Bienvenid@ a la web / blog de Jorge Murillo y la asociación Juntos Venceremos ELA. No es una web normal, aquí descubrirás lo que es la ELA a través de los ojos de Jorge. Una lucha por la vida, y todo, absolutamente todo, hecho con sus propios ojos, lo único que puede mover ya.
¿ Te animas a conocernos y colaborar con nosotros? Adelante, no seas tímido.
Soy Jorge Murillo, ingeniero superior de telecomunicaciones por la universidad de Zaragoza. Tengo 36 años y desde diciembre de 2015, enfermo de ELA en fase ya muy avanzada. ¿Qué significa eso? Que prácticamente no muevo ya ningún músculo, no puedo hablar, me alimento por una sonda conectada a mi estómago y respiro gracias a uno de los famosos respiradores conectado a mi tráquea. Por lo que únicamente me quedan los ojos como medio de comunicación con mi gente y con el mundo, y como os estoy hablando ahora mismo. ¿Cómo lo hago? Pues tengo un dispositivo que detecta el movimiento de mis pupilas, y yo voy mirando las letras para ir formando frases, que luego reproduce con esta melodiosa voz, ja ja, ja.
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