FESTIVAL CONTRA LA ELA 21 de enero de 2018 Casino Principal de Tauste. Homenaje a Jorge Murillo y en beneficio para ARAELA Como muchos sabéis, el año comenzó a tope en nuestro objetivo de seguir dando visibilidad a la ELA. Gracias a Mariano Trenado, amigo y compañero de baile de jota de mi madre, se …
Jorge Murillo, maño del barrio La Jota, ingeniero superior de Telecomunicaciones afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA desde diciembre de 2015.
Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigar y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.
XVIII NOCHE DE LAS TELECOMUNICACIONES DE ARAGÓN 2018
XVIII NOCHE DE LAS TELECOMUNICACIONES DE ARAGÓN 2018 2 de Febrero de 2018 Hotel Reina Petronila de Zaragoza La noche de las telecomunicaciones, es una gala en la que se reúnen todas las empresas más relevantes de telecomunicaciones de Aragón así como una parte de los que serán el futuro, estudiantes. La Demarcación Territorial del …
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Juntos Venceremos ELA: Del origen hasta hoy
Juntos Venceremos ELA: Del origen hasta hoy Para explicar el origen de Juntos Venceremos ELA hay que acudir al verano de 2015, cuando Jorge empezó a sentir una serie de cambios en su cuerpo. Como quien más y quien menos, a pesar de no ser hipocondríaco, buscó un nexo de sus sensaciones y síntomas por …
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CONGRESO TIC Y SALUD 2017 – AITAR/DTCOITAR
CONGRESO TIC Y SALUD 2017 – AITAR/DTCOITAR La tecnología al servicio de la ELA 9 de Noviembre de 2017 Gracias al Colegio de Ingenieros de Telecomunicaciones de Aragón, en concreto gracias a Cristina, que se interesó por mí tras su baja maternal, fuimos invitados al Congreso TIC Y Salud para explicar mi nueva manera de …
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NUESTRA FIEL AMIGA: LA PEG
NUESTRA FIEL AMIGA: LA PEG Hola a todos, Hoy estoy aquí de vuelta en mi blog para hablaros de una reciente amiga que me acompaña cada día. Como os dije, sé que a algunas personas le están sirviendo mis relatos para llevar mejor la enfermedad o para aprender o conocer ciertas cosas. Pues bien, …
A VOSOTROS: MI MOTIVACIÓN PARA SEGUIR ESCRIBIENDO
A VOSOTROS: MI MOTIVACIÓN PARA SEGUIR ESCRIBIENDO Hola a todos mis seguidores y, en especial, a aquellos que me leen en silencio. Hace unos días ha llegado a mis oídos algo que me ha emocionado mucho y me ha hecho sentirme útil y tener más motivos para reanudar este blog pero con otra visión. Con …
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AGRADECIMIENTOS POR PODER VOLVER A COMUNICARME
AGRADECIMIENTOS POR PODER VOLVER A COMUNICARME 11 de Agosto de 2017 Hola a tod@s. Como habréis podido comprobar, llevaba meses sin dar señales por las redes sociales y apenas contestaba a los whatsapp. En primer lugar quiero pedir disculpas por si alguien me ha escrito en los últimos meses y aún no le he contestado, …
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PLENO EN LA ASAMBLEA DE MADRID PARA APROBAR UNA PNL SOBRE LA ELA
23 de Junio de 2017 Pleno en la Asamblea de Madrid para aprobar la PNL sobre la ELA ¡ LO CONSEGUIMOS! Ayer se aprobó por unanimidad en Pleno en la Asamblea de Madrid, la Proposición No de Ley para la mejora de las necesidades de los enfermos de ELA, gracias al esfuerzo y trabajo …
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DÍA MUNDIAL DE LA ELA – DANDO VISIBILIDAD
Vídeo que resume y muestra el día a día de un enfermo de ELA en un estado bastante avanzado, en este caso, mi día a día junto a mi inseparable Marimar. #JuntosVenceremosELA
Asociación Juntos Venceremos ELA
Quiénes somos Para conocer Juntos Venceremos ELA, primero hay que conocer a Jorge Murillo: maño residente en Madrid, y enfermo de ELA. Él y su necesidad de que la ELA tenga la mayor visibilidad y ayuda posible han hecho posible la creación de esta asociación. Juntos Venceremos ELA está formada, en primer lugar por Jorge …
CARTA A LA MINISTRA DE SANIDAD DOLORS MONTSERRAT
CARTA A LA MINISTRA DE SANIDAD DOLORS MONTSERRAT 19 de Noviembre de 2017 IV Caminata por la vida contra la ELA en Madrid. Lectura por parte de mi chica Marimar frente al Ministerio de Sanidad. https://www.facebook.com/maria.priegopriego/videos/10211352304622206/ Aprovechando esta parada en el ministerio de sanidad, servicios sociales e igualdad me gustaría dedicar unas palabras …
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UNA UNIDAD DE ELA QUE SÍ TRATA AL PACIENTE, A PESAR DE LOS RECORTES
UNA UNIDAD DE ELA QUE SÍ TRATA AL PACIENTE, A PESAR DE LOS RECORTES 23 Junio 2016 Hospital Carlos III En primer lugar quiero disculparme ante mis seguidores por el abandono de la web pero no imagináis el gran esfuerzo y dolor de espalda y brazos que me supone escribir. Por eso mismo comentaré varias experiencias …
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