Bienvenid@ a la web / blog de Jorge Murillo y la asociación Juntos Venceremos ELA. No es una web normal, aquí descubrirás lo que es la ELA a través de los ojos de Jorge. Una lucha por la vida, y todo, absolutamente todo, hecho con sus propios ojos, lo único que puede mover ya.
¿ Te animas a conocernos y colaborar con nosotros? Adelante, no seas tímido.
Soy Jorge Murillo, ingeniero superior de telecomunicaciones por la universidad de Zaragoza. Soy fundador y presidente de la asociación Juntos Venceremos ELA.
Soy de Zaragoza, del barrio La Jota, aunque actualmente vivo en Torrejón de Ardoz, en Madrid, dónde vine hace doce años por trabajo.
Tengo 38 años y desde hace 8 años, enfermo de ELA en fase ya muy avanzada. ¿Qué significa eso? Que prácticamente no muevo ya ningún músculo, no puedo hablar, me alimento por una sonda conectada a mi estómago y respiro gracias a un respirador conectado a mi tráquea. Por lo que únicamente me quedan los ojos como medio de comunicación. Y puedo hablar gracias a un dispositivo que detecta el movimiento de mis pupilas y un programa de comunicación aumentativa y alternativa.
Mi lema de vida: «La ELA me ha arrebatado la capacidad de moverme, de hablar e incluso la de respirar, pero jamás me quitará las ganas de vivir, amar y ser amado.»
NOVEDADES
- Apoyamos el Plan de Acompañamiento de ConELA, pedimos blindar derechos y acelerar su aplicación real en todas las CCAA
Apoyamos el Plan de Acompañamiento de ConELA para aplicar la Ley ELA (Grado III+) con 24 h en domicilio. Pedimos blindar derechos: continuidad de equipos, cotización del cuidador/a familiar, transparencia trimestral por CCAA, pagos mensuales por devengo sin copagos y compatibilidad en residencias. Paso adelante sí. - Consejo de Estado y financiación de la Ley ELA: dudas sobre el coste y el reparto entre Estado y CCAA
Dos artículos cuestionan la memoria económica y el reparto de costes de la Ley ELA: el Consejo de Estado pide cifras sólidas y varias CCAA alertan de desigualdad. - ConELA renuncia al Plan de Choque y concentra todos sus esfuerzos en el despliegue del Real Decreto-ley de la Ley ELA
ConELA renuncia al Plan de Choque (RD 667/2025) y concentra sus esfuerzos en el despliegue del Real Decreto-ley que crea el Grado III+ de dependencia extrema. Pedimos protocolo público, fechas de pago y continuidad de los equipos de cuidados en la transición al SAAD. - ConELA pide una definición clara del Grado III+ y un acuerdo nacional en noviembre
ConELA pide cerrar en noviembre una definición clara y homogénea del Grado III+ (ELA avanzada) para que la Ley ELA se aplique igual en todas las CCAA, con seguimiento trimestral y refuerzo de la formación especializada. Incluimos el PDF completo. - RDL Ley ELA: respuestas claras a las preguntas que todos nos hacemos
Explicamos quién entra en Grado III+, qué prestaciones se abren, cuantías, cómo solicitar por SAAD/PIA, qué pasa con PECEF y cómo mantener el equipo de cuidados. - Resumen y puntos clave del Real Decreto-Ley para la financiación de la Ley ELA
La aprobación del nuevo Real Decreto-ley abre una vía específica para los casos de dependencia extrema (Grado III+) y eleva las cuantías para hacer posible …Read the full post →«Resumen y puntos clave del Real Decreto-Ley para la financiación de la Ley ELA»
