Web sobre la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en la piel de Jorge Murillo
DÍA MUNDIAL DE LA ELA. VISITA A LA ASAMBLEA DE MADRID 21 Junio 2016. Comisión de sanidad Hoy nuestros representantes de Reto Todos Unidos (Elena, Yoli, Mireia y Mamen) acudían a una comisión de sanidad precisamente en el día mundial de la ELA y he tenido el privilegio de ser invitado a acudir junto a …
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I PARTIDO BENÉFICO-HOMENAJE 29 Mayo 2016 EL DÍA HA LLEGADO. Todos los que me queríais ayudar tenéis la primera oportunidad gracias al mediático evento que me han organizado. Os pido máxima difusión que es lo primordial para dar a conocer la enfermedad, asistencia y quien quiera colaboración. Irá tv,radio y prensa,sorteos y espero os anime …
DISCURSO JORGE MURILLO EN PARTIDO HOMENAJE 29 Mayo 2016 https://www.facebook.com/valentin.gutierreztejada/videos/1017736211628844/ Gracias, gracias y perdón. Perdón. Por no poder expresar en palabras, ni tan siquiera con mi débil voz todo lo que me estáis transmitiendo día a día y que hoy ha culminado en esto. Aunque gracias a mi labilidad emocional, consecuencia de la enfermedad, podéis …
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REVISIÓN PARA REHABILITACIÓN EN LA SANIDAD PÚBLICA:SEGUIR APRENDIENDO 11 Abril 2016 Tocaba revisión de mi evolución para ver si me siguen proporcionando más sesiones de rehabilitación por parte de la Seguridad Social, recordemos, a raíz de la queja interpuesta al hospital de Torrejón de Ardoz. El Dr. Sergio esta vez sí me llamó por mi …
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REHABILITACIÓN EN TORREJÓN: ANA Del 7 de Marzo al 6 de Abril El 7 de marzo tuve el placer de conocer a Ana, mi fisioterapeuta especializada en neurología y la verdad, un mes después, puedo decir que he tenido mucha suerte. Ya el primer día nos lo pareció a Marimar y a mí, ya que …
EL “NO TRATO” RECIBIDO POR UN PACIENTE EN LA UNIDAD DE ELA – 29 Marzo 2016 Hospital Gregorio Marañón Visita 4 Hoy se supone que era el día en el que iban a sentarse conmigo a hablar de mi enfermedad, a explicarme por fin algo de ella tras los resultados de las pruebas realizadas el …
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DANIEL DE LA SERNA FISIOTERAPEUTA ESPECIALIZADO EN PSICONEUROINMUNOLOGÍA CLÍNICA (90€) 14 Marzo 2016 Siguiendo la recomendación de Charo Ariza, directora de Crene, que nos dio desde el primer día aun sin haberle dado tiempo a ella de contactar con él para un tema personal, conseguimos concertar una cita con varias semanas de antelación con el …
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CRENE: Fisioterapia y Logopeda (Marzo) Día 6: 01/03/2016 (87€) Como cada día al llegar, Noe me ha recibido con su simpatía preguntando qué es lo que peor llevaba esta semana, y esta vez sí, le comenté la gran sobrecarga que el lado derecho de mi espalda sufre cada vez que hago “trabajos finos” con la …
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REHABILITAR POR LO PÚBLICO: APRENDER A LA “FUERZA” C.E.M Las Veredillas – Torrejón de Ardoz 3 Marzo 2016 Como en su momento veríais en las redes sociales, hoy tuve la evaluación para rehabilitación en Torrejón por parte de la Seguridad Social. Ya algo presentía cuando en la consulta que tenía asignada no hacía más que …
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CONOCIENDO A ADELA 29 Febrero 2016 Hoy, día Mundial de las Enfermedades raras, he acudido con Marimar y gracias a ella a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), ¿cosas del destino verdad? Nos ha atendido Mª Jesús Rodríguez, psicóloga del centro, quien ya sabía que soy “familiar” de Martín Calvet y su hermana, …
CRENE: Fisioterapia y Logopeda (Febrero) Como sigo actualizando esto con mis relatos en borrador, cuando me costaba menos esfuerzo escribir, veo que era demasiado detallista en cuanto a mis sesiones en Crene, que viene bien para que conozcáis el método y trato pero ya aportan poco. Por ello os lo agrupo en meses y cuando …
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ESPIROMETRÍA Y ACTITUD HERMÉTICA – 18 Febrero 2016 Hospital Gregorio Marañón Visita 3 Aquí estoy otra vez para resumiros mi nueva visita a la unidad de ELA, esta vez para hacerme la espirometría. Al contrario que ayer, hoy estaba a rebosar de gente y con altos retrasos. Me presenté 15 minutos antes de la hora …
