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wELApop

Renunciar a algo es voluntario, sin embargo, los afectados de #ELA, a lo largo del proceso de su enfermedad se ven obligados a realizar muchas renuncias. «Si no puedes usarlo, véndelo. Tu enfermedad es muy cara» #wELApop #laELAexiste #DiaMundialDeLaELA #JuntosVenceremosELA

https://welapop.com/

Mientras llega la ansiada cura o un tratamiento eficaz, los enfermos de ELA necesitamos ayudas del Estado para nuestros cuidados las 24h del día los 365 días del año, para poder elegir VIVIR y tener una VIDA DIGNA.

Entra en la web, mira el vídeo para conocer nuestra situación y FIRMA la petición al gobierno. Contamos contigo y recuerda, mañana puedes ser tú el siguiente.

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Entra y firma la petición: https://welapop.com/
Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

23 Comments

  1. Alberto dice:

    Hola Jorge. Me he leido en dos dias todo tu blog, comentarios de la gente, tus respuestas, etc.
    Solo entro a decirte que eres una puta maquina.
    Si estoy mirando este blog es porque mis miedos y mis sintomas me han llevado hasta el, pero creo q tiene tanto merito que estes escribiendo de la forma q lo haces, con lo q te cuesta, y q la gente te pregunte cosas tan absurdas y sean tan egoistas, que me voy a ahorrar mis dudas y mis dolores de cabeza y los comentare con mis medicos.
    Gracias por VIVIR de una forma tan digna, porque de la manera que estas actuando, vas a hacer que tu gente aun te quiera y admire mas de lo que ya lo hacen.
    Yo soy joven tmbien, tengo 35 años y mis padres fallecieron en accidente hace 5 años, y sabes que, desde ese dia y por su manera de vivir por y para los demas, siempre firmo mis post en facebook o instagram con la misma frase en honor a ellos, y hoy voy a cerrar mi escrito en tu blog con esa frase.
    Mucha suerte guerrero, sigue asi y a por ello.

    Donde hay amor, SIEMPRE habra vida. 💚💚💪

    • muchísimas gracias por tus palabras Alberto
      siento mucho lo de tus padres
      mucho ánimo y un abrazo muy grande

      • Alberto dice:

        Gracias a ti por la leccion de vida que nos das a todos cada dia.

        Eres enorme. Un abrazo tio💪

      • Nacho dice:

        Buenos dias Jorge.En primer lugar agradecerte tu dedicación y la energía que transmite en tus palabras. Yo quería consultarte me caso. Desde hace 2 meses cuándo se empezó a poder salir a correr después del confinamiento empezar notar que el brazo derecho se me subía solo. En un principio no le di importancia pero la cosa me empezó a preocupar cuando empecé a notar fasciculaciones en mis piernas y a veces también hormigueo al dormir en los dedos de las manos y después de hacer deporte en la planta de los pies. En estos 2 meses he perdido alrededor de 5 kg aunque he hecho deporte no creo que sea para perder tanto peso. Me he hecho una analítica completa un TAC y una resonancia magnética pero ha dado todo bien. Fui a la neuróloga y no vio nada fuera de lo normal pero aún así me ha pedido una resonancia con contraste y una electromiografía. Cómo me daban para bastante tiempo yo he adelantado la electromiografía en una clínica privada y me la han hecho de brazo y me pincharon también los gemelos pero no ha salido nada fuera de lo normal. También noto que se me seca la boca mucho por las noches la lengua sobre todo.

        • no quiero ser borde, pero… y??? que esperas que te diga? has leído otras respuestas?
          porque ni debilidad, ni pérdida de movilidad… entumecimiento (no tiene relación con ELA), fasciculaciones (no voy a comentar más ), sequedad de boca (y?? precisamente lo contrario a ELA) y lo mejor de todo, EMG limpio!!has leído la publicación sobre EMG? por favor, hay un buscador en la web para algo…

  2. Dani dice:

    Hola, Jorge. Sólo te escribo para desear lo major para ti y tu família. Me encanta tu blog y llevo años leyéndolo y, aunque no lo creas, sufriendo contigo (de alguna manera) a cada paso. Ojalá la cura (o algo que relentice el proceso) sea una realidad que tengas tiempo de vivir y disfrutar. Nada más. Un abrazo muy fuerte.

  3. Raúl dice:

    Hola Jorge, ¿Cómo te encuentras? Simplemente saber de tí. Llevo un tiempo siguiendo tu blog y es de admiración. Hoy tengo visita al Neurólogo, tengo mucha debilidad, rigidez, pesadez y dolor muscular en una pierna además de llevar tiempo con fasciculaciones en todo el cuerpo. También llevo tiempo con la sensación de no poder respirar del todo bien y a veces la sensación de atragantamiento, esto fue lo primero. Entiendo que me prescibirá un EMG. Veremos… Mucho ánimo, eres una gran persona!

    • Hola Raúl, estoy bien, muchas gracias.
      Mucho ánimo y seguro que va todo bien.
      un abrazo

      • María C dice:

        Buenas Jorge, primeramente me gustaría darte las gracias por el gran trabajo de difusión y visibilizacion que realizas 😃

        En segundo lugar, verás soy Integradora Social y Estudiante de Educación social y me gustaría preguntarte si existe una coordinación entre los distintos profesionales sanitarios y sociales que te atienden, se que es una pregunta un poco extraña pero desde mi campo de estudio me resulta muy interesante y necesario que esto exista.

        Muchas gracias de nuevo por tu valentía y tu gran labor, un abrazo 😊

        • Hola Maria

          ja ja ja perdona que me ría, pero… profesional social que me atienda?? ojalá me atendiera alguno… de donde? del centro de salud? pues si es por mi médico que no me conoce y me dice que coja aire fuerte teniendo una traqueo… ja ja ja si me va a atender igual, mejor solo.
          Todos los trámites administrativos, por suerte, los hice en Zaragoza y rápido (minusvalía y dependencia), la gran invalidez fue directa en la revisión del año de baja. Los demás, que no son pocos en el día a día, los hacemos nosotros, mi mujer tiene poderes.
          Por suerte, la unidad de ELA de Carlos III – La Paz va genial, de hecho me acaban de cambiar la cánula y peg en casa, y botox en las parotidas para la saliva. La enfermera del centro de salud también es un encanto, muy pendiente, y los paliativos a domicilio, genial también, y en contacto con la unidad de ELA, pero los trabajadores sociales, ja ja ja.

          muchas gracias por tus comentarios e interés.
          un abrazo muy grande

          • María C dice:

            Muchas gracias por tomarte el tiempo de responder, tendremos que ir cambiando las cosas poco a poco, desde abajo 😉

  4. Debora dice:

    Hola Jorge! Como vas? He entrado en tu blog como unas 20 veces, y todo por mis sintomas dichosos que no me dejan vivir. Todo empezó a finales de junio, sobresaltos a media noche, hormigueos en piernas y brazos, fasciculaciones en reposo, debilidad brazo izquierdo después pierna derecha… en fin… me han hecho Resonancia cerebral (sin anomalía) Resonancia cervical ( sin anomalía) , emg brazo ( radiculopatía cervical c7), emg pierna (sin alteración), ahora bien…los sintomas no cesan sino que han aumentado y mi prrocupación es si pudiera ser Ela y aun no se ha manifestado por completo, desde tu experiencia qur opinas?

    • La ELA, por mi experiencia, aunque puede tener muchos síntomas y muy variados, termina asociando esa debilidad a una falta de movimiento… repito, según mi experiencia y en lo referente a debilidad muscular.
      Tú me dices una debilidad general, y con un EMG limpio en piernas y en el brazo algo relacionado con la sensibilidad, que NO tiene que ver con la ELA… por qué no has preguntado al neurólogo?? yo no sé qué implica la radiculopatia…
      los demás síntomas no tienen que ver con la ELA.

  5. Alejandro dice:

    Hola Jorge, soy estudiante de enfermería en sevilla que sepas que te admiro mucho y que de alguna manera hago muy visible esta enfermedad con mis compañeros.
    Espero que te encuentres bien. Mucho ánimo.

  6. Debora dice:

    Hola Jorge buenos días!! Te escribí el 20 de septiembre, me han hecho emg en piernas y brazos y me han detectado sindrome del tunel carpiano bilateral, radiculopatía cervical y s1 en raiz pierna derecha. Me expkicaron que son todo compresiones de nervios pero muy leves. Mi pregunta es, que debe poner en una emg para ser Ela? Esa pregunta se la hi e a la doctora y se rió de mi. Tu me podrías responder? Disculpame, vivo sin dormir, tengo dis hijos, estoy ansiosa. Sigo con hormigueos y debilidad brazo izquierdo.

    • vamos a ver. si te ha dado un diagnóstico, por qué insistes? te apetece tener ELA o qué? te ha puesto en tratamiento para todo lo que te han encontrado??? te ha explicado en qué consiste lo que tienes? eso es lo importante!!
      no es para reírse pero casi… en el EMG se ve si hay problemas en las neuronas motoras, y a ti te ha dicho que ha visto otras cosas, coño, para que vas si no la vas a creer?
      no pone ELA, pone cosas que no entiendo, pero me dijo que hay un problema en las neuronas motoras, tal cual, a ti NO,y el hormigueo NO es síntoma de ELA, no sé ya cómo decirlo

  7. Debora dice:

    Lo siento tienes toda la razón, debo calmarme, estoy en una grave depresión al notarme tantos sintomas. Muchas veces la incertidumbre y que no den con lo que tienes crea pánico y desasosiego. Gracias de todo corazón, te mando un beso virtual y todo el ánimo y fuerza del mundo que a mí me falta. Necesito que alguien me dé un mazazo y me diga las cosas claras como tu. Eres muy valiente y una persona admirable, te daría un fuerte abrazo si estuvieras a mi lado. Sorry!

  8. Bruno dice:

    ¡Hola Jorge! ¿Todo bien? ¿Planeas actualizar tu blog pronto? Me encantaría volver a saber sobre ti, hace varios meses desde el último. Un abrazo muy grande.

  9. Sandra dice:

    Hola Jorge, he leído tu blog, te admiro y te deseo lo mejor!

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