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Situación sociosanitaria de los enfermos de ELA

Hola amigas y amigos.Ante los últimos acontecimientos, es imprescindible hacer presión mediática y luchar por nuestros derechos, así que hoy quiero compartir con todos el discurso que llevo exponiendo desde las navidades de 2021 en todas y cada una de mis intervenciones, tanto en entrevistas como con los políticos y ministros en el casi un …

Mis fotos zaragocistas en el Bar «La Romareda»

Los que seáis asiduos de acudir a los bares en la zona próxima a La Romareda y, en concreto, a la zona de Tomás Bretón, para ver los partidos del Real Zaragoza, o para echar la previa o el post partido, seguro que lo conocéis. En la misma calle Tomás Bretón, en el número 3, …

Presentación de Yaiza sobre la ELA desde mi punto de vista

El otro día, Yaiza, la hija de María José (de la óptica del mi querido barrio La Jota, «Opticalia»), hizo una preciosa presentación sobre la ELA, y más en concreto, sobre mi vida con ELA. Junto a su madre, Yaiza me pidió documentación, explicaciones y fotografías, y preparó la presentación con muchísimo cariño. Muchas gracias …

Nace conELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA

El pasado 7 de abril tuvo lugar en Madrid el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, con la asistencia de nuestro presidente, Jorge Murillo, en representación de nuestra asociación, ya que, ARAELA, también forma parte de la Confederación, tal y como se aprobó en la última asamblea general extraordinaria. …

Meditación: La naturaleza de la Consciencia

Sesión impartida por Ana Cristina Sánchez, profesora de yoga titulada por la AEPY. Una forma práctica de conocer la verdadera naturaleza de tu mente es la meditación. Los maestros en enseñarme esta práctica decían que la meditación es el espacio para salir de la espiral vertiginosa a la que nos lleva el mundo cuando el …

Entrevista sobre la Ley de eutanasia en La Sexta

El pasado viernes 25 de junio de 2021 me hicieron una entrevista sobre la aprobación de la ley de la eutanasia. Cómo ya sabemos que el tiempo en la televisión vale oro, tras la publicación de La Sexta, os dejo la entrevista completa. Así podéis conocer mi verdadera opinión. https://www.lasexta.com/noticias/sociedad/experiencias-pepe-rafa-jorge-que-son-partidarios-regulacion-eutanasia_2021062560d60620aa5b310001ce7ea6.html ENTREVISTA COMPLETA Soy Jorge Murillo, …

Taller Agaela: Convivir con ELA avanzada

El pasado viernes 18 de junio, tuve el placer de poder explicar y responder dudas acerca de la traqueostomía en un taller organizado por la asociación gallega de ELA, Agaela, junto a mi querido amigo Jordi, quien habló acerca de la PEG y la bipap. Gracias Jessica y a toda la asociación gallega de ELA …