Bienvenid@ a la web / blog de Jorge Murillo y la asociación Juntos Venceremos ELA. No es una web normal, aquí descubrirás lo que es la ELA a través de los ojos de Jorge. Una lucha por la vida, y todo, absolutamente todo, hecho con sus propios ojos, lo único que puede mover ya.
¿ Te animas a conocernos y colaborar con nosotros? Adelante, no seas tímido.
Soy Jorge Murillo, ingeniero superior de telecomunicaciones por la universidad de Zaragoza. Soy fundador y presidente de la asociación Juntos Venceremos ELA.
Soy de Zaragoza, del barrio La Jota, aunque actualmente vivo en Torrejón de Ardoz, en Madrid, dónde vine hace doce años por trabajo.
Tengo 38 años y desde hace 8 años, enfermo de ELA en fase ya muy avanzada. ¿Qué significa eso? Que prácticamente no muevo ya ningún músculo, no puedo hablar, me alimento por una sonda conectada a mi estómago y respiro gracias a un respirador conectado a mi tráquea. Por lo que únicamente me quedan los ojos como medio de comunicación. Y puedo hablar gracias a un dispositivo que detecta el movimiento de mis pupilas y un programa de comunicación aumentativa y alternativa.
Mi lema de vida: «La ELA me ha arrebatado la capacidad de moverme, de hablar e incluso la de respirar, pero jamás me quitará las ganas de vivir, amar y ser amado.»
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