Ayer vivimos una de esas tardes que se quedan grabadas para siempre. Celebramos una gran fiesta familiar por mis 40 años y por mis 10 años conviviendo con la ELA, rodeado de varias generaciones de mi familia, muchos abrazos, risas, alguna lágrima bonita y muchos brindis por la vida.

Ver a tanta gente querida junta, compartiendo el mismo espacio y el mismo motivo para celebrar, fue un recordatorio muy potente de lo que realmente importa: la familia, el cariño y el estar presentes los unos para los otros, incluso cuando la vida se complica.

Me siento un auténtico privilegiado por haber podido llegar hasta hoy. Gracias al apoyo de mi familia y de mis amigas y amigos he podido mantener mis cuidados 24 horas durante estos años. No todas las personas con ELA tienen esta suerte, y por eso siempre insisto en la importancia de los recursos y de los apoyos.

Entre todas y todos estamos demostrando que, con las ayudas necesarias, se puede ser feliz incluso con ELA. Esa es la idea que intento transmitir cada día y que también estuvo muy presente en esta celebración tan especial.

Desde nuestra asociación Juntos Venceremos ELA seguiremos trabajando para que esta realidad no sea un privilegio, sino un derecho para todas las personas con ELA y sus familias: visibilidad, investigación, cuidados dignos y acompañamiento.

Esta fiesta familiar ha sido, al mismo tiempo, un cumpleaños, un aniversario de lucha y un brindis colectivo por la vida. Ojalá que, al ver estas fotos, también os llegue un poco de todo ese cariño que se respiraba allí.

Gracias por estar al otro lado y por seguir caminando conmigo en este viaje. 💚