Apoyamos el Plan de Acompañamiento de ConELA para aplicar la Ley ELA (Grado III+) con 24 h en domicilio. Pedimos blindar derechos: continuidad de equipos, cotización del cuidador/a familiar, transparencia trimestral por CCAA, pagos mensuales por devengo sin copagos y compatibilidad en residencias. Paso adelante sí.
Categoría: NOTICIAS
Últimas noticias sobre la ELA: investigación, eventos, etc.
Consejo de Estado y financiación de la Ley ELA: dudas sobre el coste y el reparto entre Estado y CCAA
Dos artículos cuestionan la memoria económica y el reparto de costes de la Ley ELA: el Consejo de Estado pide cifras sólidas y varias CCAA alertan de desigualdad.
ConELA renuncia al Plan de Choque y concentra todos sus esfuerzos en el despliegue del Real Decreto-ley de la Ley ELA
ConELA renuncia al Plan de Choque (RD 667/2025) y concentra sus esfuerzos en el despliegue del Real Decreto-ley que crea el Grado III+ de dependencia extrema. Pedimos protocolo público, fechas de pago y continuidad de los equipos de cuidados en la transición al SAAD.
ConELA pide una definición clara del Grado III+ y un acuerdo nacional en noviembre
ConELA pide cerrar en noviembre una definición clara y homogénea del Grado III+ (ELA avanzada) para que la Ley ELA se aplique igual en todas las CCAA, con seguimiento trimestral y refuerzo de la formación especializada. Incluimos el PDF completo.
RDL Ley ELA: respuestas claras a las preguntas que todos nos hacemos
Explicamos quién entra en Grado III+, qué prestaciones se abren, cuantías, cómo solicitar por SAAD/PIA, qué pasa con PECEF y cómo mantener el equipo de cuidados.
Nota de prensa sobre el Real Decreto-ley para la financiación de la Ley ELA
Declaración de Juntos Venceremos ELA: celebramos el avance del RDL que financia la Ley ELA y pedimos su aplicación a todas las personas con ELA, con ayudas proporcionales, protocolo único y fechas de pago.
Ante la previsión de aprobación en el Consejo de Ministros de la dotación presupuestaria para desarrollar la Ley ELA
ConELA valora con esperanza la previsión de que el Consejo de Ministros apruebe mañana la dotación presupuestaria que permitirá el desarrollo efectivo de la Ley ELA, y reafirma su compromiso de vigilancia para que los fondos lleguen a las familias.
ConELA obtiene el compromiso del Gobierno para activar la Ley ELA antes del 31 de octubre
ConELA ha logrado que el Gobierno se comprometa a activar la Ley ELA antes del 31 de octubre de 2025. Durante una reunión con el ministro Pablo Bustinduy, se garantizó la financiación a las Comunidades Autónomas para su implementación efectiva. ConELA hará un seguimiento del cumplimiento de este compromiso.
Juntos Venceremos ELA vota NO: prioridad a la seguridad del paciente y a la financiación inmediata de la Ley ELA
La asociación rechaza arrancar apoyos vitales con fondos temporales y exige al Gobierno y CCAA cumplir ya el mandato de la Ley ELA: financiación por Dependencia, transferencias finalistas y atención 24h en fase avanzada. Juntos Venceremos ELA, por medio de su presidente Jorge Murillo, hace pública la decisión adoptada en relación a la aceptación del …
Primer centro residencial para enfermos de ELA de España en Cáceres
Gracias al trabajo que llevamos realizando desde hace casi un año desde ConELA, la confederación nacional de entidades de ELA, el primer centro residencial público y estatal para los enfermos de ELA, ya está en marcha y será una realidad en 2026. Hemos trabajado muy duro con los gobiernos regionales de las dos legislaturas y, …
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Gracias Urban Sport
El otro día fuimos a recoger la recaudación de la cesta de Navidad solidaria que sorteó Urban Sport. La recaudación íntegra se destinará a los proyectos de investigación del IIS Aragón sobre la ELA y liderado por Charo Osta. ¡¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN!!! #JuntosVenceremosELA
Juntos Venceremos ELA apoya a uno de los grupos del IIS Aragón para avanzar en la investigación de esta enfermedad
El grupo de investigación “LAGENBIO (TERAGEN y REGENERAGEN)”, liderado por Rosario Osta, recibe una donación de esta asociación para que tres de sus líneas de investigación sobre la ELA avancen en su desarrollo. Noticia completa: https://www.iisaragon.es/juntos-venceremos-ela-apoya-a-uno-de-los-grupos-del-iis-aragon-para-avanzar-en-la-investigacion-de-esta-enfermedad/