Mis queridos amigos y seguidores.
En primer lugar, feliz año nuevo. Mis mejores deseos para el 2023. En lo que respecta a la ELA, que sea el año que se recuerde por la aprobación de la conocida como Ley ELA, la ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica. De la que, entre otro montón de cosas, tampoco os he podido hablar.
Por eso mismo os quiero pedir perdón. Porque llevo un año y medio sin publicar prácticamente nada. Desde que soy presidente de ARAELA, la asociación aragonesa de ELA, no tengo tiempo para mis redes sociales y mucho menos para la web. Además de que he estado 8 meses buscando y probando cuidadoras, lo que me ha robado muchísimas horas al día. No publiqué la caminata por la ELA, no os he explicado la Ley ELA (en la que estoy trabajando muy directamente), no os conté el magnífico partido por la ELA que organizó Unzué ni mi estancia en Barcelona con Jordi, mi séptimo cumplELA, mis tres años con traqueotomía y muchas otras cosas porque este año no he parado de hacer cosas.
Pero me he propuesto que en este nuevo año que empieza no se repita y pueda publicar todo eso pendiente, así como nuevos proyectos que llevan mucho tiempo esperando. Es más, va a parecer que me copio de mi gran amigo Jordi, porque está haciendo algo parecido, pero os aseguro que lo tengo pensado antes de que lo hiciera. Pero no importa, por una vez que le plagie yo a él y no al revés, tampoco pasa nada, ja ja ja. Esto es algo que solo él y yo entendemos, je je. Se trata de recopilar todas las típicas preguntas que me hacen en entrevistas, y que además expuse en una charla a modo de mini temas, en vídeos cortos, en lo que se podría considerar un vídeo blog. E ir añadiendo los temas que me sugiráis. Os informaré a tiempo.
Así que reitero mis disculpas y que el 2023 os traiga mucho éxito en vuestros proyectos personales con la mejor salud posible. Un abrazo muy grande.
#JuntosVenceremosELA
buenas Jorge quería saludarte no sólo me acuerdo de los amigos en malas situaciones tengo k agradecerte k en su día me ayudaste mucho con el tema fasciculaciones aúnk estuvieses un poco harto de la misma pregunta jajjj me alegro mucho de k sigas con el blog eres una gran persona te mando un abrazo para ti y tu familia ánimo y mucha fuerza campeón
Muchas gracias. Pronto retomaré el blog. Un beso grande.
De nada. Es un honor para mí.
Espero que te guste el poema, con él quiero decirte que eres una persona muy importante, que ejerces, gracias a la tecnología, una gran influencia para la sociedad.
Lo he hecho desde el cariño, para que sepas que ayudas a muchas personas que lo están pasando mal, que no encuentran su lugar en el mundo.
Un abrazo
Muchísimas gracias por el gran detalle.
Un abrazo muy grande.
SONETO PARA JORGE
Yo quisiera ser Dios, Jorge Murillo,
o incluso el diablo si me apuras,
si con sólo tocarte tú te curas
que se venda mi alma en mercadillo.
Eres un ser de luz y es que tu brillo
la estancia ilumina incluso a oscuras,
gallardo y valiente tú procuras
que sea tu familia un ovillo.
Jorge, no sé qué más decirte ahora,
quizá que eres tú muy importante
pues eres un ejemplo para todos.
Lo que digo de ti a tu señora,
le es aplicable algo semejante,
de la misma manera en muchos modos.
Precioso. Gracias Jeremías
Buenos días Jorge. Te acabo de descubrir supongo que como todos, buscando información por sintomas y dudas que te hacen pensar en que quizá és ELA. Mi tío, hermano de mi madre, murió de esta enfermedad, y hay veces que me como el coco.
Te iba a hacer una pregunta pero… no lo haré… no te quiero molestar ni agobiar… Espero no lo sea y seguiré disfrutando de mi día a día….
Te escribo solamente para mandarte un beso muy muy muy muy muy fuerte… Eres un valiente, y agradezco esta página que has creado.
Gracias por todo!!!!
Muchas gracias por tus buenas palabras.
Si quieres puedes preguntarme, no pasa nada.
Le hicieron las pruebas genéticas para descartar que sea un tipo de ELA familiar?
Un beso.
Feliz Año Nuevo también para ti y los tuyos, Jorge.
Recibe un fuerte abrazo flojito de Jesús.
Feliz año amigo. Un abrazo.
Muy feliz año campeón.
Ya estaba preocupado de que no publicaras nada. Pero se entiende.
Saludos desde chile.
muchas gracias. Un abrazo.
Feliz Año Nuevo, Jorge! Mis mejores deseos para ti y todas las personas que estan luchando para mejorar su vida! Tienes toda mi admiracion y respeto. Saludos desde California!
muchas gracias, un abrazo.
Feliz Año Nuevo. Te envío todos mis buenos deseos y cariño. Eres un luchador, un guerrero, en esta cruzada contra la ELA, y un modelo de cómo aprovechar minuto a minuto la vida para todos los que te seguimos. Que este año sea de buenas noticias y mucho amor.
Muchas gracias. Un beso.
GRANDE JORGE
gracias amigo