Taller Agaela: Convivir con ELA avanzada

El pasado viernes 18 de junio, tuve el placer de poder explicar y responder dudas acerca de la traqueostomía en un taller organizado por la asociación gallega de ELA, Agaela, junto a mi querido amigo Jordi, quien habló acerca de la PEG y la bipap.

Gracias Jessica y a toda la asociación gallega de ELA por la confianza y la oportunidad de compartir un rato tan especial.

#JuntosVenceremosELA

8 thoughts on “Taller Agaela: Convivir con ELA avanzada

  1. Hola muy interesante yo tengo traqueotomia por un cáncer de Cuerda Vocal me radicaron primero y no funcionó, después operación, pero me llama la atención la forma de generar Voz , eso se puede averiguar, cual seria el costo y donde lo instalan o de que país es , si me pueden ayudar por favor

  2. Hola, Gracias por vuestra labor!

    Hace más 2 años me empezaron a estudiar en neurología por diplopia binocular y debilidad pero no tengo diagnostico

    Hace un año empecé a notar hormigueos en el pie derecho y desde Semana Santa estoy notando un empeoramiento continuo con los siguientes síntomas:

    Pérdida de fuerza en extremidades que evoluciona y me obliga a permanecer diariamente en reposo

    Diplopia binocular

    Temblor postural y falta de fuerza en pie derecho, mandíbula, lengua, cara y manos

    Fasciculaciones

    Empeoramiento de los síntomas con actividad física moderada

    Dificultad para bajar escaleras

    Falta de estabilidad para caminar

    Tirantez muscular en piernas, brazos y cara
    Dolor en las plantas de los pies al apoyar o caminar

    En mi hospital no me quieren volver a citar hasta dentro de un año

    He tramitado una solicitud de libre elección en neurología en el hospital de Valencia y me la han rechazado

    Yo sospecho que tengo ELA o algo grave

    Estoy empeorando rápidamente y no sé ya qué hacer

    Esta mañana hice un poco de elíptica con gran esfuerzo y el resto del tiempo estoy en reposo, no puedo ni dar un paseo

    Gracias por leerme!

      1. Muchísimas gracias por leerme y por tu pronta respuesta.

        En oftalmología me dijeron que la doble visión era debido a un problema neurológico ya que es binocular. También podría tratarse de algo aislado y eso confunde el diagnóstico. No todos los síntomas tienen por qué estar relacionados.

        La pérdida de fuerza que tengo en las extremidades empezó por el pié derecho

        Desde Semana Santa 2021 sigo empeorando, cuando más lo noto es después de hacer un poco de elíptica, los pies no me apoyan bien, me falta fuerza y noto tirantez en los músculos, las manos también, es como si las tuviera un poco congeladas, ya me obliga a estar el resto del día en reposo

        También tengo fasciculaciones, espasmos y temblor

        El EMG que me hicieron hace 2 años aprox. salía normal excepto cerca de un ojo que daba alguna señal positiva, no me quedó clara la explicación pero el neurólogo se niega a repetir la prueba

        He tramitado una solicitud de libre elección al Hospital La Fe de Valencia y la han denegado alegando que me pueden hacer otro EMG en mi hospital

        Por lo que estoy en una situación de limbo…
        Voy a recurrir, no sé lo que tardará pero una vez aceptada me han dicho que tardarían en verme 34 semanas (sin comentarios)

        Perdona por alargarme tanto y repetir algo

        Siento una gran admiración por tu actitud y tu forma de llevar la vida!
        Ojalá que el milagro ocurra a tiempo! Te lo mereces!!!

        Un fuerte abrazo!!

  3. Hola Jorge me hicieron un electromiografia en manos y pies y salió alterada el doctor al principio me dió un diagnóstico de neuropatía periférica pero he empezado a notar que la voz la tengo débil, también un poco de dificultad al tragar, y mis extremidades se están debilitando y agarrotando cada vez más siendo de mayor debilidad el lado izquierdo tanto brazos manos como pies. Al quedarme dormido a veces tengo mucha saliva o cuando lloro por la ansiedad que estoy pasando igual segrego mucha salivación, ha costado bastante que me hagan el diagnóstico pero sospecho que es ELA cuál es tu opinión? Noto que la debilidad ha avanzado bastante rápido. Y he bajado mucho de peso de masa muscular.

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