápido. También es mi opinión, pero por ello estoy preparándome física y mentalmente para revertirlo. Me exploró vagamente, porque apenas te miden fuerza de articulaciones y me probó la férula antiequino “dictus” que ayuda a andar y disminuye el riesgo de tropiezos y que en parte me la subvencionará la Seguridad Social (vale entre 100-200€) y me dio solicitud para interconsulta con logopeda, ya que ni siquiera están o acuden por la unidad. Le hicimos “confesar” más o menos como que no está contenta de cómo se hacen las cosas allí, que el neumólogo se sacó la plaza por la unidad de ELA y hacía de todo menos estar allí y se arrepintió de haberlo dicho,, que no debería dijo. Nada de eso Irene, hay que quejarse, luchar, eso le dije. Que fisioterapia y psicólogo a través de asociaciones, pues yo quejándome tengo rehabilitación en Torrejón y pediré logopeda. La UNIÓN hace la fuerza y si todos los colectivos aunáramos esfuerzos (médicos, asociaciones y plataformas de afectados) se conseguiría más, sobre todo más visibilidad y voz y llegaríamos a más gente. No mientras pueda, eso haré como hacía en la Universidad: luchar por nuestros derechos. No recuerdo nada más productivo de lo que se hablara por su parte, ni que apenas me respondiera. Tampoco dejó muchas ganas de preguntar, en serio, una lección de comunicación verbal necesita. Sólo transmite inseguridad, miedo y nula energía, y necesitamos lo contrario por su parte. Y si pudiera habría grabado su reacción cuando le dije: Me voy a apuntar al gimnasio. Casi se cae de espaldas, qué susto se dio. Recuerdo que mis facultades mentales no se pierden, a hacer bici me apunto, o ¿qué pensabas? Y movimientos en máquinas sin peso. ¿No van a ser más valorables además visto lo visto los consejos de un grande como Jose Mª Caruana, enfermo de ELA desde hace 23 años en un estado considerablemente bueno y que hace bici a diario que los de una neuróloga insegura? Ello responde a la pregunta para mentes inteligentes que me habría gustado poder hacer al supuesto equipo multidisciplinar: “¿Estáis preparados y capacitados para curarme?” Si vais a recordarme que no tiene cura, la pregunta no es para ti, recuerdo que es para mentes inteligentes. La cuestión es si de aparecer algo, ver algo que funciona en mi o se adapta a mi caso particular, si van a saber darse cuenta que podría curarme y no estar resignado esperando una pastilla o inyección milagrosa.

Y se me olvidaba… le pido informe detallado para pedir el grado de minusvalía porque así me lo recomiendan otros enfermos y poco más que le he pedido 1000€, que esta semana tratará de hacerlo pero que debería valer con el diagnóstico. Ya, para eso es para lo que estamos luchando.

Tras esto, tuve que esperar otra hora larga a que la Dra. Bretón, nutricionista, viniera y me atendiera después de ver a otra enferma que también esperaba. Cuando llegó mi hora, se presentó y me preguntó lo que cada nuevo médico pregunta pero que ya no sé si lo hacen por tocar las narices o por vagos: cómo y cuándo empecé con síntomas, diagnóstico… y digo tocar las narices porque cuando mencionas el diagnóstico de la ansiedad que les molesta por “criticar” a colegas de trabajo, ahí sí te dice que lo ha leído en el informe. ¿Y el resto ya no lo lees? Deberían atenderte después de leer tu historial para poder así ya ir al grano y no repetir mil veces lo mismo, sobre todo cosas a estas alturas tan banales y a alguien que luego solo va a explicarme las obviedades que os paso a resumir.
Me enseñó la prueba de deglución y me explicó que todo está correcto, sin residuos bucales ni en el esófago que en un momento dado pudieran molestar. Yo únicamente le comenté que he cogido como cierto miedo a tragar líquidos posiblemente por esos mini-atragantamientos o bloqueos sufridos con pequeños tragos de agua lo cual hace que ciertas pastillas, según su textura y tamaño me cueste ingerirlas con agua y lo haga mejor sin nada (pequeñas como el Riluzol) o con comida. Con esto ya directamente se le iluminaron los ojos para ya recomendarme un espesante para que el líquido adquiera una textura tipo néctar y ayudarme a ello. Claro, solo me incomoda el primer trago y ya quiere hacerme depender para siempre del espesante porque mi cerebro se acostumbrará y ya luego a ver quién ingiere líquidos. Ni siquiera nos recomendó algo intermedio como usar una pajita, algo que en Adela y la logopeda ya me habían comentado, pero para la experta nada, ya a poner parche. A continuación pasó a explicarme una serie de consejos que ya había leído y que me habían proporcionado en la consulta anterior tales como evitar mezclar texturas (sopa con fideos por ejemplo) porque el cerebro se prepara al caldo y no fideo o al revés, más cremas y purés o evitar alimentos que se disgreguen fácilmente en la boca (frutos secos) o se peguen al paladar (pan de molde) así como evitar conversar en las comidas y no tener la televisión para centrarse en todo el proceso de comer. Pero el sumun fue cuando me dijo que para esos casos cuando cuesta tragar, hay más fatiga para comer a la noche, etcétera que no está mal que sepa que ellos dan prioridad a los pacientes de ELA para hacer la gastroscopia. Una operación en el estómago mediante endoscopia por la cual te dejan una sonda para poder comer por ahí cuando lo consideres, para el agua, las pastillas o esas 500 calorías extras para coger peso si estoy fatigado para cenar. Y revisando mi analítica, que muy bien, un poco bajo de Cobre y Zinc y justo de B12, así que me manda vitaminas extras. Eso sí, fue nombrarle que vi al fisioterapeuta especializado en psiconeuroinmunología, Daniel de la Serna y vaya cara puso. Yo creía que un nutricionista especializado en ELA sabría cómo la nutrición puede aportar o eliminar las sustancias necesarias involucradas en la enfermedad y no encargarse de que me alimente sea como sea, a costa de mi dignidad y de la manera fácil. Veo que tenemos conceptos diferentes de las palabras “experto” o “especializado”.

Para rematar la mañana, rechacé una caja de Riluzol por parte de Irene Catalina y en la farmacia del hospital casi no me las dan. Todo porque tengo pastillas hasta el día 14 de abril, y acudo 16 días antes a por ellas aprovechando la consulta y dado el esfuerzo que me supone acudir hasta allí. Tuvimos la suerte que pasó el código antes de ver la fecha nos dijo la amable señorita con su dulce acento latino, pero la discusión se alargó sólo porque le preocupaba únicamente que la regañasen, no escuchaba mis explicaciones ni las de Marimar y eso que ella sí puede hablar claro. Tanto se cegó, que la caja da para 28 días (ni siquiera un mes completo) y que si la nueva fecha eran 3 meses… A ver, 29 marzo al 9 Junio van 2 meses y 11 días, que fue ver mes 3 la entrega y siguiente mes 6 y volverse loca. Si no se pudiera coger “tan pronto”, no es complicado añadir al software una restricción de si la fecha que voy supera en X días la fecha de vencimiento de todas mis pastillas. Si para ganar 3 meses de vida con ese fármaco gasto unas 3 horas cada 56 días en ir a por ellas, no me hagáis echar cuentas de si merece la pena porque lo dejo.

Ya veis que bien invertimos 5 horas, con mi madre teniendo que volver a Zaragoza en AVE con la comida en la garganta y Marimar ni siquiera se puede decir que comió en los 10 minutos que tuvo antes de entrar y únicamente con algo de la máquina.

Así nos tratan a los enfermos de ELA, perdiendo el tiempo y esfuerzo para nada, nuestros bienes más preciados. Solicitaremos ver al director Muñoz Blanco y si siguen tan herméticos cambiaremos de unidad.

PD: 2 días, dolor de dedos y muñecas y sudor me ha llevado redactar esto en horas de curro en su mayoría, pero este mes ya pediré la baja. Seguiré informando

#JuntosVenceremosELA