Web sobre la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en la piel de Jorge Murillo
Gracias al trabajo que llevamos realizando desde hace casi un año desde ConELA, la confederación nacional de entidades de ELA, el primer centro residencial público y estatal para los enfermos de ELA, ya está en marcha y será una realidad en 2026. Hemos trabajado muy duro con los gobiernos regionales de las dos legislaturas y, …
Read the full post →«Primer centro residencial para enfermos de ELA de España en Cáceres»
El sábado hemos asistido, como nuevos miembros, a la asamblea de ConELA en la que: ✔️ Analizamos el histórico de nuestro primer curso completo como confederación. ✔️ Marcamos líneas de acción y estrategia para 2024. ✔️ Hicimos de nuestro equipo una confederación más fuerte y unida. ✅ Juntos somos más fuertes, tenemos una gran labor …
El pasado 7 de abril tuvo lugar en Madrid el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, con la asistencia de nuestro presidente, Jorge Murillo, en representación de nuestra asociación, ya que, ARAELA, también forma parte de la Confederación, tal y como se aprobó en la última asamblea general extraordinaria. …
Read the full post →«Nace conELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA»
El pasado viernes 18 de junio, tuve el placer de poder explicar y responder dudas acerca de la traqueostomía en un taller organizado por la asociación gallega de ELA, Agaela, junto a mi querido amigo Jordi, quien habló acerca de la PEG y la bipap. Gracias Jessica y a toda la asociación gallega de ELA …
Read the full post →«Taller Agaela: Convivir con ELA avanzada»
Manifiesto creado por toda la Comunidad de la ELA, este leído únicamente por mí, con motivo del #DíaMundialDeLaELA #JuntosVenceremosELA
Un año más, la asociación aragonesa de ELA, ARAELA, organiza la 5K contra la ELA, esta vez en modo virtual y con dos modalidades: 5K y 10K. Desde el miércoles, 23 de junio de 2021 a las 0:00 hasta el miércoles, 30 de junio de 2021 a las 0:00, podrás cubrir la distancia elegida desde …
Nuestra querida yogui Ana Cristina colabora en el programa de radio «Anzuelos para el alma», en Radio Margen Izquierda, http://radiomai.com, en el que, junto a Juan Antonio Martos «El Pirata», dan voz a distintas asociaciones y causas. El pasado domingo 2 de mayo nos invitó a ARAELA, la asociación aragonesa de ELA, a acudir a …
Hola amigos, compañeros y afectados de ELA.Desde hace unos meses, varios compañeros de PLATAFORMA DE AFECTADOS hemos trabajado por crear un espacio para COMPARTIR EXPERIENCIA sobre nuestra enfermedad por medio de varias charlas al mes, al mismo tiempo que hemos creado un sencillo espacio donde poder compartir éstos y otros contenidos en forma de vídeos …
3 de diciembre de 2020. DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Con motivo del Dia Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad que se celebra el 3 de diciembre, Las entidades integrantes de la Comunidad de la ELA, hacen público el siguiente MANIFIESTO SOBRE PERSONAS ENFERMAS DE ELA Y SU CONDICIÓN …
Newsletter TallK.Noviembre de 2020 Hola amigos. Soy Jorge Murillo, ingeniero de telecomunicaciones y enfermo de ELA en fase avanzada. Os digo esto porque os voy a hablar de la nueva aplicación de Samsung para poder comunicarnos: TallK, desarrollada por Irisbond en colaboración con Samsung y la Fundación Luzón. Como usuario experto en sistemas de comunicación …
Renunciar a algo es voluntario, sin embargo, los afectados de #ELA, a lo largo del proceso de su enfermedad se ven obligados a realizar muchas renuncias. «Si no puedes usarlo, véndelo. Tu enfermedad es muy cara» #wELApop #laELAexiste #DiaMundialDeLaELA #JuntosVenceremosELA https://welapop.com/ Mientras llega la ansiada cura o un tratamiento eficaz, los enfermos de ELA necesitamos …
CONOCIENDO A ADELA 29 Febrero 2016 Hoy, día Mundial de las Enfermedades raras, he acudido con Marimar y gracias a ella a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), ¿cosas del destino verdad? Nos ha atendido Mª Jesús Rodríguez, psicóloga del centro, quien ya sabía que soy “familiar” de Martín Calvet y su hermana, …
