Feliz Navidad.
Llega el momento de poner punto final a otro año. Otro año que hemos vencido a la ELA, a pesar de las consecuencias. Un año más sin cura o tratamiento, pero un año menos para que llegue ese día. Y hay que estar fuerte para ese momento.
En mi familia, volvemos a recuperar la ilusión y la magia de estas fechas, con la llegada de mi sobrina Aitana. Un motivo más para seguir luchando.
Os deseo a todos que paséis unas felices fiestas y que cumpláis todos vuestros deseos en este nuevo año.
#JuntosVenceremosELA
Posdata: Cien palabras Mario
Buenos días Jorge, lo primero y ante todo quitarme el sombrero ante ti, no es un cumplido es de corazón. ¿No se si habrás oído hablar de esa formula que se «utiliza» para saber cuánto vale un ser humano como persona?,se la escuche por primera vez al ponente Víctor Küppers (da charlas de motivación) y la fórmula es ; (C + H) x A, la C es el conocimiento que para todo en la vida hay que tenerlo, la H la habilidad y la A la ACTITUD, si te das cuenta y como tio de números que eres jajaja….la C y la H suman pero la A multiplica y ahí es donde tu te sales tio, eres muy grande!!!, tienes una actitud envidiable y en mi opinión ese es el motor de la persona. Ya quisiera yo una A como la que tu tienes.
Dicho esto te comentó mi «run run»….el cual prometo tenerte informado, porque es verdad que llegue aquí como tantos otros (sintomatología compatible con ELA), pero también te digo que leyendo tu blog he aprendido una lección de vida de las de verdad y si me dejas de vez en cuando me «dejaré caer por aquí» para contarnos y colaborar.
Voy al lio, soy un tío que toda la vida hizo deporte, por lo que se que es una fasciculacion post-entreno, si bien es verdad que desde este verano hasta la fecha estas ya no las sentía normales. Empecé con fasciculaciones en las piernas y ahora mismo las tengo en todo el cuerpo (tronco, alguna vez en la lengua, labio, frente de la cara) , no son muy exageradas pero las noto, también las dos últimas semanas he empezado a notar rigidez y calambres en las piernas, que me las deja debilitadas y a veces cuando estoy de pies tengo que clavar las piernas hacia dentro para estar más cómodo. (Esa sensación de debilidad de piernas varia a lo largo del día).
No he perdido hasta el momento movilidad, ni tengo fatiga pulmonar pero si que a veces cuando subo las escaleras noto que los cuádriceps no están como siempre. Dsde hace 16 días ya no salgo a entrenar (running) porque me noto las piernas debiles, sin fuerza. A todo esto también he de decirte que estos dieciséis días que no he entrenado y no me he cortado nada comiendo he perdido un kilo, se que no es mucho pero para mí metabolismo y dieta que llevaba antes es un poco raro. También me noto con una sensación en la garganta de garraspera y sequedad pero a la hora de tragar todo va bien.
Fui a ver a un neurólogo y me mando hacerme una analítica donde la Ck y la hormona Tsh han dado bien y a su juicio eso descartaria en un gran porcentaje la Ela, si bien también me ha realizado una EMG de la que el martes me darán el resultado, el doctor que me la realizó dice que el no vio nada anómalo pero no se queria «mojar».
Poco más te puedo decir Jorge, me gustaría saber un poco tu opinión y espero no haberte molestado u ofendido con mi caso. Un abrazo muy grande campeón!!
muchísimas gracias por tus palabras, de corazón.
yo me esperaba al resultado del EMG. Sin pérdida de movilidad y fuerza siempre digo que no es alarma de ELA, que esos síntomas la mayoría de las veces no es nada grave, y esa sensación de cansancio es muy difusa para mí
ánimo y ya me dices
un abrazo muy grande
Buenas de nuevo Jorge, aquí estoy de nuevo para ponerte al corriente como te dije. La verdad que no se muy bien donde escribir para que todo vaya cronológicamente escrito porque creo que estoy escribiendo en una «entrada que hiciste de Navidad», bueno da igual el caso es que la lo leas.
No me extenderé mucho porque como esto puede leerlo mucha gente no es cuestión de dar datos pero resumiendo la EMG dio limpia, el neurólogo me dijo que de todas los resultados posibles este era el mejor ya que no había que buscar nada y lo ha achacado a estrés, la verdad que razón no le falta, pero sigo con los mismos síntomas.
Tu que tal estas?… Yo estos días estoy intentando leer entero tu blog y me gustaría colaborar de alguna manera, la cuenta del BBVA sigue activa?…. Seguís vendiendo la ropa deportiva?… Dime donde poder poner mi granito de arena y lo haré, espero seguir sabiendo de ti y que sigues siendo el Guerrero que eres!!!… Un abrazo muy grande…
Hola David. me alegro mucho que haya salido bien. Lo que tienes que hacer es olvidarte de la ELA, lo gordo está descartado.
muchas gracias por tu ofrecimiento. Creo que no queda ropa deportiva , camiseta de la carita sí. La cuenta sigue disponible sí.
un abrazo muy grande
Buenas Jorge, como estas?… Ya leí tu tu articulo del El País, que grande eres y la visibilidad estas dando a esta enfermedad!!!, en serio que te admiro más de lo que te puedas crees.
Estos días he estado indagando por Internet, viendo las distintas asociaciones que hay de ELA, por ejemplo la Asociacion Española de ELa, Luzon , ELACyL, la cuenta que tienes tu aquí, etc…Y es que me gustaría hacer una donación mensual y quisiera saber en cual de todas hacerlo y creo que nadie como tu sabrá aconsejarme en cual aportar mi pequeño granito de arena (hay tantas, que si pudiese…). Por cierto el día 15 vuelvo a tener consulta de Neurología ya te contaré si quieres. Un abrazo máquina!!!
Hola Jorge, quiero mandarte un montón de fuerzas que además ya estás a nada de llegar a los 5 años de supervivencia que estoy seguro superarás y de largo. Me gustaría hacerte 2 preguntas:
La disfagia en la ELA empieza con líquidos no? (te lo pregunto porque si buscas en Internet prácticamente en ningún lado lo precisa).
Por otra parte, tú crees que son motivo de preocupación ciertas molestias en la mandíbula al hablar y especialmente al comer?
Un saludo y un abrazo enorme.
Hola Alberto. muchas gracias, ojalá.
suele empezar con líquidos porque por ser liquidos se manejan peor, y se mueve fácilmente, por eso. porque se cuela por cualquier hueco. pero por ejemplo también con los alimentos que se hacen trocitos y no bola, pan tostado por ejemplo, frutos secos…
La ELA como he dicho tantas veces no empieza con dolor… así que no te preocupes
un abrazo muy grande
Hola Jorge, cómo estás? Espero que bien. Quería hacerte una consulta si no es mucha molestia, aunque intuyo y sé que estarás cansado de este tipo de comentarios porque prácticamente me he leído todos.
Hace dos meses y medio empecé con fasciculaciones que en cuestión de días se extendieron a todos los músculos habidos y por haber. Desde cabeza hasta pies, incluyendo párpados y boca/lengua ocasionalmente.
Posteriormente empecé a notar en todo el cuerpo fatiga y dolor esquelético-muscular (en ocasiones en tendones también), que no me impide realizar esfuerzos ni ningún movimiento pero me cansa e incomoda muy muy rápido. Me crujen prácticamente todas las articulaciones con un mínimo movimiento. He ido al médico varias veces y me han hecho todo tipo de análisis de sangre, heces, orina… sin encontrar nada anormal, me hicieron pruebas de reflejos con martillo y también salió todo bien. Su pronóstico fue que es tan sólo estrés y ansiedad.
Ahora estoy a la espera de hacerme un EMG que me ha mandado otro médico al que fui, me hizo pruebas similares diciendo que todo parecía correcto neurologicamente hablando, aunque me mandaría el EMG (y otras muchas pruebas para descartar infecciones y otro tipo de enfermedades) y una cita con el neurólogo para analizar las fasciculaciones, que posiblemente serían benignas según su opinión.
Quería saber tu opinión acerca de si crees que pudiese ser ELA con esos síntomas. Muchas gracias, admiro tu lucha diaria. Un abrazo.
Javi, para haberte leído todo, me preguntas lo mismo. dolor y fasciculaciones NO es sinónimo de ELA.
espera al EMG para quedarte tranquilo.
muchas gracias. un abrazo
BUENO BUENO!! DE QUIEN ME HE ACORDADO HOY A ESO DE LAS 13:30 CUANDO HE VISTO EL SORTE DE LA COPA DEL REY 😀
ja ja ja ojito que podemos dar la sorpresa, aunque lo importante es subir, la liga, ja ja
CUANDO TE CURES, SI TE APETECE NOS COMPRAMOS UNAS ENTRADAS PARA VER UN ZARAGOZA VS MADRID O VICEVERSA 😉
pero como va a querer ir a ver un partido contigo? no te das cuenta que no puede moverse… ?????
y qué tiene que ver?? los ojos todavía me funcionan… igual que lo veo en casa, podría verlo en el campo, a la Romareda he ido enfermo, no voy más porque no vivo allí ya, sino el miércoles voy seguro,
además, ha dicho cuando me cure
eso está hecho !!!yo te enseño Zaragoza
PERFECTO, ESE ES EL RETO QUE TE PROPONGO! 🙂 , Y AL ZARAGOZA EL RETO ES SUBIR A PRIMERA JEJE
SUERTE EL MIERCOLES, UN ABRAZO Y NI CASO A LOS PESIMISTAS 😉
muchas gracias Ivan!!un abrazo muy grande
Feliz navidad atrasada!! me gusta tu blog, como estas? vas mejorando algo?
muchas gracias Pedro
bien, con muchas secreciones por la tráquea, pero mejor que antes de la operación
Jorge tiene mas vidas que un gato, jejejeje
ya te digo ja ja
mis condolencias a familia y amigos, venceremos ELa
que ha pasado??
nada, que no saben leer y distinguir una ironía
por favor LEER BIEN Y TODO, que estoy VIVO!!!!!
ya me canso de desmentir mi muerte
DEP luchador
perdonad, acabo de leer el resto de comentarios
joder con la gente, si que teneis ganas de que descanse si!! ya van dos veces que resucitar Jorge, estas hecho un maquina!! señores hay que leer bien los comentarios, sino esto se convierte en un caos para todos, el dia que de verdad tenga que descansar no se lo va a creer nadie….
ya sólo me quedan 5 vidas, ja ja ja
voy a tener que dejar preparado algo para ese día y que lo publiquen por mí para que puedan «celebrar» que es verdad ja ja ja
suficiente ha aguantado el pobre… descansa en paz
otra vez no !! por favor !!
hay que saber diferenciar una ironía
DEP Jorge, un abrazo a la familia
otra vez no !! por favor !!
hay que saber diferenciar una ironía
Hola! Qué tal vas, Jorge???
murio en combate! jeje
lo siento mucho, dep
otra vez no !! por favor !!
hay que saber diferenciar una ironía
ja ja
pero visto que la gente no lee o entiende el ja ja no pongáis nada relacionado con mi muerte en broma
un beso
lo siento ha sido culpa mia
no te preocupes. tu ja ja ya debería ser suficiente para que entienda la gente que es broma
bien. con muchas secreciones por la tráquea pero VIVO
me gustaría desconectar un tiempo de esto, para centrarme en cosas personales y volver con fuerza
además hoy ha fallecido un amigo de batalla y no estoy muy bien como para desmentir otra vez mi muerte
muchas gracias por preguntar
un beso
Lo siento mucho, Jorge. Entiendo tus pocas ganas de responder por ahora. Un abrazo. 🙂
La madre que nos trajo con los comentarios ( mano en frente). Mucho ánimo. Ya me imagino que son momentos duros. Haces bien desconectando, pero hacía días que no te leía y me preguntaba qué tal estabas. Un abrazo!!
no te preocupes. gracias por preguntar
también podéis seguir mi página de facebook o perfil personal, si me pasa algo ahí se sabrá. un abrazo
Espero que solo sea un parón y vuelvas con fuerza, que somos muchos los que te seguimos. Mientras, desconecta y ocúpate de todo lo que necesites y/o te haga sentir bien. Un abrazo enorme.
muchas gracias Natalia
simplemente me refiero a publicaciones
Para el día a día está Facebook y Twitter
un abrazo muy grande
Buenos días Jorge y feliz 2020.
Lo primero que te quiero es transmitir todo mi apoyo para seguir luchando contra esta maldita enfermedad.
Lo segundo que quería comentarte es que desde hace 1 mes siento como pesados los brazos, es decir, no es que no pueda desarrollar mis actividades cotidianas con ellos pero sí los noto como más cansados de lo normal. Además, también tengo fasciculaciones ( no en una elevada cantidad ) espcialmente en espalda, y también brazos y piernas.
¿Crees que debería preocuparme?
Un abrazo muy fuerte.
Hola Alvaro, feliz año !
No creo que debes preocuparte, no tienes más síntomas y la pesadez, en palabras, no creo que sea la sensación de torpeza y limitaciones que yo sentía. Yo creo que puede ser algo temporal de cansancio, déjalo estar un tiempo y si persiste ve al neurólogo.
un abrazo
Gracias por tu consejo, de hecho, acudí al neurólogo hace un par de semanas para describir los síntomas y me mandó una analítica en la que miraba vitamina b12, mioglobina etc. y salió bien. Ahora estoy pendiente de que me llamen para un EMG y hacer un análisis más exhaustivo.
Muchas gracias Jorge, por tu atención.
Eso es Alvaro, paso a paso y de forma correcta.
ya me dirás
un abrazo
Trataré de estar tranquilo hasta la prueba, por cierto, la neuróloga también me examinó fuerza y reflejos y me dijo que estaba convencida que no sería una enfermedad neuromuscular grave, lo cual me relajó algo
Un abrazo Jorge
Hola Jorge, tengo buenas noticias en el sentido de que la EMG salió limpia y además ya últimamente he notado una mejoría notable en los brazos, así como las fasciculaciones han disminuido. Lo único adicional que quería comentarte es que desde hace como 1 mes noto ligera dificultad para ingerir sólidos y un poco de cansancio al masticar. Crees que es importante?
Un abrazo y mucho ánimo Jorge
me alegro mucho Alvaro.
con el EMG limpio yo no me preocuparía mucho, qué sientes al tragar,? los problemas de deglución en la ELA empiezan con los líquidos porque se escurren, y se puede colar por el otro lado.
un abrazo muy grande y muchas gracias
Pues es como que la comida se me queda un poco atascada en la garganta y por ende me cuesta más bajarla, no obstante, de momento no he tenido atragantamientos ni arcadas o algún síntoma más llamativo.
Muchas gracias por responder de nuevo, Jorge.
Hola Jorge! Perdona que te vuelva a molestar, aunque esta vez no es para contarte nada en concreto de mí, me explico: suelo leer tu blog a menudo y he visto una pregunta de un chico que te cuestionaba si la ELA bulbar comenzaba antes con problemas para hablar o tragar y entonces contacté con Carlos Matallanas vía twitter para preguntarle lo mismo ya que la suya fue de inicio bulbar y dijo que son previos los problemas para hablar. A ti también te consta que es así?
Un abrazo Jorge!!
Hola Alvaro
No hay dos personas idénticas en la evolución de la enfermedad. No es que empiece antes, seguramente es que te das cuenta antes. Yo recuerdo pequeños «atragantamientos» puntuales con el agua, de eso que sin querer escupes el agua por una tos al irse por el otro lado.
Pero en la ELA nadie sigue un patrón igual. Yo empecé con todo a la vez.
Un abrazo
muchachos dejemonos de malos rollos para el nuevo año
hola Jorge, tengo miedo por si tengo ELA, tengo un temblor como tu en el dedo de la mano, llevo ayer y hoy que no para, es asi como una vibracion y se me engarrota, tu empezaste con eso no? ayudame por favor, puede ser ELA??
Hola Guillermo
Tranquilo, dos días sólo? yo no tuve temblor ni agarrotamiento, yo no podía estirarlo. Y tenía muchos más síntomas.
Cómo te ayudo? te digo que sí podría sin tener más síntomas ni más tiempo, o te digo no precipitandome por el mismo motivo?
no te obsesiones por dos días, por favor. disfruta de las fiestas
he leido por internet mis sintomas y lo primero que me ha salido ha sido ELA, estoy destrozado, he pedido cita con el medico, espero llegar a tiempo de la cura, quien me iba a decir a mi que iba a terminar asi
por favor relájate. qué síntomas? porque a mí me has dicho un dedo desde hace solamente dos días, ni has ido al médico, ni llevas meses, ni tienes problemas en tu vida diaria,, ni tienes más síntomas, ni nada, madre mía, a mi me vas a contar, tranquilo
ahora se me estan empezando a dormir los pies, tengo como hormigueo, parece que esta llendo a mas, llevo toda la tarde tumbado para que no empeore, lo tuyo avanzo asi de rapido?? no me lo puedo creer que acabe en una cama sin poder moverme, estoy desesperado, ayuda algun medicamento para relentizar?? por favor ayudame
Guillermo me vas a hacerte hablar como no quiero. Relajate por lo menos cuando me escribas. Te recuerdo que tú sí que estás hablando con una persona inmóvil, y si lo tuyo resulta ser nada, yo seguiré inmóvil…
la sensación de dormirse NO es un síntoma de ELA. por favor, tu no te lees?? que quieres que te diga si no me has hecho ni caso en mi anterior comentario…?
que no tienes más que tres días de síntomas y unas fasciculaciones!! ve a un psicólogo y si tan convencido estás vete al neurólogo y comienza a disfrutar de la vida, claro…
he ido al medico y al salir ya parecia curado, el medico me ha dicho que no tengo nada, pero no me fio porque parecia pasar de lo que le decia y yo se que ha ti tardaron mucho en diagnosticarte ELA y aunque parece que ya se me ha pasado todo tengo miedo a que vuelva a tener un brote, he leido que la otra enfermedad va por brotes, tu que opinas?
opino que necesitas ayuda psicológica, porque si te crees que unas simples fasciculaciones es un brote de EM, bendito brote !!cualquier enfermo desearíamos ser tu. No te das cuenta de tu hipocondría? que tú mismo ya dices que no tienes nada y parece que no conforme de que no sea ELA porque ha desaparecido, buscas otra enfermedad, si parece que estás deseando tener algo !!!
si no tienes nada, no busques. Ya rozas la ofensa, que tanto lamento, tanto lamento y el que sigue postrado en un sillón sin moverse soy yo. tú desaprovecha tu vida con miedos injustificados, quien pudiera esta noche abrazar a sus seres queridos, porque yo no podré…
tranquilicemonos, yo creo que Guillermo solamente esta asustado, tambien entiendo que Jorge vea que no tiene nada y que él es el que tiene realmente la enfermedad, tengamos comprension unos y otros por favor, seamos felices cada uno con lo que tenemos Guillermo, aprovecha tu vida en otras cosas para no darle vueltas a la cabeza pensando que estas enfermo, porque sino al final te vas a poner enfermo de verdad. Y Jorge paciencia con esta gente, que aunque te entiendo totalmente, no deja de ser gente que no tiene informacion sobre el ELA y al final tu blog trata de eso, de dar visibilidad y concienciar sobre el ELA, no podemos culpar a la gente de su desconocimiento.
un abrazo para los dos y FELIZ 2020
Lo siento mucho, pero ya el primer comentario viene muy desesperado sin ningún síntoma , ha seguido con unas formas muy exageradas sin hacer caso de los consejos, y yo simplemente respondo a su pregunta… lo siento pero es que NO TIENE NI SÍNTOMAS !!, no me podéis pedir más paciencia, y menos un día como este, que disfrutará, basará, abrezara, hablará, etc.
feliz año y un abrazo
Yo también entiendo que te enfades, Jorge, pero si realmente Guillermo es hipocondriaco, esta es la pauta que sigue su trastorno y no trata de ofenderte ni se da cuenta de tu estado ni de nada que no sea su “fatal enfermedad”.
Blogs como este ayudan a dar conocimiento y conciencia pero también para personas con hipocondría son un problema. Lo que alimenta el pensamiento hipocondriaco es un sistema de reforzamiento negativo que funciona más o menos así. La persona cree tener una enfermedad y se encuentra de verdad mal. Acude al médico o en este caso a tu blog y encuentra como respuesta que no tiene nada preocupante. El “subidón” de saber que no tiene nada funciona como reforzador. Pasado un tiempo comienza a cuestionarse el diagnóstico o la opinión que se le ha dado y el ciclo comienza de nuevo con más intensidad. Busca de nuevo el alivio de que le digan que no tiene nada y así una y otra vez.
Por un lado está bien que respondas tratando de aclarar qué es ELA y qué no lo es pero es un arma de doble filo porque siempre vas a recibir consultas que no proceden y que te acabarán cabreando porque no es para menos. Si sacáramos el tanto por ciento de personas con exagerada preocupación por su salud que pasan por este blog, te digo yo que salen por lo menos las tres cuartas partes de visitantes.
lo sé y lo siento pero sus formas sin tener ningún síntoma que lo dice él, en un día como hoy ha superado mi paciencia, lo siento
yo hoy no podré moverme , hablar, besar o abrazar y él va a disfrutar sin problemas…
lo siento mucho pero me ha superado, tampoco soy psicólogo para tratar siempre con tacto.
feliz año y un abrazo
Uy, no, no, no te pido tacto ni mucho menos, solo faltaba. Ya te digo que te entiendo perfectamente y más en estos días.
Bastante haces porque si fuera yo seguro que ya no me preguntaba nadie con las contestaciones que daría…
Solo quería decir con mi mensaje que es relativamente normal que en un blog como este encuentres gente así, desesperada, porque alimentan su hipocondría con tu información.
Feliz 2020 y ojalá este año sea “el año”. No sé si la cura estará cerca pero seguro que sí lo está la posibilidad de frenar la ELA y con eso la esperanza de vivir para esperar a que se descubra algo que la revierta.
muchas gracias Natalia, te había entendido sí. lo raro es que no tenga más así… ja ja
ojalá, ese es nuestro deseo
feliz año y gracias
jodder menuda salida de 2019 te estas pegando en el blog Jorge, te han venido los mil demonios para terminar el año, menos mal que en poco estamos en 2020, a ver si empezamos con mejor humor leches. No creo que Guillermo quisiera ofenderte, seguro que no se ha parado a pensar tu situacion, que como bien dice Natalia es la peor, pero hay que mirar con esperanza al futuro en que una cura pueda devolverte lo que esta vida te quitó, sigue luchando campeon, un abrazo y vamos a empezar el año en paz
Hola Berto
creo que precisamente el humor es lo que me caracteriza, y últimamente no hago más que ver lamentos diarios de enfermos que apenas tienen limitaciones y ya la desesperación de Guillermo sin tener síntomas y durante apenas dos días y en estas fechas me ha superado.
feliz año y mis mejores deseos para todos. un abrazo
cuanta ignorancia hay en la gente Jorge, por suerte la cura esta cada dia mas cerca y estoy seguro que en un par de años veremos personas que se curan de algunas variedades de ELA o al menos que mejoran sintomas, a ver si con suerte la tuya es una de esas, Felices y esperanzadoras fiestas para ti y tu familia, un abrazo amigo
muchas gracias Antonio, yo también lo creo. ojalá pudiera estar para la mía.
felices fiestas para ti también y un abrazo muy grande
hola, ¿es cierto que no puedes moverte? me parece raro, como puedes escribir, ¿lo hace alguien por ti? felices fiestas
Hola Susana. No, si te parece me lo invento para tener más seguidores, ja ja. Lo raro es que estés en un blog sobre ELA, y no sepas en qué consiste la enfermedad, porque no será por publicaciones que he escrito explicando todo. Es más, hay una publicación explícitamente para explicar cómo escribo, CON LOS OJOS !!. y también hay un montón de vídeos en la sección del mismo nombre donde se me ve «hablando», con mi comunicador. Por favor, leed para evitar preguntas obvias. felices fiestas
pd. tampoco hablo, como ni respiro solo, es lo que tiene la ELA
el dia de los inocentes es mañana eh, jejeje, que gracioso eres. tienes muy bien decorado el blog me gusta aunque no he leido todo porque termine aqui por casualidad buscando regalos originales para navidad, año nuevo, reyes… , pero creo que aqui no hay, si conoces alguna web para regalos? gracias
Lo siento, pero por desgracia la ELA no es una inocentada, no. Es real como la vida misma, y ya que el destino te ha traído aquí, me gustaría que te fueras sabiendo un poquito más de esta Cruel enfermedad y así objetivo conseguido, una persona más informada.
Regalos originales no, pero ideas solidarias las que quieras, colaborando por la ELA. Nosotros tenemos camisetas, pero no podemos vender oficialmente, es bajo donación. Hay otras páginas con productos solidarios, pero imagino que tú quieres y buscas tipo mr wonderful, no puedo decirte más. Unicamente que valoreis todo lo que podéis hacer, porque una enfermedad como la ELA que puede llegar en cualquier momento a cualquier persona, te deja inmóvil sin poder tocar a la persona que quieres a pesar de estar a un milímetro de ti.
muchas gracias, perdona por la chapa pero tenía que aprovechar para concienciar.
felices fiestas
Ridícula
por favor no insultemos… ya se ha dado cuenta porque no ha respondido, gracias
¡Siempre adelante Jorge! Un año más luchando contra el ELA. Un gran abrazo!!
muchas gracias Bruno. un abrazo muy grande
Feliz Navidad , Feliz Año, Felices Fiestas : Que prime la alegría de estar vivos y vibrar con la vida !!! Mi abrazo para todos !!!
muchas gracias Tania. felices fiestas para ti también.
un abrazo muy grande
FELIZ NAVIDAD JORGE, VAYA CRACK, TE PUEDES CREES QUE LO PRIMERO QUE HE HECHO ES CONTAR LAS PALABRAS Y AUN NO HE LEIDO EL MENSAJE?? JAJA, AHORA LO LEERE, LOS COJONES DEL MAÑO ESTE… 100 PALABRAS CLAVADAS, CONTANDO HASTA LA POSDATA.
ACEPTAS PROXIMO RETO??
UN ABRAZO GRANDE
ja ja ja
pues te digo una cosa? lo tengo desde el día que me lo dijiste, de testigo mi mujer, ja ja. Y un truco para no contar, lo pegas en word y abajo sale el total.
Muchas gracias, felices fiestas a ti también.
Lo que esté en mis ojos, lo que pueda.
un abrazo muy grande
COMO SE NOTA QUE AGUDIZAS EL INGENIO (NO SE ME OCURRIO LO DE WORD NI POR ASOMO), YA PENSARE ALGO GUAY PARA DESPUES DE LAS FIESTAS. TENGO EN CUENTA TUS CONDICIONES, PERO TAMBIEN TENGO EN CUENTA QUE ERES MAÑO JEJEJE
UN ABRAZO ENORME
de acuerdo crack. un abrazo muy grande
Hola Jorge. Tengo dos hermanos con ELA, uno ya no puede andar ni comer solo, el otro aún se defiende más o menos pero no habla muy bien y yo asustado haciéndome pruebas. Una mala lotería que nos ha tocado. Mucha fuerza y un fuerte abrazo.
Hola Miguel Ángel
ya. deberían haber estudiado el tipo de ELA para haber decidido si tener más hijos y el riesgo. Una mala lotería.
muchas fuerzas y un abrazo muy grande
Hola, primero que nada he de decir que admiro tu lucha y valentía ante todo esto y te mando un fuerte abrazo. Como muchos he llegado aquí igual por miedo, desde hace 3 semanas he sentido fasciculaciones cuando estoy sentado o acostado en cualquier parte de la cara, siento como me brincan los musculos del trasero, las pantorrillas, los brazos, los dedos, los hombros y hasta la cara, al igual que he sentido dolores musculares igual repentinos en cualquier lado del cuerpo y hasta en los dedos de la mano y llevo 3 semanas sin dejar de buscar un solo día en google y lo peor es que todo me lleva al ELA, siento un terror inmenso, no dejo de llorar y de sentir miedo y lo peor es que hoy sentí como si me fuera acalambrar lo cual es otro síntoma de esto, tengo 17 años y me siento sumamente preocupado, si alguien ha sufrido lo mismo que yo y no tuvo ELA me gustaría saberlo o igual si estoy en un error y me esta haciendo una mala jugada mi cabeza igual quisiera saberlo, por que siempre he sido una persona que aunque cualquier síntoma se dirige a google, ¿crees que sea ansiedad? ¿habrá una enfermedad que sienta sintomas que en realidad no tiene y todo sea mental? Ya van varias veces que creo tener cáncer de huesos, tumores cerebrales, leucemia, lupus, hace un mes pensé en EM y a los 2 siguientes días pasé a ELA, necesito ayuda, necesito saber si si estoy enfermo o todo es producto de mi mente.
Hola Humberto
si te parases a leer los comentarios verías que al menos el 80% dicen lo mismo que tú y ninguno vuelve a decir que tiene ELA. No entiendo como unas simples fasciculaciones llevan a la gente a la conclusión de ELA. Yo busqué primero páginas fiables médicas y aparece un largo listado de síntomas, de los que yo tenía mínimo un 80%, eso sí es motivo para pensar que es ELA.
las fasciculaciones puede ser cualquier cosa. y el dolor NO es un síntoma de ELA y menos en fases iniciales.
Claro que la ansiedad puede provocar los síntomas de una enfermedad sin tenerla !!y por supuesto que, independientemente de lo que puedas tener, tienes ansiedad. Tú mismo lo dices, siempre tienes en mente alguna enfermedad, por lo tanto necesitas ayuda psicológica para tratar esa obsesión. Con 17 años no puedes estar así, joven, que la probabilidad es menor… En la ELA mientras no tengas una dificultad o ya no puedas hacer algún movimiento, no hay que hacer saltar las alarmas. Y acudir a un especialista si tienes dudas.
feliz año y un abrazo
Adelante. Me transmites fuerza y bondad. Adelante.
muchas gracias y felices fiestas
K
Eres un tío grande
Eres fuerte
Transmites energía positiva
La cura te va a llegar
Resiste campeón
muchas gracias. un beso
Feliz Navidad, querido Jorge. Deseo que la paz y el amor reine en tu fuerte tribu familiar. Ahora más llena de energía con la llegada de una nueva integrante que siempre es un regalo de esperanza y buenas nuevas. Deseo que el otro año nos sigas dando, con la generosidad que te caracteriza, nuevas crónicas e información sobre tu lucha, reflejadas en palabras llenas de ánimo, sensibilidad e inspiración. Muchas gracias por tu presencia constante. 💓🎄
muchas gracias Ceci. felices fiestas para toda tu familia. Claro que lo intentaré, gracias por leerme.
un beso
Te deseo lo mejor para este nuevo año y te agradezco de corazón todo el cariño que me dais, te quiero y desde luego esta lucha no acaba mientras no cabemos con esta maldita enfermedad.
De nuestro cariño y nuestra amistad nadie la puede jamás borrar.
Te quiero corazón 😘😘
Igualmente guapa
ya estamos más cerca
te queremos !!