Primer centro residencial para enfermos de ELA de España en Cáceres

Gracias al trabajo que llevamos realizando desde hace casi un año desde ConELA, la confederación nacional de entidades de ELA, el primer centro residencial público y estatal para los enfermos de ELA, ya está en marcha y será una realidad en 2026. Hemos trabajado muy duro con los gobiernos regionales de las dos legislaturas y, …

Juntos Venceremos ELA apoya a uno de los grupos del IIS Aragón para avanzar en la investigación de esta enfermedad

El grupo de investigación “LAGENBIO (TERAGEN y REGENERAGEN)”, liderado por Rosario Osta, recibe una donación de esta asociación para que tres de sus líneas de investigación sobre la ELA avancen en su desarrollo. Noticia completa: https://www.iisaragon.es/juntos-venceremos-ela-apoya-a-uno-de-los-grupos-del-iis-aragon-para-avanzar-en-la-investigacion-de-esta-enfermedad/

Derechos Sociales pone en marcha los dos primeros centros públicos de España para la atención a personas con ELA

Se trata de un proyecto pionero con un enfoque comunitario y centrado en la persona. El primer fruto de muchos meses de trabajo por parte de ConELA. ¡¡¡¡Brindemos!!!! Fruto de las reuniones y el trabajo posterior que hemos desarrollado con el Ministerio de Derechos Sociales, tenemos esta preciosa noticia para terminar el año sabiendo que …

Día internacional de las personas con discapacidad

El domingo 3 de diciembre, fue el día internacional de las personas con discapacidad. Una fecha que, por desgracia, no tiene tiene la importancia ni la repercusión que debería tener por todas las asociaciones que representan a cualquier colectivo con discapacidad, incluido nuestra comunidad de la ELA. Deberíamos unir fuerzas, ya que compartimos muchas reivindicaciones. …

Prueba de reflejo parpadeante como biomarcador para la ELA

🌟 ¡Descubrimiento revolucionario en el diagnóstico de la ELA! 🧠 🔍 Un reciente estudio ha revelado que el test de reflejo parpadeante podría ser clave en el diagnóstico y seguimiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Este método, simple y no invasivo, mide la actividad eléctrica de los nervios faciales y muestra diferencias significativas entre …

Asamblea de ConELA

El sábado hemos asistido, como nuevos miembros, a la asamblea de ConELA en la que: ✔️ Analizamos el histórico de nuestro primer curso completo como confederación. ✔️ Marcamos líneas de acción y estrategia para 2024. ✔️ Hicimos de nuestro equipo una confederación más fuerte y unida. ✅ Juntos somos más fuertes, tenemos una gran labor …

Ayuso planea abrir el Zendal a enfermos de ELA tras la petición de auxilio de Jordi Sabaté

La Comunidad de Madrid estudia ocupar el Pabellón 2 para la asistencia de entre 50 y 100 enfermos de este colectivo. La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, planea abrir una parte del hospital Enfermera Isabel Zendal a enfermos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) mientras duren las obras de rehabilitación en la antigua clínica de Puerta de …

Implantes cerebrales devuelven el habla a una paciente de ELA

Dos artículos publicados en «Nature» presentan los resultados de dos aproximaciones diferentes capaces de descodificar la actividad cerebral y convertirla en habla con mayor rapidez, precisión y vocabulario que las tecnologías existentes. https://www.abc.es/salud/enfermedades/implantes-cerebrales-devuelven-capacidad-hablar-pacientes-ela-20230823145051-nt.html#vca=compartirrrss&vso=abc&vmc=rrss&vli=fixed-link La noticia original: https://www.nature.com/articles/d41586-023-02682-7

Identificadas nuevas mutaciones cerebrales que producen ELA y la respuesta a través de la medicación

Hay explicación para la mutación del gen NEK1, causante del 2% de casos de ELA, e identificados los fármacos que mejor responden a este tipo de enfermedad. https://www.infobae.com/espana/2023/08/18/identificadas-nuevas-mutaciones-cerebrales-que-producen-ela-y-la-respuesta-a-traves-de-la-medicacion/