Entrevista sobre la Ley de eutanasia en La Sexta

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El pasado viernes 25 de junio de 2021 me hicieron una entrevista sobre la aprobación de la ley de la eutanasia. Cómo ya sabemos que el tiempo en la televisión vale oro, tras la publicación de La Sexta, os dejo la entrevista completa. Así podéis conocer mi verdadera opinión.

https://www.lasexta.com/noticias/sociedad/experiencias-pepe-rafa-jorge-que-son-partidarios-regulacion-eutanasia_2021062560d60620aa5b310001ce7ea6.html

ENTREVISTA COMPLETA

Soy Jorge Murillo, ingeniero superior de telecomunicaciones por la universidad de Zaragoza. Tengo 35 años y desde hace cinco años y medio, enfermo de ELA en fase ya muy avanzada. ¿Qué significa eso? Que prácticamente no muevo ya ningún músculo, no puedo hablar, me alimento por una sonda conectada a mi estómago y respiro gracias a uno de los famosos respiradores conectado a mi tráquea. Por lo que únicamente me quedan los ojos como medio de comunicación con mi gente y con el mundo, y como os estoy hablando ahora mismo. ¿Cómo lo hago? Pues tengo un dispositivo que detecta el movimiento de mis pupilas, y yo voy mirando las letras para ir formando frases, que luego reproduce con esta melodiosa voz, ja ja ja.

  • ¿Cómo ves que entre en vigor la ley de la eutanasia?

Personalmente, a día de hoy y a pesar de mi avanzado estado, no quiero la eutanasia, pero la veo necesaria. Veo muy bien legalizarla, pero antes habría que proporcionar todas las ayudas necesarias para evitar las decisiones que tienen que ver con la falta de recursos, y reducirlo a personas que realmente sufren física y mentalmente, que no vayan a soportar vivir paralizado y con tráqueo, por ejemplo. Yo quiero vivir, pero si el día de mañana me quedo ciego, y ahora mismo es la vista lo que me permite tener cierta calidad de vida y comunicarme, ¿qué hago? Da cierto alivio saber que tienes esa opción.

  • ¿Cómo llevas tu enfermedad?

Pues la verdad es que mejor que nunca, exceptuando lógicamente, los comienzos de la enfermedad. Porque antes de la operación pasé dos años horribles. Tengo un gran problema de sialorrea, exceso de saliva, que unido a que no puedo tragarla bien, me producía un continuo ahogamiento, teniendo que aspirarla introduciendo una sonda hasta la glotis. Por ese motivo iba todo el día con la cabeza hacia abajo. Actualmente ya no me ahogo, y aunque tengo muchas secreciones, son mucho más fácil de gestionar. Ahora estoy inmerso en un montón de proyectos, que me ocupan todo el día. Me faltan horas para hacer todo lo que quiero. Y eso me da la vida, tengo motivos para seguir viviendo y me siento muy útil.

  • En tu caso, ¿cómo te afecta que entre en vigor esa ley? ¿Quieres tenerla ahí por, en algún momento, tener la libertad de decidir usarla o no?

Técnicamente, en mi estado actual, no me afecta para nada. No me haría falta pedirla puesto que la traqueostomía se considera un tratamiento, y simplemente tendría que solicitar la retirada del tratamiento, me sedarían previamente para no sufrir y me moriría asfixiado. Pero para antes de la operación de traqueostomía, serviría el ejemplo que he puesto antes de perder la vista. Si no tuviera traqueostomía, lo que dije, sería un gran alivio, porque nunca sabes lo que te puede deparar el futuro. Pero, actualmente, yo quiero vivir.

  • ¿Crees que el debate sobre el derecho a decidir hay que abrirlo más socialmente?

Yo quiero pensar bien y que la ley se haya aprobado porque hay una gran demanda, principalmente, entre los colectivos implicados. Al fin y al cabo, los políticos son la representación de la sociedad. Por lo que sí, debería haber un debate, pero no en base a una ideología política, si no lo más objetivo posible.

  • ¿Qué les dirías a todos esos políticos que se oponen a una ley como la eutanasia?

Que se pongan en nuestro lugar, en el lugar de tantos enfermos con diferentes patologías. Pero no únicamente en la piel de la enfermedad, que ya es duro, si no en su situación sociofamiliar y económica. Ver cómo arruinas a tu familia y cómo condicionas el futuro de tus seres queridos. Y todo por no proporcionar las ayudas necesarias para que la situación familiar y económica no sea un motivo para elegir la eutanasia y no seguir viviendo. Eso se lo digo tanto a los que se oponen a la eutanasia, como a los que la apoyan. Si no, muchos afectados van a ver la eutanasia como una salida fácil.

#JuntosVenceremosELA

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21 thoughts on “Entrevista sobre la Ley de eutanasia en La Sexta

  1. Bravo Jorge. Me entusiasma “oirte’ decir que quieres vivir. Me emociona tu afán de superación. Siempre en mi corazón y en mis oraciones. Te apoyo en todos tus comentarios. Un abrazo sincero y profundo.
    Santi

  2. Eres una persona tan especial y nos enseñas tanto y amas la vida, eres un ejemplo para todos, para personas de a pie y para políticos, es un verdadero honor leerte Jorge, campeón de vida.

  3. Estimado y queridísimo Jorge. No puedo estar más de acuerdo contigo. Cristalino…sin dobleces …palabras no sólo desde la razón; sino desde el sentimiento y la experiencia. Muchos ánimos y sigue con tus proyectos …demostrándonos , como siempre, esas ganas de vivir.Muchas gracias también por tu labor de ayuda y dedicación a los demás.Menudo esfuerzo. Gracias por haberme ayudado, por estar ahí y ser como eres.Yo también voy a estar de alguna u otra manera contigo siempre apoyándote en todo.Orgulloso de ti.

  4. Jorge quería preguntarte una duda, disculpa, cuando te hicieron emg te pincharon en la espalda? Mi emg salío normal en las 4 extremidades en noviembre 2020, pero sigo con molestias:brazo pesado, molesto,dolor en el hombro izquierdo/escápula y la emg solo me pincharon en brazo 2 veces, deberían haberme pinchado en la espalda? He leido varios comentarios que indicas que duelen las contracturas que provoca la atrofia, y yo ya llevo desde julio del año pasado con contracturas en las cervicacles/espalda y no sale nada en RM. Crees que debería repetir Emg? Puede que en una ela precoz la emg no detecte algo?

    1. vamos a ver, no os fiáis del médico?? ni fase temprana ni nada, con tus supuestos «síntomas», tiene que salir si fuese ELA, NO ES ELA!!por favor, todas las contracturas duelen, sean por atrofia, por posturas en gente sana, todas !!la atrofia es con la enfermedad muy avanzada !!cuando se pierde todo el músculo, un poco de sentido común por favor !!
      el EMG es claro, si no sale nada NO ES ELA!!

  5. Hola Jorge, creo que hackearon la entrada de tu blog llamada primeros sintomas. Aparece otra página y te lanza muchisima publicidad

  6. Buenas Jorge, es posible que en la Ela Espinal la debilidad o fasciculaciones se manifiesten en ambos lados (derecho e izquierdo) a la vez? Tengo entendido que empieza en un brazo o pierna y luego avanza, pero no en los dos brazos o las 2 piernas a la vez o en simultaneo. Espero que andes bien y un abrazo virtual.

  7. Buenas noches Jorge, me alegra saber que aun sigues con tal vitalidad y ganas de vivir! y eso me causo curiosidad, ¿podrías decir algunos de los proyectos en los que estas trabajando? ya que me gustaría saber como que actividades has podido seguir haciendo, ¿no se si has logrado seguir con algo de ing. de telecomunicaciones?

    Muchas gracias por seguir aportando tu experiencia de como seguir viviendo a pesar del ELA.

    1. Hola, muchas gracias Julian.
      Pues lo más importante es que desde enero estoy en la junta directiva de Araela, la asociación aragonesa de ELA, que estaba hecha un desastre, y desde julio soy el presidente. Por eso no tengo tiempo para nada, es increíble lo que trabajo, todo para que los enfermos de ELA de mi tierra estén bien atendidos. He sido el tester de dos sistemas de comunicación por mirada… pero de ingeniero de telecomunicaciones no, no sé si alguna empresa me querría, yo encantado para poder cubrir mis altos gastos…
      Muchas gracias por preguntar. Un abrazo.

      1. Buenas tardes Jorge, gracias por tu respuesta! es verdad lo que dices, disculpa ya que la sociedad aun no ha logrado hacer un nicho para los pacientes con ELA en el mundo laboral y eso que tu vives en un pais «desarrollado «. Yo también soy ingeniero de teleco y a veces hay temas que apasionan tanto que uno los puede tomar como hobbies, entonces me refería mas a eso, me disculpo por no especificar. Me refería a si aun leías de algún tema o tratabas de pensar en eso por puro gusto , claro no a todos les gusta tanto algo de su carrera para volverlo un hobby pero es una posibilidad. Igualmente me alegro que tengas la mente ocupada con algo tan importante como la presidencia de tal organización! y mas que te tome todo el tiempo de tu semana en ello.
        gracias por tu atención!

  8. Hola Jorge, leí tu blog hace dos años , y me sorprendió tu entereza. Volví a leerlo hoy, y veo que lejos de debilitarse, se ha hecho del todo firme. Te leo y mi intuición me dice: este tipo es feliz. Esta agusto en su piel, no existe amargura ni miedo. Eres un ejemplo enorme de lo que es un ser humano. Enhorabuena y sigue así!

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