ConELA valora con esperanza la previsión de que el Consejo de Ministros apruebe mañana la dotación presupuestaria que permitirá el desarrollo efectivo de la Ley ELA, y reafirma su compromiso de vigilancia para que los fondos lleguen a las familias.
Últimas noticias sobre la ELA: investigación, eventos, etc.
ConELA obtiene el compromiso del Gobierno para activar la Ley ELA antes del 31 de octubre
ConELA ha logrado que el Gobierno se comprometa a activar la Ley ELA antes del 31 de octubre de 2025. Durante una reunión con el ministro Pablo Bustinduy, se garantizó la financiación a las Comunidades Autónomas para su implementación efectiva. ConELA hará un seguimiento del cumplimiento de este compromiso.
Juntos Venceremos ELA vota NO: prioridad a la seguridad del paciente y a la financiación inmediata de la Ley ELA
La asociación rechaza arrancar apoyos vitales con fondos temporales y exige al Gobierno y CCAA cumplir ya el mandato de la Ley ELA: financiación por Dependencia, transferencias finalistas y atención 24h en fase avanzada. Juntos Venceremos ELA, por medio de su presidente Jorge Murillo, hace pública la decisión adoptada en relación a la aceptación del …
Primer centro residencial para enfermos de ELA de España en Cáceres
Gracias al trabajo que llevamos realizando desde hace casi un año desde ConELA, la confederación nacional de entidades de ELA, el primer centro residencial público y estatal para los enfermos de ELA, ya está en marcha y será una realidad en 2026. Hemos trabajado muy duro con los gobiernos regionales de las dos legislaturas y, …
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Gracias Urban Sport
El otro día fuimos a recoger la recaudación de la cesta de Navidad solidaria que sorteó Urban Sport. La recaudación íntegra se destinará a los proyectos de investigación del IIS Aragón sobre la ELA y liderado por Charo Osta. ¡¡¡MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN!!! #JuntosVenceremosELA
Juntos Venceremos ELA apoya a uno de los grupos del IIS Aragón para avanzar en la investigación de esta enfermedad
El grupo de investigación “LAGENBIO (TERAGEN y REGENERAGEN)”, liderado por Rosario Osta, recibe una donación de esta asociación para que tres de sus líneas de investigación sobre la ELA avancen en su desarrollo. Noticia completa: https://www.iisaragon.es/juntos-venceremos-ela-apoya-a-uno-de-los-grupos-del-iis-aragon-para-avanzar-en-la-investigacion-de-esta-enfermedad/
Derechos Sociales pone en marcha los dos primeros centros públicos de España para la atención a personas con ELA
Se trata de un proyecto pionero con un enfoque comunitario y centrado en la persona. El primer fruto de muchos meses de trabajo por parte de ConELA. ¡¡¡¡Brindemos!!!! Fruto de las reuniones y el trabajo posterior que hemos desarrollado con el Ministerio de Derechos Sociales, tenemos esta preciosa noticia para terminar el año sabiendo que …
Día internacional de las personas con discapacidad
El domingo 3 de diciembre, fue el día internacional de las personas con discapacidad. Una fecha que, por desgracia, no tiene tiene la importancia ni la repercusión que debería tener por todas las asociaciones que representan a cualquier colectivo con discapacidad, incluido nuestra comunidad de la ELA. Deberíamos unir fuerzas, ya que compartimos muchas reivindicaciones. …
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Prueba de reflejo parpadeante como biomarcador para la ELA
🌟 ¡Descubrimiento revolucionario en el diagnóstico de la ELA! 🧠 🔍 Un reciente estudio ha revelado que el test de reflejo parpadeante podría ser clave en el diagnóstico y seguimiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Este método, simple y no invasivo, mide la actividad eléctrica de los nervios faciales y muestra diferencias significativas entre …
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Asamblea de ConELA
El sábado hemos asistido, como nuevos miembros, a la asamblea de ConELA en la que: ✔️ Analizamos el histórico de nuestro primer curso completo como confederación. ✔️ Marcamos líneas de acción y estrategia para 2024. ✔️ Hicimos de nuestro equipo una confederación más fuerte y unida. ✅ Juntos somos más fuertes, tenemos una gran labor …
Ayuso planea abrir el Zendal a enfermos de ELA tras la petición de auxilio de Jordi Sabaté
La Comunidad de Madrid estudia ocupar el Pabellón 2 para la asistencia de entre 50 y 100 enfermos de este colectivo. La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, planea abrir una parte del hospital Enfermera Isabel Zendal a enfermos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) mientras duren las obras de rehabilitación en la antigua clínica de Puerta de …
Implantes cerebrales devuelven el habla a una paciente de ELA
Dos artículos publicados en «Nature» presentan los resultados de dos aproximaciones diferentes capaces de descodificar la actividad cerebral y convertirla en habla con mayor rapidez, precisión y vocabulario que las tecnologías existentes. https://www.abc.es/salud/enfermedades/implantes-cerebrales-devuelven-capacidad-hablar-pacientes-ela-20230823145051-nt.html#vca=compartirrrss&vso=abc&vmc=rrss&vli=fixed-link La noticia original: https://www.nature.com/articles/d41586-023-02682-7