Web sobre la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en la piel de Jorge Murillo
Hola amigas y amigos.Ante los últimos acontecimientos, es imprescindible hacer presión mediática y luchar por nuestros derechos, así que hoy quiero compartir con todos el discurso que llevo exponiendo desde las navidades de 2021 en todas y cada una de mis intervenciones, tanto en entrevistas como con los políticos y ministros en el casi un …
Read the full post →«Situación sociosanitaria de los enfermos de ELA»
Mis queridos amigos y seguidores. En primer lugar, feliz año nuevo. Mis mejores deseos para el 2023. En lo que respecta a la ELA, que sea el año que se recuerde por la aprobación de la conocida como Ley ELA, la ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis …
Los que seáis asiduos de acudir a los bares en la zona próxima a La Romareda y, en concreto, a la zona de Tomás Bretón, para ver los partidos del Real Zaragoza, o para echar la previa o el post partido, seguro que lo conocéis. En la misma calle Tomás Bretón, en el número 3, …
Read the full post →«Mis fotos zaragocistas en el Bar «La Romareda»»
El otro día, Yaiza, la hija de María José (de la óptica del mi querido barrio La Jota, «Opticalia»), hizo una preciosa presentación sobre la ELA, y más en concreto, sobre mi vida con ELA. Junto a su madre, Yaiza me pidió documentación, explicaciones y fotografías, y preparó la presentación con muchísimo cariño. Muchas gracias …
Read the full post →«Presentación de Yaiza sobre la ELA desde mi punto de vista»
El pasado 7 de abril tuvo lugar en Madrid el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, con la asistencia de nuestro presidente, Jorge Murillo, en representación de nuestra asociación, ya que, ARAELA, también forma parte de la Confederación, tal y como se aprobó en la última asamblea general extraordinaria. …
Read the full post →«Nace conELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA»
Sesión impartida por Ana Cristina Sánchez, profesora de yoga titulada por la AEPY. Una forma práctica de conocer la verdadera naturaleza de tu mente es la meditación. Los maestros en enseñarme esta práctica decían que la meditación es el espacio para salir de la espiral vertiginosa a la que nos lleva el mundo cuando el …
Read the full post →«Meditación: La naturaleza de la Consciencia»
La Romareda, 6 de enero de 2022. Hacía años que no iba a mi querida Romareda, dónde disfruté durante 8 años de los grandes partidos del Real Zaragoza. Hasta que yo fui el que jugaba los domingos por todo Aragón y tuve que conformarme con ir esporádicamente. Hoy no estamos dónde se merece la ciudad …
21 de diciembre de 2021 Hoy hace 6 años de aquel fatídico día en el que tres simples letras se clavaron como un hierro ardiente en el pecho. Toca hacer reflexión tras el primer año de descuento que le he arrebatado a la ELA. Aprovecharé para relatar también mis reflexiones tras mi segundo año con …
El pasado domingo 31 de octubre, se emitió el quinto capítulo de la tercera temporada del programa De seda y hierro, de La 2 de TVE. «1000 días» es el título de este programa, en alusión a los 3 años de media de esperanza de vida que tenemos los enfermos de ELA. Pero todo esto …
El pasado viernes 25 de junio de 2021 me hicieron una entrevista sobre la aprobación de la ley de la eutanasia. Cómo ya sabemos que el tiempo en la televisión vale oro, tras la publicación de La Sexta, os dejo la entrevista completa. Así podéis conocer mi verdadera opinión. https://www.lasexta.com/noticias/sociedad/experiencias-pepe-rafa-jorge-que-son-partidarios-regulacion-eutanasia_2021062560d60620aa5b310001ce7ea6.html ENTREVISTA COMPLETA Soy Jorge Murillo, …
Read the full post →«Entrevista sobre la Ley de eutanasia en La Sexta»
El pasado viernes 18 de junio, tuve el placer de poder explicar y responder dudas acerca de la traqueostomía en un taller organizado por la asociación gallega de ELA, Agaela, junto a mi querido amigo Jordi, quien habló acerca de la PEG y la bipap. Gracias Jessica y a toda la asociación gallega de ELA …
Read the full post →«Taller Agaela: Convivir con ELA avanzada»
Manifiesto creado por toda la Comunidad de la ELA, este leído únicamente por mí, con motivo del #DíaMundialDeLaELA #JuntosVenceremosELA
