Una charla con Juan Carlos Unzué

Ayer, 20 de mayo de 2021, por fin, tras una larga espera debido a la pandemia, nos hemos podido conocer en persona Juan Carlos Unzué y yo, aquí en mi casa de Torrejón de Ardoz en Madrid, aprovechando una entrevista que tenía con nuestro compañero Juan Ramón Amores. El encuentro ha sido inmortalizado por las cámaras de Movistar, con la gran Mónica Marchante a la cabeza, para un documental que le están realizando a Juan Carlos.

Resumen de la rueda de prensa de Juan Carlos Unzué el día 18 de junio de 2020.

Desde su anuncio público de que padece ELA, me inspiró una paz, humildad y buen rollo increíble. ¡¡Coño, que me nombró como uno de sus referentes delante de millones de personas y famosos futbolistas!!. Lógicamente me facilitaron su correo electrónico para poder agradecerle el detalle y desde entonces estamos en contacto. Así, tenemos un grupo de Whatsapp denominado “Los 5 Jotas”, en alusión a la calidad de los cinco integrantes cuyo nombre empieza precisamente por “J”: Jordi Sabaté, José Robles, Juan Ramón Amores, Juan Carlos Unzué y un servidor, Jorge Murillo. Sinceramente, no sé cómo nos aguantan José Ramón y él, ja ja ja. Así es como se ha forjado una bonita amistad. Porque si algo me ha dado la ELA son eso, preciosas amistades. Gente buena, honrada y humilde, como Juan Carlos. También me he encontrado con todo lo contrario, pero no se merecen ni un minuto de mi tiempo, ya les dediqué demasiado en su momento. Quizá cuando escriba un libro os desvele todo, pero hoy no es el momento.

El encuentro fue como el de cualquier amigo, charlando de cómo nos encontramos, anécdotas pasadas, y cómo no, fútbol, ja ja. Aprovechando la presencia de las cámaras en todo momento, hablamos de la problemática de nuestra enfermedad y las pocas ayudas existentes, para lanzar pequeños mensajes reivindicativos, como a mí me gusta. También pudimos conocer, Mar y yo, a su mujer María. Su sombra y apoyo en el anonimato. Así transcurrieron prácticamente dos horas, entre risas. Incluso tuve oportunidad de hacer intercambio de camisetas, bueno, realmente fui yo el que le regaló la camiseta de mi asociación, para poder ponerle en mi “Salón de la fama”, aquí en la web.

Nos despedimos con la posibilidad de tener que devolverle la visita a Barcelona. No será fácil pero habrá que ir viendo las posibilidades, sobre todo de alojamiento, con una grúa y cama articulada.

Gracias Juan Carlos, gracias amigo. Nos vemos pronto.

#JuntosVenceremosELA

20 thoughts on “Una charla con Juan Carlos Unzué

  1. hola quisiera contarte mi experiencia con la ELA mi padre y mi primo murieron de ela pero cosa extraña mi tio no la padecio el murio a los 92 años a pesar que bebia alcohol adiario.yo hace algunos meses comenze con sintomas fasciculaciones fatiga hiperreflexia pero aun no me diagnostican con ela por que no se me ha paralizado nada aun
    pues bien hace 21 dias comenze a beber alcohol para ver si el alcohol habia influido en que mi tio no enfermara de ela pues hasta ahora los sintomas han disminuido la fatiga tambien

    1. por favor, en serio me dices esto? no tiene nada que ver. Tú tío no tiene porqué tener los genes de ELA familiar, o simplemente no la desarrolló, hay más casos. Te han hecho el estudio genético para ver si tienes el gen?
      El alcohol al revés, acentúa los síntomas, porque todavía estás más torpe. Será una sensación, no tenías síntomas o efecto placebo.

      1. hola por supuesto que mi tio tenia los genes de la ela puesto que su hijo murio de ELA y mi padre tambien los tenia si dices que el alcohol acentua los sintomas mi tio hubiera sido el primero en desarrollar la enfermedad yo no me hecho un examen genetico pero tengo muchas probabilidades de salir positivo de los sintomas tengo hiperreflexia y fasciculaciones confirmado por una especialista.Ademas lee lo que el alcohol provoca en tu cerebro inhibe el glutamato principal sospechoso de matar las motoneuronas.yo no digo que el alcohol cure la ela solo te estoy contando mi experiencia familiar con la ela y como mi tio siendo alcoholico no enfermo de ela y su hijo y su hermano si

        1. vamos a ver… acentúa los síntomas si YA tienes ELA, tú tío simplemente no la desarrolló, por lo que sea. No es por haber bebido alcohol. No puedo permitir que lances esa idea aquí… acentúa, no que desencadena… si hablas mal, con alcohol todavía peor… si te fallan las fuerzas de las piernas, todavía más borracho…
          Sabes que la presidenta de adela España tiene ELA familiar y no la ha desarrollado todavía?? y no es alcohólica, por dios… tu tío no la desarrolló sin más, y si no hubiese sido alcohólico , y hubiese sido vegano, sería por eso? no, simplemente no todos la desarrollan…

          1. Pues ve la lógica si mi tío no la desarrollo fue por algo ,y quiere decir que el alcohol en algo lo beneficio,puede que el alcohol te entorpezca mientras dura su efecto que no dura más de 3 horas,te invito a que te metas a Google y pongas alcohol y glutamato y veas el efecto que tiene el alcohol sobre el ,lo que dice que el alcohol inhibe el glutamato que es el principal sospechoso de la muerte motoneuronal,y si me dices que la presidenta tiene 92 años como los que vivió mi tío te doy la razon

          2. No voy a seguir con este debate sin sentido, no la desarrolló igual que muchas otras personas… porque no ocurrió ese detalle desencadenante que todavía no está claro qué es. No por el alcohol, eso es casualidad… no puedo permitir esos comentarios aquí porque mucha gente puede darse a la bebida.
            No tiene todavía 92, pero más de 60 sí, y no es alcohólica.

  2. Hola Jorge:

    Me he leído de arriba a abajo todos tus artículos, comentarios y respuestas. Se te nota un tío honesto, humilde, honrado y totalmente altruista por la paciencia con la respondes a las decenas de personas que vienen a este blog con temores de padecer ELA y tú les tranquilizas dando información de primera mano sobre cuales son los síntomas de ELA y como se desarrollan.

    En mi caso y para mi desgracia soy una persona un tanto hipocondría, con mucho temor a las enfermedades y a la muerte. El caso es que llevo varias semanas teniendo pequeñas contracciones (fasciculaciones) en los músculos. Empezó en los triceps, continuó en hombros y ahora he comenzado con pequeños espasmos en el labio superior.

    Hice mal pero entré en internet para buscar información y me encontré con que estas fasciculaciones son uno de los síntoma de ELA. Al ver esto, he pasado varias semanas con mucho miedo, con una ansiedad y una angustia terrible al pensar que podría padecer esta terrible enfermedad.

    Pero esta noche he tenido la suerte de encontrar tu blog y me ha quedado clarísimo que sólo con fasciculaciones (que se pueden dar por mil motivos) y sin ningún otro síntoma como los que tú padeciste al principio (perdida de movilidad en la articulaciones, torpeza, dificultades al correr…) tengo clarísimo que no soy candidato a padecer ELA. Ni he tenido perdida de fuerza en los músculos (voy al gym y a correr) ni he sufrido perdida de movilidad en ningún músculo.

    Simplemente quería que supieras que me has ayudado mucho. Y que sin haber entrado a tú blog probablemente me habría tirado meses en un sin vivir pensando que tenía la enfermedad.

    Dicho lo cual quiero terminar diciéndote que te admiro. Admiro tu entereza, tu enorme fuerza y sobre todo tus ganas de seguir viviendo y luchando. Ojalá pronto se consiga una cura que acabe con esta terrible enfermedad. Y deseo de todo corazón que llegue a tiempo para ti. Te lo mereces, campeón.

    ¡Un abrazo y mucha fuerza!

    Asier

    1. muchas gracias Asier, por compartir con nosotros. Y muy bien por haber sabido superar tus miedos y ver objetivamente las cosas y reconocer que no hay más síntomas que hagan temer lo peor.
      Un abrazo muy grande y mucho ánimo!!!

  3. Hola Jorge que tal, ya el prox. Mes se cumple un año desde que comence con problemas en el brazo y fatiga al hablar, esa fatiga que te comento es como que tengo q toser fuerte para despejar garganta y que el tono de mi voz se hace mas ronca, hasta que toso y se alivia unos segundos, te queria preguntar si el dolor de brazo acompañado con entumecimiento del dedo pulgar, puede ser sintoma de ELA ya que estoy con una ansiedsd terrible, me he hecho pruebas de rx y no me sale nada, estoy un poco nerviosa

    1. En un año y “solo” tienes eso? NO tienes ELA ni síntomas de ELA, y si lo fuera te lo cambio porque yo en un año en silla de ruedas… calcula
      por favor vamos a ser realistas, coherentes y objetivos… la ELA NO duele sin más… pide un EMG y saldrás de dudas

      1. Me hicieron un EMG DE FIBRA UNICA, me dicen que puede ser ataques de miastenia gravis, pero me dices que no sale nada malo, perp estoy en duda ya que no se si el EMG de fibra única tmbn ve cambios si hay ELA, tu no sabes eso?

  4. Hola Jorge. Qué bueno es poder leer experiencias de vida con tanto valor agregado. Abrirse en vez d meterse para adentro as algo realmente destacable.

    Te hago una consulta; hace 6 meses empecé con molestias en pierna derecha y la resonancia arroja protrusion L4L5 que mantiene el dolor en cintura y pesadez en pierna.

    Hace unos días tengo sensaciones de dolor / quemazón a lo largo del brazo derecho como si fuera del nervio medio. Hace muchos meses que ese mismo dedo gordo a veces se vuelve lento, especialmente con el frio. Me diagnosticaron síndrome de túnel carpiano (se me duermen las manos a la noche)
    Ah, Siempre tuve hiperreflexia y fasciculaciones en todo el cuerpo.
    O obviamente internet es el peor lugar para buscar estas cosas a excepción de gente como vos que tiene opiniones fundamentadas en experiencia propia.
    Estoy realmente angustiado por el tema espersndo ver Neurologo.
    No tengo otros síntomas.
    Que opinión podrías darme?
    Desde ya te agradezco muchísimo el tiempo que dedicas a las respuestas ayudando a lo demás en lo posible.
    Un gran abrazo desde Buenos Aires y cuídate mucho.

  5. Me olvidaba; más allá de los dolores en pantorrilla, brazo y lentitud del pulgar derecho, no noto pérdida de fuerza.
    Muchísimas gracias por el tiempo que puedas tomarte en responderme. Aunque no lo creas tus palabras significan mucho para los que estamos de este lado de la pantalla.
    Gracias!

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