Taller Agaela: Convivir con ELA avanzada

El pasado viernes 18 de junio, tuve el placer de poder explicar y responder dudas acerca de la traqueostomía en un taller organizado por la asociación gallega de ELA, Agaela, junto a mi querido amigo Jordi, quien habló acerca de la PEG y la bipap. Gracias Jessica y a toda la asociación gallega de ELA …

Compartir experiencias

Hola amig@s, compañeros y afectados de ELA.Desde hace unos meses, varios compañeros de PLATAFORMA DE AFECTADOS hemos trabajado por crear un espacio para COMPARTIR EXPERIENCIA sobre nuestra enfermedad por medio de varias charlas al mes, al mismo tiempo que hemos creado un sencillo espacio donde poder compartir éstos y otros contenidos en forma de vídeos …

Manifiesto sobre personas con ELA y su condición de personas con discapacidad física por el día internacional y europeo de las personas con discapacidad.

3 de diciembre de 2020. DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Con motivo del Dia Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad que se celebra el 3 de diciembre, Las entidades integrantes de la Comunidad de la ELA, hacen público el siguiente MANIFIESTO SOBRE PERSONAS ENFERMAS DE ELA Y SU CONDICIÓN …

La nueva aplicación TallK

Newsletter TallK.Noviembre de 2020 Hola amigos. Soy Jorge Murillo, ingeniero de telecomunicaciones y enfermo de ELA en fase avanzada. Os digo esto porque os voy a hablar de la nueva aplicación de Samsung para poder comunicarnos: TallK, desarrollada por Irisbond en colaboración con Samsung y la Fundación Luzón. Como usuario experto en sistemas de comunicación …

wELApop

Renunciar a algo es voluntario, sin embargo, los afectados de #ELA, a lo largo del proceso de su enfermedad se ven obligados a realizar muchas renuncias. «Si no puedes usarlo, véndelo. Tu enfermedad es muy cara» #wELApop #laELAexiste #DiaMundialDeLaELA #JuntosVenceremosELA https://welapop.com/ Mientras llega la ansiada cura o un tratamiento eficaz, los enfermos de ELA necesitamos …