Bienvenid@ a la web / blog de Jorge Murillo y la asociación Juntos Venceremos ELA. No es una web normal, aquí descubrirás lo que es la ELA a través de los ojos de Jorge. Una lucha por la vida, y todo, absolutamente todo, hecho con sus propios ojos, lo único que puede mover ya.
¿ Te animas a conocernos y colaborar con nosotros? Adelante, no seas tímido.
Soy Jorge Murillo, ingeniero superior de telecomunicaciones por la universidad de Zaragoza. Tengo 37 años y desde diciembre de 2015, enfermo de ELA en fase ya muy avanzada. ¿Qué significa eso? Que prácticamente no muevo ya ningún músculo, no puedo hablar, me alimento por una sonda conectada a mi estómago y respiro gracias a uno de los famosos respiradores conectado a mi tráquea. Por lo que únicamente me quedan los ojos como medio de comunicación con mi gente y con el mundo, y como os estoy hablando ahora mismo. ¿Cómo lo hago? Pues tengo un dispositivo que detecta el movimiento de mis pupilas, y yo voy mirando las letras para ir formando frases, que luego reproduce con esta melodiosa voz, ja ja, ja.
NOVEDADES
- Situación sociosanitaria de los enfermos de ELA
Hola amigas y amigos.Ante los últimos acontecimientos, es imprescindible hacer presión mediática y luchar por nuestros derechos, así que hoy quiero compartir con todos el …Read the full post →«Situación sociosanitaria de los enfermos de ELA»
- Feliz año y mis disculpas
Mis queridos amigos y seguidores. En primer lugar, feliz año nuevo. Mis mejores deseos para el 2023. En lo que respecta a la ELA, que … - Mis fotos zaragocistas en el Bar «La Romareda»
Los que seáis asiduos de acudir a los bares en la zona próxima a La Romareda y, en concreto, a la zona de Tomás Bretón, …Read the full post →«Mis fotos zaragocistas en el Bar «La Romareda»»
- Presentación de Yaiza sobre la ELA desde mi punto de vista
El otro día, Yaiza, la hija de María José (de la óptica del mi querido barrio La Jota, «Opticalia»), hizo una preciosa presentación sobre la …Read the full post →«Presentación de Yaiza sobre la ELA desde mi punto de vista»
- Nace conELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA
El pasado 7 de abril tuvo lugar en Madrid el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, con la asistencia …Read the full post →«Nace conELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA»
- Meditación: La naturaleza de la Consciencia
Sesión impartida por Ana Cristina Sánchez, profesora de yoga titulada por la AEPY. Una forma práctica de conocer la verdadera naturaleza de tu mente es …Read the full post →«Meditación: La naturaleza de la Consciencia»
