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17 junio, 2020
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Un año con traqueostomía. 18 de Octubre de 2020.

Ya un año de la operación más importante, de la operación para seguir viviendo, para seguir luchando y para seguir teniendo esperanzas.

¡Qué año tan raro! Un año que será recordado eternamente por la aparición de la Covid-19, un coronavirus que marcó, y sigue marcando nuestras vidas para siempre. Pero no voy a hablar de eso, quizá en otro momento, porque no ha sido sencillo convivir con este maldito virus y con los acontecimientos que nos han sobrevenido a raíz de ello. Voy a intentar explicar lo que ha supuesto, tanto para mí como para mi familia (principalmente mi mujer Marimar) el tener una traqueostomía.

5K Zaragoza, Diciembre 2019

En contra de lo que pueda parecer, ya os adelanto que he mejorado, y mucho, mi calidad de vida. Cómo ya os comenté, la adaptación en el hospital no fue sencilla. En casa hubo que adaptarse desde el primer minuto. Pero también pude comprobar la mejora nada más llegar a casa con la UVI móvil. Al llegar, me trasladaron a mi silla de ruedas en el mismo rellano del portal. Coincidimos con un par de vecinos muy amables que esperaron con paciencia a que se despejase todo el tinglado que teníamos ocupando la entrada. Y cuando, una vez en la silla, me sujetaron la cabeza bien erguida, allí estaba: ¡el mundo! Recuerdo que yo llevaba como dos años con la cabeza hacia abajo por mis problemas con la saliva. Podía mirar a mi alrededor sin ahogarme. Vi al vecino y a sus perros esperando, vi el portal que prácticamente no conocía, una sensación, sin exagerar, como haber estado sin visión y recuperarla, lo juro.
Al subir, estuve un rato en mi sillón reclinable, sin necesidad de bajar la cabeza en ningún momento. Luego llegó el siguiente reto, sin tiempo para ensayar. Ir a la cama en la grúa. La primera vez que la utilizamos y además con la tráqueo. Hay que poner collarín (que el primer día no era el más adecuado para las transferencias), el arnés, todo, por lo que nos llevó, sin exagerar, unas dos horas. ¡flipa! Y también de camino a la cama pude ver mi habitación, ya que hasta ahora iba en la silla de baño con la cabeza completamente hacia abajo. Por lo que el proceso de adaptación empezó también en casa desde el primer momento. A día de hoy, ya está más que dominado, y en unos minutos ya estoy en la cama. De igual forma, también hubo que adaptar el aseo y realizarlo en la cama, al igual que el uso del pañal se convirtió en necesario, ya que no hago bien de vientre y con la tráqueo y todo, no da tiempo a ponerme en la silla de baño y tampoco puedo estar con la cabeza hacia abajo como antes.

Lo que mejoró claramente es aprovechar el tiempo. Ya no tengo necesidad de reposar el alimento por falta de aire y estar con la bipap hasta las dos de la tarde y terminar el aseo más tarde de las tres. Y por la tarde apenas comer y necesitar otra vez la bipap y tener que volver a tumbarme. Y sobre todo, por la noche, al llegar del trabajo Marimar, no dejarle ni cenar por estar ahogándome continuamente con la saliva y requerir aspiración. Y despertarla por la noche para lo mismo, o directamente, no dormir por la saliva. Y todo eso estando solos desde que llegaba de trabajar cansada porque se iba el cuidador. Con el riesgo que supone que se pusiera enferma Mar, o simplemente encontrarse mal, ¿cómo va a estar pendiente de mí la pobre?
Así que todo ha mejorado a día de hoy. Mar ha dejado el trabajo para centrarse definitivamente en su oposición y estar más tiempo conmigo, tenemos una interna que nos da tranquilidad por las noches, y ya estoy listo en mi sillón a las doce de la mañana. Mi día a día es, más o menos el siguiente:
– 9:10. Ya estoy despierto. Me ponen la medicación y el alimento y me pongo a ver series o películas durante un máximo de dos horas. Cuando termina el alimento, me hacen las curas de PEG y tráqueo, me limpian los dientes, me realizan los estiramientos y, con la película o capítulo terminados casi siempre, comienza el aseo.
– 12:00 – 12:15. Ya estoy en mi sillón, listo para conectar con el mundo. Y ya con la tablet, pues redes sociales, blog, asociación, leer, seguimiento de estadísticas de mi equipo de fútbol, lucha por los derechos de los afectados de ELA, etc. Durante ya la tarde, otro alimento, mucha agua, merienda, fisio si toca, más masajes, más medicación, etc. De fondo la televisión, ya no tanto por mí, porque no presto mucha atención salvo a Zapeando y Pasapalabra.
– 20:30. Nos preparamos para ir a la cama y llegar al rosco de Pasapalabra. Una nueva cura del estoma de la tráqueo, medicación y alimento y de nuevo la tablet en la cama. Luego, cuando Mar ha terminado de estudiar y cenar, viene a mi lado, charlamos y vemos nuestros programas o series favoritas hasta que nos echamos a dormir.

Visita al banco, Enero 2020



En cuanto a lo referente a la tráqueo en si, también me ha supuesto un gran cambio para mejor. Si bien tengo muchas secreciones, son mucho más fáciles de gestionar, no como antes que había que meter la sonda del aspirador en la garganta y en un sitio en concreto. Ahora, incluso puedo estar con mi madre y es sencillo lo que necesito. Ya que en el hospital, todos aprendieron a utilizarlo: Marimar, mi madre y los cuidadores. A pesar de que hay días que puedo necesitar el asistente de tos 15-20 veces al día, no es como antes.

Concierto Ainhoa Arteta, Febrero 2020. Fuente: Casa Real


Por culpa del coronavirus no he salido de casa, pero ahora es más fácil y cómodo salir de casa. Puedo disfrutar del paisaje, gracias a un reposacabezas con una cinta que me sujeta la cabeza por la frente. Lo estrené en la carrera anual por la ELA de Zaragoza en diciembre y fue una maravilla. Igualmente, para los viajes en taxi con la silla me sujeta bastante bien, y para los viajes largos Madrid – Zaragoza, con una cinta pensada para niños, puedo ir con la cabeza erguida y disfrutar del viaje. Lo que me permite poder ir a más eventos, como el concierto benéfico de Ainhoa Arteta y conocer a la Reina Sofía. De igual forma, en Navidad pude conocer a mi preciosa sobrina que va a hacer un año en diciembre. Por lo tanto, lo que parece que me iba a limitar y encerrar en casa, me ha dado mucha más libertad. ¡Incluso fui disfrazado de zombicon un amigo a dar fe de que estoy vivo a una sucursal de mi banco para que no me bloqueen la pensión! Y a más que hubiéramos ido si los sitios estuvieran bien adaptados conforme a la normativa, como al concierto de Rulo y la contrabanda en la Sala La Riviera, pero no pudo ser en dos ocasiones.

En definitiva, la operación fue un gran acierto, justo a tiempo, tanto por la Covid-19 como por mi salud. De haber sabido esto, me hubiera operado mucho antes. Me ha dado más y mejor vida, así que vamos a disfrutar de ella.

#JuntosVenceremosELA



Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

4 Comments

  1. Jesús dice:

    Pues cuanto me alegro Jorge. Oye porque tenías que ponerte el bipap después de comer?

    Un abrazo grande y mucha fuerza y seguir dando caña.

  2. Cuanto me alegro de que tu operación te haya mejorado tu calidad de vida,me a encantado leerte y ver lo positivo que eres,además de buena persona ,que tío más grande estás hecho,eres admirable en todos los sentidos,gracias por existir,y muchos abrazos.

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