El pasado viernes 18 de junio, tuve el placer de poder explicar y responder dudas acerca de la traqueostomía en un taller organizado por la asociación gallega de ELA, Agaela, junto a mi querido amigo Jordi, quien habló acerca de la PEG y la bipap.
Gracias Jessica y a toda la asociación gallega de ELA por la confianza y la oportunidad de compartir un rato tan especial.
#JuntosVenceremosELA
Hola Jorge me hicieron un electromiografia en manos y pies y salió alterada el doctor al principio me dió un diagnóstico de neuropatía periférica pero he empezado a notar que la voz la tengo débil, también un poco de dificultad al tragar, y mis extremidades se están debilitando y agarrotando cada vez más siendo de mayor debilidad el lado izquierdo tanto brazos manos como pies. Al quedarme dormido a veces tengo mucha saliva o cuando lloro por la ansiedad que estoy pasando igual segrego mucha salivación, ha costado bastante que me hagan el diagnóstico pero sospecho que es ELA cuál es tu opinión? Noto que la debilidad ha avanzado bastante rápido. Y he bajado mucho de peso de masa muscular.
Hola.
Hay que ver qué tipo de alteración sale en el EMG.. No puedo dar una opinión con esos datos y síntomas, ya que si no hay pérdida de movilidad no puedo sospechar de ELA
Hola Jorge, gracias por responderme, existen tipos de alteraciones en la electromiografia? Si es así cuántas hay y cuál es determinante para el ela muchas gracias de antemano
No soy neurólogo por favor… Si es ELA hay presencia de denervaciones, no sé más. Y el especialista lo diría…
Hola, Gracias por vuestra labor!
Hace más 2 años me empezaron a estudiar en neurología por diplopia binocular y debilidad pero no tengo diagnostico
Hace un año empecé a notar hormigueos en el pie derecho y desde Semana Santa estoy notando un empeoramiento continuo con los siguientes síntomas:
Pérdida de fuerza en extremidades que evoluciona y me obliga a permanecer diariamente en reposo
Diplopia binocular
Temblor postural y falta de fuerza en pie derecho, mandíbula, lengua, cara y manos
Fasciculaciones
Empeoramiento de los síntomas con actividad física moderada
Dificultad para bajar escaleras
Falta de estabilidad para caminar
Tirantez muscular en piernas, brazos y cara
Dolor en las plantas de los pies al apoyar o caminar
En mi hospital no me quieren volver a citar hasta dentro de un año
He tramitado una solicitud de libre elección en neurología en el hospital de Valencia y me la han rechazado
Yo sospecho que tengo ELA o algo grave
Estoy empeorando rápidamente y no sé ya qué hacer
Esta mañana hice un poco de elíptica con gran esfuerzo y el resto del tiempo estoy en reposo, no puedo ni dar un paseo
Gracias por leerme!
Hola !La ELA no afecta a los ojos.
Lo demás es demasiado genérico, no es una fatiga o debilidad general, la ELA es más puntual al principio.
No te puedo decir más. Consigue un EMG…
Muchísimas gracias por leerme y por tu pronta respuesta.
En oftalmología me dijeron que la doble visión era debido a un problema neurológico ya que es binocular. También podría tratarse de algo aislado y eso confunde el diagnóstico. No todos los síntomas tienen por qué estar relacionados.
La pérdida de fuerza que tengo en las extremidades empezó por el pié derecho
Desde Semana Santa 2021 sigo empeorando, cuando más lo noto es después de hacer un poco de elíptica, los pies no me apoyan bien, me falta fuerza y noto tirantez en los músculos, las manos también, es como si las tuviera un poco congeladas, ya me obliga a estar el resto del día en reposo
También tengo fasciculaciones, espasmos y temblor
El EMG que me hicieron hace 2 años aprox. salía normal excepto cerca de un ojo que daba alguna señal positiva, no me quedó clara la explicación pero el neurólogo se niega a repetir la prueba
He tramitado una solicitud de libre elección al Hospital La Fe de Valencia y la han denegado alegando que me pueden hacer otro EMG en mi hospital
Por lo que estoy en una situación de limbo…
Voy a recurrir, no sé lo que tardará pero una vez aceptada me han dicho que tardarían en verme 34 semanas (sin comentarios)
Perdona por alargarme tanto y repetir algo
Siento una gran admiración por tu actitud y tu forma de llevar la vida!
Ojalá que el milagro ocurra a tiempo! Te lo mereces!!!
Un fuerte abrazo!!
muchas gracias !!
Lo siento pero no tiene nada que ver con la ELA tu problema de los ojos…
Insiste con el EMG si quieres quedarte tranquila, tienes derecho a una segunda opinión.
Un abrazo.
Hola muy interesante yo tengo traqueotomia por un cáncer de Cuerda Vocal me radicaron primero y no funcionó, después operación, pero me llama la atención la forma de generar Voz , eso se puede averiguar, cual seria el costo y donde lo instalan o de que país es , si me pueden ayudar por favor
Somos de España. Se trata de un dispositivo ocular de Tobii, con el programa Grid 3, de pago. En la sección «Videos» tienes un ejemplo de cómo lo uso.