Web sobre la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en la piel de Jorge Murillo
🌟 ¡Descubrimiento revolucionario en el diagnóstico de la ELA! 🧠 🔍 Un reciente estudio ha revelado que el test de reflejo parpadeante podría ser clave en el diagnóstico y seguimiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Este método, simple y no invasivo, mide la actividad eléctrica de los nervios faciales y muestra diferencias significativas entre …
Read the full post →«Prueba de reflejo parpadeante como biomarcador para la ELA»
El sábado hemos asistido, como nuevos miembros, a la asamblea de ConELA en la que: ✔️ Analizamos el histórico de nuestro primer curso completo como confederación. ✔️ Marcamos líneas de acción y estrategia para 2024. ✔️ Hicimos de nuestro equipo una confederación más fuerte y unida. ✅ Juntos somos más fuertes, tenemos una gran labor …
La Comunidad de Madrid estudia ocupar el Pabellón 2 para la asistencia de entre 50 y 100 enfermos de este colectivo. La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, planea abrir una parte del hospital Enfermera Isabel Zendal a enfermos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) mientras duren las obras de rehabilitación en la antigua clínica de Puerta de …
Dos artículos publicados en «Nature» presentan los resultados de dos aproximaciones diferentes capaces de descodificar la actividad cerebral y convertirla en habla con mayor rapidez, precisión y vocabulario que las tecnologías existentes. https://www.abc.es/salud/enfermedades/implantes-cerebrales-devuelven-capacidad-hablar-pacientes-ela-20230823145051-nt.html#vca=compartirrrss&vso=abc&vmc=rrss&vli=fixed-link La noticia original: https://www.nature.com/articles/d41586-023-02682-7
Hay explicación para la mutación del gen NEK1, causante del 2% de casos de ELA, e identificados los fármacos que mejor responden a este tipo de enfermedad. https://www.infobae.com/espana/2023/08/18/identificadas-nuevas-mutaciones-cerebrales-que-producen-ela-y-la-respuesta-a-traves-de-la-medicacion/
Ayer lunes, mis primos y mi tío me propusieron un plan diferente, al menos para mí, dada mi situación: ir al cine a ver ‘Oppenheimer‘. Por supuesto, acepté de inmediato y sin pensarlo. Lo que para cualquier persona sana es un plan normal y sin complicaciones, para un enfermo de ELA que no puede mover …
El ambú, también conocido como «resucitador manual» o «bolsa autoinflable», es un dispositivo manual para proporcionar ventilación con presión positiva para aquellos pacientes que no respiran o que no lo hacen adecuadamente. Es muy importante familiarizarse con su uso, especialmente si nuestro afectado ya tiene traqueotomía. Os voy a comentar dos principales usos del ambú …
Hola amigas y amigos.Ante los últimos acontecimientos, es imprescindible hacer presión mediática y luchar por nuestros derechos, así que hoy quiero compartir con todos el discurso que llevo exponiendo desde las navidades de 2021 en todas y cada una de mis intervenciones, tanto en entrevistas como con los políticos y ministros en el casi un …
Read the full post →«Situación sociosanitaria de los enfermos de ELA»
El pasado viernes 10 de febrero, me entrevistaron para TeleMadrid con motivo del anuncio por parte del gobierno autonómico de Madrid de la apertura, en la próxima legislatura, de una residencia exclusiva para enfermos de ELA. Os dejo la noticia: https://www.telemadrid.es/programas/telenoticias-1/La-residencia-para-enfermos-de-ELA-de-Madrid-estara-en-el-antiguo-Hospital-Puerta-de-Hierro-2-2532066784–20230210024910.html Como en los informativos del viernes apenas pusieron unos segundos, aquí también tenéis la …
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Mis queridos amigos y seguidores. En primer lugar, feliz año nuevo. Mis mejores deseos para el 2023. En lo que respecta a la ELA, que sea el año que se recuerde por la aprobación de la conocida como Ley ELA, la ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis …
Los que seáis asiduos de acudir a los bares en la zona próxima a La Romareda y, en concreto, a la zona de Tomás Bretón, para ver los partidos del Real Zaragoza, o para echar la previa o el post partido, seguro que lo conocéis. En la misma calle Tomás Bretón, en el número 3, …
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El otro día, Yaiza, la hija de María José (de la óptica del mi querido barrio La Jota, «Opticalia»), hizo una preciosa presentación sobre la ELA, y más en concreto, sobre mi vida con ELA. Junto a su madre, Yaiza me pidió documentación, explicaciones y fotografías, y preparó la presentación con muchísimo cariño. Muchas gracias …
Read the full post →«Presentación de Yaiza sobre la ELA desde mi punto de vista»
