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Hospital Carlos III
En primer lugar quiero disculparme ante mis seguidores por el abandono de la web pero no imagináis el gran esfuerzo y dolor de espalda y brazos que me supone escribir. Por eso mismo comentaré varias experiencias que me habría gustado contaros por separado.
Dadas las múltiples decepciones, plantones y desavenencias en la unidad de ELA del Gregorio Marañón y gracias a haber sido candidato a un ensayo clínico para un nuevo fármaco, el Tirasemtiv; en la nueva unidad de ELA del hospital de San Rafael, he podido conocer al equipo del Dr.Mora al completo y me he cambiado a la unidad del Carlos III.
En San Rafael conocí a la neuróloga María Hernández Barral, el psicólogo Saúl y la enfermera Pilar quienes forman parte del equipo del Dr.Mora en el Carlos III y tras su forzada jubilación de la sanidad pública por la tarde trabajan con él en este ensayos del que formo parte tras pasar las exigentes pruebas pulmonares y tolerar 2 semanas la dosis mínima del medicamento. Se trata de un equipo fabuloso y abierto a hablar al que no hay que llorar para pedir algo sino que se anticipan y te lo ofrecen.
Como os escribo ya empezado Septiembre y consigo publicar ya en Octubre puedo comentaros mis impresiones en estos casi tres meses. Lo primero que ya te encuentras al llegar al hospital es que dispone de parquin gratuito, pequeño pero gratis y además luego nos informaron de que avisando al de seguridad en la barrera de que vas a la unidad de ELA puedes pasar y aparcar más cerca y ahorrando la pasta del parquin cuando iba al Marañón.
Las sonrisas y buenas caras es lo que te encuentras en la zona desde las enfermeras y médicos hasta los afectados y familiares. Es lo que necesitamos: alegría y energía para tener ganas de vivir.
En mi primer día fui atendido por la necesidad María Hernández, la neumóloga, el psicólogo Saúl y la rehabilitadora, sin olvidar que aquí sí existe la figura de la enfermera gestora de casos, Pilar, quien no solo te cuadra las citas sino que ayuda en muchas pequeñas cosas pero importantes. Desde el primer momento se me explica todo lo que me hacen o preguntan para comprender como afecta la enfermedad en mi cuerpo. En la siguiente semana me vio el foniatra y ahora pasado el verano ya he comenzado sesiones de fisioterapia y logopeda en el hospital. Se me ha facilitado todo lo que está a su alcance como batidos proteicos para no perder peso y tener por ello que operarme y ponerme PEG.
Dado mi esfuerzo para redactar y que ya ha pasado tiempo desde que quería contaros el chute de energía que me ha dado esta unidad, no me extenderé más.
#JuntosVenceremosELA
4 Comments
Buenos días!
a esta unidad como puedo llegar? Llevan otras enfermedades neurologicas a parte de ELA, es que a mi me han dicho que la enfermedad que pueda padecer es desmilienizante…
Muchas gracias
Claro, no sé si los mismos médicos, pero atienden a todo el mundo. Pues llama al hospital y pregunta lo que hay que hacer… un traslado con algún procedimiento.
Hola Jorge. Me llamo Luis José Murillo. Mi madre tuvo ELA y para colmo, mi hermano mayor se llama Jorge. Soy patrono de FUNDELA.. por experiencia te digo, que acudiendo a la unidad de ELA del hospital Carlos III, estás en las mejores manos posibles. Creo que un día estuvimos esperando juntos en San Rafael. Si hay algo que pueda hacer por ti, no dudes decírmelo. Un fuerte abrazo.
Ya te has dado cuenta, estás en manos de personas extraordinarias. Yo no los conozco como unidad de ela, sino por el ensayo de masitinib que hace allí mi marido. Y siempre he pensado que como unidad deben ser excelentes. Más vale que has podido llegar hasta ellos y al ensayo del dr Mora.
Ya sabes, luchar y luchar.. Pero también descansar.
Un saludo