Una entrevista diferente, no por ello menos bonita, al revés, maravillosa, por la periodista María Ester de Val, del Periódico de Aragón, sobre mi pasión zaragocista.
Os dejo el enlace y a continuación la entrevista en bruto en la que se ha basado el reportaje.
https://www.elperiodicodearagon.com/real-zaragoza/2021/05/19/zaragocista-honor-52024418.html
Entrevista para El Periódico de Aragón — María Ester de Val
¿Desde cuándo eres aficionado del Real Zaragoza?
Desde que recuerdo.
¿Cómo surgió esa afición?
Me imagino que por jugar a fútbol desde pequeño y antes por ir a ver jugar y entrenar a mi padre.
¿Cómo vives el fútbol siendo aficionado?
Con envidia. Siempre me ha gustado más jugar que verlo, me refiero al fútbol amateur. El fútbol profesional lo veo como un espectáculo, por lo que veo partidos importantes y, a priori, interesantes. No soy de ver cualquier partido.
¿Y el Real Zaragoza en concreto?
Con muchos nervios y más ahora que nos jugamos tanto. Con pasión controlada, je je.
La situación del equipo no es la que desearíamos. A pesar de esto, ¿te aporta ilusión el Real Zaragoza?
Sí claro, la esperanza es lo último que se pierde. Con rabia, porque estuvo tan cerca el deseado ascenso la temporada pasada, que lo mal que está siendo ésta, duele más.
¿Te ayuda a llevar tu enfermedad?
Pues sí y no, je je. Me explico. En mi situación, que respiro gracias a un respirador conectado a mi tráquea porque ya no puedo respirar yo solo, tengo una frecuencia de respiración fija. Y los nervios no son nada buenos, porque no puedo gestionar mi respiración. El final de la temporada pasada o el gol de Cristian en el último minuto, hace que me ponga fácilmente en 130-140 pulsaciones. Cualquier persona lo compensaría respirando más rápido, pero yo no puedo. El respirador va al mismo ritmo que en una situación normal, cuando estoy con 60-80 pulsaciones. Por lo que me falta el aire, y se pasa muy mal con ese ahogo. Me imagino que es como un ataque de asma, que por suerte nunca tuve. Así que realmente, si no gana, no me ayuda mucho. Pero sí claro, yendo a la pregunta en sí, me tiene entretenido dos horas, y me gusta mucho. Me recuerda un poco a todos los años que fui socio, hasta que tuve que dejarlo cuando era yo el que jugaba recorriendo los campos de fútbol de todo Aragón.
Eres aragonés, ¿por qué te fuiste a Madrid?
Por trabajo. Yo terminé una beca en el departamento de ingeniería de Vodafone en Zaragoza, ya que soy ingeniero de telecomunicaciones, y ese año estaba la crisis económica de 2011. A pesar de que de mi especialidad no hay mucho trabajo en Zaragoza, hasta ese momento, los becarios se colocaban antes de terminar el año de beca. Pero yo nada, así que amplié el radio de búsqueda y enseguida vi ofertas y en menos de un mes estaba ya trabajando en Madrid. Luego me quedé por amor. Y hoy sigo aquí, con la enfermedad, porque aunque tengo a toda mi familia en Zaragoza, y por tanto más ayuda, estoy muy bien atendido aquí en Madrid en la unidad de ELA Carlos III-La Paz.
¿Cómo es pasar a vivir los partidos de tu equipo desde otra comunidad?
En soledad. Es difícil encontrar un sitio donde lo echen. Antes de enfermar pues íbamos a la casa de Aragón, o a algún campo ya que hay varios rivales en Madrid, pero en casa la verdad que solo. A mi mujer no la he conseguido engañar, y menos estando en segunda división desde prácticamente que nos conocimos. Tampoco es muy futbolera.
¿La gente entiende tu vínculo con el Real Zaragoza? Sobre todo en estos tiempos, en los que el equipo no logra muchos triunfos, quizás para aficionados de los grandes clubes de Madrid es difícil de comprender.
La verdad es que no, sobre todo mi círculo cercano, mujer y cuidadores. De hecho siempre están con bromas, ja ja ja. Mis amigos del fútbol de Madrid sí, porque saben lo que significa pertenecer a un equipo.
¿A qué dedicas tu tiempo, qué haces en tu día a día, desde que tienes ELA?
Mi día a día es bastante rutinario, porque hace falta tener una rutina marcada para hacer más llevadera la jornada. Por la mañana no madrugo mucho. A las 9 ya me están poniendo la medicación y el primer alimento por la sonda. Mientras que me está pasando el alimento, en una hora u hora y media, estando todavía en la cama, me pongo series o películas. Cuando termina el alimento, me realizan la cura de los estomas de la peg y la tráqueo, los agujeros para entendernos. A continuación me lavan los dientes para, posteriormente, comenzar con los estiramientos y ejercicios de fisioterapia. Lo siguiente ya es el aseo, en la propia cama. Una vez terminado, ya me colocan el arnés para, con la grúa, llevarme al salón y colocarme en el sillón reclinable, donde estaré todo el día hasta volver a la cama. En ese momento, ya estoy conectado con el mundo y con todos, puesto que ya me colocan el ordenador. Esto es sobre las 12 o doce y cuarto de la mañana. A partir de aquí, ya estoy a mi bola, pues empiezo con las mil cosas que hago cada día y para las que me faltan horas en el día, y que luego enumeraré. A la hora de comer me conectan el alimento, y después una nueva tanda de pastillas. Bueno, no lo he dicho, pero cada vez que tengo se escuchan ruidos en la tráquea, hay que poner el tosedor para sacar las secreciones, que pueden ser fácilmente unas veinte al día, y también estar pendiente de la cantidad de saliva que me gotea por la boca. Durante la tarde, dos días a la semana viene el fisioterapeuta, y está 45 minutos conmigo. También, un par de veces al día, me ponen una botellita de agua para no perder hidratación, importantísimo para ayudar a evitar escaras. Por la tarde me tomo, bueno, me ponen también un probiótico, para ayudar a la motilidad intestinal. También me realizan masajes en las piernas, y a veces, me pongo sentado con los pedales para mover las piernas y cambiar la posición. Sobre las ocho y media vuelta a ir con la grúa a la cama, donde me vuelven a hacer la cura del estoma de la tráquea, me vuelven a poner la medicación y otro alimento. Ahí estoy con el ordenador hasta que, sobre las 12, Mar me prepara para dormir. Es en este momento del día cuando, después de que Mar ha cenado, podemos hablar y ver nuestras series y programas favoritos, tras haber estado estudiando todo el día.
Pero ahora vamos con lo interesante. Como he dicho varias veces, mi cabeza no para de estar ocupada todo el día, algo que para mí es fundamental. Desde que encienden el ordenador hasta que lo apago, salvo los fines de semana, que Mar se toma algún respiro y vemos alguna serie o película, no dejo de trabajar, porque aunque no me paguen, lógicamente, pero para mí es trabajar. Miro mis redes sociales, muy poco y por encima, los mensajes de familia, amigos y grupos, los correos electrónicos, gestiono mi blog, web y asociación Juntos Venceremos ELA, leo libros, menos de los que me gustaría, atiendo dudas de compañeros enfermos o hipocondríacos asustados que me escriben en el blog o redes sociales, etc. Este año he colaborado en el testeo de dos dispositivos de comunicación por mirada: el nuevo Irisbond Hiru, y la aplicación TallK de Samsung. También he intentado que me hagan caso en política, llegando incluso a estar en las listas electorales para el ayuntamiento de Madrid, pero cuando mi estado de salud era más delicado y poco podía hacer. Por eso ahora estoy intentando retomarlo. Estoy en un grupo de afectados y familiares que hemos creado una web y hacemos charlas para compartir experiencias sobre la enfermedad y creamos contenido útil para todos los enfermos, familiares y cuidadores, grabando y editando vídeos. También desde este año soy miembro de la junta directiva de la asociación aragonesa de ELA, Araela, para ayudar a los enfermos de Aragón. Y, por supuesto, haciendo y atendiendo a entrevistas y reportajes como este, porque son fundamentales para ayudar a dar visibilidad. ¡Y todo esto únicamente con el movimiento de mis ojos!
¿Cuánto tiempo dedicas al fútbol y en concreto al Zaragoza?
Tampoco mucho, más allá de los partidos del Zaragoza y un poco las noticias en los periódicos digitales como el vuestro. Algún partido importante como finales o Champions, pero a mí siempre me ha gustado más jugar que ver, y menos verlo solo. Pero es que en realidad no tengo mucho tiempo, como acabas de ver, ja ja ja. Por supuesto, este verano veré la Eurocopa.
¿Ves siempre los partidos del equipo?
Sí. Salvo que ocurra algo, siempre encuentro la forma de verlo.
He visto por Twitter diferentes muestras de afecto por parte del fútbol aragonés, ¿te has sentido arropado por este círculo?
Muchísimo. La verdad es que, dada mi situación y mi pasión zaragocista, tengo muchos apoyos y muestras de cariño en las redes sociales. Incluso el Real Zaragoza, a través del community manager, me envió un obsequio, que me hizo mucha ilusión.