Ayer lunes, mis primos y mi tío me propusieron un plan diferente, al menos para mí, dada mi situación: ir al cine a ver ‘Oppenheimer‘. Por supuesto, acepté de inmediato y sin pensarlo. Lo que para cualquier persona sana es un plan normal y sin complicaciones, para un enfermo de ELA que no puede mover nada, especialmente el cuello, conlleva varias cosas.
En primer lugar, la accesibilidad del cine. Algo que, por suerte, está realizado cada vez de mejor forma, especialmente en las infraestructuras e instalaciones de nueva construcción. Luego, la sala debe tener una buena ubicación de la zona reservada para las sillas de ruedas, ya que, la mayoría de las salas que se hicieron accesibles tras su construcción, únicamente habilitan la primera fila delante de las primeras butacas. Si para cualquier persona sana ya es incómodo, imaginad para nosotros. Y, por último, y no por ello menos importante, nuestro cuidador o familiar debe tener visión y acceso directo a nosotros, sin molestar al resto de espectadores. Y un extra para los que estamos traqueotomizados, que tenemos que salir de casa con un carro para llevar todas las máquinas que podemos tener que utilizar. En este caso, necesitamos un espacio adicional para poder «aparcar» el carro donde no moleste.
Mi primo ya había visto que la sala de los ‘Cines Palafox’ del centro comercial ‘Aragonia’ donde ponen Oppenheimer estaba muy bien adaptada y tiene localidades para PMR, no sólo en primera fila, si no a media sala, como se puede ver en la foto. Cuando me envió el enlace para que eligiera el sitio, saltó un aviso con las normas básicas, como no llevar bolsas o cualquier otro objeto que pudiera molestar, lo cual me hizo recordar el carro de la compra que acompaña en todas mis salidas. Así que llamó, explicó la situación y no dudaron en bloquear la otra localidad que hay justo al lado, para poder colocar el carro, a pesar de que las probabilidades de que ocupasen esa localidad fuera ínfima.
Una vez allí, la accesibilidad es perfecta. Por poner un pero, los ascensores deberían ser más grandes, porque necesité ponerme más recto, y hay compañeros que no pueden incorporarse más o utilizan una silla de ruedas más grande. Me acompañaron en la entrada y salida a la sala por la zona habilitada para acceder a las localidades que están en la zona media. En cuanto al personal, todos muy amables. Incluso me dejaron cruzar el cordón de seguridad para hacerme una foto con dos de los muchos personajes que hay repartidos por todas las zonas del cine. Por todo ello, mi enhorabuena y agradecimiento a los responsables de la accesibilidad y a todo su personal.
En cuanto a la película ‘Oppenheimer‘ está muy bien. Tanto si eres un apasionado de la historia en general o de la historia bélica, como si no, no te puedes perder esta gran película al más puro estilo de Christopher Nolan, con el actaorazo Cillian Murphy en el papel del físico J. Robert Oppenheimer al cargo del ‘Proyecto Manhattan’ para construir la bomba atómica.
Hola campeón, lo admiro enormemente. tengo 3 meses con perdida de peso, hiperreflexia Generalizada y fasciculaciones, con EMG de 8 músculos normal, no se que tan fiable sea ese estudio, aunque los neurologos dicen que parece fasciculaciones benignas no entiendo por que la hiperreflexia y perdida de peso puede ser «benigno*
Como son las fasciculaciones que te dan, solo son las pequeñas contracciones musculares o sientes algo mas? Como millones de hormigas en las extremidades o como si electrizara?
Hola Jorge, espero se encuentre bien, conoces alguna aplicación y dispositivo de control ocular para uso en Windows
que permita (controlar ordenador o tableta entre otros ) y que permita escribir textos para comunicarse como lo haces
(Irisbond tiene precios exageradamente altos para un colombiano simple y.mortal.como.yo ) la app tallk de samsung no funciona para colombia.
Gracias a cualquier consejo
Hola. No estoy seguro si hay alguna posibilidad que venga con windows.
Me imagino que te refieres a Grid 3, unos 700€. Y me imagino también que el dispositivo que tienes es el Irisbond claro. Hay otra aplicación similar a Grid 3, de la empresa del otro dispositivo ocular, Tobbi dynavox, que se llama Communicator 5, con un precio similar al de Grid 3. La aplicación de tALLk de Samsung no funciona. Yo estuve trabajando un año con ellos para mejorarla y nada.
Irisbond tiene su propio software para utilizar el ratón, Easy Click, que imagino que es el que usas. Puedes probar la aplicación gratuita OPTIKEY.
Yo tuve la suerte de poder comprar todo en su día, con urgencia y, como me adapté al instante, no he probado nada más. Pero muchos compañeros lo usan y están muy contentos.
Ya me dirás. Un abrazo muy grande.
Hola campeón, le admiro mucho, creo que no tengo ni la mitad de la valentía que tienes, estuve leyendo todo desde tu primera publicación, me pasa algo similar.
tengo fasciculaciones, perdida de peso e hiperreflexia generalizada, me hicieron una EMG que salio normal sin embargo no se que tan fiable sea la EMG, examinaron 8 músculos, en fin, quería preguntarte, como son tus fasciculaciones, sientes que el musculo se contrae solo o sientes algo mas? Como un millones de hormigas en tu cuerpo o un campo electrizante?
Hola. Poco has leído… El EMG limpio DESCARTA la ELA… Una fasciculación, es una fasciculación, no un hormigueo ni sensación eléctrica…
Por favor, no se perece a lo mío y es exactamente lo mismo que he respondido docenas de veces…
Hola Jorge! Que buen plan! Eso es, que cunda el ejemplo y me apunto la peli para verla! Un abrazo y a seguir así de motivador! Da gusto tener noticias tuyas!
Un abrazo,
Clara.
Muchas gracias Clara. Un abrazo muy grande.
Genial Jorge, me alegro mucho de que hayas podido ir al cine en tan buenas condiciones. A ver si cunde el ejemplo y se animan más salas. Un abrazo y cuidate mucho.
Muchas gracias. Un abrazo.