Torrejón de Ardoz, 23 de octubre de 2025

Soy Jorge Murillo, enfermo de ELA en fase avanzada y presidente de Juntos Venceremos ELA.

Este Real Decreto-ley es un avance que llevábamos demasiado tiempo esperando: reconoce la dependencia extrema (III+) y eleva las cuantías para poder sostener cuidados 24 horas en domicilio. El nuevo decreto-ley abre una puerta importante para quienes vivimos una dependencia extrema, pero quiero subrayar algo esencial: la Ley ELA se concibió para cubrir a todas las personas con ELA, sin excepción. La respuesta pública debe ser proporcional al estadio y a las necesidades reales de cada paciente, no una frontera que solo atienda a quienes ya están en la fase más crítica.

Dicho eso, a las familias nos importan menos los anuncios y más las transferencias efectivas. Queremos fechas de pago, un protocolo claro y el circuito de acceso publicado: quién nos valora, qué informes sirven, cómo se modifica el PIA y en qué plazo.

También pedimos garantías para no romper equipos de cuidados: si ya tienes personal contratado, debe haber una vía para encajarlo sin empezar de cero. Y pedimos protección para quienes hoy no encajen en III+: la ELA no es una foto fija; hay personas con necesidades severas que no están ventiladas 24h, pero sí necesitan ayuda intensiva.

Nuestros mínimos inmediatos son tres:

• Protocolo público y único, con requisitos clínicos y sociales transparentes para todas las fases.
• Fechas de pago y plazos máximos de resolución, con retroactividad desde la solicitud.
• Compatibilidad bien explicada y vías para mantener los equipos de cuidados que ya sostienen la vida en casa.

En resumen: bien el paso dado; ahora hace falta un despliegue completo y proporcional. Cada día cuenta. Con las ayudas necesarias, se puede ser feliz incluso con ELA; para eso deben llegar a tiempo y a todos.

Jorge Murillo Seral
Presidente de Juntos Venceremos ELA

Sobre Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA es una asociación dedicada a dar visibilidad de la enfermedad, impulsar y financiar la investigación en ELA, el apoyo a las personas afectadas y la colaboración solidaria.
Más información en www.juntosvenceremosela.com · juntosvenceremosela@gmail.com.