A VOSOTROS: MI MOTIVACIÓN PARA SEGUIR ESCRIBIENDO

Hola a todos mis seguidores y, en especial, a aquellos que me leen en silencio. Hace unos días ha llegado a mis oídos algo que me ha emocionado mucho y me ha hecho sentirme útil y tener más motivos para reanudar este blog pero con otra visión.

Con motivo del vídeo que nos hicieron a Marimar y a mí el para el día mundial de la ELA, nos llegaron multitud de mensajes de apoyo y ánimo de personas de todas partes y, muchas de ellas, desconocidas. Cuando empecé con el blog también recibí muchos ánimos pero, lamentablemente, tuve que dejarlo durante demasiado tiempo. Pero hace poco me contó Marimar algo que me llegó de nuevo al corazón: tenía un seguidor del blog en el anonimato que al que leer mis publicaciones le había dado la misma luz que en su día me dio a mí encontrar el de Víctor Piqueras, quien tampoco siguió mucho con el suyo. El pensar o saber que estoy ayudando a alguien y que el pobre se metía cada día en mi web para ver si había vuelto a escribir, y se encontraba con un vacío, me ha hecho reflexionar con la ayuda de Marimar, a retomar el blog pero con un nuevo enfoque. Coincide que esta semana Mar está acudiendo al curso para familiares que cada cierto tiempo hace Adela que viene muy bien cuando al inicio de la enfermedad todo el mundo va perdido, pero al que nunca había podido acudir por trabajo. Y resulta que, dado mi avanzado estado y haber pasado por las mil y una trabas administrativas y decepciones actitudes médicas y de diversa índole, sin olvidar el propio avance de la enfermedad, pues ya conoce casi todo lo que explican (siempre hay cosas que aprender ) y está sirviendo de ayuda y ejemplo real de las diferentes situaciones explicadas y dudas.
Es por ello que me veo casi en la obligación de seguir con el blog pero con un enfoque diferente, que ayude a quien lo lea. Sé que hasta ahora ha habido muchas publicaciones sobre injusticias y críticas, por desgracia era con lo que nos íbamos encontrando, pero también ha habido muchos más momentos buenos y personas maravillosas. Precisamente cuando dejé de actualizar el blog fue después de mi ingreso en octubre por mi trombo con infarto pulmonar, y dejé a medias escrito en mi móvil con la nariz, hablando del maravilloso trato recibido en el hospital de La Paz y que espero recuperar y publicar. Mi única pega es que me quedé a punto de nombrar a todos los trabajadores y mi memoria ya no recuerda a todos, igual que me pasa con mi último ingreso para operarme de la PEG, que también me tuvieron en palmitas. Disculpas de antemano. No pude hablar de nuestra gran hazaña siendo recibidos por el Papa, las diferentes Navidades, la adaptación a la bipap, la creación de la asociación, eventos realizados, la evolución del ensayo o el primer evento internacional por la ELA que hicimos en Junio en Lisboa.

Esto es lo que ahora mismo tengo en mente en relación al blog, porque también estamos organizando diversos eventos o contactos y más que iré desvelando conforme se realicen. También ha habido alguna que otra mala experiencia pero intentaré no darle mucha relevancia, aunque todo es importante.

Espero estar a la altura de semejantes seguidores, y no dudéis en preguntar o comentar. Para mayor detalle o actualidad, os recuerdo que también estamos más activos y al día en la página de Facebook.

Saludos y abrazos

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

3 Comments

  1. Mamen dice:

    De lo malo cariño aprendemos nada más , de lo bueno vivido tú sabes cómo gran guerreo que eres contarlo y compartirlo con todos nuestros grandes amigos , y decirte que estamos con muchas ganas de hacer cosas y de trabajar por que yo me quedo con todos vosotros , con toda esta gente que busca un bien colectivo y no un favor personal , eres muy grande mi niño y lo sabes y espero poder ayudar en tordo lo que pueda , te quiero Jorge 😘

  2. Maria dice:

    Hola Jorge como sigues ??
    Habia escrito xon anterioridad ya, soy una chica mexicana que vive en Argentina mi esposo y mi hija son de aca.
    Tengo 28 y soy la que te hizo buscar que eran los ana positivos. Ya que los tengo altos pero sin diagnostico
    Comonquiza recordaras quizas no.
    Tengo desde enero fasciculaciones en todo el cuerpo y me tiemblan los dedos de ma mano especial indice y pulgar
    Llevo despieta son casi las 5 am y ni puedo dormir… tengo las manos (ambas) dormidas y como entumidas cuando las muevo los horniqueos se calman pero no se van y tambien cono cosquilleos en ambas piernas en pantorrillas al moverlas cono cuando acabas de hacer ejerciciio. Llevo asi varias horas y mañana ire a uba guardia pero no se de que…
    Si neurologia, reumatologia o traumatologia…

    Ayer me inyectaron un corticoide ni se si sea un posible efecto secundario. Y esroy asustada sea algo malo pues con mis antecedentes de auto anticuerpos y las fasciculaciones no se que pensar….

    Las rnm de cerebro dio bien y el electroencefalograma tambien.
    Como paciente con ela. Crees q pueda ser un signo de enfermedad ???
    Esto paso de repente. El estae en la cama se me durmieron ambas manos y sentia entumidas las muñecas y entre menos las muevo las siento peor.
    Cuando las muevo la sensacion mejora.
    Y lo de las pantorrillas igual peero las siento raras las piernas.

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