La Operación. (Parte 2). Operación y recuperación.
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4 años años con ELA.

21 de Diciembre de 2019.

Pues ya ha pasado otro año. Otro año que hemos venido vencido a la ELA. Aunque sus consecuencias ha tenido, no ha salido gratis, no.
Ha sido un año muy duro. Definitivamente no podía tener vida. Hasta el verano más o menos bien. Pero ya necesitaba la bipap por la tarde, lo que me quitaba otra vía de escape, el ordenador. Si ya no podía salir a la calle por la saliva y la fatiga, y mi vía de escape era el ordenador, ahora ya no podía utilizarlo. Por qué? Porque con la bipap, sentado, no sé porqué, aparte de que no se me secaba la boca sino que tenía más saliva, ésta se me ponía como en el paladar y con la entrada de aire de la bipap, formaba una película que me bloqueaba la garganta y me ahogaba. Así que por las tardes me ponía a ver películas y series.
En cambio, para nuestro aniversario de bodas, volvimos a los encuentros de afectados en Burgos, del que ya cuando pueda os explicaré y haré una publicación, y allí no tuve problemas. Incluso aguanté todo el día sin bipap, en concreto el día que nos tatuamos todos los afectados y familiares un un trébol, símbolo de la comunidad de la ELA. Fue un día muy especial. Por desgracia, fue la última vez que vi a Jesús Gómez, que nos dejó unos meses después. Fue una semana fantástica, en la que pude estar con mis amigos y compañeros de batalla: José, Jordi, Vicente, Cati, Noemí, Alfonso, Ángel, Jesús, Pepe, Araceli, Alejandro, Marco, Arturo, Aísa, etc. Sus familiares como Mary, Lucía, Paco, Juan, María José, Salvador Nermin, Mariluz, etc.

Los amigos de Burgos o los que vinieron de toda España para vernos o dar una charla, como Carlos Espada, Damaris, Sara Calvo, Pepe Oñate, Jaime Caballero, etc y gente de la Fundación F. Luzón como May o Elsa, Rosa de AdEla, Fernando de CanEla, etc. Una vez más, fue una semana maravillosa, a pesar del esfuerzo. Y todo gracias a mi equipo, el Team Murillo. Encabezado por mi fantástica mujer Marimar, la dupla de cuidadores Rafa y César, y con los refuerzos del fin de semana, mi madre y Laura. Incluso la liamos para tatuarnos todos el trébol, símbolo de la comunidad ELA. Pero eso os lo explicaré en otro momento.

Así que pronto empezamos a hablar de la traqueotomía. Ya se iba acercando el día que, sumado al problema de saliva, lo hacía más prioritario. Y como sabéis, llegó el día hace poco más de dos meses. Un cambio de vida de nuevo. Y así estamos, adaptándonos a la nueva vida. Nadie dijo que fuera fácil, pero entre todos lo estamos sacando adelante. Sobretodo gracias a mi gran mujer, Marimar.

En resumen, un año muy duro que da lugar a una nueva etapa y un nuevo año, con energía renovada. Además, con una nueva ilusión y que te da ganas de luchar: mi sobrina Aitana. Tan guapa ella. Hoy por fin la pude tener entre mis brazos.

No quiero entretenerme mucho y quiero llegar a publicarlo antes de que acabe el día 21. Así que otro año más que hemos vencido, y otro año por delante cargado de ilusiones y esperanza, con las noticias que salen de nuevos ensayos. Un año más cerca de la cura.

#JuntosVenceremosELA

Juntos Venceremos ELA
Juntos Venceremos ELA
Jorge Murillo, maño, ingeniero de Teleco afincado en Torrejón de Ardoz, futbolista desde los 8 años y enfermo de ELA. Quiero que esta sea la web de TODOS y que JUNTOS colaboremos a dar visibilidad a la enfermedad para lograr fondos que permitan investigan y lograr más pronto que tarde VENCER a la ELA.

106 Comments

  1. VICTOR dice:

    Hola Jorge:

    Mucho ánimo y que pases unas bonitas fiestas.

    Y que en pronto se cante: ” la ELA se ha curaaaaaaaaaaaaaaadoooooooooooooo ” 🙂 😉

    Un fuerte abrazo,

  2. Enrique Gómez dice:

    Enhorabuena por esta iniciativa Jorge.
    Es muy aclaratoria para saber lo que viene después.

  3. lorena dice:

    Vaya mujer mas grande tienes y que guapa está!!
    un abrazo

  4. Antonio dice:

    que suerte tienes amigo de tener una mujer tan guapa y atenta a tu lado, es muy dificil encontrar hoy dia este tipo de mujeres con el problema que tenemos con el feminismo, una abrazo muy grande para ti y tu mujer, sois ejemplo

  5. Sara dice:

    Antonio te has lucido con tu comentario, no se puede caer mas bajo, veo que no te enteras que defendemos la igualdad

  6. Azu dice:

    Jorge estos comentarios machistas deberian de censurarse y expulsar del blog a su autor, a ver si de una vez estamos todes unides en esto

    • vamos a ver, lo primero que se explique porque igual no se ha expresado bien o lo entendemos mal porque estamos con esos temas muy candentes y a la mínima la sociedad salta.
      Segundo, esto no es facebook, no puedo expulsar a nadie porque no hay sitio de donde expulsar. En caso de que no responda y se explique, puedo eliminar el comentario y bloquear futuros comentarios a mano una vez publicad.
      un saludo y gracias por la comprensión

      • Antonio dice:

        hola, no sé muy bien que quereis que explique, pero en fin, hare el esfuerzo, solamente queria valorar el esfuerzo de la mujer de Jorge, porque hoy dia es mas dificil encontrar a alguien que este a tu lado incondicionalmente, y tanto Marimar como Jorge son un ejemplo en esto, de todas formas pido perdon si alguna mujer se ha sentido ofendida por mi comentario
        te pido disculpas a ti tambien Jorge
        un abrazo

        • muchas gracias Antonio, yo lo había entendido así o al menos mi cabeza no ve tan fácilmente la malicia, yo no había visto la posible mala interpretación hasta que no han comentado, yo suelo ver el lado bueno
          felices fiestas
          un abrazo y gracias por hacer el esfuerzo de explicarte y las disculpas a las ofendidas

        • Enrique Gomez dice:

          Antonio, el problema de los mensajes cortos es que a veces se utilizan palabras que se interpretan de otra manera. Siempre mal.
          Yo he tenido alguna experiencia negativa y por eso mido muy bien las palabras…y eso hace que mis intervenciones sean poco frecuentes.
          No creo que hayas tenido ninguna intención de ofender.
          Es la técnica.

          • Antonio dice:

            asi es, aqui estamos solo voluntariamente para dar animos y apoyo a Jorge en lo que podamos, muchas gracias por tu comentario Enrique, feliz navidad

          • Enrique Gomez dice:

            Intentar ser feliz es lo más importante, expresándose con las menores palabras posibles. Es increíble pero es así.
            Un fuerte abrazo.

  7. Pivo dice:

    Esta entrada es más positiva, más luminosa que la de los tres años. No se como decirte, pero me sube la moral ver que estás arriba. Creo que ves que está enfermedad y otras relacionadas se van a tratar en breve.
    Te noto positivo. Te noto mejor. Transmites alegría.
    Eso es lo que siento.
    Abrazos.

  8. Alan Barani dice:

    Hacia poco tiempo me terminaron de hacer los estudios, rmn, electro miograma hace casi un año, etc etc… Estaba feliz, porque mas allá de todo se suponía que las cosas andaban bien, hoy vi otro neurólogo que me recomendaron ya que si bien no salio nada en los estudios anteriores las fasciculaciones siguen ahí… Me mando a hacer una resonancia magnética de columna y otro electro miograma ya que en sus palabras “es un estudio dinámico que puede variar en resultado según el momento en el que se lo haga y quien lo haga, además hay enfermedades que en un momento no se detectan por la etapa en la que esta en ese momento”, si se lee desalentador imagina como me cayo escucharlo… Lo único alentador que me dio algo de sosiego fue ” veo tu masa muscular tonificada, y en 3 años debería haber algún cambio a nivel muscular si fuera ela”, luego habló de posibles enfermedades musculares y en fin, la cosa es que estoy volviendo a mi casa aguantando las ganas de no llorar en el transporte publico… Ya que si bien dijo eso para motivarme, por otro lado básicamente me dijo que todos los otros estudios no reflejan si la enfermedad esta o no… Perdón por el testamento para estas fechas, pero de alguna manera este foro me tranquiliza, felices fiestas a todos

    • En primer lugar, hola
      Al final voy a decir algo de una manera que no quiero. Vamos a ver, tres años con únicamente fasciculaciones??? y tienes miedo a que sea ELA?? ojalá tuviera yo tu ELA. ese médico no ha estado acertado en la forma de explicar las cosas. Has leído como estaba yo a los tres años? pues creo que no hay mucho más que decir… las fasciculaciones puede ser cualquier cosa
      felices fiestas

      • Alan Barani dice:

        tenes toda la razon, lo dijo de una forma un poco desalentadora, mas porque hablaba de otras enfermedades musculares (que ni me voy a molestar en buscar en google porque lo ultimo que necesito es mas ansiedad y estres), pero creo que lo que mas me comia la cabeza en ese momento era el miedo, a todo, a que de cierta forma desestimara los estudios que me he ido haciendo en los 3 años y que me han ido tranquilizando, y las palabras de los medicos que estuvieron en el proceso, y me senti como si hubiera vuelto a la incertidumbre del inicio… lo que si lo de las fasciculaciones no son 3 años, son casi 2 años, empece teniendo una sensacion como si me pasara agua fria bajo la piel, luego hormigueos en pies y brazos, luego comence a tener temblores internos (como cuando se hace fuerza con un brazo), y por ultimo las fasciculaciones que si no me equivoco llevan casi 2 años, quizas un poco menos, sea como sea, es como vos decis, y tenes razon, ya debes estar cansado de responder comentarios de personas con miedos que se auto infundaron por googlear demasiado, y que parece que lo unico que les preocupa (o lo que mas les preocupa) son las fasciculaciones, no queria ser un comentario mas de ese tipo pero el miedo me gano… de todas formas gracias por tomarte el tiempo de leer y de contestar, lo aprecio…

        • Alan, ojalá pudieras leer todos los comentarios de todas las publicaciones para que veas cuánta gente ha escrito sobre fasciculaciones y como ninguno ha vuelto a escribir para decir que tiene ELA. para que te quedes más tranquilo. felices fiestas. un abrazo

        • Pivo dice:

          Alan, hay un grupo de fasciculaciones en el Facebook. Entra en él y verás como te tranquiliza.

          Ya ves lo que te dice Jorge. Tranquilidad.

    • Enrique Gomez dice:

      Hola Alan,
      Me gustaría orientarte para intentar ayudarte en esta etapa.
      Contacta conmigo en el privado 628064339 dentro de un par de días.

  9. Ruben dice:

    Hola Jorge,

    Lei tu entrada el año pasado, y me alegra mucho leer esta, en ella se nota la sabiduria y valor de un gran guerrero que lucha con el corazon y que el camino le ha ido enseñando lo que nadie mas puede aprender si no es transitandolo.

    Que te diria yo?, tu no me conoces pero yo te siento como alguien muy cercano, desde que un Abril de 2018 llegue a tu blog, recuerdo escribirte asustado y con la culpa del egoismo que mueve al hipocondriaco, no lo pude evitar lo hice,no tardaste en contestar.

    Para mi eres un ejemplo de muchas cosas, sobre todo de un altruismo sin parangon, aun asi contestas una y otra vez casi las mismas preguntas, los mismos miedos, el egoismo ganando a la verguenza, la hipocondria en su estado mas algido.

    Tu ya conoces lo que tengo, al principio me aisle y renuncie a todo antes que mi cuerpo lo hiciese por mi..

    Ahora se que perdi tiempo valioso, cada perdida de facumtad lleva un duelo donde no hay tiempo para permitirselo.

    Yo particularmente he dejado atras muchas amistades, no soporto ciertas conversaciones banales, o sus consejos prefabricados de mierda, ellos no tienen la culpa, quiza yo tampoco, pero la vida se ve tan diferente que ya no soy el mismo.

    No se si tu pasaste esa fase, de monento no puedo ver a mi equipo de hokey, o a amigos del gym, me recuerdan todo lo que he perdido.

    Tambien he conocido gente estuoenda, grandes valores, y heroes.

    Ojala en poco tiempo nadie tenga que pasar por nada de esto.

    Espero verlo y ese dia lo celebrare mas que el mayor forofo de españa cuando gano el mundial.

    Un abrazo a ti y a tu esposa. Con todo mi respeto ya queda poca gente asi que se quiera en lo bueno y en lo malo, pero si tienes a tu lado a alguien tan grande, es porque tu tambien lo eres.

    Un abrazo

    • Hola Ruben
      Preciosas palabras, de verdad.
      Que puedo decirte, que creo que tú también vas a ser capaz de afrontar lo que te venga con fuerza y entereza. Lo sé porque tus palabras denotan que has asimilado tu cambio de vida y que tienes gran bondad.
      Yo no tuve esa fase de rechazo a mi equipo de fútbol, al revés, mientras pude fui a verlos solo y me costó una buena ostia, que pararon el partido y todo. Pero bueno. Ahora estoy deseando poder ir a verlos, pero el horario es muy complicado para mí, las 9 de la mañana de los sábados, ja ja ja.
      Tienes toda la razón, tengo a mi lado a una mujer maravillosa, y si tengo ganas de curarme es para devolverle todo lo que ha hecho y hace por mí y disfrutar de la vida juntos como una pareja normal
      un abrazo muy grande

  10. Pivo dice:

    Alan, hay un grupo de fasciculaciones en el Facebook. Entra en él y verás como te tranquiliza.

    Ya ves lo que te dice Jorge. Tranquilidad.

    • Eduardo Alcantara dice:

      vaya unos fasciculadores estais hechos, jeje, Jorge debe estar pensando que no teneis na de na comparado con él, no os asusteis, las fasciculaciones son muy comunes

  11. Ismael dice:

    Pues no pienso dejar pasar un día más sin felicitarle el año a Jorge y a su esposa!! Un año más, Jorge! Vamos a por él y cada día traerá su afán! Ya sabes, os admiro y me hacéis tocar de pies al suelo ante minucias y temores de mi día a día … Jamás has tenido una mala palabra para nadie, llevas tu enfermedad con dignidad absoluta, y los que estamos “bien” nos quejamos por gilipolleces absurdas y no sabemos apreciar lo que tenemos. En fin, gracias Jorge por tu actitud frente a la adversidad. Desearte un feliz 2020 en compañía de Mar y desear también que las terapias génicas se demuestren útiles y avancen rápido!!! Por lo demás, acabemos con buen humor, gracias por sobreponerte a los que hace unos días andaban matándote 🙂 Aquí estamos! Seguimos todos vivos!!

    • Antonio dice:

      quien ha intentado matar a Jorge??? me acabo de quedar atonito

    • muchas gracias Ismael
      eso pretendo, que no os obsesioneis con pequeños síntomas benignos y no incapacitantes, que yo tenía muchos y variados síntomas cuando fui al médico y cuando busqué en Internet. No entiendo como unas simples fasciculaciones llevan a la gente a la conclusión de ELA. Yo busqué primero páginas fiables médicas y aparece un largo listado de síntomas, de los que yo tenía mínimo un 80%, eso sí es motivo para pensar que es ELA.
      ja ja, sí, he vuelto del más allá, ja ja.
      feliz año y mis mejores deseos para ti también.
      un abrazo muy grande

      • Ismael dice:

        Gracias de nuevo, Jorge! Lo flipaba … Me quedé atónito. “Pero qué (perdón) coño dice éste/a?? De dónde ha sacado que Jorge no está?”. En fin, gracias por tu sentido del humor! Y lo dicho, terapias celulares, están llegando. A por el 2021, Jorge! Pasito a pasito …

  12. german dice:

    yo siento ser un poco pesimista en esto, pero creo que todo el proceso de investigacion del ELA esta en pañales y de aqui a que salga algo eficaz, ya no digo la cura, sino algo que sirva para relentizar, pueden pasar muchos años, decadas diria yo. Fijense todo el tiempo que vivio el Stephen Hawking esperando y nada. Por desgracia esta sociedad no invierte lo necesario para que este tipo de curas salgan adelante, lo mismo pasa con el cancer, tenemos un remedio paliativo cuando hay metastasis, pero la cura no existe y probablemente ninguno de nosotros la conozca, cuanto menos la del ELA… esta bien ser positivo, pero tambien hay que tener los pies en la tierra y no hacer falsas ilusiones a un enfermo

    • hola Germán
      lo que no hace falta es que me pongas los pies en la tierra, porque te aseguro que no hay nadie que los tenga más firmes que yo. Pero no hace falta ser tan explícito. No sé lo que te has informado y donde y por qué, pero en 2019 ha habido un par de ensayos esperanzadores, incluso un enfermo ha vuelto a andar, y no me verás diciendo que ya hay cura. Porque bien si puede haber avances pero lo que no se dice es que es para la ELA asociada a un gen que solo tiene un 2% de los enfermos.
      No comparemos la investigación en cáncer con ELA porque no hay color. El cáncer ya no es sinónimo de muerte al 100% como la ELA.
      Pero este no es un blog para lamentos y pesimismo. No te preocupes que nadie me da falsas ilusiones. Que en esta web no haya noticias sobre ELA no significa que no estoy al día, es más, estoy en contacto directo con la Fundacion Luzon, y se pueden ver los avances en la página de Facebook.
      un saludo

  13. lorena dice:

    que ganas de quitar las ilusiones, anda que habeis empezado bien el año, entre unos que matan a Jorge y otros que dicen que no va a vivir para la cura, os estais coronando…

  14. Jacinto dice:

    Hola, alguien podria decirme si un sintoma del Ela son temblores en los parpados? gracias

    • rotundamente NO. nunca has tenido esos temblores que desaparecen sin más? porque yo muchas veces, nervios sin más o por nada. no te preocupes. por favor creo que en mis publicaciones queda claro que mis síntomas interfieren en la vida diaria y son mucho más evidentes y notorios.

  15. Natalia dice:

    Para este 2019 se esperan avances importantes, aunque solo sea para los portadores de determinado gen. Una vez que se halle solución para un tipo de ELA puede que se abra la puerta para encontrar algo eficaz para todas. Creo que aquí la mayoría no damos ánimos por dar, no se trata de palmaditas en la espalda.
    Pero es que además, poco a poco se van consiguiendo mejoras en la calidad de vida de los pacientes que pueden ralentizar intervenciones más agresivas y, por qué no, el desenlace (hace años no creo que se pensara en la bipap, por ejemplo). Una persona con ELA avanzada a día de hoy se puede puede comunicar gracias a la tecnología -incluso con una voz similar a la suya- cuando antes si lo hacía era a través de medios muy rústicos. Esto yo creo que también hace que los pacientes tengan más ganas de vivir y de luchar. Ya sé que no es una cura pero son avances a tener en cuenta que si se los comentas a un enfermo hace cincuenta años no se los cree.
    Y solo tienes que fijarte en enfermedades que antes ponían los pelos de punta con solo nombrarlas, como por ejemplo la EM o algunos tipos de cáncer, y hoy en día están prácticamente cronificadas.
    Hay que confiar en la ciencia y apoyarla porque es lo único que nos queda.

    • german dice:

      Natalia estoy de acuerdo en que la tecnologia avanza, pero porque da ingresos. Lo que no avanza tanto es la medicina, basicamente porque no interesa, creo que tambien estamos todos de acuerdo en esto. Y no quiero desmoralizar a nadie, pero es lo que veo, que se tratan remedios paliativos, pero no se busca el origen para curar la enfermedad, y ya no solo del ELA, sino de todas. Pero es que ademas el ELA no es una enfermedad que afecte a demasiadas personas y por ello desgraciadamente no hay la implicacion y conocmiento suficientes. Todo en esta vida es puñetero interes politico de poder y dinero, y curar enfermedades como el ELA no lo da. Por eso veo todo bastante mas lejano que cercano, sobre todo la cura. Innovaciones tecnologicas para mejorar la calidad de vida seguro que saldran muchas mas y a mas corto plazo, pero ya sabemos el motivo.

      • que si, que en eso estamos de acuerdo, porque siempre ha sido y será así.
        pero en la investigación de LA ELA se ha avanzado mucho en los últimos años en comparación con los anteriores 50, de Hawking. No se trata de dar falsas esperanzas, pero es un hecho que algo pronto va a salir, sea para un 2%, para retrasar, lo que sea, pero va a salir algo por los ensayos actuales y, con todos los respetos, salvo que me digas que estás super puesto en el tema, creo que tengo más información sobre ello.
        Además, unido a los avances tecnológicos y en medicina, como es la bipap o el asistente de tos, por ejemplo, nos permiten tener más calidad de vida y durante más tiempo.
        vamos a centrar las conversaciones en lo positivo, que para lo otro ya lo hago en twitter…
        saludos

      • Julia dice:

        Igual soy yo que estoy un poco chalada, pero si fuera por intereses económicos a cualquier farmacéutica (que son las que realmente mandan) le conviene más cronificar a un paciente y convertirlo en cliente de por vida.
        Mira que me gusta lo conspiranoide, pero en tema de enfermedades neurológicas yo creo que la ciencia y la medicina están muy en pañales.

        ¡Un saludo!

    • Enrique Gomez dice:

      Estoy completamente de acuerdo contigo Natalia.
      Comprendo por otra parte la impaciencia dado que todos estamos en la cuenta atrás.
      Voy a poner un ejemplo de otra enfermedad hasta ahora mortal: el SIDA. Cuantos años se ha tardado en que ese demonio agache bastante la cabeza? Que es de esa enfermedad ahora frente a lo que era hace solo 20 años? Hoy día, aunque no de forma completa, hay personas que reciben tratamiento y se curan. No todas pero algunas ya si.
      La investigación de hoy día es muy buena.
      No debemos perder la esperanza con la nuestra.

  16. Eduardo Alcantara dice:

    Bueno ahi va un chiste rapido para animar el ambiente: la ELA me la P…ELA !! jeje en sentido positivo 😀

  17. Lidia dice:

    yo me paso el dia comiendo nut ELA

  18. Eduardo Alcantara dice:

    vaya T ELA cada vez mas CLIENT ELA comiendo NUT ELA , todo desde el respeto, es una manera de no darle tanta importancia

  19. Antonio dice:

    si tienes ELA curatELA y si no puedes meneatELA con la clientELA jajaja

  20. Ruben dice:

    Hola jorge hoy publique esto en mi instagram, me gustaria que lo leyeses y lo borraras, narra la etapa que estoy viviendo un abrazo

    Estimado amigo, compañero, vecino, tio, primo, jefe, conocido, explicar hoy la ausencia de mi ser mientras mi cuerpo fracasa es ardua tarea, si me notaste distante lo siento, no es personal, tal vez todo empezo con pedro un 11 de enero o el dia despues con la llamada de helena, tal vez fue la anestesia, tal vez…. He buscado respuestas en lugares inhospitos, llevo miles de kilometros, y por mas lejos que llegué siempre encontre a alguien dispuesto a hacer dinero de la desesperanza, ofreciendo un clavo ardiendo al que agarrarse.

    Visite a autores de grandes libros, con largas listas de espera, sobre la materia de la transcendencia. Buscando respuesta a mis preguntas, solo obtuve, mas preguntas en sus respuestas cuando frente a ellos dislumbre su falacia.

    Ahora se que nadie tiene respuestas a la eterna duda del hombre, y quien diga tenerlas, miente.

    Miente por dinero, por miedo, por ignorancia, tal vez por reconocimiento, pero miente o se miente, sera de los primeros si pide dinero a cambio.

    Entenderas ahora que no tenga fuerzas para la vanalidad cotidiana, para escuchar tus consejos de mierda, mientras te agobias por gilipolleces. Que el balon de oro solo me importara cuando lo ganen futbolistas como carlos matallanas o jorge murillo.

    Mi piloto favorito siempre sera albert, y no confio en otro medico que no sea carlos cristos.

    no te enfades, yo no me enfado,
    Bye 🖖 instagram

  21. Ismael dice:

    Desde luego, la paciencia del Santo Job al lado de la de Jorge no pasaba de nivel amateur. Es admirable como encajas (en mi muy modesta opinión) salidas de tono con una respuesta siempre cortés y educada. Yo habría soltado alguna que otra procacidad en más de una ocasión … Y ello me lleva a una reflexión recurrente en mí: con la de cafres que pululan por el planeta, y esta p*** enfermedad le toca a los mejores (sin que eso signifique, obviamente, que yo le desee tu trance a nadie, faltaría más). En fin, el p*** azar … Lo dicho, Jorge, no sé si ya venías con este carácter excepcional “de serie” o si las circunstancias dan perspectiva y ayudan a distinguir lo importante de lo que no lo es. Eres un ejemplo de comportamiento y de “clase” bien entendida! Qué temple, por Dios! A por 2021, paso a paso. Cada día traerá su afán. Abrazo fuerte, Jorge!!!

  22. Antonio dice:

    ya que estamos con los chistes, y Jorge se lo esta tomando con humor, se abre el telon, aparece un enfermo de ELA, ¿como se llama la pelicula?

  23. Ruben dice:

    En una parada de autobus, llega y pregunta a un hombre.

    Hace mucho que espera?

    Y el contesta,

    No, yo nunca he sido una pera

  24. Conchita dice:

    ¿Dónde cuelga Superman su supercapa?

    En superchero

  25. Pivo dice:

    Hola Jorge. Los últimos avances vienen con las células madres?

  26. Pivo dice:

    He visto el vídeo que colgó Víctor y el problema de la longitud y de cómo conectar las células madre y que aún no tenemos tecnología.
    Vale.
    Pero creo que habrá avances también en este campo. No se detendrá. Creo que la nanotecnología tendrá que ver en ello. Y ese problema de reconexión se superará.
    No descarto este campo, con modificaciones en el planteamiento.

  27. Carlos Joya dice:

    Mucha fuerza desde México!! Admiro mucho tu valor y energía!! 🙂
    Espero pronto se encuentre pronto una cura o tratamiento mas efectivo. Y seguir sabiendo mas de ti, no se rindan, si se puede!!

  28. María Gutiérrez dice:

    Hola Jorge , un saludo, encontré esta página en internet ya que desde hace unos días estuve investigando sobre ELA, el padre de mi esposo murió de ELA hace 23 años, ni si quiera lo conocí. Ahora tengo 2 hijos y por la mente me ha estado pasando esa idea, aunque no quiero pensar mucho en eso. No sé si será hereditaria , por lo que he leído un 10% puede ser el factor genético. En mi suegro no se encontró si algún familiar la padeció, y el era el último de 4 hermanos y ningún otro la tiene. Te deseo lo mejor y pidiendo a Dios que se encuentre una cura para esta enfermedad muy pronto. Saludos desde Venezuela

    • Hola Maria
      efectivamente, un 5-10%es hereditario, así que si la de tu suegro no lo era, es poco probable que haya mutado. Y si tu marido no la ha desarrollado, difícil. No obstante creo que puede hacerse un estudio genético, pero con la situación del país, imagino que no es fácil.
      un saludo

  29. Francisco dice:

    buscando informacion sobre el coronavirus he terminado aqui, que informacion os han dado? he leido que estais aislados, pero cuanto probable es el contagio y si es tan grave la enfermedad? perdonar la molestia

  30. Álvaro dice:

    Hola Jorge, ante todo mucho ánimo aunque me imagino que será difícil pasando un trance tan duro. Tú crees que en un plazo de 5-10 años se encontrará algo que ralentice el progreso de la ELA? Es decir, ya no hablo de algo curativo, si no un tratamiento más efectivo, similar a lo que se ha logrado con la Esclerosis Múltiple.
    Un abrazo!

  31. Natalia dice:

    Mucha fuerza Jorge!!! Eres un valiente y un gran ejemplo a seguir. Un abrazo!!!

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