A VOSOTROS: MI MOTIVACIÓN PARA SEGUIR ESCRIBIENDO

Hola a todos mis seguidores y, en especial, a aquellos que me leen en silencio. Hace unos días ha llegado a mis oídos algo que me ha emocionado mucho y me ha hecho sentirme útil y tener más motivos para reanudar este blog pero con otra visión.

Con motivo del vídeo que nos hicieron a Marimar y a mí el para el día mundial de la ELA, nos llegaron multitud de mensajes de apoyo y ánimo de personas de todas partes y, muchas de ellas, desconocidas. Cuando empecé con el blog también recibí muchos ánimos pero, lamentablemente, tuve que dejarlo durante demasiado tiempo. Pero hace poco me contó Marimar algo que me llegó de nuevo al corazón: tenía un seguidor del blog en el anonimato que al que leer mis publicaciones le había dado la misma luz que en su día me dio a mí encontrar el de Víctor Piqueras, quien tampoco siguió mucho con el suyo. El pensar o saber que estoy ayudando a alguien y que el pobre se metía cada día en mi web para ver si había vuelto a escribir, y se encontraba con un vacío, me ha hecho reflexionar con la ayuda de Marimar, a retomar el blog pero con un nuevo enfoque. Coincide que esta semana Mar está acudiendo al curso para familiares que cada cierto tiempo hace Adela que viene muy bien cuando al inicio de la enfermedad todo el mundo va perdido, pero al que nunca había podido acudir por trabajo. Y resulta que, dado mi avanzado estado y haber pasado por las mil y una trabas administrativas y decepciones actitudes médicas y de diversa índole, sin olvidar el propio avance de la enfermedad, pues ya conoce casi todo lo que explican (siempre hay cosas que aprender ) y está sirviendo de ayuda y ejemplo real de las diferentes situaciones explicadas y dudas.
Es por ello que me veo casi en la obligación de seguir con el blog pero con un enfoque diferente, que ayude a quien lo lea. Sé que hasta ahora ha habido muchas publicaciones sobre injusticias y críticas, por desgracia era con lo que nos íbamos encontrando, pero también ha habido muchos más momentos buenos y personas maravillosas. Precisamente cuando dejé de actualizar el blog fue después de mi ingreso en octubre por mi trombo con infarto pulmonar, y dejé a medias escrito en mi móvil con la nariz, hablando del maravilloso trato recibido en el hospital de La Paz y que espero recuperar y publicar. Mi única pega es que me quedé a punto de nombrar a todos los trabajadores y mi memoria ya no recuerda a todos, igual que me pasa con mi último ingreso para operarme de la PEG, que también me tuvieron en palmitas. Disculpas de antemano. No pude hablar de nuestra gran hazaña siendo recibidos por el Papa, las diferentes Navidades, la adaptación a la bipap, la creación de la asociación, eventos realizados, la evolución del ensayo o el primer evento internacional por la ELA que hicimos en Junio en Lisboa.

Esto es lo que ahora mismo tengo en mente en relación al blog, porque también estamos organizando diversos eventos o contactos y más que iré desvelando conforme se realicen. También ha habido alguna que otra mala experiencia pero intentaré no darle mucha relevancia, aunque todo es importante.

Espero estar a la altura de semejantes seguidores, y no dudéis en preguntar o comentar. Para mayor detalle o actualidad, os recuerdo que también estamos más activos y al día en la página de Facebook.

Saludos y abrazos

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

9 Comments

  1. Mamen dice:

    De lo malo cariño aprendemos nada más , de lo bueno vivido tú sabes cómo gran guerreo que eres contarlo y compartirlo con todos nuestros grandes amigos , y decirte que estamos con muchas ganas de hacer cosas y de trabajar por que yo me quedo con todos vosotros , con toda esta gente que busca un bien colectivo y no un favor personal , eres muy grande mi niño y lo sabes y espero poder ayudar en tordo lo que pueda , te quiero Jorge 😘

  2. Maria dice:

    Hola Jorge como sigues ??
    Habia escrito xon anterioridad ya, soy una chica mexicana que vive en Argentina mi esposo y mi hija son de aca.
    Tengo 28 y soy la que te hizo buscar que eran los ana positivos. Ya que los tengo altos pero sin diagnostico
    Comonquiza recordaras quizas no.
    Tengo desde enero fasciculaciones en todo el cuerpo y me tiemblan los dedos de ma mano especial indice y pulgar
    Llevo despieta son casi las 5 am y ni puedo dormir… tengo las manos (ambas) dormidas y como entumidas cuando las muevo los horniqueos se calman pero no se van y tambien cono cosquilleos en ambas piernas en pantorrillas al moverlas cono cuando acabas de hacer ejerciciio. Llevo asi varias horas y mañana ire a uba guardia pero no se de que…
    Si neurologia, reumatologia o traumatologia…

    Ayer me inyectaron un corticoide ni se si sea un posible efecto secundario. Y esroy asustada sea algo malo pues con mis antecedentes de auto anticuerpos y las fasciculaciones no se que pensar….

    Las rnm de cerebro dio bien y el electroencefalograma tambien.
    Como paciente con ela. Crees q pueda ser un signo de enfermedad ???
    Esto paso de repente. El estae en la cama se me durmieron ambas manos y sentia entumidas las muñecas y entre menos las muevo las siento peor.
    Cuando las muevo la sensacion mejora.
    Y lo de las pantorrillas igual peero las siento raras las piernas.

  3. Clara dice:

    Hola Jorge, por lo pronto felicitarte por la dedicación que le pones a responder todas las incertidumbres que te manda la gente. Estuve por escribir varias veces y hoy me decidí. Quería tu opinión porque la verdad que ya me hice todos los estudios que me mandaron a hacer, todo dio dentro de los parámetros normales (excepto la tiroides) pero yo no me siento bien y tengo varios síntomas que, por lo que lei, se relacionan con esta enfermedad. Hace dos meses comencé con un movimiento involuntario del dedo anular que al observar bien me Di cuenta q se debía a una fasciculacion q tenia en un musculo de la mano (me duro casi 20 dias y hoy ya no lo tengo), sumado a eso tengo espasmos en las piernas y sudores nocturnos y noto que el sueño lo tengo mas liviano, ademas de haber presentado insomnio algunas noches (despertar a las 3 y no poder dormirme mas). Dias después se me sumaron las fasciculaciones generalizadas (pies, manos, muslos, gemelos, glúteos) y menos frecuentes en miembros superiores pero también están. Hace justamente 2 meses q deje de hacer la actividad que hacia y noto haber bajado la musculatura y para mi optimismo lo pienso q es justamente por haber dejado de hacer actividad.
    El electromiograma me lo hice hace 15 dias y todo dio normal..
    Lo que mas me esta molestando es el cansancio que tengo todo el día..
    Quería saber que pensaste vos de todo esto.
    Muchas gracias por el tiempo

    • Hola Clara
      En resumen, únicamente tienes fasciculaciones. Un síntoma que puede venir de infinidad de cosas. Efectivamente, si dejas de hacer deporte, pierdes musculatura.
      La ELA se caracteriza por falta o pérdida de fuerza. Y si tienes un EMG bueno, no deberías preocuparte por nada grave.
      Un saludo

  4. Paco dice:

    Hola Jorge.

    Por casualidad, navegando por la red temas referente al autismo (tengo un hijo diagnosticado con TEA, por cierto, se llama Jorge), he caído aquí en tú blog, un blog desde luego arroja una positividad y unas ganas de vivir impresionantes. Ayer estuve toda la tarde leyéndote, escuchándote…¡Me has tocado el corazón!. Siempre hay gente que lo pasa peor que tú…¡eso me dije! Y así sucesivamente…

    Eres una persona increíble, llena de vida, con ganas de comerte el mundo y con ganas de ayudar aun así, al prójimo…seguro que disfrutas más de la vida que otra estando en “buena salud”, salud que no tenemos comprada.

    El ela (lo escribo en minúscula, porque no se merece ponerlo en mayúsculas), también lo conozco desde lejos y más o menos sé solo un poco lo que es.

    Por cierto, vivo en la zona sur de Madrid y trabajo en Torrejón de Ardoz.

    Jorge, un fuerte abrazo y mucha fuerza para ti y tú familia, personas cómo tú es lo que necesita este mundo, sigue así, porque seguro eres referente de otras muchas personas que lo están pasando mal…¡¡Ojalá den algún día más pronto con alguna cura!!.

    • Hola Paco,
      Qué te digo yo ahora, con lo que me has hecho llorar…
      Muchas gracias. Precisamente lo que he logrado contigo es lo que pretendía cuando creé la web. Me siento tremendamente orgulloso por ello. Y eso que mis problemas de saliva todo este año, y otros quehaceres me impiden hacer más entradas, soy demasiado perfeccionista y lo que hago son pequeñas publicaciones en la página de facebook, pero prometo volver por aquí. Quien sabe si se convierte en libro !!
      Fíjate si quiero comerme el mundo que me planteo ser político sólo por dar más visibilidad.

      Mucho ánimo para ti y tu familia también. Saludos a mi tocayo Jorge.
      Un abrazo muy fuerte y gracias

      pd. Ja ja yo vivo en Torrejon, no trabajarás en Indra?

  5. Paco dice:

    ¡Correcto!.
    También soy ingeniero….

    Cómo has podido comprobar, me gusta codearme con gladiadores de la vida.

    ¡Encantado de conocerte!

    • Ostras !! Pues apenas hace dos meses que nos hemos mudado ahí al lado…
      Cuando me dieron el diagnóstico, me escribieron para una entrevista para la sede de aquí. Que casualidad,
      Y la vecina de debajo, Rocío, la única con la que he hablado de momento, también. Luego una amiga de toda la vida de mi madre y ahora amiga de toda la familia y una gran ayuda aquí, Laura Gonzalez, informática, lleva un montón de años pero en Julian Camarillo, la sede de por allí.

      Un placer Paco, si tienes Facebook ya sabes, ahí me tienes.
      Un abrazo muy grande

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.