Entrevistas sobre la eutanasia
2 marzo, 2020

Renunciar a algo es voluntario, sin embargo, los afectados de #ELA, a lo largo del proceso de su enfermedad se ven obligados a realizar muchas renuncias. «Si no puedes usarlo, véndelo. Tu enfermedad es muy cara» #wELApop #laELAexiste #DiaMundialDeLaELA #JuntosVenceremosELA

https://welapop.com/

Mientras llega la ansiada cura o un tratamiento eficaz, los enfermos de ELA necesitamos ayudas del Estado para nuestros cuidados las 24h del día los 365 días del año, para poder elegir VIVIR y tener una VIDA DIGNA.

Entra en la web, mira el vídeo para conocer nuestra situación y FIRMA la petición al gobierno. Contamos contigo y recuerda, mañana puedes ser tú el siguiente.

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Entra y firma la petición: https://welapop.com/
Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

13 Comments

  1. Alberto dice:

    Hola Jorge. Me he leido en dos dias todo tu blog, comentarios de la gente, tus respuestas, etc.
    Solo entro a decirte que eres una puta maquina.
    Si estoy mirando este blog es porque mis miedos y mis sintomas me han llevado hasta el, pero creo q tiene tanto merito que estes escribiendo de la forma q lo haces, con lo q te cuesta, y q la gente te pregunte cosas tan absurdas y sean tan egoistas, que me voy a ahorrar mis dudas y mis dolores de cabeza y los comentare con mis medicos.
    Gracias por VIVIR de una forma tan digna, porque de la manera que estas actuando, vas a hacer que tu gente aun te quiera y admire mas de lo que ya lo hacen.
    Yo soy joven tmbien, tengo 35 años y mis padres fallecieron en accidente hace 5 años, y sabes que, desde ese dia y por su manera de vivir por y para los demas, siempre firmo mis post en facebook o instagram con la misma frase en honor a ellos, y hoy voy a cerrar mi escrito en tu blog con esa frase.
    Mucha suerte guerrero, sigue asi y a por ello.

    Donde hay amor, SIEMPRE habra vida. 💚💚💪

    • muchísimas gracias por tus palabras Alberto
      siento mucho lo de tus padres
      mucho ánimo y un abrazo muy grande

      • Alberto dice:

        Gracias a ti por la leccion de vida que nos das a todos cada dia.

        Eres enorme. Un abrazo tio💪

      • Nacho dice:

        Buenos dias Jorge.En primer lugar agradecerte tu dedicación y la energía que transmite en tus palabras. Yo quería consultarte me caso. Desde hace 2 meses cuándo se empezó a poder salir a correr después del confinamiento empezar notar que el brazo derecho se me subía solo. En un principio no le di importancia pero la cosa me empezó a preocupar cuando empecé a notar fasciculaciones en mis piernas y a veces también hormigueo al dormir en los dedos de las manos y después de hacer deporte en la planta de los pies. En estos 2 meses he perdido alrededor de 5 kg aunque he hecho deporte no creo que sea para perder tanto peso. Me he hecho una analítica completa un TAC y una resonancia magnética pero ha dado todo bien. Fui a la neuróloga y no vio nada fuera de lo normal pero aún así me ha pedido una resonancia con contraste y una electromiografía. Cómo me daban para bastante tiempo yo he adelantado la electromiografía en una clínica privada y me la han hecho de brazo y me pincharon también los gemelos pero no ha salido nada fuera de lo normal. También noto que se me seca la boca mucho por las noches la lengua sobre todo.

        • no quiero ser borde, pero… y??? que esperas que te diga? has leído otras respuestas?
          porque ni debilidad, ni pérdida de movilidad… entumecimiento (no tiene relación con ELA), fasciculaciones (no voy a comentar más ), sequedad de boca (y?? precisamente lo contrario a ELA) y lo mejor de todo, EMG limpio!!has leído la publicación sobre EMG? por favor, hay un buscador en la web para algo…

  2. Dani dice:

    Hola, Jorge. Sólo te escribo para desear lo major para ti y tu família. Me encanta tu blog y llevo años leyéndolo y, aunque no lo creas, sufriendo contigo (de alguna manera) a cada paso. Ojalá la cura (o algo que relentice el proceso) sea una realidad que tengas tiempo de vivir y disfrutar. Nada más. Un abrazo muy fuerte.

  3. Raúl dice:

    Hola Jorge, ¿Cómo te encuentras? Simplemente saber de tí. Llevo un tiempo siguiendo tu blog y es de admiración. Hoy tengo visita al Neurólogo, tengo mucha debilidad, rigidez, pesadez y dolor muscular en una pierna además de llevar tiempo con fasciculaciones en todo el cuerpo. También llevo tiempo con la sensación de no poder respirar del todo bien y a veces la sensación de atragantamiento, esto fue lo primero. Entiendo que me prescibirá un EMG. Veremos… Mucho ánimo, eres una gran persona!

  4. Debora dice:

    Hola Jorge! Como vas? He entrado en tu blog como unas 20 veces, y todo por mis sintomas dichosos que no me dejan vivir. Todo empezó a finales de junio, sobresaltos a media noche, hormigueos en piernas y brazos, fasciculaciones en reposo, debilidad brazo izquierdo después pierna derecha… en fin… me han hecho Resonancia cerebral (sin anomalía) Resonancia cervical ( sin anomalía) , emg brazo ( radiculopatía cervical c7), emg pierna (sin alteración), ahora bien…los sintomas no cesan sino que han aumentado y mi prrocupación es si pudiera ser Ela y aun no se ha manifestado por completo, desde tu experiencia qur opinas?

    • La ELA, por mi experiencia, aunque puede tener muchos síntomas y muy variados, termina asociando esa debilidad a una falta de movimiento… repito, según mi experiencia y en lo referente a debilidad muscular.
      Tú me dices una debilidad general, y con un EMG limpio en piernas y en el brazo algo relacionado con la sensibilidad, que NO tiene que ver con la ELA… por qué no has preguntado al neurólogo?? yo no sé qué implica la radiculopatia…
      los demás síntomas no tienen que ver con la ELA.

  5. Alejandro dice:

    Hola Jorge, soy estudiante de enfermería en sevilla que sepas que te admiro mucho y que de alguna manera hago muy visible esta enfermedad con mis compañeros.
    Espero que te encuentres bien. Mucho ánimo.

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